INTERNATIONAL MEDICAL REVIEW ON DOWN SYNDROME
volume n 11 número 1 marzo 2007
REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN
Sumario / Contents • Editorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Síndrome de Down: avaluació del desenvolupament psicomotor en menors de dos anys i impacte en la integració social i familiar Down Syndrome: An Assessment of Infant Psychomotor Development and Its Impact on Social and Familial Integration I. T. SCHAPIRA, A. M. FERRARI, N. ASPRES, A. B. GUARDIOL, A. I. ANTONIUTTI, R. BEDACARRATZ • El meu pas per la Fundació . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E. ALARI
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• La formació continuada en els treballadors amb discapacitat intel·lectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Continuing education for workers with intellectual disabilities M. PERALTA • Selecció bibliogràfica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 • Cartes al director . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 • Notícies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Indexada a: EMBASE/Excerpta Medica Índice Médico Español (IME) Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS)
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FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN
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Editorial 20 años del Centro Médico Down Este año 2007 celebramos el 20 aniversario del Centro Médico Down (CMD), nacido en el seno de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), que había iniciado su andadura tres años antes. Fue sin duda una iniciativa necesaria, sin precedentes en el Estado Español y que merece ser recordada aquí. Las personas con síndrome de Down (SD) habían sido secularmente apartadas de la vida social, incluidas entre la población afecta de discapacidades psíquicas y mentales y, a lo sumo, tratadas de modo indiferenciado en grandes instituciones públicas o privadas. En palabras de Montserrat Trueta, cofundadora y presidenta del Patronato de la FCSD, «no se esperaba nada de ellas». Los propios pediatras, que establecían el diagnóstico del síndrome, raramente escapaban a la estereotipada aceptación de numerosos tópicos sobre el mismo y aun más excepcionalmente se sentían preparados para hacerles frente, en gran parte por la ausencia de referentes y de opciones para optimizar su evaluación y seguimiento. A principios de los años 1980, la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI) representó el punto de inflexión preciso para lograr la personalización a todos los niveles de los derechos de las personas con discapacidades. Es en este contexto donde cabía contemplar la trascendencia de una asistencia sanitaria especializada de las personas con SD, imprescindible para la consecución de la buena y duradera calidad de vida que la ley auspiciaba y que la dedicación de centros como la FCSD podía posibilitar. El SD, consecuencia de una base genética alterada, comprende una serie de anomalías morfológicas y unos posibles efectos patológicos que precisan de su buen reconocimiento, prevención y tratamiento, progresivamente factibles gracias a los avances diagnósticos y tecnológicos de las disciplinas médicas. La FCSD se propuso estos objetivos, resaltando la prioridad de los aspectos preventivos. Su primera iniciativa fue la elaboración de un programa de salud integral para las personas con SD de todas las edades, compuesto y coordinado por especialistas que abordaron las problemáticas propias del síndrome. Fue experimentado durante 2 años, se adaptó a nuestro medio a partir de la documentación sobre modelos previos instituidos en otros países, y se materializó en 1987 con la creación del CMD. La continuidad en el cumplimiento de este pro-
grama, su periódica adaptación a nuevos conocimientos médicos y su extensión a edades de la vida anteriormente inalcanzables, se ha traducido en más de 1.800 historias clínicas actualizadas, trasunto de 2.200 visitas anuales y reflejadas en una amplia base de datos única en su categoría. La dedicación y entusiasmo del equipo de expertos que integran el CMD, 17 en la actualidad, han permitido durante estos años desarrollar a partir de esta dinámica una ininterrumpida labor asistencial, docente e investigadora, difundida a nivel de publicaciones, cursos, comunicaciones y congresos nacionales e internacionales. Sin ánimo de ser exhaustivos, caben destacar en este sentido la publicación de la presente revista de exclusiva orientación médica, que desde hace más de 10 años se nutre de trabajos originales, se distribuye gratuitamente a más de 15.000 médicos españoles, europeos y americanos y cuenta con una edición inglesa en Internet; la elaboración de las únicas tablas nacionales de crecimiento de los niños con SD, publicadas en 1998 y revisadas recientemente; la publicación del libro «Síndrome de Down. Aspectos médicos actuales» (Barcelona: Masson, 2005), que actualiza la visión de los problemas de salud inherentes al síndrome; la celebración bienal de las «Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down», que este año alcanzará la X edición; el Premio de Investigación Ramon Trías Fargas, librado en paralelo con estas Jornadas; los permanentes trabajos de investigación, en coordinación con las más prestigiosas instituciones universitarias locales y extranjeras, entre los que podemos destacar estudios en curso centrados en los adultos con SD, sobre el diagnóstico, prevención y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y sobre las posibles correlaciones entre el estado del sistema colinérgico y los déficits cognitivos; las conferencias para padres y profesionales impartidas trimestralmente… Es esta una magnífica ocasión de hacer llegar nuestra consideración y reconocimiento a todos los compañeros que han constituido el CMD desde su fundación, a los especialistas de los centros sanitarios de la Comunidad que han prestado su colaboración siempre que ha sido preciso o nos gratifican con su confianza y a todos quienes desde cualquier ámbito de servicio contribuyen a su mantenimiento y progreso. Josep Ma Corretger Rauet Director Médico del CMD
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Original Síndrome de Down: evaluación del desarrollo psicomotor en menores de dos años y el impacto hacia la integración social y familiar* Iris Teresa Schapira, Alejandra María Ferrari, Norma Aspres, Ana Belén Guardiol, Ana Inés Antoniutti, Roxana Bedacarratz Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» de Buenos Aires, Argentina. Correspondencia: Dra. Schapira:
[email protected] Dra. Ferrari:
[email protected] Artículo recibido: 13.11.06
Resumen En la actualidad no existen pruebas específicas para la observación y evaluación del desarrollo de niños con síndrome de Down (SD). Esta situación obliga a llevar adelante programas de seguimiento y a evaluar su nivel de rendimiento. Por otro lado, facilita una intervención temprana y adecuada a fin de favorecer el pleno desarrollo de sus potencialidades psicomotoras y cognitivas, abriéndoles camino hacia la integración escolar, laboral, social y familiar. Se realiza un estudio prospectivo longitudinal, analítico y descriptivo de la evaluación del desarrollo psicomotor y cognitivo en pacientes con SD durante los dos primeros años de vida. Se incluyen niños con SD nacidos en el Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» (HMIRS) y aquellos derivados al mismo desde otras instituciones, de 1 día a 2 años de edad. Se evaluaron durante un período de doce meses (12 meses) y se controlaron mensualmente utilizando la Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor (EEDP), de S. Rodríguez y cols. y la Escala Argentina de Inteligencia Sensorio Motriz. (EAIS), de A. Oiberman y cols. Se podrá así observar la edad media en que se producen los hitos iniciales del desarrollo psicomotor y valorar cuánto se desvían de la media poblacional en cada área (lingüística, motriz, de coordinación, social), detectando también las áreas más comprometidas. Se estima mediante una encuesta el impacto emocional, económico y social que provocan estos niños en sus familias, y si esto influye de alguna manera en su desarrollo.
Palabras clave: Desarrollo cognoscitivo. Desarrollo psicomotor. Evaluación. Síndrome de Down. Down Syndrome: An Assessment of Infant Psychomotor Development and Its Impact on Social and Familial Integration
Abstract There are currently no specific tests to observe and assess development in infants with Down syndrome (DS), so follow-up programs and performance assessments are required. Moreover, such programs encourage early and appropriate intervention to ensure psychomotor and cognitive development to the child’s full potential, paving the way for integration at school, at work, in society and within the family. This paper describes a longitudinal prospective study analysing and describing psychomotor and cognitive assessment in patients with DS in the first two years of life. The included subjects were infants with DS born in the Hospital Materno Infantil Ramón Sardá (HMIRS) as well as referrals from other institutions aged 1 day to 2 years. The subjects were evaluated over a 12-month period, with the Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor (EEDP - Psychomotor Development Assessment Scale) by Rodríguez et al. and the Escala Argentina de Inteligencia Sensorio-Motriz (EAISArgentine Scale of Sensory-Motor Intelligence) by Oberman et al. administered monthly. This provided a mean age of acquisition of early
* Tema prioritario de la investigación: Implementación y evaluación de programas de atención primaria.
