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Hacia una comprensión y “erradicación” del estigma y la discriminación en salud mental Sergio Ramos Pozón Máster en Ciudadanía y Derechos Humanos (Ética aplicada y Bioética). Doctor en Filosofía. Universidad de Barcelona. Barcelona. España. Correo electrónico:
[email protected]
Cuestiones polémicas ● Es frecuente la apelación a la “lucha por el estigma
y la discriminación”; sin embargo, no siempre se sabe exactamente qué es.
● Es preciso establecer mecanismos que intenten erradicar
el estigma y la discriminación. ● Su supresión es una cuestión de consciencia de sociedad,
● Muchas veces hay características estereotipadas de las
personas con trastornos mentales que no son ciertas, las cuales afectan a muchas áreas de su vida cotidiana.
de derechos legales, de cambio de actitud en el ámbito médico y, sobre todo, de derechos humanos.
● No hay mucha consciencia en la sociedad respecto a cómo
afecta el estigma y la discriminación en estos pacientes y sus familias. Palabras clave: &TUJHNBZEJTDSJNJOBDJØOt4BMVENFOUBMt&TUSBUFHJBTQBSBDBNCJBSFMFTUJHNB
¿Qué es el estigma? Progresivamente, la cuestión referente al estigma y la discriminación en pacientes con enfermedades mentales va cogiendo más consciencia en la sociedad; también en la literatura bibliográfica vamos viendo un incremento de los estudios dedicados a ello1. Muchas veces aceptamos los conceptos de estigma y discriminación, pero no siempre tenemos consciencia de qué significan ni cómo afectan a las personas. El estigma se refiere a esas características que poseen o que atribuimos de manera aleatoria a ciertas personas o grupos, con base en las cuales diferenciamos negativamente a quien las posee. El estigma está asociado a conceptos como el de anormalidad, discriminación, estereotipos, falsas creencias... Desgraciadamente, este etiquetaje peyorativo afecta aún más en salud mental, dado que las enfermedades mentales son poco conocidas por la sociedad. Además, la información 82
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de que disponemos suele estar basada en ideas distorsionadas y sesgadas sobre qué significa realmente2, de modo que se juzga sin datos suficientes. Aunque el estigma afecta a la enfermedad mental, en general, donde tiene más incidencia es en los trastornos mentales graves. Muchas veces, a este tipo de pacientes (quizás más a los que sufren psicosis) se les atribuyen características como la imprevisibilidad, la peligrosidad, la incompetencia, la violencia, etc.3,4. En efecto, es frecuente apreciar la falsa idea de que son violentos y peligrosos, aunque los datos obtenidos de los estudios epidemiológicos no corroboran que lo sean. Se estima que solo entre el 5 y el 10% de los actos de violencia criminal están relacionados con la enfermedad mental. Este tipo de actos se asocia con el consumo de sustancias y/o el incumplimiento terapéutico. No obstante, la conducta violenta puede ser tratada con psicofarmacología y psicoterapia5-7. Pese a ello, no deberíamos obviar que cabe la posibilidad de que el estigma y la discriminación contribuyan negativamente al aumento del índice de suicidio8.
