Programa de educación para la salud en el trasplantado de corazón

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Descripción

ORIGINALES

Programa de educación para la salud en el trasplantado de corazón. Ensayo controlado con asignación aleatoria MONTSERRAT SOLÍS MUÑOZa, FERNANDO GARCÍA LÓPEZb, M. JOSÉ CASADO DONESc, ARANCHA IZA ZABALAd, ANA BARRAGÁN TAMAYOc, TERESA GONZÁLEZ DOMÍNGUEZe E ISABEL MILLÁN SANTOSf a Diplomada en Enfermería. Unidad de Epidemiología Clínica. Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid. bLicenciado en Medicina y Cirugía. Especialista en Epidemiología. Unidad de Epidemiología Clínica. Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid. cDiplomada en Enfermería. Unidad de Trasplantes y Unidad Coronaria. Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid. d Diplomada en Enfermería. Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital Gregorio Marañón. Madrid. eDiplomada en Enfermería. Servicio de Nutrición y Diabetes. Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid. fLicenciada en Ciencias Físicas. Unidad de Bioestadística. Hospital Universitario Puerta de Hierro. Madrid. España.

Resumen Objetivo. Conocer la eficacia de un programa educativo en los pacientes trasplantados de corazón en la adquisición de conocimientos, habilidades de autocuidado y percepción de su salud. Material y método. Ensayo clínico controlado con asignación aleatoria que se aplicó en pacientes trasplantados por primera vez de corazón que fueron asignados para recibir un programa educativo o la práctica informativa habitual. A todos los pacientes del estudio se les pasó un cuestionario con 40 preguntas cerradas cuando ingresaban en el hospital para la primera revisión después del alta. Las respuestas de 20 variables, que abarcaban las áreas de conocimiento, autocuidado y percepción de salud, fueron agrupadas en 5 factores mediante análisis factorial. Resultados. El estudio se realizó con 60 pacientes, 30 en el grupo intervención y 30 en el grupo control. Los 2 grupos fueron comparables en todas las variables iniciales. Los 5 factores explicaron el 60% de la variabilidad total. El grupo intervención presentó una puntuación más alta en el factor 1, relacionado con el conocimiento y el autocuidado de la inmunodepresión, el rechazo, las infecciones, el tratamiento y los signos y síntomas de alerta (medianas de 0,54 y –0,23 para la intervención y el grupo control, respectivamente; p = 0,009). En otros 3 factores, el grupo intervención presentó puntuaciones más altas no significativas respecto al grupo control. Conclusiones. Un programa educativo mejora el nivel de conocimientos de los pacientes con trasplante de corazón con respecto al rechazo, las infecciones y los signos y síntomas de alerta y mejora el nivel de autocuidados en relación con el tratamiento inmunodepresor.

Qué se conoce: La planificación de la educación para la salud es decisiva para llevar a cabo actividades de modificación de los hábitos de vida y la prevención de enfermedades. Qué aporta: La aplicación del programa educativo en la persona trasplantada de corazón favorece la adquisición de conocimientos con relación al rechazo, las infecciones y los signos de alerta. Además, favorece el autocuidado respecto al tratamiento inmunodepresor.

Palabras clave: Enfermería. Programa educativo. Trasplante cardíaco. Educación sanitaria. Ensayo controlado aleatorizado. Solís Muñoz M, García López F, Casado Dones MJ, Iza Zabala A, Barragán Tamayo A, González Domínguez T, Millán Santos I. Programa de educación para la salud en el trasplantado de corazón. Ensayo controlado con asignación aleatoria. Enferm Clin. 2005;15(3):131-40.

Abstract Health education programme in heart transplant recipients. A randomized controlled trial Objective. To assess the effectiveness of an education programme on the acquisition of knowledge, self-care skills and health perception in heart transplant recipients. Material and method. A randomized controlled trial was conducted in patients receiving a heart transplant for the first time who were assigned to undergo an educational programme or the usual information process. All patients filled in a questionnaire with 40 closed items when they were admitted to hospital for the first follow-up visit after discharge. Using factorial analysis, the responses to 20 variables, which covered the fields of knowledge, self-care and health perception, were grouped into 5 factors. Results. Sixty patients were enrolled, 30 in the intervention group and 30 in the control group. The 2 groups were similar in all baseline characteristics. The 5 factors explained 60% of the total variability. The intervention group had higher scores for factor 1, related to knowledge and self-care of immunosuppression, rejection, infections, treatment and warning symptoms and signs (median: 0.54 and –0.23 for the intervention and control groups, respectively; p = 0.009). In 3 other factors, the intervention group had higher scores than the control group but the difference was not significant. Conclusions. The education programme improved heart transplant recipients’ knowledge of rejection, infections, and warning symptoms and signs, as well as self-care related to immunosuppressive treatment. Key words: Nursing. Education programme. Heart transplantation. Health education. Randomized controlled trial.

