Sembrando Nuevas creencias version FINAL

El cerebro de un niño del Espectro Autístico es un misterio a descubrir. Guarda talentos en estado potencial, pero en sus primeros años sólo muestra las dificultades para insertarse plenamente en el mundo social y escolar. Cecilia Carrasco nos muestra la ruta para realizar la travesía del descubrimiento del misterioso mundo del disfásico (y, por extensión, al mundo de los niños y jóvenes Asperger), y lo hace de un modo emotivo y pleno de optimismo. Es un libro que invita a embarcarse con entusiasmo y convicción. DRA. AMANDA CÉSPEDES

La plenitud de la vida humana está en el amor y se realiza a través de él. Viktor Frankl

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A mi amada familia, nuclear y extendida, con los cuáles hemos construido y también destruido cientos de creencias para aprender a vivir desde nuestra propia normalidad. Y a las cientos de familias y aliados anónimos que no han cesado de luchar por borrar prejuicios inmovilizantes, instaurando nuevas realidades sistémicas.

Cecilia E. Carrasco Cruz

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Extracto de una conversación con Ignacio referente a su condición de disfásico (verano del 2011):

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¿Ignacio, te das cuenta del proceso que has hecho en el tema de tu educación? Sí, me doy cuenta.

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¿Qué opinas tú de la disfasia? Yo opino que es difícil…

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¿Por qué es difícil? Porque es…, estás… eso no me gusta.

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¿Qué es lo difícil?, ¿te cuesta entender lo que los otros te dicen? Si, a veces.

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¿Y qué haces ahí? Me quedo callado o le digo que me explique de nuevo.

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¿En qué situaciones te quedas callado? En algunas.

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¿En cuáles puntualmente? Cuando me molestan…

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Si tú conocieras a papás que tienen un hijo pequeñodisfásico, que no habla nada, nada, igual como te pasó a ti y que ven quetú estás a un paso de terminar el colegio, ¿qué les dirías? Que se pongan las pilas.

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¿Para qué? Para que no sean más callados y que sean más sociables.

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Y tú ¿encuentras que lo has logrado? ¡¡Yo sí!!

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¿Y cómo te hace sentir eso? Bien…

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¿Y qué más les dirías? Que se preocupen.

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¿De qué? Que estudien.

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¿Y qué le dirías tú a esos niños que vienen detrás de ti, que son varios en tu colegio? Que se pongan las pilas.

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¿Y se puede o no se puede? ¡¡Se puede!!

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¿Con esfuerzo, con mediano esfuerzo o con mucho esfuerzo? Con mucho esfuerzo…

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¿Pero se llega o no se llega? ¡Se llega!

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INDICE SE INICIA EL VIAJE  Nace una estrella  Un poco de historia sobre los Trastornos del Desarrollo Generalizadoy el Trastorno de Espectro Autista  Disfasia: una parte del todo

LA FAMILIA: COMANDANTE EN EL CAMBIO DE CREENCIAS  El valioso rol de la familia  Psicología de nuestros aprendizajes  Lenguaje e inteligencia superior  Las habilidades sociales no surgen de la magia  Inteligencias múltiples: otra parte del todo  Omega 3 y Omega 6: bendito Sacha Inchi  Sembrando una nueva identidad

PRACTICAS DE LA TRIPULACIÓN A BORDO: INCLUSION ESCOLAR  La Necesidades Educativas Especiales  Un respiro llamado Sharon  La Visión y gestión de los profesores  Hablan los Maestros

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 La voz de sus compañeros de curso

LOS DESAFIOS DE LAS TURBULENCIAS SISTEMICAS  Los desafíosde la Educación Superior

APRESTANDONOS PARA EL ASCENSO AL HIMALAYA  Un mentor llamado ReuvenFeuerstein  Siempre habrá una nueva montaña que aprender a escalar  Reflexiones de Ignacio

Epílogo Anexos  Decálogo de nuestro viaje  Agradecimientos especiales  Bibliografía

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Diecinueve años nos ha tomado el decidirnos a compartir públicamente nuestra experiencia íntima de vivir con lo que normalmente conocemos como discapacidades, para nosotros capacidades diferentes. Claramente, han sido los contextos externos los que gatillaron la constatación de que ciertamentealgo diferente hemos hecho en la hermosa y ardua tarea de acompañamiento de habilitación de nuestro primogénito, Ignacio, quien tiene disfasia y ha sembrado en nosotros paradigmas de vida completamente diferentes de los que alguna vez imaginamos al momento de su nacimiento. Teniendo presente que, aun cuando cada caso es único e irrepetible y que el presente testimonio abarca una milésima muestra de una inmensa diversidad, los lectores se darán cuenta de la transversalidad de sus procesos y desafíos que enfrentan las familias de niños y niñas con capacidades diferentes, por lo que el objetivo de este libro es contribuir con un granito de mostaza a esta interminable travesía, la cual se asemeja a un inesperado pero enriquecedor viaje, que consta de diversasestaciones; algunas de las cuáles disfrutarán ampliamente y otras que probablemente no hubiesen elegidoarribar, pero que sin embargo, al mirarlas en retrospectiva, apreciarán su contribución al objetivo final. Una motivación adicional al nacimiento de este libro se relaciona con una profunda necesidad surgida al inicio del camino, la de haber soñado transitar por esta aventura con una especie deGPS que nos orientara a encontrar más certeramente las rutas para llegar a buen puerto en forma más expedita. Por tanto, hemos incluido algunas teorías y autores que nos parecieron relevantesdestacar como parte estratégica de nuestro equipaje, las que servirán como una orientación práctica para cualquier familia que reciba un hijo/a con capacidades diferentes. La bitácora de nuestro viaje está co-construida a partir de nuestra experiencia en los contextos de intervención familiar, terapéuticos y escolar, donde nos han acompañado distintas personas que desde su unicidad han realizado inconscientementesu propia travesía, paralela al acompañamiento o trabajo terapéutico con Ignacio, partiendo por nosotros, su familia nuclear, quienes en este caminar hemos aprendido a conectarnos internamente en profundidadpara sin darnos cuenta, estar disponibles para este viaje y deshacernos de muchos nudos en nuestras vivencias. Hemos aprendido también a honrar y valorar la conmutatividad de la mentoría, donde la mayoría de las

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vecesnuestro hijo ha sido quien nos ha liderado en la incesanteco-construcción de nuestra diaria normalidad de nuestro peculiar vivenciar. Finalmente, me es imposible cerrar esta introducción sin compartirles un singular comentario realizado hace ya varios años por uno de los compañeros de curso de Ignacio, Juan Pablo González Villarroel,quién manifestó en una actividad grupal donde abordaron cómo vivenciaban la diversidad: Uno se da cuenta que lo que tiene el Gamboa no es nada de malo. Siempre las enfermedades que vienen más del cerebro se ven distintas a las otras que uno puede tener en una pierna, en los brazos, en el corazón o en los pulmones. Como siempre se ve como que es alguien “loco” y que es muy distinto a lo demás. Entonces estar con el Gamboa nos ha mostrado que al final, él es igual a nosotros.

Sean todos bienvenidos y bendecidos en ésta, nuestra travesía…

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Se inicia el viaje La información está en la mente y el conocimiento en el cuerpo Judith Delozier

Nace una estrella En un amanecer inusitadamente luminoso, un cuatro de septiembre de 1994, al término de las treinta y ocho semanas de gestación y tras un arduo proceso de parto que implicó una asfixia neonatal prolongada por doble circular y un Apgar de tan sólo 5 al nacer (test que mide los cinco signos vitales del bebé donde un resultado bajo 7 es considerado problemático y bajo 5 definitivamente peligroso), nuestro entonces pequeño primogénitoIgnacio, debuta sus primeras horas de vida en una incubadora. A pesar de su accidentada llegada, nuestra vida transcurrió bastante similar a la de cualquier otra familia en las mismas circunstancias. Probablemente fue mi inexperiencia y emocionar maternal los que me mantuvieron sin alarmarme por su pasividad y poca movilidad, en tanto su clara macrocefalia (gran tamaño de cabeza) era atribuida principalmente a una herencia materna, justificada ampliamente por mis propias fotografías de niña donde mostraba ante todo, una cabeza singular. En tanto, su entonces pediatra atribuía inicialmente su pasividad al contexto familiar de su llegada (madre soltera, hijo primerizo, primer nieto y sobrino) por lo que nos consolábamos pensando que era cosa de “tiempo y madurez”... Aproximadamente a los diez meses de edad sentimos las primeras premuras por descartar eventuales anormalidades en su desarrollo, como su gran perímetro cefálico, su lento desarrollo psicomotor, su hiperlaxitud, falta de focalización visual y su nulodesarrollo verbal inicial. Comenzamos entonces a deambular por diversos especialistas y a realizar variados exámenes de sangre, psicomotricidad y, por supuesto, la primera de muchas resonancias magnéticas cerebrales. Todo lo cual se resumió en un primer diagnóstico lapidario: una incipiente hidrocefalia (aumento de líquido Página 11

cefalorraquídeo en uno de sus ventrículos cerebrales); un daño considerable en su hemisferio izquierdo (donde se encuentran los centros encargados del lenguaje verbal en su vertiente comprensiva y expresiva) y un claro retraso psicomotor, el que iba progresivamente en aumento. Por varios años deambulamos por un sinfín de centros hospitalarios, especialistas y exámenes, movilizándonos entre hipótesis diagnósticas tan disímiles como el que fuese un moderado retardo psicomotor hasta una leucodistrofia (trastorno genético por el cual el metabolismo afecta la producción de mielina, lo que provoca daños progresivos e irreversibles en el organismo). Por ende, entre probabilidades inciertas. Paralelamente, entre aciertos y desaciertos, a la edad de casi dos años, Ignacio comenzó con sesiones de terapia ocupacional y fonoaudiológica, paralelamente. La primera para aprender a sostener con mayor firmeza su cabeza, para lograr erguirse y finalmente poder caminar. Por su parte, las sesiones fonoaudiológicas tenían como objetivo inicial sacarlo de su mutismo y comenzar a conectarlo con el mundo externo por medio de palabras simples, las que con el tiempo se fueron convirtiendo en oraciones, mediadas por incalculables explicaciones, ya que la mayoría de las veces Ignacio repetía las frases sin saber hilarlas con un sentido comunicativo ni un orden sintáctico. Estas sesiones se prolongaron por espacio de casi ¡diez años!, una a dos veces por semana. Inicialmente recurrimos a las terapias privadas,pero con el paso del tiempo y lo crítico de su tratamiento nos vimos forzados a encubrir su diagnóstico para que fuese admitido en una Escuela de Lenguaje por un período de tres años, lo que resultó ser un respiro para nuestras finanzas, teniendo que regresar a la consulta privada al término de la edad legal de permanencia en estos centros especializados. Con el transcurso del tiempo,el crecimiento de su cabeza se estabilizó y las sucesivas resonancias indicaron que el líquido cefálico se había estancado, por lo que decidimos descartar la alternativa de descomprimir su supuesta hidrocefalia por medio de un procedimiento quirúrgico. Ya en esa época sentíamos ¡eran tantos los flancos abiertos! y no había tiempo para vivir nuestro profundo duelo. Hoy día lo comparo con la sensación que tienes al recibir la noticia de una enfermedad terminal de un ser querido, o cuando te enteras de la muerte inesperada de algún familiar con el que has tenido mucha cercanía y del cual sabías tenía grandes

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proyectos. No entendía entonces cómo el sol seguía brillando todos los días, incluso para nosotros; no entendía cómo la vida seguía su curso como si nada hubiese ocurrido, mientras sentíamos que nuestras vidas habían sido fragmentadas en mil pedazos. Después de muchos años, nos dimos cuenta que, a pesar de no tener la certeza de cómo ni cuál sería su futuro, fue primordial el no darle espacio a la melancolía y utilizar desde el principio todos los recursos disponibles en el sistema en forma creativa en pos de su rehabilitación, la cual entendí más tarde sería una habilitación, dado que su condición, hoy rotulada como disfasia, es congénita y por ende no había nada que rehabilitar sino modificar. Así entonces, comenzamos a probar, buscar, errar, evaluar y re-evaluar un sinfín de alternativas, comenzando por darle jugo de piña en ayunas por muchos años, buscando poder “cicatrizar” alguna parte de su cuerpo que podría estar dañada y que suponíamos los médicos no podían en ese entonces determinar. Desde nuestro zarpe,navegamos siempre anclados en la creencia de que la calidad de su habilitación sería el resultado de una sinergia entre el esfuerzo de nuestro pequeño, los profesionales de apoyo y principalmente nosotros, su familia, quienes pasamos a ser los principales mediadores, rol en el que profundizaré en capítulos posteriores. Ante este nuevo escenario, el término de mi post natal y la alta demanda de sus terapias, convergimos en contratar una Auxiliar de Párvulos para que lo asistiera durante mi ausencia. Marta provenía de un contexto escolar, donde se había desempeñado en un jardín infantil con un alto número de lactantes; sin embargo no tenía experiencia alguna con casos especiales. A pesar de ello, su conexión amorosa con Ignacio y su predisposición constante para el aprendizaje, nos sorprendieron desde el inicio de su estadía;Marta aprendía con precisión cada una de las rutinas requeridas por el niño durante el día, las que registraba detalladamente en una pauta de trabajo diario que nos servía para constatar sus evidencias de logros y/o nuevas necesidades en nuestra ausencia; consensuábamos adicionalmente la rutina diaria de ejercicios, tanto de su motricidad gruesa como fina; ejercicios que sacaba de los documentos que ambas compartíamos. Se preocupaba también que repitiera a lo menos tres veces al día su rutina de ejercicios fonoaudiológicos. Todo estoaportado con su amor incondicional, entrega maternal y sabiduría natural, contribuyó a que nuestro hijo se sintiera seguro y contenido durante el tiempo de nuestras ausencias laborales.

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Marta estuvo con nosotros por un período de quince años, y fue un aporte significativo no sólo para Ignacio, sino también en la posterior crianza de nuestros otros dos hijos, quienes nacieron en medio de estas prácticas, percibiéndolas como naturales dentro de nuestro sistema familiar. A los dos años y medio de Ignacio, nuestra vida transcurría inmersa en una rutina de terapias, las que sólo fueron interrumpidas por un hermoso acontecimiento en nuestra vida: mi matrimonio con Manuel y su valiosa paternidad para con Ignacio, asumida desde el inicio de nuestra relación. Comenzábamos así a reorganizar para siempre nuestras vidas. Era sin duda el comienzo de una gran historia. Un poco de historia sobre los Trastornos del Desarrollo Generalizado y el Trastorno de Espectro Autista. La clasificación histórica de los Trastornos Autistas, hoy perteneciente a la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo, data de inicios del siglo XIX, con la descripción realizada por el médico PhilippePinel sobre Víctor, el “niño salvaje”, que al momento de su encuentro presentaba serias dificultades generalizadas de aprendizaje, lo que en un primer momento se hipotetizó se debía a su larga convivencia con animales, sin contacto con humanos. No obstante, Víctor presentaba características de autista. En 1913, el psiquiatra, Eugen Bleuler acuñó el término autista, para describir el aislamiento social; síntoma presente en la esquizofrenia. Sin embargo, no fue sino hasta el año 1943 que Leo Kanner realizó una descripción formal del Trastorno Autista (TA) de niños pequeños, describiendo que tenían una gran carencia de contacto socio afectivo; una intensa insistencia en rutinas repetitivas, frecuentemente insólitas y anomalías en el habla, como así también, presentaban altos niveles de habilidades viso-espaciales o memoria mecánica en contraste con las dificultades de aprendizajes en otras áreas(Wing,1998), afirmando que el trastorno estaba presente desde el nacimiento y/o con antelación a los 30 meses de vida. Paralelamente, otro investigador, Hans Asperger, describía el patrón de conducta de niños Asperger, características que coincidían en parte con las

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descritas por Kanner, especialmente en el área socio afectiva. Sin embargo, no necesariamente con implicancias cognitivas. Hasta la década de los cincuenta, se pensaba que estos trastornos eran un tipo de psicosis y que eran resultantes de configuraciones familiares deficientes. A partir de la década de los sesenta se descubrió una serie de trastornos similares presentes en diversos grupos de niños, que se expresaban mediante su compromiso en la socialización, déficit del desarrollo del lenguaje (verbal y no verbal) e intereses restringidos con conductas estereotipadas (Ruggier y Arberas, 2007), lo que llevó a determinar la existencia de una supra categoría de trastornos, denominada Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), denominación que ha servido de “paraguas” para contener a una serie de patologías con características similares, pero con una variabilidad en sus síntomas, de acuerdo a parámetros como la edad y grado de afección; todos los cuáles tienen,sin embargo, un correlato de disfunción cerebral. A fines de los setenta, producto de una larga investigación con niños en edad escolar con necesidades especiales en Londres, dos investigadoras, Wing y Gould (1978, pp.25) concluyeron que “todos los niños con alteraciones sociales tenían un comportamiento estereotipado y repetitivo, y casi todos presentaban una ausencia total o anormalidades en el lenguaje y las actividades simbólicas, demostrando una fuerte tendencia a que estos problemas se den juntos”, sin que necesariamente todos los casos correspondiesen a un autismo como el descrito por Kanner, pero sí a un tipo de espectro autista, donde existen distintos trastornos neurobiológicos y niveles intelectuales variados. Surge así la denominación de Trastornos del Espectro Autista (TEA),referido a diferentes patologías, de acuerdo al análisis de seis factores (gravedad del trastorno, sexo, edad, implicancia cognitiva,la adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; el compromiso y apoyo de la familia). No obstante, para efectos de categorización diagnóstica (DSM y CIE), el TEA sigue estando bajo la categoría de los TGD, aun cuando estos estudios hayan demostrado que no siempre el desarrollo está afectado de manera generalizada, por tanto la categorización de TGD no refleja en su totalidad la realidad de estos niños/as. Cabe destacar que tanto la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) y el Manual de Diagnóstico y Estadístico (DSM) empezaron a incluir Página 15

nominaciones relativas al autismo infantil asociadas inicialmente a la esquizofrenia, a fines de los sesenta (CIE) y más tarde la relacionaron con la psicosis infantil (1977) y sólo en las revisiones del año 1987 (CIE) y del 1994 (DSM) incluyeron el Trastornos del Espectro Autista como parte de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.

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Disfasia, una parte del todo A la edad de tres años, Ignacio seguía aún con múltiples evaluaciones por diagnósticos inciertos. Sin embargo, sus evidentes avances, principalmente en el área motriz gruesa y el descarte de su supuesta enfermedad metabólica, sembraba en nosotros la esperanza de una vida más plena, como si finalmente el Otoño diera paso a una pequeña Primavera y mi niño comenzara aparentemente a florecer. Durante las mañanas, Ignacio asistía a un Jardín regular y sus tardes se distribuían entre sus sesiones fonoaudiológicasy sus regulares visitas a diferentes “ólogos” (entiéndase, otorrinolaringólogo, psicólogos, neurólogos, siquiatras), los que iban descartando o aumentando la complejidad de sus hipótesis médicas. A pesar de su evidente retraso en el área de comprensión y expresión verbal, empezamos a distinguir en él un canal de aprendizaje visual/musical que se manifestaba claramente al armar rompecabezas de hasta mil piezas sin apenas mirar el modelo; al identificar las banderas de los países de donde provenían sus equipos de fútbol favoritos o al recordar cómo llegar a lugares distantes o complejos donde sólo habíamos transitado una vez. Todo esto inmerso en su profundo mutismo. No obstante, la distinción de este hallazgo fue un primer hito en la identificación de canales de aprendizajes efectivos. Por primera vez sentíamos se abría una alternativa concreta para nuestro hijo; comenzaba a empatizar con su entorno e intentaba conectarse por medio de sus limitados intereses. A partir de esto, comenzamos a explorar algunos nuevos aprendizajes que sentíamos podrían ayudarlo a salir de su selectivo mutismo. Comenzó entonces a tomar clases de violín con el método Suzuki, lo que le permitió dar sus primeros pasos en las relaciones sociales, sostenido en la contención de la compañía de este instrumento. Empezamos también a enseñarle los colores y más tarde avanzamos hacia la geografía, utilizando las banderas de los representantes de los diversos equipos de fútbol que tanto disfrutaba. Más adelante, dimos otro paso desde su canal visual/auditivo, introdujimos la computación para estimularlo a ampliar su vocabulario, como el Abrapalabrasy YouTube para enseñarle biología e historia. Para estimularlo a hablar en forma inicial, comenzamos a colocar en diversas partes de la casa pequeños cartelitos con los nombres de las cosas. Le mostrábamos por ejemplo, la palabra “cama”, se la deletreábamos y le contábamos para que servía. Entonces cuando en alguna oportunidad intentaba pronunciar estanueva palabra, se la deletreábamos y le volvíamos a explicar para qué servía,

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tratando de hacerle a la vez preguntas que relacionaran la palabra con el objeto con algún significado emotivo para él. Aprendimos que nuestras preguntas siempre debían ser abiertas; es decir, preguntas que lo obligaran a una descripción evitando un sí/no de respuesta (respuestas cerradas), para obligarlo a relacionar, inferir y conectar con el mundo exterior. Privilegiábamos también los juegos didácticos como una forma de reforzar su lenguaje. De acuerdo a sus necesidades y logros, íbamos incrementando el nivel de dificultad de los juegos. A los juegos de memorice se le sumaron los juegos de relaciones, donde por ejemplo, le presentábamos dos mazos de cartas distribuidos en dos grupos. Una carta representaba con dibujos por ejemplo diversos oficios, en tanto en la otra estaba la palabra a la cual se refería el dibujo, de manera tal que el objetivo era que fuese eligiendo el oficio impreso en la carta de acuerdo a la imagen elegida. Lo hacíamos como un juego, dándole pistas sobre el oficio de la imagen para que pudiera relacionarlo con la palabra correcta.Definitivamente, comenzábamos a ampliar su mapa de aprendizaje. Cegada y sesgada por mi entonces propia etapa del duelo, me negaba todavía a ver los largos procesos y múltiples requerimientos de mi hijo, sintiendo entonces que mi insistente opción inicial de un colegio bilingüe era la mejor opción para él.Adivinen qué sucedió… A la edad de ocho años y estando ya en segundo básico en un pequeño y personalizado colegio bilingüe, habíamos debutado ya con la psicopedagoga del colegio y obviamente había sido derivado al psicólogo. Todos ellos,por supuesto, nos auguraban un futuro nada de esplendoroso para nuestro pequeño hijo, quien a esas alturas de su escolarización tenía una mezcla de enredos lingüísticos y frustraciones académicas, los que sin embargo no le impedían colgarse del sistemaescolar regular, lo que hoy entiendo se debía a su granresiliencia. Colapsados por las evidencias de esta experiencia, comenzamos a buscar rápidamente una nueva alternativa académica para él. De tanto revisar y buscar, me hablaron del Colegio Notre Dame, el que se decía era no excluyente (en aquel entonces no se hablaba sobre integración, ni menos inclusión). Lo mejor de todo, era que no tendríamos que volver a pasar por un tortuoso y riguroso examen de admisión, que siempre terminaba en un escueto no…

