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Med Clin (Barc). 2013;140(6):241–245
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Original
Identificacio´n de personas con enfermedades cro´nicas avanzadas y necesidad de atencio´n paliativa en servicios sanitarios y sociales: elaboracio´n del instrumento NECPAL CCOMS-ICOß ˜ oz a, Carles Blay b, Jordi Ambla`s c,d, Xavier Go´mez-Batiste a,*, Marisa Martı´nez-Mun b e Laura Vila y Xavier Costa a
Observatorio QUALY-Centro Colaborador de la OMS para Programas Pu´blicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO), Institut Catala` d’Oncologia (ICO), Ca´tedra de Cuidados Paliativos, Universitat de Vic, Vic, Barcelona, Espan˜a b Equipo de Atencio´n Primaria de Santa Euge`nia de Berga, Institut Catala` de la Salut, Osona, Barcelona, Espan˜a c Hospital de la Santa Creu, Vic, Barcelona, Espan˜a d Hospital General de Vic, Vic, Barcelona, Espan˜a e Servicio de Atencio´n Primaria Osona, Institut Catala` de la Salut, Osona, Barcelona, Espan˜a
´ N D E L A R T I´ C U L O INFORMACIO
R E S U M E N
Historia del artı´culo: Recibido el 14 de febrero de 2012 Aceptado el 7 de junio de 2012 On-line el 25 de octubre de 2012
Fundamento y objetivo: El 75% de las personas en nuestro paı´s morira´ a causa de enfermedades cro´nicas progresivas. La atencio´n a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios pu´blicos. Este estudio describe la elaboracio´n de un instrumento de identificacio´n de pacientes con enfermedades cro´nicas avanzadas y prono´stico de vida limitado que pueden requerir algu´n tipo de intervencio´n paliativa en nuestro entorno sanitario y social. Material y me´todo: Traduccio´n al castellano del PIG/GSF, adaptacio´n cultural y clı´nica, con identificacio´n de indicadores de severidad y progresio´n -generales y especı´ficos-; estudio de validez de contenido y pretest. Resultados: El instrumento NECPAL CCOMS-ICOß propone una evaluacio´n cuanticualitativa, multifactorial, indicativa y no dicoto´mica que combina evaluaciones de percepcio´n subjetiva (la pregunta sorpresa) con demanda y necesidades percibidas; para´metros de severidad y progresio´n, sı´ndromes geria´tricos, aspectos emocionales, comorbilidad y uso de recursos; e indicadores especı´ficos para enfermedades seleccionadas. Conclusiones: El instrumento NECPAL CCOMS-ICOß, factible y de fa´cil uso, permitirı´a identificar a los pacientes cro´nicos avanzados con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos. ß 2012 Elsevier Espan˜a, S.L. Todos los derechos reservados.
Palabras clave: Enfermedad cro´nica Evaluacio´n de necesidades Cuidados paliativos Servicios de salud Trabajo Social
Identification of people with chronic advanced diseases and need of palliative care in sociosanitary services: Elaboration of the NECPAL CCOMS-ICOß tool A B S T R A C T
Keywords: Chronic disease Needs assessment Palliative care Health services Social Work
Background and objective: Around 75% of the population in our country will die as a consequence of chronic advanced diseases. Advanced chronic care is one of the major challenges for public health systems. This study describes the development of a tool to identify patients with advanced chronic diseases and life limited prognosis that might require some type of palliative intervention in our health and social environment. Material and methods: Spanish translation of PIG/GSF, cultural and clinical adaptation, identification of indicators of severity and progression -general and specific-; study of content validity and pre-test. Results: The NECPAL CCOMS-ICOß tool proposes a quantitative-qualitative, multifactorial, indicative and not dichotomous evaluation combining subjective perception assessment (surprise question) with demand and perceived needs; parameters of severity and progression, geriatric syndromes, emotional aspects, comorbidity and use of resources; and indicators for selected pathologies.
* Autor para correspondencia. Correo electro´nico:
[email protected] (X. Go´mez-Batiste). ˜ a, S.L. Todos los derechos reservados. 0025-7753/$ – see front matter ß 2012 Elsevier Espan http://dx.doi.org/10.1016/j.medcli.2012.06.027
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Conclusions: The NECPAL CCOMS-ICOß tool, feasible and easy to use, would identify patients with advanced chronic palliative needs of any cause, early and in all resources. ß 2012 Elsevier Espan˜a, S.L. All rights reserved.
