Estudio de Especialización MANUAL GUÍA DIDÁCTICA MANUAL GUÍA DIDÁCTICA 2012 CUIDADOS PALIATIVOS Estudio de Especialización Avalado por: ALCP INCAN

MANUAL G UÍA DIDÁCTICA Estudio de Especialización MANUAL GUÍA DIDÁCTICA

Avalado por: ALCP

CUIDADOS PALIATIVOS Estudio de Especialización

INCAN

Dr. José María Gramajo Garméndez Dra. Eva Rossina Duarte Juárez

Módulos de Aprendizaje

2012

UNIVERSIDAD DE SAN CARLOS DE GUATEMALA FACULTAD DE CIENCIAS MEDICAS ESCUELA DE ESTUDIOS DE POSTGRADO FORMACION Y DESARROLLO DEL PROFESOR ACADEMICO

GUÍA DIDÁCTICA: USO

PARA FINES DOCENTES

FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS JUNTA DIRECTIVA Dr. Jesús Arnulfo Oliva Leal, DECANO Dr. Adolfo Enrique Pérez Jordán, SECRETARIO Dr. Miguel Ángel García García, VOCAL I Dra. Carmen Irene Villagrán de Tercero, VOCAL II Dra. Carmen Eugenia Vásquez de Coma, VOCAL III Est. Luis Fernando Sandoval García, VOCAL IV Est. Silvia Gabriela Álvarez Rodríguez, VOCAL V

Estudio de Especialización en Cuidados Paliativos MANUAL – Una Guía Didáctica de Recursos Primera Edición Derecho de Autor @ 2012. Dr. José María Gramajo Garméndez, Área de Formación y Desarrollo del Personal Académico, Escuela de Estudios de Postgrado, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de San Carlos de Guatemala. Dra. Eva Rossina Duarte Juárez, Jefa Departamento de Medicina Paliativa y Control de Síntomas del INCAN.

Manual. Uso con fines Docentes SERIE 1 Iniciativa: Autor: Dr. José María Gramajo Garméndez, Profesor Titular, Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de San Carlos de Guatemala. Desarrollo: Aula Virtual, Centro Universitario Metropolitano, -CUM/USAC9ª. Ave. 9-45 Zona 11, Edif. “C”, 411, AFDPA Guatemala, Centro América. Febrero 2012.

Agradecimientos Dr. Jesús Arnulfo Oliva Leal, Decano, Facultad de Ciencias Médicas USAC Dr. Carlos Humberto Vargas Reyes, Director EEP, F. Ciencias Médicas USAC Dr. Walter Guerra, Director Médico, Instituto de Cancerología, INCAN Dr. Conrado Rivera Lara, Coordinador Comisión Educación Continua Colegio de Médicos y Cirujanos de Guatemala Dr. Hans Salas, Representante para Guatemala, OPS/OMS Dra. Liliana De Lima, Directora Ejecutiva, International Association of Hospice and Palliative Care IAHPC Dra. Bárbara Lynn Kobierski, Fraser Health, Canadá

Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos

ALCP

Avalado por:

COMITÉ REVISOR Dr. Hans Salas Maronski, Representante Oficina Panamericana de la Salud Enfermedades Crónicas No Transmisibles, OPS-OMS Guatemala Dra. Malvina De León, Comité de Bioética Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, Guatemala Dra. María Jose Almaraz Ruíz de Eguilaz. Médico responsable Equipo de Soporte del Hospital Txagorritxu, Álava, Navarra, España. Dr. Alberto Meléndez Gracia. Médico responsable Equipo de soporte para Atención Primaria de la Comarca Araba. Álava, Navarra, España Dr. Marvin Delgado Guay, Assistant Professor of Medicine Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine the University of Texas M.D. Anderson Cancer Center Dra. Alicia Krikorian Daveloz, Psicóloga Psico-Oncóloga, Grupo de Dolor y Cuidados Paliativos Universidad Pontificia Bolivariana, Colombia. Comisión Psicosocial Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos. Dra. Marisa Martín Roselló, Director Médico y Ejecutivo, Centro de Cuidados del Cáncer, CUDECA, Má

I. MANUAL GUIA DIDACTICA

Porque tu dolor me duele, no descansaré… Llegaré allí donde me necesitas para aliviar tu sufrimiento, allí donde yaces desvalido, en tu lecho, donde sollozas porque ya no tienes voz para gritar, trabajaré sin descanso para que llegue a ti el consuelo y no estés solo en la recta final, mi ciencia se hará bondad, tomaré tu mano y te honraré para que el dolor no te torture, para que dejes esta vida dignamente, en paz.

UNIVERSIDAD DE SAN CARLOS DE GUATEMALA Facultad de Ciencias Médicas Guía Didáctica Cuidados Paliativos Estudio de Especialización El propósito de este Manual Guía Didáctica es aportar los contenidos necesarios para ayudar a garantizar una formación sólida para la atención de aquellos pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades crónicas, irreversibles debilitantes que requieren cuidados paliativos. Persigue reorientar el enfoque eminentemente curativo de la medicina en la práctica asistencial actual de nuestro país y la consideración de la muerte como un fracaso de la medicina, introduciendo la formación en medicina paliativa; y la necesidad de un enfoque integral y altamente ético ante la enfermedad avanzada y el final de la vida, que abarca además del control del dolor y de otros síntomas, los aspectos emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y de sus familiares, incluyendo la atención en el duelo. Para su elaboración se consultó y compiló información de textos, artículos, protocolos y estrategias, así como las guías publicadas por asociaciones internaciones como: ALCP (Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) la EAPC (Asociación Europea de Cuidados Paliativos) y la IAHPC (International Association of Hospice and Palliative Care), EPEC (Education for Physicians in End of Life Care), ELNEC (Education for Nurses in End of Life Care), NCCN (National Comprehensive Cancer Networt), AAHPM (American Association of Hospice and Palliative Medicine y CHPCA (Canadian Hospice and Palliative Care Association).

Dr. José María Gramajo Garméndez Escuela de Post Grado USAC Dra. Eva Rossina Duarte Juárez Medicina Paliativa y Control de Síntomas INCAN

“La vida solo puede ser comprendida mirando hacia atrás, pero ha de ser vivida mirando hacia delante” Soren Kiekegaard, 1813-1875

Presentación Latinoamérica tiene una población de 510 millones de personas que habitan 35 países y que comparten las mismas dificultades y los mismos retos para el desarrollo, en general una vasta heterogeneidad en la población, así como marcadas diferencias socio-económicas entre países, que pueden ser aún más evidentes entre los pobladores de un mismo país. Nuestra república, con 108,889 kilómetros cuadrados, dividida en 22 departamentos y 20,485 pueblos y aldeas cuenta ya con una población de casi 14 millones de personas. Existen también, cambios observables en la prevalencia de enfermedades y mortalidad de tendencia mundial que afectan a Guatemala, con una población donde el 56.2% vive en la pobreza, y el 15.7% en extrema pobreza, siendo la población indígena una de las más afectadas. El índice de desigualdad social en Guatemala tiene el treceavo lugar de 111 países de acuerdo a la PNUD, reflejado en una enorme brecha en el acceso a servicios básicos de salud, tecnología de punta, modernización e información científica entre aquellos que tienen y aquellos que no tienen. (Plan subregional para la prevención y control del cáncer en Centroamérica y República Dominicana)

Guatemala, como otros países en vías de desarrollo atraviesa un período de transición enfrentando una “doble carga de enfermedad”, entre las enfermedades infecciosas y las no infecciosas. En las últimas décadas se ha observado mayor prevalencia de factores de riesgo para enfermedades crónicas no transmisibles, tales como: Consumo de cigarrillo, estilos de vida sedentaria y dietas con alto contenido de grasas. Asimismo, la morbi-mortalidad inclina la balanza hacia las enfermedades crónicas entre las que predominan las afecciones cardiovasculares, la diabetes y el cáncer. La Organización Mundial de la Salud (OPS) estima que 7.6 millones de personas murieron de cáncer en el año 2005 y más del 70% de estas muertes ocurrieron en países en desarrollo. Un registro local mejorable oculta la prevalencia real de cáncer para la población total de Guatemala de casi 14 millones de habitantes, aunque se reporta que las muertes por tumores se han incrementado notablemente tanto en hombres como en mujeres. El registro del Cáncer del INCAN documentó en el año 2007, 2,858 nuevos casos de cáncer de los que más del 70% se diagnosticaron en estadios II, III y IV. El Ministerio de Salud tiene que “volar con las alas rotas” prestando servicios de salud con un presupuesto reducido, sin recursos ni tecnología y en

condiciones precarias que no suplen las necesidades de cuidado al final de la vida de los pobladores. Los Cuidados Paliativos han surgido como una esperanzadora alternativa a la situación de enfermedad avanzada, cuando el mensaje solía ser “no hay nada más que podamos hacer”. Tuvieron su inicio en un país desarrollado, pero poco a poco han cruzado las barreras territoriales para hacerse disponibles para todo aquel que los necesite. En los países en desarrollo como Guatemala, donde el impacto de los programas de prevención es mínimo y el presupuesto de salud está actualmente enfocado en la curación, la implementación de los principios de Cuidados Paliativos es una urgente necesidad para transformar los sistemas sanitarios a fin de que suplan las necesidades de un significativo porcentaje de población que no recibe un adecuado cuidado y atención ante la enfermedad avanzada y es abandonado por el sistema al final de la vida. Los Cuidados Paliativos proclaman en voz alta que no se necesita asociar más la muerte con el dolor y el sufrimiento insoportables y que traer alivio y confort al enfermo con enfermedad avanzada y terminal está al alcance de nuestras posibilidades. La filosofía de los Cuidados Paliativos nos conecta de nuevo a las raíces de la medicina altamente humana, de intachable contenido ético, y al espíritu de servicio a los demás en la atención integral de su enfermedad, aspectos que lamentablemente han quedado rezagados ante el vertiginoso desarrollo tecnológico y la comercialización de la salud. Si bien, el tiempo y la voluntad política de los gobiernos puedan a futuro redimir en alguna medida la brecha de desigualdad en los servicios sanitarios disponibles a la población; Se puede afirmar con absoluta certeza que el desarrollo de los Cuidados Paliativos en Guatemala ofrecerá un cambio favorable en la conceptualización, abordaje y atención al paciente crónico, que puede implementarse con estrategias inteligentes para optimizar los servicios y recursos sanitarios existentes. Ciertamente, la situación exige un cambio ya que las enfermedades crónicas son el Caballo de Troya de los sistemas sanitarios que inconsistentes ante la amenaza, no podrán pagar la factura y afrontar los gastos generados a futuro con las mismas medidas con las que se han enfrentado a las enfermedades agudas. Antes de empezar a hablar de cambios sustanciales, debemos empezar a hablar de Cuidados Paliativos y el único camino posible es la educación. Te ofrecemos esta revisión básica que se ha compilado, del acúmulo de conocimientos a nuestro alcance en Cuidados Paliativos, Medicina Avanzada para el final de la vida. Pretendemos con esta gúia, que el alumno profundice en su interés y se convierta en un facilitador, teniendo en cuenta que todas nuestras acciones educan, nunca dejamos de enseña, porque nunca dejamos de aprender. Autores/Compiladores Dr. José María Gramajo Garméndez, Facultad de Ciencias Médicas USAC Dra. Eva Rossina Duarte Juárez, Medicina Paliativa, Instituto de Cancerología iNCAN