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Este estudio se financió con una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (expediente 97/1050).

Correspondencia: M. Solís Muñoz. Unidad de Epidemiología Clínica. Hospital Universitario Puerta de Hierro. San Martín de Porres, 4. 28035 Madrid. España. Correo electrónico: [email protected] Aceptado para su publicación el 12-07-2004.

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Introducción El trasplante cardíaco es hoy el único tratamiento capaz de cambiar de forma sustancial la historia natural de la insuficiencia cardíaca terminal1. Desde que se inició el programa de trasplante cardíaco en España, se han realizado más de 3.500 trasplantes2. La supervivencia a largo plazo se ha incrementado, de forma que la vida media se ha situado en 10,6 años. La probabilidad de supervivencia al primer, quinto y décimo año es del 75, 63 y 51%, respectivamente1,2. Las causas de mortalidad más frecuentes son el fallo agudo del injerto o rechazo en el primer mes del trasplante cardíaco, las infecciones del primer mes al primer año, y los tumores y la muerte súbita-enfermedad vascular del injerto a partir del primer año2. Desde que se inició el programa de trasplante cardíaco se ha progresado mucho en la cirugía cardiovascular3, en el tratamiento inmunodepresor4, en el control, prevención y tratamiento de complicaciones después del trasplante5, en rehabilitación cardíaca6 y en los cuidados enfermeros en el paciente trasplantado7,8 con el objeto de incrementar la supervivencia de estos individuos. Sin embargo, la adecuación de la alimentación9, la prevención de la obesidad10, la identificación de signos y síntomas de alerta11, la recuperación de la actividad sexual 12 y los cambios psicológicos13 son aspectos fundamentales para mejorar la calidad de vida del paciente trasplantado14,15, pero se les dedica una menor atención.

Población n = 60

Selección n = 60

Grupo programa educativo n = 30

Grupo control n = 30 30 cuestionarios completos Finalizan n = 30

Finalizan n = 30

Fig. 1. Evolución de la muestra del estudio.

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29 cuestionarios 28 coimpletos 1 incompleto (corresponde al que rechazó el programa educativo) 1 no se recogió

La planificación de unos buenos cuidados enfermeros al paciente trasplantado16 y la educación para la salud adecuada para el alta17 resultan elementos decisivos para llevar a cabo actividades de promoción de la salud, prevención de la enfermedad y modificación de hábitos de vida18,19. Ramírez y Amorós11 realizaron un estudio basado en los conocimientos del paciente con trasplante cardíaco tras el alta hospitalaria, en el que se manifestaba la inquietud de las enfermeras por mejorar la educación para la salud de los individuos, la importancia que adquiere conocer y practicar unos hábitos saludables en beneficio de la calidad de vida y de la percepción de la salud, y la necesidad de diseñar programas educativos orientados al paciente trasplantado. En este trabajo, de un total de 55 pacientes, el 53,8% presentaba sobrepeso, el 37,9% identificaba con dificultad los alimentos de alto contenido en colesterol y el 75% reclamaría atención médica ante signos y síntomas que no son considerados de alerta. Nuestra hipótesis de estudio era que los pacientes que reciben el programa educativo adquieren un nivel de conocimientos y de autocuidado mayor que los pacientes que reciben la práctica informativa habitual.

Material y método Población de estudio Se diseñó un ensayo clínico con distribución aleatoria en 2 grupos de pacientes: un grupo experimental, al que se le efectuó educación sanitaria con el programa educativo, y un grupo control, al que se le aplicó la práctica informativa habitual (fig. 1). El estudio, aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del hospital, se llevó a cabo en la unidad de trasplantes del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, donde en el período anterior se había efectuado una media de 40 trasplantes de corazón al año. El reclutamiento se inició el 28 de mayo de 1998 y finalizó el 20 de marzo de 2000. Formaron parte todos los pacientes trasplantados por primera vez de corazón que ingresaron en la unidad de trasplantes en el período indicado y que no habían sido trasplantados de corazón con anterioridad. No participaron en el estudio los trasplantados de más de un órgano, y los pacientes con un importante deterioro psíquico o neurológico que les incapacitaba para el aprendizaje. Inicialmente se calculó una muestra de 80 sujetos en total, con 40 sujetos por grupo. Ese tamaño de

