Manual de Estilo para el Abordaje Periodístico de la Discapacidad

Reconocimiento-NoComercial CC BY-NC: Esta licencia permite a otros entremezclar, ajustar y construir a partir de esta obra con fines no comerciales. Titulo: Comunicación para la Inclusión: Manual de Estilo para el abordaje periódistico de la discapacidad en Venezuela Autor: Indira Ramírez Caracas - Venezuela Enero, 2015

El periodismo es un servicio de interés colectivo y el periodista está en la obligación de ejercerlo consciente de que cumple una actividad indispensable para el desarrollo integral del individuo y la sociedad Artículo 1 del Código de Ética del Periodista Venezolano

Todo el lado humanista de nuestra escritura como periodistas radica en el esfuerzo por transmitir la imagen del mundo auténtica, verdadera y no una colección de estereotipos. 

Es importante la influencia de los medios de comunicación sobre la mentalidad. Si utilizamos esa influencia para fomentar el odio, nos encontraremos ante un mundo muy peligroso. Ryszard Kapuscinski

Esta es una herramienta de uso práctico complementaria a las guías editoriales y manuales de estilo existentes en el área periodística, destinada a quien desde la comunicación social tenga frente a sí la tarea de informar y formar sobre la discapacidad y las Personas con Discapacidad (PcD). No se trata de un documento dogmático, sino de la reflexión y agrupación de una serie de recomendaciones y sugerencias para que las buenas prácticas periodísticas sean la norma y no la excepción a la hora de abordar un tema tan complejo como la discapacidad. Así, a partir de ahora los periodistas y estudiantes de comunicación venezolanos, tienen a su disposición en este texto los términos (básicos) médicos, legales y sociales adecuados para referirse a las PcD. Este es, entonces, un primer ejercicio metodológico cuyos objetivos son: invitarnos a pensar y representar la discapacidad desde otro enfoque, a mantener encendida la autocritica de nuestro oficio, a permanecer conscientes del poder que poseen los medios y el compromiso ético de los periodistas en contribuir a transformaciones culturales y sociales para que un mundo mejor sea posible.

Presentación Hagamos el siguiente ejercicio, miremos nuestro entorno, nuestras ciudades, lugares de trabajo, oficinas, medios de transporte e incluso nuestro hogar y evaluemos: ¿son adecuados para todos? ¿Son accesibles y seguros para todos? Y cuando digo todos, me refiero a todas las personas que habitan este planeta, con sus particularidades, diversidades y humores. Evidentemente la respuesta sincera es un rotundo ¡No!

Miremos ahora nuestros medios de comunicación, modelos educativos, sociales y estéticos ¿todos estamos reflejados allí? ¿Todos estamos incluidos? Otro ¡No! se acerca.

Nuestros modelos sociales, económicos y culturales no son inclusivos. Sin embargo, lograr esta utopía, y diseñar para las generaciones futuras un mundo más justo, es nuestra tarea. Innumerables fallas saltan a la vista al evaluar el aspecto físico-actitudinal que la sociedad tiene hacia las Personas con Discapacidad.

Es común mirar a PcD desplazarse por los espacios públicos con cierta dificultad producto de la ausencia o no funcionamiento, por ejemplo, de las escaleras eléctricas o ascensores de instituciones públicas y privadas. En la ciudad de Caracas, capital de Venezuela y donde de acuerdo al último censo habita más de un millón 400 mil de personas con discapacidad, son pocos los semáforos adaptados para el uso de ellos.

Por lo general, las aceras no están al ras de la vía y en éstas están presentes toda serie de obstáculos que incluso obligan, a quienes no tienen discapacidad, a desviar el paso o evadir barreras como postes, bancos, muros, contenedores de basura, quioscos, ventanas como las llamadas “pecho de paloma” instaladas en una Planta Baja, etc.

Para continuar con la enumeración de los obstáculos, en Caracas sólo existe una sala de cine accesible para las PcD. Los museos, Centros Comerciales, hoteles, parques de Caracas también presentan poca accesibilidad.

En los medios de transporte público como, por ejemplo, el Ferrocarril Ezequiel Zamora (Valles del Tuy), inaugurado el 2006 - mismo año que las Naciones Unidas promulgó la Convención Interamericana para las Personas con Discapacidad- los usuarios en sillas de ruedas o con la movilidad reducida deben ser asistidos para abordar o desembarcar el tren. La Escuela de Comunicación Social de la Universidad Central de Venezuela no es accesible.

Se preguntarán que tiene qué ver esta serie de barreras arquitectónicas con el trabajo periodístico y la propuesta de un Manual de Estilo para el Abordaje Periodístico de la Discapacidad en los medios de comunicación venezolanos, pues, que a esta serie de barreras físicas se les suman las actitudinales, se le suma la ausencia de políticas públicas y comunicacionales dirigidas a poner en relieve que en Venezuela las Personas con Discapacidad aún no gozan de todos las garantías a sus derechos. Y aquí es donde los medios de comunicación, y en especial, los periodistas juegan un papel fundamental en el reforzamiento de conductas sociales positivas o negativas hacia grupos sociales o minorías como las PcD. Como periodistas surge la interrogante en relación –primero- a lo mucho o poco que está haciendo el Estado venezolano para garantizar los derechos de las PcD; pero además surge la autocrítica en relación a los aportes que desde nuestra área profesional estamos haciendo para transformar los enfoques nocivos en relación a la discapacidad. Para quienes piensan deportivamente que la discapacidad no es un tema de estudio o interés social, lo descrito en los párrafos anteriores les dice que tan equivocados han estado. La discapacidad es un tema de discusión y salud pública, de derechos humanos y por ende, de agenda política, social y mediática. Sin embargo, se encuentra poco reflejado en los medios venezolanos. Cuando, al contrario, la discapacidad está presente en la propuesta de los medios es presentada bajo los estereotipos e imaginarios sociales con que se relaciona al tema. La discapacidad, pues, en los medios venezolanos es una “muletilla”, un “salvavidas” al que se recurre cuando no se tiene nada más interesante de que hablar o cuando se trata de