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intervención temprana, a ámbitos escolares y laborales junto a la población general. Y que programas de estimulación temprana (ET) pueden mejorar su pronóstico académico y neuromadurativo general (10, 21-25).
motor milestones and a measurement of deviation from the population-wide mean in every area (language, motor skills, coordination, and social skills) with ensuing detection of the areas most compromised. A survey assessed the emotional, economic and social impact these children had on their families, and whether this impact might influence their development.
2. Objetivos
Keywords: Assessment. Cognitive development. Down syndrome. Psychomotor development.
Basándose en los hechos mencionados, se plantean los siguientes objetivos:
1. Introducción En los niños con síndrome de Down (SD) existe habitualmente un déficit intelectual variable. Los datos actuales permiten afirmar que presentan un retraso mental generalmente leve, a veces moderado e inclusive en una minoría el retraso es tan pequeño que se encuentra en el límite de la normalidad, a diferencia de lo que se suponía anteriormente (1-9). Teniendo en cuenta la plasticidad neuronal es importante la intervención temprana en los dos primeros años de vida para la producción de los cambios oportunos. Es tan importante la calidad de relación que se establece con ellos, la disponibilidad, la capacidad para plantearles desafíos, como su propia presencia ante dificultades, su calidez, su paciencia, puesto que el desarrollo de los niños con SD está influenciado por factores biológicos (antecedentes genéticos y perinatales) y también por factores ambientales (medio social y familiar) (10-18). Si bien el desarrollo madurativo se encuentra retrasado con respecto a la población general, aún no se conoce bien cuánto se desvía de la media poblacional. Todas las pruebas de evaluación del desarrollo existentes son mediciones indirectas de indemnidad del sistema nervioso central (SNC). Hasta el momento no existen para este grupo de niños pruebas de valoración específicas (capacidad del desempeño dentro del rango de edad: motricidad fina, gruesa, lenguaje, integración social). Se propone, sabiendo que se trata de un grupo de niños con un déficit intelectual, realizar evaluaciones periódicas utilizando la Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor (EEDP) de S. Rodríguez y cols. (19), que contempla las cuatro áreas antes mencionadas (de lenguaje, motora, social y de coordinación) y la Escala de Inteligencia Sensoriomotriz (EAIS) de A. Oibeman y cols. (20), que permite evaluar el área de inteligencia sensorio motriz. La esperanza de vida ha cambiado en las últimas dos décadas incrementándose la sobrevida alrededor de treinta años en el 80% de las personas con SD y falleciendo a una edad promedio de cincuenta años (12). Esto es debido a los avances médicos y quirúrgicos en relación a la morbilidad mayor de estos pacientes que es la patología cardiovascular. Se sabe también que estos niños tienen la capacidad de integrarse, gracias a la
Evaluar la inteligencia y el desarrollo psicomotor de niños con SD a fin de obtener valores estándares de referencia de esta población. Detectar tempranamente vulnerabilidades y recursos a implementar en el área de la inteligencia y en el desarrollo psicomotor utilizando como instrumentos de evaluación la EEDP y la EAIS. Conocer el perfil del desarrollo psicomotor (cuáles son las áreas más comprometidas). Evaluar el impacto que produce el nacimiento de un niño con SD en el ámbito social, económico y emocional de la familia y así, su influencia en el desarrollo psicomotor.
3. Pacientes y métodos El test de inteligencia utilizado, la EAIS (20), es una prueba diagnóstica cualitativa del desarrollo de la inteligencia de niños de 6 a 24 meses que cursan el período sensorio-motriz, según Piaget, basada en las escalas de Casati y Lezine (1) y la de M. Hauessler (22) entre otras. Estima el desarrollo de la inteligencia sensoriomotriz o práctica del niño en los seis estadios comprendidos en dicho período sensorio-motriz, y su resultado es recogido en percentiles en tablas adecuadas. Es un método de estimación indirecto, del nivel de desarrollo alcanzado por el niño, pero que permite determinar con buena precisión los mecanismos intelectuales propiamente dichos. Se basa en la observación directa de la conducta del niño frente a diversas situaciones propuestas por el examinador. El objetivo es valorar los logros del niño en cada una de las series de la prueba y determinar el desarrollo cognitivo alcanzado, es decir, en qué estadio del desarrollo se encuentra. Se complementa muy adecuadamente con la aplicación de la EEDP en nuestro medio (19). Es de importancia en la tarea asistencial, en la detección de alteraciones del desarrollo, en la prevención de trastornos del desarrollo y aprendizaje, así como en la implementación de intervenciones y derivaciones oportunas y tempranas. También permite sostener las indicaciones de escolarización de niños con patologías de diversa índole, al comprobar con mayor precisión el nivel cognitivo y decidir la categoría académica para la que están capacitados, y no que sean determinaciones basadas en la edad
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cronológica ni en el tiempo en que recibieron tratamiento o estimulación temprana. En función de esta evidencia, se pueden planificar las actividades adecuadas para cada niño. Se realiza un estudio prospectivo, longitudinal, analítico y descriptivo de pacientes con SD que se siguen en el Servicio de Neurodesarrollo del Hospital Materno Infantil «Ramón Sardá» (HMIRS) de Buenos Aires. Se incluyeron aquellos niños con SD nacidos en el hospital y se controlaron desde su nacimiento hasta los 2 años de vida, evaluados en un período de veinticuatro meses. Se incluyeron aquellos niños con el mismo síndrome derivados de otras instituciones. Se evaluaron según la EEDP, desde recién nacidos (0 meses) hasta los dos años (24 meses) inclusive, y con la EAIS desde los 6 meses a los 2 años. Los criterios de inclusión integraron los niños con SD de 0 a 24 meses (de acuerdo a la población establecida y respetando los criterios de exclusión). Se incluyeron aquellos niños evaluados como mínimo en cuatro controles el primer año de vida y en dos controles en el segundo año de vida. Los criterios de exclusión se basaron en los que puedieran alterar la evaluación del desarrollo. Fuera del rango de edad antes mencionado se consideraron: pacientes con SD recién nacidos pretérmino y bajo peso (menores a 37 semanas) y menores a 2.500 g; existencia de secuelas sensoriales (visuales y auditivas) o neurológicas graves; pacientes con cardiopatía congénita descompensada; pacientes con enfermedades infecciosas intrauterinas (toxoplasmosis, rubéola, sífilis, citomegalovirus, infecciones por virus herpes I y II). Se consideraron las variables capaces de influir en la valoración del desarrollo (evaluadas mediante un cuestionario previo a la valoración del desarrollo): tiempo de estimulación previa; nivel socioeconómico familiar; aspecto emocional e impacto del nacimiento de estos niños en el orden familiar; edad materna y paterna. La metódica seguida incluyó: 1. Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor (EEDP) de Rodríguez y cols. (19) por su facilidad y su rápida realización. Contempla la evaluación del desarrollo tanto en el aspecto cualitativo como cuantitativo, y valora claramente cada aspecto con el mínimo de molestias y en el menor tiempo posible. Valora las cuatro áreas del funcionamiento específicas: motora (comprende la motilidad gruesa, coordinación corporal general, reacciones posturales y locomoción); lenguaje (verbal y no verbal, reacciones al sonido, vocalizaciones, comprensión y emisiones verbales); social (comportamiento social, habilidad del niño para reaccionar frente a personas y para aprender por medio de la imitación); coordinación (reacciones que requieren coordinación de funciones). Consta de setenta y cinco ítems contemplados en las cuatro áreas agrupados en cinco ítems por mes hasta los dos años. Otorga una puntuación a cada ítem cumplido (como positivo) y ninguno a los no realizados (negativo). 2. Escala Argentina de Inteligencia Sensorio Motriz
