Marcel Arvea Damián
Autismo Marcel Arvea Damián
Autismo
Decir que las diferencias que nos distinguen del modo del ser autista son de grado y no de tipo, implica reconocer como autistas ciertos estados de conciencia surgidos en situaciones particulares; en este sentido las posibilidades son muy variadas pero siempre traumáticas: la privación social, el hospitalismo, la angustia extrema, la ansiedad, el miedo, el dolor, la tortura, etc., en todas estas situaciones, la persona se autiza, se 'encapsula', como acto reflejo del ser ante una situación angustiante, amenazadora e incomprensible. Es por eso que el ser se “ensimisma” y logra concentrar toda su voluntad y atención, toda su intencionalidad y deseo, en el desarrollo inmanente de su propia mismidad. Bruno Bettelheim, tan injustamente vilipendiado, descubrió que las conductas autistas, como movimiento inmanente del ser en su ser, son producto de las relaciones del sí mismo con el otro, de tal manera que el conatus autista (anlage) vacía al ser de toda intencionalidad y contenido con respecto al otro. Es así que el autismo se levanta poderoso e imponente como una “fortaleza vacía”. La fortaleza vacía se erige a partir de una severa dificultad por estructurar un yo capaz de adaptarse a un mundo agresivo gobernado por la angustia. Se trata de un bloqueo del sí mismo que impide el desarrollo de un yo trascendental con identidad y conciencia. Tal vez la solución al 'enigma' del modo del ser autista no deba iniciar por intentar regular, 'normalizar' e inscribir a la persona con autismo al mundo simbólico de la cultura, pues la esencia de su modo del ser le es constitutiva, original y originaria. La solución al problema del autismo quizá deba comenzar desarrollando en nosotras y nosotros la capacidad de distinguir y respetar el derecho a la diferencia, a la libertad y dignidad que tiene el otro de ser otro. ¿Somos capaces de distinguir la diferencia? ¿Somos capaces de respetar la libertad y dignidad del otro? El autismo no está allá; en él o en ella, el Autismo está aquí: 'entre nosotros'.
Marcel Arvea Damián
Presentación: Dr. Carlos Marcín Salazar
9 789687 308272
AUTISMO
AUTISMO Y
AUTISMO INFANTIL DESARROLLO HUMANO
MARCEL ARVEA DAMIÁN
Editorial La Mano
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Catalogación
Autor: Marcel Arvea Damián. Título: AUTISMO. Autismo Infantil y Desarrollo Humano. Presentación: Carlos Marcín Salazar. Editorial. Editorial La Mano. Primera Edición. Puebla, Puebla. México. 2006. Temática: Filosofía, Psicología, Educación, Educación Especial, Desarrollo Humano.
D. R. © Marcel Arvea Damián. D. R. © Presentación: Carlos Marcín Salazar. D. R. © Diseño de interiores e interiores. Alejandra Duarte de la Llave y Fernando Cruz Pérez. Derechos reservados conforme a la ley.
Editorial La Mano
[email protected] Marcel Arvea Damián.
[email protected] Se prohíbe la reproducción total o parcial de esta obra ―incluida la imagen, el diseño de portada e interiores―, sea cual fuere el medio, electrónico o mecánico, sin el consentimiento expreso y escrito del autor. Impreso y hecho en México / Printed and made in Mexico. Primera Edición. Puebla, México. 8 de abril de 2006.
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Dedico lo mejor de este libro a Paulo Emmanuel y desde su alegría, a Todas… y Todos…
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No hay mío y tuyo. Todo es común: salud, enfermedad, tristeza, alegría. Todo es transparencia y comunicación. San Francisco de Asís
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ÍNDICE Índice Presentación por el Dr. Carlos Marcín Salazar Introducción
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Capítulo Primero Orientación Ética Orientación Ontológica y Epistemológica Orientación Paradigmática Orientación Metodológica
23 31 41 55
Capítulo Segundo El Problema y el Enigma
69
Capítulo Tercero Moshé
83
Capítulo Cuarto Descripción Fenomenológica del Autismo Infantil
145
Capítulo Quinto Reducción Eidética Reducción Fenomenológica
Anexos Consulta Bibliográfica
239 261 267 299
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PRESENTACIÓN
Dr. Carlos Marcín Salazar Director Nacional de CLIMA A. C.