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Así entonces, premunidos de una serie de disímiles pseudodiagnósticos, pero con la certeza de su lesión cerebral y su retraso de lenguaje, nuestro hijo ingresó alsegundo básicodel NotreDame. Obviamente que su ingreso no fue regular, sino una clara manifestación de amor al prójimo que hoy atribuyo al legado de su fundador, el PadrePolain, quién ya hace más de cincuenta años sostenía que “la educación debería ayudar a nuestros jóvenes a descubrir a donde van y cuál es el puesto que les corresponde en el tren de la vida”, por lo que deduzco que a nuestro arribo, esta creencia estaba ya instaurada en la cultura del colegio y nos ayudó a que fuésemos bienvenidos, a pesar de las circunstancias claramente especiales. Pasado el primer mes, temerosamente vino la primera reunión solicitada por la Dirección a la cual asistimos con muchas aprehensiones. Grande fue nuestra sorpresa al sentir que habíamos llegado a una comunidad en que no sólo habían aceptado a nuestro hijo, sino también ella se ponía a disposición de Ignacio y la familia para comenzar un trabajo de mediación conjunta. Como resultado de esta reunión, el colegio nos puso en contacto con otra familia dela comunidad escolar con un hijo especial, Jordi, por medio de la que obtuvimos la referencia de la doctora Amanda Céspedes y con ello una ansiada primera cita. Finalmente habíamos llegado a “la especialista”, quién, como hada madrina, nos ungiría con su varita mágica para producir el milagro tan ansiado para nuestro hijo. A la primera consulta con la doctora Céspedes llegamos no sólo cargados de esperanzas, sino también portando una abultada carpeta de exámenes médicos e hipótesis diagnósticas, losque fueron cuidadosamente estudiados por ella. ¡Habíamos esperando tantos años este momento!, al fin nos darían la pócima mágica para despertar a nuestro hijo de este mal e inesperado sueño. Luego de la rigurosa descripción médica y ante nuestra ansiedad claramente manifestada, la doctora nos entregó el diagnóstico: disfasia mixta…, es decir, un Trastorno Global del Desarrollo, lo que significa una limitación significativa en su capacidad de lenguaje, manifestada en su dificultad de expresión (severa) y comprensión (moderada).En síntesis, nuestro hijo tenía una codificación diferente para entender el lenguaje y la manera en que nosotros nos comunicábamos en

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forma cotidiana, era un mundo completamente desconocido e inaccesible, hasta ese momento, para él. Hago un primer paréntesis en este relato para resaltar que, independientemente de la condición inicial de nuestros niños, tengan o no lenguaje al momento de su evaluación, es importante tener presente que parte de la efectividad de su tratamiento depende enormemente de la frecuencia y duración de sus terapias, lo que en el caso de su tratamiento fonoaudiológico repercute en la calidad de nuevos patrones morfo-sintácticos. En el caso de Ignacio, sus sesiones tuvieron una duración de casi diez años, con intensidades fluctuantes entre dos a cinco días semanalmente. Dada nuestra entonces ya amplia experiencia con diversos rótulos médicos, no presté mayor atención, al menos inicialmente, al diagnóstico entregado por la neurosiquiatra. Mi foco estaba en el qué y cómo sería su propuesta médica. Esperaba ansiosamente que pudiera despertar a mi niñito de este embrujo que lo mantenía constantemente aislado del mundo. Sin embargo… Ante nuestra atónita mirada, la doctora nos realizó el primero de muchos dibujos donde hizo una casi interminable línea que representaba la distribución de los diferentes ritmos de desarrollo neuro madurativo de los niños, especificando el porcentaje de niños en cada segmento y dónde se encontraba nuestro hijo en ese momento dentro de los Trastornos Globales del Desarrollo… Recordando este evento en nuestro recorrido con la disfasia, hoy tengo la plena certeza de que esta primera evaluaciónhubiese sido una proyección devastadora sino hubiésemos aprendido a re-significar, a partir de nuestra experiencia, que las personas somos el resultado de nuestra genética como así también de nuestro entorno. La genética aporta una parte del todo, en tanto la estimulación que provee el entorno constituye un aliado o enemigo, según sea nuestra posición en el sistema, para la calidad de habilitación de nuestros hijos, comprendiendo que, al menos en nuestro caso,el proceso evolutivo de Ignacio dependería mayoritariamente de la estimulación desde los contextos enriquecidos por todo nuestro sistema (familia, colegio, amigos), lo que con el tiempo lo estimularía a realizar nuevas conexiones cerebrales y consecuentemente, sostener e integrar nuevas conductas a su interactuar.

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En este punto destaco lo prioritario de la estimulación temprana ya que, tal como lo afirman losexpertos en el tema, hasta los cinco años existepor un lado una alta densidad de conexiones sinápticas (conexiones entre células cerebrales; casi el doble de las que realizamos los adultos) y por otro nuestra masa encefálica aumenta casi 3,5 veces su tamaño (desde el momento de nuestro nacimiento y hasta los seis años aproximadamente), por tanto en este período existe una altísima probabilidad de intervención efectiva si se combina con un contexto adecuadamente enriquecido.Sin embargo, ¡no se asusten!, nuestro cerebro no para nunca de hacer nuevas conexiones sinápticas, lo que significa que tenemos siempre la posibilidad de mejorar nuestros correlatos conductuales y por supuesto nuestro equipamiento psicológico. En términos simples, entendimos que la calidad de su neuroplasticidad sería el resultado de un trabajopermanente y colectivo, el cual habíamos comenzado hacía varios años guiados inicialmente sólo por nuestros instintos, sin haber tenido ni la mitad del conocimiento que empezábamos a aquilatar. En silencio, mi marido y yo observamos largamente el dibujo que explicaba el estado de nuestro hijo .

Identificación de los Trastornos del Desarrollo, doctora Amanda Céspedes.

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Instantáneamente me pasaron varias imágenes de experiencias de fracaso asociadas con esta evaluación; como cuando nos entregaban los resultados de las diversas pruebas de admisión y nos aconsejaban buscar un colegio especial para nuestro hijo o los malogrados resultados de los test de inteligencia. Por instantes, sentimos que ese era su destino. Diestramente, Amanda nos sacó de este estado hipnótico, explicándonos con detalle que aquello era una radiografía del momento, que debíamos seguir con sus terapias e ir observando sus avances siempre, dado que existía un amplio margen de plasticidad cerebral y que estas nuevas conexiones sinápticas (es decir, neuronales) dependerían enormemente de la calidad de los estímulos externos. Comprendí entonces que las neuronas son las células del cerebro que realizan múltiples conexiones con otras células y que en su conjunto forman redes encargadas del comportamiento automático, algo así como las responsables de que nos mantengamos haciendo y reconociendo lo cotidiano sin tener que pensarlo. Por tanto, para producir un cambio en esta rutina o introducir una nueva conducta automática, necesitamos realizar nuevas conexiones sinápticas; ¿cómo se hace? inicialmente de manera repetitiva y consciente, lo que de tanto insistir y repetir, finalmente se convertirá en un comportamiento automático/inconsciente. La práctica muchas veces forzada finaliza en nuevas conexionessinápticas, que pasan a ser parte de nuestro repertorio inconsciente de conductas habituales. A partir de esta primera reunión con la neurosiquiatra, decidimos casi automáticamente basar nuestro accionar en lo que hoy se conoce como Salutogénesis; es decir, decidimos recablear nuestra experiencia y empezar a vivirla no como una tragedia, sino como un proceso dinámico y multifactorial donde la mirada de su condición o lo que muchos mencionaban como “la enfermedad” la abordaríamos en forma asertiva y holística, en lugar de centrarnos en los por qué de sus causas biológicas. Siento que esto fue fundamental para sostenerLO y sostenerNOS lo más armónicos posibles en un contexto de familia regular, donde a la edad de ocho años de Ignacio, éramos ya cuatro integrantes. ¿Qué distinciones significativas aprendimos en esta primera etapa de nuestra travesía? Ciertamente, que el “despegue” de este viaje sería arduo y probablemente también doloroso, por lo que evocando este primer tiempo siento que hubiese sido muy beneficioso para nosotros como familia el que hubiésemos

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tenido algunas claridades en relación a cómo debíamos actuar para sostenerlo en este primer vuelo. Me refiero a nuestras propias conductas, ¿qué se supone debíamos hacer para ser eficientes y eficaces? Mirando hacia atrás visualizo dos hitos trascendentes: disciplina, disciplina y disciplina, siempre con respeto y con amor en el actuar. Sea con ellos y/o con nosotros mismos. En este viaje todos tenemos que enfrentar desafíos en forma recurrente y ciertamentehabrán espacios que desearíamos no haber tenido que transitar o haber querido que fuesen otros quienes los eligieran en lugar de nosotros mismos,así que la disciplina, rigurosidad y, por sobre todo, la claridad en los objetivoses fundamental para perseverar. Investigar, instruirse y buscar desde un inicio nuevos caminos que abordar. En el inicio la confusión esun invitado de piedra que debemos saber neutralizar para poder avanzar. Es primordial que los padres surjamos lo antes posible como los “comandantes a bordo”, a pesar de cualquier turbulencia que se esté viviendo, ya sea en el contextofamiliar, social o personal. El instruirnosnos ha permitido ampliar conocimientos e integrar diversas aproximaciones (de todo tipo) que se han convertido en aliados estratégicos a la hora de tomar decisiones sobre losnuevos rumbospor donde incursionar.

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La familia: comandante en el cambio de creencias Sembrad una acción y cosecharéis un hábito. Sembrad un hábito y cosecharéis un carácter. Sembrad un carácter y cosecharéis vuestro destino. William James

El valioso rol de la familia Al momento de nacer somos esperados por un grupo de personas que indudablemente marcarán muchos de nuestros comportamientos y elecciones de vidas y que además constituyen la primera identidad de pertenencia familiar. Papá y mamá son los protagonistas esenciales de nuestras historias. Cada uno de ellos aportará desde su propia historia ancestrala la construcción de identidad de esta nueva personita. Así, este nuevo integrante debuta en nuestras vidas con herencias preestablecidas al momento de su nacimiento, las cuáles se verán indudablemente reforzadas o al menos influenciadas por el entorno donde crezca, lo que a su vez incidirá en su conducta y formas de relacionarse. Todos ellos y cada uno a la vez, están concatenados en el laborioso engranaje de construcción de su propia identidad. ¿Dimensionan entonces el peso que tiene nuestra familia en cada uno de nosotros? Pues bien, el valor transversal de la familia es un tema que convoca a nivel internacional y que, a pesar de todos los avances tecnológicos y científicos, las evidencias nos muestran que este es un tema altamente importante para todas las personas; creencia universal que sigue validándose en el transcurso de los años, tal cual lo muestran recientes estudios nacionales e internacionales. Ejemplo de ello lo constituye la VI Encuesta Nacional de Juventud, realizada en el 2009 en nuestro país, donde por ejemplo la importancia de formar una familia como factor crítico para ser feliz, tuvo una altaaceptación (64%),así como la confianza que le otorgan los jóvenes a la familia (81,5%).

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¿Se imaginan entonces la responsabilidad que tenemos los padres en el futuro de nuestros hijos y en especial en el caso de los niños y niñas con algún tipo de capacidad diferente? En este contexto, sentimos que la responsabilidad de su habilitación es algo así como 70/30; 70% la lleva la familia y 30% el contexto situacional, donde el rol activo y diverso de nosotros como familia tiene una incidencia trascendental en nuestros niños. ¿Habían calibrado ustedes alguna vez la incidencia de nuestras creencias en la formación de la identidad de nuestros hijos? En nuestro caso no nos dimos mucha cuenta de la enorme responsabilidad de ello, al menos por varios años; asumo que fue principalmente, porque era nuestro primer hijo, nieto y sobrino, lo que nos tenía a todos completamente hipnotizados y que de alguna manera, colaboró positivamente en los movimientos que tuvimos que hacer en nuestro sistema familiar para convertirnos en modificantes activos. Tuvimos que ¡aprender a aprender nuevamente!, comenzando por cuestionar y cuestionarnos cada nuevo paso que dábamos; las decisiones que tomábamos o dejábamos de tomar y por supuesto aprender a que teníamos todo el derecho a dudar de los distintos pseudodiagnósticos por los cuáles transitábamos recurrentemente. Aprendimos a reconocer también cada nueva evidencia de logro que lentamente Ignacio nos empezó a mostrar. Primero con sus ojos, recurso ampliamente empleado, el cual rememoro desde su nacimiento como ojitos de uva, como lo apodó mi mamá, complementados más tarde con sus interminables y ruidosos silencios y/o monosílabos con el cual aprendimos a conectar para poder entrar en sus intereses por sobre los nuestros y así empezar a establecer conversaciones que lo sacaran de su usual mutismo. Ciertamente con ganancias inesperadas, comopor ejemplo el que integráramos el fútbol como parte de nuestros gozos, lo que nos ha permitido profundizar, desde la simplicidad de este compartir en sus intereses, que antes de su llegada claramente estaban fuera de nuestro marco de interés intelectual. Para estar a la altura de los desafíos y ser lo más efectivos en nuestras intervenciones, debimos también trabajar en nuestras propias conductas y creencias. Así,el rol de nuestra familia nuclear y extendida, ha sido fundamental para llegar como equipo a las metas propuestas en esta singular aventura. En este contexto, me resuena lo aprendido en uno de los talleres a los que he asistido con Judith Delozier (una de las fundadoras de la tecnología de Programación Neurolingüística/PNL, tercera generación), quien nos contó una

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hermosa metáfora sobre los desafíos de la vida, representada en los ciclos de formación de una ola,la que está basada en un planteamiento de Gabrielle Roth llamada “Los Cinco Ritmos”, metáfora que, como buena nortina, anclé rápidamente, ya que sentí eran similares a los procesos de desafíos que no sólo realiza nuestro hijo, sino cada uno de nosotros. Estos estados serían algo así como los estados de gestación, desarrollo, clímax y finalmente desenlace o fusión de la ola con la playa, lo que me resuena similar al entrenamiento de un surfista.En el estado de gestación de un desafío, comenzamos a prepararnos para la conquista de la cima; no tenemos ninguna certeza de cómo se desplegará este desafío, por tanto debemos estar alineados, cuerpo y mente para estar atentos a todas las señales externas que percibiremos por medio de nuestro cuerpo y que gatillarán una señal que nos indicará, por medio de un cosquilleo, dolor o movimiento corporal, que estamos próximos a comenzar una nueva conquista. El desarrollo de esta gran ola cuando comienza a tomar fuerza para elevarse, nos simboliza la necesidad de la preparación física y mental que debemos tener, producto de previos entrenamientos, para tener la seguridad de que estamos listos para lograr la conquista; entonces ¿qué habilidades debería poner en juego para poder llegar a la cima de la ola sintiéndome seguro?¿qué conductas desplegar para mantenerme concentrado en el objetivo?, ciertamente debe haber sido necesario entrenar persistentemente en nuevas creencias, reforzando las nuevas conductas con vivencias de éxitos pasados relacionados con un desafío de similar envergadura, de manera tal de incorporarlas amigablemente a mi visión de mundo, modificando de paso mi forma de percibirlo, todo lo cual me permite comandar mis temores conscientemente y mantenerme centrado en el objetivo, llegar a la cima de la ola con todos mis aliados internos alineados en una sola estrategia. Así entonces, de pronto nos vemos en el clímax de la ola, sin a veces darnos cuenta de todo el trabajo que hemos realizado previamente, nos permitimos disfrutar de la adrenalina del triunfo momentáneo, que nos hace sentir plenos, completos; sensaciones que nos permiten seguir anclando inconscientemente nuevas creencias por medio de estas conductas, permitiéndonos nuevamente llegar a tierra firme a descansar y luego volver a gestar una nueva conquista… Paso a paso, año a año hemos ido instaurando nuevos desafíos en nuestro hijo, colaborando en construir su propia identidad, donde uno de los valores

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transversales ha sido el hacerle sentir no solo a Ignacio, sino a todos nuestros hijos, que siempre se puede llegar a cualquier meta si se trabaja en la persistencia como parte del repertorio de las conductas cotidianas, como así también el instaurarle que la significancia de lo que llamamos “meta” es personal y no tiene que ser igual para todos, lo que le ha permitido incursionar en diferentes desafíos desde su singularidad, a pesar de los insistentes refuerzos negativos externos a nivel sistémico. Sin saberlo, por años hemos estado sembrando en Ignacio una actitud de vida,donde el entregar su mejor esfuerzo desde su unicidad ha sido parte de su conducta cotidiana y valorada como “extraordinaria”; como cuando estando en sexto o séptimo básico, fue elegido Vicepresidente de curso y pensamos era una broma de mal gusto. Sin embargo, decidimos apoyarlo al darnos cuenta de que éste era un espacio donde debería desafiarse al máximo y que lo ayudaría además a poner en práctica sus capacidades sociales, desde lo que le tocara “comandar”. Así vimos cómo nuestro hijo transitó por diversos tipos de “olas” durante ese año y floreció en una nueva faceta, la que, independiente de las evaluaciones externas, para nosotros produjo un movimiento positivo en su proceso evolutivo. Otra de las conductas que ciertamente han impactado en su identidad ha sido el respetar su posición jerárquica a nivel familiar; el de hermano e hijo mayor. En este contexto, Ignacio tiene ciertos “privilegios”, como por ejemplo en tiempo de colegio, ver las noticias con su padre en lugar de acostarse temprano como sus hermanos; organizar sus salidas con amigos con horarios diferidos o irse en metro/bus donde su primo sin tener que depender de nosotros. Así también hemos sabido instaurar en él responsabilidades de acuerdo a su jerarquía sistémica, como el cuidado de sus hermanos en diversos momentos cuando hemos tenido que ausentarnos por un par de horas de casa con mi marido o cuando ha tenido que ir al colegio de sus hermanos a retirarlos y acompañarlos mientras uno de nosotros llega. Todas estas responsabilidades las hemos ido co-construyendo en el tiempo, no sólo evaluando resultados, sino confiando en que finalmente llegaría a puerto en cada uno de los objetivos, lo que nos ha permitido ir incrementando el nivel de desafíos y/o responsabilidades en su desarrollo personal. Así, estando ya en octavo básico sentimos era tiempo de ponerle una nueva meta a sus incipientes habilidades computacionales: integrarlas como herramienta clave en su método de

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estudio.Fue entonces cuando dimos un salto cualitativo, pasando de la realización de mapas conceptuales como técnica de estudio a complementarla con resúmenes que comenzaba a realizar en el computador, locual tenía dos objetivos adicionales a los intelectuales: ampliar su uso de la tecnología y mejorar su actividad de coordinación motora. Adicionalmente esta actividad lo forzó a mejorar su concentración y le entregó la posibilidad de utilizar uno de sus canales de aprendizajes preponderantes, sus recursos viso/espaciales, para lograr una meta motora/cognitiva. A pesar de que en un inicio fue sumamente agotador para todos los involucrados, claramente sus resultados nos muestran que valió la pena, ya que ha integrado una nueva herramienta a sus estrategias de aprendizaje. Otra de las estrategias previamente adquiridas fue el uso de diferentes colores al momento de realizar resúmenes, técnica que consiste en trabajar con el método “semáforo dual”, es decir, elegir un color que asocie a un significado. Por ejemplo, cuando comenzó a realizar resúmenes instauramos el color amarillo como sinónimo de importante, entonces cada vez que revisa un texto y ve el amarillo, significa que es importante y debe releerlo hasta tener la certeza de que ha comprendido el texto remarcado.

Uno de los desafíos presentes significativos que hemos trabajado con él ha sido el que comenzara a proyectarse en el futuro,objetivo que pareciera ser lo ha tenido inconscientemente instaurado desde hace tiempo, lo que hemos podido evidenciar por ejemplo al percatarnos que cuando nuestros diálogos giraban en torno al futuro su posición gestual cambiaba y su mirada se erguía como buscando alcanzar el objetivo con su mirada; nos dimos cuenta que éste era un recurso que nos ayudaría a mejorar su contacto visual. Así entonces comenzamos a trabajar l e n t a m e n t e y por mucho tiempo para que mejorara esta habilidad (la de establecer contacto visual), utilizando diversas estrategias, como la de repetirle una célebre frase de mi madre en torno a la importancia de mirar siempre el futuro: “mira para arriba, abajo todo ya es conocido”, lo que le decíamos cada vez que él esquivaba la mirada y se refugiaba mirando el suelo. Recuerdo también haber repetido una conducta enseñada por mi madre cuando era niña, que me calmaba antes de actuar, fijar un punto en el entrecejo de una persona, si estaba con varias, y/o con su interlocutor, si dialogaba con una sola persona, lo que le permitía establecer mejor contacto social y dar la sensación de estar mirando a los ojos.

