Guía de atención a personas con Trastorno del Espectro Autista

GUÍA DE ATENCIÓN a personas con Trastornos del Espectro Autista

Javier Arnáiz Sancho Raquel Casado Muñoz José Luis Cuesta Gómez Fernando Lezcano Barbero María Ángeles Martínez Martín Laura Pérez de la Varga Universidad de Burgos (España)

María Verónica Bustos María Fernanda Giacinti María Alejandra Pretel María del Carmen Varona Universidad Católica de Cuyo, Sede San Rafael, Instituto “Del Carmen”

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Esta publicación está financiada por la Agencia Española de Cooperación Internacional (AECI) dentro de su Programa de Cooperación Interuniversitaria e Investigación Científica con Iberoamérica y en el marco del Proyecto “Análisis de Necesidades de las personas con autismo y sus familias en la Provincia de Mendoza. Formación y sensibilización socio-educativas” (Resolución BOE 10.01.07) Prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos de este libro, su almacenamiento digital, su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio sin para ello contar con la autorización previa, expresa y por escrito de los autores, bajo las sanciones establecidas en las leyes. Copyright © 2007 De los autores Hecho el depósito que previene la Ley 11723. Primera Edición revisada por los autores. 1000 ejemplares Diseño de Cubierta: D.I. Verónica Lizárdez Diseño Interiores: Zeta Editores Dibujo de tapa: Realizado en el taller de Pintura del Centro de Día de Autismo Burgos (España.) Fotografías de Tapas: Cedidos por gentileza de familiares de personas con TEA de San Rafael y del Centro de Intervención para personas con Trastornos del Espectro Autista (CITEA) Impreso en Argentina Esta edición se terminó de imprimir en el mes de setiembre de 2007 en los talleres gráficos de Zeta Editores. Ituzaingó 1422, Mendoza, Argentina. I.S.B.N. 978-987-9126-32-5 LOS BENEFICIOS DE ESTA OBRA SE DESTINARÁN A CENTROS QUE TRABAJEN CON PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA DE LA PROVINCIA DE MENDOZA.

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A todos los profesionales e instituciones que, con su compromiso diario, apoyan y acompañan a las personas con TEA y a sus familias, en todo el territorio mendocino e hicieron posible la concreción de este proyecto brindándonos su tiempo y su historia...

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Presentación

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no de los retos más importantes, tanto en el ámbito de la salud como en el educativo y hasta familiar, es afrontar y tratar problemas que tienen un gran impacto en el niño, adolescente, su familia y la sociedad en general.

Entre estos problemas encontramos a las personas con Trastornos del Espectro Autista; tanto las personas que los atienden, como el paciente y sus familias, tienen necesidades relacionadas, entre otros aspectos, con el conocimientodesconocimiento que existe del trastorno en sí, los recursos con que se cuenta, los derechos y las necesidades de estas personas... Es en relación con este conocimiento- desconocimiento que esta guía pretende compartir, acercar algunas herramientas de detección, diagnóstico y tratamiento de los TEAS, que colaboren en la atención de estas personas, teniendo en cuenta la valiosa ayuda que representan los profesionales de todos los ámbitos que se encuentran involucrados en esta temática. Esta guía es un reconocimiento a todas aquellas personas (mamás, papás, profesionales de los ámbitos educativo, sanitario y social, y sobre todo a las personas con autismo) que han hecho posible que nuestras vidas se hayan enriquecido no sólo profesional sino también personalmente. Esperamos que este trabajo resulte un aporte para todos aquellos en los que pensamos en cada momento de nuestra tarea y hacia quienes dirigimos todo nuestro esfuerzo.

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Contenido

1. Definición de Autismo

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2. Detección y diagnóstico de los TEAS

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3. Principales Teorías Explicativas

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4. Tratamiento de los TEAS

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5. Intervención Educativa en alumnos con Autismo

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6. Algunos Materiales educativos

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7. Carta de los derechos de las personas con autismo del Parlamento Europeo

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8. Bibliografía, documentación e información en la web

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Anexo I: M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddler

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Anexo II: Cuestionario de exploración del espectro del autismo de alto funcionamiento (ASSQ)

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1. Definición de Autismo Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras - Instituto de Salud Carlos III. Madrid – España (Edición Noviembre 2004)

L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadros clínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de los años transcurridos desde entonces la comprensión y la clasificación de estos trastornos ha ido variando en función de los hallazgos científicos. Así, fueron considerados en los años cincuenta como un trastorno psicogénico: el “autismo”, con márgenes claros y presentación clínica similar en todos los pacientes. En algunos países fueron concebidos como el resultado de un deficiente trato familiar y cercano a las psicosis. Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de estas nociones y se empezó a entenderlos como unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socialización, la comunicación y la imaginación) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acuñó el término Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), un término no muy afortunado, ya que no “todo” el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manuales vigentes. Afortunadamente, en aquel momento, se incorporaron también unos conceptos que han establecido definitivamente la visión de estos trastornos. Lejos de constituir un problema único, se identificaron trastornos diferentes; se reconoció la presencia de cuadros parciales; se apreció la variabilidad de los síntomas con la edad y el grado de afectación; se describió su asociación con otros problemas del desarrollo y se aceptó de manera prácticamente universal que se debían a problemas relacionados con un malfuncionamiento cerebral. En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, con el que parece adecuado sintonizar. Además de los aspectos ya aceptados en la denominación TGD, el término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” (no una categoría), en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación. Esta semejanza no es incompatible con la diversidad del colectivo: diversos trastornos; diversa afectación de los síntomas clave, desde los casos más acentuados a aquellos rasgos fenotípicos rozando la normalidad; desde aquellos casos asociados a discapacidad intelectual marcada, a otros con alto grado de

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inteligencia; desde unos vinculados a trastornos genéticos o neurológicos, a otros en los que aún no somos capaces de identificar las anomalías biológicas subyacentes. El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares. No obstante, para la investigación es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y la descripción de sus características. Se dispone actualmente de dos sistemas de clasificación diagnóstica: uno el establecido por la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM), que se encuentra en su cuarta versión revisada y que constituye el sistema más utilizado para la investigación internacional de calidad; y otro, el desarrollado por la Organización Mundial de la Salud, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), en su décima versión, que se utiliza de manera oficial para codificar las enfermedades en muchos países. Al construirse el DSM-IV, en cuyo estudio de campo se incluyeron casos de muchos países, se buscó la convergencia de criterios con la CIE, a fin de permitir la comparación de los futuros estudios de investigación y minimizar el riesgo de que las personas recibieran diagnósticos diferentes (con la incertidumbre consecuente en las personas afectadas y en sus familiares). Como resultado, las categorías diagnósticas recogidas en el DSM-IV TR se ajustan perfectamente en sus criterios a las categorías idénticas que aparecen en la CIE 10. Este último sistema, el de la Organización Mundial de la Salud, incluye sin embargo algunas otras categorías de dudosa validez, que se puede anticipar desaparezcan en futuras ediciones. Aunque es predecible que en el futuro existirá un sistema homogéneo de clasificación, se refleja más adelante el grado actual del conocimiento, incluyendo aquí los trastornos y criterios recogidos en ambas clasificaciones. Es obvio que, por el momento, resulta estrictamente necesario señalar en toda investigación o, incluso, en el proceso de elaboración de un informe diagnóstico, cuál de las dos clasificaciones se utiliza como marco de referencia. Por otra parte, merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, gracias precisamente a una iniciativa nacida en España, y que fue apoyada por numerosos expertos mundiales a través de Autismo Europa, el incluir las consecuencias de trastornos como el autismo en su nueva Clasificación de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF), aprobada en el año 2001. De esta manera, las personas con estos problemas pueden ser consideradas oficialmente personas con una discapacidad y siendo tributarios de todas las acciones compensatorias que una sociedad no discriminadora garantiza a todos sus ciudadanos y ciudadanas.

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Frecuencia del Autismo Los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no se conocían la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, se ha pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada 170 o 250 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento. A pesar de que existen numerosas razones para justificar este “aumento” por una más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad; sofisticadas estrategias epidemiológicas; formación de profesionales; mejora de los registros digitalizados; mayor concienciación social y familiar, necesidad de contar con un diagnóstico de autismo para acceder a determinados servicios, etc.), ciertos autores sostienen que hay, además, un aumento real por otras causas (como podrían ser factores tóxicos, migratorios o porque algunas personas con trastorno de Asperger están accediendo a empleos que les permiten establecer una familia - algo que no era posible con anterioridad al desarrollo de empresas de nuevas tecnologías donde sus competencias sean valoradas). Los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres. Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así, entre las personas con trastorno de Asperger, la relación hombre / mujer es de 8 a 1; y en el colectivo con discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome de Rett afecta casi universalmente a mujeres. El trastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en hombres que en mujeres. En familias que ya han tenido una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras formas “menores” del trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en el denominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos problemas.

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Causas del Autismo Hace más de medio siglo se interpretó erróneamente que estos trastornos eran causados por los propios padres, que con su frialdad generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha sido subsanado. Todas las instituciones científicas internacionales reconocen que el autismo se debe a anomalías del sistema nervioso central, y tiene causas biológicas y no psicosociales. En la actualidad, la evidencia científica plantea una visión multifactorial compleja, por interacción de diversos factores, genéticos y ambientales, sin que todavía se conozca exactamente cuáles son y cómo interactúan los posibles factores ambientales sobre la susceptibilidad genética. Entre los factores ambientales, se han sugerido infecciones víricas (rubéola, herpes, citomegalovirus, etc.), complicaciones obstétricas, administración de vacunas (aspecto controvertido que recientemente se ha absolutamente descartado), intoxicaciones, intolerancia a ciertos alimentos y nutrientes, consumo de determinados productos durante el embarazo, alteraciones gastrointestinales, etc. Hasta la fecha, la conclusión de los numerosos grupos de trabajo es que no existe evidencia documentada de modo científico, que pruebe que los factores ambientales estudiados sean por sí mismos causantes del autismo. En contraposición, el autismo es considerado por los expertos como el más “genético” de los trastornos neuropsiquiátricos en la infancia. La investigación actual indica que alrededor de un 3% de los hermanos o mellizos de un niño con autismo tiene también el mismo trastorno (lo que es bastante más que lo encontrado en la población general), y entre un 6 al 9% presentan algún tipo de TGD o TEA. Asimismo, los familiares de afectados pueden presentar expresiones fenotípicas conductuales en mayor proporción que la población general; con un rango variable de gravedad que incluya rasgos o dificultades sociales o comunicativas significativas. Se ha sugerido que en el trastorno de Asperger el número de familiares afectados, especialmente padres, es muy elevado. Además, se sabe que si un gemelo presenta autismo, el 80% de las veces su hermano gemelar tiene también un TEA; esto es, a mayor igualdad genética entre las personas, mayor concordancia clínica. En un 510% de los casos, se identifican otros trastornos de base genética (duplicaciones del cromosoma 15, esclerosis tuberosa, fragilidad X, fenilcetonuria, neurofibromatosis, etc.) El trastorno de Rett se identifica no sólo por su clínica, sino por la comprobación de la alteración genética en el gen MECP2. Los resultados de estudios multicéntricos de consorcios internacionales de investigación en casos de familias con “incidencia múltiple” (esto es, al menos dos hijos con autismo), han identificado toda una serie de marcadores genéticos en diversos cromosomas (2q, 7q, 13q, 16p, 17q, X, etc.), habiéndose calculado que pueden existir 15 o más genes implicados, de los que entre 2 y 4 intervendrían en todos los casos, y otros actuarían en distintas combinaciones (variaciones entre familias) que influirían en la gravedad o la expresión del fenotipo (variaciones entre sujetos).

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2. Detección y diagnóstico del autismo

Al respecto se puede consultar: FUENTES, B. y cols. (2005). Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 41, nº 4, 237-245 y FUENTES, B. y cols. (2006). Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 45, nº 5, 299-310. Igualmente se puede consultar el “Manual de apoyo para el diagnóstico de los TEAS” en www.autismoburgos.org

Clasificaciones internacionales de los trastornos del espectro autista Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM- IV-TR) F84 Trastornos Generalizados del Desarrollo F84.0 Trastorno autista F84.2 Trastorno de Rett F84.3 Trastorno desintegrativo infantil F84.5 Trastorno de Asperger F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado Décima revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Trastornos Mentales y del Comportamiento. Criterios Diagnósticos de Investigación (CIE 10) F84 Trastornos Generalizados del Desarrollo F84.0 Autismo infantil F84.1 Autismo atípico F84.10 Atipicidad en la edad escolar F84.11 Atipicidad sintomática F84.12 Atipicidad tanto en edad de comienzo como sintomática F84.2 Síndrome de Rett F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados F84.5 Síndrome de Asperger F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado F88 Otros trastornos del desarrollo psicológico F89 Trastorno del desarrollo psicológico, no especificado.

