Expresiones de una madre de un niño con autismo Gionira A. Blanco, CCC

Expresiones de una madre de un niño con
autismo
Gionira A. Blanco, CCC
Como madre de un niño con autismo, he tenido muy de cerca las señales de alerta, el desarrollo, el
diagnóstico y el tratamiento de esta condición. Puedo hablar a base de las experiencias que he vivido con mi hijo.
Pero como mencionaremos más adelante, cada niño es un mundo aparte. Este es un factor que hace que esta
condición sea tan compleja.
Aún, hoy día, existen debates extensos sobre todo lo relacionado al autismo. Debates que van desde las
causas y el diagnóstico hasta los tratamientos. Pero existen unos elementos en común en estos debates. Se
entiende que el autismo es un trastorno del desarrollo que típicamente afecta el lenguaje (verbal y no verbal), la
socialización y el desarrollo del niño o niña. Aún no se ha logrado identificar qué exactamente es lo que causa el
autismo. Diferentes expertos tienen diversas teorías sobre los factores que pueden contribuir al desarrollo de esta
condición. La información científica relacionada al autismo está en constante evolución.
Un artículo en Pediatrics, la revista oficial de la Academia Americana de Pediatría, define el autismo como
"un desorden del neuro-desarrollo diagnosticado típicamente en la niñez temprana, que se caracteriza por
deficiencias en la comunicación y la interacción social, así como también por comportamientos estereotipados y
repetitivos" (1). Este mismo artículo resalta que las causas del autismo son heterogéneas ya que se proponen
varias etiologías, tales como: factores hereditarios o la predisposición genética, factores asociados con el cuidado
prenatal, complicaciones en el parto, factores metabólicos, factores inmunológicos, estatus socioeconómico de los
padres, entre otros.
En la Academia para certificación de autismo que ofrece el Instituto FILIUS de la Universidad de Puerto
Rico, discutimos extensamente la definición que se incluye en el DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de
Enfermedades Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, DSM, por sus siglas en inglés) sobre el autismo
y logramos identificar que la misma es muy general y ambigua. La misma contiene unas lagunas preocupantes en
cuanto al diagnóstico de esta condición. Las repercusiones que ésto puede traer en términos de un diagnóstico
erróneo o no diagnóstico, pueden ser devastadoras para los niños y sus familias.
Por otro lado, en la Revista Digital de la Escuela de Orientación Lacaniana se indica que los niños con
autismo presentan las siguientes características: trastornos en su relación con el otro (rechazo de la mirada,
ausencia de conductas espontáneas como señalar objetos de interés o falta de reciprocidad social o emocional), en
la comunicación (retraso o ausencia del lenguaje oral, su uso estereotipado o incapacidad de establecer
conversaciones) y en el comportamiento (falta de flexibilidad, rituales, falta de juego simbólico), (2).
Algunos expertos piensan que las vacunas podrían ser uno de los factores detonantes de este diagnóstico.
Este factor es uno de los que ha generado mayor debate entre científicos, médicos y padres. Unos argumentan a
favor y otros encontra de esta teoría. Lo cierto es que aún no se conoce si en realidad tienen o no que ver en el
desarrollo de autismo en los niños. Los expertos en autismo aconsejan que es de mucho beneficio conocer cuáles
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son las etapas de desarrollo en los niños para así poder tener mayor oportunidad de detectar con premura alguna
característica que pudiera dar indicio de que el niño va a tener autismo.
Según el primer estudio sobre autismo en niños entre las edades de 4 a 17 años realizado por el
Departamento de Salud, se refleja que Puerto Rico es uno de los países con alta tasa de prevalencia en el mundo.
El estudio indica que hay un total de 11,743 niños con el diagnóstico en Puerto Rico, lo que representa un 1.62%
de la población entre las edades antes mencionadas. La población total con este diagnóstico se estima que es de
28,745, mientras que la prevalencia es de 1 de cada 62 niños. El autismo es más frecuente en varones; en Puerto
Rico un 86.6% de los niños con autismo son varones (3).
En mi experiencia personal, a mi niño lo diagnosticaron a los 4 años. El diagnóstico se hizo mediante la
colaboración de especialistas que atendían al niño: pediatra, terapista del habla y lenguaje, terapista ocupacional y
la psicóloga. Las señales que mostró fueron: comportamientos atípicos, (en cuanto a: ordenamiento de objetos por
orden, color, tamaño; resistencia a cambios en rutina, pataletas, sensibilidad a ruidos y texturas, etc.); desarrollo
atípico: (periodo de gateo corto, alrededor de 4 meses); problemas de lenguaje verbal y no verbal (al hablar no le
entendían, apuntaba con el dedo lo que deseaba en vez de pedirlo, etc.); problemas visuales (espejuelos, no mirar
a los ojos y/o esquivar la mirada); problemas de coordinación corporal, y problemas gastrointestinales
(estreñimiento).
Como podemos observar, el autismo es un espectro y un diagnóstico heterogéneo, ésto quiere
decir que los niños y niñas que lo padecen van a presentar sintomatología diferente por lo que el tratamiento se
complica. Hay niños autistas que son totalmente dependientes de sus cuidadores; por otro lado hay otros que
logran llevar una vida independiente sin mayores dificultades. La dificultad yace en que al sus síntomas y
necesidades ser diferentes, lo que le funciona a uno no necesariamente le va a funcionar a otro. Por lo tanto, los
tratamientos y cuidados para niños y niñas con autismo deben ser individualizados y personalizados. Los expertos
indican que mientras más temprano el niño con autismo comience a recibir tratamiento, mejores resultados van a
obtenerse con ese niño. La intervención temprana en niños con autismo es un elemento vital para garantizar
resultados positivos en esta población. La mayoría logra mejorar significativamente su sintomatología, si la
intervención ocurre temprano.