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muestra permitía detectar, para un nivel alfa de 0,05 y una potencia estadística de 0,80, una diferencia del 30% entre los grupos control e intervención en la variable principal, es decir, en el grado de conocimientos y autocuidados sobre todos los dominios estudiados. La distribución de la lista de aleatorización se realizó mediante sobres cerrados, opacos, sellados y numerados consecutivos, que confeccionó una persona ajena al cuidado de los pacientes tras generar una lista de números seudoaleatorios por ordenador. No se solicitó el consentimiento informado a los pacientes antes de la apertura del sobre y la asignación al grupo, y únicamente se solicitó el consentimiento, para aplicar la intervención, a los pacientes asignados al grupo del programa educativo. En un caso el paciente rechazó la intervención, pero se mantuvo su permanencia en el grupo del programa educativo. Al igual que el resto de pacientes del estudio, cumplimentó su cuestionario al mes del trasplante cardíaco, pero en su caso el cuestionario quedó incompleto (sólo contestó a la mitad de las preguntas). Desarrollo del Manual de trasplante cardíaco para enfermeras, del Programa educativo para el trasplantado de corazón y del Cuestionario para evaluar conocimientos, autocuidado y percepción de salud En primer lugar se diseñó un Manual de trasplante cardíaco para enfermeras, con el propósito de unificar, actualizar y aumentar los conocimientos de las enfermeras del grupo investigador, que requirió una amplia revisión de la bibliografía sobre el trasplante cardíaco20-28. El manual, corregido y consensuado por profesionales que formaban parte del equipo de trasplante

cardíaco, constaba de 78 páginas y estaba dividido en 11 capítulos. El siguiente paso fue la elaboración del Programa educativo para el paciente trasplantado de corazón, cuyo diseño fue el resultado de la revisión de guías informativas para el paciente29-31 y consejos útiles para el diseño y aplicación de un programa educativo32-38. El Programa educativo recogía toda la información que se pretendía dar a conocer al paciente y a la familia, usando un método de trabajo concreto, con un total de 55 páginas. Además, se confeccionó material didáctico para reforzar la información durante las sesiones educativas, compuesto por 11 pósters y 11 folletos informativos. Para poder evaluar el grado de conocimientos, autocuidado y percepción de salud de los pacientes trasplantados se elaboró un cuestionario de 40 preguntas cerradas, con el propósito de que fuera autoadministrado, anónimo y voluntario. Primero se elaboró por el equipo de investigadoras un cuestionario inicial a partir de una lista amplia de preguntas dirigidas al paciente para evaluar sus conocimientos y sus actitudes con respecto al trasplante de corazón, con validez aparente y de contenido en distintos dominios. Una vez revisado y corregido en varias ocasiones por profesionales que integraban el equipo de trasplante, se procedió a pasar el cuestionario a un grupo de 9 pacientes antiguos, trasplantados hacía más de 6 meses, que acudían a revisiones rutinarias, con objeto de conocer la frecuencia de aceptación y los problemas asociados con la claridad y la inteligibilidad de las preguntas. Se eliminaron las preguntas con frecuencia de aceptación y rechazo muy alta o muy baja.

TABLA 1. Características del programa educativo y de la práctica informativa habitual Programa educativo

Práctica informativa habitual

Unificación de criterios

Unificación de criterios ocasionalmente

Basado en el Manual de trasplante cardíaco para enfermería (11 capítulos)

Basado en el Manual del paciente con contenidos muy generales, editado por un laboratorio

Doce sesiones diarias e individualizadas

No hay un número concreto de sesiones

Sesión de 30 min

No hay promedio

Un tema por sesión

Uno o varios temas

Nueve sesiones educativas: denervación, rechazo, tratamiento, infecciones, otras complicaciones, alimentación, reincorporación, psicología y sexualidad

Los temas no están previamente definidos ni en número ni en contenidos, ni siquiera ordenados en el tiempo