eventos muy restringidos en tiempo y espacio: leyes, olimpiadas, entrega de ayudas técnicas encabezadas por políticos interesados en su mayoría. No es un tema permanente, pese a que en el país el número de PcD tiende a aumentar producto de la violencia social1 y la gran incidencia de accidentes de tránsito. Para terminar esta introducción, es evidente que queda un número importante de tareas por hacer, interrogantes por responder y vacíos por llenar en relación a la discapacidad como problemática del mundo moderno. En estas páginas presentamos nuestro aporte que se resume al ejercicio crítico del periodismo como servicio social, que invita a reflexionar qué comunicamos y cómo comunicamos la discapacidad desde nuestros medios de comunicación: un Manual de Estilo para el Abordaje Periodístico de la Discapacidad en los medios de comunicación venezolanos.

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De acuerdo al Informe Global de Homicidios 2013 de la Organización de las Naciones Unidas la tasa de homicidios

en Venezuela es: 53,7 por cada 100.000 habitantes y desde 1995 ha aumentado consistentemente. Es el segundo país de América Latina con más homicidios.

Reseña histórica de la discapacidad Quienes han teorizado sobre la discapacidad, y el modo en que está ha sido percibida a través del tiempo por los seres humanos, hablan de tres modelos que han dominado la visión de la discapacidad:

Modelo de Prescindencia

Castigo divino darwinismo social marginalidad

Modelo médico / Rehabilitador Médico especialista atención individual

Modelo Social o de Vida Independiente Derechos Humanos autonomía inclusión

Durante la Edad Antigua y Media a la discapacidad se le consideraba un castigo divino, un estigma que obligaba a quien la padecía a pasar por las más atroces humillaciones. La persona con discapacidad quedaba relegada, al margen de los grupos sociales y era encerrada en claustros, condenada al abandono o sacrificada. Convertido ahora en mitología, los espartanos arrojaban desde las montañas a quienes presentaban una discapacidad por no querer coexistir con personas notoriamente diferentes.

Esta percepción de las PcD posteriormente se transmutó en el planteamiento, heredado del Darwinismo Social, que propugna que solo los aptos sobreviven, están en capacidad de participar y estar. Así, se somete a las PcD a una vida históricamente marcada por la pobreza y la exclusión.

El modelo médico/rehabilitador surge como evolución a esta concepción primaria de la discapacidad marcada por la estigmatización. Este planteamiento sostiene que se trata de una persona “enferma” que debe someterse a rehabilitación y tratamiento para intentar alcanzar los estándares “normales” para su participación en sociedad.

Este modelo dominó la atención y estudio de la discapacidad a finales del siglo XX. Surgió en la década del 60, en paralelo al nacimiento de organizaciones y servicios de atención a las PcD y el esfuerzo de la Organización Mundial de la Salud para normar y describir la discapacidad. En la actualidad estamos en presencia de la construcción colectiva del modelo social de la discapacidad. Se trata de una revolución basada en un único e innegociable principio: el respeto a los DDHH más fundamentales y la participación de todos sin restricciones. La percepción social de la discapacidad, surgida en los 70, nos demanda ser críticos del statu quo, de los patrones y estereotipos; y pide de todos nosotros una comprensión profunda de la condición humana.

Surge como una protesta encabezada por las propias personas con discapacidad, y la insatisfacción por el modo de proceder de la sociedad ante sus necesidades. El modelo social, en principio, se trató de un manifiesto de autonomía y oposición al modelo médico. El modelo social pone la atención en la sociedad y sus estructuras mentales, arquitectónicas, educativas y culturales: barreras discapacitantes que deben derrumbarse para alcanzar la inclusión en su máxima expresión.

Como antecedente al modelo social se enumera el Movimiento de Vida Independiente que plantea que las PcD son dueñas de sus propias vidas y por lo tanto, deben asumir las riendas de sus luchas hasta entonces en manos de los profesionales de la medicina. Inglaterra. En esa nación se originó todo el movimiento a favor del reconocimiento social de las PCD. Fue la Unión de Impedidos Físicos contra la Segregación (UPIA) la fundadora de esta filosofía de y por las PcD. El problema, se trasladó entonces a la sociedad y su estructuración. Una carta al diario The Guardian –nótese ya la presencia mediática como detonante de los cambios– firmada por Paul Hunt2 generó la reacción de quienes vivían con una discapacidad. El lema “en la unión está la fuerza” serviría para resumir el aspecto central de la misiva, convidando a las PcD a desarrollar una conciencia colectiva y a enfrentar los patrones discapacitantes como unidad social.

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Escritor y activista social inglés

La discapacidad en los medios venezolanos Para el diagnóstico del conocimiento de los periodistas venezolanos sobre discapacidad y la posterior emisión de recomendaciones y buenas prácticas fueron consultadas una serie de teorías, estudios del discurso sobre la discapacidad en la prensa venezolana, documentos legislativos y normativos a nivel mundial y nacional en relación al tema. A todo ello se suman las entrevistas hechas a tres jóvenes periodistas venezolanos en relación al tema y cómo éste es manejado en los medios venezolanos. Junto a ellos, fueron entrevistados seis expertos y activistas de la discapacidad en el país3, quienes nos dieron luces en relación a los vacíos manifestados por los periodistas y nos permitieron encaminar esta propuesta, enfocándola a nuestra realidad nacional, pese a que se trata de un tema universal. A continuación, se presentan los conceptos, dudas y recomendaciones derivadas del análisis a las entrevistas:

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Cinco de los entrevistados son PcD

¿Qué entiendes tú por discapacidad? A esta pregunta, los periodistas entrevistados, coincidieron en identificar la discapacidad con valores negativos que ponen en desventaja a un individuo frente a los otros sin discapacidad. “Discapacidad” se relacionó con los términos enfermedad, padecimiento, afectación. En ningún momento hicieron señalamientos a las barreras físicas y actitudinales como discapacitantes. “Es una persona que está padeciendo algún tipo de enfermedad que le impide moverse o desarrollar una actividad como lo hace otra persona normalmente”, fue la definición dada por uno de los entrevistados.