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Por otro lado, también es frecuente la falsa creencia de que los pacientes con enfermedades mentales graves, como puede ser la esquizofrenia, son incompetentes para la toma de decisiones; sin embargo, los estudios empíricos demuestran que el deterioro de la capacidad para la toma de decisiones de estos pacientes no es un rasgo distintivo de la propia enfermedad9,10. Es más, hay detectado un perfil de paciente que manifiesta un deseo de implicarse en la decisión y que presenta algunas de las siguientes características: joven, alto nivel educativo, sintomatología cronificada, buenas habilidades cognitivas para la toma de decisiones, insatisfacción o desconfianza ante los tratamientos y/o profesionales y/o experiencias previas de ingreso involuntario11-18. En este sentido, incluso en pacientes psiquiátricos, hemos de partir de que ellos tienen opiniones, que pueden elegir y realizar actos que están fundamentados en sus valores y creencias; y posteriormente, tendremos que revisar qué opinan y, sobre todo, cómo lo manifiestan. En ese caso, sería oportuno realizar un tipo de relación asistencial fundamentada en la toma de decisiones compartidas19. En efecto, este tipo de relación asistencial es un proceso interactivo en el que el profesional ayuda a su paciente a escoger qué tratamiento es el mejor para su situación clínica y le informa sobre los riesgos y beneficios que conlleva (hechos). Con ello se introduce a la persona, con sus valores y preferencias, en la toma de decisiones. Será esta (correctamente asesorada) quien elija finalmente (valores). En salud mental, esto es sumamente importante porque no siempre estos pacientes tienen competencia suficiente. La aplicación de este enfoque comporta una mayor comunicación, pues se establece un diálogo que facilita que la persona tenga información sobre la enfermedad y las posibles vías terapéuticas, participando e implicándose en el proceso. Existen estudios que muestran que aplicando este modelo se reducen recidivas y rehospitalizaciones, se muestra una mayor adherencia a los fármacos, puede realinear las expectativas personales, se incrementa el bienestar reflejado en su calidad de vida y hay un mayor cumplimiento con el tratamiento19. Ahora bien, parece comprensible que incluso siendo competentes para decidir no quieran participar y deseen dejar en manos de la familia y/o del equipo médico cualquier decisión vinculada con su salud20,21. En cualquier caso, no tendríamos que asumir que todos los pacientes no podrán o no querrán decidir.
¿Cómo afecta el estigma y la discriminación? Las falsas creencias sobre la enfermedad mental dan lugar al estigma, el cual se traduce en componentes cognitivos, afectivos y conductuales, tanto para quien es etiquetado como para quien etiqueta, exteriorizados en forma de estereotipos, prejuicios y discriminación22,23.
El estigma se da en el ámbito público, así como en la propia persona en forma de autoestigma. El estigma público se refiere a la reacción de la población hacia estas personas. Los estereotipos (peligrosidad, incompetencia, etc.) indican creencias negativas sobre un determinado grupo, mientras que el prejuicio es una predisposición emocional que supone acuerdos con creencias y/o reacciones emocionales negativas (ira, miedo...). La discriminación se hace evidente en respuestas conductuales a los prejuicios: evitación, negación de empleo y/o oportunidades de vivienda, rechazo a ayudas... Ciertamente, el estigma afecta a todas las personas con enfermedades mentales. No obstante, algunos estudios24 muestran que las personas que sufren un trastorno depresivo, en comparación con los pacientes con esquizofrenia, padecen más estigmatización y discriminación. Además, lo hacen en varias áreas vinculadas al vecindario, relaciones interpersonales, educación, etc. Por su parte, el autoestigma es el prejuicio que tienen las personas con enfermedad mental hacia ellas mismas. En este sentido, se interiorizan los estereotipos prevalentes produciéndose creencias negativas sobre sí misma (carácter débil, incompetencia...) y los prejuicios van a ocasionarle reacciones emocionales negativas en relación con la disminución de la autoestima y de la autoconfianza. La discriminación se efectúa cuando esta se aplica los estereotipos. En particular, la autopercepción del estigma social en personas con esquizofrenia se hace evidente en las áreas de peligrosidad, culpa, pérdida de roles sociales y miedo al rechazo25. Todos estos factores repercuten negativamente en su calidad de vida: dificultades para encontrar trabajo, acceder a una vivienda, establecer relaciones sociales, discriminaciones26, pero también va a incidir en las familias, ya sea teniendo prejuicios hacia estos pacientes como interfiriendo en la vida diaria al evitar relaciones sociales, gastar recursos y tiempo en esconder la situación familiar, tener dificultades para encontrar trabajo o en conseguir una vivienda27. Así, la calidad de vida, tanto de la familia como la del paciente, va estar afectada por el estigma y la discriminación. Su evaluación ha de ser tanto subjetiva como objetiva y analizada desde una óptica bio-psico-social28.