Nota a los Participantes Esta Guía Didáctica es la primera en su género para Guatemala y está destinada a ser un recurso para el estudio de la especialización en el campo de los cuidados paliativos. Fue elaborada para proporcionar a los participantes los contenidos de los módulos de aprendizaje y de la realización de los ejercicios para fortalecer el conocimiento y habilidades de aprendizaje de los participantes, así como la comunicación y facilitación eficaz. El proceso de Educación en Cuidados Paliativos es un nuevo reto en nuestro sistema de formación de recurso humano en salud. Implica un conjunto de desafíos como: la asistencia centrada en las necesidades del paciente, la inclusión de la dimensión biológica, psicológica, social y espiritual del cuidado, además de contar con la modalidad multi-profesional interdisciplinaria dentro de un sistema asistencial en los cuidados del paciente y la consideración de los dilemas éticos en el final de la vida. Esto nos hace reflexionar sobre los diferentes modelos que puedan llevarse a cabo de a cuerdo a las necesidades de Educación en Cuidados Paliativos. Recordemos: “El factor más importante que fundamenta la demanda de entrenamiento en

Cuidados Paliativos es la existencia de una gran población de pacientes, en creciente expansión, que mueren con sufrimiento no aliviado” Oxford Textbook of Palliative Medicine. La Razón de porque la Medicina Paliativa es una disciplina donde se refleja quizás con más claridad que en ninguna otra un nuevo paradigma del cuidado, es porque su aplicación e implementación promueven la adaptación del sistema sanitario hacia a las necesidades de la persona enferma y su entorno familiar y social. En forma paralela, este paradigma de cuidado se describe con gran similitud en sus principios a los que rigen la filosofía del aprendizaje de Educación del Adulto:             

Responder a las necesidades del educando Ser relevante Estar vinculada directamente al trabajo cotidiano Centrada en la resolución de problemas Construida sobre la experiencia del educando Desafiar al educando a la participación activa Proveer feedback (retroalimentación) Llevar a estudios posteriores Centrada en el educando Controlada por el educando Uso de influjo visual tanto como intelectual Abarcar las emociones y conducta así como los hechos Abarcar una aproximación holística (Adaptado de MacDonald & Scott, 1993, OXFORD TEXTBOOK OF PALLIATIVE MEDICINE)iii

La adopción de esta nueva filosofía ha creado nuevos roles para el docente, entre ellos:

1. 2. 3. 4. 5. 6.

Facilitador del proceso de aprendizaje Soporte del estilo de aprendizaje del educando Iniciador Proveedor de “feedback” Facilitador del cambio Experto en su campo

Como clínicos profesionales docentes, podemos hacer una comparación entre nuestra tarea asistencial en Cuidados Paliativos y nuestra responsabilidad docente adjunta a aquella: Cuidados Paliativos y Educación Cuidados del Paciente

Formación de Profesionales

Base: necesidades del paciente y familia Base: necesidades del educador Objetivo: facilitar resolución de problemas Objetivo: facilitar resolución de problemas Modo: adaptado a características del paciente, Modo: adaptado a características del educando; continuo, sistemático y flexible Dimensiones: física, psicosocial, espiritual

continuo, sistemático y dinámico Dimensiones: observación, teoría, vivencia, praxis

Características: Es relevante, vinculada Características: Es relevante, vinculada directamente al trabajo cotidiano y directamente al aprendizaje cotidiano y

centrada en la resolución de problemas. centrada en la resolución de problemas. Parte de la experiencia y vivencia del Parte del conocimiento y los intereses paciente. del educando.

La orientación basada en la resolución de problemas y el aprendizaje centrado en el educando como proceso de abordaje aparecen congruentes con los objetivos centrales de los Cuidados Paliativos, donde el paciente y su familia son el centro, y sus necesidades se convierten en el eje de atención sobre las que articularemos nuestros esquemas de conocimientos y habilidades. Es un cambio desde la “orientación sobre el conocimiento” hacia la educación “centrada en el educando” y “basada en resolución de problemas”. Ángel Diego Márquez, expresa “El educador

moderno no enseña sino guía el aprendizaje. No da conocimientos sino que señala hábilmente el camino para conquistarlos. No nos transmite una verdad prefabricada, nos conduce a un descubrimiento”. Del Manual:    

Dirige a los participantes en el aprendizaje de los conceptos y habilidades fundamentales, así como la de reforzar los conocimientos a través de la búsqueda en textos, libros, documentos, revistas, internet “on line” de los temas que se abordan. Promueve un enfoque participativo centrado en los participantes y basado en los principios del aprendizaje de adultos. Expone los conceptos, breves resúmenes y las habilidades que son esenciales para el estudio, participativa eficaz, incluida la facilitación de grupos, la orientación y el uso de una variedad de métodos de capacitación interactivos. Guía a los participantes en el proceso de aprendizaje de los módulos, a través de ejercicios, casos clínicos, entre otros.



Ofrece a los participantes la oportunidad de pulir sus habilidades de estudio y orientación clínica. Los objetivos diferentes:

de

aprendizaje

son

definidos

sobre

tres

cualidades

- Conocimientos - Habilidades - Actitudes A modo de ejemplo, los objetivos de aprendizaje posibles de un programa sobre dolor, sobre la base de las tres cualidades, tenemos: Conocimiento: “señale las diferencias entre dolor agudo y crónico, y entre dolor crónico benigno y dolor por cáncer, ambos considerados como entidades orgánicas y con referencia a manifestaciones psíquicas” Habilidad: “demuestre técnicas sobre cómo obtener una historia clínica de dolor En cooperación entre la enfermera y el médico” Actitud: “demuestre, en situaciones prácticas (en su conducta) que trabaja con énfasis en la prevención más que en actitud de constante intervención en crisis” Se parte de los principios de aprendizaje de adultos y los estilos de aprendizaje de adultos, de las habilidades de comunicación y facilitación, así como de los diversos métodos de estudio, de acuerdo a 12 pasos a seguirse en la planificación de los estudios de formación eficaz. Los participantes aprenden mejor cuando entre las estrategias de capacitación figuran los siguientes aspectos: 1. Se sienten valorados y respetados por las experiencias y perspectivas que aportan a la capacitación 2. La experiencia de aprendizaje es activa, no pasiva 3. La experiencia de aprendizaje cubre sus necesidades inmediatas 4. Asumen la responsabilidad de su propio aprendizaje 5. Su aprendizaje es autodirigido y significante para ellos 6. Su experiencia de aprendizaje aborda ideas, sentimientos y acciones 7. El material nuevo está relacionado con lo que los participantes ya conocen 8. El ambiente de capacitación fomenta el aprendizaje 9. El aprendizaje es reforzado 10. El aprendizaje es aplicado inmediatamente 11. El aprendizaje ocurre en grupos pequeños 12. El facilitador valora sus aportes tanto en calidad de participante como de instructor “Existe al menos un rincón del universo que con toda seguridad puedes mejorar, y eres tú mismo. Aldous Houxley 1894-196

Objetivos Objetivo General Proporcionar al profesional de Ciencias de la Salud y al Profesor de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de San Carlos de Guatemala, una sólida formación conceptual que le permita desarrollar la capacidad para la formulación e implementación de estrategias de enseñanza-aprendizaje en el campo de los Cuidados Paliativos dentro de su desarrollo profesional y en el diseño curricular de la carrera de médico –a- y cirujano –apara que contribuya al desarrollo de los Cuidados Paliativos en sus tres áreas básicas: atención, educación e investigación procurando la adherencia a óptimas prácticas de atención que impacten la calidad de vida de los pacientes y transformen nuestro sistema de salud a través de la educación del médico y el estudiante de Medicina.

Objetivos Específicos 1. Analizar el contexto del paciente con enfermedad debilitante avanzada y/o terminal y la medicina paliativa desde una atención médica especializada individualizada. 2. Describir y desarrollar las acciones para proporcionar mejor calidad de vida, bienestar y confort al paciente con enfermedad crónica en cualquiera de sus etapas mediante planes de cuidados específicos dirigidos al enfermo y a la familia. 3. Conocer e identificar los múltiples síntomas que pueden presentar el paciente en fase terminal y su abordaje desde la filosofía de los Cuidados Paliativos. 4. Entender las necesidades físicas, fisiológicas, psicológicas, espirituales y sociales que condicionan la situación del paciente y su familia en cuidados paliativos. 5. Profundizar conceptos de cuidados paliativos, ética biomédica, moral y social para poder desempeñarse adecuadamente en la relación médico-paciente. 6. Difundir y garantizar información con los principios de la educación para adultos, educar al que educa, a fin de lograr adherencia a óptimas prácticas clínicas de atención en Cuidados Paliativos que causen impacto en la educación médica universitaria. 7. Promover el desarrollo de redes de cuidados paliativos en Guatemala, a través de la educación del personal que brinda servicios de salud y de los estudiantes de medicina. 8. Estimular la investigación y el aprendizaje científico en Cuidados Paliativos.

Estudio de Especialización como Estrategia de Implementación de redes de Cuidados Paliativos En Guatemala Al educar al Educador estamos llegando al eje principal de formación y educación en las ciencias de la salud. Este esfuerzo, adherido a la gestión de servicios e investigación para el aporte de evidencias, cambiará paradigmas en los profesionales formados y aquellos en proceso de formación, para generar a futuro una óptima calidad en el cuidado al final de la vida y el desarrollo y fortalecimiento académico de los Cuidados Paliativos.

… Pero no digas no puedo ni en broma, porque el inconsciente no tiene sentido del humor, lo tomará en serio, y te lo recordará cada vez que lo intentes Facundo Cabral

MÓDULOS DE APRENDIZAJE

ESTUDIO DE ESPECIALIZACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS UNIVERSIDAD DE SAN CARLOS DE GUATEMALA

Facultad de Ciencias Médicas Escuela de Estudios de Postgrado Área de Formación y Desarrollo del Personal Académico

“La vida solo puede ser comprendida mirando hacia atrás, pero ha de ser vivida mirando hacia delante” Soren Kiekegaard, 1813-1875

Índice MÓDULOS DE APRENDIZAJE MODULO I: INTRODUCCION Y PRINCIPIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS 1.1 Introducción a los Cuidados Paliativos No. Contenido Pág. 21 Objetivos Unidad 21 Introducción a los Cuidados Paliativos 22 Poesía: En Equipo? De qué Tipo? 23 Escribe tus propias Expectativas del Estudio 24 1. Historia e Introducción del movimiento HOSPICE y los Cuidados Paliativos, hasta la actualidad 26 1.1. Desarrollo de los Cuidados Paliativos en los diferentes países y su integración a los sistemas de salud 32 1.1.1. Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Guatemala 35 1.1.2. Filosofía de los Cuidados Paliativos 37 1.1.3. Modalidades de Cuidados Paliativos 40 1.1.4. Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor como Derecho Humano 42 1.1.5 Derechos de los Pacientes Terminales 1.2 Concepto de Cuidados Paliativos No. Contenido Pág. 48 1.2. Conceptos 48 1.2.1. Definición de los Cuidados Paliativos 50 1.2.2. Definición de Enfermedad Terminal 51 1.2.3. Objetivos y bases de la Terapéutica al Final de la Vida 54 1.2.4. Principios Bioéticos 1.3 Medicina Paliativa como Especialidad Médica No. Contenido Pág. 61 Poesía: Comenzar a Paliar 62 Unidad Medicina Paliativa III 62 1.3. Medicina Paliativa como Especialidad en las Ciencias Médicas 69 1.3.1. Organización de los Cuidados Paliativos 74 Ejercicios 79 Casos Prácticos 80 Área de Investigacion 83 Bibliografía MÓDULO II: MEDICINA PALIATIVA I: CONTROL DE SINTOMAS Y CUIDADOS DE CONFORT

2.1 No.

Control de Síntomas en Atención Domiciliar Contenido

Objetivos

Pág. 85

2. 2.1.1. 2.1.1.1. 2.1.1.2. 2.1.1.3. 2.1.1.4. 2.1.1.4. 2.1.1.5. 2.1.1.6. 2.1.1.7. 2.1.1.8. 2.1.1.9. 2.1.1.10

Poesía: Evaluar para Paliar Cuidados de Confort Cuidados en el Paciente al final de la vida Situación de Últimos días de vida Cuidados de Enfermería Cuidados de la Cavidad Oral Cuidados de la piel Cuidados en la alimentación Cuidados en la Eliminación Urinaria e Intestinal Cuidados del Reposo y el Sueño Cuidados de la ambulación Cuadro Confusional Agudo Otros focos de atención Clínica y Vigilancia en el Domicilio Cuidados en la agonía y la muerte

86 87 93 95 96 98 100 102 103 104 105 105 105 106

2.2 Control de Síntomas No.

2.2.1. 2.2.2. 2.2.3. 2.2.4 2.2.5 2.2.6. 2.2.7. 2.2.8. 2.2.9

Contenido Poesía: La Fatiga es Mala Amiga Control de Síntomas Principios generales del control de síntomas. Instrumentos de valoración Instrumentos de Valoración y Pronósticos en Cuidados Paliativos Evaluación de Pronóstico y Sobrevida en Cuidados Paliativos Síntomas Respiratorios Poesía: Paleación de la Constipación Síntomas Gastrointestinales Síntomas Urológicos Comorbidez Psiquiátrica, el paciente difícil y el equipo de cuidado. Confusión Delirio; Agitación.