Queda en evidencia que los periodistas y estudiantes de comunicación social no tienen claro el concepto de discapacidad y persona con discapacidad. Una de las primeras tareas al desarrollar un trabajo periodístico es claridad, precisión y asertividad en relación al objeto o sujeto de estudio de tal manera que conociendo de lo qué hablaremos, nuestro mensaje llegue sin ruido al lector o receptor.

Se invita a los periodistas a deslastrarse de los prejuicios y enfoques positivistas predominantes en la sociedad y a repensar la discapacidad como una manera diferente de interacción, una condición donde median factores biológicos, psicológicos y sociales que generan dificultades de interacción con la sociedad bajo los términos que estás considera normales, adecuados o promedios. Los factores externos de índole social constituyen barreras para la interacción. Pongamos, pues, el énfasis en lo externo. “Para mí la discapacidad es simplemente una manera diferente de poder desarrollar todas y cada una de las áreas del funcionamiento humano”. Alexander Albarrán, profesor de la Escuela de Trabajo Social UCV “Una condición de vida donde median factores biológicos, psicológicos y sociales que generan dificultades de interacción con la sociedad, en los términos que la sociedad considera normales, adecuados o promedios. Hernán Herrera, miembro de la directiva de la Asociación Miastenia Grave de Venezuela. Es una barrera desde el punto de vista externo. Ese es el concepto que surge a partir de la aprobación de DDHH aprobada por la ONU. La discapacidad es un concepto que evoluciona, a lo mejor dentro de 10 años o 5 años surge otro término. Entendemos la discapacidad como las barreras que limitan la integración social y la participación plena de la persona en relación a su entorno social, económico, político, cultural y la discapacidad parte de las dificultades del entorno para integrar socialmente a las personas. José Gregorio Delgado, Fundación Mérida Accesible para Todos. “La discapacitación descansa en la construcción de la sociedad, no en la condición física del individuo. Sin embargo, este argumento es habitualmente rechazado, precisamente porque aceptarlo conlleva reconocer hasta qué punto no somos simplemente desafortunados, sino que somos directamente oprimidos por un entorno social hostil” (Brisenden, 1986, p. 177)

Teniendo clara la relación preexistente entre sujeto-entorno para definir la discapacidad y la conceptualizaciones más elementales en relación al tema podremos ofrecer un trabajo de mayor calidad y autoridad.

Inclusión ≠ integración Un segundo ejercicio de cuestionamiento es el que tiene que ver con los paradigmas integración e inclusión. Los periodistas consultados consideraron que son sinónimos y cuándo dudaron sobre los términos no pudieron establecer un concepto preciso, situación compleja teniendo en cuenta lo abstracto de ambos términos y el uso indiferenciado que tienen en la cotidianidad. Sin embargo, esto ha de ser aclarado no sólo para el abordaje del tema discapacidad, sino también de otros temas sociales que involucren derechos humanos y grupos ‘minoritarios’. Tal como lo explicaron los teóricos y activistas consultados, se trata de dos paradigmas cuyo origen es el área educativa y posteriormente, permeó a otros campos. Integración: Paradigma social y educativo que plantea la incorporación, por derecho propio, a un grupo para formar parte de él. Según el caso ese grupo de referencia puede ser el de alumnos de la misma edad, los trabajadores del mismo sector productivo o el grupo social con el que se relaciona el sujeto. Es un concepto limitado, por cuanto, la PcD es quien debe adaptarse para ser integrado. Inclusión: Capta lo limitado de la propuesta integracionista y a partir de la década de los ´80 se plantea la normalidad de lo diferente. Es decir, todos somos seres particulares y distintos, de allí que todos y cada uno de nosotros deba ser aceptado y respetado desde su diferencia sin menoscabo de nuestra integridad y derechos. Es la sociedad la que debe hacer los ajustes para que todos podamos participar, sin limitaciones o barreras derivadas de nuestras diferencias.

Teniendo en cuenta esto, se invita a pensar en qué paradigma se encuentra actualmente la sociedad venezolana y cuál podría ser nuestro aporte para movernos irreversiblemente hacia el modelo de la inclusión.

¿Cuáles son los estereotipos más comunes relacionados a las PcD? ¿Ha caído usted en alguno de estos estereotipos? El estereotipo más común, de acuerdo con los entrevistados, tiene que ver con la incapacidad automática que se le atribuye a una PcD, la subestimación de sus potencialidades, los tratos crueles y degradantes. Manifiestan haber caído inconscientemente en los estereotipos. Sin embargo, no hay una confesión directa en relación al comportamiento que asumen frente a una PcD.

El estereotipo más común es que la PcD es sinónimo de persona incompleta, que no tiene derechos, que es víctima de una enfermedad. Pero también tenemos el lado contrario, que la PcD es vista como un héroe o un ser indefenso que debe ser protegido. Tenemos los dos extremos en cuanto a los estereotipos propiamente dichos.

Evidentemente sí. En algún momento y por mucho que estudiemos o seamos investigadores en el área de la discapacidad tendemos a caer en los estereotipos porque éstos, además de simplificar la comprensión del mundo, forman parte de nuestro imaginario colectivo. Se generan muchos estereotipos cuando nosotros tenemos poco conocimiento de la condición, de la situación. Eso me ha pasado cuando estoy al frente de personas que tienen algún tipo de patología que le genera algún tipo de discapacidad que yo no conozco. Alexander Albarrán, profesor de la Escuela de Trabajo Social UCV

Paul Hunt (citado en Barnes, 1991, p. 45-46) identifica diez estereotipos recurrentes y habituales de la discapacidad en los medios de comunicación. La PcD “como lastimosa y patética, como un objeto de curiosidad o violencia, como siniestra o diabólica, como híper lisiada, como atmósfera, como ridícula, como su propia enemiga, como una carga, como asexuada y como incapaz de participar en la vida diaria”.