H
ay varias maneras de aproximarnos a la comprensión del Autismo y muchos los enfoques contemporáneos que podemos usar para intentar comprender y descifrar su enigma. Actualmente, contamos con un amplio conocimiento del Síndrome Autista y tenemos una buena cantidad de instrumentos para detectarlo, reconocerlo y diagnosticarlo. En los últimos años hemos cambiado la nomenclatura y en el presente usamos el concepto «Espectro Autista». La tendencia teórica que impera en la actualidad está orientada hacia el cognoscitivismo y el conductismo moderado; la intención es dar respuesta a los padres de familia con formas de tratamiento rápidas y eficientes. Existen hoy en día disposición de un gran número de libros y manuales para padres con el modelo pragmático «Hágalo usted mismo», como si se tratara simplemente de seguir unas cuantas instrucciones y técnicas para ajustar al niño con autismo a las reglas de la sociedad. En este libro no se hallarán respuestas fáciles ni consejos prácticos. Tampoco es un manual de cómo convertirse en terapeuta del Autismo en 10 sesiones. Este es un libro único porque relata la experiencia, desgraciadamente no compartida de la misma manera y con el mismo sentimiento, de dos personas en la profundidad y complejidad del encuentro terapéutico, de un niño con autismo y su terapeuta, ambos involucrados en una “relación asimétrica”, como diría el autor. Aquí se describe en detalle el proceso de análisis y comprensión de la fenomenológica del autismo y la manera • 13 •
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de intervenir desde la dimensión intersubjetiva, buscando establecer la vivencia compartida, correctiva y constitutiva del niño autista como un sujeto con identidad y conciencia propia. En este libro, Marcel Arvea nos comparte el difícil camino de un enfoque epistemológico en búsqueda del conocimiento profundo de lo que es el “modo del ser autista”, contrapuesto a tener autismo. Éste no es un texto para principiantes, ni padres de familia en búsqueda de una salida milagrosa y curativa como la que suele ofertarse hoy en día, abusando de las intensas esperanzas de los familiares que intentarán todo lo imposible, pero a veces no harán lo necesario, para darle constancia y continuidad al proceso educativo del desarrollo simbólico. En las páginas de este libro no se explican las causas del autismo, se busca entender la negación de la alteridad del otro al inocular su alergia en las relaciones interpersonales. Se intenta incluir al niño con autismo en el vínculo de dos intencionalidades que unen lo real y lo simbólico de la experiencia humana. Quizá para el neófito del tema, posiblemente lejano al conocimiento del enfoque fenomenológico, serán muy nuevos y complicados los conceptos y la terminología usada para reseñar las sesiones terapéuticas. Para el que realmente quiera entender “el modo del ser autista”, son lecciones desde la profundidad de un enfoque temerario que ya no suele aplicarse, pero que en este caso resultó afortunado para el niño que lo vivió junto con Marcel Arvea. La dificultad de un abordaje mentalista excluye a lectores que sólo quieren ver a distancia y superficialmente al autismo, negando, al igual que éstos, que lo constitutivo en la internalización del otro y en la integración del mundo intersubjetivo es el desarrollo de la conciencia. Este es un escrito que libera la estática e inmutabilidad del modo del ser autista, dándole sentido a lo inexpresivo, decodificando lo extraño del modo de pensar autista a
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partir de detalles que explican la falta de integración sensorial para el desarrollo de lo simbólico. La atención del modo del ser autista es una atención en tubo, más bien en embudo, que excluye la percepción del todo y centra y concentra su atención en la parte o en la fracción, sin lograr captar la totalidad o la unidad. La atención de Marcel Arvea no es evasiva ni periférica: es frontal y comprometida en el establecimiento de la atención conjunta, de la percepción del todo en la unidad y la totalidad, de la conciencia de identidad y su diferenciación con respecto al otro. Este libro no fue escrito en forma egocéntrica sino muy auténtica desde el interior de una persona muy sensible, queriendo alcanzar la extrema sensibilidad de un niño con autismo y mostrándonos cómo puede concebirse al ser, supuestamente alienado por la sociedad, como un ser original y distinto, al que debemos ofrecer respeto a su diferencia, comprensión y contención a sus enigmas. No Solución a lo extraño, sino identificación en lo afectivo, aproximación a su lógica y reflexión elaborativa en la comprensión de sus incógnitas.