2.3 No. 2.3.1. 2.3.2. 2.3.3. 2.3.4. 2.3.5. 2.3.6. 2.3.7. 2.3.8. 2.3.9. 2.3.10.

Pág. 109 110 111 114 118 135 143 147 148 152 153 157

Dolor y Analgésicos Opiodes

Contenido Poesía: El Doctor contra el Dolor Dolor: Clasificación, Valoración y Abordaje Manejo Tratamiento del Dolor: Recomendaciones de la OMS Analgésicos Opioides: Prescripción, Regulación Opiofobia y Mitos sobre uso de la Morfina Dolor Crónico Medicamentos Adyuvantes Acceso y Disponibilidad de Analgésicos Opioides, Una prioridad Nacional Tratamiento del dolor y Derechos Humanos Tratamiento intervencionista Terapias Complementarias para el Dolor Ejercicios Casos Prácticos Área de Investigación Bibliografía

Pág. 161 162 165 165 168 173 178 179 182 183 184 189 196 197 198

MÓDULO III MEDICINA PALIATIVA II: MEDICAMENTOS, VÍAS Y TÉCNICAS DE ADMINISTRACIÓN 3.1 Vías y Técnicas de Administración de Fármacos No.

3.1.1. 3.1.2. 3.1.3. 3.1.4. 3.1.5.

Contenido Poesía: Fisiopatología de la Sintomatología Objetivos Diferentes vías de administración en cuidados paliativos. La infusión subcutánea continúa. Dispositivos y bombas de infusión portátiles. Fármacos para administración subcutánea. Cuidados de enfermería en la infusión continúa SC.

Pág. 202 203 205 216 217 221 225

3.2 Urgencias Paliativas No. 3.2.1. 3.2.2. 3.2.3. 3.2.4. 3.2.5. 3.2.6. 3.2.7. 3.2.8. 3.2.9. 3.2.10. 3.2.11.

Contenido Síndrome de vena cava superior. Disnea. Compresión medular. Hemorragias masivas. Derrames pericárdicos. Taponamiento cardiaco. Convulsiones. Hipercalcemia. Estado confusional agudo. Delirium Terminal Crisis de claudicación familiar. Obstrucción Intestinal Maligna. Ejercicios Casos Prácticos Área de Investigación Bibliografía

Pág. 232 234 235 236 236 238 239 240 245 248 249 251 252 253 254

MÓDULO IV: EL SUFRIMIENTO EN LA ENFERMEDAD: ASPECTOS PSICOSOCIALES EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS -CP-

Mecanismos de Respuesta en la Enfermedad

4.1 Los Aspectos Psico-Sociales en Cuidados Paliativos No. 4.1.1 4.1.2 4.1.3. 4.1.4. 4.1.5 4.1.6. 4.1.7 4.1.8.

Contenido Aspectos Psicosociales: Paciente, Familia, Entorno. Principios de Comunicación en Cuidados Paliativos Respuestas psicológicas ante las pérdidas, la enfermedad avanzada y la muerte Teorías de Adaptación al proceso de morir Trastornos de Ansiedad Depresión

Pág. 259 263 266

Evaluación de la Respuesta Psicológica y de las necesidades del paciente y la familia Espiritualidad en Cuidados Paliativos

272

267 268 270

276

4.1.9. 4.1.10.

Burn-Out Profesional Participación comunitaria y voluntariado

279 285

4.2 Aspectos Éticos en el Final de la Vida No. 4.2.1. 4.2.2. 4.2.3. 4.2.4. 4.2.5. 4.2.6.

Contenido Principios de la ética aplicada al final de la vida. Muerte digna Vrs. Encarnizamiento terapéutico. Sedación Paliativa. Sedación terminal. Eutanasia y Medicina Paliativa. Toma de decisiones en la fase terminal. Marco legal en Cuidados Paliativos.

4.3 No. 4.3.1. 4.3.2. 4.3.3. 4.3.4. 4.3.5.

Pág. 290 291 294 297 298 299

Cuidados paliativos y diferentes enfermedades

Contenido Cuidados Paliativos en enfermedades no oncológicas. Cuidados Paliativos Oncológicos. Cuidados Paliativos en poblaciones especiales: Paciente Geriátrico. Cuidados Paliativos en poblaciones especiales Paciente Pediátrico. Cuidados Paliativos en Pacientes con HIV/sida. Ejercicios Casos Prácticos Proyecto de Investigación Bibliografía GLOSARIO

Pág. 302 304 306 312 318 321 323 324 325 330

MÓDULOS DE APRENDIZAJE ESPECIALIZACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

Módulo 1.1 “Introducción y Principios de Cuidados Paliativos” Índice No.

Unidad

1. 1.1. 1.1.1. 1.1.2. 1.1.3. 1.1.4. 1.1.5

Contenido Pág. 1.1 Introducción a los Cuidados Paliativos 21 Objetivos 21 Introducción a los Cuidados Paliativos 22 Poesía: En Equipo? De qué Tipo? 23 Escribe tus propias Expectativas del Estudio 24 Historia e Introducción del movimiento HOSPICE y los Cuidados Paliativos, hasta la actualidad 26 Desarrollo de los Cuidados Paliativos en los diferentes países y su integración a los sistemas de salud 32 Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Guatemala 35 Filosofía de los Cuidados Paliativos 37 Modalidades de Cuidados Paliativos 40 Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor como Derecho Humano 42 Derechos de los Pacientes Terminales

OBJETIVOS 

Conocer las bases conceptuales, origen de los cuidados paliativos, así como los aspectos básicos sobre la organización de las diferentes estructuras relacionadas con los Cuidados Paliativos, la gestión de recursos y la información.



Capacitar a los participantes para desarrollar una intervención clínica y psicosocial efectiva con relación a los enfermos en situación terminal y sus familias.

I. INTRODUCCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS “La forma como tratamos al hombre enfermo en sus últimos días refleja el grado de evolución mental y espiritual que hemos alcanzado en nuestra cultura.”

Iniciamos el estudio con el probable origen etimológico de la palabra paliativo, es la palabra latina pallium, que significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento (Mount BM, J Pain Symptom Manage, 1993). Decimos que el Cuidado Paliativo, debe su nombre a la palabra “paliar” (aliviar, mitigar, dar alivio transitorio sin intención de cura), tiene su origen en el Reino Unido en la década del 60´ como respuesta a las necesidades insatisfechas de los pacientes en el final de sus vidas y de sus familiares. El movimiento “hospice” rápidamente se globalizó, y desde entonces se adquirió gran cantidad de conocimientos sobre la evaluación y tratamiento de los problemas físicos y psicosociales en pacientes con Cáncer y otras enfermedades incurables progresivas. El Cuidado Paliativo es necesario porque muchas enfermedades cáncer, HIV, algunas enfermedades neurológicas degenerativas, etc.,) no pueden ser todavía curadas y provocan sufrimiento innecesario que demanda una atención integral.

En Equipo? De Qué Tipo? Los cuidados paliativos son un trabajo de equipo Eso es cierto y como en futbol hay que saber de qué tipo La médica y el enfermero son esenciales componentes Pero para paciente y familia ellos no son suficientes Hay muchas necesidades que debemos enfrentar Con otros profesionales debemos colaborar Muchos remedios caros, compleja terapéutica Para eso ayuda mucho la farmacéutica Por vivienda, transporte, dinero, y la mutual Necesitamos siempre el trabajador social Por toda la angustia existencial y espiritual Es importante el trabajador pastoral Por la pérdida de movilidad, tono y coordinación El kinesiólogo es necesario para mantener la función Por la ayuda a la actividad física y mental Debemos tener el terapeuta ocupacional Por la negación, depresión y ansiedad El psicólogo para paciente y familia es una necesidad Por la anorexia, y problemas de digestión Debemos tener consejero en nutrición Y otros miembros del equipo brindan colaboración Masaje, acupuntura, musicoterapia, meditación, mascotas, voluntarios, aromaterapia, relajación Empiecen bien despacito A atraer gente al grupito No es fácil lo del equipo Hay que ser siempre buen tipo Compartir con humildad Trabajar con seriedad Siempre intentar escuchar Antes de empezar a hablar Y Debemos aceptar Que un equipo ganador Necesita entrenador Que decida como jugar Y si el equipo es perdedor Al jefe se lo debe cambiar!

Autor: Dr. Eduardo Bruera

Escribe tus propias expectativas del Estudio:

1. Historia e Introducción del movimiento HOSPICE y los Cuidados Paliativos, hasta la actualidad. “La muerte es sólo un paso más hacia la forma de vida en otra frecuencia, y el instante de la muerte es una experiencia única, bella, liberadora, que se vive sin temor y sin angustia”. Elizabeth Kübler Ross.

HISTORIA En aquellos tiempos, la tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales porque podría suponer un desafío a una pena que nos dioses habían puesto a un mortal. Con el influjo de la cultura cristiana las cosas cambiaron: Europa, Siglo IV, período de Constantino: hospitales y hospicios = instituciones cristianas inspiradas en los principios de caridad evangélica. La palabra latina Hospitium significaba inicialmente el sentimiento cálido experimentado por huésped y anfitrión y luego el lugar físico donde este sentimiento se experimentaba. La palabra latina "Hospes" significa huésped. También identifica lugares donde los peregrinos descansan y son bienvenidos (Hostel u Hotel). La versión griega de lo mismo fue xenodochium, y alrededor del siglo IV aparece la primera de muchas instituciones cristianas bajo ambos nombres, hospitium o xenodochium, primero en el territorio bizantino, luego en Roma y finalmente a lo largo de Europa. Estas instituciones serían consideradas los primeros hospicios u hospitales. Hospicios medievales: su finalidad caritativa, atendían a todo tipo de personas necesitadas: peregrinos, huérfanos, viajeros, enfermos; especial énfasis en su bienestar espiritual. Durante la Edad Media los hospicios fueron lugares de acogida para peregrinos (refugio, cuidados y alimentos a extranjeros), los que muchas veces venían gravemente enfermos o moribundos. Poco a poco los Hospes al recibir también a enfermos y moribundos se asocian a lugares donde se cuida a las personas que lo necesitan (Hospice, Hospicio u Hospital). La palabra "Hospice" denomina instituciones que cuidan el final de la vida, vemos que a mitad del siglo XI (1099), los caballeros de la Orden, conocidos como Hospitalarios de San Juan de Jerusalén (hoy se les conoce como la Orden de San Juan de Jerusalén, de Rodas y Malta), construyen una iglesia y un hospital para la atención de enfermos, moribundos y peregrinos, siendo en ese entonces el rector del hospital el Frey Gerardo, así mismo, la Orden, construye el primer buque Hospital en la Batalla de Lepanto (año 1500).