Algunas estrategias para combatir el estigma y la discriminación La sociología y la psicología social han estudiado, con metodología cuantitativa y cualitativa, una serie de escenarios que tienen algunas repercusiones positivas contra la estigmatización y la discriminación: 1) movilización y protesta; 2) información y educación; 3) contacto e interacción, y 4) el proceso de empowerment29-31. La movilización y la protesta tienen resultados favorables ya que disminuyen, a corto plazo, los mensajes o imágenes FMC. 2016;23(2):82-6
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que tienen componentes discriminatorios; sin embargo, no parecen tener un efecto duradero a largo plazo. Probablemente, lo más importante sean las consecuencias positivas (aumento de la autoestima, autopercepción, etc.) que tienen sobre las personas con enfermedad mental que colaboran. Otra estrategia consiste en aportar información y educación a la población, aunque tampoco garantiza resolver el problema de la estigmatización. El objetivo ha de ser la modificación de los mitos, reemplazándolos por información veraz y correcta. Para ello, los datos han de tener un carácter concreto, es decir, han de enfocarse hacia un sector específico (trastornos alimentarios, psicosis...), unos contenidos (tratamiento, etiología, etc.) y unos objetivos claramente delimitados (por ejemplo, la eliminación del estigma de la violencia o la incompetencia en personas con esquizofrenia). A su vez, ha de centrarse en las personas concretas (capacidades, alternativas, empleo, vida comunitaria...) y no realizar un mensaje abstracto y general. También resulta positiva la exposición de los hallazgos empíricos que desmienten mitos. En esta tarea informativa y reivindicativa para combatir el estigma y luchar por los derechos de estas personas tenemos que destacar a asociaciones como Federación Madrileña de Asociaciones Pro Salud Mental (Madrid), Federación de asociaciones de familiares y personas con enfermedad mental (Madrid), Federació catalana d’associacions de familiars i persones amb problemes de salut mental (Barcelona) o Associació Pro Salut Mental de Catalunya (Barcelona), y Obertament (Barcelona), etc. También los documentales ayudan a la difusión de información veraz. Un buen ejemplo de ello es 1% esquizofrenia, de Julio Médem e Ione Hernández. Por último, son de gran ayuda las campañas educativas ya que tienen resultados positivos en la modificación de los prejuicios. Cabe destacar el programa La esquizofrenia abre las puertas, de la Asociación Mundial de Psiquiatría. En cuanto a las estrategias para la modificación y supresión de la estigmatización, la bibliografía indica que la opción que tiene mayores resultados es el contacto e interacción social con personas con enfermedad mental. Esto puede darse desde distintas perspectivas, a saber: familias (exposición en primera persona de la historia clínica de sus parientes), amigos, contacto público (aparición en los espacios públicos de personas con enfermedad mental) y vínculos profesionales. Estos 2 últimos aspectos han sido contrastados por la bibliografía. En cuanto al contacto público, han resultado eficaces los programas informativos en colegios para que los niños tengan una información veraz sobre el fenómeno de la psiquiatría, poniéndolos en contacto con familias de personas con enfermedades mentales32. Por otro lado, respecto a los vínculos profesionales, se ha demostrado que los estudiantes de medicina, concretamente los de psiquiatría, al informarles y ponerles en contacto con estos pacientes se consigue disminuir el estigma y la discriminación hacia ellos, 84
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ayudando a su vez a una mayor comprensión de la psiquiatría33. En cualquier caso, la finalidad de estos encuentros es ofrecer una visión más realista de la patología y una aproximación de estas personas a la comunidad. Todo ello se traduce en un incremento de las relaciones sociales, de las oportunidades de empleo, contribuye a la recategorización de estas personas, a la evitación de la distancia social y a la modificación de creencias y emociones tanto para quien etiqueta como para el que es etiquetado. Y como última vía para la modificación del estigma y lucha por la mejora de la calidad de vida, desde la psicología comunitaria se destaca el proceso de empowerment, que ha de ser entendido como un continuum que va desde los aspectos positivos (aumento de la autoestima y rechazo del estigma y la discriminación) a los negativos (incapacidad para