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(EAIS) (17). Considera cuatro series de pruebas: Serie A (exploración del objeto); Serie B (búsqueda del objeto desaparecido); Serie C (utilización de intermediarios como medios para obtener un fin); Serie D (combinación de objetos). Evalúa el comportamiento espontáneo del niño comparándolo con la jerarquía de los niveles de conducta según los estadios de Jean Piaget (del período III al VI) (26,27). En caso de corresponder con el nivel indicado se considera positivo, de lo contrario es negativo. Al finalizar, se realiza una apreciación global de todas las series calculando la mediana resumen. 3. Entrevista con la familia previa a la evaluación del desarrollo psicomotor. Destinada a obtener información sobre el impacto que produce el nacimiento de un niño con déficit en los sentimientos y actitudes de los padres hacia su hijo, en la vida social de la familia, en los recursos económicos, calidad de vida, impacto sobre el matrimonio, sentimientos de los hermanos hacia el niño, escolaridad familiar (10). Esto se realizó mediante una encuesta pre-escrita en un día diferente al de la evaluación, breve, de no más de treinta minutos. Debe realizarse en la primera entrevista, a los seis meses, al año y a los dos años y se evaluará luego si se presentan modificaciones y si se encuentra alguna relación favorable o desfavorable en relación al desarrollo. El material estandarizado para la batería de pruebas incluyó: 1. EEDP: campanilla, diez cubos, una cuchara, una argolla, una pastilla, un palo, una sábana, papel, un lápiz, una botella y el dibujo de una muñeca. 2. EAIS: espejo, pantalla de cartón, juego de tres paños de color amarillo y de dos paños de color rojo, argolla de madera con cinta de 25 cm y otra con cinta de 80 cm, cuadrado de tela clara, disco de madera, rastrillo de madera, cajita de fósforos con clips, tubo de acrílico transparente, auto de madera, dos muñequitos de madera, dos cubos de madera color rojo. 3. Manuales: manual con instrucciones específicas para cada uno de los setenta y cinco ítems de la EEDP, y para la escala del EAIS. 4. Hoja de registro: protocolo u hoja de registro por cada niño examinado para EEDP. Se desarrolla en sentido vertical conteniendo la información distribuida en cinco columnas: edad, ítem, puntuación y observaciones. Otro protocolo para EAIS. 5. Técnica de medición: Se observarán conductas del niño frente a situaciones específicas provocadas por el examinador. Se interrogará a la madre o acompañante del niño sobre conductas de éste ante situaciones que el examinador no pueda observar directamente. Antes de comenzar la evaluación es importante asegurarse de que el momento del día sea el apropiado, que no se realice a la hora de dormir o de comer del niño, que se encuentre en un ambiente cálido y adecuado, y no padezca intercurrencias (fiebre, resfriados, etc.). El material y prácticas no estandarizados incluyó:
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camilla, dos sillas (para la madre o acompañante); ecocardiograma bidimensional para descartar cardiopatías congénitas; potenciales auditivos y visuales para evaluar la integridad de ambas vías sensoriales; ecografía cerebral para descartar malformaciones visibles, congénitas, genéticas o infecciosas.
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Figura 2. Diferencia entre edad cronológica y edad mental (ECr- EM). 6 7 6 5
4. Resultados
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Del 01/03/ 2005 al 31/03/2006 se evaluaron con la EAIS 60 niños con SD nacidos en HMIRS, y 64 niños con la EEDP.
2a-3aECr-EM
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1. Evaluación con EAIS:
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Esta escala evalúa a niños desde los 6 meses a los 24 meses. Los resultados se obtienen en percentiles (Pc), siendo Pc máximo o 97, Pc 50 o media poblacional, Pc 25 y 10 que se considera de riesgo, y por último Pc mínimo o 3, que se considera retraso. Edad: Fueron evaluados 60 niños con un rango desde 6 meses (m) a los 36 m y una media de 13,6 m, distribuidos de la siguiente manera: Del total de 60 niños evaluados: 6 m: 4 niños (6,6%); 7 m: 4 niños (6,6%); 8 m: 5 niños (8,3%); 9 m: 5 niños (8,3%); 10 m: 6 niños (10%); 11 m: 3 niños (5%); 12 m: 3 niños (5%); 13 m: 3 niños (5%); 14 m: 10 niños (16,6%),. 15 m: 4 niños (6,6%); 18 m: 6 niños (10%); 21 m: 1 niño (1,66%); 24 m: 3 niños (5%); 36 m: 3 niños (5%). Sexo: Del total de 60 niños, 35 fueron mujeres (58%) y 25 varones (42%). Percentiles obtenidos en la evaluación del desarrollo cognoscitivo con la EAIS: Figura 1. Niños en Pc 10: 15 (25%); Niños Pc 25: 14 (23,33%); Niños en Pc 3: 8 (13,33%). Edad cronológica entre 6 y 7 m. De ellos, no concurren a ET 4 pacientes. Niños en Pc 97: 3 (5%) tienen entre los 24-36 m. Niños en Pc 50: 20 (33,33%). Edad cronológica entre 8 y 13 m.
Figura 1. Resultados obtenidos con EAIS. 5% 13%
Pc (3)
34%
Pc (10) 25%
Pc (25) Pc (50)
23%
Pc (97)
Pc: percentil Pc (3) n = 8 Pc (50) n = 20
Pc (10) n = 15 Pc (97) n = 3
Pc (25) n = 14
6m-1a
1a-2a
2a-3a
ECr: edad cronológica. EM: edad mental.
Entre los 6 y 7 m (8 niños), sólo 1 presentó Pc 25 y el resto se encontró en el Pc mínimo. Diferencia entre edad cronológica (ECr) y edad mental (Em) para la media de la población general (Figura 2): 6 m - 1 año: < 2 m (30 niños evaluados) (50%). 1 año - 2 años: < 4 m (24 niños evaluados) (40%). 2 años - 3 años: < 8 m (6 niños evaluados) (10%). 2. Evaluación con EEDP: Edad: Se evaluaron 64 niños con edad media de 11,2 m (rango entre 1 y 24 m). Los mismos se distribuyeron de la siguiente manera: 1 m: 3 niños (4,6%); 3 m: 4 niños (6,25%); 6 m: 4 niños (6,25%), 7 m: 4 niños (6,25%); 8 m: 5 niños (7,8%); 9 m: 5 niños (7,8%); 10 m: 6 niños (9,3%); 11 m: 3 niños (4,6%); 12 m: 3 niños (4,6%); 13 m: 3 niños (4,6%); 14 m: 10 niños (15,6%); 15 m: 4 niños (6,25%); 18 m: 6 niños (9,3%); 21 m: 1 niño (1,5%); 24 m: 3 niños (4,6%). Sexo: Del total de 64 niños evaluados, 29 fueron del sexo masculino (45,3%), y 35 del sexo femenino (54,6%). Coeficiente de Desarrollo (CD): se obtiene por la razón entre edad mental o puntuación obtenida en la prueba, dividida por edad cronológica (EM/ECr). El CD debe convertirse a una puntuación estándar (PE) que permite evaluar si el desarrollo psicomotor es acorde a lo esperado para su edad. Normal: mayor o igual a 0,85. Riesgo: 1 a 2 desvíos estándar por debajo del promedio (0,84 a 0,70). Retraso: más de 2 desvíos estándar por debajo del promedio (menor o igual a 0,69). De los 64 niños evaluados se extrajeron los siguientes resultados:
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1. Perfil de retraso: En retraso: 18 (28%), de los cuales el 65% son mayores de 15 m. En riesgo: 31 (48%), de los cuales el 60% se encuentran entre los 12 y 15 m. Normales: 15 (24%), de los cuales el 100% son menores de 12 m. 2. Perfil del Desarrollo: (Figura 3) Evalúa el área del desarrollo más afectada. Total de niños Riesgo / Retraso: 49 niños sobre un total de 64. En 33 pacientes (67,34%) el área más afectada fue exclusivamente la motora. El área de lenguaje estuvo alterada en forma aislada en 11 pacientes (22,4%). En 5 pacientes (10,2%) las áreas motora y de lenguaje se presentaron deficitarias conjuntamente. La alteración en el lenguaje se observa en mayores de 15 meses, cuando se hace más complejo, mientras que la motora se encuentra retrasada en los dos primeros meses de vida y luego a partir de los 10 meses de edad. 3. Edades obtenidas para el lenguaje y la actividad motora en relación a la edad cronológica (Tabla 1). 4. Entrevista a la familia y datos de la historia clínica perinatal: Peso de nacimiento (PN) promedio: 2.939 g ± 0,439. Edad gestacional (EG) promedio: 38,4 semanas ± 1,2. Presentación podálica: 4/64. Tipo de nacimiento: por cesárea 13/64. Edad materna (promedio): 33,5 años ± 7,5. Rango: 15-44 años. Fallecidos < 12 meses: 2. Figura 3. Perfil del desarrollo. 10% 22%
68%
A.A. Motriz (M) Motriu A.A. Lenguaje (L) Llenguatge A.A. M.M. y L. i Ll.