El Hospice para la atención específica de los moribundos, es utilizado por primera vez en 1842 por Jeanne Garnier, para referirse específicamente al cuidado de pacientes murientes, en Lyons Francia, fundó los llamados Hospicios o Calvarios, llamado “Dame de Calvaire”. Posteriormente a finales del s. XIX, Mary Aikenhead funda en 1879 con las Hermanas Irlandesas de la Caridad en Dublín el “Our Lady's Hospice”. En 1893 el St. Luke´s Home y en 1905 es fundado el St. Joseph's Hospice en Londres, ambos frutos del trabajo de las Hermanas de la Caridad Irlandesas. Protestant Homes, Londres: atendían enfermos tuberculosos y oncológicos. Cicely Saunders: Movimiento Hospice 1918, 1º estudió trabajo social y enfermería, trabajó como enfermera voluntaria hasta 1958 en el St Lukes Hospital. 1947 conoce a David Tasma: influencia determinante en lo se denominó Movimiento Hospice, del que es precursora. A los 40 años, en 1957 se gradúa como médico. Entre 1958-1965 trabaja e investiga sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St Joseph´s. 1967 funda el "Movimiento Hospice" en el St. Christopher´s Hospice de Londres: lugar para los enfermos terminales y sus familiares con la calidad científica de un hospital y el ambiente cálido de un hogar. A partir del cual se extiende por todo el mundo, la concepción del “hospice” moderno.  

Desde allí extiende el concepto de “dolor total”: físico, espiritual, emocional, psicológico y social. Dos años más tarde incorpora los cuidados domiciliarios dependientes de la institución.

La Doctora Cicely Saunders (Premio Templeton en 1981) promueve un primer centro médico dedicado a la atención de enfermos terminales que será referencia para todo el mundo, su apertura origina el surgimiento de diferentes sistemas de este tipo: centros de día, cuidados a domicilio, equipos de soporte….

Siglo V XII XVII XIX XIX XIX XX XX

Año 400 1625 1842 1879 1872 1902 1967

Lugar Ostia Europa Francia Lyon Dublín Londres Londres Londres

Tipo de Centro Hospicio para peregrinos Hospicio y Hospederías medievales Lazaretos y Hospicios Hospices o Calvaries Our Lady´s Hospice St Luke´s Home y otras Protestant Homes St Joseph Hospice St Christopher Hospice

En 1969 se inicia el programa de atención domiciliaria. Los cuidados paliativos recuperan la forma más profunda de comprender y atender al paciente terminal que late en la medicina. Respuestas al descontento de los profesionales y de la sociedad que estaban ignorando necesidades claves de alivio del sufrimiento para el enfermo avanzado e incurable y para su familia. Necesidades que habían quedado escondidas quizá detrás de la búsqueda de progreso científico y de los avances técnicos que la medicina ha experimentado en el Siglo XX.

1.1. Desarrollo de los Cuidados Paliativos en los diferentes países y su integración a los sistemas de salud. A principios de los setenta, comienzan a desarrollarse los Cuidados Paliativos en Canadá y a finales de la década, se desarrollan también en Europa. En Asia el concepto de Cuidados Paliativos fue introducido en Korea en 1965 y en Japón en 1973. A pesar de los esfuerzos aislados de algunos médicos y del Ministerio de Salud en Japón, el desarrollo de los cuidados paliativos debe vencer algunos obstáculos importantes: pobreza, falta de recursos y una urgente necesidad semejante a Latinoamérica: la falta de acceso a medicamentos opioides y la oposición de los pacientes, familiares y médicos a utilizar opioides para el alivio del dolor. Esto ha mantenido el desarrollo de cuidados paliativos estancado, ya que los programas de formación profesional no gozan de popularidad. En Estados Unidos, el año 1974 se inauguró el primer hospice del país, en Bradford, Connecticut. “Connecticut Hospice”, estaba conformado por un equipo liderado por enfermeras profesionales que brindaban cuidados paliativos en un hospital, asistiendo el final de la vida en pacientes de todo el hospital. Para ese entonces, se establecieron importantes programas que fueron pioneros en su época donde el paciente terminal era sometido a tratamientos fútiles e invasivos o bien abandonado por el sistema. Líderes de reconocido dieron pasos decisivos hacia los primeros avances en USA, entre ellos: Tom Licht, Dan Hadlock, Bob Brown y Doris Howell. A pesar de los esfuerzos, se percibían en ese entonces los cuidados paliativos por los médicos tradicionales como “anti-médicos”.

En 1975, en Canadá, Balfour Mount fundó el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Royal Victoria Hospital de Montreal y fue la 1ª vez que se usó la palabra “paliativo” aplicado al cuidado tipo “hospice”. En francés, la palabra hospice puede usarse como sinónimo de hospital. Por esta razón y para evitar posibles confusiones, Balfour Mount acuñó el término Cuidados Paliativos en lugar de Hospice para ser utilizado en Canadá. En 1975 Penson y Fisher crean la primera "Unidad de Cuidados Continuados" en Christchurch Hospital en Dorset, Inglaterra. Al mismo tiempo comienza a funcionar el Macmillan Nursing Service para "Cuidados domiciliarios" (Home Care) y los "Equipos de soporte" (Support team) para los hospitales. En 1977 nace la denominada "Medicina Paliativa" actualmente reconocida por el Colegio de Médicos como especialidad en el Reino Unido (Derek Doyle). En 1980 la OMS incorpora oficialmente el concepto de Cuidados Paliativos y promueve el Programa de Cuidados Paliativos como parte del Programa de Control de Cáncer. Una década y media después la PAHO (Organización Panamericana de la Salud) también lo incorpora oficialmente a sus programas asistenciales. En los años ochenta es fundada la International Association of Hospice and Palliative Care, por la Dra. Josefina Magno, su primer Presidente el Dr. Derek Doyle, la transformó en una asociación con perspectiva internacional, interesada en promover modelos de cuidados paliativos que fueran efectivos para cada país. Esta organización facilita información y soporte a países en desarrollo para que “tomen ventaja” de los programas de cuidados paliativos en países desarrollados y los anima a que creen su propio modelo, en vez de copiar los modelos observados, contribuyendo en la formación de profesionales y la difusión de la información a través del enlace en la web. Ha servido de vínculo en el desarrollo de nuevos programas. A mediados de los ochenta, se incorporaron países como Italia, España, Alemania, Bélgica, Holanda, Francia y Polonia. El movimiento “hospice” llega a España de manos de Rubén Bild en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander en 1982 – 1984. En 1984, incorpora la filosofía de la Medicina Paliativa por primera vez en España a la Sección de Oncología Médica del Hospital Universitario Valdecilla de Santander. Jaime Sanz Ortiz pone en marcha la 1ª unidad de Cuidados Paliativos de España en 1985, incluida en la sección de Oncología de dicho hospital. En ese año, 1985, publican en Medicina Clínica el primer trabajo en la literatura española que aborda el tema del enfermo en fase terminal (El paciente en enfermedad terminal. Después de tres años de funcionamiento con atención domiciliaria incluida, en octubre de 1987, es reconocida oficialmente la Unidad de Cuidados Paliativos por la dirección del Hospital (INSALUD), integrándola desde la atención primaria en salud. Actualmente hay más de 400 servicios que brindan este tipo de cuidados a su población en hospitales y a domicilio, que gozan del respeto de la comunidad científica española.

Durante 1981 a 1985 algunos médicos en Latinoamérica comenzaron a documentar el manejo y tratamiento del dolor severo en pacientes con cáncer avanzado, lo que generó un gran interés en un grupo de ellos que viajaron a Canadá, Italia, Inglaterra y Estados Unidos a observar y obtener modelos adecuados de cuidado. Esto produjo posteriormente interés en los líderes en estos países por desarrollar y enseñar sobre cuidados paliativos en Latinoamérica con el apoyo de diversos centros colaboradores de la OMS, desde distintos lugares del mundo viajaron a Latinoamérica a enseñar los principios del manejo del dolor y los síntomas algunos de los líderes ya reconocidos como: Eduardo Bruera, M. Baynes, K. Foley, N. Koyle, J. Stejernsward, R. Twycross y V. Ventafrida. En 1985, Ruben Bild desarrolla la 1ª experiencia “hospice” en Latinoamérica creando la “Fundación Prager – Bild” en Buenos Aires, con el lema “Cuidar más allá de curar”, cuyos consultores eran Robert G. Twycross y Geoffrey Hanks, y, organiza el “Primer encuentro internacional para el cuidado de las personas con enfermedad terminal” en 1986, de la que fue Presidente de Honor Dame Cicely Saunders del Saint Christopher's Hospice de Londres. Médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos comenzaron a entrenarse en esta Fundación, y algunos de ellos visitaron hospices de Inglaterra como parte de su entrenamiento. La Fundación Prager-Bild continuó con actividades académicas y llegó a realizar un acuerdo con la Facultad de Medicina de Buenos Aires para enseñar metodología y aspectos de Cuidados Paliativos para los alumnos de Medicina. En 1989, producto del caos económico que reinaba por entonces en Argentina, esta Fundación no pudo sostener sus actividades y tuvo que cerrar. En 1986 la OMS publica la guía titulada "Cancer pain relief and palliative care", traducido posteriormente a varios idiomas. Inglaterra optó por nombrar como Medicina Paliativa a la disciplina que en el año 1987 sería aceptada por primera vez como una subespecialidad de la medicina y enfermería en el Reino Unido. En ese momento “The Royal College of Physicians” define Medicina Paliativa de la siguiente manera: « is the study and management of patients with active, progressive, far-advanced disease, for whom the prognosis is limited and the focus of care is the quality of life». En 1987 la Dra. Kathleen Foley, Neuróloga del Sloan Kettering Center en New York, expuso la necesidad de mejorar el alivio del dolor y estableció un programa de entrenamiento con fellows que dio origen a la multiplicación de los servicios, todos los médicos que hicieron entrenamiento con la Dra. Foley fundaron después unidades y servicios de Cuidados Paliativos en distintos estados de USA, entre ellos: Dr. Declan Walsh, (Cleveland) Dra. Josefina Magno, (Michigan) Dr. David Weissman (Wisconsin) y Dr. Charles von Gunten (Chicago). En diciembre de 1987 se inició la actividad de la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona), creadas por Xavier Gómez – Batiste y Joseph Porta, y en 1989 en el Hospital de la Cruz Roja de Lleida (ahora “Arnau de Villanova”).