superar las consecuencias del etiquetaje discriminatorio). En cualquier caso, cuando hablamos de empowerment no nos referimos únicamente a las características interpersonales, sino también a los mecanismos de la sociedad que posibilitan un mayor protagonismo en la vida socio-afectiva y laboral. Así pues, por un lado, hacemos alusión a la perspectiva social e interpersonal de la persona al referirnos a la autoestima, al optimismo, a las habilidades para minimizar situaciones indeseables derivadas de las recidivas, activismo en la comunidad, etc., y, por otro, a los mecanismos de la sociedad que le pueden ayudar a desarrollar las capacidades: posibilidad de vivienda digna, ingresos económicos, habilidades, relaciones afectivas, puesto de trabajo... En este aspecto, el Gobierno, mediante el ordenamiento jurídico, puede ayudar a empoderar a las personas con enfermedades mentales. Por un lado, en el ámbito de la salud, deberíamos de tener en cuenta que la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, otorga a todas las personas el derecho a ser informado, a recibir el consentimiento informado, a poder realizar un documento de voluntades anticipadas, etc. Estos derechos han de ser respetados incluso en pacientes con enfermedades mentales. Ha de ser una obligación de los profesionales fomentar el uso de estas herramientas para que sean los propios pacientes los que decidan, en la medida de lo posible, sobre su propio estado de salud. El documento de voluntades anticipadas puede ser una buena oportunidad para ello34. Así, en cuanto al sentimiento de empoderamiento, Backlar P et al.35 constataron que los pacientes que habían realizado el documento de voluntades anticipadas estaban más satisfechos con ellos mismos al sentirse más protegidos por saber que, en momentos de mayor vulnerabilidad, eran ellos los que tomarían las decisiones y no el equipo médico. Saber que se respetará su voluntad también tiene un componente positivo al reducir la sensación de estar recibiendo un tratamiento coercitivamente, por lo que será más fácil una colaboración durante el proceso. A su vez, si la persona percibe que su voluntad no es respetada, apreciará este he-
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cho como una injusticia y una exclusión, que redundará en una disminución del seguimiento terapéutico36. Pero en cualquier caso, es obvio que tendremos que valorar el grado de competencia para la realización del documento de voluntades anticipadas, así como para la toma de decisiones, y esto va a incidir en que puedan participar más o menos en la relación asistencial. Y si es preciso, es decir, si no tiene competencia suficiente como para decidir por sí mismo, deberíamos adoptar una decisión por representación, pero siempre teniendo en cuenta cuáles son los valores y deseos de la persona37. Por otro lado, no hemos de olvidar que la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad38,39 establece unos derechos fundamentales en cuanto a las personas con discapacidad, y aquellas con enfermedad mental también pueden sufrir este tipo de discapacidades40. En particular, la Convención tiene como objetivo “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. Así pues, esta exigencia jurídica marca la necesidad de empoderarlos y darles igual reconocimiento como persona ante la ley. Por lo tanto, deberíamos incorporar en el corpus médico estos derechos legales (humanos) y dar la oportunidad de que estas personas sean equiparadas con el resto de los ciudadanos.
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Conclusiones Hemos visto que el etiquetaje tiene repercusiones negativas que inciden en las relaciones sociales, afectivas y laborales, así como en la autopercepción y autoestigma, lo cual redunda negativamente en la recuperación de las personas. Esto se traduce en estereotipos, prejuicios y discriminación. Para combatir el estigma y la discriminación, disponemos de varias estrategias que tienen resultados positivos y que en el fondo están apuntando hacia la necesidad de empoderar a la persona. La movilización y protesta, la información y la educación, el contacto y la interacción y el proceso de empowerment van a significar unas buenas herramientas para luchar contra el estigma y la discriminación. Se trata de una cuestión que concierne tanto a la sociedad en general como a las políticas gubernamentales, así que tenemos la obligación legal y ética de hacer un esfuerzo para luchar por los derechos de estas personas.
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