SEXUALIDAD EN PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN: PRÁCTICAS, ACTITUDES Y CONOCIMIENTOS: UN ESTUDIO EMPÍRICO EXPLORATORIO

Aunque el desarrollo sexual y emocional de las personas con síndrome de Down, en términos biológicos, es similar al de cualquier persona sin diversidad cognitiva funcional (Clemente, 2000; Navarro, 2000), sus derechos básicos suelen estar mediados por falsas creencias (Vaca, Córdoba, Rosero, Escobar y Lucas-Carrasco, 2011) que promueven el bloqueo de su sexualidad.

El temor al abuso sexual de las personas con diversidad funcional también puede influir en la represión y supresión de sus derechos sexuales. Hay estudios que relacionan la (dis)capacidad misma con mayor vulnerabilidad al abuso (Beail y Warden, 1995; Turk y Brown, 1993), vulnerabilidad que se incrementa por el hecho de ser mujer (Adams, McClellan, Douglass, McCurry y Storck, 1995; Kennedy, 1995). Otra línea de investigación considera que lo que les hace más vulnerables no es la (dis)capacidad en sí, sino la situación en la que se encuentran de aislamiento (Rodríguez, Rodríguez, Navas, Pastor, Jarana y León-Rubio, 1995), en parte por los estereotipos que recaen sobre ellos (Loinaz, Echeburía e Irureta, 2011), y la falta de formación sexual (Bailey, 1998).

Una de estas falsas creencias es la consideración de que son eternos niños debido a que la maduración de su inteligencia cognitiva lo es en ciertos aspectos. Esta idea provoca que se les niegue una sexualidad adulta (Amor, 1997), manteniéndoles como niños perennes sin derecho al desarrollo. Otra creencia similar es que todos los afectados por disfunciones cognitivas son iguales, con las mismas características y limitaciones, y se les atribuye tanto ausencia de deseo, como de autonomía sexual (Amor, 1997). De forma opuesta, también se les ha atribuido una sexualidad exacerbada, por lo que se les impone un hipercontrol para anular cualquier tipo de conducta sexual (Freire, 1986). Paradójicamente esta falsa creencia conduce a que se les niegue educación sexual, contribuyendo así a que muestren en lugares “inadecuados” conductas sexuales “adecuadas” (Fierro, 2000), manteniendo de este modo la idea de que son hipersexuales por mostrar de forma inapropiada lo apropiado. A esto hay que añadir que, debido a un conocimiento erróneo de las leyes de transmisión genética, a las personas con (dis)capacidad cognitiva se les ha negado la sexualidad por el miedo a que tengan descendencia con la misma (dis)capacidad (Amor, 1997; Basile, 2008). Olvidando que la sexualidad humana es una actividad que so-

síndrome de down y sexualidad El síndrome de Down es la causa de retraso cognitivo más frecuente (Eisermann, DeLaRaillere, Dellatolas et al., 2003) y, sin embargo, muchos de sus patrones de conducta han sido insuficientemente estudiados. La mayoría de los investigados se han centrado en aspectos cognitivos y sociales (García, 2012) olvidando aéreas importantes de su comportamiento como la sexualidad. Las personas con síndrome de Down tienen una inteligencia emocional (habilidades sociales y emocionales) similar a la de cualquier persona sin ninguna alteración cognitiva, con la diferencia de que necesitan más tiempo para aprender a regularlas o expresarlas (Ruiz Rodríguez, 2004) debido a su menor capacidad cognitiva (Tejeda, 2002) y de autorregulación. Este aprendizaje re-

SIGLOCERO

brepasa el estricto marco reproductivo (Arsuaga y Martín-Loeches, 2013; Bataille, 1997; Lamas, 1997).

9

diversidad funcional y sexualidad

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

sexualidad en personas con Síndrome de Down

10

SIGLOCERO

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

quiere ser realizado de forma constante y desde distintos contextos (hogar, escuela, lugar de trabajo, etc.), sin excluirlos en ninguno (Gorriz, Villanueva y Clemente, 2009), sin embargo, la estereotipia de su (dis)capacidad lleva a que desde su entorno se refuercen conductas inadecuadas y se impida una socialización sexual eficiente (Ruiz Rodríguez, 2004). La estereotipia del síndrome puede, también, aumentar el miedo de sus cuidadores a que sufran un abuso físico o sexual por el hecho de que se les considera indefensos (Schwab, 1992), lo que conduce a que se les denieguen las manifestaciones sexuales más comunes para evitar y prevenir estas situaciones. El estudio de la sexualidad en personas con síndrome de Down indica que pueden presentar límites principalmente en la elaboración de fantasías (Espinosa de Gutiérrez, 1987), y en la autoestima sexual debido a su apariencia e imagen corporal afectada por los cánones de belleza al uso que anulan los aspectos diferenciales de los individuos (Fernández, López-Justicia y Polo, 2007; Grant, 1995).