En 1989, la Oficina Regional para Europa de la OMS publica sus primeras recomendaciones sobre cuidados terminales en el cáncer bajo el título "Palliative cancer care". En 1989 se creó por Marcos Gómez Sancho, la Unidad de Medicina Paliativa en el Hospital “El Sabinal” de Las Palmas de Gran Canaria. El manual de control de síntomas publicado por este equipo ha sido una referencia para la gran mayoría de los profesionales españoles. En 1990 Juan Manuel Núñez Olarte pone en marcha la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, y en 1991 se promovió en el Hospital Gregorio Marañón la Unidad de Cuidados Paliativos más grande y de mayor actividad de España, que mantiene importantes conexiones con diversos países de Latinoamérica. En los años noventa se observa una tendencia en los países que presentaban desarrollo en los cuidados paliativos, una tendencia a la elaboración de leyes y políticas nacionales que provean los cuidados paliativos a todos los ciudadanos respaldadas por inversión de fondos públicos en servicios, personal y procesos. En 1990, la OMS unificó criterios (hospice ó cuidados paliativos) y los define así:  “El cuidado global y activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un acto curativo y en los que es esencial el control del dolor y otros síntomas, la atención a los problemas psicológicos, sociales y espirituales, y el conseguir la mejor calidad de vida para el paciente y su familia...” Recalca que:  “Los cuidados Paliativos afirman la vida y consideran el morir como un proceso natural, ... no prolongan ni aceleran la muerte, ... proporcionan alivio del dolor y otros síntomas penosos, ... integran aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ... ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte y a sus familiares para afrontar la enfermedad, la pérdida y el duelo...” El 1 de octubre de 1990 la Dra. Lisbeth Quesada Tristan logra crear la Unidad de Cuidado Paliativo Pediátrico en el Hospital Nacional de Niños, primera en Costa Rica y América Latina, brindando atención domiciliaria y hospitalaria a los pacientes. En 1992 se funda la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en Madrid y en 1993 se recogen en una monografía del Ministerio de Sanidad y Consumo las primeras recomendaciones de la SECPAL en cuidados paliativos. Tomando en cuenta que en los años ochenta, había mucho desfase en el seguimiento de los pacientes desde el hospital hasta su casa. En 1994, el Dr. Eduardo Bruera, paliativista del programa de Edmonton, Canadá puso en marcha un creativo programa que mejoró la coordinación de los equipos hospitalarios y domiciliares reduciendo el costo de la atención hospitalaria del paciente terminal e introduciendo la investigación como el vínculo principal para la innovación; dando lugar a importantes publicaciones sobre uso de medicamentos, valoración de síntomas y atención en cuidados paliativos. El Dr. Bruera dirige desde el MD Anderson en Houston, Texas uno de los equipos internacionales de investigación más activos que incluye médicos de Centro, Sur América y de otras partes del mundo. Es una

autoridad en la investigación en Cuidados Paliativos, con otros reconocidos paliativistas de Europa, Inglaterra y del mundo. La educación en cuidados paliativos tomó auge en 1997 cuando fue otorgado un considerable fondo de fundaciones filantrópicas que dieron origen a la formación del proyecto EPEC (Education of Physicians for End of LIfe Care) dirigido por el Dr. Frank Ferris, el Dr. Charles von Gunten y la Dra. Linda Emmanuel, proyecto que ahora constituye una de las bases de la formación médica continua y actualización para médicos y enfermeras, que se imparte dentro y fuera de los Estados Unidos. El mismo se enlaza con otros programas educativos a nivel nacional e internacional y fue un programa impulsador de educación superior que produjo mayor profesionalización y estructuración en la educación a médicos, enfermeras y otros facilitadores de salud, en un marco donde se empezaba a poner énfasis en la atención con equipos multidisciplinarios. En Canadá, “Victoria Hospice” impuso nuevas modalidades de atención que incluían un equipo de respuesta rápida a domicilio, (Palliative Response Team) un cuadro único de control de visitas domiciliarias y un maletín de transporte de medicamentos con adecuados controles y seguimiento; lo que promovió una mejor atención domiciliar al paciente terminal y mayor número de muertes en casa que en hospital. La Asociación Europea de Cuidados Paliativos, EAPC promulga en 1997 que cada asociación nacional de cuidados paliativos en los países europeos estructure una red de educación en la materia para establecer recomendaciones básicas para médicos y enfermeras. En 1998 define los cuidados paliativos para la región y en Junio de 1999 la Asamblea Parlamentaria del Consejo Europeo adoptó el documento sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad del paciente terminal”, España adopta en el año 2006 la “Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud” En 1999 asume como Directora Ejecutiva del International Association of Hospice and Palliative Care, la Dra. Liliana De Lima, promotora principal de los Cuidados Paliativos en el mundo. Una de las fundadoras de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos ALCP. Desde ambas plataformas ha impulsado y apoyado en forma importante a un gran número de programas de cuidados paliativos en Latinoamérica, siendo también asesora de OMS-OPS en programas relacionados con acceso a medicamentos esenciales, plan regional de cáncer y políticas de salud para el desarrollo de los cuidados paliativos para Latinoamérica. Finalmente a mediados de los noventa lo hicieron algunos países de América Latina, entre ellos Argentina, Colombia, Brasil y Chile. Los Cuidados Paliativos en América Latina han tenido avances importantes durante los últimos veinte años gracias al esfuerzo y dedicación de personas comprometidas con la disciplina, la región y sus países. Surgieron a principios de los ochenta en las unidades de dolor a cargo de anestesiólogos que trabajaban principalmente en pacientes con cáncer. Con el paso del tiempo, otros trabajadores de la salud incluyendo los de las disciplinas de enfermería, medicina interna, psicología, psiquiatría y neurología se interesaron y se dedicaron a trabajar en el campo. Los modelos iniciales fueron diseñados para cáncer. Durante los últimos años han surgido grupos de interés en atención para

pacientes con VIH/SIDA y otras condiciones distintas al cáncer que aun no se han consolidado como grupos de atención interdisciplinaria. Desafortunadamente, los CP en Latinoamérica no son el resultado de un plan concertado para la región, sino de eventos fraccionados que respondían más a las necesidades locales de un grupo específico que a las de un programa nacional o regional. Esto es en parte el reflejo de la falta de apoyo regional de organismos internacionales y de falta de fuentes de financiación internacional que permitieran diseñar y aplicar una estrategia para toda América Latina. Producto de los Cursos y Congresos de CP regionales en América Latina, que se han celebrado y el que están preparando para el año 2012. 1. San Nicolás Argentina 1990 3. Florianópolis Brasil 1994 5. Concepción Chile 1998 7. Guadalajara México 2002 9. Isla Margarita Venezuela 2006 11. Argentina, Buenos Aires 2010 13. Colombia, Medellin, 2014

2. Cali Colombia 1992 4. Santo Domingo República Dominicana 1996 6. San José Costa Rica 2000 8. Montevideo Uruguay 2004 10. Lima Perú 2008 12. Curitiba, Paraná, Brasil 2012 14. ……………………, 2016

En 2002, durante el séptimo curso en Guadalajara (México) y por votación de los asistentes, se creó la Asociación Latinoamericana de CP (ALCP). Los objetivos de la ALCP son: apoyar el desarrollo de los CP en la región; movilizar recursos para los países; promover cambios en las legislaciones y regulaciones para mejorar el acceso a los tratamientos y medicamentos; apoyar y coordinar el Congreso Latinoamericano de CP; y desarrollar una red de cooperación internacional para la región. Actualmente se está trabajando en la creación de un directorio regional de servicios. En septiembre del 2006 el American Board of Medical Subspecialties otorga a la Medicina Paliativa finalmente el status de sub especialidad. Importantes esfuerzos han dado paso a cambios significativos en la disponibilidad de analgésicos opioides y el acceso a los cuidados paliativos en algunos países, acuerpados por la asesoría técnica de Pain Policies Studies Group, órgano asesor de OMS en materia de Acceso a analgésicos opioides y alivio al dolor. La estrategia es equipar y asesorar a los líderes locales para establecer comunicación cooperativa entre el sector regulatorio y asistencial a fin de eliminar las barreras para el acceso a opioides, cuenta con el apoyo de otras organizaciones filantrópicas como OSI, IAHPC, ALCP, LIVESTRONG. Destacan por sus logros: Colombia, Panamá, Viet Nam y Serbia, otros países que han iniciado el desarrollo de los cuidados paliativos gracias al programa de PPSG: Kenya, Sierra Leone, Rumanía, Giorgia, Jamaica, Nepal y Guatemala. En la última década, India también ha presentado un significativo desarrollo revelado en el surgimiento de programas de atención y educación en Cuidados Paliativos salvando en gran parte el obstáculo del acceso a medicamentos.

África ha tenido un florecimiento en los servicios de cuidados paliativos desde 1994 cuando se registraban servicios solamente en 4 localidades: Kenia, Suráfrica, Zimbabwe y Uganda. África tiene sin embargo, una enorme necesidad de desarrollo en cuidados paliativos dado que cuenta con una enorme incidencia de casos de HIV/SIDA. Posee también una historia de 25 años de provisión de cuidados paliativos gracias a la cooperación logística y fondos considerables derivados de fundaciones internacionales benéficas como el de la Princesa Diana, Soros, OSI, Help the Hospices y otros, que han dado apoyo a instituciones y profesionales que han desarrollado programas de hospice y cuidados paliativos. A pesar de los excelentes recursos económicos y tecnológicos en las regiones islámicas al norte del Sahara, donde la oncología tiene un excelente nivel, no se registran programas de cuidados paliativos en esa región.

1.1.1. Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Guatemala. En la actualidad, en Guatemala funcionan cuatro unidades de tratamiento oncológico especializado, dos en los hospitales públicos del tercer nivel de atención: Hospital Roosevelt y Hospital General San Juan de Dios; y en el Hospital de Especialidades del IGSS. El Centro Médico Militar, que pertenece al sector privado cuenta una unidad de oncología adscrita al Departamento de Medicina Interna. La cobertura a pacientes oncológicos por médicos del sistema privado es difícil de determinar, a la fecha no hay documentada ninguna unidad de cuidados paliativos privada. Aunque en general, según Estrada Galindo el ciudadano Guatemalteco opta como primera opción al médico privado para suplir sus necesidades de salud, los servicios que se ofrecen en las clínicas de especialistas privados conservan la forma de atención fragmentada que no guarda coordinación interdisciplinaria. A excepción de la unidad del Seguro Social, ninguno de los hospitales mencionados, incluyendo los hospitales privados, cuenta con una Unidad de Cuidados Paliativos. Actualmente Guatemala enfrenta el cáncer con una agenda de salud carente de intervenciones planificadas para reducir su incidencia, morbilidad y mortalidad que evidencien algún impacto al momento, así como con falta de tratamientos efectivos para alivio del dolor y programas de cuidados paliativos para pacientes con cáncer avanzado; quienes tienen grandes limitaciones en el acceso a los analgésicos opioides en la Ciudad y aún mayores en el interior. Este mismo patrón se observa en muchos países de centro y Latinoamérica. Algunas barreras han obstaculizado el desarrollo de programas de cuidados paliativos en Guatemala. El acceso a medicamentos esenciales para el alivio del dolor y los síntomas es una de las principales barreras, que se añade a la falta de educación en cuidados paliativos en los médicos y otros proveedores de salud, también los temores e ideas erróneas en cuanto al uso de analgésicos opioides por parte de autoridades regulatorias, personal de salud, pacientes y familiares. Los problemas socio-económicos inherentes a nuestro sistema de salud y a nuestra condición de país en desarrollo constituyen barreras