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Abandono: ninguno. En tratamiento de ET: 54 niños (85%). Cariotipo: La forma más frecuente (95%) fue la trisomía 21 libre (47, XX ó XY, + 21) y en 5% de los casos se encontró traslocación. Problemática social y familiar: Del total de 64 niños, en el 58,48% los padres permanecieron juntos; el 3,2% de las madres enviudaron durante el embarazo, y en el 38,4% restante los padres se separaron después del nacimiento o durante los primeros meses de vida. Con respecto a la pensión por discapacidad, el 84,3% aún no la había obtenido (en trámite), el 13,5% gozaba de dicha pensión y el 2,2% tenía obra social.
5. Discusión Con la encuesta realizada se advirtió que la edad materna promedio fue de 33,5 años +/- 7,5, menor a la observada en la literatura, encontrándose muchas madres adolescentes entre 14 y 16 años. La edad gestacional promedio fue 38,4 +/- 1,2 semanas, de término, con peso adecuado para la edad gestacional. Hubo dos niños fallecidos menores de 12 meses, uno por complicación postoperatoria de una comunicación intraventricular, y otro por un cuadro grave de bronquiolitis. No hubo abandono durante el período del seguimiento. Se pudo visualizar la problemática de pareja que acarrea criar un niño con discapacidad, ya que en el 38,4% de los casos los padres se separaron después del nacimiento o durante los primeros meses de vida. El 84,3% no tenía pensión por discapacidad, la cual estaba en trámite; sólo el 13,5% la obtuvo, y el 2,2% tenía obra social pues sus padres contaban con trabajo estable. El 85% había comenzado ET, que se mantuvo a lo largo del año del estudio. La mayoría de los niños son atendidos en ET en el HMIRS, y sólo en caso de no haber vacantes fueron derivados a centros cercanos a su hogar. La evaluación con la EAIS mostró los siguientes hechos:
A: áreas
Tabla I. Edades de adquisición de lenguaje y actividad motora en relación a edad cronológica. Edad cronológica 3m 6m 9m 12 m 24 m m: meses.
Lenguaje 2,33 m 5,25 m 8,5 m 10 m 16 m
Motriz 1m 4,5 m 7,8 m 8m 14 m
En retraso (Pc 3): 8/60 niños (13,3%). En riesgo: en Pc 10 hubo 15/60 niños (25%), y 14/60 niños (23,33%) dentro del Pc25. Normalidad (Pc 50): 20/60 (33,33%). Tres niños, dentro del total de los 60 evaluados (5%) se encontraron en el Pc 97. De los niños que se encuentran con retraso cognoscitivo en Pc3, 4/8 (50%) no concurren a ET, la edad fue entre 6 y 7 meses de edad, excepto un niño que era mayor. En los niños en el Pc 97, por encima de la media de
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la población general, su edad cronológica era entre 24 y 36 meses. Los niños ubicados en Pc50 tenían entre 8 y 13 meses de edad. Se evaluaron 60 niños desde los 6 meses de edad hasta los 36 meses. Si bien la EAIS evalúa niños hasta los 24 meses, se observó que a los 24 meses el 80% de los niños evaluados no llegaban a la edad mental, al compararlos las tablas existentes y realizadas con niños sanos de la población general. A los 36 meses lograban un nivel cognoscitivo de 2 años o más en el 96% de los casos. Debido a que los niños con SD presentan en una gran proporción retraso, como se observa en el presente estudio, se amplió el rango de determinación de la edad en que se equiparan con la población general. Por lo tanto, se los evaluó hasta los 36 meses. A su vez, se observó que los niños de 6 a 7 meses no podían ser registrados ni en el mínimo Pc, había sólo 1 de ellos, del total de 60, que calificaba para la evaluación. A partir de los 8 meses comenzaron a calificar en los resultados, por lo que la escala debería utilizarse a partir de esta edad cronológica. Para la mediana de la población general, se constataron las siguientes diferencias entre edad cronológica y edad mental: Entre los 6 m a 1 año: < 2 m (30 niños evaluados). Entre 1 año a 2 años: < 4 m (24 niños evaluados). Entre 2 a 3 años: < 8 m (6 niños evaluados). Se advirtió que a mayor edad cronológica, era mayor la diferencia con la edad mental. Esta es la razón por la que entre los 8 y 13 meses de edad los niños presentaron respuestas en el Pc50, y posteriormente se encontraron en riesgo. La evaluación con la EEDP presentó las siguientes constataciones: Se evaluaron 64 niños desde el primer mes de vida hasta los 24 meses, como se realiza en la población general. Se observó que 18/64 niños (28%) presentaron retraso, de los cuales el 65% eran mayores de 15 meses. De los 64 niños, 31 (48%) estaban en riesgo en su desarrollo psicomotor, de los cuales el 60% tenían una edad entre 12 y 15 meses. El 24% de los niños, es decir, 15 se encontraron dentro de la normalidad, todos ellos menores de 12 meses. Las evaluaciones se realizaron comparando los resultados con los de la población general sana, ya que no existen tablas de desarrollo específicas para niños con SD. Para poder observar en los niños en riesgo y retraso cuál era el área más comprometida, se estudió el perfil del desarrollo. En 33 niños (67,34%) el área más afectada fue exclusivamente la motora. El área más afectada en 11 bebés (22,4%) fue el len-
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guaje; y por último, 5 niños (10,2%) presentaron alteraciones en forma conjunta en áreas motora y lenguaje. La afectación en el área del lenguaje se observa en mayores de 15 meses, momento en el cual el lenguaje se hace más complejo y los tests tienen mayor exigencia en dicha área. El área motora es la más alterada en los primeros meses de vida; luego al mejorar el tono y adaptarse al sistema gravitacional pueden mejorar la postura hacia los 7-9 meses. A partir de esta edad, en que la mayoría de los niños mejoran el tono muscular y logran el parado contra la gravedad, se observa un mayor retraso motor en los bebés con SD, lo que se acentúa a medida que pasan los meses (Tabla 1). Como no se evaluaron niños mayores a 24 meses, no se pudo observar la edad en que se equipara el desarrollo motor con respecto a la población general. La alteración motora que presentan, secundaria al bajo tono muscular, no puede compensarse con otra área, por lo cual la mayoría se encuentran ubicados entre riesgo y retraso. De acuerdo a los resultados, un niño de 3 meses de edad cronológica presenta un lenguaje acorde a 2,33 meses y un desarrollo motor de 1 mes. A los 6 meses, esta relación persiste ya que el lenguaje corresponde para 5,25 meses y el área motora a los 4,5 meses. A los nueve meses se observa que el desarrollo motor se equipara a los 7,8 meses y el lenguaje permanece acorde a los 8,5 meses, en relación a la población general. Al año de vida, la diferencia es mayor en relación al desarrollo en el área motora, que corresponde a los 8 meses; en la de lenguaje corresponde a los 10 meses. A los 2 años la diferencia es mayor, se acentúa tanto en las áreas motora como de lenguaje, ya que el promedio en el desarrollo motor es de 14 meses, y en el lenguaje de 18 meses (Tabla 1). En el desarrollo de las áreas social y de coordinación, los niños estudiados presentan una diferencia de 2 meses a todas las edades evaluadas.
