La Regulación Emocional y el Apoyo Social en la Adherencia al Tratamiento Antirretroviral en personas que conviven con VIH/SIDA

Universidad Nacional de San Luis Facultad de Psicología

Trabajo Final para acceder al grado de Licenciada en Psicología

La Regulación Emocional y el Apoyo Social en la Adherencia al Tratamiento Antirretroviral en personas que conviven con VIH/SIDA

Autora: María Florencia Villa Fadón DNI: 31.047.154 REG: 40.842.03 Director: Lic. Victor Martinez-Nuñez Co- Directora: Dra. Anna Rovella

San Luis - 2014

Agradecimientos: A mi padre y demás padres. A mi Director y Directora. A mis amigas/os, todxs!

ÍNDICE (Páginas) I. Introducción………………………………………………………………………………………………….1 II. Marco Teórico……………………………………………………………………………………………….3 II.1. VIH/SIDA……………………………………………...........................................................................3 II.1.a. Epidemiologia…………………………………………………………………………………………....5 II.1.b. Programa Provincial de VIH/SIDA…………………………………………………………………….6 II.1.c Terapia Antirretroviral……………………………………………………………………………………8 II.2. Adherencia al tratamiento antirretroviral………………………………………………………………..10 II.3. Apoyo social……………………………………………………………………………………………….14 II.4. Emociones y Regulación emocional……………………………………………………………………16 III. Objetivos……………………………………………………………………………………………………20 III.1.Objetivo general…………………………………………………………………………………………..20 III.2. Objetivos específicos……………………………………………………………………………………20 IV. Metodología…………………………………………………………………………………………………21 IV.1. Participantes……………………………………………………………………………………………....21 IV.2. Instrumentos………………………………………………………………………………………………22 IV.3.Procedimiento……………………………………………………………………………………………..24 V. Análisis e interpretación de los resultados…………………………………………………………...25 V.1. Análisis descriptivo de las variables en estudio…………………………………………………..25 V.1.a. Apoyo Social…………………………………………………………………………………………….25 V.1.b Regulación Emocional………………………………………………………………………………….27 V.1.c Adherencia y No Adherencia al TARV………………………………………………………………..29 V.2. Datos clínicos……………………………………………………………………………………………33 V.2.a. Historia clínica (tabla y descripción)………………………………………………………………….33 V.2.b. Actitudes respecto al VIH/SIDA………………………………………………………………………36 V.2.c. Conductas de riesgo sexual para la salud…………………………………………………………..40 V.3. Análisis Correlacional………………………………………………………………………………….42 V.3.a. Apoyo Social, Regulación Emocional y Adherencia……………………………………………….42 V.3.b. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia e Historia Clínica……………………………44 V.3.c. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia y Actitudes respecto al VIH/SIDA…………46 V.3.d. Apoyo Social, Regulación Emocional, Adherencia y Conductas de riesgo sexual para la salud..48 V.3.e. Historia Clínica, Actitudes respecto al VIH/SIDA y Conductas de riesgo sexual para la salud...50 V.4. Conclusiones y discusiones…………………………………………………………………………..53 V.5. Referencias Bibliográficas……………………………………………………………………………. 57 V.6. Anexos………………………………………………………………………………………………….....62 V.6.a. Anexo I. Consentimiento Informado…………………………………………………………………..62 V.6.b. Anexo II Entrevista clínica……………………………………………………………………………..63 V.6.c. Anexo III Cuestionarios DUKE-UNC-11, DERS y VPAD-24……………………………………….68 V.6.d. Anexo IV Entrevista semiestructurada Equipo de Salud............................................................75

I. INTRODUCCIÓN La mayoría de las enfermedades crónicas afectan aspectos importantes de la vida en las personas que las padecen (Burish y Bradley, 1983 citado por Gil-Roales, 2004). Uno de los principales cambios, y quizás el que genera mayor deterioro, es el aspecto emocional, ya que la persona se ve obligada necesariamente a un proceso de adaptación rápido, para el cual pasa por diferentes etapas que suscitan una serie de emociones comúnmente negativas (miedo, ira, ansiedad). Para Brannon y Feist (2001), la enfermedad crónica es un trastorno orgánico funcional, que obliga a una modificación del modo de vida del paciente. Cuando un/a paciente es diagnosticado/a o padece una enfermedad crónica, se van a ver afectados aspectos físicos, psicológicos, familiares, laborales y sociales. La concepción de Matarazzo, en 1979, sobre la Psicología de la salud, implica aplicar las contribuciones de la psicología como disciplina al conocimiento de la salud y de la enfermedad. A través de la investigación básica y clínica, alimentar la integración de la información biomédica sobre la salud y la enfermedad con el conocimiento psicológico; promover la educación y servicios de la psicología de la salud y de la enfermedad; e, informar a la comunidad psicológica y biomédica, como al público en general, de los resultados de las investigaciones y servicios que presta en esta área. La Psicología de la Salud aparece, por tanto, como un área más específica que subraya el papel primario de la psicología como ciencia y como profesión en el campo de la medicina comportamental. También como el conjunto de contribuciones científicas, educativas y profesionales que las diferentes disciplinas psicológicas hacen a la promoción y mantenimiento de la salud, a la prevención y tratamiento de la enfermedad, a la identificación de los correlatos etiológicos y diagnósticos de la salud, la enfermedad y las disfunciones relacionadas, a la mejora del sistema sanitario y a la formación de una política sanitaria (Matarazzo, 1980). Uno de los factores más importantes del tratamiento de las enfermedades crónicas es precisamente la adherencia al tratamiento. El pilar fundamental del tratamiento para el VIH/SIDA es el uso de medicamentos antirretrovirales, los cuales han alterado fundamentalmente la historia natural de la enfermedad, ya que esta terapia ha disminuido la progresión de la infección por VIH, y aumentado la sobrevida de los pacientes. Aunque los actuales tratamientos antirretrovirales consiguieron aumentar