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Lo que no sabíamos sin embargo en esa época,era que con este simple ejercicio no sólo estábamos entrenándolo para fortalecer su acercamiento social, sino que además, tal ejercicio lo impulsaba a levantar la mirada y de paso fortalecía su creatividad de manera inconsciente. ¿De qué manera?, desde los patrones de movimientos oculares¿Sabían que,de acuerdo a la PNL, los ojos adoptan posiciones diferentes según los estados anímicos de las personas? Uno de ellos, el patrón de la creatividad, se puede identificar cuando las personas llevamos los ojos hacia arriba; si estamos recordando una imagen, los ojos se irán hacia un costado y si estamos creando (imaginando), se irán para el otro lado! Si no me creen, los invito a que hagan la prueba ustedes mismos. A pesar de la diversidad de manifestaciones conductuales de la disfasia, existen algunos patrones que son afines a todos ellos, como el seguimiento de rutinas. Esta ha sido una de las tareas más arduas de flexibilizaren Ignacio,dado que estas rutinas constituyen un soporte emocional importante en su diario vivenciar. Sin embargo, modificar o incluso interrumpir algunas de ellas nos ha traídohermosas recompensas. Un buen ejemplo es cuando nos desviábamos de la ruta acostumbrada para experimentar caminos nuevos para ir al colegio y conjuntamente con sus hermanos lo invitábamos a ser partícipe de creaciones de un sinfín de historias, las que comenzaban con la pregunta ¿camino nuevo? Con el tiempo y la certeza que no retrocedería, Ignacio fue acompasándose a la efusiva aceptación de sus hermanos en este espacio. Así empezamos a construirhistorias con los recursos que encontrábamos en nuestro camino: hileras de frondosos y diversos árboles se transformaron en nuestros protagonistas donde nos imaginábamos eran diversos personajes que se desplegaban en nuestro pasar en una forma divertida y única, los cuales, al igual que nosotros, iban o venían hacia su propia rutina matutina escolar y laboral, reflejando en ellos de alguna manera nuestras propias rutinas. Gracias a los cambios estacionales, nos vimos inmersos en recreaciones de diversa índole, lo que nos ayudó a que, al igual que sus hermanos,Ignacio observara y disfrutara la diversidad de los componentes de la naturaleza, dando un paso más en su conexión relacional entresu mundo interno y externo. Con el paso de los años, hemos vivenciado cómo todas nuestras aparentes locuras fueron siembras de mostazas;hemos sido testigos, por ejemplo, de cómo Ignacio ha empezado a trazar sus propios caminos para llegar a un objetivo, como

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cuando a sabiendas que, a pesar de su pasión por el fútbol,no era un buen jugador en las canchas, llegó a casa un día y nos comentó que se había inventado el puesto de comentarista deportivo en los partidos que jugaban sus compañeros, lo que era una manera creativa de integrarse al grupo por medio de su pasión;o cuando se animó a participar en crear un logo para su grupo de tecnología, a pesar de no ser muy diestro en el dibujo. En ambas situaciones me resuena lo que muchas veces le hemos inculcado a nuestros niños:los recursos están en el sistema, es decir, la existe una posibilidad infinita de ayuda que puedes encontrar a tu alrededor para poder crear diferentes realidades y llegar a tu objetivo, con rasgos distintivos personales implícitos en este caminar.

Las habilidades sociales no surgen de la magia Una de las habilidades principales que está en la base de mi otrora profesión inicial como Traductora es la alta importancia que tiene la elección de las palabras a utilizar al traducir un texto. Así, este profesional tiene que tener la habilidad de entender primero el texto y contexto a traducir; entender el significado de las oraciones en forma aislada y contextualizadas y entender, a su vez, la función de cada uno de los elementos que componen una oración para poder seleccionar laspalabras en el otro idioma que considere interpretan de mejor manera o de manera equivalente las del idioma original. Algo así siento ocurre en el proceso que hacemos en forma inconsciente al hablar en un mundo relacional, con la salvedad que lo hacemos en forma inconsciente y que se instaura desde nuestro comienzo en la vida, resultando enun acto natural el hablar a cierta edad y que ciertamente se va volviendo en un recurso poderoso en las relaciones,no sólo lingüísticas, sino también interpersonales. Como dato y para ampliar sus conocimientos, les comparto que existe una teoría llamada “Teoría de las Neuronas Espejos”, teoría que tiene incidencia en el aprendizaje de las conductas sociales y que plantea que el proceso de imitación corresponde a la activación de estas neuronas, las que en el caso de los niños y niñas del espectro autista estarían afectadas. Entonces, lo que para otro es habitual y natural, para nuestros hijos no lo es. Sería algo así como que en nuestro viaje todos hablásemos un mismo idioma excepto este pequeño grupo de niños y niñas. Por tanto, debemos ser nosotros quienes mediemos inicialmente como intérpretes para que puedan compartir con el resto de

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la tripulación, de lo contrario, se podrían aislar o presentar problemas de adaptación (no están entendiendo las instrucciones del viaje) y consecuentemente lo más probable es que no se integrenal grupo. Entonces, como la travesía es larga, es fundamental que aprendan este idioma, aunque en un inicio tengamos que forzarlos y creamos que no están entendiendo nada. Es importante destacar que los padres debemos mantenernos en una posición cooperativa pero no de alfombra en nuestras interacciones. Manolo, mi esposo, dice que cuando los niños son pequeños, es necesario ponerle límites a las abuelitas, tías y también a veces principalmente a nosotras, las mamás, para que no los consintamos en forma exagerada y podamos auto contenernos de ¡solucionarles todo!, ya que les estaríamos reforzando que pueden permanecer en su área de confort la que, por cierto, tratan de sostenerla al máximo en forma inconsciente. Así entonces, aunque en un principio o siempre, haya que obligarlos a que comiencen o realicen una tarea y/o enfrenten un nuevo desafío que sepamos les va a costar por mucho tiempo o inicialmente lo van a pasar mal (como por ejemplo, asistir a un campamentoscout solos; hablar en público cuando no tienen un buen dominio lingüístico o asistir a un cumpleaños), habrá que tener presente que toda experiencia suma y que los errores son los mejores compañeros de un buen aprendizaje. Entonces la invitación es a alentarlos (o indirectamente forzarlos) a que pongan en práctica sus nuevas habilidadesal tirarlos o acompañarlos a la piscina,desde el inicio de la travesía. Otro foco de atención ha sido su nivel de comunicación y habilidades lingüísticas, los cuáles eran nulos en un inicio, con oraciones mal estructuradas. Por tanto, por largos añosen casa hemos instaurado conversaciones que lo obligaban (y lo seguimos haciendo) a salirse de las respuestas típicamente cerradas de un “Sí/No”. Por ejemplo, cuando volvía del colegio, evitábamos preguntarle ¿cómo te fue? dado que la respuesta sería obviamente bien/mal, reemplazándola por ejemplo por ¿qué hiciste de interesante hoy? ¿con quién jugaste?, etc. Debo confesar que en un principio mi actuar inconsciente seguía reproduciendo muchos diálogos que nos conducían a respuestas cerradas, por lo tanto, nosotros también tuvimos que realizar nuestro propio entrenamiento en forma paralela para entrenar y estrenar nuevas conductas.

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La inclusión social ha sido también parte de nuestro trabajo sistémico. Recuerdo cuando supimos que dentro de las actividades de uno de los campamentos scout de Ignacioestaba contemplado el quelos chicos solos armaran una balsa y que además hicieran una competencia con ellas en el lago. Comprenderán cuáles fueron mis aprensiones ¡Ignacio no sabía ni siquiera flotar y menos nadar!¿Lo podría lograr?. Sabíamos que para la autoestima de nuestro hijo era importante participar y que ésta sería una buenísima oportunidad para que pusiera a prueba algunas de las habilidades que veníamos trabajando con él: la autoconfianza, el confiar en el otro y el reírse también de sí mismo al no lograr siempre los objetivos. ¿Cómo lo hicimos? Nos preocupamos de su seguridad personal, consiguiéndole un muy buen salvavidas que nos daba la completa seguridad que al caerse, éste flotaría y obviamente hablamos con los encargados del grupo para estar seguros de que supieran las condiciones de nuestro hijo. Adivinen qué sucedió…, se cayó ¡varias veces al agua!, sin embargo, descansó en la confianza depositada en sus instructores al inicio de la actividad y por supuesto flotó. Probablemente se preguntarán qué lo llevó a confiar en el otro y dar estepaso. Desde nuestra experiencia, el refuerzo positivo siempre presente en su contexto; las explicaciones claras de parte de sus profesores que lo llevaron a confiar en que él tenía las herramientas para salir de una eventual emergencia y, por supuesto, el sentirse parte de un equipo. Habrán notado ya que en esta aventura todos hemos participado en el proceso continuo de inclusión social de nuestro hijo, sin embargo siento que nuestros hijosJosé Manuel y María Belén, al igual que su primo Tomás Emilio, han sido actores trascendentales en esta materia. Ignacio tiene cinco años de diferencia con José Manuel, seis con María Belén y tres con su primoTomás, por lo que, como dice mi esposo, literalmente hemos construido un equipo que se mueve como tal. Ejemplo de ello es el interés que todos ponen (especialmente los varones) en los eventos futbolísticos, para luego interactuar y comentar con Ignacio, superponiendo sus intereses personales;como en el caso de José Manuel, a quien definitivamente no le interesa este deporte y quien, sin darse cuenta, ha sabido entrar en sintonía con su hermano haciendo pequeños movimientos en su propio sistema para entrar en el mundo de él, más allá de las diferencias, ayudándolo de paso a ampliar su sociabilidad, problemática bastante recurrente en estos niños y niñas. José Manuel

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ha sidocapaz de captar la esencia de su hermano y, a pesar de saberlo diferente, son cientos las veces que lo hemos escuchado hablar orgullosamente de él, admirando algunas de sus conductas, como su persistencia, reforzando de paso en nuestro colectivo familiar la importancia de valorar lo que tenemos por sobre lo que ya no existe… Por su parte, María Belén ha tenido su propio aprendizaje en relación a esta historia. La sociabilidad y personalidad extrovertida son parte de su carta de presentación, lo que muchas veces nos ha facilitado el camino para que Ignacio sea parte de sus aventuras sociales, respetándolo siempre como su hermano mayor a la hora de las conversaciones con sus pares. Así también nuestra hija ha integrado la inclusión como un patrón relacional normal, movilizándose siempre de un grupo a otro en su entorno social, liderando siempre la integración en su curso a nivel transversal, lo que le ha valido el reconocimiento de su sistema escolar sorprendiéndonos a nosotros como familia el visualizar las bondades de haber aprendido a vivir una normalidad distinta al promedio. Tomás Emilio, su primo,ha sido también elemental en nuestra historia. Ambos asistían al mismo colegio y participan además del mundo scout, por lo que manejan un entorno y lenguaje social común, que nos han permitido estar enterados indirectamente de su integración en ámbitos a los cuálesnosotros no tenemos acceso Tomás es además uno de los amigos más cercanos a Ignacio y al igual que nuestros hijos, ha crecido sabiendo trascender las dificultades de su primo para instaurar profundos lazos de afecto y amistad, respetando los ritmos de éste por un lado e integrándolo a su mundo socio afectivo como un par. El involucramiento activo de todos los integrantes de la familia extendida ha sido clave en todos los aspectos de su vida. Ejemplo de ello han sido las sagradas vacaciones familiares o eventos sociales de nuestros hijos con su amada tía Nany y abueliNany, donde la ausencia de mi marido y mía les otorga otros espacios para desplegarse,estando en contención emocional, lo que ciertamente lo ha motivado forzadamente a tener que empujar a sus neuronas espejos para interactuarcon mucha gente desconocida que intermitentemente ha sido parte de esta travesía, como por ejemplo intentar “chapucear” en Inglés con amigos de mi hermana que no saben español y donde su inteligencia emocional fluye sin ningún problema para darse a conocer.

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Otro aporte invaluable a nivel familiar han sido las salidas mensuales conel tío abuelo materno de mis niños; mi tío Domingo, el que se ha encargado no sólo de culturizarlo, sino enseñarle a movilizarse solo por todo Santiago centro y que probablemente, sin saberlo, ha enraizado en nosotros la confianza de que daba otro paso hacia su independencia. Por su parte mi madre, ex Maestra de Lenguaje (Castellano en mis tiempos), ha contribuido en granparte a esta travesía, ya que, a pesar de ser bastante complaciente con todos sus nietos, a la hora de enseñarle Lenguaje hace un esfuerzo inmenso para investirse nuevamente de su rol de profesora y desplegar toda su maestría al servicio de su nieto primogénito, haciendo uso y magia de los distintos recursos didácticos,como resúmenes, mapas conceptuales y recomendaciones de películas varias, logrando sembrar en nuestro hijo semillas de esperanzas que comenzaron a germinar lentamente con el tiempo y nos permitieron ir aumentando su autonomía en un área bastante descendida al inicio de este viaje. Probablemente empiezan a preguntarse cómo lo hemos hecho en todos estos años para lograr estos avances. Ciertamente podrán haber muchas respuestas, pero puedo apostar a que todas convergen en al menos un punto de encuentro: el moverse en equipo tanto la familia, los terapeutas, como el colegio. El establecer objetivos claros y desafiantes en cada contexto en particular, donde los padres deben asumir un rol protagónico, el de saberse “comandantes de esta travesía” ya que muchas veces deberemos orientar al resto del equipo sobre las particularidades y resistencias que puedan surgir para llegar a los diversos puertos objetivos.Sin embargo, por sobre todo, para nosotros ha sido fundamental aprender a recoger, filtrar e integrar pre juicios o comentarios de personas o colectivos que no están alineados con nuestra mirada, dejando decantar los eventuales aportes de estos comentarios con el tiempo, los que pueden ampliar nuestra mirada, sin olvidar nunca que las significancias son personales y por tanto, para poder integrarlas en forma asertiva, debemos tener claridad (lo que significa un trabajo constante) sobre las evidencias de avances sistémicos a la luz de nuestros objetivos, que deben estar enmarcados en un contexto de regularidad particular, dado que no podemos desconocer o intentar camuflar la distinción genotípica en este constante proceso de modificación fenotípica.

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¿Qué elementos sentimos estáno han estado presentes en todas nuestras interacciones con Ignacio que han colaborado para seguir avanzando en su habilitación social sin claudicar? Desde nuestra observación, el primero es entrar en su territorio de intereses y conectar con ellos por medio de una participación activa (después del Mundial de Fútbol siento que incluso yo podría ser ¡comentarista deportivo!).Generarle confianza, mostrándole que uno es parte también de lo que siente ante una nueva situación y desde esta primera conexión, motivarlo para que realice un nuevo movimiento fuera de lo acostumbrado. Es decir, desafiarlo sólo una vez que estés seguro que ha dado señales perceptuales que está disponible para un nuevo desafío. En síntesis, preparar la tierra para una nueva siembra, teniendo presente que la calidad de su cosecha dependerá también de la constancia de sus cuidados, del riego no azaroso sino cuidadoso, de la persistencia en desmalezar las veces que sea necesario y de muchas veces, volver a sembrar una y otra vez, hasta que las evidencias te muestren que has vencido a la maleza. En este contexto, recuerdo un hito en nuestro quehacer escolar en el plano de retroalimentaciones recibidas de su grupo curso, cuando estando en segundo medio, organizamos, con la colaboración de una psicóloga, un focusgroup para saber cómo percibían la diversidad los compañeros de Ignacio. Dentro de los comentarios recibidos, nos hicieron saber sus inquietudes respecto a sus posibilidades (y no sus potencialidades) de insertarse en la Educación Superior, dadoque sentían que lo sobreprotegíamos mucho y coartábamos su libertad de vivir como cualquier adolescente de su edad. Probablemente ninguno de ellos sospechó lo que estos comentarios repercutirían en nuestras estrategias de habilitación para con nuestro hijo, lo que apreciamos profundamente. Nos dimos cuenta que efectivamente nos habíamos quedado en un relacionar más de tipo conductista que de entrenador/coach; que nuestros modelos relacionales se asimilaban a los que utilizas cuando tienes un hijo pequeño y lo comienzas a entrenar para su inserción social y que no nos habíamos dado cuenta que, por sobre su disfasia, nuestro hijo se había convertido en un adolescente como cualquier otro, demandando silenciosamente un espacio relacional distinto al hasta entonces vivenciado. Por tanto, apartir de ese momento realizamos varios cambios de comportamientos (especialmente míos) para alinearnos con esta nueva imagen de hijo desplegado por sus pares, el que ciertamente nos estaba mostrando por

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medio de sus amigos, que Ignacio tenía el potencial para afrontar nuevos desafíos. Todo esto nos llevó a profundas conversaciones e investigaciones de mercado sobre lo que hasta hace poco lo veíamos lejano: su transición hacia la adultez y como primer e inminente desafío, su inserción en la Educación Superior. Entonces decidimos que un primer paso hacia su independencia sería mejorar sus estrategias cognitivas, por lo que, habiendo validado hace varios años ya el método Feuerstein, lo inscribimos en el programa de estimulación cognitiva de la Universidad Diego Portales, tema que traería aparejado una infinidad de ganancias secundarias, como la ampliación incipiente de su integración social y la independencia irrenunciable a comenzar a atisbar la enseñanza superior desde un primer paso pragmático:movilizarse solo por diversas comunas desde su colegio hasta la universidad, en medio de esta gran ciudad, sin la presencia mía, por cierto.

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Somos lo que hacemos repetitivamente. La excelencia no es un acto, sino un hábito. Aristóteles Psicología de nuestros aprendizajes Somos el resultado de una constante autoconstrucción, delimitados por la interacción de varios factores; el soma, entendido como la biología del ser humano (átomo, moléculas, células, órganos y otros), la persona (su entidad cognitiva, experiencial, emocional y espiritual) y por supuesto nuestra cultura (familia, comunidad, sociedad), todos y cada uno de ellos nos determinan como personas. En este contexto, la inteligencia es entendida como una parte de un subsistema mayor, donde la capacidad mental es un resultado de la interacción de la biología de cada persona con otros subsistemas contenidos en los contextos, entendidos éstos como los factores ambientales externos (ambiente físico, social y actitudinal donde viven las personas) y personales/internos (patrones psicológicos personales y trasfondo socio educacional), todos los cuáles forman parte de un sistema mayor, universal donde todos estamos conectados . En sus tesis doctoral, titulada “You are more thanyourbrain”(Eres más que tu cerebro), el doctor JozefMariaAloysiusFranciscusLebeer, quien a partir de su propia vivencia personal al ser padre de una hija con parálisis cerebral, reorienta su enfoque médico y re-estructura sus propias creencias, ejemplifica claramente la interrelación del ser humano con los diversos subsistemas más arriba mencionados, puntualizando que somos parte de niveles de sistemas mayores como los sistemas de creencias, emociones y relaciones, sociales y culturales y por tanto, todos estamos interrelacionados, afectándonos en forma invariable, por lo que el estudio aislado de una parte del todo, el cual es efectivamente validado como método científico, nos muestra sólo una parte de toda la realidad. Me pareció interesante este paradigma ya que muestra y demuestra cómo estamos todos interrelacionados desde el inicio y hasta el final, interactuando y afectándonos constantemente en un ciclo sinfin, donde todos tenemos roles que son rotativos en nuestros diversos ciclos de aprendizajes.