Para alcanzar una buena cobertura en relación a la discapacidad, quienes colaboraron con sus opiniones para este documento, opinaron que es necesaria la formación del periodista y la sociedad en general en temas de discapacidad, ya que a mayor conocimiento menor es el estereotipo. La propiedad con la que se habla del tema aumenta y los valores negativos en relación a la discapacidad se descartan. Asumiendo una actitud de compromiso en relación al tema, donde lo más importante será la persona.

A su vez, se advierte que la formación en esta área es necesaria por ser transversal a todas las disciplinas, además de ser una condición que puede afectar a cualquier persona a lo largo de su vida. Por lo tanto, estar preparados es de vital importancia.

¿Qué modelo de la discapacidad predomina en Venezuela? Precisar este aspecto es de suprema importancia, o país”. Este modelo está caracterizado por la categorización y atención apues, debemos conocer en donde nos encontramos para saber hacia dónde vamos y cuánto nos falta por llegar. En el área de la discapacidad en Venezuela, afirma Aramayo, M. (2005, p. 136) en “La Discapacidad”, “no se cuestiona la correspondencia y el apego al modelo médico predominante en la historia –lo continúa siendo- en nuestr la discapacidad desde la medicina y la ciencia.

Alexander Albarran, doctor en Ciencias Sociales y estudioso del área, asegura que el modelo médico predomina en todos los niveles de la sociedad: el familiar, el educativo, el político, en la salud y en el lenguaje y aspectos actitudinales. Refiere como ejemplo mirar el artículo 5 de la Ley de las Personas con Discapacidad que define:

Se entiende por discapacidad la condición compleja del ser humano constituida por factores biopsicosociales, que evidencia una disminución o supresión temporal o permanente, de alguna de sus capacidades sensoriales, motrices o intelectuales que puede manifestarse en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo, ver u oír, comunicarse con otros, o integrarse a las actividades de educación o trabajo, en la familia con la comunidad, que limitan el ejercicio de derechos, la participación social y el disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la participación activa de las personas en las actividades de la vida familiar y social, sin que ello implique necesariamente incapacidad o inhabilidad para insertarse socialmente.

Esta apreciación la acompañan las PcD entrevistadas para el estudio, quienes asumen que el rol del Estado venezolano, si bien ha evolucionado hacia la integración, aún no alcanza la inclusión y sigue siendo una materia pendiente asumir el modelo social de la discapacidad o un modelo bio-psico-social tal como ya otras naciones lo han hecho.

No obstante, ante el desconocimiento, los periodistas consultados asumieron que el modelo social es el que se encuentra en ejecución actualmente en Venezuela y lo relacionan, no en vano, con la línea política que ha asumido la mayoría de los ciudadanos venezolanos en las últimas décadas.

Es importante, pues, dejar de manifiesto estas opiniones y la afirmación de que Venezuela en materia de discapacidad sigue tomando como referencia al modelo médico de la década de los 50, pese a los esfuerzos por superar esta etapa y llegar, así sea tardíamente, a la concepción social y colectiva de la discapacidad.

¿Se puede mejorar la respuesta social de la discapacidad desde la Comunicación Social, cuál debe ser el rol que deben asumir los medios? Es unánime la respuesta en relación con que desde los medios y la comunicación social se puede hacer un cambio de paradigma y mejorar la respuesta social frente a la discapacidad. Se habla de mayor difusión, lenguaje adecuado, campañas, pero advierten existe una politización (partidización) del periodismo que impide abordar con mayor frecuencia y profundidad temas sociales. Si bien, en la familia y la educación están los núcleos para emprender una campaña a favor de la protección de los derechos para las PcD, los periodistas venezolanos al igual que los expertos en el área reconocen el valor que tendría que los medios asumieran el tema como parte de su agenda. La generación de campañas enmarcadas en la, tan de moda, Responsabilidad Social Empresarial (RSE) o Corporativa; así como la explicación, contextualización, información y formación sobre el tema son sugerencias hechas a los medios venezolanos. Incluso, se les invita a que den el ejemplo incorporando en sus invitados y plantillas de talento a PcD.

¿Considera suficiente y de calidad la cobertura de los medios venezolanos al tema de la discapacidad? Tal como lo reflejó un estudio del año 2011 liderado por el comunicador social José Court sobre la presencia de noticias sobre discapacidad en los tres diarios de mayor circulación en Venezuela (El Universal, El Nacional y Últimas Noticias), la cobertura de la discapacidad es insuficiente y banal. Al igual que en el estudio de Court y situación que refuerza sus hallazgos tres años después, los entrevistados para la elaboración de este manual señalan los siguientes errores en la cobertura:

1 Poca presencia del tema en la prensa. Sólo se le aborda de forma superficial, mayoritariamente en formato de noticia y en momentos puntuales.

2 No se le realiza seguimiento a las políticas nacionales que se ejecutan e impactan en el colectivo de las PcD. 3 Cobertura amarillista, somera y dramática de las noticias relacionadas con discapacidad.

4 Los hechos noticiosos que se favorecen en relación al tema son aquellos donde un ente o personaje sin discapacidad plantea soluciones, da ayudas técnicas o encabeza un encuentro a favor de las PcD. 5 Se objetiviza al sujeto de la noticia, es decir, a la PcD, al considerar que dependen de un tercero para mejorar su condición. 6 Se consideran las fuentes médicas como las más doctas para dar opinión sobre el tema.