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Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF, 2001) b122 Funciones psicosociales globales Funciones mentales generales, y su desarrollo a lo largo del ciclo vital, requeridas para entender e integrar de forma constructiva varias funciones mentales que conducen a la obtención de habilidades interpersonales necesarias para establecer interacciones sociales recíprocas tanto a lo referente al significado y a la finalidad. Incluye: autismo.

¿Cuáles son los síntomas característicos del Autismo? Alteraciones cualitativas en la interacción social Las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. Estas personas encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir el mundo emocional, el pensamiento y los intereses. No les resulta sencillo apreciar las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer amigos. En consecuencia, el mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia, atenuándose un poco a lo largo de la vida; ya que su interés social va aumentando espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias. Alteraciones cualitativas de la comunicación Los primeros estudios realizados en el autismo identificaban que un 50% de los personas afectadas no desarrollaban lenguaje hablado funcional a lo largo de su vida (si tenemos en cuenta el actual concepto de TGD o TEA, este porcentaje disminuye sensiblemente). Existen otros casos, que empiezan a hablar y que luego pierden su lenguaje. Frecuentemente, aquellos que desarrollan el habla lo hacen con ciertas características peculiares: ecolalia, perseveración, inversión pronominal, entonación anormal, etc. Lo más característico es el que el lenguaje no es utilizado de manera social para compartir experiencias y vivencias; presentando dificultad para iniciar o mantener una conversación recíproca; comprender sutilezas, bromas, ironía o dobles intenciones. Este fallo de la comunicación verbal se acompaña además de pobreza o ausencia de la comunicación no verbal: gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan normalmente al habla o la sustituyen. Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades

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Las personas con autismo presentan intereses especiales, que no son frecuentes en otras personas de su edad (fascinación por partes de objetos, piezas giratorias, letras o logotipos, etc.), aunque lo más característico es que no comparten sus intereses con los demás. Pueden aparecer movimientos corporales estereotipados (aleteos, giros sobre uno mismo, balanceo, deambulación sin funcionalidad, etc.) El juego tiende a ser repetitivo y poco imaginativo (hacer hileras, agrupamientos,

fascinación por contar y repetir, etc.) Muchas personas presentan ansiedad ante los cambios de sus rutinas y/o del entorno (horarios, recorridos, objetos o personas que cambian su ubicación o postura, etc.) En las personas con mayor capacidad intelectual sus intereses restringidos son más sofisticados y pueden incluir el hacer colecciones, listados, recopilar datos sobre temas específicos: astronomía, monedas, mapas, trenes, programas informáticos, etc. En todo caso, normalmente no están interesados necesariamente en compartir su conocimiento de manera recíproca. Aunque no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos, muchas de estas personas, especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales. Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo, taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva, mirando reflejos ópticos o responder inusualmente al dolor.

¿Cuáles son los síntomas más frecuentes del autismo en niños? No todos los niños presentan todos los síntomas descritos como clásicos y ninguno de ellos es patognomónico o decisivo. Consecuentemente, la ausencia de cualquiera de ellos no es excluyente del diagnóstico de autismo. Aunque algunos estudios e informes familiares señalan anomalías observables en los primeros 12–18 meses de vida, es actualmente a partir de los 24 meses cuando se aprecian, con mayor intensidad, los síntomas característicos. El desarrollo del lenguaje, en los primeros años de vida, presenta un retraso significativo o características peculiares en una mayoría de personas con TEA. En niños de alrededor de dos años de edad, los síntomas más frecuentes son: • La ausencia de una mirada normal a los ojos • El no compartir interés o placer con los otros • La falta de respuesta al ser llamado por su nombre • El no “llevar y mostrar” cosas a los demás, y • El no señalar con el dedo índice

¿Cómo se diagnostica el autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno que se manifiesta en los primeros tres años de la vida y que se caracteriza porque no aparecen –o lo hacen de modo claramente desviado de lo esperable– algunos aspectos normales del desarrollo: las competencias habituales para relacionarse, comunicarse y jugar o comportarse como los demás. El diagnóstico se establece cuando se observan los síntomas característicos. No hay un test o prueba médica que diga si una persona tiene o no autismo. El diagnóstico se hace observando la conducta de la persona, conociendo su historia del desarrollo y aplicando una batería de pruebas médicas y psicológicas para detectar la presencia de los signos y síntomas del autismo. A pesar de que el juicio clínico se basa en la observación del niño, los actuales criterios internacionales utilizados tienen

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la fiabilidad suficiente para asegurar, en mayor medida que en otros trastornos psiquiátricos infantiles, la validez del diagnóstico. También contamos ahora con sistemas estructurados de obtención de información, como la entrevista ADIR y sistemas estructurados de observación como el ADOS-G, que confieren todavía una mayor fiabilidad a la clasificación diagnóstica. Aunque obviamente se persigue hacer el diagnóstico lo antes posible, esto no es óbice para que pueda hacerse más tardíamente, como en adultos que no han sido previamente diagnosticados; en casos especialmente complejos, en los que se debe esperar a valorar su evolución; o en el trastorno de Asperger que se suele manifestar más claramente al inicio de la edad escolar.

Batería de Pruebas medicas que apoyan el proceso de diagnóstico de los Trastornos de Espectro Autista

Objetivo

Cuándo*

Pruebas genéticas (cariotipo/pruebas genéticas moleculares)

Descartar posible Síndromes (S. De Rett, X-Fragil, S. De Angelman, S. De Willians, S. De Prader Willi, entre otros.)

Existan rasgos en el niño/a que hagan sospechar la existencia de un fenotipo, o existan antecedentes familiares

Electroencefalogramas

Descartar alteraciones neurológicas.

Exista sospecha de episodios epilépticos. Se haya dado una regresión o un gran deterioro en un corto espacio de tiempo en el paciente.

Potenciales Evocados

Descartar sospecha de trastornos auditivos

Aparezcan sospechas de trastorno auditivo

Pruebas oculares (fondo de ojo)

Descartar problemas oculares

Cuando se considere necesario por parte del equipo médico

Pruebas de neuroimagen (TAC, RM...)

Determinar posibles alteraciones que estén afectando al desarrollo

Cuando existan sospechas o indicios de la necesidad de dichas pruebas

Analítica de sangre y de orina completa

Determinar posibles alteraciones metabólicas

Cuando existan sospechas o indicios de la necesidad de dichas pruebas

Prueba

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* Todas estas pruebas deben realizarse siempre que existan sospechas o indicios de que puedan ser determinantes a la hora de realizar un diagnóstico. Alguna de ellas, sin embargo, una vez confirmado el diagnóstico deben ser establecidas con una cierta temporalización (a determinar por cada equipo médico).

Si bien ya se ha explicado que no existen pruebas médicas que diagnostiquen de manera explícita los Trastornos del Espectro Autista, sí que se existe un conjunto de pruebas que puede apoyar a los profesionales médicos a la hora de descartar o no un Trastorno del espectro autista. Recordamos nuevamente, que estas pruebas constituyen un apoyo en el proceso diagnóstico y que, realmente, la determinación de la presencia de un T.E.A. debe apoyarse en la observación del paciente y en la administración de pruebas de desarrollo infantil que determinen el grado y la forma en que aparecen las alteraciones a nivel social, conductual y comunicativo en cada una de las personas a diagnosticar. Recordar que en este proceso, la anamnesis a través de la colaboración con otros profesionales que están en contacto con el sujeto (maestros, profesionales de los equipos de atención temprana, otros profesionales de la medicina) y con la familia es el punto de partida para un buen proceso diagnóstico. Los Trastornos del Espectro Autista no excluyen la aparición de enfermedades en las personas que lo presentan, por lo que los reconocimientos médicos preventivos deben tener la misma prioridad (e incluso mayor, por su incapacidad de comunicar los primeros síntomas) que en el resto de las personas. No se debe olvidar que una persona con TEA, como persona, es propensa, como las demás, de padecer cáncer, diabetes, hipertensión, problemas ginecológicos, etc.

Instrumento de detección temprana en autismo La detección temprana de los Trastornos del Espectro Autista es compleja ya que: • En la mayoría de los casos son los padres quienes dan las primeras señales de alerta • Todavía hoy existe una falta de información de la mayoría de los pediatras y profesionales de la atención temprana para poder detectar el autismo de forma temprana • Se hace evidente la dificultad de evaluar las alteraciones sociales propias de los T.E.A. En niños muy pequeños; y por último • Son múltiples las manifestaciones en forma e intensidad en las que aparecen dichos trastornos en las primeras edades Aún con todas estas dificultades la detección temprana puede darse en torno a los 18 meses de edad o antes, al haberse identificado señales de alerta en el desarrollo que pueden apuntar a la aparición de un T.E.A.:

• Ausencia de balbuceo • Ausencia de la conducta de señalar y otros gestos a los 12 meses • Ausencia de palabras sueltas a los 16 meses • Ausencia de frases espontáneas de 2 palabras a los 24 meses, y • Pérdida de socialización o de lenguaje a cualquier edad

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En la actualidad existen diferentes instrumentos que ayudan a la hora de detectar los primeros síntomas que pueden aparecer en un niño que puede o no presentar algún T.E.A. (CHAT de Baron-Cohen, Developmental Eheckfist de Robins, IDTA-18 de F.J. Mendizábal...) Autismo Burgos aportamos en este Manual el Instrumento de Detección de los Trastornos del Espectro Autista “M-CHAT” (Modifiel Checklist for Autism Toddlers), (Robins y Col. 2001) ) en consonancia con lo planteado en la Guía de Detección del Instituto de Salud Carlos III (España). El instrumento se presenta en el anexo I. ¿A quién aplicar este instrumento de detección? Lo ideal sería aplicar este instrumento (o cualquier otro existente con el mismo objetivo) a toda la población entre los 18 y 24 meses de edad (objetivo bajo el que se ha diseñado el M-CHAT), sin embargo la realidad de los Servicios nos obliga a priorizar colectivos señalando como casos prioritarios aquellos en los que existan sospechas fundadas al: • Tener un familiar que presenta algún trastorno del espectro autista • Aparecer en el niño un estancamiento, retroceso o pérdida mas o menos brusca en la adquisición de las habilidades sociales y/o comunicativas • Manifestar conductas o perfiles de desarrollo cercanos al autismo típico • Siempre que las familias manifiesten su preocupación Por el desarrollo social y comunicativo de su hijo ¿Cómo interpretar el resultado del M-CHAT? Entre los items del cuestionario los resaltados en negrita (números 2, 7, 9, 13,14 y 15) se consideran ítems críticos, aunque tienen la misma validez predictiva que el conjunto del cuestionario. Si el niño puntúa positivo en dos de estos ítems críticos o en tres de toda la lista ya es motivo suficiente para realizar un seguimiento especial.

Síndrome de Asperger

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Actualmente el Síndrome de Asperger sigue siendo un gran desconocido entre los profesionales del ámbito de la educación y la sanidad. Normalmente las personas que presentan este Trastorno del Desarrollo no son diagnosticados por término medio hasta los 11 años, lo que sitúa directamente su diagnóstico en la etapa escolar de primaria. Este dato (Informe resumen sobre el cuestionario de diagnóstico para familias de personas con síndrome de asperger, CISATER, 2004) no quiere decir que antes de los 11 años no se hubieran manifestado sus características principales, (los padres señalan sus primeras sospechas en torno a los 22 meses de edad) sino que no se les había diagnosticado correctamente, derivándoles hacia diagnósticos erróneos de trastornos de la comunicación, hiperactividad, trastorno esquizoide de la personalidad, tanto desde los servicios educativos como psiquiátricos.

La concreción del diagnóstico de Síndrome de Asperger además de beneficiar a la familia en cuanto se les aporta información y estrategias de intervención específicas, y a la escuela en tanto ayuda a entender mejor al alumno y a no malinterpretar sus comportamientos dentro del aula con sus compañeros y profesores. A quien más beneficia es a la propia persona que lo presenta ya que evita, normalmente, el tratamiento farmacológico equivocado al tiempo que su historial médico y educativo no incide de manera directa sobre su vida (modalidad de escolarización, deterioro de su imagen social, integración en grupos de pacientes con patologías psiquiátricas ajenas a este síndrome, tratamientos farmacológicos no apropiados). Un temprano y certero diagnóstico incide directamente en la planificación de recursos educativos y apoyos médicos y sociales que junto con el, cada vez mayor, conocimiento por parte de la sociedad de este síndrome puede ofrecer a la persona el contexto idóneo para su desarrollo personal y social. Así como en la edad escolar suele ser el mal comportamiento en el aula (a interpretación de los profesores) unido a su aislamiento social los primeros síntomas detectados, en la edad adulta (y debido a la incomprensión del contexto y a las dificultades encontradas hasta entonces) son los problemas de autoestima, la depresión, el aislamiento voluntario y la incapacidad social los síntomas más destacados. Incorporamos en el Anexo II el “Cuestionario de Exploración del Espectro Autista e Alto Funcionamiento” (ESSQ, 1999).