Dr. Carlos Marcín Salazar
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INTRODUCCIÓN
E
l estudio de caso que aquí presento y que lleva por título “AUTISMO. Autismo Infantil y Desarrollo Humano”, describe las reflexiones y estados de conciencia producto de mi relación pedagógica y terapéutica con Moshé ∗, un niño con autismo que conocí en abril de 1999, cuando casi cumplía tres años de edad. Mis relaciones pedagógicas y terapéuticas con Moshé iniciaron en junio de 1999, desarrollándose de manera irregular durante un periodo de tres años y diez meses, lapso durante el cual tuve la oportunidad de estudiar directamente la especificidad del caso. En abril de 2003, la familia decidió cambiar de terapia y renuncié a participar en ella, lo que suspendió mi relación pedagógica y terapéutica con Moshé. Las características específicas del autismo en Moshé me hicieron considerar conveniente el estudio de caso para realizar la investigación. Efectivamente, el estudio de caso no permite formular ‘generalizaciones universales’ capaces de caracterizar al fenómeno de estudio; sin embargo, ofrece a cambio análisis pormenorizados de las particularidades y especificidades que singularizan cada caso. Gracias a estos análisis detallados y pormenorizados de los casos particulares, aparecen las excepciones que la ciencia debe salvar y resolver para construir sus ‘generalizaciones universales’. Elegí el estudio de caso porque permite detallar aspectos particulares que eluden otros tipos de investigación. La investigación se divide en cinco cuerpos teóricos integrados según el método fenomenológico. A cada cuerpo teórico le corresponde un capítulo y un propósito particular. • •
Capítulo Primero. Define las orientaciones que sirven de guía al proceso de investigación. Capítulo Segundo. Plantea y delimita el problema de investigación.
∗ Todos los nombres propios que aparecen en esta investigación, han sido modificados para preservar la privacidad e identidad de las personas.
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Capítulo Tercero. Abastece de información al cuerpo teórico de la investigación. Capítulo Cuarto. Describe fenomenológicamente el sujeto de estudio. Capítulo Quinto. Realiza la reducción eidética y trascendental de la descripción noética–noemática.
El Capítulo Primero desarrolla los principios que organizan el interés de la investigación. Dichos principios, previos al proceso de investigación, se constituyeron como elementos a priori para demarcar y delimitar las colindancias que condicionan el estudio de caso. El Capítulo Primero considera las siguientes orientaciones: Orientación ética. La orientación ética anticipa el compromiso que debe ser asumido en el proceso de investigación. La relación humana con niñas y niños con autismo demanda reconocer y respetar el derecho legítimo que tiene el otro de ser otro. Por esta razón, la orientación ética reconoce la vida como principio primero y rector que anima el proceso de investigación. En esta investigación la vida es comprendida como vida práctica, objetiva y concreta; vida humana, libre y digna, con derecho al desarrollo y posibilidad de trascendencia. Orientación ontológica y epistemológica. La orientación ontológica define al autismo como un particular y singular modo del ser. El modo del ser autista, el autismo, es reconocido como un movimiento del ser hacia su inmanencia y mismidad; dicho movimiento inmanente o conatus sabotea la socialización, la comunicación y el lenguaje, frustrando de esta manera la intersubjetividad, elemento fundamental de la socialización y el desarrollo humano. Este movimiento inmanente del modo del ser autista es tan poderoso que puede generar Autismo en el otro. El Autismo, con mayúscula, es indiferencia por el otro; indiferencia de doble sentido producto del cortocircuito intersubjetivo del conatus autista. Puesto que el modo del ser autista es considerado por la ciencia contemporánea como un Trastorno Generalizado en el Desarrollo, la orientación epistemológica
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analizó y caracterizó el desarrollo como inmanente a la vida y derecho inalienable de la condición humana. Orientación Paradigmática. Esta orientación definió su afiliación al “humanismo del otro hombre”. El análisis y la reflexión sobre el humanismo logró distinguir la preponderancia que el yo ha tenido ―y tiene― en la tradición filosófica occidental. En esta orientación se rechaza el humanismo del yo y se recupera el humanismo del tercero excluido, el humanismo del otro hombre. Orientación Metodológica. Debido a que la fenomenología pretende descubrir y describir la esencia del ser, decidí recuperar el método fenomenológico para realizar este estudio de caso. En este apartado se definen los elementos