6. Conclusiones Las valoraciones funcionales del desarrollo psicomotor son formas indirectas de examinar el SNC. Respecto a la evaluación del desarrollo hay controversias teóricas y metodológicas relacionadas con la naturaleza del proceso en sí, de la posibilidad de medición de algunos aspectos cualitativos y en el empleo de los instrumentos diseñados y usados con más frecuencia. Existen numerosas pruebas, todas sustentadas en ítems similares derivados de diferentes tests de desarrollo y psicológicos para lactantes y niños en edad preescolar. Con los datos obtenidos se puede hacer hincapié en los aspectos más alterados del desarrollo con un tratamiento y seguimiento adecuados.
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La calidad y la esperanza de vida de los niños con SD ha cambiado radicalmente en estos últimos años, alcanzando un notable grado de autonomía personal y de integración en la sociedad, por lo que el apoyo a los padres en forma precoz y la concienciación acerca de la importancia de la ET son fundamentales para que los niños logren su máximo potencial y puedan desarrollarse plenamente en la vida. Este trabajo continúa en la actualidad, y los datos que se presentan constituyen una primera etapa de esta tarea asistencial y de investigación.
7. Bibliografía 01. Rodríguez S, Arancibia V, Undurraga C. Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor de 0-24 meses. Santiago de Chile: Galdoc, 1979. 02. Hellbrügge T, Lajosi F, Menara D, et al. Los primeros 365 días de la vida del niño. Alcoy, Alicante: Marfil; 1979. 03. Schapira I, Roy E, Cortigiani M. Desarrollo normal y prevención de sus trastornos en menores de dos años. Buenos Aires; 2002. 04. Durlach R. Síndrome de Down. Sociedad Argentina de Pediatría. Programa Nacional de Actualización Pediátrica. Módulo Nº 1. 1999. 05. Poó P, Gassio R. Desarrollo motor en niños con síndrome de Down. SD-DS Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down 2000; 4: 3440. 06. Troncoso MV, Cerro M, Ruiz E. El desarrollo de las personas con síndrome de Down: un análisis longitudinal. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. 2002: 1-47. 07. Durlach R. Síndrome de Down. PRONAP ´99. S.A.P. 08. Bly L. Motor skills acquisition in the 1st year. Arizona: Therapy Skill Builders; 1994. 09. Lejarraga H, et al. Guías para la evaluación del desarrollo en el niño menor de seis años. Buenos Aires: Nestlé; 1996. 10. Anmuth E, Basssford T, Chicoine B, et al. Caring for individuals with Down syndrome and their families. USA: Ross products; 1995. 11. Marondes E, Mitie Kudo A, Lins L, et al. Fisiotera-
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Testimonio La Dra. Alari, colaboradora del Centro Médico Down y de esta publicación desde sus inicios, cesa en su actividad profesional. La Dra. Alari ha tenido la amabilidad de remitirnos estas reflexiones sobre su estancia en el Centro que, de manera excepcional, publicamos en este número de la revista SD-DS, puesto que expresan convincentemente la filosofía que inspira la labor de todos los que colaboran en el cuidado de las personas con síndrome de Down. Queremos manifestar con ello nuestro agradecimiento a tantos años de dedicación a esta labor. El comité editorial
Mi paso por la Fundación Todo empezó una tarde de verano de hará unos veinte años: yo estaba intentando dar la merienda a mi hija Laia —con pocos meses entonces—, sentada en la sillita sobre la mesa. Como no comía, le puse la tele, a ver si así conseguía que se distrajera. Tenía puesta TV31, y miré de reojo. Cuando vi que se trataba de un coloquio, pensé: “Cambiaré a un canal que tenga dibujos animados o música”. Me acerqué al televisor muy decidida pero, al volver a mirar la pantalla, reconocí a Josep Mª Espinàs2 y pensé: “Sube el volumen, que seguro que será interesante”. Ante él se sentaba una señora que contestaba las preguntas con tono pausado, resuelta, con fuerza en la mirada, que hablaba con mucha delicadeza, pero cuya voz llegaba con determinación. El Sr. Espinàs se dirigió a su interlocutora como Montserrat Trueta, hija del eminente doctor Trueta3... ¡vaya coincidencia! Yo, que había conocido a su padre cuando le pedimos que apadrinase a nuestra promoción y que llevaba con sano orgullo el hecho de pertenecer a la «promoción Trueta»… ¡Mucho me temí que mi hija se iba a quedar sin merendar! Me quedé escuchando cómo explicaba aquella madre los proyectos que tenían ella y su marido. En TV3 me localizaron la sede de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD). En casa, mis hijos se ríen a veces de mí porque dicen que “se me va la olla” y que pierdo la memoria, pero este recuerdo lo tengo totalmente vivo. El primer encuentro con la Sra. Trias4 (como yo la llamaba) fue fácil. Y es que la gente que tiene un peso específico y auténtica valía es gente sencilla y afable; y así es cómo me recibió Montserrat: con naturalidad y
afecto. Tal vez un poco sorprendida de que se le apareciera de pronto una doctora que, sin conocerla de nada, se ofreciera a colaborar en el proyecto. Así empezó todo. Durante un tiempo acudí, con mis espejos dentales y parte del instrumental, a revisar a los niños que ya acudían a la FCSD. Pero pronto vi que allí no podía hacer las exploraciones en las condiciones adecuadas y propuse que los niños vinieran a mi consulta. Hasta hoy. A lo largo de todos estos años, son muchas las cosas que he aprendido. Mi experiencia en el trato de estos niños y niñas era nula… lo único que tenía era buena voluntad. Eso me hizo cometer algunos errores; algunos los recordaré siempre por entrañables. Os voy a contar una situación que viví poco tiempo después de empezar a visitarlos: Una niña acudió de urgencia con su padre. Llegó sangrando (por una caída), se había abierto el labio y se había roto los dientes. La niña temblaba, sentadita en el sillón dental, con cara de asustada. Yo en mi interior también lo estaba, no por las heridas, sino porque no sabía cómo abordar la situación. Allí estaba ante ella, sin saber cómo actuar para no equivocarme y desconociendo cómo reaccionaría al verme con una jeringuilla de anestesia en la mano. Me fui acercando poco a poco y, cuando ya estaba a su lado, dio un brinco y se me echó encima como si me fuera a pegar. Instintivamente, retrocedí. Y he aquí la primera y gran lección que recibí: lo que quería aquella niña era ¡abrazarme y darme un beso! Sin palabras ni explicaciones, ella
1. Televisión autonómica de Cataluña. 2. Escritor, músico y padre de una chica con síndrome de Down, a la que dedicó el libro titulado Tu nombre es Olga. 3. Josep Trueta. Famoso cirujano ortopédico y profesor de la Universidad de Oxford. 4. El marido de la Sra. Montserrat Trueta fue Ramon Trias Fargas, político, economista e impulsor de la LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos).