Introduccio´n Alrededor del 75% de las personas en nuestro paı´s morira´ a causa de enfermedades cro´nicas evolutivas1–3. El inicio de los cuidados paliativos modernos se centro´ en la atencio´n de enfermos con ca´ncer en situacio´n de enfermedad terminal. Recientemente se ha introducido el concepto ma´s flexible de enfermedades cro´nicas evolutivas con prono´stico de vida limitado o de situaciones de enfermedad avanzada-terminal (SEAT) para personas con todo tipo de enfermedades cro´nicas, prono´stico de ma´s larga duracio´n y presentes en todos los recursos del Sistema de Salud y Social. La atencio´n a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios pu´blicos y el a´mbito que concentra mayores esfuerzos de revisio´n e innovacio´n. En el marco de un proyecto de mejora de la atencio´n paliativa en los recursos de Atencio´n Primaria del Reino Unido, llamado Gold Standards Framework (GSF)4, se desarrollo´ un instrumento denominado Prognostic Indicator Guidance (PIG) que, juntamente con el Supportive & Palliative Care Indicators Tool escoce´s5, desarrollado posteriormente, proponen para´metros u´tiles para la identificacio´n de enfermos en SEAT. El presente artı´culo describe la elaboracio´n de un instrumento, basado en el PIG/GSF, de identificacio´n de pacientes con enfermedades cro´nicas avanzadas con prono´stico de vida limitado en nuestro entorno sanitario y social, y constituye la primera medida del Proyecto NECPAL (NECesidades PALiativas)6, que actualmente desarrolla un estudio de determinacio´n de prevalencia poblacional de personas en SEAT en la comarca de Osona (Catalunya) -con resultados preliminares- y un modelo ˜ o, e implementa un predictivo de riesgo de muerte a un an programa de medidas de mejora en 3 territorios demostrativos en Catalunya. Este estudio esta´ financiado por el Instituto de Salud Carlos III (FIS PI10/01512) y cuenta con el dictamen favorable del Comite´ E´tico de Investigacio´n Clı´nica del Hospital Universitario de Bellvitge (Ref. PR200/10). Material y me´todo Entre septiembre de 2010 y mayo de 2011 se siguieron las siguientes fases:
2. Estudio cualitativo de validez de contenido. Se ha evaluado, mediante un proceso lo´gico-racional, la claridad y aceptabilidad del instrumento mediante entrevistas individuales estructuradas a una muestra de conveniencia de 18 profesionales expertos me´dicos, enfermeras y psico´logos (ver Anexo 1) de servicios con alta prevalencia de enfermos cro´nicos evolutivos. 3. Pretest. Una muestra de conveniencia de 18 profesionales me´dicos y enfermeras (ver Anexo 2), colaboradores en los estudios asociados, han participado en una prueba de comprensio´n del instrumento redaccio´n, terminologı´a, ordenacio´n, duracio´n y de validez de facie. Tras la elaboracio´n de 5 versiones del instrumento, se edito´ la definitiva. Resultados El instrumento NECPAL CCOMS-ICOß, presentado en los Anexos 3 y 4, ofrece garantı´as de validez de contenido con el PIG/GSF en te´rminos de equivalencia sema´ntica, idioma´tica, vivencial y conceptual , y esta´ adaptado cultural y clı´nicamente a nuestro entorno, incorporando, como elemento conceptual central, los conceptos de severidad y progresio´n. Propone una evaluacio´n cuanticualitativa, multifactorial, indicativa y no dicoto´mica que combina: 1. Evaluaciones de percepcio´n subjetiva: la pregunta sorpresa (bloque 1). 2. Demanda y necesidades percibidas (bloque 2). 3. Para´metros de severidad, aspectos evolutivos de progresio´n, sı´ndromes geria´tricos, aspectos emocionales, comorbilidad y uso de recursos (bloque 3). 4. Indicadores especı´ficos para enfermedades seleccionadas (bloque 4). Cualquier persona con pregunta sorpresa (bloque 1) positiva respuesta «no» y, al menos, otro bloque (2, 3 o 4) positivo, de acuerdo con los criterios establecidos, se considerarı´a en SEAT. Discusio´n
1. Adaptacio´n del PIG/GSF. a) Traduccio´n al castellano, utilizando el enfoque de doble panel, por 2 personas bilingu¨es, sin retraduccio´n posterior. b) Adaptacio´n cultural, con reformulacio´n y seleccio´n de las expresiones escritas ma´s apropiadas, e incorporacio´n de familia y profesionales en los aspectos relacionados con la valoracio´n y la toma de decisiones. c) Adaptacio´n clı´nica, con identificacio´n de indicadores clı´nicos de severidad y progresio´n, tanto generales marcadores nutricionales y funcionales como de enfermedad cro´nica avanzada, e incorporacio´n de nuevos para´metros sı´ndromes geria´tricos, malestar emocional y uso de recursos . El equipo investigador ha realizado una exhaustiva revisio´n bibliogra´fica y 3 rondas de revisio´n hasta obtener una primera versio´n del instrumento.