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la supervivencia y la calidad de vida de las personas afectadas por el VIH/Sida, no es menos cierto que como enfermedad crónica requiere de un tratamiento continuado, no exento de efectos adversos, a los que cabe añadir el importante impacto psicosocial. La importancia de la adherencia en las prescripciones médicas, es fundamental para el beneficio de la salud de los/as pacientes. Los/as pacientes con VIH pueden presentar un deterioro físico importante y psicológico como ansiedad y depresión, entre otros. Se han logrado grandes avances en el desarrollo de terapéuticas eficaces para evitar la réplica acelerada del virus. Actualmente se dispone de fármacos antirretrovirales cada vez más potentes y eficaces, aunque, por el momento, incapaces de eliminar el virus del organismo. Se considera que las variables psicológicas, las creencias sobre la infección, el estado psicológico del/la paciente, el procesamiento emocional, el apoyo social, las actitudes, las conductas de autocuidado, los hábitos positivos o negativos relacionados con la salud, la relación médico-paciente, entre otras, ocupan un lugar importante y que hay que entender para resolver los problemas actuales en el tratamiento de los/as pacientes con VIH. Por esta razón, se considera que la participación del/la psicóloga/o, desde la psicología de la salud es imprescindible para lograr programas efectivos de adherencia al tratamiento. Evidentemente, esto implica la intervención interdisciplinaria del/la médico/a, psicólogo/a, enfermeros/as, trabajadores sociales; que con la participación del/la psicólogo/a de la salud, desarrollen programas de entrenamiento que evalúen acciones y métodos que apoyen y refuercen en las personas actitudes y cambios de conductas favorables para su propia salud. Logrando una adherencia a los tratamientos antirretrovirales que se reflejará en una mejor calidad de vida de los/as pacientes.

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II. MARCO TEÓRICO II.1. VIH/SIDA El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ataca el sistema inmunitario y debilita los sistemas de vigilancia y defensa contra las infecciones y algunos tipos de cáncer. A medida que el virus destruye las células inmunitarias y altera su función, la persona infectada se va volviendo gradualmente inmunodeficiente. La función inmunitaria se suele medir mediante el recuento de células CD4. La inmunodeficiencia entraña una mayor sensibilidad a muy diversas infecciones y enfermedades que las personas con un sistema inmunitario saludable pueden combatir. Los linfocitos CD4 son una variedad de linfocitos T4. Los linfocitos T son las células fundamentales del sistema defensivo del organismo. Estas células son el objetivo fundamental del ataque de los virus. El número normal en una persona no infectada es entre 1.000 y 1.500 linfocitos CD4/mm3 de sangre, aunque cifras entre 500 y 1000 pueden verse con relativa frecuencia entre personas no infectadas y sin que comporte riesgo de infecciones oportunistas (OMS, 2013). La carga viral es la cantidad de virus circulante en la sangre. Nos indica cuál es el grado de actividad del virus en el organismo. Ambos parámetros son utilizados para evaluar la eficacia del tratamiento y el pronóstico de la infección. El VIH es uno de los agentes infecciosos más mortíferos del mundo, que en los tres últimos decenios se ha cobrado más de 25 millones de vidas. En 2011 había aproximadamente 34,2 millones de personas infectadas por el VIH en todo el mundo. El VIH se puede transmitir por el contacto con diversos líquidos corporales de personas infectadas, como la sangre, la leche materna, el semen o las secreciones vaginales. No es posible contagiarse a resultas de contactos de tipo corriente y cotidiano como puedan ser los besos, abrazos o apretones de manos o por el hecho de compartir objetos personales, alimentos o bebidas. La infección por el VIH se puede diagnosticar mediante análisis de sangre, en los que se detecta la presencia o ausencia de anticuerpos y antígenos. Aunque no se ha descubierto cura alguna para la infección, los/as pacientes pueden mantener controlado el virus y llevar una vida sana y productiva si siguen un tratamiento eficaz con fármacos antirretrovíricos.

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La enfermedad que produce el virus VIH es lo que conocemos como SIDA, Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida: - Síndrome: conjunto de signos y síntomas característicos de una enfermedad. - Inmunodeficiencia: debilitamiento del sistema inmunológico del organismo. - Adquirida: aparece en el curso de la vida, es decir que no es congénita ni hereditaria. El término SIDA se aplica a los estadios más avanzados de la infección por VIH y se define por la presencia de alguna o más de las 20 infecciones oportunistas o de cánceres relacionados con el VIH. El progreso de la infección por VIH es variable de unas personas a otras, dependiendo de si la persona es lo que se ha dado en llamar progresor lento, rápido o no progresor. Este progreso se encuentra determinado por una serie de marcadores biológicos, entre los que se encuentran el nivel de linfocitos CD4 y la carga viral. El SIDA puede tardar entre 2 y 15 años en manifestarse, dependiendo del sujeto y además se define por la aparición de ciertos tipos de cáncer, infecciones u otras manifestaciones clínicas graves (OMS, 2013).