importantes, entre ellas cabe enfatizar El costo de los medicamentos, ya que es asumido en la mayoría de los casos por el paciente quien no cuenta con la provisión gratuita de medicamentos en la atención ambulatoria. Otro factor lo constituye la ausencia de provisión hospitalaria de Cuidados Paliativos, limitada a la paliación de crisis severas, inexistente en la modalidad de cuidado continuo y multidisciplinario al enfermo y la familia. Asimismo, las leyes y regulaciones nacionales obstaculizan la atención al final de la vida ya que se centran en la curación y recuperación del paciente, excluyendo del esquema al paciente crónico, avanzado o terminal y con ello el acceso a medicamentos, personal capacitado, servicios e insumos. Las regulaciones para el uso terapéutico de opioides ponen énfasis en prevenir el uso inadecuado de los mismos sin establecer medidas que aseguren el acceso de estos medicamentos para usos médicos legítimos. La prescripción intra-hospitalaria de opioides tiene barreras adicionales impuestas por cada institución que no están claramente documentadas y su uso es en la mayoría de los casos, para el alivio del dolor operatorio y post-operatorio, principalmente en Anestesiología. En Guatemala en el año 2005 inician su formación y funcionamiento las Unidades de Cuidados Paliativos del Instituto de Cancerología, INCAN y de la Unidad Nacional de Oncología Pediátrica, adscrita al Hospital Roosevelt. En mayo de 2005 la Doctora Eva Rossina Duarte, Médico y Cirujano egresada de la Universidad de San Carlos de Guatemala, funda la Unidad de Cuidados Paliativos en el Instituto de Cancerología –INCAN-, que a partir de marzo de 2011, lo constituye como un Departamento Hospitalario. La Unidad de Medicina Paliativa de UNOP también inicia sus funciones en el año 2005 dirigida por la Dra. Silvia Rivas, Médico Pediatra Intensivista, egresada de la Universidad de San Carlos de Guatemala. En los últimos años ha incrementado su personal y cobertura, atendiendo exclusivamente pacientes pediátricos con cáncer y sus familias. UNOP acogió los cuidados paliativos como un programa de Medicina Integral que los introduce desde el diagnóstico de cáncer hasta el cuidado del duelo posterior al fallecimiento. Los recursos destinados a UNOP por importantes patrocinadores de la iniciativa privada permiten que el paciente reciba atención por equipos multidisciplinarios y medicamentos esenciales en forma gratuita durante todo el proceso de enfermedad. Cuenta también con un gran número de voluntarios que pertenecen a la institución para brindar apoyo psicosocial a las familias. En los últimos años se ha fortalecido la educación en Cuidados Paliativos desde el INCAN, por lo que desde el año 2006 rotan en calidad de alumnos, médicos residentes de anestesiología, alumnos de electivo de Grado de la carrera de medicina, estudiantes de último año de Psicología de la Universidad Del Valle de Guatemala y alumnos de cuarto año de medicina de la Universidad Mariano Gálvez de Guatemala. Desde el año 2008 trabaja como fellow en el programa internacional del Pain Policies Studies Group, brazo asesor de OMS en la Universidad de Wisconsin. Se inicia una

relación cooperativa entre las autoridades del INCAN y del Ministerio de Salud de Guatemala para mejorar el acceso y la disponibilidad a los analgésicos opioides en el país. En mayo de 2011 presenta ante las autoridades de Salud y representantes de OPSOMS un proyecto para discusión: “estrategia nacional de cuidados paliativos” que fue presentado a médicos y profesionales de salud convocados por el Programa Nacional de Enfermedades Crónicas, formando una Comisión Nacional de Cuidados Paliativos; que actualmente trabaja con más colaboradores en cuatro subcomisiones enfocadas a: Leyes, educación comunitaria, atención integral y epidemiología. El plan está encaminado a lograr la implementación de servicios de cuidados paliativos en el sistema sanitario, su desarrollo académico y en investigación. Recientemente en el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social se iniciaron las labores de una tercera unidad de cuidados paliativos, aunque ésta solo está disponible para pacientes que gozan del seguro social. En Guatemala la especialidad o sub-especialidad en cualquier categoría profesional de Cuidados Paliativos no está reconocida, por lo que ubicados en este escenario inicial, estamos conscientes de que, si queremos caminar hacia el futuro, la organización de la atención en Cuidados Paliativos es un proceso que debe incluir medidas específicas para permitir la atención en todos los niveles. La Universidad de San Carlos de Guatemala, inicia en el país, a través de la Facultad de Ciencias Médicas, en su Escuela de Estudios de Postgrado, el proceso de programación en el 2011 y en el 2012, la primera Cohorte de la Especialización en Cuidados Paliativos, egresando 40 profesionales con la Especialización en Cuidados Paliativos. Simultáneamente debe desarrollarse una cultura académica que asegure tanto la excelencia y permanencia de los programas de atención como el desarrollo científico de los Cuidados Paliativos, incorporando evidencia continua y evaluación sistemática del proceso de atención. Nuestro punto de partida presenta retos muy claros que debemos resolver: 

Guatemala comparte con otros países en Latinoamérica, las mismas dificultades y retos para superar las grandes deficiencias en la forma en que los pacientes son atendidos al final de la vida, sobre todo la carencia y falta de acceso a los medicamentos esenciales.



A pesar del progreso hecho en el mundo en los últimos 20 años en Cuidados Paliativos, en Guatemala hay evidencia que en general, la calidad de vida durante el proceso de morir es pobre, con asistencia fragmentada que resulta en sufrimiento innecesario, pobre comunicación entre profesionales, pacientes y cuidadores y una enorme carga socioeconómica y emocional para la familia y el paciente.



En Guatemala como en otros países en Latinoamérica, se ofrecen servicios de cuidados paliativos en forma aislada y su acceso es aún muy limitado para la población. Solamente en Chile, Panamá, Colombia, Cuba y Costa Rica se provee de Atención en cuidados paliativos en forma integrada al sistema de salud, amparados por leyes y políticas nacionales que también garantizan el acceso a analgésicos opioides.



La educación de los formadores de profesionales de la salud es el recurso más importante para integrar la prácticas de los cuidados paliativos a los actuales sistemas de atención sanitaria y para asegurar aliados que busquen el desarrollo académico mientras cambian las prácticas de atención en el sistema sanitario.

En nuestro país, en general, el enfermo crónico avanzado ha sufrido el abandono por el sistema, realidad que cambiará al mejorar el acceso a los cuidados paliativos. Las alternativas de atención privada son onerosas, de difícil acceso, adaptadas a la comodidad del especialista En este momento estamos viviendo la realidad puntual de un sistema que llega al límite de sus capacidades de curación o recuperación y declara con solemnidad y absoluto convencimiento al enfermo y su familia que “no hay nada más que hacer”. Esto nos ubica en el momento justo para dar un impulso a los cuidados paliativos a través de educar a los que educan y transformar a través de la educación estructurada y vinculada a proyectos cooperativos de atención sanitaria e investigación, la atención al final de la vida, sin tiempo que perder ya que si nos dedicamos con pasión y devoción, quizás podremos equipar, educar y enriquecer hoy la experiencia de aquellos que en el futuro cuidarán de nosotros. En Guatemala, las tres Unidades de Cuidados Paliativos conocidas a la fecha son para servicio exclusivo de pacientes con cáncer, adultos y pediátricos, tenemos delante una tarea titánica para desarrollar la atención y la dignidad al final de la vida para pacientes con enfermedades terminales, sobre todo para los no oncológicos.

“Nacemos para vivir, por eso el capital más importante que tenemos es el tiempo, es tan corto nuestro paso por este planeta que es una pésima idea no gozar cada paso y cada instante, con el favor de una mente que no tiene límites y un corazón que puede amar mucho más de lo que suponemos.”

Facundo Cabral 1.1.2. Filosofía de los Cuidados Paliativos La filosofía es un saber teórico, puro y especulativo cuyo fin es ahondar en el sentido de la existencia y la razón de ser de la realidad. La filosofía de los CP es analizar a fondo, la estructura, la lógica y el desarrollo de la medicina desde una perspectiva filosófica, como toda práctica médica. “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida, y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que muera de manera pacífica, sino también para que mientras viva, lo haga con dignidad”. Con estas palabras

pronunciadas en la Universidad de Yale en 1963, Cicely Saunders estableció las bases de

la filosofía de los Cuidados Paliativos, que comenzó en Londres en la década de los sesenta y que rápidamente se fue extendiendo, primero por el mundo anglosajón y luego por Europa y otros países. El destinatario de los CP es el ser humano y ello significa que para desarrollar adecuadamente dicha praxis es necesario un hondo conocimiento de la realidad humana no sólo en sus aspectos somáticos o biológicos, sino de todas las dimensiones del anthropos. La tarea del cuidar no se refiere exclusivamente a la dimensión somática del ser humano sino que incluye, inevitablemente, la dimensión psicológica, social y espiritual. El ser humano tiene unas particularidades muy determinadas y sólo es posible cuidarle adecuadamente –dignamente- si se contemplan y respetan dichas particularidades. La muerte constituye uno de los temas fundamentales de la filosofía. La pregunta por el sentido de la muerte, por su razón de ser es un tópico constante en la historia de la filosofía. Cuando el ser humano vive en la cercanía de dicha experiencia, siente con mucho más ímpetu esta cuestión tan radical y desafiante. No sólo la muerte se convierte en problema, sino la propia vida. Enfrentarse teóricamente a la cuestión de la muerte es fundamental para poder actuar en su cercanía. No sólo la cuestión de la muerte es un desafío fundamental para el ser humano, sino también el sentido de su sufrimiento. La razón del mal y el sentido del dolor constituyen temas transversales en el tejido de la filosofía occidental. Iluminar estas cuestiones es básico para poder orientar y ayudar a las personas a vivir su vulnerabilidad y tolerancia no sólo físicamente, sino mentalmente. La filosofía no analiza la razón inmediata del sufrimiento y de la muerte, es decir, las causas fisiológicas o anatómicas de una determinada alteración o disfunción somática, sino que trata de responder a la pregunta por el sentido del mismo. La tarea de cuidar requiere una fundamentación antropológica, porque el conocimiento global e integral del ser humano es clave para cuidarle correctamente, también requiere una ética porque es necesario precisar y delimitar intelectualmente lo que significa cuidar dignamente a un ser moribundo y precisar el marco de responsabilidades compartidas en esta acción. Es fundamental el desarrollo de la ética de los cuidados paliativos, pues sólo a partir de ahí es posible discernir formas de cuidar adecuadas a la dignidad de la persona y formas inadecuadas. Por lo tanto, los CP proporcionan el apoyo físico, psicoemocional y espiritual al enfermo en fase terminal y a su familia de manera integral, encaminado a elevar la calidad de vida del paciente hasta su muerte digna; ayudando a los deudos a asimilar su pérdida. El protagonista filosófico de los cuidados paliativos es el hombre. ¿Qué es el hombre? Es algo más que vida biológica. El ser humano no es sólo agua, fosfatos, etc. Es biografía portadora de sentimientos y emociones, de vida afectiva, espiritual, abierta a relaciones con uno mismo y con el resto de los humanos. Es ser libre, inteligente, capaz de pensar, de querer y de tomar decisiones en la vida. Decisiones ante su estado de salud y su futuro inmediato. El acto del médico llama a una generalidad, tanto de conocimiento como de consideración de la humanidad, porque en cada uno de nuestros actos ha de validarse la tensión universal de conocimiento y justicia. La Carta Médica 2000 establece que “el profesionalismo es la base del contrato de la Medicina con la sociedad. Los médicos

deben asegurar que el sistema sanitario y su trabajo deben estar dirigidos al beneficio del enfermo y atender a la justicia social”. El papel del médico ha cambiado substancialmente, antes se consideraba que la actuación del médico terminaba cuando sus recursos, en preservación de la vida, habían fracasado y el moribundo era encomendado a otros actores, incluyendo los familiares y las comunidades religiosas. En la actualidad, el médico y el moribundo han quedado, respectivamente como actor y mantenedor de esta obra final, por lo que debemos asumir esa nueva realidad, entendiendo que es necesario restituir al paciente en su dignidad y capacidad de decisión, dándole el soporte necesario para seguir siendo dueño de sí mismo hasta el postrer momento y a contemplar la muerte acorde a nuestra cultura, más que a modos extranjeros. Por lo tanto, el médico ha de ser siempre accesible al enfermo y estar atento a sus manifestaciones y deseos, tanto en lo referente al conocimiento de su enfermedad como a provisiones, deseadas o no, al modo del “pescador de caña”, no imponiéndole conocimiento o decisión no querida, pero facilitándoselos cuando se perciba su deseo o necesidad. La filosofía de los CP reafirma la importancia de la vida, considerando la muerte como un proceso natural, que: • • • •