Material didáctico: pósters y folletos

No se utiliza material didáctico. Poseen guía práctica

Planificación de las sesiones

Habitualmente no se planifica

Seguimiento mediante hoja de registro

Registros escasos sobre la información que se da

Evaluación de la adquisición de conocimientos

No hay evaluación de la adquisición de conocimientos

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Intervención Cuando ingresaba en la unidad de trasplantes un paciente trasplantado de corazón por primera vez procedente de la unidad de recuperación, se abría el sobre correspondiente al orden de llegada en la unidad y se aplicaba la intervención correspondiente (tabla 1). En el grupo del “programa educativo” se anotaban los datos en la hoja de registro correspondiente y se valoraba el estado físico y anímico del paciente antes de iniciar el programa educativo. Era fundamental identificar al familiar acompañante o cuidador habitual para integrarle en el proceso educativo desde el principio. Posteriormente se hablaba con el paciente y su familia sobre el programa educativo y sobre el grupo de enfermeras, en total 5, que iban a impartir las sesiones, que se solían iniciar a partir del segundo día de permanencia en la unidad o cuando su estado físico y neurológico lo permitía. El programa educativo constaba de 12 sesiones individualizadas y diarias, de 20-30 min de duración, cada sesión dedicada a un tema diferente de interés para el paciente trasplantado de corazón (2 dedicadas a la toma de contacto y a los aspectos generales sobre sus cuidados, 9 sesiones educativas relacionadas con el rechazo, la inmunodepresión, las infecciones, la alimentación, aspectos psicológicos, la sexualidad, etc., y la última sesión destinada a repaso de contenidos). Se contaba con material didáctico de apoyo (pósters y folletos informativos), se planificaba y se realizaba un seguimiento educativo para cada paciente. En el grupo de la “práctica informativa habitual” se anotaban los datos del paciente en la hoja de registro del grupo control y no se realizaba ninguna acción especial. La práctica informativa habitual se caracterizaba básicamente porque carecía de contenidos unificados, solía ser esporádica y desestructurada y, en ocasiones, la información se daba el mismo día del alta. Por otro lado, la información que se proporcionaba no se solía planificar ni registrar. Para evitar la contaminación entre los sujetos de ambos grupos se tomaron ciertas medidas durante el tiempo que duró el estudio. En primer lugar, las 5 enfermeras investigadoras se formaron para unificar criterios en la aplicación de las actividades educativas. En segundo lugar, se realizaron varias sesiones informativas antes de iniciar el estudio con el objeto de dar a conocer a todo el equipo de la unidad de trasplantes los detalles de la investigación y solicitar su colaboración, principalmente en 2 puntos: mantener en habitaciones separadas a los sujetos de los 2 grupos

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–control e intervención– y no realizar actividades educativas a los sujetos identificados dentro del grupo experimental. Por otro lado, se solicitaba expresamente a los pacientes que recibían el programa educativo y los folletos informativos que no intercambiaran información a este respecto con los pacientes, como ellos, recientemente trasplantados de corazón. La asignación de las enfermeras investigadoras por paciente y sesiones educativas se realizaba previa planificación de las actividades, por consenso del grupo y teniendo en cuenta los turnos de trabajo de cada una. Medición de variables La variable principal medía el porcentaje global de conocimientos y autocuidados en los distintos dominios establecidos en el programa educativo. Se midieron las siguientes variables: – Sociodemográficas: edad, sexo, convivencia, nivel de estudios, ingresos económicos, etc. – Clínicas: diagnósticos, peso y talla, estado clínico previo, tiempo en lista de espera, estancia en recuperación postrasplante, estancia en la unidad de trasplantes hasta el alta. – Conocimiento en los siguientes dominios: trasplante, tratamiento, rechazo, infecciones, prevención de cardiopatía isquémica. – Autocuidado en los siguientes dominios: tratamiento, signos y síntomas de alerta, actividades de la vida diaria (que engloba higiene personal, doméstica e higiene de los alimentos), alimentación, otras actividades (conducir, ir a locales públicos, trabajar, viajar por España y fuera de España), prevención y detección de complicaciones (factores de riesgo cardiovascular), sexualidad (relaciones sexuales y anticoncepción), aspectos neurológicos (trastornos detectados, cómo reducir el estrés). – Percepción de salud: en relación a su sexualidad, cambios físicos y alteraciones neurológicas, cómo se siente después del trasplante, repercusiones familiares y sociales. Los pacientes trasplantados de corazón volvían al hospital poco tiempo después del alta para someterse a la biopsia cardíaca de control al mes del trasplante. A todos los pacientes del estudio se les administraba el cuestionario cuando ingresaban en la unidad para la primera revisión después del alta hospitalaria, que podían rellenar durante su estancia, la cual solía ser de 24 a 52 h.