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II.1.a. EPIDEMIOLOGÍA La epidemia de VIH en la Argentina, como en casi todos los países latinoamericanos, continúa siendo de tipo “concentrada”, concepto que se aplica a aquellas epidemias en las que la proporción de personas infectadas en la población joven y adulta es menor al 1%, pero mayor al 5% en algunos subgrupos, debido a determinadas condiciones de vulnerabilidad que las exponen más a contraer la infección. Se siguen diagnosticando anualmente alrededor de 5.500 personas con VIH, fallecen aproximadamente 1.400 por SIDA y se infectan alrededor de 100 niños/as por transmisión vertical. A través de estos estudios de prevalencia, de información demográfica y demás producidos por los Servicios de Salud se estima que en la Argentina viven alrededor de 110.000 personas con VIH. 4 de cada 1000 jóvenes y adultos están infectados con el virus y el 40% de ellos desconoce su condición. La tasa de mortalidad se ubicó en 3,3 por 100 mil durante 2010. Con respecto a la mortalidad, luego de haber alcanzado un pico en 1996, comenzó a descender hasta estabilizarse en 2005. Aún el 40% de las personas infectadas desconoce que lo está. El 27% de los varones y el 15% de las mujeres acceden al diagnóstico en estadios avanzados de la infección. Estos diagnósticos tardíos comprometen la evolución de la infección y contribuyen en parte a sostener la mortalidad de las personas con SIDA. La prevalencia entre los hombres que tienen sexo con otros hombres es del 12%; entre los/as usuarios/as de drogas, del 7%; entre las mujeres que realizan trabajo sexual, del 2%; y entre las personas trans, del 34%. De las 110.000 personas con VIH en el país, aproximadamente el 60% conoce su diagnóstico, lo que posibilita la atención, seguimiento y el acceso a tratamientos antirretrovirales en caso de necesitarlos. En la Argentina, se distribuye en forma gratuita el TARV (tratamiento antirretroviral) para aproximadamente 50 mil personas. De éstas, el 69% recibe los medicamentos de parte del sistema público de salud. La epidemia continúa afectando principalmente los grandes conglomerados urbanos en todas las ciudades capitales del país (Dirección Nacional de SIDA e ITS, 2012, Boletín sobre el VIH/SIDA, n° 29, 2013).

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II.1.b. PROGRAMA PROVINCIAL DE VIH/SIDA El Área HIV/SIDA e ITS depende del Programa Epidemiología y Bioestadística del Ministerio de Salud de la provincia de San Luis. Coordina y articula sus acciones, además con la Dirección Nacional de SIDA y ETS; específicamente en lo referente a insumos: medicación, reactivos, materiales preventivos, preservativos, etc. La ley provincial N°III-0084-2004 (5428”R”) expresa la adhesión de la provincia a la Ley Nacional de SIDA N°23798. Similar a lo que sucedió en el resto del país, el trabajo en VIH en salud, comenzó en manos de bioquímicos interesados en la temática. Es por ello que, por mucho tiempo, el Área funcionó en el espacio del laboratorio de referencia en VIH del Hospital San Luis. A medida que pasaron los años, la promulgación de leyes nacionales y provinciales en VIH y el aumento significativo de personas viviendo con VIH, propició la conformación del equipo de VIH del Programa Provincial. En la actualidad, a nivel gestión trabajan 4 profesionales: bioquímico, trabajadora social, médica ginecóloga y psicóloga. Las funciones de los integrantes son variadas, y van desde lo estrictamente epidemiológico (denuncia obligatoria de casos, sala de situación provincial), lo preventivo (promover el testeo, folletería, talleres, articulación con ONGs e instituciones…),r eactivos (gestión, distribución de reactivos de VIH y ETS) y medicación ARV. Además también cuentan con médicos/as infectólogos/as, jefes/as de servicios de farmacia, bioquímicos/as. El Área, coordina y articula sus acciones con la Dirección Nacional de SIDA y ETS; específicamente en lo referente a insumos: medicación, reactivos, materiales preventivos, preservativos, etc. La ley provincial N°III-0084-2004 (5428”R”) expresa la adhesión de la provincia a la Ley Nacional de SIDA N°23798. La Ley Nacional de SIDA, precisamente, contempla la cobertura a toda persona VIH+ sin obra social. Es por ello, que los insumos que esta área posee provienen de la Dirección Nacional de SIDA. Los integrantes del Área afirman que su tarea se mezcla con lo asistencial, dado que el espacio de trabajo sigue siendo el Hospital San Luis. La función que cumplen se extiende a todo el territorio provincial. Estas tareas asistenciales consisten en sensibilizar a las personas que llegan respecto de los pasos a seguir ante una reciente notificación, cargas virales, pensiones, trámites de obras sociales, etc. Una de las dificultades más concretas que enfrenta el equipo de salud del programa, es la falta de

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espacio físico para una atención más personalizada y privada (Comunicación con Personal del Programa Provincial, 2013). En la provincia de San Luis los datos epidemiológicos del Programa Provincial de VIH/SIDA arrojan las siguientes cifras: 

Desde 1986 hasta 2013 inclusive, los diagnósticos de VIH acumulados llegan a 572 personas que viven con VIH.

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Actualmente el total de pacientes regulares bajo el Programa de VHI es de 323.

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De los 323 VIH+ regulares, 262 pacientes (81,1%) están controlados, dentro de este grupo de personas hay un porcentaje que toman ARV y otro porcentaje que no, porque no lo necesitan, pero están controladas regularmente.

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De estos 262 pacientes controlados, 139 (53%) presentan una valor de carga viral < 50 (carga viral indetectable); 44(16,8%) presentan un valor de carga viral entre 50 y 1000; y 79 (30,2%) presentan un valor de carga viral mayor a 1000.

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Hasta el primer semestre de 2013, el programa provincial ha recibido 30 diagnósticos nuevos, de los cuales 28 son de VIH y 6 de SIDA.

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Los Nuevos Casos Diagnosticados se distribuyen mayoritariamente en los grandes Centros Urbanos, Villa Mercedes y San Luis (Zona Sanitaria I), pero con un aumento del % de casos en el Interior Provincial (Zona Sanitaria II) (Ver gráfico a continuación).