La evidencia existente sobre el impacto del PIG/GSF7–9 avaları´a su seleccio´n como referente para la elaboracio´n de un instrumento para la identificacio´n de personas en SEAT. Los aspectos ma´s relevantes de la adaptacio´n cultural y clı´nica tienen su origen en la distinta posicio´n de la autonomı´a en el entorno latino-mediterra´neo, con un rol activo de la familia, junto a los profesionales, en la toma de decisiones, y en el e´nfasis en aspectos funcionales y evolutivos para la deteccio´n de necesidades globales, respectivamente. La exhaustiva bu´squeda bibliogra´fica, el rigor metodolo´gico seguido para la elaboracio´n del instrumento y la prueba de comprensio´n, llevada a cabo en el estudio pretest, avalan la validez de contenido del instrumento propuesto. Su validez predictiva, no evaluada para ninguno de los instrumentos referentes existentes, es objeto de estudio actualmente.
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El «cluster» situado en la parte ma´s alta de la pira´mide de Kaiser, que afecta al 2-5% de la poblacio´n adulta en nuestro entorno, es identificado por alguno o varios de los para´metros descritos (cronicidad avanzada, multimorbilidad y altas complejidad, dependencia y uso de recursos). ˜ ade un criterio clı´nico intuitivo, La pregunta sorpresa an elaborado por el profesional, u´til como elemento identificador pero que, adema´s, cuestiona y modifica la forma de atender a este grupo de pacientes, segu´n un estudio cualitativo realizado entre los profesionales colaboradores en los estudios asociados, que mostro´ su factibilidad y fa´cil manejo10. Los resultados preliminares del estudio de prevalencia poblacional muestran que un 1,4% de la poblacio´n general estarı´a en SEAT, ası´ como un 26-40% en hospitales de agudos y un 60-70% en residencias10. En nuestra opinio´n, y a la espera de nuevas evidencias, el instrumento NECPAL CCOMS-ICOß permitirı´a identificar a los pacientes cro´nicos avanzados con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos, por lo que proponemos su implementacio´n. Asociado a otras medidas de tipo organizativo, formativo y de calidad, supondrı´a un cambio muy relevante en nuestro sistema e introducirı´a mejoras sustanciales en la atencio´n paliativa. Autorı´a Joan Espaulella, Jose Espinosa, Montse Figuerola y Carles Constante.
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Financiacio´n El desarrollo del instrumento NECPAL CCOMS-ICOß se ha financiado mediante la beca FIS PI10/01512 del Instituto de Salud Carlos III. Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningu´n conflicto de intereses.
Anexo 1. Grupo de expertos revisores del instrumento NECPAL CCOMS-ICO. Albert Tuca, Josep Porta, Cristina Garzo´n, Nu´ria Codorniu, Anna Albo´, Maica Gala´n, Isabel Brao, Eduard Batiste Alentorn, Joan Casadevall, Josep Sadurnı´, Joan Salo´, Euge`nia Castellote, Josep Maria Aragone´s, Francesc Formiga, Matilde Barneto, Lorena Bajo, Juan Carlos Contel y Jorge Mate´. Anexo 2. Colaboradores en el pretest del instrumento NECPAL CCOMS-ICO. Magda Tarre´s, Nuria Erra, Mireia Zurita, Esther Caballe´, Rosa Marı´a Salla, Rene`e Vink, Jordi Verdera, Anna Ribas, Laia Franquesa, Mireia Bellvehi, Marta Cantero, Albert Planes, Jordi Espina`s, Herminia Algilaga, Conxita Esteve, Toni Nieto, Anna Rodrı´guez y Bea Barragan.
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Anexo 3. Instrumento NECPAL CCOMS-ICOß: Pregunta sorpresa (bloque 1), Eleccio´n/demanda o necesidad (bloque 2) e Indicadores clı´nicos generales de severidad y progresio´n (bloque 3).
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Anexo 4. Instrumento NECPAL CCOMS-ICOß: Indicadores clı´nicos especı´ficos de severidad y progresio´n por patologı´as (bloque 4).
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