Fausto G Ferreyra - RESEÑA DE LIBROS
RESEÑA DE LIBROS VENTURIELLO, María Pía. (2016). La trama social de la discapacidad. Buenos Aires: Biblos. 199 pp. ISBN: 978-978-691464-2. FAUSTO G. FERREYRA1
Fecha de recepción: 20/10/2016 Fecha de aceptación: 24/11/2016
En años recientes, desde distintos puntos geográficos, disciplinas y enfoques conceptuales, se ha desarrollado una preocupación por problematizar las nociones dominantes en torno a la discapacidad. Romper con la visión individualista y biologisista de la discapacidad para pasar a entenderla como un fenómeno social constituye la idea medular de esta perspectiva. Es decir, comprender que es en la interacción con otros donde se construyen los significados en torno a la discapacidad y, consecuentemente, se imponen limitaciones económicas, simbólicas, arquitectónicas y corporales a quienes la encarnan. En este sentido se torna imperativo atender las relaciones de la persona en situación de discapacidad con el Estado, las instituciones de salud, el ámbito laboral, los vínculos afectivos, entre otros espacios de interacción social.
1 Estudiante de la Licenciatura en Ciencias Sociales, Universidad Nacional de Quilmes. Integrante del Centro de Estudios en Historia, Cultura y Memoria de la misma casa de estudios.
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206 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017
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El libro aquí reseñado, que es el resultado de la investigación realizada por la autora durante su formación doctoral, suscribe a dicha orientación. El mismo se propone, a partir de un análisis sociológico cualitativo que de modo secundario incorpora y procesa críticamente datos estadísticos, comprender la experiencia de la discapacidad y del cuidado. En otras palabras, interpretar cómo dichas experiencias son vividas por quienes las encarnan, y cómo se vinculan con las instituciones de salud. De este modo, el relato de estos sujetos que conforman la trama social tejida a partir de la discapacidad y supeditada a las características sociales, económicas y culturales del contexto en el que se encuentra inscripta, constituye el objeto de estudio de este texto. Más específicamente, se trata de hombres y mujeres mayores de cincuenta años con discapacidad, habitantes del Gran Buenos Aires, quienes juntos a sus vínculos afectivos son los protagonistas de los tres grandes ejes del estudio. El primero de ellos versa sobre la experiencia de la discapacidad: las significaciones que los sujetos le asignan a su condición, vida cotidiana y redes sociales. Allí la autora expresa que, además de los condicionantes estructurales recién mencionados, el origen de la discapacidad y el momento de vida en la que acontece suelen también ser determinantes sobre el modo en que aquella será experimentada por el sujeto que la encarna y sus familiares. Los distintos modos en que las personas portadoras de un cuerpo con discapacidad perciben y experimentan el trabajo, la sexualidad, la maternidad, la familia, la relación con desconocidos y los rituales en la esfera de lo íntimo, son desarrolladas concienzudamente en este eje. A su vez son interpretadas sus representaciones sobre la idea de “normalidad”, las limitaciones que las disposiciones del espacio físico y el transporte le imponen a sus relaciones sociales y la consecuente generación de un vínculo de dependencia con otros. También son explorados los sentimientos que estas situaciones le generan y las estrategias desarrolladas para sobreponerse a las mismas. En el segundo eje se le cede la voz a los familiares. Cónyuges e hijos se expresan acerca de cómo piensan la discapacidad, las emociones que los atraviesan y los avatares de la distribución del trabajo doméstico. Asimismo, la autora da cuenta de cómo las consecuencias de la discapacidad trascienden la individualidad de quien la encarna, evidenciándose en la elaboración de maniobras para mitigar los desajustes económicos causados por la desocupación del integrante con discapacidad, así como también en la 207 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017
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reconfiguración de las prácticas y ámbitos de sociabilidad de la familia. Simultáneamente, se señala que por tratarse de una situación de salud en combinación con múltiples desventajas sociales, el cuidado se erige como el más necesario de los cometidos de la familia. Organizado a nivel interno y transitado de modo diferencial según el género, se compone de diversas dimensiones -asistencia física y en la movilidad de la vida cotidiana, apoyo económico, amparo emocional, entre otras- las cuales también constituyen materia de análisis de este apartado. Por último, la autora examina la relación que los protagonistas de los dos ejes anteriores, sujetos con discapacidad y sus familiares, entablan con los servicios de salud. Por un lado, indaga sobre las experiencias y emociones vivenciadas por las personas con discapacidad durante sus terapias de rehabilitación. Sus testimonios en torno al aprendizaje, el anhelo de recuperar el control de su cuerpo y sus valoraciones sobre diversos aspectos de las instituciones de salud son puestos aquí bajo la lupa. Por otro lado, se examina el rol jugado por los familiares, quienes condicionados por el capital cultural y económico que poseen, participan activamente en la construcción y arbitraje de los itinerarios terapéuticos. También son aquí consideradas sus visiones y evaluaciones sobre los servicios de las instituciones asistenciales, los profesionales de la salud y las intervenciones médicas. En suma, este trabajo, dotado de una gran cuota de sensibilidad, se centra en escuchar y comprender a quienes sufren no sólo una afección física, sino, como bien señala la autora, también padecen la estigmatización determinada por las pautas culturales acerca de la normalidad y la consecuente expulsión de múltiples ámbitos sociales. Se trata de un prisma que bien podría ser útil para abordar estudios en torno a otros sujetos sociales que por ser etiquetados como “anormales” se ven marginados y desprovistos de sus legítimos derechos. Contemplar la visión y experiencia de éstos y sus allegados es requisito fundamental para desarrollar una perspectiva de respeto e inclusión social. De esta forma, redactada de manera amena y accesible, pero sin renunciar a la solidez conceptual propia de la disciplina sociológica, la obra se convierte en un interesante insumo tanto para profesionales o investigadores de las ciencias sociales y de la salud, estudiantes de diversos campos o, por qué no, cualquiera que, dolorido a la vez que esperanzado, forme parte de una trama social de la discapacidad. 208 Revista Latinoamericana en Discapacidad, Sociedad y Derechos Humanos ISSN 2525-1643 Vol 1 (1) Año 2017