Distribución por localidad de origen (Gráfico proporcionado por el Programa Provincial de VIH/Sida)

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II.1.c TERAPIA ANTIRRETROVIRAL A partir de la presencia VIH se desarrollan dos tipos de tratamiento para su abordaje: -

Profiláctico: cuyo propósito es prevenir o curar aquellas infecciones oportunistas como tuberculosis, neumonía por pneumocystiscarinii, cáncer incluido el Sarcoma de Kaposi, linfomas, toxoplasmosis, entre otras que pueden atacar a la persona infectada cuando se encuentra con un conteo de Linfocitos T menor o igual a 200 CD4. Este tratamiento es únicamente para resolver el problema puntual de salud que se presente, más no detiene el avance de la enfermedad. Éste debe tomarse durante el periodo que el/la médico/a indique.

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Antirretroviral (ARV): La terapia antirretroviral se inicia cuando el/la paciente tiene un conteo de CD4 menor o igual a 350 o bien presenta alguna enfermedad asociada al complejo relacionado con SIDA.

La Terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA o TARV), que irrumpió en escena en el año 1996, ha marcado un antes y un después en la historia del VIH/SIDA, logrando el pasaje de la sinonimia VIH/SIDA-muerte, a la condición de una enfermedad crónica con la que es posible convivir. Pese a ello, el régimen de tratamiento, si bien ofrece esperanza real a las personas que sufren de esta afección, también plantea la necesidad de asumir un compromiso personal ante las demandas de la terapia y a la vez revela la potencialidad individual para aprovechar de manera efectiva su vida (Güell Durán, 1999). Sus principales objetivos de dicha terapia se resumen en: - Incrementar el conteo de linfocitos T (Defensas). - Disminuir la carga viral a niveles indetectables. - Disminuir el riesgo de adquirir enfermedades oportunistas. - Elevar la expectativa y calidad de vida de las personas infectadas por el VIH/SIDA. A diferencia del modelo profiláctico, el modelo antirretroviral si influye directamente en la evolución del virus y retrasa la progresión de la enfermedad. Esta terapia es permanente y requiere la adherencia estricta a los medicamentos, de lo contrario se produce un fenómeno llamado resistencia. La “resistencia” ocurre cuando una droga en particular deja de ser efectiva en contra de cualquier patógeno. En la infección por VIH/SIDA esto ocurre cuando el virus muta, es decir cambia en su estructura en una forma tal que una o varias drogas dejan de ser útiles en contra del virus. Al

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presentarse este problema, las posibilidades de enfermar y morir para la persona que abandona o no cumple con su régimen de tratamiento aumentan (Altice y Friedlander, 1998). Los medicamentos antirretrovirales rompen con el mito del VIH/SIDA como sinónimo de muerte, dado que, de enfermedad terminal, pasa a convertirse en una enfermedad crónica con la cual es posible convivir. Pese a ello, el régimen de tratamiento, si bien ofrece esperanza real a las personas que sufren este flagelo, también plantea la necesidad de asumir un compromiso personal ante las demandas de la terapia y a la vez revela la potencialidad individual para aprovechar de manera efectiva su vida.

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II.2. ADHERENCIA AL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL La adherencia cobra auge a partir de la incursión de los medicamentos antirretrovirales en el escenario mundial en 1996, como una prioridad indiscutible para el manejo efectivo de la terapia en personas que conviven con VIH/SIDA. Sin embargo este concepto no es nuevo, puesto que toda enfermedad crónica demanda de un tratamiento prolongado o permanente, dentro del cual paciente y redes de apoyo se involucran activa y responsablemente (Güell, 1998). Existen diferentes conceptualizaciones de adherencia al tratamiento antirretroviral. Altice y Friedland (1998) definen este término como el acto, acción o cualidad de ser consistente con la administración de los medicamentos prescritos. Implica una participación activa de la persona en escoger y mantener el régimen prescrito. La definición de Piña Lopez (2007) apunta hacia la frecuencia con la que el/la usuario/a de los servicios de salud, practica una diversidad de comportamientos que le permitan cumplir de modo eficiente con determinados criterios, en estricta correspondencia con las instrucciones provistas por el equipo de salud. Altice y Friedland, (1998) además, añaden que la adherencia ocurre dentro de una alianza terapéutica en la que se involucra el/la paciente, proveedores de salud y redes de apoyo, quienes en su conjunto contribuyen a alcanzar y mantener resultados exitosos. El tratamiento antirretroviral paulatinamente se convierte en el epicentro de la vida del/la paciente con VIH, en tanto las posibilidades de continuar viviendo están directamente relacionadas con la forma de asumir la terapia. Cada vez que el/la paciente pierde o retrasa una dosis, el virus tiene la oportunidad de reproducirse más rápidamente, incrementando las posibilidades de mutación y de resistencia al tratamiento. Esta relación entre el seguimiento estricto al medicamento prescrito y el desarrollo de virus resistentes ha hecho que la adherencia se convierta en un asunto de significativa importancia dentro del manejo de pacientes VIH/SIDA (Gordillo, 2003). El tratamiento prescrito debe ser tomado de tal forma que asegure y mantenga altas concentraciones de medicamento en las células infectadas, para así inhibir la replicación viral. Una disminución de éste hasta llegar por debajo del nivel crítico, le permite al virus continuar reproduciéndose al mismo tiempo que provee condiciones idóneas para provocar el problema de