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captó que la queríamos ayudar. Disimulé cómo pude delante del padre, pero se me llenaron los ojos de lágrimas. Este hecho cambió mi percepción de las cosas. La experiencia vivida también cambió mi actitud, y empecé a ser yo quien abrazaba a los niños en cuanto entraban por la puerta. He recibido y me llevo conmigo mucho más de lo que he dado. Seguro. Los niños y niñas de la FCSD, a muchos de los cuales he visto crecer, me han enseñado todo lo que no se enseña a lo largo de la vida académica. Y también he podido establecer con ellos cierto grado de complicidad en las cosas de su vida que tenían valor. Por ejemplo cuando el buen amigo Alain nos explicaba que estaba a punto de ser tío, o cuando Dídac, que siempre miraba para otro lado a la pregunta de si se lavaba bien los dientes… acababa diciendo que sí. O la dulce Mireia, que aceptaba todo lo que había que hacerle con plena confianza, porque sabía que no le haríamos nada malo. O Laura, tan ufana con su hermanita china. Y, para qué ocultarlo: los niños de la FCSD me han enseñado a valorar la importancia que puede tener la liga de fútbol o la “Champions”5 en cualquier ámbito de la vida. Eso nos lo enseñó el pillo de Bernat: si le decíamos que podría ir con su abuelo al centro de jubilados a ver al Barça6, se dejaba poner anestesia y extraer los dientes que pedía el ortodoncista para poder hacerle el tratamiento. Y tuvimos suerte los dos: él y yo porque,
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por fortuna, ¡fue un año futbolísticamente bueno! Gracias al Barça, a la colaboración inestimable de su madre y a nuestra mano izquierda —si se me permite decirlo—, se le pudieron hacer todos los tratamientos. En fin, esto es todo. He querido despedirme de todos vosotros exponiendo hechos cercanos algo emotivos y, en cualquier caso, vividos. Gracias a todos. En primer lugar, a Montserrat y a Katy Trias (directora general de la FCSD) por la confianza que siempre me han brindado, desde el primer día. Ojalá haya sido merecedora de ella. Gracias a mis compañeros, colegas en otras especialidades, con los que he compartido reuniones y puntos de vista; juntos hemos visto crecer el Centro Médico Down. Espero no haberles decepcionado. Creo que, aunque cierro esta etapa de mi vida, mi corazón siempre estará con la FCSD. Hasta siempre. Eugenia Alari
5. Liga europea de campeones de fútbol. 6. Fútbol Club Barcelona
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Avances psicopedagógicos La formación continua en los trabajadores con discapacidad intelectual
Màrius Peralta i Correas* Coordinador del Servicio de Integración Laboral «Colabora» de la Fundación Catalana Síndrome de Down Correspondencia Màrius Peralta Fundació Catalana Síndrome de Down Comte Borrell 201, entl. 08029 Barcelona E-mail:
[email protected] Artículo recibido: 20.02.07
Resumen Tras casi veinticinco años de vigencia de la LISMI, sigue sin existir una regulación concreta para las entidades que se dedican a la integración laboral de las personas con discapacidad. Esto repercute directamente en las posibilidades de estos trabajadores para acceder a la formación continua. Se resalta, en primer lugar, que estos trabajadores tienen unas necesidades formativas parecidas a las del resto de trabajadores, pero que además necesitan unos conocimientos y unos apoyos especializados relacionados con la adquisición de estrategias relacionales y de resolución de situaciones cotidianas que deberán ayudarlos en su proceso de inclusión. Palabras clave: Discapacidad intelectual. Formación continua. Habilidades sociales. Continuing education for workers with intellectual disabilities
Abstract Almost 25 years since the LISMI Act first came into force, Spain still fails to regulate the organizations that facilitate integration into working life for people with disabilities. This has a direct impact on access to continuing education for these workers, whose training needs are similar to their coworkers, while additionally
requiring specialized knowledge and support in order to acquire relationship strategies and everyday life problem-solving skills to help them achieve inclusion. Keywords: Continuing education. Intellectual disability. Social skills. La integración laboral de las personas con discapacidad intelectual en la empresa ordinaria se enmarca en los principios de la Ley 13/1982 de 7 de abril de Integración Social de los Minusválidos (LISMI). Esta ley recoge como prioridad que las personas con discapacidad accedan al sistema ordinario de trabajo. Desde entonces, Cataluña ha sido pionera en la creación de proyectos dirigidos a prestar este servicio y a fomentar la ocupación de este colectivo. Si bien la LISMI generó un desarrollo normativo destinado a motivar en las empresas la contratación de este colectivo, esas iniciativas no han ido acompañadas de una regulación, absolutamente necesaria, de las entidades que se dedican a velar por el cumplimiento de dicha ley, entidades que trabajan por la integración laboral de las personas con discapacidad intelectual. En Cataluña, la mayoría de estas entidades están asociadas a ACTAS («Asociación Catalana de Trabajo con Apoyo»). Su finalidad principal es la integración laboral de las personas con discapacidad psíquica en empresas ordinarias y utilizan el «Trabajo con apoyo» como metodología de intervención. En Cataluña se trabaja con esta metodología desde
* Este artículo está basado en un estudio realizado por la Comisión Técnica de la asociación ACTAS, formada por Sílvia Gascón, Anna Gutiérrez, Mercè Auquer, Teresa Roigé, Iolanda Ruiz y Raquel Galan.
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1989, y ACTAS se constituyó en 1995, fruto de la necesidad de intercambiar experiencias entre las entidades y los profesionales que se dedican a la integración laboral de las personas con discapacidad intelectual en la empresa ordinaria. Actualmente, estas entidades se financian a través del fondo del Departamento de Trabajo de la Generalidad de Cataluña destinado a formación ocupacional, pero se trata de una medida que, aunque contribuye a su supervivencia, no garantiza el buen funcionamiento ni la continuidad de estos servicios, principalmente por tres razones: primero, porque no responde a la necesidad de regularización del sector; segundo, porque no se valora la intervención global que hacen las entidades; y, tercero, porque esta cobertura finaliza en el momento en que la persona es contratada. Las tres razones son lo bastante importantes como para darnos cuenta de las carencias y de la parcialidad de este sistema. A nuestro entender, la cobertura económica destinada a un proyecto es representativa del concepto que se tiene del mismo y es susceptible, por tanto, de influir en la sociedad respecto a un derecho regulado desde hace ya veinticinco años. Creemos que la actividad laboral actúa directamente como elemento facilitador del desarrollo y de la maduración psicológica de la persona, entendiendo dicho desarrollo como el proceso hacia la adquisición de un repertorio de comportamientos más adaptados y de unas interacciones más normalizadas con el entorno. El proceso de integración de la persona con discapacidad intelectual en la empresa ordinaria es largo y complejo, y no acaba en el momento en que firma el contrato. Al contrario: es en ese momento cuando el técnico empieza su labor de facilitar el buen desarrollo del proceso de inclusión. Este profesional velará, con su intervención, para que la integración laboral se produzca de la mejor forma posible, actuará sobre el entorno empresarial y procurará que el nuevo trabajador responda a las expectativas de la empresa. También servirá de referencia a los jefes y a los compañeros en los incidentes que puedan producirse e intentará que el modelo de normalidad que ofrece ese entorno sea lo más positivo posible para la persona con discapacidad. La actividad laboral cotidiana, las relaciones y las exigencias que se generan en el trabajador serán una vía de socialización y de maduración personal y, en este sentido, la actitud de los compañeros hacia el nuevo trabajador será un factor decisivo. El profesional tendrá que orientar y facilitar la comprensión y la aceptación de este proyecto en todo el entorno del nuevo trabajador. Desde esta perspectiva, es fácil entender que la cobertura que ofrecen los cursos de formación ocupacional, pensados exclusivamente como una acción formativa previa a la contratación, sólo abarca una pequeña parte de todo el proceso de integración de las personas con discapacidad. La asociación ACTAS ha encargado la realización de un estudio para valorar las necesidades formativas de los trabajadores con discapacidad intelectual en la empresa ordinaria. Este estudio ha sido dirigido por la
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Fundación Catalana Síndrome de Down y financiado por el Consorcio de Formación Continua de Cataluña. La empresa que ha realizado el trabajo de campo es Desenvolupament Comunitari. Para la realización de este estudio se utilizaron metodologías cualitativas de entrevistas semiestructuradas y presenciales. También se organizaron varios grupos de discusión. Los grupos entrevistados fueron los siguientes: Profesionales: insertores laborales Trabajadores con discapacidad Compañeros de trabajo de los trabajadores con discapacidad Familiares de las personas con discapacidad intelectual Representantes de sindicatos
Perfil de los usuarios ACTAS representa, como ya hemos dicho, a una parte importante de las entidades que se dedican a la inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual en Cataluña. En la actualidad atiende a casi 2.000 personas y cuenta con la colaboración de más de 1.000 empresas. El perfil de los usuarios de las entidades que se dedican a la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual se corresponde con el de hombres jóvenes o muy jóvenes, con discapacidad psíquica, y que trabajan en puestos poco cualificados de la industria o de los servicios de empresas privadas. Vemos que el 80% de los usuarios insertados tienen menos de 30 años. Los hombres superan a las mujeres en todos los grupos de edad, sobre todo en los tramos más jóvenes. Del total (n = 420), el 61% son hombres y el 39% restante, mujeres (Figura 1). Por tipo de discapacidad, un 91% son personas con discapacidad psíquica o intelectual, y un 8,5% tienen enfermedad mental (Figura 2). Estos usuarios, en su mayoría, necesitan apoyos intermitentes (50%) o limitados (37,5%). En cuanto a los usuarios en proceso de inserción, la Perfil de los usuarios insertados 275 250 225 200
Edad: +30 Edad: 26-30 Edad: 19-25 Edad:16-18
175 150 125 100 75 50 25 0 Total hombres
Total mujeres
Figura 1. Edad y sexo de los usuarios insertados en el mercado de trabajo ordinario de una muestra de 8 entidades (n = 420).