¿A quién aplicar este instrumento de detección y por quién? Este instrumento puede ser administrado por la familia, los profesores o cualquier persona que conozca de manera intensa a la persona sospechosa de presentar un Trastorno de Sindrome de Asperger. En principio está diseñado para evaluar a jóvenes que estén entre los 13 y los 16 años de edad; si bien puede servir de orientación en otros rangos de edad. ¿Cómo interpretar el resultado del ASSQ? El cuestionario ASSQ presenta 27 ítems que se puntúan de 0 a 2 (0: normalidad, 1: indica algún nivel de alteración, 2: define una alteración). La puntuación total va del 0 al 54. Los ítems se refieren a la interacción social, problemas de comunicación, conductas restrictivas y repetitivas, torpeza motora y diferentes tipos de tics posibles. En una primera aproximación puede afirmarse que la puntuación 19 dada por los maestros o la puntuación 22 dada por las familias indicaría la necesidad de realizar al chico/a evaluaciones más específicas.

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3. Principales Teorías Explicativas1

Hoy en día se sabe que el autismo, indudablemente, tiene una causa biológica y es consecuencia de una disfunción orgánica. Sin embargo a pesar de que se han llevado a cabo muchos trabajos de investigación para conocer la naturaleza biológica del autismo se sabe relativamente poco, de una manera concluyente, sobre el área o circuito cerebral realmente implicados. Tenemos todavía un largo camino para determinar el área dañada en el cerebro autista, pero puede que seamos capaces de concretar qué función falta en la mente autista. La investigación psicológica puede llegar a ser tan importante como la biológica para localizar la anormalidad cerebral específica del autismo, y esto es lo que pretendemos explicar al hablar de distintas teorías psicológicas del autismo, teorías que se enfrentan a la difícil tarea de explicar el patrón específico de déficits y capacidades en autismo.

Teoría de la Mente Si un conjunto de síntomas se dan juntos fielmente, la explicación más sencilla es que están causados por el mismo déficit subyacente. Las alteraciones en la socialización, comunicación e imaginación se dan en bloque, lo que ha llevado a plantear que un único déficit cognitivo podría estar por debajo de estas tres características tan diversas del autismo. Si bien el autismo se caracteriza por una triada de alteraciones, cada una de las áreas se compone por sí misma de una gran variedad de comportamientos distintos, que cuentan con diferentes mecanismos cognitivos y que emergen en distintos momentos del desarrollo normal. Simon Baron Cohen, Alan Leslei y Uta Frith (1985)2 han propuesto que la triada de problemas comportamentales del autismo es el resultado de un trastorno en la capacidad básica humana para “leer la mente”. Las personas con autismo carecen de esta capacidad para pensar sobre los pensamientos y por eso tienen tantos problemas en ciertas (que no en todas) habilidades comunicativas, sociales e imaginativas. Tener

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MARTÍNEZ MARTÍN, M.A. (2004). Teorías explicativas de los Trastornos del Espectro Autista. Ponencia presentada en un curso de Verano de la Universidad de Burgos. BARON COHEN, S.; LESLEY, A. Y FRITH, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind”?. Cognition, 21, 37-46.

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una teoría de la mente es ser capaz de atribuir estados mentales independientes a uno mismo y a los demás con el fin de explicar y predecir el comportamiento, permitiendo la representación de los estados mentales. La teoría de la mente nos ayuda a entender un síndrome como el autismo, que se diagnostica por el comportamiento y que tiene una causa biológica. Esta teoría cognitiva empieza con la observación de que los niños con autismo no participan espontáneamente en el juego de ficción. La ficción es un comportamiento extraordinariamente complejo que implica tener dos tipos de representaciones. Representaciones primarias de las cosas tal y como son en el mundo y metarrepresentaciones que se usan para entender la ficción. La hipótesis de Leslie fue que las personas autistas que presentan trastornos en el juego de ficción espontáneo, tienen un problema específico para formar metarrepresentaciones lo que tiene como consecuencia la incapacidad de comprender qué son los estados mentales y cómo la conducta de la gente depende de éstos, es decir de sus creencias, deseos, intenciones, etc. Si los niños con autismo no tienen juego de ficción, porque no pueden formar metarrepresentaciones, entonces serán también incapaces de entender otros estados mentales. Serán ciegos mentales frente a los demás que están capacitados como lectores mentales, atribuyendo estados mentales para entender el comportamiento. Una prueba clave de la comprensión de estados mentales en niños normales y en niños con autismo se refiere a la comprensión de las creencias falsas: si una persona sostiene una creencia falsa (piensa que su juguete está en su bolso cuando en realidad está en la cesta de su amiga) actuará en función de su representación incorrecta y no de la realidad (irá a buscarlo en su bolso). Una prueba así de estricta de la capacidad para representar estados mentales era justamente lo que se necesitaba para probar la teoría de la “ceguera mental” del autismo. Para ello se aplicaron varias pruebas: la tarea de Sally y Ana, tarea de los Smarties. Los niños normales pasan estas pruebas hacia los cuatro años, mientras que los niños con autismo no son capaces de resolverla correctamente, aunque su edad mental sea superior. Parece que estos niños pueden tener un problema específico y único para comprender que las personas tienen estados mentales que pueden ser distintos del estado del mundo real y del estado mental de la propia persona con autismo. Un déficit de este tipo, como propone Frith podría explicar la triada de alteraciones en la socialización, la comunicación y la imaginación.

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La alteración de la función de metarrepresentar puede explicar muchos de los síntomas típicos del autismo: dificultades para predecir y explicar el comportamiento de los demás, dificultades para comunicarse, y dificultades para imaginar y entender las imaginaciones de los demás. La fuerza de esta teoría del autismo reside en que hace predicciones que son a la vez específicas y suficientemente comprensivas del cuadro clínico del autismo. Puede explicar no sólo las deficiencias del autismo, sino el hecho de que algunas funciones se conserven intactas. Esta teoría predice que cualquier destreza que requiera únicamente representaciones primarias no debería estar alterada en el autismo, lo que así permite la existencia de islotes de capacidad, la buena memoria de repetición, las habilidades de sabio y el CI por encima de la media que a veces se encuentra en el autismo.

De esta teoría se derivan algunas recomendaciones para tener en cuenta en la intervención educativa. En primer lugar destacar que si en nuestra práctica profesional recordamos que las personas con autismo no pueden “leer la mente” de la manera en que la mayoría de nosotros lo hacemos entenderemos mucho mejor gran parte de “ su extraño comportamiento”. Por otra parte, comentar que hasta ahora ha habido dos enfoques de intervención distintos derivados de esta hipótesis. En el primero se entrenaba a los niños a resolver el tipo de tareas que revelan su fallo de teoría de la mente (tareas de creencia falsa). El entrenamiento consistía en corregir los errores iniciales que los niños cometían en la tarea y en mostrarles la respuesta correcta en varios ejemplos. Con este método se consiguió que resolvieran correctamente las tareas entrenadas, aprendiendo respuestas concretas ligadas a tareas y situaciones concretas, pero a penas se consiguió generalización a otras pruebas de teoría de la mente. El segundo enfoque intenta remediar este problema cambiando de táctica. En lugar de enseñar respuestas correctas se intenta enseñar una estrategia compensatoria. Si no pueden formar metarrepresentaciones para comprender estados mentales, quizá se les pueda ofrecer un instrumento alternativo, basado en una capacidad cognitiva intacta en las personas con autismo, que pueda realizar al menos algunas de las funciones que realiza la metarrepresentación. Aprovechando su comprensión de las representaciones físicas (fotos, dibujos, mapas, etc.) se les enseña la estrategia de utilizarlas como modelos de las representaciones mentales de la gente. Se trata de que aprendan que las personas son capaces de hacer fotos o dibujos en su cabeza, y que cuando actúan lo hacen consultando esa representación. Muchos de los niños que formaron parte de estos estudios mostraron al menos alguna generalización a otras tareas de teoría de la mente, y pusieron de manifiesto el uso de una estrategia mentalista (aunque artificial) consistente en pensar en estados mentales en términos de imágenes que estén dentro de la cabeza de las personas. Por supuesto, la teoría de la ceguera mental en el autismo no puede explicar todo y todavía quedan piezas sin encajar en el rompecabezas de este trastorno tan fascinante. Algunos autores han expresado sus dudas sobre qué significa el fracaso en la tarea de la falsa creencia. Las tareas diseñadas para poner en juego la capacidad de representar estados mentales implican también otras capacidades psicológicas (lenguaje y memoria, por ejemplo) y una alteración en cualquiera de estas áreas podría llevar a un fracaso en la tarea que no fuese un auténtico indicador de un déficit mentalista. Algunos investigadores han propuesto que el fallo de los autistas en las tareas de creencia falsa es causa de la estructura de la tarea debido a dificultades pragmáticas en la forma que se expresa la pregunta de prueba, a problemas gramaticales no resueltos mediante las medidas de equiparación por edad mental verbal o falta de motivación para engañar. Otra de las quejas que se le ha planteado a la teoría de la mente después de una larga trayectoria investigadora es que no ha proporcionado pautas de gran repercusión en el ámbito educativo. Básicamente ha permitido una mejor comprensión de los puntos débiles y fuertes de las personas con autismo. Esto se ha traducido en una serie de técnicas terapéuticas dirigidas a niveles altos de funcionamiento pero no a la gran mayoría de las personas con autismo que no se encuentran en esta parte

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del abanico de niveles. Las siguientes teorías suponen una alternativa para intentar rellenar los huecos de la explicación de la teoría de la mente.

Teoría de las Funciones Ejecutivas Las alteraciones ejecutivas en autismo han sido documentadas de forma extensa desde la mitad de la década de los ochenta. Parece existir un amplio consenso entre los investigadores al señalar que estas funciones están involucradas tanto en el control de la cognición como en la regulación de la conducta y del pensamiento a través de diferentes procesos interconectados. Las definiciones de función ejecutiva recogidas en la literatura científica son amplias y difíciles de operacionalizar. Ozonoff y cols (1994)3 la definen así : “...es el constructo cognitivo usado para describir conductas dirigidas hacia una meta, orientadas hacia el futuro, que se consideran mediadas por los lóbulos frontales. Incluyen la planificación, inhibición de respuestas prepotentes, flexibilidad, búsqueda organizada y memoria de trabajo. Todas las conductas de función ejecutiva comparten la necesidad de desligarse del entorno inmediato o contexto externo para guiar la acción a través de modelos mentales o representaciones internas”. Las investigaciones de los últimos años se han dirigido fundamentalmente a evaluar aquellas capacidades que supuestamente integran el mencionado constructo. Entre ellas destacan las siguientes: • Planificación: Para conseguir la meta propuesta el sujeto debe elaborar y poner en marcha un plan estratégicamente organizado de secuencias de acción . • Flexibilidad: Es la capacidad de alternar entre distintos criterios de actuación que pueden ser necesarios para responder a las demandas cambiantes de una tarea o situación. • Memoria de trabajo: Permite mantener activada una cantidad limitada de información necesaria para guiar la conducta. • Monitorización: Es el proceso que discurre paralelo a la realización de una actividad. Consiste en la supervisión necesaria para la ejecución adecuada y eficaz de los procedimientos en curso. • Inhibición: Se refiere a la interrupción de una determinada respuesta que generalmente ha sido automatizada. La investigación proporciona datos que prueban la existencia de disfunciones ejecutivas en personas autistas con edades y niveles de funcionamiento cognitivo diferentes. Estos resultados han sido obtenidos mediante diseños experimentales que emplean medidas de distinto tipo. Las investigaciones de los últimos años

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OZONOFF, S.; STRAYER, D.L.; MCMAHON, WM.; FILLOUX, F. (1994). Executive function abilities in autism and Tourett syndrome: An information processing approach. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35 (6), 1015-1032.