xualidad en personas con síndrome de Down y trata de aportar de forma exploratoria datos empíricos sobre la conducta sexual de personas con síndrome de Down rellenando parcialmente la ausencia casi completa de los mismos. Objetivos Conocer prácticas, actitudes y conductas con respecto a la sexualidad en personas, hombres y mujeres, con síndrome de Down. Objetivos específicos - Mostrar que las personas con síndrome de Down tienen necesidades sexuales. - Mostrar que las necesidades sexuales en personas con síndrome de Down son similares a las que tienen las personas sin alteraciones cognitivas. - Mostrar las diferencias de género en el desarrollo de la sexualidad. - Mostrar que es necesario impartir educación sexual a las personas con síndrome de Down. Hipótesis

Esta negación de la sexualidad, y de la educación sexual correspondiente, únicamente consigue ponerles en situaciones de riesgo, tanto de abuso (Schor, 1987) como de posibilidad de contraer enfermedades de transmisión sexual. Aunque los datos no suelen ser representativos, algunos estudios indican que un 50% de las personas con (dis)capacidades leves tienen relaciones sexuales (Schor, 1987, Chamberlain, Rauh, Passer, McGrath y Berket, 1984), y, dentro del grupo de las mujeres, el 37% han tenido relaciones coitales (Elkins, Espinado y Muram, 1987), sin que en la mayoría de los casos hayan recibido una formación adecuada para su salud sexual. La investigación que se presenta en este trabajo se centra exclusivamente en la se-

1. Las personas con síndrome de Down tienen mayores sentimientos negativos hacia su sexualidad. 2. Las personas con síndrome de Down muestran un mayor desconocimiento de su sexualidad. 3. Las personas con síndrome de Down no tienen manifestaciones de conducta hipersexual. Se operativiza conducta hipersexual como mayor tasa de conductas sexuales en lugares públicos. 4. Las personas con síndrome de Down no han sido víctimas de mayor cantidad de abusos sexuales que las personas sin síndrome de Down. 5. Las personas con síndrome de Down tienen más dificultades a la hora de fantasear.

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

Instrumentos: Encuesta sobre experiencia sexual en personas con (dis)capacidad intelectual elaborado por la Fundación Síndrome de Down (2007) con 23 ítems, adaptación del de Mayoral Rodríguez, López, Morentin, y Arias Martínez (2006). Dicho cuestionario se divide en cuatro bloques: Formación e información de sexualidad; Prácticas sexuales; Satisfacción de la vivencia sexual; Expectativas de futuro, e incluye ítems tanto cualitativos como cuantitativos. Los ítems dentro del Bloque I recogen información sobre el interés que tienen los sujetos sobre la sexualidad; el grado de interés sobre sexualidad con respecto al que sienten sobre el trabajo, amigos, familia, dinero y ocio; fuentes de información con respecto a temas de sexualidad; personas con las que hablan de sexualidad y auto-evaluación sobre sus conocimientos de sexualidad. Los ítems dentro del Bloque II recogen información sobre uso de pornografía; frecuencia y lugares de masturbación; pensamientos y situaciones que activan el deseo sexual; conocimientos sobre los cambios producidos en su cuerpo durante la excitación y prácticas sexuales en pareja: tipo de

Los ítems del Bloque IV recogen información sobre fantasías relacionadas con la sexualidad y consideración de la funcionalidad de la sexualidad. Procedimiento: En este estudio empírico se toma como grupo de contraste a personas sin alteraciones cognitivas tipificadas. Se ha tenido en cuenta, también, la variable género para hacer comparaciones intra e intergrupales, dentro de las categorías Down y sin síndrome de Down. Se han controlado las variables formación y edad. La variable formación en sujetos con síndrome de Down es controlada incluyendo sujetos (hombres y mujeres) que trabajan en un centro ocupacional realizando actividades manuales, y otros que trabajan en oficinas. Los equivalentes a estos niveles de formación en personas sin diversidad funcional han sido personas con formación profesional o estudios universitarios. La variable edad se ha controlado mediante la inclusión en ambos grupos de sujetos con rango de edad similar. Todos los participantes respondieron la misma encuesta mediante la entrega y recogida en un sobre de la misma. Las instrucciones, antes de realizar la encuesta, fueron iguales para todos. Se especificó que debía hacerse de forma individual y los datos serían tratados de forma anónima. El análisis de los datos es cuantitativo a través del análisis de contraste de porcentajes.