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TABLA 2. Proceso de reagrupación de las variables del estudio en 20 variables finales Dominios Trasplante

Tratamiento

Área de conocimiento

Área de autocuidado

Área de autopercepción

1. Diagnóstico principal 1 2. Diagnóstico secundario 3. Repercusiones sobre el corazón trasplantado 1. Reconocer los inmunodepresores 2. Reconocer otros fármacos 3. Utilidad de los inmunodepresores 17 4. Horario del tratamiento 5. ES ciclosporina/Prograf 6. ES azatioprina/Cellcept 7. ES corticoides

7 8

1. Olvidar inmunodepresores 2. Vomitar medicación

Rechazo

1. Frecuencia de revisiones 2 2. Diagnóstico de rechazo 3. Tipos de rechazo 4. Tratamiento del rechazo

Infecciones

3 1. Riesgo de infecciones

Alerta

4 1. Identificar signos y síntomas

1. Actuación en caso de alerta

Prevención CI

5 1. Medidas de prevención de CI 2. Conocer su colesterol 6 6 3. Conocer su glucemia basal 4. Conocer su tensión arterial

12

1. No fumar 2. No beber 3. Realizar ejercicio físico 4. Mantener IMC normal 5. Colesterol, glucemia y presión arterial normal 6. Dieta sin sal y pobre en grasas

16

1. Higiene personal 2. Higiene doméstica 3. Higiene de los alimentos

10

1. Dieta sin sal 10 2. Dieta específica 3. Alimentos permitidos 4. Alimentos no recomendados

11

1. Reincorporación

AVD

9

Alimentación

Otras AVD Sexualidad

18 20

1. Cambios físicos 2. Trastornos neurológicos

13 19

1. Relevancia 2. Trastornos 3. Anticoncepción 4. Embarazo

1. Prevención infecciones

Estrés o estados de ansiedad

1. Actuación

Sentimientos postrasplante

14

1. Cómo se siente

Repercusiones sociofamiliares

15

1. Relaciones

AVD: actividades de la vida diaria; CI: cardiopatía isquémica; ES: efectos secundarios; IMC: índice de masa corporal. Variables finales: 1. CONGTXC; 2. CONGRECH; 3. CONRINF; 4. CONSSALE, 5. CONMEPCI; 6. CONCGTA; 7. AUTOLINM; 8. AUTVOINM; 9. AUTSIALE; 10. AUTGDIE; 11. AUTOAVD; 12. AUTPCI; 13. PSIMSEX; 14. PSSEPTC; 15. PSREFYSO; 16. AUTGAVD; 17. CONGTTO; 18. PSCAMFIS; 19. PSTSEXUA; 20. PSTRANEU.

Análisis estadístico Se realizó un análisis por intención de tratar. La base de datos resultante del estudio englobaba a 60 pacientes y más de 150 variables, lo cual dificultaba el análisis. Fue necesario realizar varios pasos de reagrupación de variables, hasta obtener un total de 20 variables finales que englobaban 3 áreas de interés: conocimiento, autocuidado y percepción de salud (tabla 2).

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Posteriormente, se realizó un análisis factorial para reducir las 20 variables intercorrelacionadas a un pequeño número de factores no relacionados entre ellos. Luego el conjunto de las variables podía ser simplificado a un nuevo conjunto de variables, no directamente observables, llamadas factores. El análisis factorial permitió identificar 5 factores, capaces de explicar el 60% de la variabilidad total,

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que representan la relación entre el conjunto de las 20 variables estudiadas. El factor 1 estaba relacionado con la inmunosupresión (conocimientos sobre rechazo, infecciones, signos/síntomas de alerta y autocuidado respecto al tratamiento); el factor 2, con su enfermedad, la sexualidad y otras actividades; los factores 3 y 4, con las medidas de prevención de cardiopatía isquémica, y el factor 5, con cambios físicos y trastornos neurológicos (tabla 3). La comparación de los 5 factores entre los grupos control e intervención se realizó mediante el contraste no paramétrico de la U de Mann-Whitney. El valor más alto de las medianas para cada factor obtenido del análisis factorial representaba un mayor nivel de conocimiento, de autocuidado y de percepción de salud de un grupo respecto al otro. Se realizó un análisis de fiabilidad interna con las 20 variables finales, mediante el coeficiente α de Cronbach. Los datos se introdujeron en una base de datos del programa Epi-Info versión 6.04b, y se analizaron en el programa SPSS versión 10.0.

Resultados La muestra de 60 pacientes fue dividida en 2 grupos, con 30 pacientes en cada grupo. Dado que en los 2 últimos años el número de procedimientos había des-

cendido, para no alargar el estudio se decidió finalizar el reclutamiento con los 30 asignados al grupo del programa educativo y los 30 del grupo de la práctica informativa habitual. Se pudo completar el seguimiento de todos los pacientes aleatorizados, aunque uno de los cuestionarios no se recogió y otro estaba incompleto. Ambos pacientes pertenecían al grupo intervención (fig. 1). Los 2 grupos fueron comparables en todas las variables iniciales, respecto a las características sociodemográficas (tabla 4) y a las características clínicas (tabla 5). El grado de cumplimentación y la recogida de datos de estas variables fue muy alto en ambos grupos, entre el 90 y el 100%, excepto para la variable ingresos económicos, con un 26% de ausencia de respuesta en pacientes del grupo control y un 40% en el grupo intervención. En relación con la cumplimentación del cuestionario, en el grupo intervención aparece un permanente 3,3% de “No sabe, no contesta”, y a partir de la pregunta 26, se incrementa en un 7% (por la ausencia de un cuestionario completo y la presencia de uno incompleto a partir de esta pregunta). La concordancia interna de las 20 variables finales fue de 0,86 (p < 0,001). El grupo intervención presentó los valores más altos en 4 de los 5 factores, pero sólo fue significativo el resultado del factor 1, relacionado con la inmunosupresión, que engloba el mayor número de variables so-