muestran una clara evolución en el tratamiento científico del concepto “función ejecutiva”. Los primeros trabajos científicos se caracterizaban por la falta de operativización e indefinición de las variables estudiadas. Pero la situación empieza a cambiar con la llegada de paradigmas cognitivos computerizados como los basados en el “estudio de los componentes de procesamiento”. Este enfoque ha supuesto un mayor control en los procedimientos de administración de las tareas, que son aplicadas a través del ordenador. Además, permite controlar objetivamente las variables relacionadas con la respuesta, incrementándose así la posibilidad de aislar los subcomponentes investigados. Esto contribuye a mejorar la validez de las medidas. Uno de los argumentos empleados para criticar la relevancia de la teoría del déficit ejecutivo es el de la no especificidad de esta alteración en el autismo. Sin embargo, la cuestión se relativiza si lo que se pretende es entender su contribución, junto a otras explicaciones, a la sintomatología del cuadro con independencia de su hipotética consideración bien cómo factor causal bien cómo déficit secundario. No obstante, y a pesar de que esta hipótesis parece encajar mejor con esa aparente inflexibilidad mental y conductual, que constituye el tercer criterio diagnóstico de autismo (DSM-IV TR, 2002), también es necesario determinar la relación entre la “disfunción ejecutiva” y otros síntomas típicos del trastorno como los sociales o los lingüístico-comunicativos. ¿El lenguaje estereotipado e inflexible podría reflejar déficits de ejecución subyacentes? Debe investigarse hasta qué punto los datos de los test son extrapolables a situaciones naturales más dinámicas e impredictibles. Algunos autores han criticado la validez ecológica de las pruebas ejecutivas e incluso la validez de constructo, al existir otras razones que podrían explicar un pobre rendimiento en las tareas. Es necesario disponer de test ejecutivos empíricos que cumplan determinadas características como ser novedosos en forma y contenido para el sujeto o que eviten respuestas automáticas de “acomodación” durante la ejecución. Lo que sí parece más dificil de obtener son medidas puras de función ejecutiva ya que también se hallan involucrados otros aspectos de la cognición. Recordemos que estamos hablando de un conjunto de procesos ampliamente distribuidos a través de diferentes sistemas neurales. Desde la teoría de la mente se ha defendido la participación de los lóbulos frontales en el déficit cognitivo subyacente al autismo. Algunos trabajos han aportado datos sobre el activo papel de estas regiones en la realización de tareas mentalistas por lo que la investigación futura deberá determinar las consecuencias de estos hallazgos en términos de relaciones inter e intrateorías. La explicación “disfunción ejecutiva” intenta comprender determinados síntomas presentes en las personas con autismo tratando de integrar datos neurobiológicos, cognitivos y conductuales. Nos ayuda a entender cómo los trastornos ejecutivos dificultan la adaptación al medio y por tanto, a evitar ciertas tareas o actividades con altas demandas ejecutivas, que dificulten la comprensión y aprendizaje de las personas con autismo. Sin embargo, es necesario continuar explorando el alcance de este enfoque y sus posibles implicaciones educativas.

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Teoría de la Coherencia Central El enfoque del déficit en teoría de la mente en autismo, ha supuesto grandes beneficios teóricos y prácticos para la comprensión, reconocimiento y tratamiento de las dificultades sociales y comunicativas del autismo. Explica bien por qué los niños con autismo tienen tantas dificultades en conductas como la atención conjunta (dirigir la mente de otra persona), el juego de ficción (utilizar una cosa como si se tratase de otra) e incluso en mentir (crear una creencia falsa). Este enfoque tiene en cuenta áreas de las habilidades conservadas, predice déficits sólo en aquellas tareas que requieren “una lectura de la mente”. Sin embargo, el enfoque de la teoría de la mente, y en realidad todos los enfoques sobre los déficits del autismo (alteración en la función ejecutiva) fallan a la hora de explicar por qué las personas con autismo muestran en ciertas áreas, no sólo habilidades conservadas sino incluso habilidades superiores. Habilidades superiores en áreas reconocidas como la música, el arte, el cálculo o la memoria son diez veces más comunes en el autismo que en cualquier otro tipo de trastornos del desarrollo o del aprendizaje. Si tenemos en cuenta habilidades fuera de estas áreas, como hacer rompecabezas de una forma excepcional, entonces se podría apreciar cómo una mayoría de personas con autismo muestran algún talento específico. ¿Cómo podemos explicar estos logros? ¿Qué déficits en teoría de la mente, función ejecutiva, etc., son capaces de explicarlos? Hay otro enfoque sobre el autismo que sitúa en el núcleo de este trastorno a una mente diferente y no simplemente a una mente deficiente. Uta Frith (1989)4, siguiendo la fuerte creencia de que las habilidades y los déficits en el autismo podrían tener un mismo y único origen, propuso que el autismo se caracterizaba por una débil “coherencia central”. Acuñó el término de coherencia central para referirse a la tendencia cotidiana de procesar la información que recibimos, dentro de un contexto en el que se capta lo esencial –juntar la información para darle más sentidofrecuentemente a costa de la memoria para los detalles. El procesamiento global predomina en ciertos aspectos de la percepción, y tal vez, este predominio podría aparecer en los primeros meses de vida. Frith sugiere que en el autismo este aspecto del procesamiento de la información está alterado, y que las personas con autismo muestran un procesamiento centrado en los detalles, en el que se captan y se retienen los detalles a costa de una configuración global y de un significado contextualizado. Los niños y los adultos con autismo frecuentemente se muestran muy preocupados por los detalles y las partes, y sin embargo fracasan a la hora de extraer lo esencial o de tener en cuenta el contexto. Kanner consideró como un rasgo universal del autismo “la incapacidad para experimentar totalidades sin tener en cuenta las partes constituyentes”, descripción que es similar al concepto de débil coherencia central.

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FRITH, U. (1989). Autism: Explaining the enigme. Oxford: Blackwell.

Uno de los aspectos más positivos de la hipótesis de Frith sobre la débil coherencia central ha sido su capacidad para explicar tanto los buenos como los malos rendimientos, con la predicción de que las personas con autismo podrían ser relativamente buenas en aquellas tareas en las que la atención a la información local supone una ventaja y mostrar un rendimiento pobre en aquellas tareas que requieren un reconocimiento del significado global o una integración de los estímulos en un contexto. En los últimos años la idea de que los niños con autismo muestran una débil coherencia central –una tendencia a dirigir la atención a las partes y a los detalles a expensas del procesamiento de totalidades y del significado- ha recibido apoyo empírico por parte de un creciente número de investigaciones. Este procesamiento centrado en los detalles se ha demostrado en el procesamiento perceptivo, la coherencia viso-espacial y la coherencia semántica-verbal. Las personas con autismo pueden llevar a cabo un procesamiento global y centrado en el significado, pero no de manera automática; con esfuerzo, pueden procesar información global a pesar de su tendencia natural a procesar los detalles de una forma poco sistemática. Puesto que la débil coherencia describe una preferencia de procesamiento automática, resulta más apropiado referirse a este procesamiento como un “estilo” psicológico y no como un “déficit”. Parece ser que es en las palabras y en los objetos relacionados dónde se puede hablar de una débil coherencia.

Coherencia central y teoría de la mente La coherencia central podría estar debilitada en todas las personas con autismo, con independencia de sus habilidades mentalistas. Quizás todavía no hemos sido capaces de crear medidas para la coherencia central y la teoría de la mente suficientemente sensibles como para detectar un determinado grado de alteración que nos permita desvelar la verdadera relación entre ambos. Aunque en el momento actual parece que la débil coherencia central es independiente aunque interactúa con déficits en teoría de la mente, el procesamiento centrado en los detalles podría jugar un importante papel en determinadas alteraciones sociales. Parece que hay ciertas emociones que se reconocen principalmente a través de la información configuracional (en oposición al procesamiento de los detalles) y por ello, el procesamiento central en los detalles, característico del autismo, podría estar dificultando el reconocimiento de las emociones. Es posible que la habilidad básica para representar los pensamientos no esté relacionada con la coherencia central, pero el uso de esta habilidad para “leer la mente” en contextos más naturales está limitada si la persona no es capaz de integrar la información en un contexto. La posibilidad alternativa es que la habilidad para atribuir estados mentales (teoría de la mente) y la habilidad para integrar información (coherencia) estén conectadas causalmente, y no simplemente en interacción, con aspectos del autismo y posiblemente del desarrollo normal.

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Coherencia central y funciones ejecutivas La expresión de función ejecutiva abarca una multitud de capacidades cognitivas superiores y por eso es probable que se solape a un cierto nivel tanto con las concepciones de la coherencia central como con las de la teoría de la mente. Sin embargo, la hipótesis de que las personas con autismo tienen una coherencia central relativamente débil hace predicciones específicas y distintas incluso dentro del área de la función ejecutiva. Por ejemplo, el componente ejecutivo de “inhibición de respuestas prepotentes pero incorrectas” puede estar compuesto de dos elementos independientes: inhibición y reconocimiento de la respuesta adecuada al contexto. Un factor que puede hacer que una respuesta prepotente sea incorrecta es un cambio de contexto. Si un estímulo es procesado de manera indistinta, independientemente del contexto, puede dar la impresión de un fallo de inhibición. Sin embargo, puede que las personas con autismo no tengan ningún problema al inhibir la acción cuando el contexto es irrelevante. Desde luego, puede ser que algunas personas con autismo tengan un trastorno adicional en el control inhibitorio, exactamente igual que tienen deficiencias perceptivas periféricas o problemas específicos de lenguaje.

Conclusiones Es evidente que en el conocimiento del autismo queda aún mucho por caminar, que son numerosos los interrogantes y que hay bastantes obstáculos que sortear. Cada una de las teorías comentadas supone una alternativa para intentar rellenar los huecos de las demás. Todas y cada una de ellas explican determinados aspectos del autismo y dejan amplios caminos abiertos a la investigación Las teorías de la mente y de las funciones ejecutivas se han centrado en las alteraciones sociales como la característica clave del autismo. Ambas postulan un déficit psicológico nuclear que produce la triada de discapacidades en la comunicación, la socialización y la imaginación. Frente a estos planteamientos la teoría de la coherencia central se propone explicar tanto las discapacidades como las capacidades (no sociales) de los individuos con autismo. Las tres teorías son necesarias para entender el autismo pero no son suficientes de forma independiente. Entre todas ellas parece existir algún nexo de unión que es preciso seguir estudiando y profundizando.

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4. Tratamiento de los TEAS

Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III. Madrid – España. (Edición Noviembre 2004) Nota de los autores: Al respecto se recomienda consultar el artículo de FUENTES, B. y cols. (2006). Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, Vol. 43, nº 7, 425-438 accesible en http://iier.iscii.es/autismo. Hay que destacar que existe un consenso internacional en que la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos han de ser complementados, en ocasiones, con la medicación y con otros programas terapéuticos como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de más alto nivel de funcionamiento. La educación ha de ser intensiva (esto es, tratando de conseguir que las personas clave en la educación del niño – padres y educadores – aprovechen todas las oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado y/o generándolas si no ocurriesen de manera natural). Esta es la manera de conseguir que los niños aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que disminuir, en la medida que sea factible, los síntomas de autismo y otros problemas asociados que pudieran presentar. La enseñanza organizada y estructurada, sea en contextos naturales – el hogar o la comunidad – o en contextos específicos de aprendizaje – la escuela o servicios especializados, es la intervención más eficaz y hay datos que apoyan que el recibir este tipo de intervención desde la temprana infancia, esto es durante la educación preescolar, se asocia con un mejor pronóstico. Además de este acuerdo de que la educación temprana es importante y de que la mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas educativos especializados y altamente estructurados, el siguiente punto de consenso es que no existe un programa habilitador único e igual para todas las personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad, problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.) desaconseja plantear un tratamiento educativo idéntico para un joven con trastorno de Asperger y para otro niño

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con una grave discapacidad por un trastorno desintegrativo de la infancia. Por tanto, la primera tarea de cualquier programa incluye el determinar la justificación del mismo en cada caso determinado; establecer cómo se va a medir el resultado y asegurar que el programa educativo se integra en la vida real de la persona, en sus necesidades y en los deseos de sus representantes. Un programa eficaz va construyendo competencias a partir del interés del niño (o fomentándolo inicialmente), a menudo con un calendario predecible, enseñando tareas fraccionadas en pasos sencillos, implicando activamente al niño en actividades altamente estructuradas y reforzando de maneras variadas su comportamiento. La participación de los padres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito y la familia debe coordinarse con el profesorado y otros profesionales de apoyo a la hora de determinar objetivos y sistemas de apoyo (comunicación aumentativa, ayudas visuales, uso de las nuevas tecnologías, historias sociales, etc.) No hay que menospreciar la necesidad que los padres tienen de apoyo para poder ser eficaces y permitirse llevar una vida semejante a la de los demás personas de su comunidad (orientación, información, ayudas económicas o fiscales, apoyo en el hogar, “niñeras” o programas de ocio y estancias cortas, etc.) La integración apoyada en el medio escolar ordinario permite que estos niños accedan a un medio social estimulante, donde los demás niños puedan apoyarles a la vez que aprender a conocer cómo tratar a una persona con discapacidad, aspecto clave ya que ellos y ellas serán los futuros padres de los futuros niños con problemas. La política de ubicación escolar, en clase ordinaria, en clase especial o en un centro de educación especial, varía de un país a otro, pero hay que insistir en la necesidad de establecer puentes entre unas y otros; a la vez que asegurar que se persiga la máxima inclusión social y que la integración no signifique la pérdida de los apoyos especiales necesarios. El grado de participación curricular del alumno va a depender de su capacidad personal y de la capacidad del sistema en ofrecerle adaptaciones útiles para su futuro. Así, muchos alumnos con trastorno de Asperger van a seguir el mismo programa educativo que sus compañeros, pero requerirán ayuda para la participación en su grupo y para el aprendizaje de competencias sociales; mientras que otros alumnos, con mayor discapacidad intelectual, van a necesitar un currículo diversificado que incluya aspectos prácticos para el trabajo apoyado o la ocupación, la vida en la comunidad o la participación en actividades de ocio y tiempo libre. No obstante, tanto unos como otros se beneficiarán de un currículo que contemple la enseñanza, entre otras dimensiones relevantes para una vida de calidad, de la autodeterminación social – enseñar a elegir y a tomar decisiones – el fomento de las relaciones interpersonales significativas, el bienestar físico y emocional, la comprensión y defensa de los derechos.