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Participantes: 59 personas con síndrome de Down (30 hombres y 29 mujeres) mayores de edad, de los cuales 28 eran de un centro ocupacional, y 31 de una fundación dedicada al estudio del síndrome de Down; 53 personas sin diversidad funcional (30 hombres y 23 mujeres) mayores de edad, de los cuales, 28 eran estudiantes, o habían estudiado, una carrera, y 25 de ellos eran o habían sido, como máximo, estudiantes de grado medio.

Los ítems dentro del Bloque III recogen información sobre sentimientos hacia la propia sexualidad y la sexualidad en general y el grado de deseo de las prácticas sexuales realizadas.

SIGLOCERO

Método

prácticas, frecuencia y lugares.

11

6. Las mujeres con síndrome de Down tienen más dificultades para desarrollar su sexualidad.

sexualidad en personas con Síndrome de Down

12

SIGLOCERO

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Tabla 1. Conductas y Actitudes hacia la Sexualidad

Tabla 1. En la columna de la izquierda podemos observar los datos relativos a las prácticas y consideraciones que la personas con síndrome de Down relatan y en la derecha las que mostraron las personas sin ninguna alteración cognitiva.

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

Cuando se compara la frecuencia de la masturbación por otra persona se encuentra una diferencia significativa entre personas con síndrome de Down y sin síndrome (␹²=28.854; gl=1; p= 0.000). Las personas con síndrome de Down muestran una menor tasa de ésta práctica que en el grupo de contraste. No hay diferencias significativas entre sexos. Con respecto a la frecuencia de mastur-

No hay una diferencia significativa entre la muestra con y sin síndrome de Down con respecto a la violencia sexual sufrida (␹²=0.612; gl=1; p=0.434); pero sí que hay una diferencia significativa en el grupo con síndrome, siendo los hombres quienes mayor violencia han sufrido (␹²=5.880; gl=1; p=0.015). Dentro del grupo sin síndrome de Down no hay una diferencia significativa entre sexos aunque hay más mujeres que hombres víctimas de dicha violencia (␹²=2.590; gl=1; p=0.108), Con respecto a la consideración que se tiene de la sexualidad hay una diferencia significativa entre la muestra con síndrome de Down y el grupo de comparación (␹²=30.580, gl=2, p=0.000). En el grupo con síndrome de Down hay mayor frecuencia que considera la sexualidad como algo sucio y vergonzoso (18.75%), que en el grupo control (0%). Asimismo las personas con síndrome de Down también consideran más frecuentemente su sexualidad como algo que ocultar. Aunque ambos grupos consideran la sexualidad como algo a disfrutar la tasa de respuesta es claramente más alta en el grupo sin síndrome. No hay diferencias significativas entre sexos dentro de ambas muestras.

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

En la tabla se puede observar que la muestra con síndrome de Down y sin diversidad funcional no difieren significativamente en la conducta de masturbación pública (␹²= 4.507; gl=2; p= 0.105). La diferencia es significativa cuando se hacen comparaciones intragrupo en el caso de las personas sin síndrome de Down (␹²= 12.764; gl=2; p= 0.002) y, con tendencia a la significatividad, en la muestra de personas con síndrome de Down (␹²=6.110; gl=2; p=0.047). Los datos indican que en el caso de la muestra sin Down la mayor frecuencia de masturbación en lugares públicos es de los hombres, y que en la muestra con síndrome de Down son las mujeres las que se masturban más en lugares públicos.

Las personas con síndrome de Down muestran una mayor ausencia de prácticas sexuales completas, con relación coital, que el grupo control. Esta diferencia es significativa (␹²= 52.873; gl=1; p=0.000). No hay diferencias significativas entre sexos.