¿A qué fuentes acude o acudiría al momento de realizar algún trabajo sobre discapacidad? Pese a lo evidente que pudiera parecer no son las PcD la fuente primaria a la que se refieren los periodistas cuando se les pregunta a quién acudir cuando se quiere hablar desde el periodismo de la discapacidad. Parece ser que las PcD no son autoridad para hablar de su condición. A su vez, se evidencia lo que podríamos denominar es una ‘enfermedad’ que padece el periodismo venezolano en los últimos años, la consulta a fuentes del “poder”, autoridades políticas, instituciones del Estado son las más referidas, así como las ONG. Siguen las fuentes médicas: médicos, terapeutas, psiquiatras. Propio del modelo médico presente en nuestra psique delimitamos el tema de la discapacidad a la sección salud de los diarios y consideramos que sólo los expertos tienen autoridad para abordar el tema.

Las familias de las PcD tampoco son fuentes a las que, indican, acudirían.

Expuesto este juego de las fuentes, dejamos una reflexión del periodista Riszard Kapuscinski sobre la fuente y la empatía:

“No creo que un periodista de verdad pueda ser cínico. De hecho, durante toda mi vida no conocí siquiera a uno que lo fuera, y me permito decir que traté con varios. Eso se debe a que nuestro éxito profesional depende de los otros: no podemos ser cínicos porque la esfera en la que desarrollamos nuestra profesión se construye entre nosotros y los otros. Ahí se juega todo: la gente nos mira y nos evalúa, constantemente, y advierte la diferencia entre un periodista que pregunta sobre problemas que realmente lo preocupan y otro que llegó al lugar para obtener un par de respuestas sin compromiso alguno, y partir. Sin empatía, esa habilidad de sentirse inmediatamente como uno de la familia, no es posible compartir los dolores, los problemas, los sufrimientos y las alegrías de la gente”.

Visto de esta manera, se aboga por la multiplicidad de fuente. La posibilidad de dotar al producto periodístico del mayor número de enfoques posibles nos garantiza un resultado final de calidad.

De igual manera, darle un giro a la jerarquización de fuentes tradicionales acá expuestas y plantearnos darle peso a la opinión que tiene la PcD de su condición.

La discapacidad

normativas

Debemos entender que la discapacidad es un tema de derechos humanos que, además, cuenta desde la década del 50 con documentos y esfuerzos legislativos y normativos que explícitamente así lo señalan. La Declaración Universal de los Derechos Humanos proclamada en el año 1948 sostiene claramente:

Artículo 1: Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros.

A lo largo de sus 30 articulados refuerza esta concepción relacionada a los derechos inherentes al ser humano. En consonancia, nuestra Constitución Nacional proclamada en el año 1999 asume por primera vez la discapacidad como un tema de interés nacional.

La palabra “discapacidad” se menciona cuatro veces en la Carta Magna asociada a derechos y protecciones que debe cumplir el Estado en aras de honrar los principios de derechos humanos y justicia. La seguridad social, la educación y las competencias estadales y municipales son los aspectos a los que se le vinculan. El artículo 81 a propósito indica:

“Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria. El Estado, con la participación solidaria de las familias y la sociedad, le garantizará el respeto a su dignidad humana, la equiparación de oportunidades, condiciones laborales satisfactorias, y promoverá su formación, capacitación y acceso al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a través de la lengua de señas venezolana”.

Así, se le otorga a la lengua de señas venezolanas carácter de oficial y reconoce como deber del Estado el brindar las condiciones necesarias para garantizar la participación de las PcD en la sociedad.

A esto, se suma la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas ratificada por Venezuela en octubre de 2013, donde se le exhorta a los Estados Partes a consolidar políticas a favor de las PcD y sus derechos. Esta convención enumera una serie de principios que deben considerarse a la hora de emitir mensajes en relación a las PcD, a saber: Los principios de la presente Convención serán:

a El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas; b La no discriminación;

c La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas; e La igualdad de oportunidades; f La accesibilidad;

g La igualdad entre el hombre y la mujer;

h El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Durante el mismo año de emisión de la Convención (2006) en Venezuela surge la Ley para las Personas con Discapacidad donde se puntualizan una serie de deberes y derechos para el Estado y la población con discapacidad.

A estos aspectos legislativos y normalizadores, se suma el aspecto ético en relación a la cobertura sobre discapacidad. Al respecto, el Código de Ética del Periodista Venezolano reza:

Artículo 8: El periodista no deberá deformar, falsear, alterar, tergiversar o elaborar material informativo impreso o audiovisual, cuya divulgación o publicación resulte denigrante o humillante para la condición humana. Parágrafo único: Es condenable el uso de técnicas amarillistas como deformaciones del periodismo que afecta el derecho del pueblo a ser correctamente informado. Artículo 14: El periodista propiciará y estimulará el acceso a los medios de comunicación social de opiniones de los más diversos sectores, sin discriminación alguna de sexo, religión, clase social o ideologías; se preocupará fundamentalmente porque los sectores desposeídos de la población, logren las más justa y pronta reivindicación de sus peticiones y causas. Artículo 15: El periodista tiene su instrumento fundamental en el idioma, elemento básico en la consolidación de la cultura nacional. El periodista está obligado a usarlo debidamente.

Buenas prácticas Conocimiento. Así como cuando el periodista al escribir de política internacional, economía, conflictos armados, etc, debe empaparse del tema, acercarse a los conceptos básicos, teorías y contextos sociales en los que se inserta el fenómeno social a describir, de igual manera, se debe realizar en el caso de generar una información sobre discapacidad. Así, la difusión será más precisa y veraz. Saber que al hablar de discapacidad estamos hablando de derechos humanos. No se trata de dádivas ni privilegios. Por lo tanto, no exagerar en el relato con la exaltación de lo que de “extraordinario” tendrían las políticas, asistencia y otras acciones a favor de las PcD.

Evitar las generalizaciones. Saber que en el grupo de PcD existe heterogeneidad, evitar establecer estereotipos y parámetros que simplifican la condición y “meten en el mismo saco” a todas las PcD. Estructurar el mensaje con frases asertivas.