metodológicos de la fenomenología que fueron recuperados para el desarrollo de la reducción eidética y trascendental. El Capítulo Segundo plantea, cuestiona, define y delimita el problema de investigación en sus aristas más importantes. En este apartado se describen y analizan diversos obstáculos que enfrenta la investigación científica contemporánea dedicada al estudio del autismo infantil; detallando y pormenorizando en los siguientes aspectos: falta de precisión metodológica, datos inciertos, variables falsas, discrepancias teóricas, contradicciones disciplinarias, ausencia de interdisciplinariedad, variabilidad en los criterios diagnósticos, etc. El Capítulo Tercero recupera la bitácora como instrumento de investigación para abastecer de información directa y fidedigna a la descripción fenomenológica. La bitácora de trabajo que constituye este tercer capítulo sólo registra los primeros diez meses de mi relación pedagógica y terapéutica con Moshé. Fue escrita entre el mes de junio de 1999 y abril de 2000 y su propósito original consistió en explicar a madre y padre el modo del ser de su hijo. El Capítulo Cuarto corresponde estrictamente a la descripción fenomenológica del modo del ser autista. Para ello, me relacioné con otras niñas y niños con autismo e incorporé informa-
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ción de otras experiencias. Sin embargo, el proceso de investigación fue siempre dependiente del sujeto de estudio, de la evidencia, para desarrollar la descripción noética–noemática. La suspensión de la relación terapéutica y pedagógica con Moshé suspendió la descripción fenomenológica. Este capítulo describe los estados de conciencia producto de mi relación con el modo del ser autista. El Capítulo Quinto describe los elementos esenciales que singularizan al modo del ser autista. En este apartado se realiza la reducción eidética del autismo infantil y la reducción fenomenológica o trascendental del canatus.
Marcel Arvea Damián.
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REDUCCIÓN FENOMENOLÓGICA I La ciencia ha supuesto de antaño la existencia de un núcleo autista. De hecho, puede decirse que la gran división teórica y práctica para el tratamiento y estudio científico del autismo ha dirimido conforme al enfoque sintomático que sirve de referencia epistemológica para la comprensión de este singular y particular modo del ser. Sin embargo, los diversos enfoques disciplinarios, teóricos o paradigmáticos, ya sean nucleares o sintomáticos, deducen el núcleo del modo del ser autista conforme a un punto hipotético que coincide con las diferentes variables sintomáticas (socialización, comunicación y conducta) propuestas por Leo Kanner en 1943. Es por esta razón que el behavorismo reconoce al autismo como una alteración en la conducta lo mismo que la psiquiatría lo concibe como una alteración en la bioquímica cerebral. En realidad, los enfoques nucleares o sintomáticos, en cualquier caso patognómicos, estudian el síntoma ―el efecto―, sin considerar las variables ni las posibles e hipotéticas causas. El resultado de esta miopía metodológica sólo ha podido arrojar medidas paliativas para postergar y ocultar el inminente fracaso científico ante la presión del mercado y del consumo. No es muy difícil comprender que una percepción errónea del problema concluirá irremediablemente en diagnósticos y tratamientos equivocados. Los diferentes enfoques disciplinarios, preocupados por la superficie, por el síntoma, no han sido capaces de considerar, reconocer y respetar la existencia de otros modos del ser. Es una pena reconocerlo pero la ciencia ha inscrito al modo del ser autista en el mercado de consumo. Hasta la fecha, los diferentes enfoques disciplinarios han preferido simplemente tratar el síntoma sin atender la causa. En realidad, las diferentes disciplinas científicas concentradas en el estudio de autismo sólo intentan suprimir el síntoma sin invertir el sentido inmanente del conatus. 119 119 La mayoría de las intervenciones contra el autismo se reducen a la supresión de la sintomatología, ya sea a partir de programas para la modificación de la conducta (la automatización y mecanización de la conducta) o bien, la administración de ciertas sustancias o drogas capaces de disminuir algunas conductas socialmente indeseables. Cada disciplina, teoría, escuela, paradigma o terapia para
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Lo cierto es que las diferencias que nos separan del