SIGLOCERO

En la Tabla 1 se puede observar que la tasa de masturbación es significativamente diferente en ambos grupos, con síndrome y sin síndrome, (␹²= 13.531; gl=2; p=0.001) con una distribución de la frecuencia diferente en ambos grupos, siendo la frecuencia media (1 ó 2 veces) más alta en el grupo sin síndrome. El contraste intragrupo muestra diferencias significativas de sexo en el grupo sin síndrome (␹²= 14.017; gl=2; p= 0.001) con una distribución de la frecuencia más alta en hombres. No existen diferencias significativas entre sexos en el grupo con síndrome (␹²= 5.056; gl=2; p= 0.080), aunque la distribución de la frecuencia es más alta en hombres.

bar a otra persona los datos vuelven a indicar que hay igualmente una diferencia significativa entre los grupos con síndrome de Down y control (␹²= 41.548; gl=1; p=0.000). El grupo con síndrome de Down muestra una mayor ausencia de esta conducta que la muestra control. Tampoco hay diferencias significativas entre sexos.

13

Resultados

sexualidad en personas con Síndrome de Down

14

SIGLOCERO

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Tabla 2. Conocimientos sobre Sexualidad

Tabla 2. En la columna de la izquierda podemos encontrar los resultados de una prueba de conocimiento sexual de personas sin alteraciones cognitivas y en la de la derecha de personas con síndrome de Down. Las filas de arriba miden el conocimiento que presentan los hombres sobre sus cambios fisiológicos durante las erecciones y eyaculación, y en las filas inferiores los conocimientos que tienen las mujeres sobre los cambios corporales, anímicos y sensitivos. Se entienden cambios corporales como lubricación, cambios anímicos como tensión, y cambios sensitivos como cosquilleo. Se muestra también el grado de conocimiento que poseen las mujeres para autoestimularse.

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

mayor desconocimiento. En cuanto a las mujeres, se observa una diferencia significativa con respecto al conocimiento y percepción de los cambios que se producen en su cuerpo durante la excitación sexual ( ␹²= 12.184, gl=5, p=0.032). A la hora de describir los cambios, las mujeres sin síndrome de Down muestran menos desconocimiento de los cambios. Con respecto al conocimiento de la estimulación del clítoris, la diferencia es significativa ( ␹²= 20.032, gl=1, p=0.000) siendo las mujeres con síndrome de Down quienes muestran mayor desconocimiento al respecto.

Tabla 3. Las filas superiores muestran la tipología de las fantasías de personas sin alteraciones cognitivas y las filas inferiores muestran las fantasías de las personas con síndrome de Down. Ámbito privado hace referencia a fantasía que tienen relación con lo que no se debe hacer en público, según estipulan las normas sociales, como por ejemplo: tener sexo con varias personas. Ámbito público hace referencia al ámbito de la sexualidad que se muestra públicamente, como por ejemplo, tener pareja, casarse o tener hijos.

15

SIGLOCERO

Tabla 2. Capacidad para Fantasear

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Se ha operativizado la variable conocimientos sobre la sexualidad en función del nivel de conocimientos que se tienen sobre procesos sexuales normales de personas adultas, hombres y mujeres. En hombres, con respecto al conocimiento de si tienen erecciones, la diferencia entre el grupo con síndrome y sin síndrome no es significativa aunque existe una clara diferencia en ambas muestras ( ␹²=3.005, gl=1, p= 0.080). Con respecto al conocimiento de la eyaculación, hay una diferencia significativa ( ␹²= 10.266, gl=1, p=0.001) siendo los hombres con síndrome de Down los que muestran

sexualidad en personas con Síndrome de Down

En torno al tipo de fantasías, se observan diferencias significativas entre la muestra con y sin síndrome de Down ( ␹²= 18.828, gl=2, p=0.000). En ambas muestras se produce una distribución diferencial de las fantasías sexuales. La nota diferencial es la tasa más alta de fantasías sexuales públicas en el grupo con síndrome de Down. Las personas sin síndrome de Down relatan un mayor número de fantasías. Cuando se comparan hombres y mujeres, con síndrome y sin síndrome con respecto al tipo de fantasías sexuales, privadas o públicas no se obtienen diferencias significativas (Sin síndrome ␹²=2.819, gl=2, p=0.244/ Con síndrome ␹²= 4.110, gl=2, p=0.128), no obstante, pueden observarse tasas más altas para el hombre que para la mujer en ambos grupos.

16

SIGLOCERO

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Discusión Los datos encontrados sobre la conducta sexual de personas con síndrome de Down, hombres y mujeres adultos, muestran principalmente tanto la presencia de una sexualidad real, con una amplia gama de necesidades y manifestaciones sexuales como una conducta sexual menos desarrollada que la de un adulto sin disfunciones cognitivas notorias, aunque en algunos momentos sus conductas y manifestaciones puedan ser llamativas. Con respecto a la conducta masturbatoria, un tipo de conducta sexual ampliamente extendido especialmente cuando no hay un marco de relaciones sexuales normalizado, los datos encontrados indican que la ausencia de masturbación es más habitual en personas con síndrome aunque su presencia puede también llegar a ser más obsesiva, pero que la tasa media (1 ó 2 veces) es menor en el grupo con síndrome de Down.