Se sugiere usar palabras y conceptos recomendados por las organizaciones sociales y legislaciones de carácter mundial y nacional. Actualizar los términos en relación a la discapacidad.

El término correcto es “Personas con Discapacidad”, es el de mayor uso y respaldo por las Naciones Unidas y otras organizaciones de protección a los DDHH. Cualquier otra denominación como “diversidad funcional”, “capacidades diferentes” son constructos en discusión. Los estereotipos más comunes, identificados por los entrevistados, guardan relación con la idea de que las PcD son personas “incompletas”, “sin derechos”, víctimas de una situación. Evitar este enfoque en nuestros trabajos periodísticos contribuye a la abolición de esos estereotipos.

Evitar identificar a los sujetos de nuestro relato con términos como “discapacitado”, “minusválido”, “impedido”, “inválidos”, “personas especiales”. Los primeros son palabras con carga negativa que borran la condición más importante, la de persona. En tanto, “personas especiales” otorga atribuciones extraordinarias o únicas a las PcD, quienes consideran deben ser mostradas al igual que cualquier otro individuo. Además, se trata de eufemismo, un término ambiguo.

En el periodismo requerimos de datos certeros, cifras y variedad de fuentes que enriquezcan nuestro relato. No es la excepción la información sobre discapacidad. Definir de forma específica a la discapacidad si así lo requiere el trabajo periodístico. Mostrar los aspectos genéticos y ambientales que la originan (convocar a su prevención). Agregar una nueva categoría de análisis a la realidad. Preguntarnos en cada uno de los problemas o hechos noticiosos que cubramos sean o no directamente relacionado a la discapacidad, ¿cómo afecta o beneficia al colectivo de PcD? Incorporar la visión de las PcD a los hechos que son noticia.

No hacer referencia a la discapacidad de una persona si no es el tema que nos convoca la noticia. Considerar la opinión de las PcD en todos los temas públicos no sólo los referidos a la discapacidad.

Tener en cuenta la postura y condición de la PcD en relación a quienes no poseen una discapacidad. Evitar usar el término “normales” para referirnos a las Personas sin discapacidad.

Mantener el debate sobre la discapacidad en los medios. Agregar este tema a la agenda setting.

Realizar seguimiento a tema de debate o políticas públicas sobre discapacidad anunciadas por las autoridades u organizaciones. No subestimar ni sobrestimar a la PcD. Evitar asumir en el relato de manera automática que se trata de una persona “impedida”, “carente”, que requiere auxilio y que se encuentra en una condición de inferioridad frente a los otros.

Evitar el relato “heroico” sobre la discapacidad, ese que muestra a la PcD y sus rutinas como hazañas extraordinarias. Esto refuerza los estereotipos en torno a su condición y le otorga rasgos de “divinidad” que no contribuyen a la inclusión plena en la sociedad. De igual manera, este tipo de relatos sensacionalistas apuntan a las emociones y no a la razón. Respeto a la dignidad. Informar conscientes de que cómo abordemos el tema y lo que digamos de un grupo social incluye en la percepción que tengan el público sobre ellos, aceptación o rechazo. Mostrar las iniciativas y propuestas de las PcD para solucionar el problema objeto de la noticia. Evitar atribuirles un carácter pasivo.

Recordar que existen normas que regulan el tema y su aparición en los medios de comunicación.

Consideremos las pautas del Panorama de Acción Mundial para las PcD de las Naciones Unidas (1989) que invita: a) mostrar el lado positivo de la discapacidad; b) prestar atención a las soluciones; c) permitir que las PcD hablen por sí mismas; d) evitar la imagen de gueto; e) tener cuidado con los mitos. Evitar el lenguaje médico en la cobertura sobre discapacidad. No calificar de “enfermedad”, es una condición. “padecer”, “sufrir”, entre otros verbos que muestran a la discapacidad como un calvario, “un castigo divino”.

Datos. La referencia a datos otorgará a nuestro trabajo periodístico autoridad, profesionalismo y precisión.

En el caso de los medios audiovisuales evitar el relato dramático. Testimonios y expresiones lastimeras acompañadas con un hilo musical que agudiza la emotividad. De igual manera, evitar realizar tomas audiovisuales que enfoquen a la discapacidad por encima de la PcD.

…Y en las redes sociales y las formas digitales de comunicación El uso de plataformas digitales no reguladas, no es una patente de corso para el error, la imprecisión o ausencia de ética. Debemos tener en cuenta que lo que decimos en este ámbito repercutirá positiva o negativamente en la realidad. En internet nada es privado y los mensajes que emitamos puede afectar a un grupo social o vulnerar sus derechos; así como repercutir negativamente en nuestra imagen profesional. En general todas las sugerencias establecidas en las páginas previas son consideradas en este campo de la comunicación digital.

Incluso cuando se trata de una cuenta u opiniones hechas a modo personal, los periodistas estamos congregados a ser cuidadosos del lenguaje, pues, éste como nada revela quienes somos. Entonces, tener cuidado de nuestro lenguaje. Es inaceptable un lenguaje peyorativo, ofensivo y negativo en relación a la discapacidad y las PcD. Así como chistes de mal gusto en relación a esta condición. Internet es un ámbito público e interactivo. El periodista es relacionado automáticamente con el medio en el que trabaja y cualquier comentario que haga afectará por extensión al medio de comunicación y a sus colegas.