modo del ser autista no son de tipo sino de grado. De hecho, la reducción eidética permitió descubrir que las diferentes manifestaciones y expresiones del modo del ser autista ―sus síntomas―, no son exclusivos ni privativos de la persona humana; la dinámica del conatus autista puede observarse también en la naturaleza y en la cultura. El probable big–crunch del universo describe con precisión un proceso entrópico autista; lo mismo puede decirse de la potencia gravitatoria de los agujeros negros, del movimiento de tornados y huracanes, del crecimiento del cáncer en el organismo, etc., todos ellos desplazándose a partir de la inmanencia del conatus. El conatus del modo del ser autista no es privativo de la persona sino también se comparte con algunas culturas, especialmente con aquellas que se reproducen a partir de prácticas endogámicas de origen religioso. Culturas cerradas y apegadas a la ritualidad y a la literalidad del texto. En muchos casos la coincidencia es asombrosa, basta comparar los movimientos pendulares del rezo de muchos credos con los movimientos estereotipados del modo del ser autista. Rezo ecolálico, donde la palabra perdió toda significación en el movimiento repetitivo, hipnótico y pendular de lo mismo, separándose de la realidad y vaciándose de todo contenido y significado para que el Ser advenga a una conciencia abierta. De hecho, puede decirse que muchas liturgias religiosas poseen la dinámica del modo del ser autista; lo mismo puede decirse del ser de Parménides o del movimiento de acumulación y concentración del Capital. De cualquier manera, nuestra respuesta ante la singularidad del modo del ser autista es cultural. Esto significa que nuestra percepción de este distinto modo del ser obedece a ciertos referentes, juicios y prejuicios, con los cuales nos aproximamos y relacionamos con las personas que participan de este modo del ser. En la cultura budista, por ejemplo, el modo del ser autista equivaldría al estado de gracia: ¡el satori! ¡la supresión del deseo! No debe asombrarnos que en algunos momentos de la historia el autismo haya sido considerado bendito, incluso sagrado. El ensimismamiento, la concentración y atención del modo del ser autista, atención en embudo que es interés e intencionalidad el estudio del autismo ha definido su postura para el diagnóstico y tratamiento siempre conforme al síntoma.
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hacia la mismidad, también puede ser considerado como un otro modo del ser. En esta reducción fenomenológica o trascendental, no pretendo demostrar la existencia de una lógica autista aunque la evidencia así lo demuestra. Se reconoce que nuestra aproximación al estudio del modo del ser autista responde a un patrón cultural variable y subjetivo, estructurado conforme a principios que condicionan nuestra comprensión y nuestra relación con este singular modo del ser. Aún cuando no ha sido realizada una investigación al respecto, sería muy interesante conocer la percepción y concepción de otras culturas tienen con respecto al modo del ser autista. Decir que las diferencias que nos distinguen del modo del ser autista son de grado y no de tipo, implica reconocer como autistas ciertos estados de conciencia surgidos en situaciones particulares; en este sentido las posibilidades son muy variadas pero siempre traumáticas: la privación social, el hospitalismo, la angustia extrema, la ansiedad, el miedo, el dolor, la tortura, etc., en todas estas situaciones, la persona se autiza, se ‘encapsula’, como acto reflejo del ser ante una situación angustiante, amenazadora e incomprensible. Es por eso que el ser se “ensimisma” y logra concentrar toda su voluntad y atención, toda su intencionalidad y deseo, en el desarrollo inmanente de su propia mismidad. Bruno Bettelheim, tan injustamente vilipendiado, descubrió que las conductas autistas, como movimiento inmanente del ser en su ser, son producto de las relaciones del sí mismo con el otro, de tal manera que el conatus autista (anlage) vacía al ser de toda intencionalidad y sentido con respecto al otro. Es así que el autismo se levanta poderoso e imponente como una “fortaleza vacía”. El marasmo infantil del hospitalismo y las psicosis infantiles producto del sadismo en los campos de concentración nazis, fueron las analogías más notables realizadas por Bettelheim. De hecho, las niñas y niños sobrevivientes de los campos de exterminio nazi que Bettelheim estudió, presentaron evidentes síntomas autistas, lo que hizo suponer a Bettelheim, lo mismo que a toda la escuela psicoanalítica, que el autismo era un tipo específico de psicosis infantil. Según Bettelheim, la anlage autista, es decir “la convicción de que los esfuerzos propios no tienen fuerza para influir en el mundo, debido a la anterior convicción de que el mundo es insensible a las propias reacciones” [Bettelheim:2001/77], genera una indiferencia a cualquier intencionalidad del otro sobre la seidad del sí mismo. La fortaleza vacía se levanta a partir de una