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El plan individualizado de apoyo no debe suspenderse al llegar a la vida adulta. De nuevo, y siempre en función de sus características personales, el adulto con autismo va a requerir una educación continuada; la provisión de un entorno que se ajuste a sus necesidades individuales y la recepción personalizada de apoyos sociales que le posibiliten una vida de calidad.

¿Hay medicamentos para el autismo? No existen todavía medicamentos específicos que influyan directamente en los síntomas del autismo. Sin embargo, se administra medicación psicotrópica a una parte significativa de este colectivo (entre un 30% y un 50% según los datos de diferentes programas) para tratar de disminuir otros problemas que la persona pueda tener; con la esperanza de conseguir que su efecto les permita participar y beneficiarse de otras terapias (pedagógicas, psicosociales, lúdicas...) o mejore su calidad de vida. Las guías consensuadas internacionalmente recomiendan administrar los ISRS (inhibidores selectivos de re-captación de la serotonina, como la Fluoxetina), para los síntomas de ansiedad, depresión y/o trastorno obsesivo-compulsivo. Recientemente se ha señalado que, en el caso de niños con trastorno depresivo, se produce un ligero aumento de ideación suicida - 4% versus 2% con placebo – en la fase inicial de la terapia, por lo que se recomienda una vigilancia adecuada en el comienzo del tratamiento. En la población con autismo se han administrado estos productos para intentar disminuir los comportamientos repetitivos o ritualistas, aunque no existen estudios controlados al respecto. Durante muchos años se utilizaron los antipsicóticos conocidos como “típicos” o tradicionales, para tratar la excitabilidad o comportamiento violento así como para disminuir las estereotipias en el autismo. Sin embargo, su uso ha ido disminuyendo ante la aparición de efectos secundarios molestos y la disponibilidad de nuevos medicamentos. Se cuenta con dos estudios prestigiosos, realizados con todas las garantías metodológicas, en esta población; estudios generados por el RUPP Autism Network del Instituto Nacional Norteamericano de Salud. El primero de ellos ha comprobado que la irritabilidad presente en los niños con autismo es tratable con un fármaco – la Risperidona – que la mejora, hasta el punto de tener un impacto positivo en la vida general del niño. El seguimiento posterior ha mostrado que los avances se mantienen al año y medio; que el suspender el fármaco hace que recurra el problema y que no aparecen problemas no identificados de efectos secundarios – a excepción, principalmente, del aumento de peso que se presenta, si lo hace, desde el inicio. El segundo estudio, recientemente presentado aunque aún no publicado, demuestra que el Metilfenidato – medicamento utilizado con alta eficacia en los niños con Trastorno de Déficit de Atención con y sin Hiperactividad – puede ser administrado en la población con autismo siempre que ambos trastornos ocurran asociadamente. Hay que señalar que a diferencia de la población sin autismo que tolera favorablemente este fármaco; en el caso del autismo hay que suspender el tratamiento el 20% de las veces por la aparición de marcada irritabilidad. Muchos otros fármacos se están ensayando en estas personas y se puede anticipar que nuevas investigaciones aporten alternativas terapéutica nuevas, así como datos farmacogenéticos que orienten sobre el perfil genético de las personas que van a responder más favorablemente a los medicamentos.

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La administración de estos fármacos – a excepción de los antiepilépticos para las convulsiones – requiere frecuentemente su uso aún no siendo específicos para el autismo; esto es, la hoja informativa del medicamento frecuentemente no incluye en su autorización oficial o bien el problema del autismo o la edad del paciente o el problema a tratar. En tanto que, frecuentemente, la persona con autismo no posee la capacidad para transmitir los efectos (positivos y negativos) que percibe con un medicamento, es obligatorio el seguir un proceso cuidadoso, con participación informada de las personas de su entorno, revisiones frecuentes y valoración cuidadosa del efecto de la farmacoterapia.

¿Qué garantías ofrecen las terapias alternativas? Numerosas terapias han sido propuestas a lo largo de los años para “tratar” el autismo. Algunos profesionales han sugerido el uso de animales (caballos, delfines) sin demostrar que tengan un impacto específico en este trastorno. También se ha propuesto la musicoterapia, la fisioterapia o el arte, como maneras de tratar el trastorno. Se puede decir que estos enfoques pueden ser gratificantes (o desagradables) para el paciente que los practica y mantener que ofrecen situaciones para favorecer la socialización y la comunicación, pero, fuera de estos posibles efectos inespecíficos, no existe garantía comprobada de su eficacia terapéutica. Otro grupo de terapias parten de convicciones no justificadas científicamente como el plantear que el problema radica en una ambivalencia para establecer el vínculo emocional (proponiéndose entonces la denominada terapia del abrazo forzado); un conflicto defensivo del niño frente a su entorno (recomendándose en esta visión el tratamiento psicoanalítico del niño o de sus padres) o una alteración de la percepción sensorial auditiva (planteándose entonces un tratamiento de estimulación auditiva con música clásica o con otros sonidos). Debe insistirse que estos tratamientos no concuerdan con los conocimientos actuales sobre el autismo; generan frecuentemente expectativas injustificadas de curación y son muy costosos, por lo que cabe exigir que, antes de recomendar su uso, aquellos que los proponen y sus defensores, aporten evidencia científica que justifiquen su lógica y su eficacia.

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Existe un colectivo de profesionales y de familias que arguye que las dietas, en general libres de caseína y de gluten, mejoran alguno de los síntomas de los pacientes. Estas dietas, en sí, no son peligrosas, pero son difíciles de aplicar consistentemente y requieren del apoyo de una persona especializada en nutrición (a fin de garantizar el aportar los nutrientes necesarios para el crecimiento y el desarrollo del niño). La teoría subyacente a sus explicaciones (una supuesta excesiva permeabilidad del intestino de estas personas que permitiría el paso de sustancias tóxicas que posteriormente pasarían de la sangre al cerebro) no ha sido demostrada. Los estudios experimentales sobre las dietas no son concluyentes: en algunos casos se encuentra una mejoría del comportamiento y del bienestar personal; en otros se ve lo contrario o, en muchos, los resultados son mixtos. Cabe recordar la necesidad de mantener la visión de que en el espectro del autismo coinciden personas muy diversas y que resulta inadecuado el plantear que un sistema tan concreto y específico de tratamiento, que además no ha demostrado la validez de sus hipótesis, vaya a ser universalmente útil. El criterio actualmente aceptado es

que una dieta restrictiva, libre de algún o algunos nutrientes, debe instaurarse sólo cuando la persona con autismo padece alergia y/o sensibilización documentada, con las exploraciones específicas, a nutrientes concretos, y no sólo por el hecho de presentar autismo. Otros tratamientos son peligrosos o merecen una reprobación ética. En algunos países se están aplicando tratamientos como la administración de extractos animales de toxicidad desconocida; compuestos químicos como la secretina; inmunoterapia; dosis masivas de vitaminas que pueden generar efectos secundarios considerables, etc. En el esfuerzo de hacer lo imposible para ayudar a estos niños, algunas familias buscan continuamente nuevos tratamientos, e INTERNET – al igual que es una fuente importantísima de conocimiento e intercambio - contribuye a una distribución no controlada de sus argumentos. En medicina, para ser aceptado como un tratamiento reconocido, se deben completar estudios metodológicamente sólidos, que han de ser revisados por agencias autorizadas y replicados por otros equipos no directamente interesados en la terapia propuesta. Los sistemas alternativos de tratamiento frecuentemente confunden “convicción personal” con demostración científica. El Grupo de Estudios de TEA del Instituto de Salud Carlos III, ha revisado la evidencia científica y la eficacia de los tratamientos desarrollados actualmente con muchas personas con autismo. Todo el estudio puede consultarse en la “Guía de Tratamiento del Autismo del GETEA ” (Fuentes, et al, 2006), disponible a través de la página del GETEA. La valoración es la siguiente (cuadro recogido de la “Guía para atención de niños con TEA” publicada por Servicio de salud (SACYL) de la Junta de Castilla y León, en 2006):

Valoración de Tratamientos Sin evidencia y no recomendados

Doman- Delacato Lentes de Irlen Comunicación facilitada Terapia psicodinámica Secretina Terapia antimicótica Tratamiento con quelantes Inmunoterapia Terapia sacrocraneal Terapias asistidas con animales

Evidencia débil y sólo recomendados en estudios experimentales

Integración auditiva Integración sensorial Psicoterapias expresivas Vitaminas y suplementos dietéticos Dietas sin gluten/ caseina

Evidencia débil, aunque recomendados

Promoción de competencias sociales Sistemas alternativos/ aumentativos de comunicación Sistema TEACCH Terapia cognitivo-conductual ISRS en adultos con TEA Estimulantes en TEA + TDA/H

Evidencia de eficacia y recomendados

Intervenciones conductuales para problemas específicos como el Apoyo Conductual Positivo Risperidona

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5. Intervención Educativa en alumnos con autismo5

A continuación exponemos una serie de conocimientos y experiencias acerca del autismo de forma que se concluyen una serie de ideas prácticas sobre la acción educativa. En ningún momento se puede hablar de recetas mágicas, aplicables a todos los casos, puesto que el autismo se nos presenta como un continuo en el que hay gran variabilidad de grados. Por ello nuestro objetivo es el ofrecer una serie de principios generales a tener en cuenta en la intervención educativa. La educación de las personas con autismo debe basarse en un principio de globalidad que abarca dos vertientes. Por una parte, la educación contemplará todas las áreas y todas las esferas de desarrollo de la persona, sobre todo aquellas que más debemos compensar porque constituyen los aspectos mas deficitarios dentro del autismo, como pueden ser la comunicación y la socialización. Por otra parte, la educación debe extenderse a todos los ambientes en los que se desenvuelve la persona con autismo. La intervención no comienza y termina en el colegio, nuestras enseñanzas deben abarcar todos los contextos de la vida de la persona. La atención educativa debe ser también continuada, abarcando todas las etapas del ciclo vital del individuo, y específica en cuanto a los programas que se aplican y requiere un equipo compuesto por distintos profesionales que abarquen distintas disciplinas. Por último, nuestra intervención debe ser flexible y que atienda a la individualidad de la persona, evitando etiquetar y tratar a todos por igual y que le permita desarrollar su propia forma de ser. Hoy día la educación se nos presenta como el mejor instrumento de desarrollo. Desde que Leo Kanner describiera el autismo en el año 1.943, se han sucedido tres etapas claramente diferenciadas. La primera llega hasta los años 60 y en ella primaban las teorías e interpretaciones psicoanalistas que centraban las causas del autismo en la familia del individuo y en posibles relaciones traumáticas en la infancia. Una segunda etapa abarca hasta los años 80, en ella se afianzaron las teorías de tipo conductual y la intervención se centraba principalmente en el tema de la terapia. Por último, a partir de los años 80 comienza una nueva etapa

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CUESTA GÓMEZ, J. L. (2002). “Principios de Intervención educativa”. El autismo, hoy. Burgos: Autismo Burgos- IMSERSO.

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en la que se acentúa la importancia de la educación y ésta se nos presenta como el instrumento más óptimo para el desarrollo de la persona con autismo.

Principios de Intervención A continuación, se comentarán una serie de principios generales de intervención a tener en cuenta en cualquier situación de aprendizaje con alumnos con autismo y fácilmente generalizables a cualquier situación educativa:

• Conocimiento del autismo Como premisa para nuestro trabajo es necesario un cierto conocimiento del autismo, no solamente de los déficits específicos de tipo social, comunicativo, cognitivo..., sino de una serie de características que sin ser específicas afectan a la mayoría de los casos e inciden directamente en el aprendizaje.

• Conocimiento del desarrollo normal El conocimiento de los mecanismos que subyacen a un desarrollo evolutivo normal nos ofrece unas pautas bastante acertadas sobre qué debemos promover y en qué aspectos hay que centrar nuestra intervención.

• Educación personalizada La gran variabilidad de los casos de autismo nos obliga a realizar adaptaciones individualizadas, tanto de acceso como curriculares, y a tener en cuenta constantemente las diferencias personales a la hora de realizar los agrupamientos. De aquí se deduce también la importancia del trabajo individual con nuestros alumnos y la necesidad de que los grupos sean reducidos.