INCORRECTO

CORRECTO

Discapacitado Enfermo Anormal Incapacitado Deficiente

Persona con discapacidad

Minusválido Diferente Diverso funcional Mutilado Invalido Paralítico Cojo Tullido Lisiado

Persona con discapacidad físico – motora o musculoesquelética Persona con movilidad reducida

Punto y coma Manco Mocho Mongólico Retardado Retrasado Mental Bruto Enfermo / Enfermito Bobo/Bobito Loco/loquito Trastornado

Persona con discapacidad intelectual

Cieguito Invidente Corto de vista Virolo

Persona con discapacidad visual Persona con baja visión

Tuerto Sordo, Sordomudo

Persona con discapacidad auditiva, Persona sorda

Loco Demente

Persona con discapacidad psicosocial

Trastornado

Persona con autismo

Esquizofrénico Enano, duende, topocho, cambeto, chichón de piso, pitufo

Persona de baja talla

Lenguaje de señas, en señas

Lengua de señas

Defecto de nacimiento

Discapacidad congénita Persona con discapacidad congénita Persona que usa silla de ruedas

Postrado en una silla de ruedas. Confinado a una silla de ruedas

Persona que se traslada en silla de ruedas

Postrado

Persona en situación de cama

Persona que padece discapacidad… Persona que sufre discapacidad… Persona aquejada de discapacidad… Víctima de…

Que presenta discapacidad… Que posee… Que tiene…

Silla de ruedas eléctrica, silla eléctrica Evitar la discapacidad. Eliminar la discapacidad

Fuente: www.conapdis.gob.ve

Silla de ruedas a motor Prevenir la discapacidad Reducir los índices de discapacidad

Glosario Aa Accesibilidad: cualidad de lo fácil, lo inteligible, lo comprensible y sencillo. Es decir, el fácil acceso o entrada a una cosa o idea. En el ámbito de la discapacidad se viene usando para hablar de las características del entorno construido (físico, tecnológico o abstracto). Asperger, síndrome de: Quienes son diagnosticados con este síndrome experimentan deterioro en la interacción social y desarrollan patrones de comportamiento limitado y repetitivo. Denominado en 1944 por Hans Asperger como “sicopatía Autista” se cree guarda relación con el autismo y sería este trastorno en una forma leve. Se pueden enumerar una serie de actividades que distinguirían a un niño con Asperger: muestran gestos de comunicación no verbal a un nivel inferior al promedio, no tiene buenas relaciones con sus compañeros, es incapaz de expresar placer por la felicidad de las otras personas y carece de reciprocidad emocional en las interacciones sociales normales. La condición parece ser más común en niños que en niñas. Muchas de las personas con Asperger tienen inteligencia por encima del promedio y suelen sobresalir en sus estudios. No presentan retraso en el desarrollo cognitivo ni en el lenguaje, por lo general. Alzheimer, enfermedad de: Enfermedad neurológica progresiva e irreversible que afecta al cerebro produciendo la muerte de las neuronas. Existen cada vez más evidencias de que tiene una base genética, pero es la edad el principal factor que aumenta el riesgo. Los síntomas iniciales más frecuentes son: pérdida de la memoria de cosas recientes, de la capacidad de concentración, del interés por las cosas; tendencia al aislamiento y a la desorientación. En una siguiente fase no puede entender instrucciones fáciles, se pierde en la calle, en casa; se vuelve irritable, se aísla.

Autismo: Trastorno mental caracterizado por el aislamiento del individuo ante cualquier acontecimiento del entorno. Se presentan principalmente los siguientes rasgos: dificultades para desarrollar relaciones con los demás desde el nacimiento; alteraciones graves del lenguaje (mutismo, retraso en la adquisición del lenguaje verbal, uso no comunicativo de la palabra, ecolalia diferida, inversión pronominal); juegos repetitivos y estereotipados; insistencia obsesiva en mantener el entorno sin cambios; ausencia de imaginación; facilidad para aprender de memoria (sólo en algunos casos); y apariencia física sin alteraciones. Ayudas Técnicas: Cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos, tecnología y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. El término ayuda técnica fue sustituido en la norma ISO 9999:2007 por el de productos de apoyo.

Bb Braille, sistema: Es un sistema de escritura y lectura para quienes tienen algún tipo de discapacidad visual. Se trata de la lectura a través del tacto de signos que forman palabras.

Barrera: Una barrera es algo que impide a una persona realizar una tarea o conseguir algo. Por ejemplo, una escalera es una barrera para quien esté en silla de ruedas. Así como la disposición de un documento público con tecnicismos o en términos complejos es una barrera para quien desconozca dicha jerga o tenga dificultades para la comprensión de textos.

Dd Deficiencia: Toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica (mental), fisiológica (sensorial) o anatómica (motora). Está relacionada a lo orgánico.

Diversidad Funcional: Este término se propuso y empezó a utilizar en el Foro de Vida Independiente en enero de 2005. Entendemos que es la primera vez en la historia y en el mundo que se propone un cambio hacia una terminología no negativa sobre la diversidad funcional, y que esa propuesta que parte exclusivamente de las mujeres y hombres con diversidad funcional. Pretendemos ir incluso más allá y obviar la estrategia social del “desviacionismo”, esa que obtiene como resultados el “ellos” y “nosotros”, para plantear que la diversidad funcional es algo inherente al ser humano y que, en muchas ocasiones, puede ser de carácter transitorio o circunstancial, por lo que aflora su carácter de conflicto social que de forma directa, indirecta, transitoria o definitiva, a todos nos alcanza. Discapacidad: No existe un concepto único, sino que éste evoluciona con el tiempo, el modelo de la discapacidad y la ideología con la que el ser humano mire la realidad. Así, aquí presentamos dos conceptos generados bajo la concepción médica y la social. Esta última la que debemos promover: - Una discapacidad, dentro de la experiencia de la salud, es toda restricción o ausencia –debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar unja actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para u n ser humano, propugna el modelo médico.

- Discapacidad es la desventaja o la limitación de actividad causada por una organización social contemporánea que tiene escasa o ninguna consideración a las personas con insuficiencias físicas, y por tanto las excluye de la participación en las actividades sociales generales, plantea el modelo social de la Unión de Impedidos Físicos contra la Segregación (UPIAS).