Establece un proceso de atención que no acelera la muerte ni la prorroga. Mantiene al paciente libre de dolor y otros síntomas angustiosos. Integra aspectos psicológicos, espirituales y sociales en la atención del paciente. Ofrece apoyo a la familia para afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el duelo

1.1.3. Modalidades de Cuidados Paliativos La Medicina Paliativa, ofrece un modelo de salud diferente e innovador respecto al actual, del cual propone un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Presenta un modelo de salud que podría denominar personalista, es decir, “un ethos profesional basado en un profundo respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidad”. Por lo que debe de tenerse presente los principios éticos que resguardan la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida. Como vemos es un desafío que involucra a toda la sociedad.  Atención individualizada, continuada e integral de las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, de acuerdo al nivel de complejidad y en el lugar donde el paciente lo requiera.  Control de síntomas.  Soporte emocional, tanto del paciente como de los familiares. La unidad de tratamiento es el paciente y su familia.  Atención al bienestar y calidad de vida. Para lograr una cobertura eficaz en los sistemas, deben implementarse las modalidades de los cuidados paliativos:

diferentes

Hospitalario, Se refiere a una modalidad de atención de alta complejidad que consiste en brindar atención de cuidados paliativos al enfermo en la cama hospitalaria, el cual es atendido por un equipo interdisciplinario de referencia, que generalmente realiza sus actuaciones en un hospital general de agudos o en un hospital oncológico. El manejo idealmente se dará en forma coordinada y cooperativa entre los médicos tratantes y el equipo de cuidados paliativos que atenderá las necesidades especiales de síntomas y adaptación al proceso de enfermedad crónica del enfermo y su familia. Estos equipos, idealmente deben contar con un servicio de encamamiento propio, hacia donde los enfermos puedan ser trasladados en caso de enfrentar una situación de últimos días de vida o de necesitar atención especializada para control de dolor, delirium u otros síntomas severos. Unidad de Cuidados Paliativos de Tercer Nivel: Constituye el nivel más especializado de Cuidados Paliativos Hospitalarios, el encamamiento es exclusivo para la atención de casos complejos de Medicina y Cuidados Paliativos, generalmente se constituye con un mínimo ideal de 10 camas, y el manejo clínico compete al equipo de Cuidados Paliativos, los pacientes que se atienden generalmente necesitan tratamiento especializado que no pueden recibir en el primero o segundo nivel de atención, o que al ser referidos desde el hospital, ameritan traslado para el manejo especializado. Se estima que la estancia en una UCP no debe sobrepasar las dos semanas, aunque es un margen flexible de acuerdo a cada caso. Los centros “Hospice” brindan cuidado altamente especializado en un medio no hospitalario, de encamamiento, que se diferencia de un hospital de agudos porque son específicos para el cuidado del fin de la vida para el paciente y la familia y los candidatos a su ingreso deben tener un pronóstico de vida de 6 meses más o menos dependiendo del país. Los sistemas hospitalarios deben contar con equipos inter-disciplinarios de cuidados paliativos, ya que un especialista no logra llenar las necesidades de los pacientes y tiene el riesgo de “quemarse”. En los hospitales donde se atienden pacientes de alta complejidad de nivel terciario, generalmente tienen acceso a recursos deben ser altamente especializados y funcionan con programas cooperativos de educación e investigación. Ambulatorio, se refiere al cuidado del paciente que aún tiene la capacidad de acceder a un centro específico de atención en cuidados paliativos, el cual puede ser un hospital o un hospice de acuerdo al caso, y que en una fase de su cuidado acude a recibir la asistencia. También sirven como centros de respiro familiar, donde cuidan al paciente en forma temporal. Domiciliar, Se refiere a la atención exclusiva en el domicilio del paciente. Los equipos multidisciplinarios se desplazan hacia el lugar de la necesidad y deben tener la capacidad de proveer los insumos y medicamentos necesarios para el alivio de los síntomas. En el domicilio pueden atenderse casos de alta complejidad que no puedan ser trasladados a un hospital o hospice, así como pacientes estables o agónicos que necesitan soporte y acompañamiento.

A nivel domiciliario pueden disponerse de diversos modelos como los siguientes: Unidades de Hospitalización a Domicilio, Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte, Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria, entre otros. También puede optarse con equipos que intervienen en los ámbitos domiciliario y hospitalario. En Guatemala se desconoce el número de médicos que brindan servicios domiciliares en forma privada, ya que no existen unidades reconocidas de atención domiciliar que proporcionen atención en equipos interdisciplinarios. Mixto: Es la modalidad que combina el servicio hospitalario para enfermos agudos o al final de la vida, que a su vez cuentan con equipos de seguimiento de atención domiciliar. Los servicios coordinados mejoran la calidad de vida de la familia y los cuidadores. Hospice: Son centros especializados y bien equipados en infraestructura y personal para la atención integral de pacientes al final de la vida; aunque reúnen las normas de un hospital por contar con encamamiento permanente o temporal; no tienen las mismas características; y funcionan en un gran porcentaje con fondos de grupos de voluntariado o fundaciones por iniciativa de la Sociedad Civil. Las diferencias con un centro hospitalarios estriban principalmente en los siguientes aspectos: 

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Habitaciones cómodas que permiten al paciente ocuparlas con los objetos personales De su elección: fotos, libros, e inclusive se permite la permanencia de mascotas si el paciente lo requiere. Las horas de visita son libres para la familia y cuidadores, el centro está equipado para que haya un lugar en la habitación del paciente para uno o varios miembros de la familia si desean cuidarle de noche o simplemente acompañarle. Las instalaciones (baños, cama, etc.) están diseñadas para el cuidado del paciente adaptado a las necesidades de limitación creciente en el proceso terminal y con salidas especiales para el cuerpo una vez el paciente fallece. Cuenta con espacios para los cuidadores y familia, jardines, capilla, salas de estar, comedor, cocina, lavandería y otros que facilitan el cuidado del familiar a su paciente en el centro. Cuentan con un número de voluntarios que puede ser variable, dependiendo de los recursos locales y que promueven un servicio cálido y humano a los familiares y pacientes. El personal médico, de enfermería y atención psicosocial es altamente calificado, se brinda medicina avanzada para el final de la vida a través de especialistas en los diferentes campos de servicio de salud. Generalmente hay recaudación de fondos para cubrir las necesidades de los pacientes. Cuentan con todos los medicamentos básicos para Cuidados Paliativos, y aunque se tienen medidas de soporte vital, la administración de medidas de resucitación y tratamientos “agresivos” se dejan normados en el documento de voluntad anticipada del paciente; lo anterior es un requisito para poder ingresar al centro. Los pacientes tienen una estancia estimada de 6 meses de acuerdo a su pronóstico de vida, tiempo que en cualquier momento puede prolongarse a criterio médico.

En cualquier modalidad, las capacidades de comunicación entendida como la habilidad de los profesionales sanitarios de comunicarse de manera eficaz con las familias y hacerles participar en el proceso de toma de decisiones, regularmente se configura como un factor importante para su satisfacción con los cuidados en el final de la vida. La información y el plan de cuidado son las estrategias principales en el seguimiento de los pacientes en cuidados paliativos, incluyendo la planificación del alta y los preparativos para los últimos días de vida.

1.1.4. Cuidados Paliativos y Alivio al Dolor como Derecho Humano El dolor es uno de los síntomas más desagradables y que mayor sufrimiento produce, en cualquier enfermedad. Hace algunos años la Organización Mundial de la Salud, determinó que “el alivio del dolor es un derecho humano” y que incurre en una falta de ética y moral grave, sino legal, aquel que impide o niegue la posibilidad a un ser humano, de acceder a la posibilidad de alivio de su dolor. Sea médico o funcionario de salud. A diario en todo el mundo, millones de adultos y niños sufren dolor debido a cirugías, traumatismos, partos o enfermedades tales como el cáncer, el VIH/sida y la anemia drepanocítica. Ese dolor puede tratarse en diversos entornos de los servicios de salud: hospitales, consultas externas o programas de cuidados paliativos, incluidos los hogares de los pacientes. En muchos países en desarrollo, el acceso a medicamentos esenciales económicos, como los analgésicos opioides, es un desafío particularmente difícil, ya que se les da más prioridad a otros problemas médicos y sociales en lugar del alivio del dolor y, en consecuencia, el alivio del dolor o los cuidados paliativos generalmente no forman parte de la agenda de salud pública. Los cuidados paliativos: un derecho humano. Es un derecho porque acaba con el dolor y no con el doliente, controla los síntomas físicos y psicológicos, utiliza medicamentos esenciales para los cuidados paliativos, se da atención espiritual en el proceso de duelo, está centrado en el paciente y su familia y se imparte por profesionales entrenados en la materia, no se discrimina en el suministro de la atención debido a la edad, sexo, estatus socioeconómico, ubicación geográfica o estatus nacional. La falta de alivio del dolor puede destruir la calidad de vida de una persona al interferir en las relaciones, la capacidad de trabajar y la actividad física. En algunos casos, los dolores agudos pueden destruir la voluntad de vivir. A la vez de un imperativo legal y político de los sistemas sanitarios de proveer cuidados paliativos, existe un imperativo moral, de prevenir el sufrimiento a un costo relativamente bajo a través del uso legítimo de medicamentos que son disponibles y accesibles en el mundo, la negligencia en este cuidado se considera una forma de tortura humana. Algunos datos mundiales sobre dolor y sufrimiento dejan plasmada esta necesidad que demanda su atención efectiva: Actualmente hay en el mundo

   

1 millón de pacientes con HIV SIDA en etapa terminal 5.5 millones de pacientes con cáncer terminal 0.8 millones de pacientes que sufren dolor por heridas o trauma relacionados con violencia. 12.8 millones de pacientes necesitan tratamiento de sustitución por dependencia

El Pacto Internacional sobre Derechos Económicos, Sociales y Culturales reconoce el derecho a la salud, que incluye el control de enfermedades y la disponibilidad de medicamentos esenciales, como los opioides para el alivio del dolor. Organizaciones como la Organización Mundial de la Salud, la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos y otras organizaciones reconocen cada vez más el acceso a medicamentos para el alivio del dolor como un derecho humano. Los defensores de los cuidados paliativos han elaborado diversas declaraciones en las que se exigen los cuidados paliativos como un derecho humano, incluido el derecho a acceder a medicamentos esenciales para el alivio del dolor. Existen diversas terapias farmacológicas y no farmacológicas que son eficaces para el tratamiento del dolor. Sin embargo, la mayor parte de la población del mundo carece de acceso a medicamentos Opioides, especialmente en países de ingresos bajos y medios. Los cuidados paliativos, incluido el componente fundamental del tratamiento del dolor, es un modelo de atención orientado a aliviar síntomas de la enfermedad y su tratamiento, y a mejorar la calidad de vida del paciente y su familia desde el diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud reconoce que el alivio del dolor y otros síntomas en pacientes con cáncer y VIH es un aspecto necesario de los cuidados paliativos. Los Cuidados Paliativos constituyen un Derecho Legal del individuo. • El Sistema de Servicios de Salud debe garantizar: 1. la formación básica de “todos” los profesionales, 2. programas específicos y con la implicación de todos los niveles asistenciales. DECLARACIÓN CUIDADOS PALIATIVOS (9/12/1995 BCN)  

  

Los CP deben ser incluidos como parte de la política gubernamental sanitaria, tal como recomienda la OMS. Toda persona tiene derecho al alivio del dolor. Los CP deben ser ofrecidos según los principios de equidad, sin tener en cuenta el lugar ni el status social o posibilidad de pagar tales servicios. La experiencia obtenida de los CP en cáncer debe extenderse a las personas con otras enfermedades crónicas progresivas incurables. Existen métodos efectivos y baratos para aliviar el dolor y la mayoría de los st. El coste económico no debe ser impedimento. Los gobiernos deben disponer los conocimientos sobre CP de una manera racional para: o El establecimiento de políticas sanitarias claras

 

o La implementación de servicios específicos o La educación de profesionales de la salud o La accesibilidad a los fármacos necesarios La evaluación sistemática de las necesidades y de los recursos de los CP deben acompañar al establecimiento de cualquier servicio a nivel local, regional y/o nacional. Las familias y otros cuidadores informales son contribuyentes esenciales para la provisión eficaz de los CP. Deben ser reconocidos y apoyados por la política gubernamental.