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Tipo de apoyo 140 130 120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
Generalizado Extenso Limitado Intermitente
Figura 2. Usuarios insertados en el mercado ordinario de trabajo, por tipo de apoyo.
90
Sector/subsector
80 70 60
Hostelería, restaura ción y similares Industria Construcción Servicios (conserjes, telefonistas y simila-
50 40 30
res)
20 10 0
Figura 3. Usuarios insertados, por grandes sectores. Empresas Privadas/Públicas 200 175 150 125 100 75
Empresas Públicas Empresas Privadas
50 25 0
Figura 4. Usuarios insertados por titularidad pública o privada de las empresas (n = 267).
franja de edad más numerosa es la de 16-18 años, con un 38% del total, seguido por el de 19-25 años. Sólo 1 de cada 7 usuarios tiene más de 30 años. Por grandes sectores de inserción predominan los trabajadores insertados en la industria, con un 33%, seguidos por los del sector de servicios, con un 26% (figura 3). Los perfiles profesionales más comunes, dentro de estas empresas, se corresponden con los más bajos o de menos cualificación, como subalternos o mensajeros, peones industriales, reponedores o similares. El 73% de las empresas son privadas (figura 4). La necesidad de la formación continua Como primera observación, señalemos que las personas con discapacidad intelectual no están presentes
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en las actividades de formación continua desarrolladas por las empresas, las entidades de economía social o los sindicatos, pese a que parten de un nivel de formación claramente inferior a la media y a que ocupan puestos de trabajo de menor cualificación. Por otra parte, la formación ocupacional no garantiza por sí sola la calidad de la inserción laboral de los trabajadores con discapacidad intelectual. La formación ocupacional y la formación continua son herramientas complementarias de formación y de apoyo, y la segunda debería representar un recurso a lo largo de toda la vida laboral de los trabajadores con discapacidad. Así, la formación continua se hace imprescindible para el mantenimiento, la mejora y la promoción de los trabajadores con discapacidad. Además de la formación necesaria para promocionarse y estar al día de la demanda cambiante, propia de cualquier trabajador, los trabajadores con discapacidad intelectual necesitarán la formación continua como reciclaje en momentos de cambios estructurales o de innovaciones tecnológicas de las empresas, así como en la implementación de cambios organizativos que afectan a la naturaleza de los apoyos naturales —compañeros de trabajo, mandos—, y que modifican en todo o en parte el conjunto de las tareas y habilidades aprendidas a lo largo de su proceso de formación. También haría falta, por otra parte, un apoyo continuado en otros campos, sobre todo en los relativos al ámbito personal, relacional y de otros conocimientos y habilidades que garanticen su inclusión en el entorno laboral. Los trabajadores con discapacidad insertados en el mercado ordinario tienen necesidades similares a las de los demás trabajadores, además de una formación y un apoyo específicos claramente diferenciados –en el fondo y/o en la forma– del resto de los colectivos. En lo que respecta a esas necesidades comunes o similares de reciclaje, la formación puede requerir apoyos complementarios por parte de los profesionales, los cuales podrían intervenir tanto en el puesto de trabajo como fuera de él con vistas a reforzar la adquisición de nuevos conocimientos y/o habilidades en un entorno común al de los demás trabajadores. En los conocimientos que tienen que ver con el mantenimiento de las habilidades relacionales y la adquisición de capacidad de resolución de problemas antes mencionadas se deberán trabajar las mismas mediante tutorías periódicas, personales o grupales, en función de las necesidades detectadas por los mecanismos de seguimiento personalizado de los profesionales de la inserción. Así, podríamos hablar de distintas modalidades de formación continua aptas para los trabajadores con discapacidad y que se pueden proporcionar dentro o fuera del puesto de trabajo. Las que tienen que ver con el mantenimiento y la puesta al día de las habilidades necesarias para el desarrollo de tareas concretas en determinados puestos de trabajo y las que tienen que ver con las habilidades y los conocimientos más genéricos e intersectoriales —habilidades transversales—, que se
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caracterizan por la exigencia de diseños de planes personalizados de seguimiento y de apoyo. Estos se caracterizan, a su vez, porque representan un abanico de apoyos intermitentes de diversa índole, intensidad y graduación (aunque, en cualquier caso, se prolongan durante toda la vida laboral de los trabajadores con discapacidad) y porque buscan la mejora integral de su proceso de inserción social y laboral, y de todos los elementos que lo configuran. Concluimos, pues, reafirmando la hipótesis de trabajo del estudio mencionado: para mantener el puesto de trabajo y para que éste resulte beneficioso para el trabajador con discapacidad es necesario un seguimiento y un acompañamiento formativo de un equipo de profesionales especializados que se encargue de la formación continua (laboral, personal y social). Por otra parte, este apoyo y este acompañamiento especializados que prestan las entidades también es un factor determinante, tanto para mantener la ocupabilidad de las personas con discapacidad intelectual como para incentivar su contratación por parte de las empresas ordinarias.
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elección bibliográfica
– DVD – MIRTE - © Erasmus MC/ WBM Productions BV, 2006. MIRTE es un DVD procedente de Holanda que nos envía la asociación de padres Stichting Downsyndroom, Meppel. Se trata de la entrañable historia póstuma de Mirte, una niña con síndrome de Down (SD) que murió recientemente a los 15 años. El documental narra la vida de la niña desde el principio de todo. Muestra de forma muy vivencial la consternación de sus padres ante la noticia del diagnóstico de su hija y el proceso por el que deberán pasar, como tantos otros padres. La película tiene un tono muy positivo y optimista. Tanto la madre como el padre se ponen enseguida a trabajar con el bebé, siguiendo los pasos de la estimulación precoz tal y como se entendía en aquella época, es decir, hace quince años. Así, se ven imágenes de las técnicas utilizadas para ayudar a la niña a aprender a gatear y a participar en todo lo que pasa en su
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De Urríes BJ, Verdugo MA, Vicent C. Análisis de la evolución del Empleo con Apoyo en España. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad; 2005. Esteban R. Derecho al trabajo de las personas con discapacidad. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad; 2003. Fundación ANDE. La percepción que tienen los empresarios de los discapacitados psíquicos como trabajadores. Madrid: Fundación ANDE; 1994. Martínez AJ, Puig M. Guia per a directius públics sobre inserció laboral de persones amb discapacitat intel.lectual límit. Barcelona: Escola d’Administració Pública de Catalunya i Associació Catalana Nabiu; 2005. Montobbio E, editor. La identidad difícil. El falso Yo en la persona con discapacidad psíquica. Barcelona: Masson; 1995. Pallisera M. Transición a la edad adulta y vida activa de las personas con discapacidad psíquica. Barcelona: EUB; 1996. Pallisera M, Rius M. La inserció laboral a l’Administració de la Generalitat de Catalunya de persones amb discapacitat intel·lectual límit. Barcelona: Escola d’Administració Pública de Catalunya i Associació Catalana Nabiu; 2004. Pallisera M, Fullana J, Vilà M, Soler P. La incorporación de las personas con discapacidad intelectual límite al mundo del trabajo. Lleida: Associació Catalana Nabiu; 2002. Verdugo MA, Jenaro C. Una nueva posibilidad laboral para personas con discapacidad: el empleo con apoyo. Siglo Cero 1993; 24 (3): 5-12.