Diseño Universal: En Washington durante el año 1963 se planteó la necesidad de homogenizar las normas relacionadas con el diseño en arquitectura, invocando la necesidad de ser más accesibles y eliminar las barreras arquitectónicas que impiden la interacción. Nacen, entonces, el “diseño universal” o “diseño para todos”, que no es más que una arquitectura que brinde a todos la misma o equivalente oportunidad de movilizarse, tener acceso, permanecer y utilizar la infraestructura sin obstáculos. Este concepto se ha llevado a otras áreas como la tecnología. En fin, es el diseño de productos que puedan ser usados por todos sin barreras. Down, Síndrome de: Alteración genética en el par 21 que presenta tres cromosomas (trisomía 21). Ocasiona una discapacidad intelectual que varía desde leve a grave y se asocia además con características físicas propias: estatura baja y cabeza pequeña, redondeada; frente inclinada; orejas de implantación baja; ojos sesgados arriba y afuera; boca abierta, lengua grande y fisurada, dedos meñiques cortos y curvados hacia adentro; manos anchas con surco transversal en la palma. A veces se detectan anomalías

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congénitas del corazón, en el tabique que separa los lados izquierdo y derecho. En algún caso aparece hacia los 40 años demencia prematura tipo Alzheimer.

Estereotipo: Imagen o idea aceptada comúnmente por un grupo o sociedad con carácter inmutable Igualdad o Equiparación de oportunidades: significa el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreación, se hacen accesibles para todos. Inclusión: Capta lo limitado de la propuesta integracionista y a partir de la década de los ´80 se plantea la normalidad de lo diferente. Es decir, todos somos seres particulares y distintos, de allí que todos y cada uno de nosotros deba ser aceptado y respetado desde su diferencia sin menoscabo de nuestra integridad y derechos. Es la sociedad la que debe hacer los ajustes para que todos podamos participar, sin limitaciones o barreras derivadas de nuestras diferencias.

Integración: Paradigma social y educativo que plantea la incorporación, por derecho propio, a un grupo para formar parte de él. Según el caso ese grupo de referencia puede ser el de alumnos de la misma edad, los trabajadores del mismo sector productivo o el grupo social con el que se relaciona el sujeto. Es un concepto limitado, por cuanto, la PcD es quien debe adaptarse para ser integrado.

Ll Lengua de Señas Venezolana (LSV): Es la primera lengua que utilizan los Sordos en Venezuela para comunicarse. Se “habla” con las manos, las expresiones y posturas del cuerpo y de la cara. La LSV tiene una gramática y un vocabulario propios, que la diferencian de las lenguas de señas de otros países. En la Constitución de 1999 existen dos menciones a la LSV y se le indica a los medios su empleo para garantizar el derecho a las personas con deficiencias de audición a ser informado, en su lengua, a través de la televisión pública y privada.

Pp Prevención: significa la adopción de medidas encaminadas a impedir que se produzcan deficiencias físicas, mentales y sensoriales (prevención primaria) o a impedir que las deficiencias, cuando se han producido, tengan consecuencias físicas, sicológicas y sociales negativas.

Rr Rehabilitación: es un proceso de duración limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así los medios de modificar su propia vida. Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o una limitación funcional (por ejemplo, mediante ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales.

La rehabilitación suele incluir los siguientes tipos de servicios: - Detección temprana, diagnosis e intervención. - Atención y tratamiento médicos.

- Asesoramiento y asistencia sociales, sicológicos y de otros tipos.

- Capacitación en actividades de autocuidado incluidos los aspectos de la movilidad, las comunicaciones y las habilidades de la vida cotidiana. - Suministro de ayudas técnicas y de movilidad y otros dispositivos. - Servicios educacionales especializados.

- Servicios de rehabilitación profesional (inclusive orientación profesional, colocación en empleo normal o protegido). - Seguimiento

Resiliencia: Capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles. Superación de adversidades.

Vv Vida independiente, modelo de: Surge en EEUU a finales de los años 60 y principio de la década del 70. Las reivindicaciones se centraban en el empoderamiento de las PcD, la desmedicalización y la desintucionalización. Se plantea que son las PcD quienes deben tomar las decisiones en relación a la discapacidad cómo fenómeno social, así como la libertad de elegir la forma de vida, el apoyo entre iguales y la igualdad de oportunidades de oportunidades con el resto de la ciudadanía. El Movimiento de Vida Independiente podría ser considerado como el antecedente del modelo social.

Directorio Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis – Venezuela) http://www.conapdis.gob.ve/ Misión José Gregorio Hernández Programa Nacional de Atención en Salud Para Las PcD Fundación Paso a Paso (Venezuela) http://www.pasoapaso.com.ve/ Instituto Venezolano de la Audición y el Lenguaje (IVAL): http://www.funda-ival.com.ve/ Federación Venezolana de Sordos (Fevenso): http://www.fevensor.20m.com/Page2.htm Fundación Venezolana contra la Parálisis Infantil – Hospital Ortopedico Infantil http://www.ortopedicoinfantil.org/v2/ Asociación Civil Buena Voluntad (Venezuela) FundaDown http://www.fundadownvenezuela.org/ http://www.buenavoluntadvenezuela.org/ Federación Venezolana de Asociaciones y Fundaciones de Personas con Discapacidad Intelectual, Psicosocial y otros Trastornos de la Integración, y sus familiares FEVEDI http://www.fevedi.org/ Asociación Venezolana de padres y Niños Excepcionales AVEPANE http://www.avepane.org/ Fundación para el Desarrollo de la zooterapia en Venezuela (Fundazoo) Asodeco http://www.asodeco.org/ Centro de Atención Integral para personas con Autismo (Caipa) http://autismo-caipa-zulia.blogspot.com/ Observatorio Venezolano de la Discapacidad Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (España) http://www.ceapat.es/ Foro de Vida Independiente y Divertad (España) http://www.forovidaindependiente. org/que_es_el_FVID Naciones Unidas E-nable: Los derechos y la dignidad de las personas con spanish/disabilities/index.asp Fundación ONCE (España): http://www.once.es/new/que-es-la-ONCE

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