Tabla 3. Relación de las variables para cada uno de los factores resultantes del análisis factorial Factores

Definición

Variables

1

Relacionado con la inmunodepresión

1. Conocimiento global sobre el rechazo: revisión, diagnóstico y tratamiento, tipos de rechazo 2. Conocimiento: riesgo de infecciones 3. Conocimiento: signos/síntomas de alerta 4. Autocuidado: olvidar inmunodepresores 5. Autocuidado: vomitar inmunodepresores

2

Relacionado con su enfermedad, la sexualidad y otras actividades

1. Conocimiento sobre el trasplante: diagnósticos, peculiaridad del corazón trasplantado 2. Autocuidado: otras actividades 3. Percepción de salud: importancia de la sexualidad 4. Percepción de salud: trastornos de la sexualidad

3

Relacionado con las medidas de prevención de cardiopatía isquémica

1. Conocimiento sobre las medidas de prevención de la cardiopatía isquémica 2. Conocimiento sobre su colesterol, glucemia y presión arterial

4

Relacionado con los hábitos para prevención de cardiopatía isquémica

1. Autocuidado sobre la alimentación: dieta general y específica, alimentos permitidos y alimentos no recomendados 2. Autocuidado: prevención cardiopatía isquémica

5

Relacionado con cambios físicos y neurológicos

1. Percepción de salud: cambios físicos 2. Percepción de salud: trastornos neurológicos

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TABLA 4. Características de los pacientes del estudio: datos sociodemográficos Grupo control (n = 30) (%) Sexo Mujer Varón Edad media (DE) Convive Acompañado Solo Vive en Madrid Sí No No contesta Nivel de estudios No lee, no escribe EGB BUP/FP Universidad No contesta Ocupación Invalidez/jubilación Resto Baja laboral Paro Estudiante Sus labores No contesta Ingresos anuales (euros) < 18.100 ≥ 18.100 No contesta Medios propios de transporte Sí No No contesta

Grupo intervención (n = 30) (%)

5 (17) 25 (83)

6 (20) 24 (80)

51,13 (12,44)

47,77 (14,95)

30 (100)

12 (40) 15 (50) 3 (10) 2 (7) 18 (60) 6 (20) 4 (13)

14 (47) 13 (43)

TABLA 5. Características de los pacientes del estudio: datos clínicos Grupo control (n = 30) (%)

Grupo intervención (n = 30) (%)

21 (70) 5 (17) 1 (3)

24 (80) 5 (17)

Diagnóstico principal Miocardiopatía dilatada Cardiopatía isquémica Cardiopatía congénita Miocarditis Displasia arritmogénica Desconocido

28 (93) 2 (7)

1 (3) 1 (3) 2 (7)

13 (43) 14 (47) 3 (10)

Diagnóstico secundario Hipercolesterolemia Hipertensión arterial Alteraciones respiratorias Diabetes Otros Ninguno

19 (63) 7 (23) 3 (10) 1 (3)

Estudio pretrasplante en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Sí 26 (87) 29 (97) No 4 (13) 1 (3)

16 (53) 11 (37)

3 (10)

3 (10)

20 (67) 2 (7) 8 (26)

14 (47) 4 (13) 12 (40)

12 (40) 18 (60)

12 (40) 16 (53) 2 (7)

10 (33) 8 (27) 6 (20) 5 (17) 12 (40) 4 (13)

4 (13) 5 (17) 6 (20) 5 (17) 15 (50) 6 (20)

Estado clínico pretrasplante Aceptable Mal Crítico

19 (63) 7 (24) 4 (13)

17 (57) 9 (30) 4 (13)

Tiempo en lista de espera Mediana en meses (rango)

1,5 (0-27)

1,5 (0-19)

Tiempo de estancia en el hospital pretrasplante Mediana en días (rango) 4 (1-56)

13 (1-34)

Lugar de ingreso pretrasplante Unidad de trasplante Otrasa

22 (73) 8 (27)

22 (73) 8 (27)