Para poder diagnosticar a un niño con autismo es necesario realizar una evaluación de cernimiento por
personal capacitado. Generalmente estas pruebas también requieren observaciones por parte de los padres para
complementar la información recopilada por el personal que conduce los cernimientos. Al administrar las pruebas,
el personal capacitado podrá determinar si el niño es en efecto autista o si la sintomatología que presenta podría
deberse a otra condición. Es a través de este cernimiento que se pueden identificar las necesidades de cada niño
para así poder crear un tratamiento individualizado que atienda las mismas.
Es por ello que se recomienda que el equipo que atienda al niño con autismo sea interdisciplinario para
que haya conexión entre todos los tratamientos y esfuerzos para mejorar la calidad de vida del niño bajo un
tratamiento, y un plan de acción que sea coherente e individualizado. Actualmente se entiende que el autismo
debe ser observado de modo bio-psico-social para que de esta manera se cubran todas las necesidades que tenga
el niño. En adición a esta realidad, el continuo de autismo comparte mucha sintomatología con otras condiciones
por lo que el manejo de la condición se complica aún más.
Cuando se habla de un tratamiento individualizado, que sea implementado por un grupo
interdisciplinario, éste debe incluir tanto al paciente como a su familia, ya que los padres deben comprender y
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guiar adecuadamente el proceso de su hijo. Entre los profesionales de la salud que deben participar en el manejo
de los niños autistas se encuentran: Psicólogo, Neurólogo, Pediatra, Psiquiatra infantil, Fono-audiólogo, Terapista
Ocupacional, Nutricionista, entre otros; así como maestros familiarizados con estos niños (4).
Un detalle que me parece muy relevante es lo que menciona un artículo publicado en Salud Mental, la
revista del Instituto Mexicano de Psiquiatría Ramón de la Fuentela. Este artículo indica que la falta de
reconocimiento de este trastorno tiene costos muy elevados para las familias y los prestadores de servicios de
salud y educación (5). Los costos elevados ocurren por la cantidad de pruebas, tratamientos, terapias, laboratorios
y demás cosas que se les realizan a estos niños, en un elevado número de casos, sin que el plan médico lo cubra.
Esto les presenta una realidad financiera difícil a los padres o encargados de estos niños. Sobre todo si
reconocemos que estadísticamente hay un alarmante número de madres solas haciéndose cargo de estos niños
porque el padre está ausente.
Los expertos recomiendan que los padres se eduquen y visiten a profesionales para buscar el tratamiento
adecuado para sus hijos. Si bien el mismo debe ser uno individualizado, como hemos mencionado anteriormente,
éste debe ser también uno confiable. Actualmente existen supuestos tratamientos que no han sido evaluados
para conocer a ciencia cierta su efectividad o si realmente funcionan. Los padres, en su desesperación por desear
que su niño mejore, pueden recurrir a uno de estos tratamientos que suelen ser costosísimos y pueden hacerle
más daño que bien al niño. Otra práctica que no es saludable es que los padres seleccionen algún tratamiento
porque otra persona que tiene un niño con la condición se lo recomienda, sin el mismo haber sido endosado por
un profesional capacitado y/o institución reconocida. Los padres debemos recordar que cada niño es diferente, por
tanto su tratamiento debe ser diseñado específicamente para él o ella.
Otro punto que preocupa a los padres y cuidadores de un niño con diagnóstico de autismo, es el
momento en que ese niño llegue a la adultez. La transición a la vida de adulto no siempre es sinónimo de que
estos niños van a llevar una vida independiente. Eso es a lo que se aspira en la mayoría de los casos, pero ello no
siempre se logra. Esto también ocurre por la diversidad de necesidades y características que presentan estos niños
(6).
Según lo presentado en este trabajo, el autismo es un diagnostico complejo que presenta una diversidad
de síntomas que varían de niño a niño. Esta heterogeneidad complica el tratamiento en tanto y en cuanto dicho
tratamiento debe ser diseñado de manera individual para atender las necesidades de ese niño en particular. Es
imperativo que todos los profesionales que atienden al niño trabajen de manera coherente e interdisciplinaria
para que exista cohesión en el tratamiento que se le está brindando al niño. Porque de nada vale que el niño tome
una diversidad de terapias si no existe organización entre los diferentes componentes.
El autismo es una condición de la cual se conoce relativamente poco, hay más dudas que
contestaciones o conclusiones. Es por ello que es imperativo continuar su estudio, y debe ser responsabilidad de
los padres y todo profesional que trabaje con el autismo continuar educándose continuamente sobre los nuevos
hallazgos científicos.
Referencias
1. Fountain, C., Winter, A., Bearman, P. Six developmental trayectories characterize children with autism.
Pediatrics 2012; 129e: 1-9.
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2. Tendlarz, S. Niños autistas. Virtualia, Noviembre 2012. Revista Digital de la Escuela de la Orientación
Lacaniana, accesada por: http://virtualia.eol.org.
3. Alvarado León, Gerardo. Alta tasa de autismo. Periódico El Nuevo Día Interactivo, Sección Puerto Rico,
recuperado el 12 de marzo de 2012.
4. Villamarín, E., Jaramillo, L. Autismo. Revista GASTROHNUP 2012; 14(S1): S25-S27.
5. Albores Gallo, L., Hernández Guzmán, L., Díaz Pichardo, J., Cortes Hernández, B. Dificultades en la
evaluación y diagnóstico del autismo. Una discusión. Salud Mental 2008; 31(1): 37-44.
6. Jurado de los Santos, P., Bernal, D. El proceso de transición a la vida adulta de los jóvenes con trastorno
del espectro autista. Análisis de la planificación centrado en la persona. Educar 2013; 49(2): 323 – 339.