• Estructuración física La mayoría de las personas comprendemos e interpretamos perfectamente el entorno que nos rodea porque tenemos una serie de pautas y apoyos que nos ayudan a movernos en los distintos contextos y a predecir las actividades y hechos que se van a suceder. Para la persona con autismo, el entorno se le presenta como un todo caótico e imposible de descifrar sin nuestra ayuda. Nuestro papel consiste en clarificarle y hacerle comprensible el entorno que le rodea para que lo comprenda y se desenvuelva en él de la forma más autónoma posible.

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• Estructuración temporal Como consecuencia de lo dicho anteriormente, es necesario ofrecer también al alumno una ayuda para que comprenda las distintas actividades y momentos de su jornada. Para ello, es conveniente ofrecerle un horario que le permita adivinar qué es lo que va a realizar y comprender las distintas actividades, ofreciéndole una cierta tranquilidad que favorece su disposición para entablar una relación de enseñanza-aprendizaje.

• Estructuración de la situación de enseñanza En ocasiones, y atendiendo al principio de individualidad, hay que adaptar las situaciones de enseñanza de una forma tan específica que es preciso adaptarlas a cada caso. Una de las posibles formas de adaptación de la situación de trabajo es la que propone el programa Teacch de Carolina del Norte6, especialmente efectivo con los alumnos más gravemente afectados. Esta adaptación permite controlar al máximo los estímulos que provocan distracción y presentar las tareas a realizar de forma clara y predecible. Nuestro objetivo es que el alumno pueda realizar predicciones acerca de su trabajo y al llegar a clase comprenda qué tareas debe realizar, en qué orden y cuánto tiempo dispone para su finalización. Nosotros lo trabajamos durante una hora por la mañana. Con todo ello se aumenta el nivel de concentración en el trabajo y se evidencia una mayor motivación, autonomía y autorregulación en la realización de las distintas tareas.

• Directividad y flexibilidad Se debe controlar al máximo toda situación de aprendizaje, diseñando actividades muy adaptadas, estructurando el espacio y la situación de trabajo, concretando el tipo de respuesta que esperamos por parte del alumno, de forma que se estemos casi seguros del éxito de nuestro trabajo; también debe contemplar momentos en los que se permitan que el alumno muestre su propia forma de ser, que sea capaz de elegir y resolver por sí mismo situaciones.

• Construir una relación No existen recetas mágicas que sean totalmente efectivas con todos los casos, antes de cualquier intervención es necesario conocer, no sólo ciertas nociones sobre el autismo, sino la propia individualidad de cada persona. Este tiempo de adaptación y conocimiento mutuo es también muy necesario para los alumnos con los que vamos a trabajar.

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www.teacch.com

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• Consistencia y coherencia Consistencia referida al comportamiento de la persona que está en contacto con el niño con TEA, que debe hacer un constante esfuerzo por controlar las emociones y modos de respuesta ante sus comportamientos, de modo que siempre actúe de la misma forma ante una misma conducta, independientemente de su estado emocional y/o físico. La coherencia implica extender esta forma de actuar a todos las personas que tienen relación con el niño, de manera que todos actúen consistentemente y coordinadamente en todas las situaciones.

• Coordinación de agentes implicados Hay que destacar el importante papel de la propia familia del individuo y por ello uno de los programas que deben promover es el referido a la coordinación con las familias.

• Funcionalidad - análisis ecológico La selección de los aprendizajes y habilidades que queremos trabajar ha de ir precedida de un exhaustivo análisis de los diferentes contextos presentes y futuros en los que vive y va a vivir la persona. Debemos centrar nuestro trabajo en aquellas habilidades que el sujeto necesita para llegar a vivir de la forma mas autónoma posible.

• Aprovechamiento de las preferencias individuales A la hora de plantearnos objetivos o seleccionar tipos de refuerzos, resulta especialmente útil conocer los gustos y preferencias del alumno. Este aprovechamiento de las preferencias es útil para seleccionar un objetivo de trabajo (por ejemplo para seleccionar y enseñar un signo en comunicación) y para atraer y motivar al alumno (por ejemplo, si a un alumno le gustan los juegos de construcción, aprovechar esta actividad para trabajar objetivos referidos a cualquier área)

• Reforzadores naturales - ambientes naturales El reforzador natural es la consecuencia lógica del aprendizaje que estamos trabajando (por ejemplo si se trabaja el signo chocolate, utilizar como refuerzo el mismo “chocolate”).

• Adaptación a la edad

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A la hora de realizar adaptaciones curriculares hay que tener muy presente la edad cronológica de los alumnos con los que trabajamos. Podemos trabajar un

mismo objetivo con alumnos de nivel similar aunque de muy diferentes edades cronológicas, pero siempre adaptaremos las actividades y materiales a su edad cronológica.

• Normalización Debemos hacer un continuo esfuerzo por integrar a nuestros alumnos en los entornos menos restrictivos posible. Es interesante trabajar en ambientes naturales que posibiliten la generalización de los aprendizajes que se han adquirido desde la escuela y que les permitan realizar actividades funcionales con pleno sentido y carentes de la artificialidad que supone un contexto tan estructurado como es el colegio.

• Compañeros no discapacitados Una consecuencia del principio de normalización es la realización de programas de integración que supongan la relación con compañeros no discapacitados y el contacto con patrones normalizados de conducta.

• Enfoque positivo Dirigido a la eliminación de todo lo aversivo en nuestra relación con los alumnos, enfocando los errores del alumno de forma positiva en lugar de resaltar los aspectos negativos.

• Aprendizaje activo - fomentar autonomía Uno de los déficits que afectan directamente a los aprendizajes en las personas con autismo es su gran dificultad para la generalización. Si en la educación ordinaria los alumnos generalizan en gran parte a través de las explicaciones del profesor, los alumnos con autismo necesitan un amplio abanico de actividades, en un amplio número de contextos para llegar a generalizar los aprendizajes.

• Aprendizaje sin error - concreción objetivos El control de toda situación de aprendizaje debe tener como objetivo el éxito de la misma, para ello uno de los aspectos a tener en cuenta es la necesidad de concretar al máximo el objetivo de enseñanza y el estar seguro de que el alumno tiene conseguidos los objetivos o habilidades previas. Para ello, debemos especificar al máximo los objetivos a trabajar dividiéndolos en partes asimilables por pasos sucesivos.

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• Toma de datos constante Con el fin de registrar comportamientos y adquisición de habilidades, anotaremos de forma constante todos los datos relevantes en las hojas de registro y toma de datos.

• Revisión periódica - evaluación formativa La toma de datos a la que nos referimos en el anterior principio, facilita la realización de una evaluación formativa que debemos realizar periódicamente. Esta evaluación nos pondrá al día de los avances del alumno, nos permitirá comprobar en qué medida adquiere los objetivos propuestos en su programación y nos dará nuevas ideas de trabajo.

• Participación parcial Debemos tender a la realización de actividades que sean fácilmente adaptables a todos los niveles y una forma de adaptación sería el que todos participaran según su nivel y habilidades. Lo importante es aprovechar las capacidades de cada uno y adaptar las actividades a las mismas.

Adaptaciones Adaptaciones de Acceso Son aquellas que posibilitan al alumno el acceso a un currículo adaptado y se refieren principalmente a los elementos personales (cuidar los criterios de agrupamiento de alumnos en el aula, participación de un equipo multidisciplinar, y realizar una enseñanza lo más individualizada posible); materiales (adaptados a la edad cronológica, variedad, uso de objetos reales y de ciertas ayudas específicas en cada caso y materiales adaptados); espaciales (cuidado de las condiciones físicas del centro y del aula, adecuada estructuración del espacio y la ubicación del alumno en espacios donde se compensen al máximo sus dificultades); comunicativas (adaptar nuestro imput lingüístico para facilitarles la comprensión).

Adaptaciones Metodológicas

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Independientemente del nivel cognitivo y del diagnóstico de los alumnos, éstos tienen dificultades de aprendizaje que afectan a su acceso al currículo y que requieren ciertas estrategias metodológicas, enfoques específicos de aprendizajes que promuevan o compensen sus islotes de capacidad en los que actúan por encima o por debajo de su nivel general de funcionamiento.

Entre las dificultades que debemos compensar están los problemas de percepción, teniendo en cuenta que procesan mejor los estímulos visuales, debemos controlar los estímulos irrelevantes y ofrecerles únicamente la información necesaria. Los problemas de atención se reducen controlando los estímulos irrelevantes, partiendo de lo que interesa al alumno, fomentando la atención compartida, utilizando ayudas visuales, dando descansos frecuentes, ajustando la duración de las tareas... Por último, la escasa capacidad de generalización se compensa con la utilización de contextos naturales para trabajar los distintos aprendizajes, el trabajo de habilidades funcionales, el enseñar formas diferentes para una misma habilidad y con una constante verificación de la trasferencia de dichas habilidades al resto de los contextos en los que se desarrolla su vida.

Adaptaciones Curriculares Frente al modelo de desarrollo normal que argumenta que el contenido instructivo para los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales más o menos profundas debe basarse en el desarrollo normal y que las habilidades deben enseñarse en la misma secuencia del desarrollo normal, nosotros nos basamos para la realización de las adaptaciones curriculares en el modelo funcional o ecológico. Este modelo responde a tres criterios de validez: • Ecológica, porque se seleccionan habilidades que se requieren en los ambientes presentes y futuros donde se desenvuelve la vida del alumno. • Normalizadora, porque se requieren habilidades que ayuden a llevar una vida lo más normalizada posible, una vida interdependiente con las personas que les rodean y, a la vez, lo más autónoma posible. • Educativa, referida a la selección de habilidades funcionales acordes con su edad.

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Paradigmas o modelos conceptuales en la intervención En el ámbito social existen diferentes modelos o filosofías de intervención que conllevan, implícitamente, una serie de valores morales, sociales y éticos. Valores que impregnan y caracterizan la intervención desde las conductas profesionales más concretas al diseño de servicios y deseos de futuro. Los paradigmas que se defienden y sobre los que se sustenta toda su acción son: Modelo de Calidad de Vida, Apoyo Conductual Positivo y Planificación Centrada en la Persona.

Modelo de Calidad de Vida Calidad de vida7 es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de calidad de vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. El Modelo de Calidad de vida ha sido el punto de partida y motor desde el cual se ha dirigido el acercamiento a los Modelos de la PCP (Planificación Centrada en la Persona) y ACP (Apoyo Conductual Positivo), y al mismo tiempo, ha servido de eje aglutinador de las prácticas derivadas de la aplicación de dichos modelos. En la práctica, la introducción de las dimensiones de calidad de vida como áreas a tener en cuenta a la hora de programar y diseñar servicios y apoyos, ha dado paso directo a la realización de programas basados en la planificación centrada en la persona y en los modelos de apoyos y técnicas de mejora de la Calidad 8 . El concepto también se ha ido traduciendo en un modelo de organización, con unas características que pretenden en sí favorecer la calidad de vida de las personas con TEA.

7

SCHALOCK, R. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. En R. L. Schalock (ed.) Quality of life: Conceptualization and Measurement (Vol. 1, pp. 123139). Washington: American Association on Mental Retardation.

8

SCHALOCK, R. (1997). Evaluación de programas sociales para conseguir rendimientos organizacionales y resultados personales. Siglo Cero, Nº 170, Vol. 28 (2), 23-35.

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La aplicación práctica de este postulado ha originado una serie de buenas prácticas para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con autismo: • Promover situaciones de trabajo que enriquezcan, ayuden y faciliten el desenvolvimiento autónomo de las personas con autismo, incluyendo entornos con variadas y razonables alternativas de elección. • Trabajar en valores, sistemas alternativos de comunicación, programas individuales y variados permite descubrir sus gustos y motivaciones personales, con vistas a profundizar y avanzar en proyectos de vida con calidad. • Buscar un equilibrio entre la necesidad de estructurar y crear ambientes previsibles, y el desarrollo de su derecho a ejercer la autodeterminación. • Buscar un equilibrio entre su libertad y derecho para elegir y su tendencia a la repetición y la invariabilidad.

Apoyo Conductual Positivo9 A mediados de los años 80 surge un nuevo planteamiento en el tratamiento e intervención en los problemas de conducta, Apoyo Conductual Positivo, que complementa y amplía el Apoyo Conductual aplicado tradicional. El ACP es un planteamiento basado en el respeto de los valores de la persona y que centra la atención en crear y apoyar contextos que incrementan la calidad de vida. El ACP hace que las conductas problemáticas sean menos eficaces, eficientes y relevantes, y que las conductas alternativas sean más funcionales. El ACP ofrece los apoyos necesarios a nivel conductual, plasmados en un plan elaborado por el equipo de atención directa, familiares, amigos y allegados, con el fin de conseguir cambios conductuales a nivel social. Los principios en los que se basa el Apoyo Conductual Positivo son: • La conducta problema tiene una función. • La conducta problema está relacionada con el contexto • Una intervención eficaz debe basarse en la compresión de la persona, su conducta y contexto social. • La intervención debe basarse en los valores de la persona, dignidad, preferencias, aspiraciones.