Tiempo de estancia en la unidad de recuperación postrasplante Mediana en días (rango) 3 (2-20) Tiempo de estancia postrasplante en planta Mediana en días (rango) 14 (8-31)

3 (2-20) 13 (9-22)

DE: desviación estándar.

a

bre conocimiento y autocuidado respecto al rechazo, las infecciones, el tratamiento inmunodepresor y los signos y síntomas de alerta (tabla 6). Las medianas de las puntuaciones del factor 1 en los grupos control e intervención fueron, respectivamente, de –0,23 y 0,54 (p = 0,009). En concreto, hubo un incremento significativo en el nivel de conocimiento en relación con el diagnóstico y el tratamiento del rechazo, los tipos de rechazo, la periodicidad de las revisiones, el riesgo de infecciones y los signos y síntomas de alerta de los pacientes que recibían el programa educativo, y un incremento significativo en el nivel de autocuidados en relación con el tratamiento inmunodepresor, sobre todo res-

pecto a la actuación en caso de olvidar o vomitar los inmunodepresores.

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Unidad coronaria, unidad de cuidados intensivos, planta de cardiología.

Discusión Los resultados del estudio confirman la hipótesis de que la aplicación de un programa educativo a los pacientes trasplantados de corazón mejora el nivel de conocimiento, autocuidado y percepción de salud de los sujetos. En primer lugar, mejorar el nivel de conocimientos de los pacientes puede contribuir a la recuperación de hábitos saludables de vida; en segundo lugar, aumentar

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TABLA 6. Comparación de medianas de los factores Factores

Control

Intervención

pa

Factor 1: relacionado con la inmunodepresión Conocimiento global sobre el rechazo: revisión, diagnóstico y tratamiento, tipos de rechazo Conocimiento: riesgo de infecciones Conocimiento: signos/síntomas de alerta Autocuidado: olvidar inmunodepresores Autocuidado: vomitar inmunodepresores

–0,23

0,54

0,009

Factor 2: relacionado con su enfermedad, la sexualidad y otras AVD Conocimiento sobre el trasplante: diagnósticos, peculiaridad del corazón trasplantado Autocuidado: otras actividades Percepción de salud: importancia de la sexualidad Percepción de salud: trastornos de la sexualidad

0,43

–0,15

0,065

Factor 3: relacionado con medidas de prevención de cardiopatía isquémica Conocimiento sobre las medidas de prevención de cardiopatía isquémica Conocimiento sobre su colesterol, glucemia y presión arterial

–7,83

–0,16

0,690

Factor 4: relacionado con los hábitos de prevención de cardiopatía isquémica Autocuidado sobre la alimentación: dieta general y específica, alimentos permitidos y alimentos no recomendados Autocuidado: prevención de la cardiopatía isquémica

–0,33

0,29

0,160

Factor 5: relacionado con cambios físicos y neurológicos Percepción de salud: cambios físicos Percepción de salud: trastornos neurológicos

–0,17

7,36

0,337

a

Los valores de p se calcularon mediante la prueba U de Mann-Whitney. AVD: actividades de la vida diaria.

el grado de autocuidado puede conllevar el mantenimiento de un óptimo estado de salud y un equilibrio entre los estados de salud y enfermedad, dada la vulnerabilidad de este tipo de pacientes por la inmunodepresión permanente y los efectos secundarios que generan a corto y largo plazo, y en tercer lugar, elevar la percepción de salud contribuye a valorar positivamente su situación actual y, por tanto, su calidad de vida. En particular, conseguir un incremento en el nivel de conocimientos y autocuidados respecto al tratamiento inmunodepresor, rechazo e infecciones (ambos procesos relacionadas directamente con la inmunodepresión4,5), supone una contribución muy importante en el contexto de la educación para la salud al paciente trasplantado, ya que son las complicaciones más frecuentes a corto y medio plazo después del trasplante, según el Registro Nacional de Trasplante Cardíaco2. No obstante, desconocemos la influencia de un programa educativo a más largo plazo, pues el tiempo de seguimiento ha sido breve. Este estudio presenta algunas limitaciones. Por un lado, las relacionadas con los pacientes que no entregaron el cuestionario o lo dejaron incompleto (los 2 pertenecían al grupo intervención). Ambos pacientes tuvieron trastornos neurológicos y de la personalidad en el postoperatorio. Por otro lado, tuvimos que po-