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Tal como lo comentaba a inicios de este capítulo, nuestra familia marcará muchos de nuestros comportamientos y elecciones de vida,siendo además la primera en influenciar nuestra identidad por medio de la necesidad de pertenencia familiar. En síntesis, la familia es la primera invitada a co-crear nuestra propia identidad a lo largo de nuestra vida, producto de cientos de interrelaciones, las cuáles se enmarcan en un contexto país, ciudad, comunidad y familia, espacio desde donde empezamos a aprender nuestros valores y creencias, las que desplegamos posteriormente en habilidades adquiridas o mediadas no sólo por nuestros profesores, sino prioritariamente por nuestro entorno familiar. Entonces, desde nuestra experiencia, para cooperar asertivamente en la construcción de identidad de nuestro hijo, potenciando positivamente su autoestima e intención comunicativa, que ciertamente inciden en su calidad de estrategias cognitivas, ha sido vital el “intervenir” en nuestras creencias y valores, aquellos espacios que sentimos son esenciales para la máxima y regular participación de Ignacio ennuestra sociedad. A medida que nuestro hijo ha ido creciendo, hemos tenido que iraprendiendo cuándo retirarnos de ciertos entornos y dejar que él ponga en práctica sus habilidades y destrezas, cimentadas en los valores y creencias de nuestra familia, teniendo la certeza que los errores serán también invitados recurrentes en esta travesía y aprendiendo a auto calibrarnos para no salir corriendo en ayuda ante algunas evidencias sistémicas que muchas veces se camuflan para mantenernos asidos a las mismas conductas que en alguna etapa del desarrollo de nuestros hijos funcionaron, principalmente de carácter conductista. Probablemente se estarán preguntando ¿cómo específicamente lo hemos hecho? Tarea nada fácil, por cierto, ya que ha implicado tener que estar constantemente posicionándonos en los zapatos de él para entender el porqué de sus conductas; entrenarnos y reentrenarnos en la práctica de que son ellos los exploradores y quienes deben descubrir el mundo por sí mismos para construir su propio significado de vida, entendiendo que su círculo familiar somos los mediadores, conectores o traductores y por tanto no somos los protagonistas de ésta, su historia. Hemos tenido que desaprender mucho de lo inconscientemente aprendido, empezando por respetar que el “mapa no es el territorio”; es decir, darnos cuenta que lo que para muchos era la norma de lo que debía realizar a cierta edad, para nosotros no lo sería; identificar además que todo error nos serviría como retroalimentación de los avances o retrocesos de nuestro hijo, como

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así también aprender a confiar en sus potencialidades y destrezas adquiridas con el paso de los años. En todo momento, en cada acción y resolución ha estado presente la pregunta ¿qué tipo de persona queremos que sea?, ¿qué tipo de hombre estamos formando? Y desde ahí nos hemos impulsado inicialmente para encontrar los cómo y qué hacer, permitiéndonos recibir retroalimentaciones desde diversas fuentes que también han redireccionado nuestro actuar. Así también, muchas veces hemos tenido que navegar contra la corriente; abrir caminos para otros y haber sembrado semillas de mostazas en nuestro actuar. Desde hace años hemos ido co-construyendo metas pequeñas, de acuerdo a los contextos y evidencias sistémicas. En un principio nuestro objetivo inicial era que saliera de su mutismo, es decir, privilegiar la capacidad comunicativa por sobre la calidad de su conexión lingüística. Después fue el que ingresara a la educación regular, zambulléndonos obligadamente en el tema de las evaluaciones diferenciadas, matizando de paso su inclusión social, por medio de la mentoría singular de su formación como scout. En este quehacer escolar, el que tuvo una larga duración y espacio de contención y colaboración, pudimos también detenernos a trabajar, con el paso de los años, en mejorar la construcción de sus habilidades psicolingüísticas, las cuáles eran nulas en un inicio y mal estructuradas. Así entonces, estando ya exitosamente insertado en el sistema escolar e incursionando en el mundo scout, comenzamos en casa a instaurar conversaciones que lo obligaban (y lo seguimos haciendo) a salirse de las respuestas típicamente cerradas de un Sí/No, como respuesta. Otra práctica instaurada en casa fue la de mirar revistas junto a él e ir preguntándole detalles de lo que aparecían en sus imágenes, lo que lo obligaba a ser descriptivo en sus respuestas. Actualmente me aprovecho de la fluidez lingüística de nuestra hija menor y del espacio compartido que se genera en los momentos comunes, especialmente durante el desayuno, y literalmente los obligo a instaurar un tema diferente al fútbol como forma de estimulación cognitiva, situación bastante engorrosa para ambos dado que, por un lado, fuerza a Ignacio a entrar en nuevos temas y por otro, tenía inicialmente el reclamo de María Belén que no sabía de qué hablar con su hermano, ya que éste siempre habla de fútbol. Sin embargo, el tiempo y la constancia comienzan a fructificara favor nuestro. De nuestras interacciones, hemos aprendido la importancia de ser mediadores efectivos y no complacientes. Es decir, intervenir un contexto y darle

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pautas, pistas de lo que deberá enfrentar o resolver (situaciones nuevas, problemas, etc.), teniendo muchas veces que apretarnos el corazón y forzarlo a participar en actividades sociales, las que, aunque en un principio acudiese a regañadientes, traerían sus beneficios sociales con el tiempo, como por ejemplo sus primeras incursiones sociales como adolescente con sus compañeros, como así también sus campamentos scouts. Sabíamos que en muchas ocasiones deberíamos forzarlo a salir de su estado de complacencia para que enfrentara situaciones que sin duda, no serían en un inicio placenteras. Por ello, cuando era pequeño, previo a la actividad social en la que participaría solo, tratábamos de darle la mayor cantidad de detalles sobre ésta, la hora de inicio, término, qué eventos supuestamente se esperaría ocurrirían, quiénes supuestamente asistirían, etc. Intentábamos entregarle el máximo de información para disminuir su nivel de estrés y por ende desactivar su piloto automático de supervivencia, situación que lo desconecta y retrotrae en forma inmediata, lo que percibimos como un mutismo selectivo y fulminante, ante situaciones nuevas. Dependiendo de la etapa de escolarización de Ignacio, las actividades tenían diferentes objetivos, partiendo de lo más concreto posible a la etapa de deducción y raciocinio, las que comenzaron a mediados de la enseñanza básica y que nos tuvieron muchas veces al borde de la desesperación al sentir que dábamos dos pasos hacia delante y muchas veces, retrocedíamos tres. No importando en qué etapa estuviese, mantuvimos siempre el enfoque de “aprender haciendo”. Sabíamos que muchas veces no entendía siquiera el contexto de las palabras enunciadas, por tanto definimos que cada vez que estudiáramos con él, re chequearíamos el significado de las palabras y todos sus aprendizajes antes de pasar a un nuevo tema. Intentamos (hasta hoy) explicarle en forma simple, concreta el significado de aquellas palabras que nos decía no entender o que, ante su mutismo, su fisiología lo denotaba. A nivel familiar, cuando pequeño establecimos una rutina que comenzaba a la llegada del colegio. Ignacio recibía apoyo sicopedagógico dos veces por semana, por tanto el resto de los días, mi marido y yo nos dividíamos las áreas de aprendizajes para reforzarlo en casa a la llegada de nuestros respectivos trabajos. Manolo en el área de ciencias y yo en el área de humanidades. Establecimos cuadernos de reforzamientos para cada área, donde estipulábamos una serie de actividades que Ignacio realizaría con cada uno de nosotros y/o con Marta, durante nuestra ausencia. Probablemente se preguntarán cómo lo

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hacíamos...Solicitábamos a cada profesor nos enviara los contenidos del semestre, lo que mayoritariamente no resultaba, así que consultábamos los programas por internet del Ministerio de Educación; buscábamos por este medio también material complementario a sus materias y comprábamos libros afines con los temas que le estaban pasando. Cuando ya pudo leer, arrendábamos películas que contextualizaran los tópicos que estaban viendo en ese momento, por ejemplo arrendando casi todas las películas de la época medieval, de la primera y segunda guerra mundial, instaurando de paso el gusto por el cine cultural en nuestros hijos. La psicopedagoga por su parte, nos mantenía informados de sus avances por medio de un cuaderno/libreta, donde registraba las actividades cursadas, sus tareas y comunicaciones especiales. Establecíamos un esquema semanal con cada una de sus rutinas, de manera tal que Marta tenía claridad absoluta (y nosotros también) de los profesionales que vendrían o a cuáles debíamos llevarlo. Esta organización y coordinación de grupo nos facilitó también el orden con los otros hijos, quienes en instantes también reclamaban querer tener ¡las mismas terapias que su hermano mayor! Recuerdo la felicidad de José Manuel cuando estuvo por un tiempo con apoyo psicopedagógico con Sharon, la misma profesional que asistía a su hermano, y cuando María Belén sólo esperaba su turno para que algún día ella también estuviera con la ¡psicopedagoga!. Claramente nuestros hijos han vivido esta diversidad en un concepto de normalidad completa. Dado los prolongados mutismos de Ignacio, aprendimos a observar todos sus movimientos en detalle, como una fórmula de detectar nuevos atisbos de formas de aprendizaje y también de expresión de molestias, incomodidades y conductas que necesitaba modificar. Recuerdo que para el control de esfínteres, proceso que comenzó pasado los tres años, Ignacio se quedaba callado y buscaba un rincón donde comenzaba a contornearse en forma muy disimulada. Cuando le preguntábamos si quería ir al baño nos decía que no, así que luego de las muchas veces que debimos lavar sus pantalones, nos dimos cuenta que éste era una alerta que nos indicaba que sus tripas comenzaban a funcionar y que no siempre había que respetar lo que él decía, sino lo que nos decía por medio de sus gestos, es decir, aprender a leer entre líneas y por sobre todo observar su cuerpo. Sin lugar a dudas había que darle cabida a la sabiduría del lenguaje corporal. Por muchos años debimos obligarlo a quedarse por largo tiempo sentado en el baño, muchas veces sin resultados; sin darnos cuenta que lo que estábamos haciendo era entrenar su inconsciente para

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modificar una conducta, la que finalmente, con el paso de los años ha ido mejorando. Por medio de la observación, aprendimos también a descifrar lo que nos decíaalgunas de sus miradas. Cuando no entendía, su mirada se tornaba distante, errática, afectándose además por su dificultad de mantener contacto visual. Aprendimos a distinguir con sólo mirarlo distintas lecturas contextualizadas, como por ejemplo un sí entiendo de un te estoy diciendo que sí, pero la verdad es que no entiendo nada. Desde nuestra experiencia, todos los recursos nos aportaron un pequeño avance en el desafío de establecer una comunicación efectiva. Para mejorar su contacto ocular e influir en su nivel de empatía, recuerdo uno de los recursos utilizados por su fonoaudióloga; un dibujoque lo representaba como un hermoso niño que llevaba puestos unos enormes lentes que destacaban en su cara. Recuerdo que Ignacio me explicó la razón de estos enormes lentes. Cada vez que conversara con alguien debía recordar siempre “ponérselos” y mirar atentamente a los ojos de su interlocutor para asegurarse que lo estaba viendo; recurso que se sumó a otras estrategias ya construidas para ayudarlo a sostener la mirada en su interlocutor. A nivel de estrategias de aprendizajes cognitivos, la lectura fue uno de los primeros desafíos intelectuales que nos obligó a desplegar mis dotes artísticas para ayudarlo a representar, las historias que leía y más tarde, para ayudarle en lenguaje o historia. Personificaba al máximo los personajes de las diversas historias (lo que no me costaba mucho) y daba a mi prosodia un acento dramático con el deseo de hacerlos más vívidos y cercanos para él,de manera tal que los recordara en forma fácil y afectiva. Por su parte, Manolo utilizó el método “legumbres” para entronizarloen las matemáticas; porotos, lentejas o arvejas, todo servía para aprender a sumar, restar y luego multiplicar. En el contexto de este libro, le pregunté cómo se le ocurrió implementar esta estrategia, a lo que él me respondió que la observación ha sido siempre muy importante en su relacion con Ignacio, argumentando que cuando recién lo conoció, a la edad de dos años, le llamaba la atención su capacidad, no sólo de armar puzles, sino que también su memoria. Me compartió que cuando jugaban al “memorice”, Ignacio era tan rápido y asertivo quededujo que la memoria del niño, al menos la de corto plazo, no estaba afectada y que claramente sus aprendizajes se facilitaban “aprendiendo a hacer”. Entonces, cuando inicialmente le

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enseñó matemáticas simplemente replicó, por medio de las legumbres, lo que había hecho antes en forma de juego. Así,nuestro hijo aprendió a sumar, restar, multiplicar y dividir. Para sumar le enseñó que era lo mismo que “agregar lentejas a un grupo de ellas que ya tenían”, entonces restar era “quitar lentejas de este grupo”. En tanto la división era “restar en grupos”. Por ejemplo, si tenían que resolver 12:4=3, primero le mostraba 12 lentejas y le solicitaba que las separara en 4 grupos, luego él debía contar la cantidad de lentejas que quedaban en cada grupo, lo que le hacía llegar al resultado, en este caso 3; de esta forma ,Manuel se daba cuenta que Ignacio internalizaba lo que significaba cada operación. Para multiplicar, aplicaba el concepto de sumar en grupo. Si tenía que multiplicar 5x4= 20, le presentaba a Ignacio 5 grupos de 4 lentejas cada uno y hacía que se diera cuenta que la multiplicación era lo mismo que sumar en grupos, al pedirle que sumara el resultado de la suma de cada grupo; en este caso, cada grupo estaba conformado por 4 lentejas, entonces la suma de los 5 grupos daba 20. Así, lentamente, casi sin darnos cuenta, comenzamos a instaurar un proceso dinámico y en permanente modificación de enseñanza para nuestro hijo, reforzándole cada logro y tirando siempre la moneda un poco más lejos, a sabiendas que ello implicaría un nuevo y recurrente desafío colectivo.

Lenguaje e inteligencia superior El lenguaje es una de las herramientas más importantes en el proceso no sólo de la sociabilización, sino también como predictor crítico de una parte de nuestra inteligencia, la que yo definiría como la inteligencia pragmática; profundamente determinante en el desempeño escolar y laboral, la que siento se correlaciona con la inteligencia emocional directamente. Forzados por el tecnicismo del vocabulario empleado por varios de los terapeutas de nuestro hijo y preocupados por el foco de observación inicial en su retraso en el lenguaje, empezamos a estudiar paralelamente las implicancias de éste en su proceso de habilitación social e inserción escolar desde muy pequeño, dado que, desde la observación, a pesar que nosotros teníamos la certeza que su forma de comunicar era distinta, sin embargo no ausente, la lingüística obviamente jugaba un rol fundamental para poder entablar relaciones sociales. Sin embargo, no

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conocíamos las correlaciones implicadas a nivel biológico/cognitivo y probablemente si no hubiésemos tenido el equipo de apoyo y los recursos económicos para sostener tantos años su tratamiento (diez), la calidad de su lenguaje y la correlación cognitiva estarían menos potenciadas. Entonces, en nuestro caso se constituyó en un hito el entender que partes del cerebro de Ignacio (hemisferio izquierdo) tenían relación con su inicialmente pobrísimo desempeño lingüístico (área Broca, lóbulo pre frontal), como así también su bajo nivel de comprensión (área Wernicke, lóbulo temporal), para aquilatar el significado y alcance de las implicancias del daño cerebral en sus procesos tanto de comprensión como de expresión lingüística, las que se manifiestan por una sintaxis singular (entendida ésta como la capacidad de combinar palabras, frases y oraciones) y que, desde mi largo aprendizaje en este viaje, he entendido nos llevan a prejuiciaren forma sesgada sus creencias, emociones y ensoñaciones. También aprendimos (lo que nos dio un gran aliento) que las “regiones corticales asociadas con el lenguaje continúan desarrollándose cuando menos hasta el final de los años preescolares o más” (Papalia, 2009), lo que nos alentó a perseverar por años en su tratamiento fonoaudiológico, más allá de los aparentes logros, y a profundizar en la importancia de las mediaciones para mejorar la calidad de sus praxis y de paso, conjurar el sesgo de nuestros prejuicios. ¿Entonces, cómo estimular el potencial de desarrollo de su lenguaje? Ciertamente, realizando adecuaciones en el contexto inmediato del niño/a, para potenciar los estímulos sensoriales desde el inicio del viaje. En este sentido, a nivel escolar nos hizo sentido la insistencia transversal de sus profesores en su primer ciclo básico, que para mejorar su apresto de escritura y lectura, lo debíamos acompañar en forma activa, como por ejemplo al leerle cuentos en voz alta estábamos preparando su cerebro y cognición para para su lenta, pero progresiva alfabetización, como así también nos brindaba la oportunidad de comenzar a mediar y corregir indirectamente, su forma de construcción lingüística, lo que le sirvió para entrenarse, intelectual y lingüísticamente, para posteriores presentaciones orales exigidas en el colegio.

Inteligencias múltiples: otra parte del todo Thomas Armstrong, Doctor en Educación y especialista en Educación Especial, ha escrito extensamente sobre la teoría de las inteligencias múltiples,

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teoría que postula que en cada uno de nosotros coexiste una diversidad de “inteligencias”, pero que en cada persona existe un predominio de uno o dos tipos de ellas, las que tienen relación con su particular funcionamiento cognitivo. Por tanto, estas inteligencias más prominentes inciden en el estilo de aprendizaje, teoría que nos resulta contingente compartirla, dado que, si logramos identificar las inteligencias dominantes en nuestros hijos, habremos identificado una herramienta altamente efectiva para el logro de aprendizajes. El Doctor Armstrong define siete tipos de inteligencias: Inteligencia Lingüística

Lógicomatemática

Espacial

Habilidades Sensible a los sonidos y las funciones del lenguaje

Conductas  Escribe mejor que el promedio de su edad  Tiene buena memoria para los nombres, lugares, fechas  Le gusta leer y los juegos con palabras  Tiene buena ortografía  Le gusta escuchar la palabra hablada Sensibilidad y  Hace muchas preguntas de cómo capacidad para funcionan las cosas discernir esquemas  Hace cálculos mentales rápidos lógicos/matemáticos  Le gustan los juegos de estrategia (ajedrez, dama, etc.)  Le gusta experimentar y lo hace mostrando procesos cognitivos de pensamiento superior  Piensa en un nivel más conceptual o abstracto que sus pares Capacidad para  Posee imágenes visuales claras percibir con  Su comprensión lectora es más precisión el mundo amplia cuando existen imágenes visual y espacial  Le gusta mirar presentaciones visuales (películas, presentaciones,etc.)  Dibuja imágenes más avanzadas que sus pares  Garabatea en los cuadernos, hojas de trabajo y otros materiales

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Kinésica

Musical

Destreza para controlar movimientos corporales y manejar objetos con destreza

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Habilidad para apreciar y reproducir formas de expresión musical

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Interpersonal Habilidad para liderar estados internos de otros

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Intrapersonal Habilidad para conexión y centramientoscon sentimientos personales

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Sobresale en uno o más deportes Se mueve en forma rítmica Le entusiasma desarmar y volver a armar cosas Se expresa actuando Habla de las diferentes sensaciones físicas que experimenta mientras está pensando o trabajando Recuerda fácilmente melodías de canciones Tiene una manera rítmica de hablar/moverse Mientras trabaja golpea rítmicamente su mesa Canta espontáneamente Señala cuando la música está fuera de tono o suena mal Le gusta sociabilizar con sus pares Suelen ser líderes naturales Tiene un buen sentido de empatía Le gusta enseñar de manera informal a otros niños Aconseja a los amigos que tienen problemas Tiene una visión aterrizada de sus capacidades y debilidades. Tiene buen sentido de autodirección Prefiere trabajar solo Se desempeña bien cuando trabaja o estudia por su cuenta Tiene una alta autoestima

Armstrong (1999). Las inteligencias múltiples en el aula, pp. 46.

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No cabía duda que los canales más desarrollados en Ignacio son el visual/espacial y en menor medida el musical. Estos canales, empleados como estrategias de aprendizaje,los habíamos utilizado por simple observación desde hacía muchos años, y eran ahora científicamente validados. Con el paso de los años, Ignacio lentamente fue logrando mayor independencia en sus estudios. Por lo menos hasta octavo básico leíamos a la par los mismos libros en forma mensual y mis dramatizaciones para su aprendizaje seguían en la misma escala de profundidad desde que comenzó a leer. Ignacio requería muchísimo apoyo todavía para realizar actividades académicas en todos los ámbitos, lo que implicaba también eltener constantes reuniones con cada uno de los profesores. Recuerdo que un año, cansados de tantas reuniones individuales, el Rector del colegio nos propuso realizar una reunión con todos los profesores a la vez, de manera tal de presentar las particularidades del caso de nuestro hijo en forma colectiva. Así nació la actividad en el colegio que hasta la fecha está vigente y que se conoce como “Yo presento a mi hijo”, actividad abierta para toda la comunidad de profesores. En una de estas presentaciones, una vez un profesor nos preguntó de qué manera concreta enseñábamos a Ignacio, cuáles eran nuestras estrategias y qué hacíamos de diferente en el método de estudio con él. Sorprendidos por esta singular pregunta, nos miramos con Manolo un rato antes de contestar, ya que no nos habíamos dado cuenta hasta ese minuto de si hacíamos o no algo diferente. Recuerdo que Manolo le comentó que, siendo Ignacio el hijo mayor, más que hacer algo diferente respecto a sus hermanos, sentíamos que todo lo realizado estaba siempre basado en la confianza, el amor y la conexión que establecíamos con él y que, por el contrario, siendo el mayor de los tres hermanos, él era quien nos había entregado las pautas de cómo hacerlo con los otros dos hijos. ¡No en vano ya teníamos bastante experiencia en métodos de aprendizajes! Sin embargo, esta pregunta nos dejó pensando por mucho tiempo dado que hasta ese momento no nos habíamos cuestionado mayormente cuáles eran las estrategias específicas que utilizábamos para mediar su habilitación integral, sino que habíamos fluido siempre en forma proactiva desde un aprender haciendo y experimentando hasta tener la certeza que había comprendido los objetivos trazados.

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Omega 3 y Omega 6: bendito Sacha Inchi Hace poco uno de mis hijosme preguntaba si los Chamanes eran parecidos a lo que nosotros conocíamos como Machi, todo esto en su contexto de estudio sobre nuestros pueblos originarios. Me pareció interesante su pregunta dado que me sirvió como excusa para explicarle, además de dar respuesta a su inquietud, mis fundamentos del porqué los tres tomaban varios “remedios” naturales, rutina que tiene una parte de herencia familiar materna, ampliada y re focalizada al recibir un “hijo especial”, ya que me ha brindado la posibilidad de abrirme a nuevas exploraciones y convertirme en una incansable investigadora de nuevas fuentes de cooperación para su habilitación social. Entonces, en un momento de nuestra conversación hice ¡click! y encontré la conexión de lo inicialmente preguntado, la relación que comparte un Chamán con una Machi. Ambos utilizan los recursos naturales para instaurar en “otros”vivencias diferentes a las normalmente manifestadas, sea de sanación, exaltación o incluso ilusionismo, dirán algunos, lo que en mi caso, me ha motivado a profundizar conocimientos sobre ciertos elementos de la naturaleza que podrían reportar algún beneficio en el bienestar de mis hijos, como por ejemplo la ingesta de propóleoo beber leche sin lactosa. Así, desde mi rol de investigadora siento me he ido convirtiendo en una singular aprendiz de Machi, donde la magia y la sincronía me llevaron a descubrir lo que desde nuestra experiencia ha sido para nosotros la bendita semilla llamada Sacha Inchi, que tiene altos niveles de concentración de Omega 3 y 6 y cuyos orígenes se encuentran en el Amazonas del Perú. ¿Sabían que nuestro organismo no produce en forma natural el Omega 3 y el Omega 6? y que además estos aceites tienen varios beneficios, como mantener equilibrado nuestro colesterol, intervenir en la maduración y en el crecimiento cerebral y en la calidad de las conexiones cerebrales; ¿sabían que si lo tomamos en forma de aceite, el cuerpo lo absorbe más rápidamente a que si lo comemos en forma indirecta por medio de los alimentos? ¡Así de importante es su contribución al equilibrio de nuestro cuerpo! Al leer esta información sobre el contenido de la semilla Sacha Inchi, sentí que habíamos llegado a un nuevo puerto. Por sincronías de la vida, un cliente de mi marido nos comentó que estaba comenzando la importación de este aceite y nos ofreció una muestra la que hasta ese momento no relacionábamos con los aciertos que tendría este evento. Sin

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embargo, dado que su etiqueta se refería al Omega 3 y 6, decidí investigarlo en profundidad antes de validarlo como uso cotidiano para nuestra familia. Esta semilla, cuyo nombre científico es Plukenetiavolubilis Linneo, esconocida popularmente como “maní del Inca” o “Sacha Inchi” (la cual por supuesto ha sido comercializada bajo diferentes nombres), que entiendo es la única semilla en el mundo que contiene en forma natural un 48,6% de Omega 3 y un 36,8% de Omega 6, además de una pequeña concentración de Omega 9. Lo interesante de este aceite es que crece en forma de semilla y que está avalado científicamente tanto en Perú como en una gran parte de Europa. Considerando entonces las propiedades de su semilla y que éstastienen incidencia directa en los procesos de mielinización (lo que en términos simples significa que este proceso tiene relación con la calidad de conexiones que realizan las neuronas cerebrales), bastante afectados en el caso de nuestro hijo, decidimos incluirla como complemento farmacológiconatural en nuestra travesía, la cual nos ha reportado claras evidencias de apoyo en la potenciación de las conexiones neuronales al servicio de lo relacional de Ignacio. En síntesis, ha logrado que se “mantenga más tiempo conectado” con su entorno externo, lo que justifica ampliamente su inversión mensual dentro de nuestro presupuesto de bienes básicos.