9 • • • • •

Bibliografía de referencia: Apoyo Conductual Positivo (Manuales de Trabajo en Centros de Atención a Personas con Discapacidad de la Junta de Castilla y León). EMERSON, E., MCGILL, P: Y MANSELL, J. (1995). Severe Learnihg disabilities and challenging behaviours. Designing high quality services. Ed. Chapman y Hall. CARR, E. G. Y OTROS (1994). Intervención comunicativa sobre los problemas de comportamiento. Guía práctica para el cambio positivo. Madrid: Alianza Editorial. CARR, E.G. (1998). Temas emergentes en el análisis funcional del comportamiento problemático. Siglo Cero, 29(5) nº 179 Documento elaborado por la Mesa sobre conductas problemática. Disponible: www.aetapi.org

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Las características principales y diferenciadoras de este modelo con respecto a otros son: • • • •

Es un modelo basado en la evaluación funcional. Es global e incluye intervenciones múltiples. Enseña habilidades alternativas y adapta el ambiente. Recoge los valores de la persona, su dignidad, preferencias, y mejora su calidad de vida. • La conducta problema tienen una función para la persona que la realiza. • Se diseña para ser aplicado en contextos de la vida diaria. • Mide el éxito de los programas evaluando el aprendizaje de la persona y la mejora de su calidad de vida. Basado en el enfoque del Apoyo conductual positivo se acompaña en este documento, en la página siguiente, un Protocolo de intervención ante conductas problemáticas, que trata de ser una guía para ayudar a prevenir estas conductas, para la intervención ante situaciones de crisis repentina, y para el proceso de evaluación e intervención funcional.

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¿Cómo desarrollar un proceso de evaluación e intervención funcional ante conductas problemáticas? Este proceso se ha diseñado, consensuado y desarrollado por todo el equipo de profesionales del centro

-Registro de conductas (identificación de antecedentes y consecuentes, establecimiento de hipótesis funcionales,...)

Pasos - Identificación de las conductas problemáticas. Priorización y descripción de las conductas problemáticas

-Elaboración de conclusiones (causas, funcionalidad, eficiencia,...)

-Definición de las estrategias de intervención ante situaciones de crisis

-Diseño de Plan de intervención (actuaciones preventivas, técnicas y estrategias conductuales, sistema y definición de apoyos, responsables de seguimiento...)

-Diseño de los sistemas de observación, registro y análisis funcional de las conductas problemáticas

-Seguimiento (valoración del grado de eficacia y de la posibilidad de incorporar modificaciones)

Registro y análisis funcional de Conductas Problemáticas Usuario: Evaluador: Fecha: Día de la semana: Duración: Hora de inicio Tipo de incidente: Autoagresión Heteroagresión hacia: usuario profesionales Destrucción de objetos/ ropas Molestar otro usuario Otros

Tipo de conducta: Habitual

Dónde estaba el usuario cuando se ha producido el incidente: Hora de fin

Gritos/ agresión verbal Rabieta Enuresis Encopresis Fuga

Descripción de la conducta problemática: Motivo aparente: Demanda de atención Demanda de objetos Frustración Rechazo al cambio Intolerancia a la espera Hambre Incomprensión de la situación Negativismo/ Evitación Factores endógenos Utilización como sistema de comunicación Otros Gravedad: Tolerable Importante

Extraordinaria

Moderada Intolerable

Distancia del adulto: (aproximada en metros) Nº. de personas: 5 o menos, indicar nº: Más de 5 Ambiente: Tranquilo

Ruidoso

Tipo de actividades: Conocidas Fáciles Programadas Le gustan

Desconocidas Difíciles Improvisadas Le disgustan

Qué actividades estaba realizando?: Duración de la actividad: Reacción del adulto: Ignorar Reconducirlo Aislamiento del resto del grupo Escucha activa Otros

Distraerlo Consignas verbales Relajación Sujeción física

Antecedentes o información previa a destacar: Observaciones:

Protocolo de intervención ante conductas problemáticas cedido por Autismo Burgos

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Planificación Centrada en la Persona (PCP)10 La Planificación Centrada en la Persona (en adelante PCP) es una filosofía y una metodología que apuesta por que la persona con discapacidad, con el apoyo de un grupo de personas significativas y relevantes en su vida (profesionales, familia, amigos…), participe en la construcción de su proyecto de vida. Implica un papel activo de la propia persona con discapacidad a la que se dirige y, como punto de partida, tiende a promover sus capacidades, habilidades, deseos, necesidades y expectativas. De este proceso conjunto de reflexión y de enriquecimiento teórico y práctico, surge un cambio en la concepción de la intervención: • La condición “ser discapacitado” es secundaria a la condición de “ser persona”. • El profesional no es el poseedor de la ciencia y el saber, sino más bien el mediador entre las necesidades y deseos de la persona con autismo, y los apoyos necesarios para acceder a ellos. • Las personas con autismo tienen derecho a participar en programas y servicios que refuercen su autodeterminación. • Los servicios tienen que adaptarse a cada persona para satisfacer ese derecho. • Actualización en los sistemas de registro, seguimiento y evaluación. • Los servicios de apoyo que se programan deben tener en cuenta las dimensiones de Calidad de Vida. • Se busca rentabilizar los apoyos naturales, y en su ausencia, crearlos. • Se potencian las situaciones y las alternativas de elección. • Las personas con autismo de menor nivel de funcionamiento tienen más necesidad de desarrollo de sus habilidades de autodeterminación que las personas con autismo de mayor nivel de funcionamiento.

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10 Bibliografía de referencia: • MARÍN, A.I., DE LA PARTE, J.M. Y LÓPEZ, M.A. (2006). La planificación centrada en la persona. Un apoyo para desarrollar la autodeterminación. En VERDUGO, M.A. Y JORDAN, F.B. (Coord). Rompiendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú. 335-350 • O´BRIEN, J. (2003). La planificación centrada en la persona como factor de contribución en el cambio organizacional y social. Siglo Cero. Vol. 34 (4). Nº 208. P.65-69. • PALOMO, R. y TAMARIT, J. (2000). Autodeterminación. Analizando la elección. Siglo Cero, Nº 189, Vol. 31 (3), 21-41. • SEVILLA, J.; HERRERA, G.; SEBASTIÁN, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Centrada en la Persona. Informe interno del proyecto ACIERTA 2. Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje. Valencia: Instituto de Robótica - Universidad de Valencia.

6. Algunos materiales educativos Elegir volumen para trabajar la sensibilidad auditiva

Conducta La persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya descriptas por la AAMR: Comunicación, Autorregulación, Cuidado Personal, Vida en el hogar, Habilidades académicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la Comunidad, Ocio

Panel de elección de alternativas a las situaciones de enfado

y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos, logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendrá una repercusión directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo final de toda intervención a favor de la misma. A menudo cuando las personas no pueden comunicar sus necesidades, deseos, estados emocionales o físicos, porque carecen de las herramientas para ello, pueden desarrollar

Comprender las causas de los cambios

conductas problema. La tarea educativa no debe dirigirse a eliminar dichas conductas sino a sustituirlas por habilidades sociocomunicativas adaptadas que cumplan para la persona la misma función. La expresión de las preferencias es similar a la comunicación de los deseos, y los dos componentes en que se centra la enseñanza de la elección son: la identificación de una

Aprendiendo a reconocer las emociones de los demás

preferencia, y el acto de elegir.” Entendemos que elegir es el “acto de seleccionar entre dos o más opciones diferentes. El seleccionar una opción entre varias tiene dos consecuencias para la persona, por un lado, expresa sus preferencias y por otro, ejerce control sobre el medio. Las preferencias nos indican lo que una persona quiere en un determinado momento, respecto a otras opciones posibles. Con esto pretendemos dejar

Control de duración de emociones, estereotipias

patente que el componente principal de la elección es la comunicación, si no podemos comunicar lo que queremos, será casi imposible que obtengamos aquello que deseamos.

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Comunicación Paneles de comunicación Alimentos preferidos

Además del lenguaje las personas con autismo utilizan, en su mayoría, sistemas alternativos de comunicación que les permiten expresar deseos o necesidades, partiendo siempre de sus intereses personales. El origen del uso de los Sistemas Alternativos de Comunicación se sitúa en la necesidad de generar nuevos recursos

Aspectos médicos

y estrategias que permitieran atender una población específica, caracterizada por importantes dificultades en el uso del lenguaje hablado, con modalidades distintas a la oral, que habilitaran un desarrollo comunicativo y lingüístico alternativo. En el grupo de los Sistemas Alternativos de Comunicación se engloban conjuntos de estrategias estructuradas de comunicación que se caracterizan por permitir

Alimentos preferidos con miniaturas

el intercambio comunicativo a partir de componentes simbólicos diferentes a la palabra hablada. En cualquiera de sus posibles usos funcionales, los sistemas alternativos o aumentativos de comunicación (SAC) están constituidos por elementos en los que no está implicada la producción oral, son, por tanto, elementos no vocales que no precisan la intervención del aparato bucofonador y toman otra modalidad:

Favoritos

manual, gráfica, etc. Una de las peculiaridades de estos sistemas es que están determinados por principios funcionales, partiendo del objetivo que es desarrollar comunicación espon-

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tánea, intencional que, desde el principio, tenga efectos, que sea funcional, o

Agenda para hacer la compra

sea pragmáticamente relevante. El sistema de habla signada se apoya en su desarrollo en una función básica como es la de demanda o declarativa, reguladora de petición de objeto o acción. La elección de esta función por parte de los autores del sistema se debe a dos razones: es una de las dos primeras en el desarrollo pragmático y las consecuencias que produce en cuanto a conductas comunicativas son muy eficaces y fuerte-

Cómo me hacen sentir los sucesos

mente dependientes del medio. Así, una estrategia para fomentar la aparición espontánea de esta función se basa en seleccionar aquello que es deseado por el niño a partir de elementos y rutinas de la vida diaria. Se puede elicitar la producción del signo mostrando el objeto deseado (y evitando el acceso directo del niño a

Letra de canción

él) y haciéndole rápidamente el signo correspondiente (en él, con sus manos) para inmediatamente después ofrecerle el objeto. A partir de esta provocadora situación,

los

niños

relacionan

la

producción del signo con la obtención de lo deseado que es conseguido de forma eficaz (siempre y rápidamente). De esta manera la persona con autismo de convierte en sujeto y agente de su propia conducta y aprende a regular la conducta ajena con elementos (signos, habla signada y posteriormente, habla) que puede producir espontáneamente y según su voluntad.

Expresar preferencias

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Estructuración espacio temporal

Las personas con autismo carecen de la comprensión de los códigos y reglas que gobiernan el entorno. Las representaciones de la realidad mediante fotografías, símbolos, dibujos resultan muy efectivas. Uno de los

Organización espacial

objetivos de la estructuración espacio temporal es, el uso de claves visuales claras, fáciles de entender, que ayuden a las personas con autismo a situarse en el espacio y el tiempo, haciendo posible la comprensión de la realidad y permitiendo que anticipen lo que va a ocurrir, respondiendo a las preguntas ¿qué

Trabajo independiente

Espacio de vestido

voy a hacer ahora, y después que vendrá? La estructuración del ambiente proporciona consistencia y predictividad. Dicho ambiente ha de ser más estructurado cuanto menor sea

Organización temporal

el nivel cognitivo de la persona con TEA. A medida que éste desarrolle sus competencias cognitivas y sus posibilidades comunicativas, habrá que flexibilizar el marco de desarrollo. La estructuración espacio temporal implica el uso de horarios, calendarios y la señalización visual de los distintos espacios que les posibilitan una orientación en el tiempo y en el

Calendario de actividades

espacio. Los calendarios les pueden servir de sistema de referencia externo que le ayuda a ordenar los sucesos próximos, anticipando las actividades a llevar a cabo en momentos futuros. La señalización visual les permite predecir las características de dicho entorno. Con objetos en miniaturas

Horario de un día con pictogramas

La estructuración espacio temporal, a través del método TEACCH pretende desarrollar las habilidades comunicativas, y su uso espontáneo en contextos naturales. Basado en elementos visuales (fotografías, palabras, pictogramas…) ofrece a las per-

Secuencia de una actividad

Calendario semanal

sonas con autismo las guías que necesitan para saber qué es lo que van a hacer, cómo, con quién, cuánto tiempo va a estar en esa

Organización de las tareas

actividad,… Es un sistema que se basa en la organización del espacio, en cambios de actividades, para facilitar el proceso de aprendizaje y la organización del material para estimular la independencia de la persona con autismo. Este sistema tiene en cuenta las

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características de los TEA y puede ser aplicado en distintas situaciones y contextos y también puede ser adaptado a los distintos niveles de desarrollo.