Desde la perspectiva clásica de Kinsey (1948), la masturbación tiene una función introductoria y compensatoria en la sexualidad humana, formando habitualmente parte del proceso del desarrollo sexual aunque mantiene a lo largo del desarrollo su propia autonomía y necesidad. Los datos de una de las últimas grandes encuestas sobre la conducta sexual (Laumann y Kolata, 1994) reiteran algunos de los datos previos de Kinsey (1948) indicando que a mayor nivel educativo la probabilidad de masturbación aumenta, datos que parecen coincidir con los resultados presentados en el estudio. Troncoso (2003) sostiene que, al ser tratadas las personas con síndrome de Down como asexuales o hipersexuales, o no reciben la formación adecuada para comprender dónde y cómo disfrutar de la sexualidad, o reciben pautas estrictas para intentar eliminar ésta. Es decir; si son considerados eternos niños, no recibirán educación sexual, por lo que no sabrán dónde, cómo y cuándo está aceptada una conducta sexual. Si son considerados hipersexuales, entonces recibirán imposiciones y castigos para evitar todo tipo de práctica sexual. La consideración de la existencia de uno de los mitos lleva al refuerzo del otro, y dichos mitos fomentan, en realidad, que lo temido suceda. Esto podría explicar la frecuencia diferencial, aunque no significativa, de la conducta masturbatoria pública del grupo con síndrome de Down, especialmente del grupo de mujeres. Sobre la mujer recae un mayor peso inhibitorio que sobre el hombre; se la considera más débil, más vulnerable a ser víctima de cualquier abuso y se añade el temor a su embarazo (Moya, 2009). Esta doble discriminación, au-

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

Con respecto a las tasas de abusos sexuales, no hay diferencias significativas entre ambas muestras. Las tasas más altas de abusos sexuales se encuentran en las mujeres sin síndrome de Down, y

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Según Myers y Pueschel (1991) no se esperarían diferencias significativamente mayores en las conductas masturbatorias en personas con síndrome de Down con respecto a la muestra de la población sin diversidad funcional. Los datos encontrados en este estudio encuentran más bien una distribución diferencial significativa, siendo las personas sin síndrome las que tienen mayores tasas en la categoría intermedia de práctica masturbatoria (1 ó 2 veces) y las personas con síndrome de Down mayores tasas en la conducta masturbatoria alta (más de 2 veces).

La baja tasa de abuso sexual de mujeres con síndrome de Down con respecto a la de hombres con síndrome de Down y mujeres sin síndrome de Down podría explicarse en función del contexto y educación evitativos que reciben dirigidos principalmente a disminuir el peligro de ser víctimas de abusos sexuales. Sin embargo, podría ser que los datos obtenidos no mostraran la realidad, puesto que el abuso sexual es el delito menos denunciado, y hay menor probabilidad de denunciar cuantos menos recursos económicos y apoyos sociales se tienen (Sauceda-García, 1999). De hecho Schor (1987) toma como factor de riesgo a ser víctima de abuso sexual, en personas con síndrome de Down, el grado de aislamiento en el que se encuentran, y la consecuente soledad, puesto que podría conducirles a la aceptación de cualquier tipo de afecto; aun siendo negativo. Otro factor que podría haber influido en la veracidad de los datos es el modo en que se indaga sobre el abuso sexual (preguntando sobre si las relaciones sexuales eran deseadas o no y si se habían sentido en la obliga-

SIGLOCERO

Con respecto a la heteromasturbación y relaciones coitales nos encontramos con datos similares a los anteriores. Las tasas de conducta sexual heteromasturbatoria y coital son más altas en el grupo sin síndrome que el grupo con síndrome de Down, lo que indica que no se cumple las hipótesis de Adams et al. (1995) de que las personas con (dis)capacidad tienen una conducta sexual exacerbada, al menos no personas con síndrome de Down según los datos encontrados. El único dato encontrado en esta línea viene dado por la alta frecuencia de la categoría de masturbación más de dos veces al día. Pero esta situación no supone una sexualidad exacerbada, puesto que de ser así se produciría en todas las formas de conducta sexual. Se trata de un problema de educación.

les siguen los hombres con síndrome de Down. Las hipótesis sobre la mayor vulnerabilidad a sufrir cualquier abuso sexual en personas con (dis)capacidad de Turk y Brown (1993) y de Adams et al. (1995) parecen no verificarse en personas con síndrome de Down. Sin embargo, los datos puede que no reflejen la totalidad real de víctimas de abuso sexual dentro de la muestra, pues una de las dificultades inherentes a la visualización del abuso sexual, es la baja tasa de denuncia. Esta tasa disminuye a medida que disminuyen los recursos de la víctima y su capacidad de toma de conciencia de los hechos ocurridos (Finkelhor, 1986; McDonald, 1998; Paine y Hansen, 2002).