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resistencia. Es por ello que la adherencia al tratamiento se convierte en el factor determinante para alcanzar la efectividad terapéutica. En general, los estudios se han dirigido hasta el momento a explorar la adhesión al tratamiento en distintas enfermedades. Se pueden encontrar cinco factores para explorar la adherencia terapéutica (Meicehenbaum y Tucker, 1991, citado en Villa y Vinaccia, 2006, p.58): - En primer lugar están los factores relacionados con los pacientes. Estos incluyen aspectos tales como las características del individuo, la presencia o no de un trastorno psicológico o discapacidad mental, motora o sensorial, las creencias en salud, la falta de autocuidado, las expectativas pobres o distorsionadas frente al tratamiento y la enfermedad, las creencias socioculturales, la apatía, el pesimismo o la aceptación realista, que generalmente se relacionan con una nula o escasa adhesión. En general, la aceptación de la enfermedad y todas sus implicaciones, la historia previa de adhesión, la insatisfacción con el profesional, la situación social, el apoyo familiar y social, la estabilidad de la vivienda, la pobreza, el desempleo y demás variables que atañen directamente a la persona enferma, son factores que afectan directamente la adhesión terapéutica. - En segundo lugar se encuentran los factores relacionados con la enfermedad. Es decir, si se trata de una enfermedad crónica, con ausencia de síntomas manifiestos (como en el caso del/la paciente seropositivo asintomático), o de una enfermedad aguda con sintomatología evidente, lo que afecta el grado de adhesión, siendo más pobre en el primer caso que en el segundo. Por lo común, el grado de incapacidad y de malestar físico afecta directamente la adhesión. - En tercer lugar se hallan los factores relacionados con el tratamiento de la enfermedad. La complejidad del régimen de tratamiento, como la cantidad de medicaciones distintas, los horarios de administración, los efectos secundarios y el grado de cambio comportamental, así como la duración del mismo y el modo de administración, son factores que se relacionan con la adhesión; así, entre mayor sea la complejidad de estos aspectos menor adhesión habrá. - El cuarto aspecto son los factores relacionados con la institución que presta el servicio de salud. Entre los que se encuentran la continuidad o discontinuidad del cuidado médico, el tiempo de

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espera, el intervalo entre consultas, la falta de asignación de tiempo para las mismas, el trato del personal, la reputación de la institución y del personal y las formas de acceso al lugar de atención. - Finalmente, se hallan los factores relacionados con la relación e interacción del personal de salud. Entre los cuales se incluyen la comunicación, las actitudes, las conductas verbales y no verbales, la dificultad de los profesionales para expresar las preocupaciones, sentimientos o emociones negativas del paciente, y la insatisfacción de este último con la relación o supervisión inadecuada del personal de salud. Como se puede observar, los factores que se consideran asociados a la adhesión terapéutica se relacionan con los distintos elementos que intervienen en el abordaje terapéutico general de las ciencias de la salud y con la población que asiste a los servicios. Probablemente, muchos de los factores que influyen en la adhesión terapéutica de los pacientes infectados por VIH sean comunes a los propios de la adhesión de otros/as pacientes con enfermedades graves y crónicas (Villa y Vinaccia, 2006, p.59). La gravedad de los problemas de adhesión ha hecho que se investiguen los posibles factores relacionados con ellos y su efecto modulador en la adhesión. Los trabajos de Ballester, García, Reinoso y Campos (2000), Gordillo y De la Cruz (2003), Martín y Grau (2004) y Remor (2002), han analizado, entre las variables relacionadas, el nivel educativo, las creencias culturales, la valoración de la gravedad de la enfermedad, la percepción de la eficacia del tratamiento, la vulnerabilidad percibida, la intolerancia a los efectos secundarios, la creencia en la toxicidad de los fármacos, la relación terapéutica y la inestabilidad en la vida de los/as pacientes (no tener un hogar, por ejemplo), así como el ánimo depresivo, la ansiedad, la falta de apoyo social, el consumo excesivo de alcohol y de sustancias psicoactivas y el simple olvido. Tales variables se acentúan y dificultan la adhesión con el paso del tiempo y el curso de la enfermedad. De esta forma la adhesión podría verse afectada por las creencias normativas o creencias que la familia, amigos/as y/o personal sanitario transmiten a los/as pacientes, así como por las ideas que el/la paciente alberga en relación con la naturaleza, la duración, las causas, las consecuencias y potencial curación o control de la enfermedad (Gordillo, 2003). En la actualidad se conoce, por ejemplo, que los/as pacientes que enfrentan problemas emocionales, en especial del tipo de los que se describen tradicionalmente en términos de estrés,

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ansiedad, depresión, miedo e impulsividad y no cuentan con redes de apoyo social, o aquellos/as que presentan déficit cognoscitivos, son los/as que menos probabilidades tienen de cumplir el tratamiento en los porcentajes esperados (Hosek, Harper y Domanico, 2005). Respecto a esto Piña López (2006) afirma que contrariamente a lo que pudiera pensarse, la adherencia constituye un serio problema para el equipo interdisciplinario, pues exige el diseño y la instrumentación de estrategias de intervención eficaces, cuyo objetivo final es favorecer la práctica de comportamientos de adhesión al tratamiento. No existe una dicotomía completa entre adhesión y no adhesión, y puede realmente tratarse de una medición que suele reportar distintos grados de un continuo. Por ejemplo, un/a paciente puede demostrar gran adhesión a tomar los fármacos, pero no a asistir a las consultas médicas, o asistir a ellas, pero tomando los medicamentos a las horas y en las dosis incorrectas, o podría asistir a las citas y tomar el tratamiento, más no atender aspectos tales como la dieta y otros cuidados de la salud. El olvido, la falta de tiempo y la complejidad del tratamiento o número de cambios que el paciente debe hacer para seguir el tratamiento pueden ser algunas de las variables involucradas. Otro aspecto no menos sencillo es la relación entre adhesión y resultado terapéutico, pues en muchos casos la ´primera no garantiza el logro esperado de la segunda, en cuanto que son muchos los factores que intervienen en la progresión de una enfermedad, y la adhesión es sólo uno de ellos (Ballester, 2000).