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severa dificultad por estructurar un yo capaz de adaptarse a un mundo agresivo gobernado por la angustia. Se trata de un bloqueo del sí mismo que impide el desarrollo de un yo trascendental con identidad y conciencia de sí mismo y del otro. II El modo del ser autista es el extremo radical de nuestra alteridad. Se trata, sin embargo, de una alteridad intrascendente, enclaustrada en el movimiento perpetuo e inmanente de lo mismo. El modo del ser autista, como oposición mórbida y patológica de una particular tematización del ser, demanda un análisis independiente y detallado. La fenomenología de Emmanuel Lèvinas y la Ética de la Liberación de Enrique Dussel retomaron al paso el desarrollo de esta particular negatividad como totalización humana. En ambos casos, la responsabilidad ética con respecto al otro, respaldada religiosamente como mandato, proviene de la distinción que el yo hace del otro a partir de su negatividad erótica, pedagógica y política (en Dussel), o como viuda, huérfano y pobre (en Lèvinas). Este hecho es importante consignarlo porque la indiferencia a la diferencia; es decir, la exclusión realizada como tematización y totalización de lo mismo sobre el otro, es observada en ambas filosofías como opresión, pero nunca como condición patológica o mórbida de la tematización del ser. La filosofía de Emmanuel Lèvinas y la Ética de la Liberación de Enrique Dussel no detallaron en la negatividad del pathos tan odioso e innecesario para la reproducción de lo mismo, aún cuando Mateo 25 se erige y levanta como argumento religioso de ambas éticas. La única razón que se me ocurre para tal omisión, es que las negatividades enunciadas, es decir, la viudez, la pobreza y la orfandad ―la víctima―, no ponen directamente en peligro la vida mientras que los estados mórbidos y patológicos del ser sí pueden hacerlo. Quiero decir: los estados mórbidos fueron incluidos en la categoría de pobre (Lèvinas) y víctima (Dussel/Váttimo), pero son incorporados en cierto tipo de negatividad donde lo mismo se preserva del otro. La negatividad mórbida y patológica, la responsabilidad con el enfermo, con el moribundo, incluso con el cadáver, también tiene un argumento ‘religioso’ que no fue reflexionado en toda su extensión por ambas éticas. La persona enferma, el ser
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humano enfermo, no solamente es el pobre o la víctima de una relación humana injusta de opresión social, sino también lo es de su propio cuerpo y mente: la condición de enfermedad, especialmente de las enfermedades mentales y crónicas, terminales o contagiosas, tiene diferentes e injustas expresiones en el grupo social, excediendo y constituyéndose como negatividad extrema de las diferentes negatividades. La responsabilidad con la persona enferma, sin importar su condición social, se acentúa aún más si la enfermedad es contagiosa, mental, crónica o terminal. En realidad, la responsabilidad ética con la persona enferma como negatividad obedece a un doble sistema de opresión social. Ya la enfermedad, de por sí, es despreciable para el sistema social porque afecta el ritmo reproductor de lo mismo, porque cancela transitoria o permanentemente la fuerza de trabajo para su reproducción; pero además, representa un gasto no redituable para el ogro filantrópico del Estado. Los estados patológicos del ser son, y serán siempre, una sangría a la economía nacional. La causa de esta doble exclusión obedece a que la enfermedad consume sin producir. A esta opresión y exclusión social contra la enfermedad como negatividad se agrega el dolor corporal y el sufrimiento mental de la persona enferma y de sus familiares y seres quieridos. La enfermedad posee características especiales de negatividad que deben ser analizadas y reflexionadas de manera independiente y detallada. Todo se dirime entre los estados patológicos transitorios y los estados patológicos permanentes. El grupo social y el Estado participan activamente en la recuperación de los estados patológicos transitorios porque así conviene a la reproducción de lo mismo. Sin embargo, los estados patológicos crónicos y constitutivos, innatos o hereditarios, representan para la reproducción del sistema un esfuerzo costoso, y generalmente estéril e inútil, que incluso en naciones desarrolladas supone siempre un presupuesto inferior al gasto destinado a otros rubros parasitarios; el ejército, por ejemplo. Los padecimientos hereditarios y crónicos son los más despreciados por el sistema precisamente por la sangría permanente para el gasto estratégico destinado a la producción y defensa. En este sentido, vale la pena considerar que sobre toda esta injusticia social que cae perpetuamente sobre la persona crónicamente enferma, se eleva la ideología sádica e inhumana del Capital.