17

menta las prevenciones y prejuicios hacia su sexualidad y se afecta a su capacidad para asumir la sexualidad y su disfrute.

18

SIGLOCERO

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

sexualidad en personas con Síndrome de Down

ción de realizarlas). El no preguntar explícitamente por los tipos de violencia sexual, sumado a la distorsión que la muestra pudo hacer sobre lo que es afecto positivo o negativo (Couwenhoven, 2007), es probable que haya afectado a los resultados.

tero imaginario. El dato parece revelar tanto la ausencia de una expresión sexual necesaria como la falta de una educación sexual realista y eficiente que establezca las limitaciones sociales y éticas de la expresión y manifestación sexual.

Las personas con síndrome de Down consideran de forma negativa su sexualidad, con mayor frecuencia que las del grupo control. Esta situación puede deberse a la transmisión de los miedos de las personas de su entorno sobre la posibilidad de sufrir algún abuso sexual, al miedo al embarazo y a la representación mental de su imagen y características físicas que no concuerdan con los prototipos al uso de la práctica de la sexualidad y les impide sentirse con el derecho a disfrutarla.

En conclusión, los datos obtenidos parecen indicar que las personas con síndrome de Down tienen necesidades sexuales similares a las de las personas sin alteraciones cognitivas (Hyde y Delamater, 2006) y que la educación sexual forma parte tanto de sus derechos como de las obligaciones sociales acerca de su cuidado. Pese a las discrepancias existentes sobre la eficacia de los talleres de educación sexual (Whitehouse y McCabe, 1997; Garwood, y McCabe, 2000), una formación constante y adecuada produce cambios cognitivos, comportamentales y de actitudes significativos (Alcedo, Aguado y Arias, 2006). La educación sexual necesaria supone no sólo la prevención de problemas como las ETS o los embarazos no deseados, sino la expresión realista y social de sus experiencias (Ruiz Rodríguez, 2004) y debe ser impartida tanto desde el contexto escolar como el familiar (Cuskelly y Bryde, 2004). Debido a sus dificultades cognitivas, necesitan formación en las habilidades y normas sociales de relación, expresión de afectos y diferentes modos y prácticas para expresar la sexualidad además de educación en igualdad que ayude a eliminar las diferencias de género (Arcos, Figueroa, Miranda y Ramos, 2007).

Por otra parte, las personas con síndrome de Down muestran mayor desconocimiento de su sexualidad, lo que valida y fortalece la recomendación de proporcionarles educación sexual. Si bien es cierto que algunas de las personas discapacitadas reciben talleres de sexualidad, con frecuencia se producen interferencias importantes en dicha educación. El miedo a la aparición de problemas induce a no pocos padres a intentar ocultar ciertos aspectos de la sexualidad a sus hijos a fin de mantener aletargada su sexualidad, impidiendo a los profesores el ejercicio eficiente de la educación sexual (Amor, 2000). Con respecto a la alta tasa de fantasías sexuales públicas, aquellas en las que se produce una representación imaginaria de la sexualidad en contexto público, tanto en hombres como en mujeres con síndrome de Down, el dato revela la falta representación realista de la sexualidad y su abandono al derro-

Un elemento que parece importante en la formación y educación de este colectivo es el desarrollo de sistemas educativos positivos, centrados en el desarrollo de sus competencias y recursos no sólo laborales sino interpersona-

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

Adams, J., McClellan, J., Douglass, D., McCurry, C. and Storck, M. (1995). Clinical characteristics related to severity of sexual abuse: A study of seriously mentally ill youth. Child Abuse & Neglect, 19 (10), 1245-1254.

ker´s Pack. Chesterfield: Association for Residential Care.

Alcedo, M., Aguado, A.L. y Arias, B. (2006). Eficacia de un programa de educación sexual en jóvenes con discapacidad intelectual. Análisis y Modificación de Conducta, 32 (142), 217-239.

Bataille, G. (1997). El Erotismo. Barcelona: Tusquets Editores.