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II.3. APOYO SOCIAL Las personas seropositivas al VIH usualmente experimentan una diversidad de problemas que dificultan su ajuste psicológico y social en múltiples esferas de su vida cotidiana. Esos problemas incluyen, entre otros, la presencia de estados de estrés y depresión más o menos prolongados, aislamiento social, dificultades para la reinserción laboral, así como una carencia de habilidades o competencias conductuales que les permitan seguir estricta y puntualmente con las indicaciones prescritas por el personal de salud (Piña López, 2007). Según Thoits (1982), “el apoyo social es el grado en el cual las necesidades sociales básicas de las personas (afecto, estima, aprobación, pertenencia, identidad, seguridad) son satisfechas mediante interacciones sociales que proveen ayuda emocional o instrumental” (p.146). Esto incluye facilitar información sobre comportamientos seguros, animar a la asunción de las propias responsabilidades en lo referente a la salud e implementar recursos accesibles de atención a los problemas que puedan presentarse. El apoyo social ha sido definido de varias maneras, algunos investigadores lo definen como el número de contactos sociales de una persona o la complejidad de su red apoyo social (Thoits, 1982). Se le ha definido además como los lazos interpersonales a un grupo específico que provee apoyo emocional en momentos de necesidad (Green, 1994). Cobb (1976) lo define como la percepción de una persona de que se le cuida y forma parte de una red de obligaciones mutuas.

También se ha definido apoyo social como una red de personas cuyas relaciones

interpersonales satisfacen necesidades sociales específicas en el individuo (Lindley, Norbeck y Carrieri, 1981). Teniendo en cuenta la importante relación existente entre apoyo social y Salud (Uchino, Cacioppo y Kiecolt-Glaser, 1996) consideran que, otra vía mediante la cual los estados emocionales pueden afectar la salud, podría ser la interacción existente entre tales estados emocionales y la disponibilidad de contactos interpersonales y apoyo social. Las personas que perciben menos apoyo social están más predispuestas a experimentar trastornos emocionales y físicos cuando enfrentan altos niveles de estrés, en comparación con las personas que disponen de ese apoyo. Y además el bajo apoyo social se relaciona con ciertas conductas o factores que afectarían negativamente la salud, como la falta de actividad física, sueño irregular, no usar cinturón de seguridad (Allgoewer, Wardle y Steptoe, 2001). El alto apoyo social se relaciona con mayor resistencia a enfermedades infecciosas, menor

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incidencia de enfermedades coronarias, mejor recuperación de cirugía cardiaca y aun menos mortalidad causada por las mismas (Salovey, Rotheman, Detweiler y Steward, 2000). La creación de un clima social de apoyo es esencial para cualquier planteamiento preventivo, curativo y de rehabilitación, de ahí la importancia de lo que se denomina apoyo social. Además, el apoyo social suele reportar beneficios para las personas seropositivas al VIH, ya sea porque facilita su ajuste psicosocial hacia la enfermedad o porque mejora su percepción de la calidad de vida, mejor salud percibida, mejor funcionamiento físico, menores dificultades para emprender tareas diarias y menor estrés relacionado con la salud, principalmente (Simoni, Frick y Huang, 2006; Tucker et al., 2004). También, se ha demostrado que constituye un importante indicador de la práctica de comportamientos de adhesión al tratamiento antirretroviral (Piña López, 2007). Independientemente de sus definiciones particulares, se ha documentado que el apoyo social ayuda a las personas con enfermedades crónicas a reducir el estrés en la vida (Eldridge, 1994). Este provee un espacio para relajarse y desarrollar un compartir positivo, esto a su vez, reduce los efectos negativos de la condición de salud. Por otro lado, algunas investigaciones han encontrado que el apoyo social tiene un impacto positivo en el desarrollo de auto-eficacia, definiéndola como la creencia individual en la habilidad y competencia para realizar alguna conducta en particular (Penninx, van Tilburg, Boeke, Deeg, Kriegsman y van Eijk, 1998). Los estudios realizados sobre el impacto del apoyo social en situaciones de enfermedades crónicas tienden a señalar que el apoyo social prolonga la vida, mejora las condiciones de salud con una influencia positiva que estimula conductas saludables. La forma en que la experiencia emocional puede influir sobre la salud es múltiple, va desde el reconocimiento de síntomas y búsqueda de atención médica, la elección de conductas saludables y no saludables como estrategia de regulación emocional, hasta la compleja relación entre apoyo social y salud (Mesa Rodríguez, 2011).

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II.4. EMOCIONES Y REGULACIÓN EMOCIONAL Aunque tal vez desde siempre se ha tenido la noción de que las emociones y la forma en que se expresan pueden relacionarse con el estado de salud, hasta hace poco no se tenía una comprensión suficiente de los mecanismos específicos que permiten vincular los estados emocionales con la salud física. Para mejorar tal comprensión, se ha hecho necesario considerar un rango amplio de factores fisiológicos, cognitivos, sociales y conductuales que pueden ayudar a explicar la influencia de las emociones en la salud. Las experiencias emocionales son una fuente de información que tienen las personas de sí mismas, y además el estado emocional es uno de los factores que determina la accesibilidad de una información o pensamiento, por lo cual, un estado de ánimo positivo o negativo, hará más accesibles pensamientos positivos o negativos respectivamente. Debido a esto, la evaluación que hace un individuo de su estado de salud puede variar dependiendo de cuál sea su estado anímico, lo que lleva a preguntar si el estado emocional influye en el reconocimiento o interpretación de síntomas físicos, y específicamente si las personas que exhiben un estado anímico negativo están más predispuestas a interpretar un indicio fisiológico como un posible problema de salud, aspecto sumamente relevante en las personas con VIH (Villa y Vinaccia, 2006). Los estilos de procesamiento emocional estarían implicados en las personas que conviven con VIH/SIDA (Barra, 2006). Es muy importante contar con herramientas de evaluación e intervención para garantizar un abordaje eficaz para las personas que conviven con el VIH/SIDA y el equipo de salud. La regulación emocional implica aspectos externos e internos responsables de monitorear, evaluar y modificar nuestras reacciones emocionales para cumplir nuestras metas; es el proceso de iniciar, mantener, modular o cambiar la ocurrencia, intensidad o duración de los estados afectivos internos y los procesos fisiológicos (Thompson, 1994). Esta definición se considera como base, ya que permite conceptualizar la regulación emocional como un proceso que ayuda al ser humano a manejar sus estados emocionales, para lo que puede utilizar distintos tipos de estrategias que conducen a ese objetivo. Además estos procesos permiten volver a estados de ánimo previos con mayor o menor celeridad y parecen estar involucrados en la aparición y mantenimiento de diferentes problemas físicos o psicológicos. También puede definirse como toda estrategia dirigida a mantener, aumentar o suprimir