familia y en su entorno. También se ve cómo Mirte, ya más mayor, acude a una escuela integrada y cómo se relaciona con los demás niños y niñas. En todo momento se puede percibir que Mirte era una niña muy alegre, muy eficiente en todo lo que hacía y, sobre todo, muy feliz. Probablemente, y sin menoscabo de sus méritos, le ayudaron mucho la esperanza y la confianza que sus padres depositaron en ella. Por desgracia, una enfermedad que no tenía nada que ver con el SD truncó la vida de Mirte. La historia acaba con gran emotividad cuando una multitud de personas, niños y adultos, acompañan a Mirte al cementerio, donde los niños y las niñas lanzan al cielo docenas de globos de colores. No hay duda de que este testimonio dejará muy buen recuerdo entre todos nosotros, que queremos aprovechar esta reseña para acompañar a sus padres y familiares en esta nueva etapa de su vida, sin duda tan dolorosa. Encontraréis más información sobre el DVD en www.downsyndroom.nl. El documental puede verse en la biblioteca de la Fundació Catalana Síndrome de Down en versión original (holandés o inglés). Montserrat Trueta
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Cartas al director Nota: Con esta carta de la Dra. M. Dierssen iniciamos la nueva Sección de SD-DS “Cartas al Director”, abierta a todos los lectores de la revista. Según su contenido, su reproducción irá seguida de un comentario o respuesta de los editores. Sr. Director: Leo en las noticias de estos últimos días diversos titulares que anuncian con cierto sensacionalismo que un grupo de los investigadores de la Universidad de Stanford (EE.UU.) descubren un medicamento que podría reducir el retraso mental de las personas con síndrome de Down (SD). Tal afirmación se acompaña además de frases de esperanza a las familias de estas personas e incluso se aventura que los análisis clínicos podrían empezar en 1-2 años. Los comentarios de algunos de los lectores me hacen reflexionar sobre la importancia de ser cuidadosos a la hora de explicar los resultados de una investigación de estas características, precisamente por las implicaciones que puede tener para las personas. En este caso concreto, el artículo que se ha publicado en Nature Neuroscience (1) resulta muy interesante desde el punto de vista de la investigación básica, pero hablar de su extrapolación a la clínica realmente es muy arriesgado. El trabajo se ha llevado a cabo en una cepa de ratón, llamado Ts65Dn, que se considera un modelo de SD debido a que presenta tres copias de parte del cromosoma 16 del ratón, que es homólogo (es decir, contiene muchos genes similares) al cromosoma 21 humano. Estos ratones muestran problemas de memoria y aprendizaje en cierta medida similares a los de las personas con SD, que se han asociado en parte al exceso de señales inhibitorias en determinadas regiones cerebrales ya que podrían interferir con mecanismos de plasticidad sináptica neuronal dependientes de aprendizaje, un proceso celular mediante el cual se potencia la conexión entre determinadas células nerviosas cerebrales. Basándose en esta hipótesis, los investigadores decidieron administrar a los ratones un tratamiento a base de pentilentetrazol, un fármaco estimulante del sistema nervioso central que reduce la inhibición por actuar sobre unos canales iónicos, llamados receptores GABA A. Lo interesante del trabajo es que la normalización de la neurotransmisión inhibitoria conseguía mejorar la
ejecución de algunas pruebas muy concretas de memoria olfativa y alternancia, y que ese efecto en el comportamiento se acompañaba de una mejora en los mecanismos de plasticidad sináptica. Habrá que comprobar qué sucede con otras pruebas de aprendizaje más complejas, y cuáles son las consecuencias negativas en estos mismos ratones, ya que estos fármacos producen ansiedad. Por otro lado, para conseguir este efecto, las dosis del fármaco han de ser muy pequeñas, puesto que si reducimos en exceso la neurotransmisión inhibitoria en el cerebro se producen convulsiones. De hecho este fármaco se utiliza en animales de experimentación como modelo de epilepsia experimental. La extrapolación a la clínica de un trabajo como éste es realmente muy difícil, al menos de forma tan inmediata como se da a entender, ya que la medicación analéptica y en concreto de pentilentetrazol, que se ha utilizado como agente analéptico para estimular los centros respiratorio, vagal y vasomotor del cerebro y aumentar el flujo cerebral en los pacientes geriátricos, fue retirado por su estrecha ventana terapéutica, es decir, porque el rango de dosis en que no provocaba efectos secundarios es pequeñísimo y tiene un bajo umbral convulsivo, produciendo además confusión y anorexia. Además, hay que recordar que algunos compuestos que potencian el aprendizaje en ratones no tienen los mismos efectos cuando se aplica a humanos. Por otra parte, es difícil predecir en un tratamiento crónico cuáles serán las consecuencias a largo término, hasta qué punto se desarrollará tolerancia, o si la normalización de la señalización inhibitoria será capaz de normalizar el circuito completo, y qué consecuencias tendrá sobre otras regiones cerebrales, como el lóbulo frontal, incrementando la impulsividad. Dra. Mara Dierssen Jefa del Grupo “Fenotipación Neuroconductual de Modelos Murinos de Enfermedades” del Centro de Regulación Genómica (Barcelona, España). (1) Fernandez F, Morishita W, Zuniga E, Nguyen J, Blank M, Malenka RC, Garner CC. Pharmacotherapy for cognitive impairment in a mouse model of Down syndrome. Nat Neurosci [online] 2007. [http://www. nature.com/neuro/journal/vaop/ncurrent/index.html]
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oticias X PREMIO RAMON TRIAS FARGAS DE INVESTIGACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN
Podrán optar al premio todos los trabajos que reúnan los siguientes requisitos: 01. Deben ser trabajos de investigación inéditos realizados en España en los últimos tres años. Se valorará la originalidad e interés científico. Tratarán sobre temas médicos relacionados con el síndrome de Down (genéticos, perinatológicos o médicos en general) excluido el diagnóstico prenatal. 02. Las candidaturas pueden presentarse en cualquiera de las lenguas oficiales del estado español. 03. La extensión no será inferior a 20 páginas a doble espacio en formato DINA 4 y no podrá exceder de 50 páginas. 04. Pueden presentarse de forma individual o colectiva, respaldados por instituciones científicas, académicas y otras vinculadas con el síndrome de Down, tanto públicas como privadas. 05. Se presentará original y tres copias, también en soporte informático (Microsoft Word), que deben enviarse a la sede de la Fundació Catalana Síndrome de Down (calle Comte Borrell 201, entl., 08029 Barcelona). 06. La dotación global del premio es de 4.500 €. 07. El plazo de entrega de originales finalizará el 8 de octubre de 2007. 08. Si se considera oportuno, el trabajo se publicará en la revista de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Esto no excluye que los autores lo puedan publicar con posteridad en otras revistas médicas. 09. El Jurado estará formado por tres personalidades del mundo científico. El veredicto será inapelable. 10. El Jurado podrá declarar desierto el premio si los trabajos presentados no tuvieran el nivel deseado. 11. El resultado se hará público la última semana de octubre de 2007. El premio se otorgará dentro del marco de la IX Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down que se celebrará el 9 de noviembre del mismo año. 12. Los originales deben ir acompañados de una carta de aceptación de las bases, firmada por cada uno de los autores. También deben incluirse las direcciones, teléfonos u otras referencias de contacto.
IX Jornada Internacional sobre el Síndrome de Down Hacia la tercera edad: retos y esperanzas Barcelona, 9 de noviembre de 2007 Organización: Fundación Catalana Síndrome de Down Comte Borrell 201, entl. 08029 Barcelona, España Telf. 932 157 423 ext. 2 Fax 932 157 699
[email protected] –www.fcsd.org– La jornada va dirigida a familiares, profesionales del ámbito psicopedagógico y médicos. Cada tema se analizará desde una perspectiva médica y psicopedagógica para ofrecer una visión multidisciplinar que facilite las aplicaciones prácticas en la vida diaria. Contaremos con la presencia de profesionales de primera línea, nacionales e internacionales: S. Pueschel, M. Boada y J. Nisbet, entre otros, además del apoyo de la FEISD. Algunos de los temas que se abordarán son: depresión y enfermedad de Alzheimer, trastornos del sueño, sexualidad y compromiso de la comunidad. La Fundación, desde 1984, atiende a las personas con síndrome de Down. En 1987 creó el primer Centro Médico Down, uno de los más relevantes del mundo. Actualmente comprende 17 especialidades, reúne 1800 historias médicas informatizadas y realiza una media de 2200 visitas anuales. En el resto de servicios psicopedagógicos atiende a 500 familias semanalmente y abarca todas las etapas de la vida.