Amor Pan, J.R. (2000). Sexualidad y personas con discapacidad física. Madrid: FEAPS. Arcos, E., Figueroa, V., Miranda, C. y Ramos, C. (2007). Estado del Arte y Fundamentos para la Construcción de Indicadores de Género en Educación. Estudios Pedagógicos, XXXIII (2), 121-130. Arsuaga, J.L. y Martín-Loeches, M. (2013). El sello indeleble: Pasado, presente y futuro del ser humano. Madrid: Debate. Bailey, G. (1998). Action against abuse. Recognising and preventing abuse of people with learning disabilities. A: Family´s Pack. B: Service User´s Pack. C: Support Wor-

Beail, N. and Warden, S. (1995). Sexual abuse of adults with learning disabilities. Journal of Intellectual Disabilities Research, 39, 382-387. Chamberlain, A., Rauh, J., Passer, A., McGrath, P.J. and Burkett, R. (1984). Issues in fertility control for mentally retarded female adolescents and sexual activity, sexual abuse, and contraception. Pediatrics, 73 (4), 445-450. Clemente, A. (2000). Desarrollo de la sexualidad del discapacitado psíquico: Sexualidad y personas con discapacidad psíquica. Revista Colección FEAPS, 1, 6983. Cuskelly, M. and Bryde, R. (2004). Attitudes towards the sexuality of adults with an intellectual disability: parents, support staff, and a community sample. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 29 (3), 255-264.

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Amor Pan, J.R. (1997). Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental. Madrid: Universidad Pontificia de Comillas.

Basile, H.S. (2008). Retraso mental y genética: Síndrome de Down. Revista Argentina de Clínica Neuropsiquiátrica, 15 (1), 9-23.

SIGLOCERO

bibliografía

El estudio que se ha presentado consiste en un estudio exploratorio con una muestra pequeña, por lo que tiene las li-

mitaciones propias de la escasa capacidad de generalización de resultados. Otra limitación es la restricción de los aspectos de la conducta sexual que han sido analizados; sería conveniente incluir otros aspectos de la conducta sexual así como establecer sus relaciones con la conducta interpersonal y relacional en la que la sexualidad adquiere su sentido.

19

les, relacionales y personales. El resultado final de este enfoque consistiría, como en otros colectivos con discapacidades cognitivas o físicas, en el desarrollo de una mejora de la calidad de vida de este colectivo (Gómez, Verdugo y Arias, 2010).

sexualidad en personas con Síndrome de Down

Eisermann, M.M., DeLaRaillere, A., Dellatolas, G., Tozzi, E., Nabbout, R., Dulac, O. and Chiron, C. (2003). Infantile spasms in Down syndrome-effects of delayed anticonvulsive treatment. Epilepsy Research, 55 (1-2), 21-7 Elkins, T.E., Spinnado, J. and Muram, D. (1987). Sexuality and family interaction in Down syndrome: parental report. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 6, 81-85. Espinosa de Gutiérrez, A. (1987). Cómo educar un niño especial. Bogotá: Fides.

20

SIGLOCERO

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Fernández, C., López-Justicia, M.D. y Polo, M.T. (2007). Discapacidad visible y no visible: diferencias en el autoconcepto. Estudios de Psicología, 28 (3), 359368. Fierro, A. (2000). El sexo de los ángeles. En J.R. Amor (Ed.), Sexualidad y personas con discapacidad psíquica (pp. 51-67), Madrid: FEAPS. Finkelhor, D. (1986). A sourcebook on child sexual abuse. Beverly Hills: CA. Freire, P. (1986). Pedagogy of the Oppresse. Nueva York: Continuum. Fundación Síndrome de Down (2007). Encuesta sobre experiencia sexual en personas con (dis)capacidad intelectual. Adaptación del cuestionario utilizado en Mayoral Rodríguez, J.M., López, F., Morentin, R. y Arias Martínez, B. (2006). Afectividad y sexualidad en personas con discapacidad intelectual. Una propuesta de trabajo. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual: Siglo Cero, 37 (1), 23-40. García, J.L. (2012). Sexualidad, afectividad y síndrome de Down: (I) Se hace camino al andar. Madrid: Federación Española de Síndrome de Down.