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un estado afectivo en curso. A partir de estudios que manipulan la respuesta emocional induciendo estados de ánimo negativo (por ejemplo, desagrado), Gross y Thompson (2007) han utilizado diversos parámetros para la evaluación y medición de las distintas formas de regulación, incluyendo reportes autoaplicados, medidas fisiológicas e índices conductuales. Gross (1999) se refiere que la regulación emocional como “aquellos procesos por los cuales las personas ejercemos una influencia sobre las emociones que tenemos, sobre cuándo las tenemos, y sobre cómo las experimentamos y las expresamos” (p. 275). Por otra parte, Thompson (1994) la define como “los procesos externos e internos responsables de monitorizar, evaluar y modificar nuestras reacciones emocionales para cumplir nuestras metas” (p. 27-28). Además, se define a la “emoción” como fenómenos complejos, que poseen diferentes facetas y que pueden definirse como multidimensionales (Gross y Thompson, 2007; Reeve, 2005). La concepción multidimensional de las emociones implica la coexistencia de varios fenómenos coordinados y simultáneos. Los componentes básicos de la emoción son (Reeve, 2005): El sentimiento: es el componente subjetivo, que da significado a la emoción (implica actividad cognitiva). La activación del cuerpo: es la activación hormonal y autonómica que prepara y regula al cuerpo para la acción. El propósito: es el aspecto motivacional de la emoción. La expresión social: es el aspecto comunicacional de la emoción, lo que todos los demás pueden notar a simple vista (la expresión facial, por ejemplo). Las emociones cumplen funciones, las tres principales, según Fernández Abascal (2009) son: 

función adaptativa: sirve para facilitar la conducta apropiada, lo cual es muy importante en la adaptación.

Se trata de señales internas que nos dirigen para poder mantenernos vivos. La emoción es un sistema biológicamente más antiguo que la cognición, de acción rápida y adaptativa, un sistema destinado a mejorar la supervivencia. Las emociones regulan la atención, controlan el entorno, buscan acontecimientos que son relevantes para la adaptación y alertan a la conciencia cuando estos se producen. La función adaptativa de las emociones se entiende mejor cuando se observan las diferencias entre las llamadas emociones positivas y negativas. Aquí los términos positivos y negativos se refieren al aspecto fenomenológico de la emoción, es decir, a la vivencia global de la emoción como placentera o no placentera, en lugar de su función adaptativa, que es positiva por definición.

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Las emociones primarias se caracterizan todas ellas por sus tendencias de acción adaptativas, que han sido diseñadas para cambiar la relación del organismo con el entorno. 

La función social: se basa en la expresión verbal y no verbal de las mismas, lo cual permite a las demás personas predecir el comportamiento que se desarrollará, y tiene mucha importancia en las relaciones interpersonales.



La función motivacional: una emoción puede determinar la aparición de la propia conducta motivada, dirigirla hacia determinado objetivo y hacer que se ejecute con un cierto grado de intensidad. La emoción energiza la conducta motivada.

Las emociones están tratando de lograr sus propias recompensas, motivan conductas aumentando la probabilidad de ocurrencia de otras que producen ciertos estados emocionales. Por ejemplo la alegría es placentera, de modo que motiva a querer alcanzarla. Los niños desde que nacen están motivados y manifiestan esfuerzos continuos que les permiten preservar el bienestar emocional. Las emociones vivenciadas positivamente son cruciales a la hora de motivar la conducta exploratoria de tipo proactivo. El interés y la curiosidad constituyen elementos esenciales que promueven la exploración y producción de conductas nuevas y constituyen un aspecto esencial de nuestro organismo adaptativo como ser orientado hacia el crecimiento. La alegría y la felicidad son el resultado tanto del contacto con una figura hacia las que las personas se sienten vinculadas, como de la sensación de eficacia y sirven también para mantener al organismo proactivo, buscando continuamente vínculos y dominio sobre la situación. Sean las emociones que sean, automáticas o generadas deliberadamente, todas llevan a actuar de modos que han sido diseñados para cambiar la relación organismo-entorno, de tal modo que la emoción no nos siga siendo innecesaria. Un continuum observable dentro de las variedades en la regulación emocional es el proceso de lo totalmente automático e inconsciente a lo voluntario, esforzado y consciente. La regulación de las emociones está involucrada con cambios en su dinámica, o en su latencia, en su magnitud o duración, y con cambios en la respuestas fisiológicas, comportamentales, así como en el dominio de la experiencia de ésta. La regulación de la emoción puede eliminar, intensificar, o simplemente

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mantener la emoción, dependiendo de las metas del individuo. Además, la regulación de la emoción puede cambiar el grado en el cual los componentes de la emoción se cohesionan mientras la emoción se desarrolla, tal y como ocurre cuando se dan grandes cambios en la experiencia emocional y en la respuesta fisiológica de ésta en la ausencia de un comportamiento facial (Davidson, 2000).