7. Carta del Parlamento Europeo sobre los Derechos de las personas con autismo

Presentado en el 4ª Congreso Autismo Europa, Den Haag, May 10th, 1992. Adoptado por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996.

Las personas con autismo deben compartir los mismos derechos y privilegios disfrutados por toda la población europea, donde sea apropiado y por los mejores intereses de las personas con autismo. Estos derechos deben ser resaltados, protegidos y reforzados por una legislación apropiada en cada estado. La Declaración de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Retraso Mental (1971), los Derechos de las Personas con Discapacidad (1975) y otras declaraciones relevantes de los Derechos Humanos deben ser consideradas y, en particular, para personas con autismo los siguientes derechos deben ser incluidos:

I.

Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y a desarrollarse en la medida de sus posibilidades.

II.

Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnostico y una evaluación precisa y sin prejuicios.

III.

Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada.

IV.

Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro.

V.

Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.

VI.

Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia.

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VII.

Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital.

VIII.

Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar.

IX.

Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.

X.

Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo.

XI.

Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales.

XII.

Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento.

XIII.

Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente.

XIV.

Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad.

XV.

Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados.

XVI.

Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada.

XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. XIX.

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Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área médica, psicológica, psiquiátrica y educativa.

8. Bibliografía, documentación e información en la web

VARIOS AUTORES (2007). Guía de Recursos de Atención a Personas con Trastorno del Espectro Autista en la Provincia de Mendoza. Mendoza: Editorial Zeta Autismo BAIRD, G. et al. (1998): El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales Madrid: Autor COLEMAN, M. y GILLBERG, C. (1989). El Autismo. Bases Biológicas. Barcelona: Martínez Roca FRITH, U. (2004). Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza editorial HAPPÉ, F. (1998). Introducción al autismo. Madrid: Alianza editorial RIVIÈRE, A. y MARTOS, J. (Comp.) (2000). El niño pequeño con autismo. Madrid: Asociación de Padres de Niños Autistas Atención Educativa ALCANTUD, F. (Coord.) (2003). Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Madrid: Pirámide RIVIÈRE, A. (2001). Autismo: orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Trotta RIVIÈRE, A. (1984). Modificación de Conducta en el Autismo Infantil. Revista Española de Pedagogía. Nº 164-165, Pp. 283-316 JUNTA DE ANDALUCIA. (2006). Los trastornos Generales del Desarrollo: Una aproximación desde la práctica. Sevilla: Autor Volumen I: Los trastornos del espectro autista Volumen II: El sindrome de asperger. Respuesta educativa Volumen III: Prácticas Educativas y recursos didácticos Familias BARON-COHEN, S. y BOLTON, P. (1998). Autismo. Una guía para padres. Madrid: Alianza BARRAT, P. (2002): El autismo: como ayudar a tu hijo o hija. Vitoria- Gasteiz: País Vasco. Servicio Central de Publicaciones GONZÁLEZ NAVARRO, A. y LABAT GRONCHI, V. (2005a). Mi hermano tiene autismo: un libro explicativo para niños de entre 4 y 5 años de edad. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Asuntos Sociales GONZÁLEZ NAVARRO, A. y LABAT GRONCHI, V. (2005b). Mi hermano tiene autismo: un libro explicativo para niños de entre 6 y 7 años de edad. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Asuntos Sociales

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GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

HARRIS, S. L. (2000). Los hermanos de niños con autismo: su rol específico en las relaciones familiares. Madrid: Narcea STANTON, M. (2002). Convivir con el autismo: una orientación para padres y educadores. Barcelona: Paidós WING, L. (1998). El autismo en niños y adultos: una guía para la familia. Barcelona: Paidós

Síndrome de Asperger ALONSO PEÑA, J. R. (2004). Autismo y síndrome de Asperger: guía para familiares, amigos y profesionales. Salamanca: Amarú EQUIPO DELETREA (2004). Un acercamiento al Síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica. Madrid: Asperger España. Disponible en versión digital en http:// www.asperger.es GRANDIN, T. (1997). Atravesando las puertas del autismo. Madrid: Alianza Editorial MARTÍN BORREGUERO, P. (2004). El Síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad social? Madrid: Alianza Comunicación BELINCHÓN CARMONA, M. y OLIVAR PARRA, J. S. (2000): Comunicación y trastornos del desarrollo: evaluación de la competencia (comunicativo-referencial) de personas con autismo. Valladolid: Universidad de Valladolid. Secretariado de Publicaciones e Intercambio Editorial PAÍS VASCO. DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN, UNIVERSIDADES E INVESTIGACIÓN (1996). El autismo en la edad infantil: los problemas de la comunicación. VitoriaGasteiz: País Vasco. Servicio Central de Publicaciones RIVIERE, A. y BELINCHON, M. (1985): Lenguaje y Autismo. En Monfort, M. (comp.): Los trastornos de la comunicación en el niño. Madrid, CEPE Aspectos Médicos FUENTES BIGGI, J. et al. (2001). Pharmautisme. Madrid: Confederación Autismo-España Literatura sobre autismo HADDON, M. (2004). El curioso incidente del perro a medianoche. Barcelona: Salamandra E. MOON, (2005). La velocidad de la oscuridad. Ed. B. SACKS, O. (1997). El hombre que confundió a su mujer con un sombrero. Barcelona: Salamadra

Documentos de referencia a nivel internacional Autismo Europa

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//www.autismoburgos.org Definición de Autismo, Autismo Europa. Glasgow, 2000

http://socrates.simbiose.com Informe de Autismo Europa sobre las personas ancianas con autismo www.autismoburgos.org Asociación Autismo Burgos www.autismo.espana.com Confederación Autismo España www.asperger.es Asociación Asperger España http://aetapi.org Asociación Española de Profesionales del Autismo http://www.autismoburgos.org Curso Básico sobre Autismo http://socrates.simbiose.com Proyecto Sócrates “Side by Side” http://iier.isciii.es/autismo Guías de Buenas Prácticas en detección, diagnóstico y tratamiento

Organizaciones en Argentina Webs www.fundec.org.ar Fundación para el Desarrollo de Estudios Cognitivos www. geocities.com/athens/1704 APADEA. Asociación Argentina de Padres de Autistas http://hospinotti.mendoza.gov.ar Hospital Materno-Infantil “Humberto Notti” http://www.deltanet.com.ar /apna Fundación de Ayuda a los jóvenes Autistas En construcción CITEA. San Rafael En construcción CPeI. Mendoza E-mail [email protected] Apadea Central (Buenos Aires) [email protected] Fundación de ayuda a los jóvenes autistas [email protected] Asociación pro Ayuda al Niño Atípico (APNA.) Godoy Cruz [email protected] Centro de Intervención para personas con Trastornos del Espectro Autista (CITEA.) San Rafael [email protected] Centro Psico-educativo Intensivo (C.Pe.I). Mendoza [email protected] Apadea-San Rafael. San Rafael [email protected] CAITI. Centro Argentino Integral de Tratamiento Individualizado

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GUÍA DE ATENCIÓN a personas con trastornos del espectro autista

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Anexo I: M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddlers

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M-CHAT. Modified Checklist for Autism in Toddlers para niños de 24 meses de edad

Nombre y apellidos del niño/a:.............................................................................................. Fecha de nacimiento del niño/a: ......................................... Fecha en que se realiza el cuestionario: ............................................................ Edad en meses del niño/a: ................. Persona de la familia que completa el cuestionario........................................................... Doctor/a o profesional de referencia del caso: ................................................................... Por favor conteste Si, cuando habitualmente el niño/a presenta la conducta o comportamiento que se señala. Si no lo hace habitualmente o lo ha hecho en escasas y contadas ocasiones la contestación debe ser NO. (Señale la contestación correcta)

1. ¿Disfruta su niño/a cuando lo balancean o le hace saltar sobre sus rodillas?

SI

NO

2. ¿Se interesa su niño/a por otros niños?

SI

NO

3. ¿Le gusta a su niño/a subirse a las cosas, por ejemplo subir las escaleras?

SI

NO

4. ¿Disfruta su niño/a jugando con los adulos al cu-cu, al escondite,...?

SI

NO

SI

NO

6. ¿Utiliza su niño/a el dedo índice para pedir algo?

SI

NO

7. ¿Usa su niño/a el dedo índice para indicar que algo le llama la atención?

SI

NO

SI

NO

9. ¿Le trae su niño/a objetos o cosas con el único propósito de mostrárselos?

SI

NO

10. ¿Su niño/a le mira directamente a los ojos durante unos segundos?

SI

NO

11. ¿Parece su niño/a demasiado sensible al ruido? (p.e. se tapa los oídos)

SI

NO

12. ¿Sonríe su niño al verle a usted o cuando usted le sonrie?

SI

NO

SI

NO

14. ¿Responde su niño/a a su nombre cuando lo llaman?

SI

NO

15. Si usted señala un juguete que está al otro lado de la habitación, ¿su niño/a mira al juguete?

SI

NO

16. ¿Su niño/a camina?

SI

NO

17. ¿Presta su niño/a atención a las cosas que usted está mirando?

SI

NO

18. ¿Hace su niño/a movimientos raros con los dedos, por ejemplo, acercárselos a la cara?

SI

NO

19. ¿Trata su niño/a de llamar su atención sobre las actividades que está realizando?

SI

NO

20. ¿Ha sospechado alguna vez que su niño/a pudiera ser sordo/a?

SI

NO

21. ¿Comprende su niño/a lo que otros dicen?

SI

NO

22. ¿Se queda en ocasiones mirando al vacío o camina sin destino algunas veces?

SI

NO

SI

NO

5. ¿Le gusta a su niño/a jugar “a hacer como si...”, por ejemplo, hacer que habla por teléfono, jugar a las muñecas, jugar a las comiditas,....?

8. ¿Puede su niño/a jugar adecuadamente con juguetes pequeños (como coches o cubos) sin únicamente llevárselos a la boca, manipularlos o dejarlos caer?

13. ¿Lo imita su niño/a en gestos o acciones que usted hace?. Por ejemplo, si usted le hace una mueca ¿su niño trata de imitarlo?

23. Si su hijo/a tiene que enfrentarse a una nueva situación ¿le mira a usted previamente para saber cómo tiene que reaccionar?

59 Autistic Spectrum Disorders: Best Practice Guidelines for Screening, Diagnosis and Assessment California Department of Developmental Service (2002).

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Anexo II: Cuestionario de exploración del espectro del autismo de alto funcionamiento (ASSQ)

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Cuestionario de exploración del espectro del autismo de alto funcionamiento (ASSQ) S. Ehlers, C. Gillberg y L. Wing, 1999 / Síndrome de Asperger

Nombre del niño: .............................................. Nombre del evaluador: .......................................... Fecha de nacimiento: ........................................ Fecha de la evaluacion: ..........................................

NO 1.

El niño se comporta de forma anticuada o parece un niño precoz

2.

Es percibido como un “profesor excéntrico” por lo otros niños

3.

Vive en cierto sentido en su propio mundo con sus intereses intelectuales restringidos e idiosincrásicos

4.

El niño acumula datos ciertos temas (buena memoria mecánica)

ALGO

SI

pero realmente no entiende el significado de la información 5.

El niño muestra una comprensión literal del lenguaje metafórico y ambiguo.

6.

Tiene un estilo de comunicación que se desvía de los patrones normales, con un lenguaje formal, adornado, pasado de moda o de estilo mecánico

7.

Inventa palabras y expresiones idiosincrásicas

8.

Tiene una voz o forma de hablar diferente

9.

Emite sonidos de forma involuntaria, se aclara la garganta, gruñe, se da manotadas, llora o grita

10. Su actuación en algunas tareas es sorprendentemente buena, mientras que es sorprendentemente ineficaz 11. Usa el lenguaje con fluidez pero fracasa en acomodar su lenguaje al contexto social o a las necesidades de sus interlocutores 12. Carece de empatía 13. Hace comentarios embarazosos e inocentes 14. Tiene un estilo idiosincrásico 15. Desea ser sociable pero fracasa en el desarrollo de relaciones de amistad con sus iguales 16. Puede estar con otros niños pero sólo cuando las cosas se hacen a su manera 17. Carece de un amigo íntimo 18. Carece de sentido común 19. Es poco habilidosos para los juegos: no tiene un sentido de la cooperación en equipo, marca sus “propios goles” 20. Manifiesta movimientos y gestos desgarbados, mal coordinados, torpes y desmañados 21. Manifiesta movimientos corporales y faciales involuntarios 22. Tiene dificultades para completar actividades diarias sencillas debido a la necesidad de repetir de forma compulsiva ciertas acciones o pensamientos 23. Tiene rutinas especiales, resistencia al cambio 24. Muestra un apego idiosincrático a objetos 25. Los demás niños se burlan de él y lo intimidan 26. Sus expresiones faciales son notablemente inusuales 27. Su postura corporal es inusual de forma obvia Especificar otras razones diferentes a las descritas anteriormente:

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