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La educación ocurre como una transformación en la convivencia. Humberto Maturana Sembrando una nueva identidad Por casi nueve años trabajé en un Organismo Internacional cuya casa matriz está en Alemania, lo que me permitió conocer algunas personas que indirectamente han colaborado en la habilitación de nuestro hijo, comoMarc MonfortyAdoración Juárez, ambos reconocidos fonoaudiólogos asentados en Madrid, España, quienes han abordado extensamente el tema de los Trastornos de la Comunicación, además de liderar un centro de habilitación y rehabilitación integral para estos niños y ser directores de un exitoso centro educacional bilingüe, el Colegio Tres Olivos, colegio subvencionado e inclusivo para niños y niñas sordos y disfásicos, que tuve el placer de conocery que sin duda, impactó intensamente mi propio re encuadre de vida. A la entrada del colegio, existe un hermoso y frondoso olivo que me conectó con las múltiples similitudes de nuestros países. Mientras esperabaque me atendieran, observé en el patio un enjambre de risueños niños y niñas que jugaban sin parar. En silencio me preguntécuál de todos ellos seriadisfásico; todos parecían disfrutar del mismo espacio vital y recreacional en una armónica diversidad. Fui recibida por una delas profesoras del centro, quién gentilmente me realizó la misma inducción quele imparten a todos losapoderados nuevos del colegio. La cultura inclusiva se dejaba entrever desde esta primera actividad; esta profesora era además sorda, condición que tornó más empática la presentación de este centro educacional. Debo confesar que por momentos me proyecté profundamente con un espacio similar en Chile; un colegio donde convivieran niños en una normal diversidad, recibiendo sus terapias en salas especialmente acondicionadas para no irrumpir(¿alterar?) sus procesos educativos y sociales regulares. Sentada a un costado de un pequeño niñodisfásico de aproximadamente nueve años, presencié su terapia, realizada por el mismísimo Marc Monfort, quien por cierto ha escrito varios libros con diversas estrategias de intervención para habilitación y rehabilitación,no sólo fonoaudiológica sino también cognitiva,en

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pequeños prioritariamente sordos y/o con daño cerebral. En silencio rememoré las tantas oportunidades en que mi hijo estuvo en similares circunstancias, a miles de kilómetros, de la mano de su querida fonoaudióloga y por medio de ella, de la mano de Monfort, quién en ese instante me explicaba los pasos que iba dando con aquel pequeño y de las ventajas que hubiese tenido este niño (y el mío) si hubiese aprendido inicialmente lenguaje de señas, alternativa de comunicación efectiva mientras desarrollan su parte lingüística. A mi visita escolar se unió también Adoración Juárez, quién me explicó en detalles los inicios del colegio, sus desafíos, los apoyos recibidos y la organización interna, donde confluían una serie de especialistas que abordaban conjuntamente cada caso. Al momento de poner fin a mi breve, pero significativa visita, manifesté a Monfort mi admiración y gratitud por su obra, quién sorprendentemente me aseveró que ésta no era su obra, sino que elresultado de un colectivo de padres, como nosotros, que habían movido los recursos del sistema necesarios para poder crear el espacio que hoy ocupaban estos niños y niñas y que, sin saberlo, habían realizaron una siembra para muchos más que sus propios hijos. Regresé a Santiago sabiendo que esta visita había marcado un nuevo rumbo en mi vida, rumbo que no distinguiría sino varios años más tarde. Al año siguiente, motivada por mejorar mis competencias comunicacionales en el ámbito profesional y sobre todo para mejorar mis intervenciones y conexiones lingüísticas, especialmente con Ignacio, comencé mi formación en Programación Neurolingüística (PNL). Al término de mi primer año de estudio, se me asentaba la creciente necesidad de realizar un cambio radical en mi vida laboral. Sentía que mi trabajo demandaba tiempo valioso en la etapa crítica de mis hijos, especialmente en la de Ignacio, quien estaba ya en los albores de sus quince años, y que además se aproximaban nuevos desafíosy no tenía la certeza del cómo comenzaríamos a diseñar una nueva estrategia para escalar con éxito este nuevo desafío, el de la Educación Superior. Paralelamente, como familia consensuábamos que nuestro hijo realizaba un gran esfuerzo para mantenerse en un contexto educacional regular como para no vislumbrar un espacio certero en su siguiente etapa de educación; situación reforzada por nuestras estadísticas nacionales (Endisc 2004),que nos señalan que

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aproximadamente el 7% de las personascon capacidades diferentesingresan a la Educación Superior.Teníamos la certeza de que terminada la Educación Secundaria, nuestro próximo desafío sería similar a la preparación que realizan los futbolistas para enfrentar un contrincante, donde la potencialidad del triunfo es incierta y por tanto, sólo te queda confiar en una muy buena selección de entrenador, que sepa liderar tu cuerpo y espíritu, y entrenarte para dar tu mejor esfuerzo al momento del juego. En esta historia, existían varios entrenadores, probablemente los titulares éramos y seguimos siendo Manuel y yo… Así asumimos la difícil decisión económica de mi temporal desvinculación laboral. En su reemplazo, empezábamos la siembra de lo que eventualmente podría ser una alternativa real de inserción laboral para nuestros hijos, pero por sobre todo para Ignacio, el inicio de un emprendimiento en el área logística y de transporte, como primer paso y recientemente, una consultora de reclutamiento y capacitación, mi área de experiencia profesional y también personal, comenzada sin saberlo, con la llegada de Ignacio a nuestras vidas. Con este nuevo escenario y con Ignacio terminando su Educación Secundaria, cruzamos los dedos, cerramos los ojos, redujimos nuestrasacostumbradas finanzas y comenzamos la travesía de concretar nuestra propia empresa familiar. Se habrán dado cuenta que, a pesar del aparente corto tramo de este recién estrenado viaje, es enorme la intensidad de su experiencia, la que sin lugar a dudas está plagada de sorpresas y también de riquezas que vamos aquilatando a través de este viaje. El descubrirlas dependerá mucho dela conformación de nuestros valores al momento del iniciar esta travesía, los cuáles sin dudas se ven afectados. ¿Qué hicimos para poder verlos? Permitirnos vivir el duelo, soltar las amarras, forjar nuevas creencias e involucrar a todos los actores de esta aventura, especialmente a lafamilia, ya que aprendimos que todos deben y pueden aportar en forma significativa en este hermoso e interminable viaje. A nosotros también nos hizo muy bien el salir lo antes posible de la etapa del duelo (para ello es preciso buscar ayuda, conversar con otros que han pasado experiencias similares; intentar conocer casos de niños o niñas con similares condiciones y que ya sean mayores, de intervenciones exitosas, etc.) y convertirnos en incesantes investigadores de nuevas alternativas,observando,

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decantando y ajustando no sólo creencias, sino también nuestras propias conductas.

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Prácticas de la tripulación a bordo: Inclusión Escolar Las Necesidades Educativas Especiales (NEE): Varias veces me ha sucedido que me preguntan si soy “profe”; tal vez debe ser que el oficio lo llevo instaurado en mi ADN por el linaje de mi madre, por tanto era dable esperar que esta vocación en algo tocaría mi propio destino. Se los comento, porque me doy cuenta que he adquirido muchas habilidades pedagógicas, lo que facilita mi rápida conexión con los estudiantes, especialmente con aquellos que tienen algún tipo de condición especial. En este aprendizaje, he entendido que, al menos para nosotros hubiese sido una contribución si “alguien” nos hubiese explicado o entregado algún documento para leer donde se plantearan al menos algunas de las terminologías básicas que nos acompañarían por muchos años en el tema escolar, empezando por la definición de qué son las mentadas Necesidades Educativas Especiales (NEE),que sirven para identificar el grado de ayuda y recursos pedagógicos (materiales y/o humanos) que un niño o niña requiere para facilitar su proceso de aprendizaje educativo, las que pueden ser de carácter transitorio, llamadas Necesidades Especiales Transitorias (NEET) o permanentes (NEEP). Estas últimas tienen asociado un déficit permanente y por tanto requieren de un apoyo igualmente permanente, como lo es el caso de Ignacio. Esta terminología deriva del inglés “SpecialNeeds” y fue inicialmente utilizada en el año 1978 por la filósofa inglesa Mary Warnock en su famoso informe Warnock, el cual marcó un antes y un después de lo que se conocía como capacidades diferentes, dadas sus profundas conclusiones, las que se resumen en que “todos los niñosy niñas tenían el derecho universal a la educación y que ninguno podía ser considerado como ineducable”. Por ley en nuestro país, los niños y niñas que tienen NEET o NEEP deben recibir apoyos especiales en sus colegios (al menos es lo que dictamina la ley para

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el caso de los establecimientos municipales y subvencionados). De acuerdo a lo establecido por el Ministerio de Educación, el objetivo es que este grupo de niños y niñas tengan los mismos objetivos de enseñanza que sus pares, es decir, que sigan el mismo currículo;por lo que, según lo ratifica Felipe Vergara Rojas, experto chileno en el área de cognición en sus tesis de Magister en Estimulación Cognitiva,2009, “un objetivo principal de la integración es el avance en el aprendizaje curricular, lo que requiere del desarrollo de procesos cognitivos acordes con dicho propósito” Entonces ¿cómo se hace?, este experto nos señala algunas luces; las más críticas según nuestra experiencia son el contar con recursos humanos especializados y las mentadas adaptaciones curriculares, que entiendo son modificaciones que se realizan en los diferentes elementos del currículo en función de los objetivos fundamentales, lo que a mi entender y experiencia personal no siempre son bien aplicadas, dado que muchas veces algunos profesores malentienden lo que significa realizar adecuaciones y en vez de exponer al alumno o alumna a desafíos académicos con un grado de dificultad creciente, optan por la empatía compasiva, minimizándoles al máximo los desafíos, superponiendo a su aprendizaje la creencia del profesor, por cierto la mayoría de las veces limitante,para supuestamente evitarles más frustraciones a este grupo de estudiantes. Sin embargo, la parte que no se ve, es que este trato, el que seguramente tiene una intención positiva (protección), se torna en una práctica viciosa, donde el “no lo fuercen a más porque no puede”, redunda en contribuir a que el espacio escolar se torne en un mero refuerzo afectivo y social dado que, según lo mencionan algunos de nuestros expertos, “si la participación en una escuela regular no va acompañada de un avance en los aprendizajes del currículum común, el alumno al egresar del período escolar volverá a quedar en la situación de marginalidad que se pretendió modificar con su inserción a la escuela regular”. Entonces, a la luz de lo anteriormente expuesto, me surgen instantáneamente las preguntas: ¿qué se debe hacer para cambiar o evitar este tipo de conductas?, ¿quién tiene la responsabilidad de impulsar el cambio enel sistema? Para dar una respuesta lo menos “teñida” posible, aun cuando poco probable, conecto con mi larga experiencia en el área de recursos humanos en empresas internacionales,donde siento que el mejor regalo que recibí fue el aprender a reconocer que una misma situación podía tener una interpretación diferente, dependiendo del país del que proviniera el líder que requeriría el cargo. Sin embargo, los requerimientos críticos debían alinearse a una cultura Página 55

organizacional, transversal e independientemente de los países de orígenes de estos líderes. Es decir, las personas debían aprender a ser parte de una cultura organizacional diversa, por sobre sus propias culturas, lo que significaba un cambio de algunas de sus conductas para lograr adaptarse a la organización. Consecuentemente, existía un cambio de una parte de su identidad al trabajar en sus conductas y adaptarse a los requerimientos de la organización, todo lo cual les ayudaba a entender y trabajar en forma más coherente con los valores institucionales. A propósito de esto, los invito a degustar lenta y profundamente las reflexiones de dos de los maestros de la PNL, Robert Dilts y Gregory Bateson, quienes desarrollaron la teoría de los niveles lógicos de aprendizaje. Gregory Bateson, antropólogo y experto en comunicación, introdujo inicialmente el concepto de “tipos lógicos”, distinguiendodos elementos claves que interactúan en el proceso de la comprensión y respuestadel mensaje: las diferentes clases de conductas, referidas a que una misma conducta puede implicar mensajes diferentes, y los llamados “meta mensajes”. Algo así como cuando intentamos hacerle una broma a un amigo y nos reunimos con él para contarle que, por ejemplo, nos han despedido;sin embargo, algún gesto o cambio en nuestro regular tono de voz hace que nuestro amigo perciba que el relato es una broma, es decir, reconoció los indicadores de una conducta diferente (gestos, tono de voz, etc.) lo que inmediatamente lo llevó a una representación cognitiva diferente de lo que se le estaba diciendo, reconociendo que “esto era una broma” (meta mensaje).Esta fue la teoría base para el descubrimiento de los niveles lógicos, donde ambos autores hicieron distinciones profundas sobre la diferenciación entre las acciones físicas y las conductuales, con las representaciones y estrategias cognitivas. Es decir, empezaron a indagar sobre las diversas formas de actuar de acuerdo a los niveles de procesamiento, externos e internos. Estos autores se dieron cuenta de cómo actúa nuestra ¡mente! En nuestro cerebro, el lenguaje y los sistemas de percepción son jerárquicos, por tanto un cambio en un nivel superior necesariamente afectará el nivel inferior. Según ellos, nuestra percepción y participación en el mundo se basa en cómo hemos constituido estas “jerarquías” personales, las que comprenden seis niveles, desde nuestro contexto físico circundante hasta el nivel más alto, el de la trascendencia/espiritualidad. Página 56

De acuerdo a su nivel de incidencia, de mayor a menor, estasson:      

Transcendencia/Espiritualidad: referida al para qué más existo, qué hay más allá de mí. Identidad: referida al propósito de mi existencia, a quién soy. Valores y Creencias: referido a en qué persona me he convertido, qué valores y creencias me sustentan. Capacidades/habilidades: referido a cómo hago lo que hago, de qué forma/manera lo hago. Conductas: referido a lo que específicamente hago. Ambiente: referido al lugar físico donde se despliegan todos los otros niveles.

¿Hacia dónde apunta toda esta explicación? A compartirles que para poder realizar cambios certeros en el sistema, sea de conductas, hábitos, creencias, etc., deberemos primero identificar el nivel a intervenir para poder urdir una estrategia efectiva de cambio, la que sin duda, nos traerá otro desafío, el tipo de liderazgo que sea más efectivo para producir un cambio en el nivel deseado. Así entonces, si repasamos las preguntas iniciales desde la PNL, la respuesta sería… En el caso de ¿qué se debe hacer entonces para cambiar o evitar este tipo de conductas?, la respuesta sería trabajar con los valores y creencias de los profesores o líderes a cargo de cada establecimiento educacional, dado que las evidencias nos muestran que, a pesar de existir una intención de cambio instaurada en el sistema, el cambio no permanecedebido a una resistencia interna. Entonces, habrá que trabajar en forma individual sobre las creencias personales que están a la base de su conducta. El tipo de liderazgo que deberá comandar esta travesía de cambio de creencias es un liderazgo ligado a un Mentor, a una persona que sea representativa para el que va a explorar y no para el que está “direccionando” el cambio. Es necesario que le haga sentido de vida el cambio requerido y para ello, debemos entrar en su sistema de representación y valoración, de lo contrario corremos el riesgo de no sostener el objetivo final. Interesante ¿no es así?, sigamos entonces con la próxima pregunta.

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¿Quién tiene entonces la responsabilidad de impulsar el cambio en el sistema? Desde la mirada de la PNL, se apunta a un nivel de identidad, dado que el objetivo del cambio implica a toda una nación y por ende a su identidad como tal. Por tanto, como hemos visto, para producir un cambio jerárquico, habrá que trabajar con el nivel inmediatamente superior, en este caso con la Trascendencia. ¿Cómo lo podríamos hacer? Desde un liderazgo que tenga la manifestación de despertador, que nos convoque a movernos hacia el objetivo planteado en forma coherente y alineada con nuestra visión de vida y país. Ciertamente una tarea gigantesca. Sin embargo, como la idea es avanzar hacia el objetivo y dar pasos efectivos, una alternativa sería el que comenzáramos trabajando el nivel de las creencias y valores en las universidades, en las carreras de pregrado, empezando por las pedagogías, dado que estos jóvenes son uno delos referentes externos más importantes para nuestros hijos e hijas en la construcción de su propia identidad y considerando además que las evidencias país nos señalan que en materia de formación pedagógica vivimos tiemposde cambios, yo sugeriría que se instaurara inicialmente una formación tipo taller, donde los estudiantes tuvieran la posibilidad de percibir ciertas tecnologías que le ayudarán a realizar nuevas distinciones enforma inconsciente de sus creencias y valores. Puntualmente, me permito compartir algunas de las estrategias vivenciadas en el Colegio Notre Dame, que sentimos han sido una contribución para una real integración de los niños y niñas con necesidades especiales: 

Inclusión en todas las actividades extra programáticas; tales como el scoutismo, teatro o música, ampliando el concepto de participación de acuerdo a las posibilidades de cada participante. Rememoro en este espacio la promesa de un joven de octavo básico, que teniendo hidrocefalia le es imposible participar activamente del scoutismo, sin embargo, participa en aquellas actividades que puedan ajustarse a sus necesidades, permitiéndole experimentar, a su manera, la vida scout.



Evaluación diferenciada adaptada a las necesidades contextuales de cada alumno y/o alumna. En el caso de nuestro hijo, en algunas etapas escolares, el terminar algunas de las pruebas en las oficinas de los profesores, como así también complementar las pruebas y/o

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definitivamente remplazarlas con trabajos prácticos, con objetivos concretos y acotados. 

Red de contacto con otras familias que viven experiencias similares, lo que nos ha permitido intercambiar experiencias y “datos” sobre lo que nos ha funcionado o no en nuestras historias.



Instauración de un departamento de apoyo para nuestros niños, consistente en dos profesoras diferenciales y un experimentado psicólogo, con vasta experiencia en el mundo scout.



Y por sobre todo, un espacio de comunicación activo y flexible, que nos ha permitido aportar con nuevas miradas en las diversas etapas de crecimiento de nuestros hijos.

Un respiro llamado Sharon Cuando Ignacio cursaba segundo básico, habíamos ya experimentado varios fracasos de apoyos pedagógicos, lo que nos tenía muy complicados emocionalmente y desgastados físicamente. Mágicamente, en una actividad del Centro de Padres en el Notre Dame, una mamá empatizó con mis aflicciones, ya que, sin mediar preguntas, nos recomendó una psicopedagoga que atendía a su hijo; así llegamos a Sharon. Sharon Telias, una abnegada psicopedagoga que semanalmente por casi cuatro años atravesaba toda la ciudad para realizar mediaciones escolares con nuestro hijo. Recuerdo bien que, luego de una significativa primera evaluación, esta profesional nos entregó un informe diagnóstico donde manifestaba: “…Ignacio presenta un bajo rendimiento en comprensión lectora, tanto a nivel oral como silencioso. En escritura es capaz de redactar un trozo con dificultades en formulación. Presenta errores ortográficos literales y sustitución, errores específicos de omisión, sustitución de letras y separaciones de uniones de palabras de manera adecuada. “En cálculo se aprecian dificultades en manejo simbólico, seriación numérica, razonamiento oral, escrito y resolución de problemas aritméticos, etc…”

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En síntesis, concluía que, a la edad de 9 años, Ignaciopresentaba dificultades en el área de cálculo, comprensión de lectura y escritura; unía y separaba las palabras de manera inadecuada, mezclaba patrones de escritura y no podía formular bien un texto corto; todo esto por sus problemas en el área psicolingüística yen el desarrollo del pensamiento (área cognitiva), además de una autoestima bastante afectada. Lo primero que se me vino a la mente al leer y luego comentar con ella su informe es en qué habíamos falladopara tener tan magros resultados, a pesar de haber transitado por tantos y distintos apoyos en esta área. Con el tiempo y conocimiento de su condición, he entendido que todos, absolutamente todos los profesionales que han acompañado a nuestro hijo, han trabajado desde lo que ellos consideraban era lo más prioritario abordar y, consecuentemente, realizaronsu mejor esfuerzo, al menos así lo siento, dado que esta condición requiere de mucha paciencia y perseverancia en el tiempo para poder empezar a cosechar algún pequeño fruto de una extensa siembra. En aquella época, Ignacio escribía oraciones tales como:

“Abíaunbz un coñé y staba fue aun colegitenia profes...” Habiendo querido decir:

Había una vez un conejo que fue a un colegio donde tenía una profesora… Al tiempo de su primera evaluación, los profesores consensuaban también que tenía una dificultad permanente en sus procesos de aprendizaje global, por tanto requería de un apoyo personalizado en clases. Sin embargoen aquella época, no nos fue solicitadoasistiera con un Profesor Asistente (a lo que hoy le llaman Sombra), probablemente porque el colegio no contaba con especialistas en el área de las necesidades especiales, lo que ciertamente hoy parafraseo como un ¡todos estábamos aprendiendo! Fueron años difíciles, a pesar de que como padres estuvimos siempre presentes en el colegio en forma regular; la mayoría de las veces muy bienvenidos y otros no tanto. Hoy entiendo que la presencia de nosotros, padres altamente

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demandantes y exigentes, tensaba muchas veces el sistema escolar y consecuentemente nuestro espacio relacional. De las múltiples reuniones sostenidas en forma individual y/o colectiva con los profesores durante su época escolar, podría resumir que con el paso del tiempo consensuamos en muchos aspectos: 

Focalización en lo visual/espacial como estrategia fundamental en sus procesos de aprendizajes. Para estimular su aprendizaje, las mediaciones pedagógicas deberían incluir recursos visuales y concretos como material complementario. Por ejemplo en casa utilizábamos todo tipo de lápices de colores inicialmente para resaltar los mapas conceptuales y más tarde lointrodujéramos en la búsqueda de videos en YouTube relacionados con la materia en estudio.