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La defensa a ultranza de paradigmas, teorías y disciplinas, todas ellas denominadas a sí mismas ‘científicas’, ha frenado la posible solución al ‘enigma’ del autismo porque han aprendido a sobrevivir negociando con el dolor y la esperanza familiar. Si la solución del autismo está en la supresión del síntoma, como pregonan las corrientes actuales, muy pronto no habrá mejor cura que el asesinato (como ya sucedió en la Alemania nazi). De hecho, no se necesita mucha suspicacia para descubrir que el autismo económicamente reditúa muchos beneficios a empresas farmacéuticas, educativas, clínicas, hospitalarias, etc., que han aprendido a sobrevivir de la rapiña al ingreso familiar. Esta alergia pragmática y funcionalista del sistema social contra los estados mórbidos del ser, especialmente contra las patologías mentales, debe ser considerada siempre como una premisa principal en la investigación científica destinada al estudio de autismo. Las diferencias entre los estados autistas y no autistas acusan la necesidad de una integración interdisciplinaria a partir de una metodología que pueda relacionar coherentemente las diferentes disciplinas, teorías, epistemologías y paradigmas, en un marco amplio con rigor ético, crítico y científico. A la filosofía le corresponde la construcción de esta metodología capaz de cohesionar la diversidad disciplinaria, epistemológica y metodológica, en un todo coherente y orgánico capaz de promocionar la interdisciplinariedad y pueda invertir el sentido unidireccional, fraccionario y tendencioso de la totalidad totalitaria. Tal vez la solución al ‘enigma’ del modo del ser autista no deba iniciar por intentar regular, ‘normalizar’ e inscribir a la persona con autismo al mundo simbólico de la cultura, pues la esencia de su modo del ser le es constitutiva, original y originaria. La solución al problema del autismo quizá deba comenzar desarrollando en nosotras y nosotros la capacidad de distinguir y respetar el derecho a la diferencia, a la libertad y dignidad que tiene el otro de ser otro. ¿Somos capaces de distinguir la diferencia? ¿Somos capaces de respetar la libertad y dignidad del otro? El autismo no está allá; en él o en ella, el Autismo está aquí: ‘entre nosotros’.
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Obras publicadas Editorial La Mano
Ficciones sobre la muerte. Antonio Bello Quiroz. Educación y Liberación. Marcel Arvea Damián. Propuesta de Educación Interreligiosa en la Comunidad de Santa María Yaviche, Oaxaca. Nelly Ruiz Ruiz. EduCreAcción. Lamberto Jiménez Felipe. Propuesta para recuperar la identidad cultural en la escuela Telesecundaria de Villa Nueva, Jamiltepec, Oaxaca. Carlos López Cruz. Creatividad y pensamiento creativo. Rolando Cortés Flores. Educación y Mudanza. Paulo Freire. Contraste: poemas del buen Job. Job Matamoros. Sendero de Hormigas. Luis Gerardo Ugalde. Trastornos autistas del contacto afectivo. Leo Kanner.
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Palabra y Trascendencia. Marcel Arvea Damián. Extraviadas Cartas de un verano. Luis Gerardo Ugalde. Autismo: autismo infantil y desarrollo humano. Marcel Arvea Damián.
Próximos títulos Técnicas para dibujar personajes femeninos Manga de Hikaru Hayashi. Traducción y versión crítica. Fernando CuPé. Hablando y leyendo, escuchando y hablando. Breve Diccionario escolar bilingüe chatino-castellano, castellano-chatino. Mariela Ramos. Alfabetización en escuelas multigrado Alejandra Pastelín. Versión crítica: «Cuatro Cartas a los Animadores de los Círculos de Cultura de São Tomé e Príncipe.» Paulo Freire. Marcel Arvea Damián. La escuela multigrado, un espacio para la participación democrática Jaime Hermes López Ramírez.
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Este libro se terminó de imprimir el 8 de abril de 2006 en los talleres tipográficos de Editorial La Mano. Primera Edición. 1000 ejemplares más sobrantes para reposición.
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