La regulación emocional como proceso depende de un grado de diferenciación emocional previo. En otras palabras, la habilidad para controlar la experiencia afectiva depende fundamentalmente de la capacidad para distinguir estados internos y diferenciarlos unos de otros. Así, en la medida que las personas delimitan más detalladamente su experiencia, pueden manipular con mayor precisión sus estados afectivos (Silva, 2005, p.203). Con relación a las personas que conviven con VIH, estos antecedentes tienen una importancia mayor, pues los eventos estresantes, luego de un diagnóstico de VIH y de todo el curso de la infección, pueden influir de forma más negativa en las personas con afecto negativo (estado y rasgo), o ser mejor tolerados y afrontados por las que tienen una afectividad positiva como rasgo de personalidad. Empíricamente, se ha observado que las personas, desde el momento en que reciben el diagnóstico, experimentan algún tipo de alteración emocional, con severidad, tiempo e intensidad variables (Remor, 2003). Tales alteraciones incluyen pérdida de autoestima, sentimientos de alienación y aislamiento de grupos sociales, pérdida de la pareja o el empleo, culpabilidad por la vida sexual pasada, cambios en la imagen corporal, aumento de la atención a síntomas o manifestaciones físicas, incertidumbre frente al futuro, indefensión y frustración, y percepción de pérdida de control sobre sus vidas.

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III. Objetivos III.1.General a- Analizar la relación entre el apoyo social percibido y las dificultades en el procesamiento emocional e indagar de qué manera esto repercute en la adherencia al tratamiento antirretroviral en el VIH/SIDA. b- Conocer la relación entre las variables psicosociales que atraviesan la realidad de las personas que viven con VIH, Historia Clínica, Actitudes frente al VIH y Conductas de riesgo Sexual y describir de que manera estas influyen en las variables en estudio citadas en el objetivo anterior. III.2.Específicos a- Analizar las dificultades de procesamiento emocional y el apoyo social percibido en las personas que conviven con VIH. b- Describir los comportamientos de adhesión y no adhesión al tratamiento antirretroviral y las variables psicológicas implicadas. c- Analizar el posible impacto entre las dificultades de regulación emocional y el apoyo social percibido tanto en las personas que presentan comportamientos de adhesión como en las que no. d- Describir y analizar qué sucede con los datos de la Historia Clínica, las Actitudes frente al VIH y las Conductas de riesgo Sexual de las personas que viven con VHI.

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IV. METODOLOGÍA IV.1. PARTICIPANTES La muestra quedó conformada por 30 personas, de las cuales 16 fueron hombres y 14 mujeres, todas/os pacientes bajo tratamiento antirretroviral. Las edades van desde los 18 a los 58 años, con una media de 37,93 años y desviación típica de 10,904 años. De los/as 30 pacientes 9 cuentan con un nivel de estudio primario, 15 secundario, 5 terciario y 1 universitario. En cuanto al estado civil de los/as entrevistados/as, 8 pacientes fueron solteras/os, 5 dijeron estar en una relación estable (sin casarse y sin vivir juntos/as), mientras que 12 dijeron estar en una relación de pareja doméstica (viviendo juntos/as), casadas/os 2, separadas/os 2, y divorciada/o 1. Respecto a la fuente de ingresos de los/as pacientes, 12 de los 30 cuentan con una pensión por enfermedad, 5 pacientes tienen un empleo en negro, 4 empleo en blanco, 8 “otro” y 1 plan social. El 100% de los/as pacientes cuentan con atención clínica pública y no tienen obra social. Para mayor detalle, ver Tabla 1.

Edad

Tabla 1: Datos sociodemográficos M 37,9

DT 10,9

Rango 58-18

N 30

Sexo *Femenino *Masculino

14 16

Estado civil *Soltera/o *Es una relación estable (sin casarse y sin vivir juntos) *En una relación de pareja doméstica (viviendo juntos) *Casada/o *Separada/o *Divorciada/o

8 5 12 2 2 1

Estudios *Primario *Secundario *Terciario *Universitario

9 15 5 1

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IV.2. INSTRUMENTOS + Entrevista semiestructurada con el equipo de salud para aproximarse a la problemática de la atención de las personas que conviven con el VIH/SIDA en el sistema público de salud y a la historia del Programa provincial de VIH/SIDA, (ver anexo II). + Entrevista semiestructurada con personas que conviven con el VIH/SIDA, que evalúa aspectos bioclínicos de la persona en relación a la enfermedad, historia clínica, datos del tratamiento antirretroviral; y aspectos psicosociales de la persona en relación a su entorno familiar y social, (ver anexo IV). + Escala de Dificultades en la Regulación Emocional (DERS, Difficulties in EmotionRegulationScale) de Gratz y Roemer (2004). Esta escala evalúa diferentes aspectos de la desregulación emocional a través de 36 ítems con una escala likert de 5 puntos (de “Casi nunca/0-10% de las veces” a “Casi siempre/90100% de las veces”). Se utilizó la versión de Gonzalo Hervás y Rafael Jódar (2008) adaptada al castellano. El número total de ítems utilizados en la versión final adaptada fueron 28, quedando 5 factores de los 7 propuestos por la escala original. Estos son “Descontrol emocional”, “Rechazo emocional”, “Interferencia cotidiana”, “Desatención emocional”, “Confusión emocional”. En cuanto a las evidencias de fiabilidad y validez, la escala DERS adaptada al castellano demostró tener una alta consistencia interna (α=.93) y una buena fiabilidad test-retest en un periodo de 6 meses (ρI=.74, p