Solicitamos adecuaciones, inicialmente de forma y luego de contenido de las asignaturas. Igualmente, dependiendo de la complejidad de las pruebas, nuestro hijopodía terminarlas en forma mediada en casa, como así también entregar sus trabajos a veces en tiempos diferidos.



Sus profesores se focalizaban más en el contenido y no en la extensión de sus repuestas, omitiendo los errores ortográficos y asegurándose de haberle explicado en forma particular a Ignacio sobre los objetivos de cada ítem de las pruebas, lo que colaboró positivamente en mantener su autoestima, al menos en un periodo crítico de crecimiento, donde no tenía desarrollada aún su capacidad auto reflexiva para abordar en profundidad el tema sobre su condición de disfasia.



En cuanto a las tareas y trabajos grupales, siempre tuvimos un grupo de apoderados y compañeros que fueron nuestros aliados incondicionales; recordándonos siempre lo que frecuentemente nuestro hijo no escribía, no tomaba nota o simplemente no comprendía, referente a las tareas escolares.

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

Nos reuníamos regularmente con cada uno de los profesores para “monitorear” su sistema de enseñanza, aclarar dudas y consensuar nuevos desafíos.

Antes de iniciar su trabajo, Sharon debía establecer un lazo afectivo con nuestro hijo, un “campo de trabajo” invisible, donde el vínculo afectivo fuese la magia que sostuviera a Ignacio conectado e interesado en lo que le enseñaría cada sesión. Desde nuestro observar, sentimos que este vínculo estuvo basado en la confianza, la que construyó utilizando diversas estrategias, siempre indexadas con el objetivo general de que aprendiera a establecer relaciones para tomar decisiones con mayores elementos y argumentos. En síntesis, que mejorara sus procesos de pensamiento. Así comenzó su trabajo, con intervenciones simples y concretas para que aprendiera habilidades básicas que reforzaban algunos de sus procesos de aprendizaje en curso, como sumar y restar, donde el “no puedo” estaba siempre reemplazado por el “tú puedes”, de la mano de hacerle notar sus fortalezas, como su perseverancia, su actitud de aprendizaje y su admirable capacidad de sostenerse en la actividad en pos del objetivo final, lo que siempre lo ayudó a sobreponerse a su cansancio, muchas veces manifiesto en medio de alguna actividad. Es importante mencionar que el trabajo de Sharon se basó en los planteamientos de Feuerstein, lo que aveces siento choca con parte de nuestra cultura actual, donde el conformismo está fuertemente arraigado, lo que nos movilizaa permanecer en espacios complacientes, difíciles de modificar. Feuerstein(ReuvenFeuerstein es un psicólogo rumano que vive en Israel), es un método que yo sintetizaría como “el método del milagro cognitivo”, dado que este autor sostiene que por medio de esta metodología todas las personas, independiente de su condición de capacidades diferentes, pueden modificar sus conductas cognitivas. En otras palabras, pueden modificar sus creencias, conductas y habilidades, lo que obviamente afecta al concepto de identidad. Este método ayuda a las personas a auto descubrirse en sus potencialidades cognitivas, sociales y emocionales. Es decir areplantearse o muchas veces reconstruir su identidad. En la etapa de recolección de información para este manuscrito, me volví a reunir con Sharon para indagar un poco más sobre su percepción en relación al

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proceso educativo que sostuvo con Ignacio. En nuestra conversación abordamosalgunos de los temas que consideré interesante incluir en este testimonio, dado su enfoque de intervención, donde la creencia a la base era que independiente de su condición o evaluación inicial, nuestro hijo lograría llegar a puerto, por medio de mediaciones efectivas. Le pregunté entonces qué conductas realizaba para mantener la atención de nuestro hijo durante sus clases, a lo que ella respondió: “creo que fue imprescindible involucrarlo en los objetivos. Siempre lo hice partícipe en la elaboración de éstos para que le hicieran sentido, lo que me daba la opción de reforzarle la importancia de que siempre, independientemente de la forma en que lo hiciera, podría llegar al objetivo si se lo proponía”. Y en relación a cómo alcanzar las metas que se trazaban para cada actividad, me surgió la inquietud de conocer el rol que ella considera juega la familia en este proceso: “La familia es el principal agente de cambio; el ser proactivos en el actuar y estar siempre crítica y constructivamente presentes, hacen una diferencia notableque, en el caso de Ignacio, hizo que estuviese siempre autoevaluándome en torno a las estrategias utilizadas con él. La posición crítica de ustedesme impulsaba a buscar nuevas alternativas de aprendizajes.” Aclarado este punto, me surgió la duda respecto al rol que jugó el colegio durante el tiempo que estuvo trabajando con Ignacio:“Siento que estuvieron muy preocupados de la parte social, pero les faltó mejorar en las adaptaciones curriculares, que descansaron mucho en la familia.Con Ignacio se requería tener objetivos claros y cortos para evitar que se fatigara. Desde mi mirada, hacer adaptaciones curriculares no es difícil pero sí es una carga laboral para el profesor, que demanda tiempo, que muchas veces no es recompensado”. Me acordé del modelo descrito por el doctor Jozef Maria Aloys Franciscu Lebeer, el cual estaba en línea con nuestra conversación, y plantea que nuestra autoconstrucción de identidad está delimitada por múltiples interacciones y factores interrelacionados, por lo queme surgió la pregunta sistémica¿qué consideraba ella le hacíafalta al país para ser más inclusivo?, a lo cual Sharon respondió: “Que los integren de verdad, no como “un favor concedido”, ya que la vida es diversidad, es trabajo en equipo y saber desarrollarse en un grupo con personas diversas es parte de la vida.”

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Finalmente, antes de despedirnos y tratando de posicionarme en el rol del profesor, rol que por cierto hemos realizado millones de veces con todos nuestros hijos, le pedí a Sharonque volviera a conectarse con Ignacio y desde ahí me digiera qué fue lo esencialen su relación deprofesora/alumno. Después de un largo suspiro que me indicaba había encontrado la respuesta, me dijo: “La exigencia con amor. Siempre reafirmándole el objetivo de mi conducta, el para qué le exigía y reafirmándole mi disposición de colaboración, explicándole todo lo que hacíamos o íbamos a hacer, desde lo concreto, mostrándole sus acciones, siempre con refuerzos positivos sobre su presente y futuro”. Después de este breve pero profundo reencuentro, nos despedimos reafirmándonos mutuamente la creencia sobre la no determinación de la biología para el logro de un objetivo, a lo que Sharon sabiamente agregó, “él puede y va a poder siempre, porque es además un guerrero”. En silencio, agradecí una vez más al universo por el regalo adicional de este nuevo encuentro. Las evidencias me comenzaban a delinear la importancia de honrar no sólo la presencia de nuestro hijo en nuestras vidas, sino también honrar su propio destino.

La Visión de la Dirección del Colegio Notre Dame Ignacio cursó casi toda su escolaridad en el Colegio Notre Dame y tenemos la certeza que está alineado con una de las creencias más transversales del colegio: Aquí forjamos nuestras armas. En comunidad, colegio y familia, hemos trabajado laboriosamente para que pueda forjar “sus propias armas”,desde las diversas instancias de participación, como lo ha sido por ejemplo el scoutismo, su gran pasión. Sin embargo, no ha sido una tarea fácil para ninguna de las partes involucradas. Este camino ha estado acompañado y acompasado por diversos paisajes, muchos de los cuales han ido floreciendo con el paso del tiempo, como el despertar del desierto florido que ha traído nuevas y diversas flores, representadas por un nuevo grupo de niños disfásicos, los que recrean con mejores distinciones el camino por nosotros recorrido.

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Por esto, nos parece meritorio el conocer la visión del colegio de la mano de su principal líder, Juan Ignacio Canales, hoy ex Rector del colegio,quien supo profundizar en la inclusión de niñas y niños con capacidades diferentes y tuvo la responsabilidad de protocolizar la inclusión a nivel formal. Él nos aportó, hace ya algún tiempo,su mirada respecto al tema de la inclusión en el contexto escolar: “Cuando declaramos nuestra determinación de transformarnos en un colegio inclusivo, es decir, un colegio que organiza su trabajo académico y formativo con niñas y niños diversos, acogiendo Necesidades Educativas Especiales (NEE), particularmente en el ámbito de la disfasia, sólo actualizamos nuestro compromiso de siempre: ser un colegio que vive su Proyecto Educativo integrando la diversidad y aceptando las diferencias. Dicho de otro modo, reafirmamos lo declarado en su época por nuestro fundador, el Padre Roberto Polain, quién en el año 1952 se empeñó en formar un colegio que permitiera el desarrollo de “muchachos distintos y singulares”. “En esos años, a pesar de que la inclusión no era una posibilidad como la entendemos actualmente, nuestro colegio “incluyó” desde sus inicios a jóvenes “inquietos” que no se adaptaban a las “reglas del sistema”, alumnos que no eran aceptados en los establecimientos educacionales tradicionales de la época. Polain estimaba que el método activo expresado en una pedagogía basada en el scoutismo, entendido como un aprendizaje en la acción, un colegio que promoviera la participación sobre la base de un vínculo estrecho entre profesores y alumnos, generaba garantías suficientes de éxito, especialmente para jóvenes con “espíritu de aventura”. Esto, sumado al hecho de que el Notre Dame fue diseñado siempre como un colegio pequeño a escala humana, permitiría ofrecer un lugar propicio para descubrir y potenciar lo mejor de cada cual, independiente de sus dificultades conductuales o de sus posibilidades intelectuales. Por tanto, desde nuestra lectura actual, sentimos que asumirnos como colegio inclusivo ha sido sólo reformular el compromiso inicial de nuestro fundador, conectado con una necesidad de coherencia vocacional permanente: construir un colegio en donde todos tienen la oportunidad de “Forjar sus Armas”. “Nuestro compromiso no ha sido fácil de sostener. Cuando, a inicios del 2006 declaramos nuestra intención de querer ser un colegio inclusivo, nos sometimos voluntariamente a grandes tensiones, que sin lugar a dudas nos han impulsado a crecer y avanzar con firmeza y tenacidad. Un mundo de advertencias apareciópara señalar con énfasis que esto “era una locura”, o al menos “una falta

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de responsabilidad”. Que “el colegio no estaba preparado”, que “no contábamos con los recursos”, que “nuestros profesores no sabían cómo trabajar con niños(as) con necesidades educativas especiales”. Sin lugar a dudas que todos estos temores tuvieron y tienen sentido, ya que expresan parte de nuestras debilidades, de nuestras propias limitaciones. Sin embargo, el desafío fue y es no sólo contemplar las barreras de la inclusión, sino visualizar cómo nos ponemos en acción para superarlas”. “En el transcurso de estos años, a nivel de padres y apoderados, he recibido diversas inquietudes respecto a nuestra decisión, tales como: ¿puede llegar a contagiar a mi hijo?, ¿qué efectos negativos produce al interior de la sala de clase?; ¿se verá perjudicado en su trabajo académico mi hijo o hija si convive con otro tipo de niños(as)? A nivel interno, existía también la inquietud sobre el eventual impacto de esta medida en nuestros resultados académicos.” “Sin embargo, aun cuando sentimos que éstas y todas las inquietudes son y han sido legítimas, estamos ciertos que brindamos un espacio de oportunidad a cada uno de nuestros alumnos y alumnas para alcanzar los objetivos propuestos por el sistema, sólo que para algunos utilizamos caminos diversos y alternativos. Por otro lado, creemos que probablemente estas preguntas emergen mayoritariamente por la falta de información y principalmente por la aprensión de nuestra época, la cual pretende tener “todo bajo control”, olvidando que toda auténtica aventura implica una alta cuota de compromiso y conlleva riesgos que no siempre implican un éxito asegurado.” “Nuestra reputación institucional se construye no sólo sobre la base de nuestros logros académicos, sino por el esfuerzo que pongamos en una verdadera formación integral, sin exclusión alguna, y como lo señala nuestro ideario pedagógico, basado en la premisa de Baden Powell, fundador del scoutismo, trabajamos siempre en la tarea de extraer de cada uno de nuestros alumnos y alumnas lo mejor de cada cual, con el fin de formar personas integras y plenas en dignidad, independiente de sus cualidades, fortalezas o limitaciones.” “Buscamos prestigiarnos en humanidad y esperamos ser escuchados en esa vocación, sin eludir nuestra responsabilidad docente. Creemos firmemente en un colegio que forma para la vida, asumiendo con responsabilidad su vocación educativa, más allá de focalizarnos en un trabajo sólo de rendimiento académico.”

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“A pesar de las incesantes preguntas todavía abiertas, sentimos que esta determinación nos ha retribuido ampliamente como comunidad. Nuestros alumnos y alumnas tienen el privilegio de vivir la aceptación de la diversidad en forma cotidiana y cercana”. “Con todo, estamos conscientes que la tarea está lejos de cumplirse y es por eso que hoy somos un colegio en camino a la Inclusión por sobre un colegio inclusivo”.

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La gestión de los profesores: En una de las tantas lecturas que hemos realizado sobre estrategias de Educación Inclusiva, en el informe del año 2005 de la Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación Especial encontramos cómo lo hacen varios países en relación a la Enseñanza Secundaria, lo que me interesó compartirlo, dado que hasta el momento hemos encontrado poquísima literatura sobre experiencias inclusivas en estaetapa escolar, en contraposición a la extensa información que existe sobre experiencias inclusivas en Enseñanza Básica y Preescolar. Algunas de las conclusiones de este documento indican que la inclusión funciona bastante bien en la primaria, sin embargo ésta se dificulta en la secundaria, principalmente por la complejidad de las circunstancias (la educación se vuelve bastante abstracta y apunta principalmente a objetivos cognitivos) y por la brecha en la madurez de los jóvenes (la diferencia se hace más notable entre los niños con Necesidades Especiales y los sin Necesidades Especiales);lo que en un principio siento podría deprimir a cualquier familia que está ad portas de iniciar este camino. No obstante, estas conclusiones, al igual que varias otras, coinciden en establecer que la “inclusión educativa depende principalmente de lo que el profesorado hace en sus aulas” (lo que me dio un respiro momentáneo), argumentando que a su vez tiene relación con la formación, creencias y experiencias personales de los docentes, todas las cuales se despliegan en el aula, lo que me parece congruente con las múltiples investigaciones sobre los factores que inciden en la excelencia educativa. También nos pareció contingente tener la percepción del grado de satisfacción de los profesores sobre los logros de los objetivos académicos de los niños y niñas con NEE y en forma particular de Ignacio, dado que además era el único joven con disfasia que cursaba Enseñanza Media en el colegiohasta el año 2012 y que nos podría corroborar o derribar la percepción que teníamos sobre la incidencia del tipo de liderazgo y metodología de los profesores en la bajísima escolaridad en la Enseñanza Superior del segmento de jóvenes con capacidades distintas. Con este propósito y con el consentimiento de la Dirección del colegio, cuando Ignacio cursaba segundo medio realizamos dos encuestas de opinión sobre la percepción inclusiva de los profesores en el contexto educativo.

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La primera encuesta estuvo referida a la percepción general de todos los profesores sobre cómo se vive la inclusión en esta comunidad escolar, haciendo extensiva esta invitación a todos los profesores y paradocentes del colegio. La segunda encuesta estuvo dirigida a los profesores y ex profesores sólo de Ignacio, para obtener retroalimentación sobre su proceso inclusivo. La primera actividad tuvo una participación efectiva del 71% del total de la comunidad docente y paradocente. La segunda tuvo una participación del 56% de los profesores. Abierto el tema de sondeo de opinión de una parte importante de la comunidad educativa, sentimos existía el ambiente para abrir el tema a nivel de la otra parte de la comunidad educativa, los jóvenes compañeros de nuestro hijo, tema que sentíamos pendiente hace ya bastante tiempo y que teníamos la certeza que su retroalimentación sería una contribución para ampliar nuestros mapas. Tal vez redireccionar alguna de nuestras conductas y, por sobre todo, contribuir con nuestro incipiente nuevo desafío, prepararlo para la Enseñanza Superior. Así entonces, con la colaboración de una mamá psicóloga, experta en disfasia, se realizó un “FocusGroup” o lo que en mis tiempos llamábamos “discusión de grupo”, actividad que fue convocada en forma voluntaria y en la que finalmenteparticiparon todos los compañeros de curso de Ignacio (todos varones), lo que fue un primer indicio de una potente nueva mirada…

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Actualmente hemos dado un paso cualitativo al declarar una opción particular por la diversidad, específicamente la disfasia. Mucho más queda, pero estamos enfocados y comprometidos. Testimonio de un profesor del Notre Dame

Hablan los Maestros Posicionándome en el espacio de los padres que recién inician la travesía escolar, siento que es relevante compartirles parte de las percepciones de los profesores del colegio de nuestro hijo, sobre cómo viven y lideran la inclusión en su comunidad escolar, quienes consensuaron ampliamente (91%) la creencia de que el colegio promueve, acepta y valora las diferencias individuales, las que se asocian mayoritariamente a las competencias relacionales, que por cierto, son también muy bien percibidas (97%) como estrategias de enseñanzas. En este contexto, las siguientes competencias fueron percibidas como fortalezas de la institución educativa: positiva disposición de la comunidad educativa (dirección y profesores); afectividad en el proceso inclusivo y el trabajo colaborativo con los padres y especialistas de este segmento de alumnos/as. Es interesante mencionar que, de acuerdo a la experta en liderazgo educativo Viviane Robinson (Directora Académica del Centro de Liderazgo Educativo de la Universidad de Auckland, Nueva Zelanda), existen cinco dimensiones que colaboran en un liderazgo eficaz: “Establecimiento de metas y expectativas; Obtención y asignación de recursos en forma estratégica; Planificación, coordinación y evaluación de la enseñanza y del currículo; Promoción y participación en aprendizaje y desarrollo docente; Aseguramiento de entorno ordenado y de apoyo”. De estas cinco dimensiones decidimos adaptar dos de ellas: Planificación, coordinación y evaluación de la enseñanza y del currículo fue reemplazada por Rigurosidad en aplicación de las adecuaciones curriculares; y la dimensión Promoción y participación en aprendizaje y desarrollo docente fue reemplazada por la dimensión Promotor y facilitador de diversas técnicas de aprendizaje. No se consideró para este propósito la medición de la dimensión Obtención y asignación de recursos en forma estratégica.

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Establecimiento de metas y expectativas clarasse refiere a la importancia de evaluar, promover y consensuar con todos los estamentos partícipes (el entorno y el involucramiento de todas las partes, internas y externas al colegio), el establecimiento de las metas.Este factor fue ponderado como la competencia menos crítica para un liderazgo eficaz en el contexto inclusivo del colegio. Probablemente su resultado estuvo influenciado por la falta de precisión de la pregunta, dado que, existiendo un departamento de educación diferencial, los profesores pudieron haber interpretado esta competencia como de responsabilidad conjunta y no necesariamente sola de ellos. El tercer factor, Planificación, coordinación y evaluación de la enseñanza y del currículo, apunta a uno de los objetivos claves transversales, la calidad de la enseñanza. En el contexto de nuestra medición, la Rigurosidad en la aplicación de las adecuaciones curriculares fue valorada como la segunda competencia más importante en un contexto inclusivo. Promoción y participación en aprendizaje y desarrollo docente (reemplazada por la dimensión Promotor y facilitador de diversas técnicas de aprendizaje) referida a la importancia de involucrarse en los aspectos formales e informales para ampliar nuestra comprensión de los diversos aspectos que puedan incidir en nuestros logros, fue evaluado como el factor más crítico dentro de las competencias requeridas para un liderazgo eficaz inclusivo. Respuesta que puede estar relacionada con el tipo de cultura organizacional del colegio, donde la estructura de información y retroalimentación de casos es mayoritariamente cooperativa, permanente y multifactorial, respaldada por el 77% de los profesores que consideran que los NEE reciben un apoyo efectivo en el área académica. El último factor abordado por Viviane Robinson, Aseguramiento de entorno ordenado y de apoyo, tiene relación con resguardar el espacio de enseñanza por medio de diversasestrategias, tales como el establecimiento de confianzas recíprocas entre los participantes de la comunidad educativa. De acuerdo a la retroalimentación de los profesores, lo señalaron, conjuntamente con la dimensión de Rigurosidad en aplicación de adecuaciones curriculares, como el segundo factor de mayor importancia,lo cual confirma una de las principales creencias del colegio, la que tiene relación con: “el colegio cree en el niño y el niño cree en el colegio”, creencia que establece uno de sus pilares metodológicos: la confianza, como estructura base de convivencia, entre la comunidad académica y sus alumnos.Como aliciente para aquellas familias que comienzan, les compartimos

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también que el 85% de los profesores o exprofesores de nuestro hijo se consideran satisfechos(53%) o relativamente satisfechos (32%) con sus logros académicos, aduciendo que sus resultados podrían haber sido mejores si hubiesen tenido más tiempo para apoyarlo y/o mayor exclusividad de atención para obtener resultados efectivos. En la misma línea, un 74% de estos docentes consideran haber manejado bien (32%) o relativamente bien (42%) las estrategias pedagógicas del trabajo con nuestro hijo, mencionando como recursos claves de apoyo el área de psicopedagogía y psicología del colegio. Cabe destacar que de los profesores entrevistados, un 58% dijo realizar evaluaciones diferenciadas a nuestro hijo, en tanto un 32% afirmó haber utilizado medios alternativos de apoyo, como entregarle más tiempo para responder las pruebas y/o actividades; entregarle guías adicionales de apoyo complementario para la casa y asistirle personalizadamente en clases. Un 10% de los entrevistados afirma no haber aplicado estrategias pedagógicas diferenciales a nuestro hijo. En este punto me parece pertinente compartir una de las reflexiones del “Informe McKinsey”, realizado entre marzo 2006 y mayo 2007por la consultora económica McKinse y Company sobre los sistemas educativos más eficientes de todo el mundo, según resultados en la prueba “Programa Internacional de Evaluación de Estudiantes/PISA” y entrevistas con más de cien expertos en el área. Dice relación con la importancia de otorgarles especial atención a los niños que presentan dificultades, afirmando que “No basta con la búsqueda de mejoras en la eficacia instructiva, hay que desarrollar procesos diseñados para asegurar que esa mayor capacidad llegue a todos. Los sistemas educativos más eficientes son también aquellos que prestan más atención a los alumnos con más retraso.” Interesante señalar que el 42% de los profesores del Notre Dame afirmó propiciar el tema de la diversidad durante su asignatura, señalando algunas de las siguientes estrategias: -

“Conversaciones, preguntas sobre el tema y diferentes formas de abordarlo” “Desde el arte…” “Explicación y valoración de las diferencias” “Exijo respeto y cariño en la participación del alumno por el resto de sus compañeros”

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“…estoy constantemente hablando del respeto a la diversidad y la acogida que le damos a los demás en el marco de los valores cristianos” “…responde a nuestros principios educativos”;…el colegio aporta condiciones para promover el respeto mutuo, a las diferencias. Se enmarca en el valor de la fraternidad” “En la explicación de las diferencias de progreso y de la valoración de logros”

Finalizando este tema, nos pareció pertinente compartiralgunas de las opiniones manifestadas por los profesores sobre sus vivencias personales en el contexto de la inclusión, las que a mi parecer representan la orientación de trabajo del colegio: - “ …Es un trabajo que me ha tocado en forma profunda. Ha roto el esquema en que uno piensa que todos los alumnos están dotados igualmente de elementos personales que les permiten comprender los contenidos,…pero emerge la diversidad, que vuelve apasionante la labor del docente…” - “Creo que la inclusión es un acto de generosidad y entrega, que es un testimonio real de un colegio de Iglesia a los alumnos diversos. Esto es lo que la educación actual debería concebir en una mirada moderna, pero debemos estar convencidos de ello, sabiendo que éste es un camino más difícil, pero verdaderamente hermoso también.” - “Creo que cada niño(a) ha sido una experiencia nueva, aun tratándose de un mismo trastorno”.