Garwood, M. and McCabe, M.P. (2000). Impact of Sex Education Programs on Sexual Knowledge and Feelings of Men with a Mild Intellectual Disability. Education and training in mental retardation and developmental disabilities, 35 (3), 269-83. Gómez, L.E., Verdugo, M.A. y Arias, B. (2010). Calidad de vida individual: Avances en su conceptualización y retos emergentes en el ámbito de la discapacidad. Psicología Conductual, 18 (3), 453-472. Gorriz, A.B., Villanueva, L. y Clemente, R.A. (2009). Comprension de la mente y habilidades comunicativas en niños rechazados por sus iguales. Infancia y Aprendizaje, 32 (1), 17-32. Grant, C.L. (1995). Sex and the adolescent. En S. Parker y B. Zwellerman (Eds.), Behavioral and Developmental, Pediatrics (pp. 269-277), Boston: Little Brown & Co. Kennedy, D.M. (1996). Agresiones sexuales y discapacidad infantil. En J. Morris (Ed.), Encuentros con desconocidos, Feminismo y discapacidad (pp. 139-159), Madrid: Narcea. Kinsey, A., Pomeroy, W.B. and Martin, C.E. (1948). Sexual Behaviour in the Human Male. Filadelfia: Saunders. Lamas, M. (1997). Nuevos valores sexuales. Debate feminista, 8 (16), 146-49. Laumann, E.O. and Kolata, G.B. (1994). Sex in America: A definitive survey, New York: Warner Books. Loinaz, I., Echeburía, E. e Irureta, M. (2011). Factor de riesgo de victimización violenta. Psicología Conductual, 19 (2), 421-438. McDonald, M. (1988). The myth of epidemic false allegations of sexual abuse

Elena Barrio Álvarez y Bernardo Moreno Jiménez

Navarro, G. (2000). El desarrollo afectivo sexual de la persona con discapacidad psíquica. Revista Colección FEAPS, 1, 6567. Paine, M.L. and Hansen, D.J. (2002). Factors influencing children to self-disclose sexual abuse. Clinical Psychology Review, 22 (2), 271-295. Rogers, P.T. and Coleman, M. (1992). Medical care in Down syndrome, Nueva York: Marcel Dekker. Rodríguez, J.F., Rodríguez, M.D., Navas, M.D., Pastor, M.C., Jarana, L. y León Rubio, J.M. (1995). Sexualidad y Deficiencia Mental: Un estudio descriptivo en el hospital psiquiátrico de Miraflores de Sevilla. Apuntes de Psicología, 44, 107-120. Ruiz Rodríguez, E. (2004). Programa de educación emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 21, 84-93. Sauceda-García, J.M. (1999). II. Identificación del abuso sexual en pediatría. Gac Med Mex, 135 (3), 261-266.

Tejeda, P. (2002). El desarrollo del pensamiento en adolescentes con Síndrome de Dow. Revista Científica Universidad Blas Pascal, 7 (16), 1-10. Couwenhoven, T. (2007). Teaching Children with Down Syndrome about their bodies, boundaries, and sexuality: a guide for parents and professionals. Bethesda, MD: Woodbine House. Troncoso, M.V. (2003). La evolución del niño con síndrome de Down: de 3 a 12 años. Revista Síndrome de Down, 20, 5559. Turk, V. and Brown, H. (1993). Sexual abuse of adults with learning disabilities. Result of a two-year incidence survey. Mental Handicap Research, 6, 193-216. Vaca, P., Córdoba, L., Rosero, R., GómezBenito, J., Escobar, N. y Lucas-Carrasco, R. (2011). Creencias y prácticas de mujeres con discapacidad frente al ejercicio de sus derechos. Estudios de Psicología, 32 (2), 209-226. Whitehouse, M.A. and McCabe, M.P. (1997). Sex education programs for people with intellectual disability: How effective are they? Education & Training in Mental Retardation & Developmental Disabilities, 32 (3), 229-240.

Schor, D.P. (1987). Sex and sexual abuse

Recibido el 2 de julio y aceptado el 10 de septiembre de 2014

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 45 (4), Núm. 252, 2014 Pág. 8 a pág. 21

Myers, B.A. and Pueschel, S.M. (1991). Psychiatric disorders in a population with Down syndrome. Journal of Nervous and Mental Disease, 179, 609-613.

Schwab, R. (1992). Sexuality and Community Living in Down Syndrome. Advances in Medical Care. Nueva York: Wiley-Liss.

SIGLOCERO

Moya, A. (2009). La sexualidad en mujeres con discapacidad: perfil sobre su doble discriminación. Feminismo/s, 13, 133-151.

in developmentally disabled adolescents. Seminars in Adolescent Medicine, 3 (1), 1-7.

21

in divorce cases. Court Review, 35, 12-26.