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ner fin al reclutamiento con 60 pacientes, 30 por grupo. No hubo pérdidas en el reclutamiento durante este período, sino una disminución en el número de trasplantes de corazón realizados en el centro. Durante el período del estudio hubo un acortamiento de las estancias medias postrasplante, lo que llevó a reestructurar las sesiones, agrupándolas de 2 en 2 de forma ocasional. También hubo cambios en el tratamiento de algunos pacientes, por inclusión de un nuevo fármaco inmunodepresor, que forzó algunas modificaciones en la sesión y en el material didáctico elaborado y que supuso la confección de 2 nuevos cuestionarios referentes al tratamiento inmunodepresor. Otra limitación fue que la variable final resultó de tipo intermedio, dado que no sabemos el efecto de este programa sobre la morbilidad y la calidad de vida de los pacientes del estudio. El interés de los pacientes y sus familiares por las sesiones y por toda la información verbal y escrita que les proporcionábamos fue alto. Relataban con ilusión la importancia de todo lo que les transmitíamos y valoraban como muy beneficioso y necesario el programa educativo. Con los resultados del presente trabajo y otros muchos disponibles en la bibliografía sobre temas rela-

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cionados con la educación sanitaria33, podemos entender que la aplicación de programas educativos adecuados tiene beneficios sobre la salud de la población a la que van dirigidos, favoreciendo el aprendizaje de medidas correctas de autocuidado, contribuyendo a la adquisición de habilidades que les permitan ser más autónomos y menos dependientes de la atención sanitaria, disminuyendo la morbilidad a corto, medio y largo plazo y, por supuesto, mejorando la calidad de vida. Sin embargo, las contribuciones de los programas educativos no sólo deben favorecer al paciente y a su familia, sino que tienen que ser un elemento enriquecedor e innovador dentro de los cuidados enfermeros. Sin duda, la educación para la salud es una de las funciones inherentes a los profesionales enfermeros, y todas las contribuciones orientadas a dilatarla implicarán una mejora en la calidad de los cuidados de enfermería18,32. Desde el punto de vista de la aplicabilidad del programa educativo, creemos que puede ser amplia, si se acepta la premisa de que su propósito era introducir un método de trabajo para garantizar la adquisición de conocimientos y habilidades de los pacientes, aplicable a otros tipos de trasplantes, que permita ahorrar tiempo y aprovechar los recursos disponibles, y que sea parte integral de los cuidados diarios al paciente trasplantado16. Ahora bien, este estudio plantea la necesidad de trabajos futuros sobre la evaluación de los programas educativos en pacientes trasplantados y su influencia en la disminución de la morbilidad a corto y largo plazo, con repercusiones en la percepción de la salud y la calidad de vida, la evaluación de la adquisición de conocimientos y autocuidados en relación con la aplicación y el cumplimiento del programa educativo y la utilización del material didáctico, etc.

Agradecimientos Expresamos nuestro agradecimiento a todos los pacientes trasplantados de corazón y a sus familias, por su interés y participación en todo el proceso. Agradecemos la colaboración especial de todos nuestros compañeros de la unidad de trasplantes y unidad coronaria, por la ayuda que nos han brindado, y a los responsables del programa de trasplante cardíaco, que han asesorado y apoyado nuestro proyecto en todo momento. Son muchos los profesionales que han par-

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ticipado con su experiencia y sus conocimientos en el desarrollo del trabajo de investigación. Todos y cada uno han realizado aportaciones muy enriquecedoras en las diferentes etapas del estudio.

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Mensaje de M. Françoise Collière a la comunidad enfermera Días antes de su muerte el 29 de enero de 2005, la enfermera Dra. M. Françoise Collière solicitó que se transmitiera un mensaje a la comunidad enfermera en el momento de informar su fallecimiento. Nos hubiese gustado difundir su mensaje, y cumplir así su petición de transmitirlo a la comunidad enfermera, en el último número de la revista, pero ya estaba en imprenta, por lo que nos hemos visto obligadas a hacerlo en el presente número. “Enfermeras, enfermeros, estudiantes de enfermería: Sepan, por lo que yo he podido constatar por mi experiencia de vida que me ha conducido hasta la muerte, que sólo basta una ruptura comportamental o gestual en la continuidad de los cuidados para que se destruya toda la calidad del trabajo de un equipo. Sólo basta una “oveja negra” para que la fragilidad de lo que quita la vida sea enfrentado al desasosiego de ver la desesperación más abrupta. Las mejores competencias técnicas profesionales son anuladas por la ruptura del respeto interpersonal y priva a la persona cuidada de la palabra para defenderse, porque aparecen entonces las realidades de las represalias y la persecución en los cuidados. A todos les pido centrarse sobre las fuerzas de la vida, la movilización de sus recursos vitales en el respeto del individuo y de la humanidad, para promover los cuidados y promover la vida.”

M. Françoise Collière, enero de 2005

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