La Voz de sus compañeros de curso Muchos, si no todos los padres con hijos e hijas con necesidades educativas especiales, hacemos todo lo que está a nuestro alcance para ayudarlos en su tránsito por la escuela, desde lo más pragmático, como lo es la compra de sus útiles escolares e involucrarnos en sus tareas y actividades extra programáticas, hasta muchas veces mediar para que aprenda a solucionar conflictos con sus

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compañeros o mediar en la aplicación de las adecuaciones curriculares como una búsqueda constante por mejorar su rendimiento. Sin embargo, por años no sopesé la significancia que podría tener para el crecimiento de nuestro hijo el tener la retroalimentación de sus compañeros de curso; saber de primera fuente cómo lo percibían quienes han compartido por años su quehacer escolar y social. ¿Qué nuevas distinciones haríamos como familia si decidíamos escucharlos? Así se gestó la posibilidad inicial de reunirnos con el grupo de compañeros más antiguos con quienes Ignacio ha compartido desde segundo básico. Sin embargo, desechamos esta opción, dado que probablemente nos estaríamos perdiendo la oportunidad de tener mayores aprendizajes si, por el contrario, realizábamos una invitación abierta a conversar con todos sus compañeros de segundo medio, sin excepción. Partimos por explicarle a Ignacio nuestra intención y la contextualización de esta reunión, con la cual estuvo plenamente de acuerdo, con la única condición que él no quería estar presente durante esta conversación. Dándole vueltas una vez más a cómo obtener esta retroalimentación con el menor sesgo posible, surgió entonces la idea de colaboración de Paula, una psicóloga con quién compartimos experiencias familiares similares al tener un hijo con capacidades distintas, quien inmediatamente aceptó dirigir esta actividad que se desarrollaría en el colegio y que, a pesar de ser voluntaria, se dio inicio sin que absolutamente nadie dejara la sala de clases al momento de la introducción de su objetivo; nuestro hijo Ignacio. A continuación les comparto fragmentos de la conversación sostenida con el curso, para que cada uno saque sus propias conclusiones…

¿Qué es la disfasia?  

Un problema de comunicación, derivado del lenguaje. Un problema de la sociabilización, derivado del autismo. Un trastorno del lenguaje, parece.

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¿Uds. sienten que el Gamboa es el único distinto en el curso?  

No…, somos todos distintos. El hecho de sólo pensar distinto es diverso.

¿Cuáles son las fortalezas que creen han recibido respecto a valorar la diversidad?  

El aceptar al otro, la fraternidad. Cuando uno es fraterno acepta más la diversidad. Me contaron una vez que la mamá del Gamboa no dejaba que fuera a la casa del Sebastián hasta que el Gamboa le dijo a su mamá que “pare de molestarlo” y ahí uno se da cuenta que él es igual a todos nosotros.

Además me parece interesante compartirles que todos concordaron el estar acostumbrados a convivir en la diversidad, enmarcada dentro del concepto de aceptación del otro tal cual es, trascendiendo las diferencias físicas o de condición, y enfatizando el respeto y tolerancia de lo que significa la opción por la diversidad. Rescatan el valor de la “Fraternidad” como algo transmitido por el colegio, que les ha ayudado a ser más tolerantes y respetuosos de las diferencias. Todos concordaron que sentían a Ignacio como parte de ellos, como un igual, por sobre sus características particulares. Destacando el hecho de que “todos son distintos”. Hubo consenso en expresar que probablemente nuestro hijo ha sido muy sobreprotegido por nosotros, sus padres, concordando la mayoría que él puede más de lo que se cree, que puede valerse por sí mismo, igual que ellos. Sus compañeros más antiguos manifestaron ser testigos de su evolución social. De ser un niño más bien tímido y “cerrado”, se ha transformado, para ellos en “uno más”. Incluso, un estudiante nuevo menciona que si alguien no le hace ver que Ignacio “tenía algo diferente” no se habría dado cuenta de ello.

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Importante también manifestarles que fueron enfáticos en manifestar que les faltó información más explícita sobre los diversos procesos de nuestro hijo y profundizar sobre qué es la disfasia para poder colaborar en forma más efectiva. Desde una mirada retrospectiva, me surge la invitación a la participación de los padres de estos niños y niñas para que sean agentes activos en el contexto educativo, donde debemos desplegar nuestro rol de líderes de cambio, no sólo con nuestros hijos, sino también con los profesores, alumnos y alumnas y aveces también con los padres y apoderados,para poder encauzar los recursos que van surgiendo de apoyo para mejorar la calidad de las mediaciones e integración más eficiente en el sistema, de acuerdo a las distintas etapas que recorren nuestros hijos e hijas. Y sí…, ciertamente este ha sido un espacio más de crecimiento global, en conocimiento pedagógico, en conocimiento relacional y en humildad, para saber recibir las críticas desde una mirada constructiva. Todo ello apuntando siempre al mismo objetivo, la inclusión efectiva como destino final de nuestros seres queridos.

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Los desafíos de las turbulencias sistémicas ... puedes escoger entre tus recuerdos, tus esperanzas, tus anhelos y tus deseos y organizar de forma diferente lo que has aprendido para que esta nueva organización ayude a tu evolución y tu bienestar. Milton Erickson Los desafíos de la Educación Superior Ad portas de enfrentar una nueva contienda; remar contra las prácticas y creencias existentes (y no las leyes) para ganarse un espacio en la Educación Superior, estamos ciertos que nuestro hijo cuenta con recursos diferentes a los que la normativa de su condición le señalaría. Comprendemos que a lo largo de estos años como sistema familiar y educacional, hemos contribuido a fortalecer la resiliencia de Ignacio, presente desde el inicio de su gestación, lo que ciertamente ha sido crítico como amortiguador, especialmente en sus infinitos intentos por mejorar su capacidad relacional y cognitiva, como así también para el logro de una identidad sana. Sepan ustedes que del universo de niños y jóvenes que están en su etapa escolar, el 20% presenta algún tipo de Necesidad Educativa Especial, transitoria (NEET) o permanente (NEEP) y que, de acuerdo al primer estudio realizado sobre capacidades diferentes (Endisc, 2004), en nuestro país sólo 1 de cada 15 personas con capacidades diferentes ingresa a la Educación Superior, terminando sus estudios, en el caso de los universitarios, menos de la mitad de ellos (46%), situación que es más dramática en el caso de aquellos que prosiguen estudios técnicos, donde la deserción es aún más alta (solo un 27% de ellos los termina). La situación es aún más grave si ahondamos en las estadísticas, donde del aproximadamente 25% de universidades y 2% de los Institutos y/o Centros de Formación Técnica que ofrecen matrículas para personas con NEEP, ingresan mayoritariamente alumnos con limitaciones visuales y/o auditivas, no encontrando registros de matrículas de personas con capacidades cognitivas diversas (entendidas comúnmente como déficit cognitivo).Una de las explicaciones del bajo ingreso de personas con NEEP a la Educación Superior puede correlacionarse a que estos jóvenes requieren de diversos apoyos permanentes durante todo su

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período educacional, lo que implica una alta inversión económica, que en algunos países desarrollados son asumidos por el estado. ¿Cuálesentoncespodrían ser las alternativas de ayudas sistémicas para potenciar el futuro de estos jóvenes? Desde mi investigación, al menos para el segmento de los niños y niñas con Trastornos de la Comunicación (como es el caso de los disfásicos), implementar a lo menos dos medidas urgentes al inicio de la travesía, es decir desde la educación parvularia.La primera es incluir las terapias fonoaudiológicas, psicopedagógicas y psicológicas sin restricción de sesiones en el Plan Auge,dado el alto costo, frecuencia y duración de sus terapias, que pueden llegar a sumar alrededor de USD1.000 mensuales. La segunda medida es la aceptación de este grupo de chicosen las Escuelas de Lenguaje. Les comento a aquellos que todavía no han vivido la experiencia, que por el Decreto ley N°1.300/2002 del Ministerio de Educación referido a los planes y programas de estudio para niños y niñas con Trastornos Específicos del Lenguaje, nuestros hijos están excluidos formalmente de asistir a estas Escuelas por estar rotulados en el segmento de Trastornos de la Comunicación Secundarios (trastornos que se producen por alteraciones de tipo orgánico) y por pertenecer al segmento de niños que presentan “graves alternaciones de la capacidad de relación y comunicación que alteran la adaptación social, el comportamiento y el desarrollo individual”, lo que no los hace ser bienvenidos en estos establecimientos. Repasando una de nuestras principales Guías de rutas, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Capacidades Diferentes (discapacidad para términos normativos), que hace especial hincapié (artículo e del Preámbulo y en dos de sus principios generales;Art. 3, letras b y e respectivamente) sobre la responsabilidad que tiene la sociedad para que las personas con capacidades diferentes puedan hacer uso de sus derechos en igualdad de condiciones y sin discriminación, me hace repensar el probable beneficio para estos niños y niñas con capacidades diferentes y sus familias, el difundir más activamente y en forma transversal los atributos de la ley N°20.422, la que se compromete formal y públicamente a trabajar por cimentar una sociedad más inclusiva. Lo anterior, para instaurar el reconocimiento del derecho a la igualdad social de las personas que viven con alguna capacidad diferente como responsabilidad social y no personal, trasladando el foco del tema desde lo biomédico a un tema de derecho social y poder hacer uso de estos derechos, logrando un espacio no solo en las Escuelas de Lenguaje, sino en todos los niveles educacionales de nuestros hijos.

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No obstante lo promisorio que pareciera ser el actual escenario a la luz de las estrategias que se están estableciendo como país para tornarnos un “país inclusivo” de acuerdo con las normativas sobre “Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Capacidades diferentes”, conocida como ley N°20.422 vigente a partir del año 2010 y que modificó la ley 19.284/1994) refocalizando su sus tareas desde un quehacer más de tipo administrativo y proveedor de fondos a uno de servicio técnico, basando su trabajo en tres ejes : •Asesoría Técnica •Coordinación intersectorial •Fiscalización del cumplimiento práctico de las políticas inclusivas Sin embargo, pareciera ser que seguimos entrampados en la teoría de la intencionalidad, al menos en el caso de los jóvenes con capacidades cognitivas diferentes. Algo así como lo que pasa cuando te venden un paquete turístico en supuestamente primera clase a un lugar único y un tanto exótico y sólo te advierten que probablemente será un largo y tedioso viaje (presuposición realizada por los vendedores al no poder tener acceso a este tipo de viajes por su costo), pero que sin embargo lo compensarás largamente con el hermoso e inigualable lugaral cual llegarás. Así entonces, premunidos de esta advertencia, nos embarcamoscon gran coraje para hacer frente alas adversidades que se nos podrían presentar, confiando en llegar finalmente al lugar prometido por el cual hemos invertido tiempo y dinero. Sin embargo, a nuestro arribonos encontramos con que lo que esperábamos no coincide con lo prometido (ley versus realidad). Efectivamente, la obra está en construcción y una parte de la edificación está ya operativa (es decir, las leyes), por lo que sólo una parte de los viajeros podrán disfrutar de estas dependencias, en tanto un grupo reducido nos sentimos obligados a acomodarnos a lo “que hay” al no poder devolvernos y al no haber suficientes habitaciones (normativas) para nuestro grupo (el segmento con capacidades cognitivas diferentes). ¿A qué me refiero con esto? A que, a pesar de que tenemos la ley de nuestra parte, la realidad nos indica que deberemos sortear varias barreras para lograr lo prometido; en nuestro caso, que nuestro hijo tenga la opción de hacer uso de su derecho a ingresar a la Educación Superior (en su caso un Instituto Profesional) en igualdad de condiciones; es decir, (art. 24, párrafo 4.5 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como su libre albedríotenga derecho a elegir

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donde estudiar , dado que, de lo investigado en nuestro mercado local, sentimos que este derecho está más relacionado con una disposición particular que con el cumplimiento de la ley. . Aun cuando en diversos contextos está claramente explícito este derecho, como por ejemplo en el artículo N°36 de la ley N°20.422 donde se establece que “Los establecimientos de enseñanza regular deberán incorporar las innovaciones y adecuaciones curriculares, de infraestructura y los materiales de apoyo necesarios para permitir y facilitar a las personas con discapacidad el acceso a los cursos o niveles existentes, brindándoles los recursos adicionales que requieren para asegurar su permanencia y progreso en el sistema educacional” y reforzada en el Manual sobre la ley N°20.422” en su artículo 3.3 referido al derecho de Acceso a la Educación Superior. Así y todo, hemos ya recibido retroalimentaciones negativas de centros de Educación Superior, donde la diversidad cognitiva no está dentro de la nómina de invitados. Y como la verdad es relativa, es importante también compartirles que lo anterior se refiere específicamente a los casos de personas con capacidades cognitivas diferentes, dado que, desde lo investigado, conversado y leído, alrededor de un 25% de las universidades trabajan colaborativa y formalmente en el proceso de integración de un grupo minoritario de alumnos y alumnas, como por ejemplo el destacable “Programa de Inclusión para Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (PIANE)” de la Universidad Católica, cuyo objetivo es cooperar en la inclusión de un grupo de aproximadamente cincuenta alumnos y alumnas con déficits físicos, sensoriales, motores, visuales o auditivos durante su proceso educativo universitario, brindándoles apoyo pedagógico, tecnológico y psicológico, para colaborar en el logro de sus objetivos académicos. Con este diagnóstico en mano y con los registros corporales manifiestos (dolores estomacales y de cabeza), más lo aprendido a lo largo de nuestro camino de que toda experiencia suma para ampliar nuestras opciones, hemos comenzado a sondear las alternativas válidas (y no presuntas) de las posibilidades en la Educación Superior (específicamente en institutos) existentes en nuestro país para nuestro hijo. Así llegamos a conocer dos programas que me parece interesante presentarles. El primero corresponde a un programa de formación socio laboral llamado “Diploma de Habilidades Laborales Específicas” de la Universidad Andrés Bello,

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dirigido, según su Directora, a jóvenes con capacidades cognitivas diferentes. Se imparte desde el año 2006 y comenzó teniendo una duración de dos años (hoy son tres). Es un programa de formación de habilidades específicas (diferente a la educación técnica),donde en el primer año se trabaja en la exploración de las habilidades personales, para en el segundo año capacitarlos en habilidades laborales específicas consensuadas entre los alumnos, padres y la dirección del programa, terminando sus estudios con menciones en alguna de las siguientes áreas: Artesanía, Ayudante de Veterinaria, Ayudante de Gastronomía, Ayudante de Administración, Ayudante de Educación Parvularia, Viveros y Jardines. Además me parece muy valioso destacar la pro actividad de un grupo de padres y apoderados de este Programa que comenzaron a organizarse para hacer más efectiva la inserción laboral de sus hijos e hijas. El segundo corresponde al “Programa de Formación e integración Socio/Laboral para jóvenes con Discapacidad Intelectual”, en base a un modelo de Empleo con Apoyo de la Universidad Central, el que tiene una duración de tres años. De acuerdo a la documentación leída, ya que no tuve éxito en conseguir una reunión con los coordinadores de este programa, éste se basa en tres pilares de formación: de desarrollo personal; laboral y de habilidades cognitivas, todos los cuáles apuntan a mejorar la calidad de vida e independencia y promover su inserción laboral por medio de graduales aproximaciones con apoyo al mundo laboral. De lo investigado y conversado, entiendo que ambos programas tienen en común el constituirse en las únicas alternativas vigentes formales insertas en el contexto de la Educación Superior para los jóvenes con capacidades cognitivas diferentes, brindándoles la posibilidad de sociabilizar en algunas de las actividades extra programáticas con jóvenes sin NEE en un contexto de Educación Superior, como lo es el universitario. Desde mi mirada, un desafío hermoso sería que estos ejemplos nos inspiraran a dar un paso adicional; la posibilidad de obtener un título técnico aprobado por el Ministerio de Educación a mediano plazo, respetando la unicidad de sus procesos de aprendizaje y alineándonos con las normativas internacionales y locales: el derecho a la Educación Superior. Más trabajo por cierto, sin embargo, si ya estamos llegando al Himalaya, es válido empezar a visualizar qué próxima montaña nos corresponde escalar.

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De acuerdo a mi investigación, aun cuando existe una tendencia de apertura de un porcentaje significativo de las universidades chilenas a aceptar postulación de personas que viven con algún tipo de distinción, la mayoría la restringe a las discapacidades visual y/o auditivas y en menor grado, físicas, teniendo sus propios procedimientos de ingreso especial, lo que hace más compleja la posibilidad de selección. Por otro lado, de lo investigado, encontramos que sólo 3 Institutos y/o Centros de Formación Técnica tienen programas de ingreso especial para personas con algún tipo de capacidad diferente. Demás está decir cuál es el próximo desafío: requerimos estandarizar las normativas (y no las leyes) de ingreso a la Educación Superior en forma integral(Universidades, Institutos y Centros de Formación Técnica) para que los jóvenes que tengan capacidades diferentes puedan hacer valer su derecho a la Educación Superior en equidad, de acuerdo a sus talentos y distincionesy no al revés. Ciertamente la Red de universidades inclusivas, es una iniciativa que consideramos debería ser instaurada como parte de una normativa legal dentro del sistema de Educación Superior.

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Aprestándonos para el ascenso al Himalaya La normalidad pasa por la identidad Marc Monfort Un mentor llamado ReuvenFeuerstein De acuerdo a la PNL, un mentor es aquel líder que nos alienta a sobreponernos a nuestras adversidades y nos alienta a descubrir en nosotros mismos nuevas competencias. En esta línea siento que Feuerstein lo sintetiza bastante bien al decir “Yo no siempre llego a desarrollar al individuo, pero sí a abrirle caminos que él sabrá utilizar”. Así entonces nos estimula a movernos muchas veces desde nuestras creencias limitantes hacia nuevos objetivos y, de paso, a hacer nuevas y mágicas distinciones de algunas habilidades y conductas que hemos desestimado o incluso ni siquiera imaginado eran parte también de nuestros propios recursos. En este acompañamiento, sin embargo, es importante no perder de vista que son nuestros hijos e hijas los exploradores de sus historias y que nosotros sólo somos sus acompañantes, que nos cambiamos de ropajes según sea la ocasión, para ser acompañantes efectivos en el resultado de sus objetivos. Entonces, apuntando al contexto de la Educación Superiory leyendo a Feuerstein, surge instantáneamente mi cuestionamiento decómo ser más efectivo para que sus pasos sean más certeros hacia la Educación Superior.Nuestra respuestacomenzó a esbozarse hace un poco más de dos años para nuestro hijo con elinicio del programa de DesarrolloCognitivoen la Universidad Diego Portales, método creado por el mismísimo Feuerstein. Feuerstein realizó una fecunda “siembra de esperanzas” al término de la Segunda Guerra Mundial, al trabajar con un grupo de niños provenientes de Marruecos, Túnez, Egipto y Argelia, que se integraron a las escuelas israelíes y que a pesar de haber tenido un desarrollo “normal” en sus países de orígenes, de acuerdo a los resultados de test de inteligencia aplicados en el momento de su arribo a tierras lejanas,presentaban fuertes evidencias de retraso cognitivo. Así entonces, este sabio visionario no sólo se cuestionó sino que realizó un cambio en

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el sistema de aquella época al darse cuenta de cómo influenciaba el entorno cultural y social en el comportamiento y comprensión de aquellos niños. Desde esta observación inicial,Feuersteinentendió que la inteligencia no es medible,yaque muestra solo una disposición del individuo en un estado y tiempo preciso, por ende es dable pensar que los test de inteligencia realizan una fotografía del momento específico, evento que nos permite cambiar el resultado del paisaje si la volvemos a tomar en otro instante de su vida, otorgándole gran incidencia a los contextos culturales y sociales a los que haya estado expuesta la persona de la fotografía. Así sintetizaría este acucioso trabajo de un hombre que ha sido un importante mentor para muchas familias como la nuestra. ¿Qué movimiento significativo hizo (y sigue realizando) entonces este maestro?, ¡muchísimos!, creo que en lo personal rompió con sus propias creencias, fue capaz de trascender lo establecido, indagar, observar, criticar y jugársela por instaurar y validar nuevas creencias en el sistema. Definitivamente, hizo un “giro” de timón al realizar nuevas distinciones que influyen en la mentada inteligencia y, por supuesto, instauró flores de mil colores en cientos, millares de niños y jóvenes que probablemente habían sido borrados del sistema por considerárseles pobremente dotados. Feuerstein desarrolló su propio sistema de evaluación de inteligencia, el Programa de Evaluación Dinámica de Propensión al Aprendizaje (EDPA), cuyo objetivo es evaluar las capacidades cognitivas y propensión al cambio de un individuo determinado, instrumento que es utilizado para levantar una especie de radiografía del paisaje donde trabajar para mediar una buena cosecha (etapa en que se encuentra nuestro hijo). Así comienza a surgir la propuesta teórica de este singular hombre, la teoría de la “ModificabilidadCognitiva Estructural”, cuyo eje central es la factibilidad de modificar la inteligencia (desarrollo cognitivo) por medio de un trabajo de intervención mediada sobre algunas de las 29 funciones del pensamiento que se identificarían en el proceso de la evaluación y que supuestamente no están en su funcionalidad óptima, para lograr que el joven realice un proceso de aprendizaje eficiente y, consecuentemente, mejore su eficiencia del pensamiento en forma profunda. Suena de las galaxias ¿verdad?, eso pensé la primera vez que lo escuché, cuando Sharon, la psicopedagoga de Ignacio, nos intentó explicar esta teoría hace casi once años atrás. Sin embargo, los años en nuestra historia le han dado la razón a este mentor ya que como padres, guías, profesores y coach de nuestro

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hijo, hemos experimentado en carne propia que es posible instaurar nuevas conductas si nos convertimos enagentes de cambios en forma permanente a lo largo de toda nuestra vida. Entonces, adueñados ya de esta creencia, nos hizo sentido el que nuestro hijo diera un paso concreto para prepararse para la Educación Superior. Es así que decidimos que comenzara con la Evaluación Dinámica de Propensión de Aprendizaje en el Centro de Desarrollo Cognitivo de la Universidad Diego Portales. De acuerdo a sus especialistas, con esta primera actividad conoceríamos “cómo construye los procesos cognitivos a la base de su funcionamiento, como así también, las condiciones en que estos procesos pueden ser optimizados bajo mediación”, actividad que finaliza con una propuesta de trabajo para la activación de los ambientes en función de la necesidad de Ignacio. Feuerstein, plantea que a través de la Experiencia de Aprendizaje Mediado (EAM) se obtiene el mayor beneficio y se asegura realmente que una persona logre desarrollar al máximo su potencial cognitivo, con sus elementos afectivos motivacionales y funciones cognitivas. La EAM es definida como la calidad de la interacción con la que los seres humanos, como los padres, profesores, cuidadores y también los compañeros, se interponen entre un estímulo del entorno y un individuo, para asegurar que el estímulo se perciba, se asimile y se integre con un sentido.La EAM le permite al organismo el aprendizaje de una gran variedad de estrategiasy procesos conducentes a la formación de determinados comportamientos, que son prerrequisitos para un buen funcionamiento cognitivo, necesarios para aprender y beneficiarse de la exposición directa a los estímulos. No depende de los contenidos, ni del lenguaje en que se exprese dicho contenido, sino más bien de la calidad de la interacción y de la intencionalidad que se tiene al presentar determinado estímulo, con el fin de “afectar el sistema cognoscitivo del sujeto y producir altos niveles de modificabilidad en él” (Feuerstein, 1980). Es en este contexto que se pretende dar cuenta sobre la importancia de que frente a diagnósticos que hablan de escasa posibilidad de cambio a nivel intelectual,basados en el daño o compromiso neurológico, existen posibilidades claras de desarrollo, si se trabaja considerando como eje el aprendizaje y desarrollo de procesos. Posterior a lareunión protocolar inicial en el centro educativo de la UDP, donde asistí con mi marido (quien por cierto es bastante pragmático o lo que

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entendemos en PNL como persona realista/crítica), para evaluar nuevas alternativas, consensuamos que sería un aporte para nuestro hijo y para nosotros, por cierto, el integrarse al programa propuesto, dado que lo visualizamos como una preparación que lo ayudaría a enfrentar lo que hemos denominado “El Himalaya”, es decir, la Educación Superior. El solo hecho de llegar a esta montaña nos impone por sí mismo un inmenso reto, el cualsentimos sería más accesible si trabajábamoscon un equipo de expertos en la materia (como los sherpas, lugareños habituadosa subir montañas de alto riesgo). Así entonces, con el acuerdo de nuestro hijo, dimos luz verde a esta nueva etapa de la travesía. Estando en segundo medio, Ignacio comenzó su período de evaluación en el Centro de Estimulación Cognitiva de la Universidad Diego Portales, ubicada en el centro de la ciudad, por lo queconjuntamente planificamos la logística inicial. En un principio y hasta que se sintió confiado en realizar el camino solo, lo hicimos y rehicimos juntos varias veces, desde y hacia el centro, el cual implicaba casi 45 minutos en metro desde nuestra casa o desde el colegio, con un trasbordo de por medio y el tener que lidiar, con los horarios de alta del metro, donde respirar es casi una lotería. Juntos buscamos puntos de referencia y los nombres de las calles para que pudiera ubicarse; tomó nota del celular de la profesora con quién debía encontrarse y premunido de un dinero extra en caso de emergencia, una mañana de junio del 2010 me excusé de no poder acompañarlo, con la certeza profunda que aquí comenzaba su propio vuelo. Rememorando los resultados de su evaluación inicial, los puedo sintetizar como una gran antesala previa al inicio de un evento largamente esperado y recomendado. Las conclusiones de los profesionales señalaban que íbamos por la senda correcta al indicar “…los altos índices de compromiso y desafío con que actúa su entorno más próximo, su familia. La creencia en que Ignacio es una persona capaz de beneficiarse de diversos aprendizajes, los ha llevado a la búsqueda constante de apoyo; lo notable es que en gran medida los apoyos no los han dirigido únicamente a la intervención directa sobre Ignacio, sino también a la clara conciencia que como familia deben ser capaces de generar las instancias para que esto ocurra más allá del encuadre y marco de una terapia, tornándose ellos los primeros actores activos de oportunidades de cambio”. Y continúan diciendo“… el alto grado de compromiso que Ignacio manifiesta hacia su propio desarrollo y funcionamiento, han impulsado su voluntad a niveles destacables y cruciales en la activación de su funcionamiento cognitivo, más allá de

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las interferencias, haciendo un manejo importante de la percepción de la relación entre esfuerzo desplegado y logro obtenido, siempre desde una mirada optimista”. Estos nuevos reforzamientos nos sirvieron para alinearnos más fuertemente en el vuelo y seguir en la búsqueda de esta nueva conquista: la Educación Superior. Pero ¿cómo seguir ascendiendo sin decaer en este esfuerzo? Me viene a la memoria una de las reflexiones del Dalai Lama sobre la felicidad y los procesos de cambio involucrados para lograr superar nuevos desafíos. Nos señala que debemos tener inicialmente la plena convicción de que queremos un cambio en nuestro estado actual, lo que nos llevará a una determinación que va acompañada irrefutablemente del para qué lo hacemos y que nos ayudará a movilizarnos en forma íntegra hacia ella. De ahí damos un paso hacia la acción que está reforzada por la determinación, donde requerimos ejercitar nuestras nuevas conductas una y otra vez para poder acostumbrarnos a ellas e integrarlas a nuestra cotidianeidad inconsciente, cerrando este ciclo de estrategias con la dosis de esfuerzo que debemos colocar para sostener exitosamente esta nueva travesía y adicionalmente, producir nuevas conexiones sinápticas y/o estimular el nacimiento de nuevas neuronas. Así hemos ido sumando recursos, experiencias y enseñanzas a lo largo de nuestro viaje. Todas ellas nos han ayudado a poder ajustar un poco más la puntería al término de cada gran objetivo, como lo hace el arquero que se entrena para una gran competencia y que, como parte de su entrenamiento debe poder modificar o adaptar sus nuevas habilidades hasta conseguir su objetivo.En síntesis, entrenar, entrenar, entrenar hasta tener evidencias que ya estás listo para avanzar, lo que repercutirá inicialmente en un cambio individual para más temprano que tarde, si se persevera, transformarse en un cambio cultural.

Siempre habrá una nueva montaña que aprender a escalar Comenzamos a preparar el zarpe para una nueva travesía y a pesar de que no sabemos, a ciencia cierta donde vamos a encallar ni el tiempo que nos demorará llegar, estamos ciertos de los recursos adquiridos para poder navegar hacia ese nuevo objetivo.

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Para ello, estamos investigando el mercado local; la diversidad de Institutos de Formación Técnica donde eventualmente podrían darse las condiciones para que Ignacio pueda cursar r sus estudios técnicos en el área de administración. Por ahora, hemos descartado la posibilidad de que obtenga su credencial legal del Senadis, que acreditaría que vive con un tipo de capacidad diferente, lo que comúnmente conocemos como discapacidad. Esta “acreditación” supuestamente nos allanaría el proceso para encontrar, sin forzar legalmente, un espacio en la Educación Superior, dada la normativa legal vigente de no segregación ni discriminación para este segmento de nuestra población. No obstante, sabemos que estas medidas no cambiarán los prejuicios existentes; tampoco le aseguraría un cambio de conducta a sus futuros profesores. Sin embargo obligaría, al menos a uno de los tantos institutos de larga trayectoria, a trabajar obligatoriamente en el tema de la inclusión educativa, lo que sería una esperanza para muchos padres que miran atentamente cada paso nuevo por el cual incursiona nuestro hijo. A la luz de nuestra experiencia, creemos que Ignacio se beneficiaría de tener un proceso de transición entre su salida del colegio y el ingreso a la Educación Superior. Un espacio donde pueda reforzar, previamente, sus pilares emocionales y prepararse mental y cognitivamente para mejorar sus destrezas para la siguiente travesía. Por tanto, premunidos de esta nueva percepción sistémica, nos reunimos con las autoridades de su ex colegio, su neuróloga y su grupo de apoyo del centro de la UDP al término de su educación mediay consensuamos en potenciar sus habilidades técnicas asociadas a lo que estudiará, por medio de, por ejemplo,cursos de computación, dactilografía, etc,de manera tal de brindarle un espacio lento de desvinculación de sus espacios relacionales conocidos (colegio y mundo scout) y permitirle profundizar en sus estrategias cognitivas, como así también afectivas. Esta última, por medio de una capacitación en PNL en mi escuela, Gestor, donde tenemos la claridad estará acompañado por profesionales de primera línea en este nuevo caminar y profundizará en la parte llena del “vaso” y no focalizarse en la parte “vacía”..

Adicionalmente, y cumpliendo ya parte de nuestros primeros objetivos de fundar una empresa hace ya casi seis años para otorgarle un eventual espacio laboral, Ignacio comenzará a trabajar formalmente con nosotros en el área administrativa unos días de la semana a contar de este año, siendo un apresto técnico de la realidad concreta del negocio, con la confianza de poder disponer del

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tiempo requerido para hacer los aprendizajes necesarios, en un ambiente familiar y contenido, algo así como una formación Dual. En el camino evaluaremos la conveniencia o no de comenzar el proceso de certificación legal, como uno de los tantos recursos existentes, para trascender su supuesta discapacidad,y como un recurso adicional para ampliar, aunque forzadamente, las posibilidades de nuestro hijo para integrarse a un instituto, que tanto él como nosotros, sintamos cumpla con las expectativas de calidad educativa que esperamos para cualquiera de nuestros hijos. Estamos confiados en que contamos con una tripulación de primer nivel para afrontar nuevos contextos educativos; nosotros, su familia nuclear y extendida; el equipo del Centro de Estimulación Cognitiva de la UDP; la doctora Céspedes;el acompañamiento de su ex colegio y próximamente la comunidad de la Escuela de Gestor/PNL, quienes nos entregan la certeza de poder movilizarnos desde una segura contención para hacer cima en el Himalaya, integrando en nuestro ascenso a nuevos actores que irán enriqueciendo nuestra mirada para hacer conjuntamente un movimiento sistémico y de trascendencia para este segmento de jóvenes. Hace algún tiempo, Ignacio me preguntó cómo terminaba este libro, a lo que instantáneamente respondí que de él dependería la segunda parte de esta historia. Nos quedamos mirando silenciosamente, a sabiendas que la perseverancia es una parte irrenunciable de su destino y con la certeza de las evidencias de sus movimientos sucesivos, los cuáles siempre apuntan a avanzar hacia nuevos parajes,desconocidos todavía para nosotros. Algo así como aquellos movimientos que coproducimos cuando cientos de veces en nuestro caminar hemos jugado a lanzar una piedra lo más lejos que podemos en el agua y que sin proponérnoslo,hemos provocadouna serie demovimientos sucesivos que desencadenan en impredecibles nuevas realidades que reordenan el sistema en forma irrevocable. Al mismo tiempo que recuerdo las tantas veces que hemos hecho este movimiento, rememoro una frase de DeepakChopra: “La conciencia concibe, gobierna, construye y se convierte en la actividad del cuerpo”, lo que me lleva a reflexionar sobre el lado luminoso en el quehemos elegido posicionarnos para construir una realidad distinta a la que inicialmente podríamos haber creído estaba destinado nuestro hijo, si nos hubiésemos quedado en la zona conocida, en el espacio de conformismo y creencias aparentemente salvadoras de esta inigualable travesía.

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A sabiendas de que gota a gota se forma un océano, tenemos hoy la certeza que, al focalizarnos en la cotidianidad del presente, hemos construido un futuro diferente para todos nosotros.

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Reflexiones de Ignacio Es probable que a estas alturas del libro se estarán preguntando cómo está Ignacio hoy y si lo que hemos construido se ha sostenido en el tiempo. Por esto, como parte del cierre de este libro y por sugerencias recogidas, le solicité a Ignacio reflexionara y escribiera (sin mediación) sobre algunos de los aspectos más difíciles que siente le ha tocado superar en relación a su disfasia y que además nos contara sobre sus sueños. A continuación transcribo el texto de manera literal, con la salvedad de haber revisado la acentuación, para un entendimiento fluido. “Lo que me falta como virtud es ser más sociable y hablar más con otras personas. Además lo más difícil de superar en mi condición de la disfasia era hablar con mis compañeros de colegio y los defectos que tengo yo es que cuando me cuesta hacer una cosa no pido ayuda.Bueno al ir creciendo me di cuenta de varias cosas una de ellas era superar el miedo de hablar con los demás, con mis compañeros, entonces me empezaron a apoyar en empezar a hablar con ellos y entonces en un momento tomé confianza y superé ese miedo”. “Sin embargo al pasar lo años aprendí a ser más alegre y simpático pero lo que me falta por reforzar es hablar másy no ser tan duro conmigo mismo”. “Para mí en un principio fue complicado porque me molestaban en el colegio por ser más callado pero eso con el tiempo fue desapareciendo”. “En consecuencia la disfasia es una condición especial por eso mismo cuando uno va conociendo a la disfasia te das cuenta como se refleja en tu proceso estudiantil”. “Mi futuro lo veo estudiando en un instituto y también estar pololeando con una chiquilla de mi misma edad. Después de eso formar una familia y tener una casa propia. También tener un trabajo estable y ganar mucha plata. Además quiero tener hijos y contar qué es la disfasia y no alejarme de mi familia y ojalá sacar la carrera de Administración de Empresas y contar con el apoyo de mi propia familia”.

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Y así hemos construido nuestra historia; de menos a más, sosteniéndonos en la visualización de nuevos caminos; diseñando ingeniosamente cómo enfrentar diversas aventuras para recuadrar de paso una y otra vez patrones conductuales y emocionales a veces nocivos. Sin lugar a dudas, después de casi veinte años evolutivos,hemos hecho “carne” lo que tantas veces leímos: somos nosotros mismos los arquitectos de nuestros destinos, constructores de nuestra calidad de identidad, donde cada una de las vivencias son un conjunto de subjetividades que podemos reconstruirpara construir una y otra vez, hasta transformar muchos de nuestros sueños de antaño en nuevas realidades.

Y así se escribe nuestra historia…

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Epílogo No podría terminar este relato sin hacer mención a la enorme importancia que ha tenido para mi propio re encuadre de vida, el aporte de la Neurolingüística, tercera generación, que me ha liderado en el aprendizaje o yo he aprendido a entender que… Somos energía en movimiento constante, por tanto sistemas de energías que se entrelazan y se direccionan de acuerdo a nuestra focalización. Así que si estamos dispersos, se nos dificultará focalizarnos en cualquier objetivo. Consecuentemente, es importante el entrenarnos en el centramiento para poder mantener nuestra atención y potenciar nuestra concentración. Esto incluye el desprendernos de las emociones que nos atan a ensueños; en mi caso, hacer el duelo de lo que no fue y darle la bienvenida tempranamente al hijo que tuvimos, con sus desafíos incluidos. Cada aparente problema se constituye en un nuevo objetivo, consecuentemente en un nuevo desafío. Por tanto, mantenernos en la perseverancia de la conquista de un desafío y no de un problema, ha sido tal vez, lo más importante durante toda nuestra travesía, lo que siento hemos podido mantener gracias a la imaginación constante de soñar, oler y visualizar cada uno de nuestros miles de objetivos, percibiendo los logros en forma anticipada y anclándolos en el repertorio de nuestras vivencias como recursos que hemos vuelto a visualizar y a rememorar a la hora del cansancio o la nostalgia. Para preservar nuestra ecología interior, es importante darle la bienvenida a todo tipo de emociones, incluidas las dudas y las penas, ya que ellas también nos colman de bendiciones. Sin embargo, hay que darle espacio al dolor en forma limitada y no permitir que se conviertan en sentimientos, ¡acotarlas en el tiempo! Aprender a reír y reírnos con y de nuestro hijo/a; de sus aciertos y desaciertos, es parte del entrenamiento. No le oculten sus ¡distinciones!, son parte de los tesoros de su unicidad. Y por sobre todo, darse un tiempo para trabajar el perdón para no quedarnos en la propia victimización.

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Decálogo de nuestro viaje 1. Que tu vara de exigencia esté siempre sostenida en el amor (Capítulo III). 2. Disciplina, disciplina y disciplina, siempre riégalas con respeto y compasión (Capítulo I). 3. Un paso hacia adelante descansar(CapítulosI y V).

y

dos

hacia

atrás,

nunca

pares

a

4. Involucra a la familia y a todo tu sistema. Todos pueden aportar (Capítulos II yIV). 5. Investiga, instrúyete y busca desde el inicio nuevos caminos por donde transitar (Capítulo II). 6. Sólo enséñale una y otra vez a pescar, hasta que logre su primer pez, nunca lo hagas por él (Capítulos II y V).

7. Siembra en ¡grande! desde el inicio, no le hables en chiquitito (Capítulos II y V).

8. Tira siempre la moneda más y más lejos para que se esfuerce todos los días un poco más (Capítulos II y V).

9. Descubre, entrena y honra el líder que reside en ti (Capítulos I,II, III yVI).

10. Ten presente siempre la ganancia implícita de los benditos errores, nos enseñan mil formas de cómo no actuar (CapítulosIII y IV).

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Agradecimientos especiales Entendiendo que la verdad es subjetiva, sentimos importante agradecer públicamente a un grupo de profesionales altamente significativos en nuestra travesía, como también algunos de los recursos sistémicos, los cuales realizaron o siguen realizando distinciones en nuestra historia. Ellos son:

Profesionales amigos (en orden alfabético):  Amanda Céspedes Calderón, Neuropsiquiatra infantil. Directora del Centro INASMED  Carla Cánepa, ex Coordinadora Ciclo Koala, Colegio Notre Dame  Carlos Molina, Psicólogo y ex Jefe Scout, Colegio Notre Dame  Cecilia Castro, Educadora Diferencial, Colegio Notre Dame  Carlos Gaete, Profesor de Lenguaje y Vicerrector, Colegio Notre Dame  Ignacio Canales, ex Rector del Colegio Notre Dame  Jessica Riveri, Directora Gestor/Pnl  Judith Delozier, Co-Creadora de la PNL de tercera generación. Directora de la Universidad de PNL  Marta Guerrero Cancino, Auxiliar de Párvulos  Marcela Poblete, Profesora Matemáticas, Colegio Notre Dame  Mercedes Abatte, ex Profesora Básica, Colegio Notre Dame  Norka Díaz, ex Profesora Matemáticas, Colegio Notre Dame  RitaArévalos, Magister en Modificabilidad Cognitiva, UDP  Rodrigo Barros,ex Profesor de Lenguaje y ex Jefe Tropa Scout, Colegio NotreDame  Sharon Telias, Psicopedagoga, especialista en Trastornos del Desarrollo  Viviana Pino, fonoaudióloga, especialista en Trastornos Espectro Autista Recursos sistémicos:  Centro de Atención Integral, INSERTA Ltda, www.inserta.cl  Centro de Desarrollo Cognitivo, Universidad Diego Portales, www.cdc.udp.cl  Comunidad Colegio Notre Dame, www.notredame.cl  Generación 2012, Colegio Notre Dame

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Mis especiales agradecimientos a Claudia González Parra por su brillante y luminosa obsesión en la revisión y edición de nuestra historia. A todos y cada uno de ellos y sus integrantes, nuestra profunda gratitud.

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