1.1.5

Derechos de los pacientes terminales.

El alivio del dolor El control de los síntomas físicos y psicológicos Los medicamentos esenciales para los cuidados paliativos La atención espiritual y en el proceso de duelo La atención centrada en la familia La atención por profesionales entrenados en cuidados paliativos La atención domiciliaria para morir en el hogar si así se desea El tratamiento de la enfermedad y a detenerlo o retirarlo La información sobre el diagnóstico, la prognosis y los servicios de cuidados paliativos El nombramiento de un apoderado para la toma de decisiones sobre la atención de la salud.  No ser discriminado en el suministro de la atención debido a la edad, género, estatus socioeconómico, ubicación geográfica, estatus nacional, prognosis o forma de infección.          

Como podemos ver hoy en día, los Cuidados Paliativos como servicio a los pacientes en situación de enfermedad avanzada disponen de diversas bases legales para su ejercicio y desarrollo. Los derechos del paciente terminal, establecidos por la OMS en 1990, están de acuerdo al ejercicio de la Medicina Paliativa e incluyen, entre otros, el derecho a participar en las decisiones terapéuticas, a no morir solo o con dolor, a no ser engañado, a la asistencia de parte de y para la familia. Vemos entonces que la enfermedad, que se caracteriza por una grave incidencia tanto personal como social, genera un doble efecto: la necesidad de atención en los servicios de salud ante el hecho de enfermar y el sostenimiento del afectado a través de prestaciones económicas y sociales. Por lo tanto la convivencia en sociedad de la humanidad, nos obliga a establecer una serie de valores, conductas, compromisos, reglamentos, y leyes, las cuales aceptamos y nos comprometemos a respetar. Con los enfermos en fase terminal, debe aplicarse el principio de especial protección, no sólo porque constitucionalmente está previsto hacerlo, sino porque dotarles de un contenido máximo a sus derechos es la única y última posibilidad de ayudarles a conservar su dignidad como seres humanos.

Todas y cada una de las diferentes constituciones de los países del planeta, promulgan el derecho a la vida, como un derecho humano esencial. Del derecho a la vida se desprende el derecho a la educación, a la salud y otros tantos más. Si bien es cierto, el derecho a la salud, en muchas constituciones no está mencionado específicamente como tal, los constitucionalistas los desprenden del derecho a la vida. Es por lo tanto obligación de los estados garantizar ese derecho a la salud en todo momento de la vida de una persona. El derecho a la salud incluye el cuidado desde el nacimiento hasta la muerte. Los cuidados paliativos se convierten en un ítem más para medir la calidad en la prestación de los servicios de salud pública.  

¿Cuida la salud y la vida hasta el final este o cualquier otro sistema de salud? ¿Cómo se trata a la persona al final de sus días de vida, sea la persona niña(o) adolescente o adulto joven o mayor?

Hoy por hoy existe, la mejor alternativa para cuidar la vida en el final, se llama, Cuidados Paliativos, y como la salud es un derecho contemplado dentro del derecho a la vida, garantizado en todas las constituciones, visualizamos los Cuidados Paliativos como un Derecho Humano más.

“Usted importa porque es Usted y seguirá importando hasta el último momento de su vida. Haremos todo lo posible no sólo para ayudarlo a morir en paz sino a vivir hasta que muera.” Dame Cicely Saunders, Fundadora del movimiento moderno de Hospicios

Figura 1: Explicación El estigma sobre la paliación al final de la vida impide a menudo que el paciente tenga acceso a una óptima calidad de vida durante el tiempo de su enfermedad. El modelo de atención de la figura uno muestra claramente la división entre la medicina “curativa” y el inicio de la medicina “paliativa”, ambas en este modelo son excluyentes, y no puede darse la segunda hasta que la primera haya concluido. Sin embargo, la enfermedad y el sufrimiento en el paciente crónico no aparecen exclusivamente al final de la vida, y aún en situaciones donde se encuentra en plena lucha por su curación, presentará síntomas moderados a severos y factores que provoquen inestabilidad emocional y familiar que requieren atención e intervención más oportuna. Este modelo, aún predominante en nuestro medio solo puede cambiarse caso por caso, a través de intervenciones que demuestren beneficio y alivio al sufrimiento para el paciente y la familia, y en general, una mejor práctica médica para los tratantes.

Figura 2: Explicación A medida que avanza la enfermedad, es necesario incrementar los cuidados paliativos para lograr la mejor calidad de vida posible. Los Cuidados Paliativos deben comenzar en las fases tempranas de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los otros tratamientos. A medida que las intervenciones terapéuticas para modificar y revertir la enfermedad se agotan, las intervenciones de cuidados paliativos se harán más frecuentes y se intensificarán en la proporción en que la enfermedad progresa hacia el punto de ser “terminal”, es decir que no responde favorablemente a la terapia curativa. El Cuidado Paliativo en este punto, dependiendo de las enfermedades, puede tomar un período de tiempo no siempre predecible, donde se atiende el duelo anticipatorio tanto del paciente como del familiar. Una vez acontece el fallecimiento del paciente, los Cuidados Paliativos se extienden al cuidado del duelo del familiar. Aunque las figuras 1 y 2 mencionan los modelos de cuidados paliativos en Oncología, los mismos pueden aplicarse a otras enfermedades crónicas avanzadas ya que en general los Cuidados Paliativos aplican terapias e intervenciones para minimizar el sufrimiento del paciente y el cuidador que pueden ser combinadas con terapias dirigidas a curar o controlar la enfermedad, en cualquier momento de su evolución. Figura 1. Modelo de Atención Segmentada: Curación versus Paliación Propiedad de EPEC-O Español: The EPEC Project, National Cancer Institute 2002

Al final de la vida

Figura 2. Modelo de Atención Continua en Cuidados Paliativos Propiedad de EPEC-O Español: The EPEC Project, National Cancer Institute 2002 Fase Terminal Avanzada

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos y el alivio del dolor y los síntomas deben estar disponibles y accesibles para todas las personas desde el diagnóstico de una enfermedad crónica. Recomienda que los cuidados paliativos formen parte de cualquier programa nacional orientado a reducir la carga general del cáncer y del VIH. En 1996, la Organización Mundial de la Salud incorporó tres medidas que se exigen como fundamento para el desarrollo de cuidados paliativos con un enfoque de salud pública: 1. Políticas gubernamentales que garantizan la integración de los servicios de cuidados paliativos a la estructura y al financiamiento del sistema sanitario nacional. 2. Programas educativos que avalan la capacitación de profesionales sanitarios, voluntarios y del público, así como la sustentación científica en la investigación. 3. La disponibilidad de medicamentos avalada por políticas apropiadas de control de drogas y su administración para garantizar la disponibilidad de medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor y otros síntomas, en particular, analgésicos opioides para el alivio del dolor. La necesidad de abordar los tres componentes del enfoque continúa reconociéndose como válida después de más de una década. Estas necesidades se esquematizan en la figura 2

Figura 2 Adaptado de Modelo de Cuidados Paliativos en Salud Publica OMS

Módulo 1.2 “Concepto de Cuidados Paliativos” Índice No.

Contenido

1.2. 1.2.1. 1.2.2. 1.2.3. 1.2.4.

1.2 Concepto de Cuidados Paliativos Conceptos Definición de los Cuidados Paliativos Definición de Enfermedad Terminal Objetivos y bases de la Terapéutica al Final de la Vida Principios Bioéticos

Pág. 48 48 50 51 54

CONCEPTO DE CUIDADOS PALIATIVOS

“Los profesionales sanitarios se distancian de sus pacientes moribundos por su propio miedo a morir y para protegerse de la frustración y de la impotencia.” Elizabeth Kübler Ross

1.2. Conceptos Los Cuidados Paliativos –CP-, como conjunto de medidas médico sociales destinadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos en fase terminal y apoyar a su familia, han experimentado un desarrollo muy significativo en los últimos 10 años. Su fortalecimiento ha ejercido una influencia positiva notable en las instituciones de servicios de salud y servicios sociales no sólo por haber generalizado que cuando no se puede curar, es posible aliviar con frecuencia y consolar siempre, sino por haber dado origen y fuerza a un movimiento solidario en pro de terminalidad digna y sin dolor. Hace más de 15 años la definición de la OMS de los Cuidados Paliativos recalcaba su importancia para los pacientes que no respondían a la terapia curativa. Sin embargo, en la actualidad se reconoce ampliamente que los principios de los CP deben aplicarse lo antes posible en el curso de cualquier enfermedad crónica y en última instancia mortal. Los Cuidados Paliativos se conocen también como cuidados intensivos de confort, porque procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al final de la vida, bien a través de medios preventivos, curativos o rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, de una terapia intervencionista, por ejemplo, un drenaje en la disnea por un derrame pleural, por lo que definirlos como tratamiento de soporte es una simplificación excesiva de un trabajo más complejo. Sus esfuerzos por maximizar la calidad de vida, no incluyen el posponer la muerte porque ésta es una parte normal de la existencia. Consideran que la fase final puede ser un período útil no sólo para conseguir el alivio de las molestias del enfermo, reducir la sensación de amenaza que éstas significan para su vida sino también para ayudarle, si es posible, en su propia realización personal y en la satisfacción de otras necesidades.

1.2.1. Definición de los Cuidados Paliativos. Los Cuidados Paliativos –según la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos– “son los

cuidados activos totales e integrales que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”.

Definición del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute) de los Estados Unidos: "El cuidado paliativo es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida

de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas."

"Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente típico de cuidados paliativos tiene un pronóstico de vida de 6 meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan." Definición de la OMS "Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que

pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales”. En otras palabras, “La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos

como el cuidado activo y total de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El Control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales, es primordial. Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte”. Según la OMS: es el cuidado activo de las enfermedades que no tiene respuesta al tratamiento curativo, siendo su objetivo mejorar la calidad de vida del paciente y su familiar. La Organización Mundial de la Salud determina que los Cuidados Paliativos “consisten en

la atención activa e integral de las personas que padecen una enfermedad que no responde a tratamiento curativo, los objetivos básicos son el control del dolor y otros síntomas, el apoyo psicosocial y emocional al enfermo y su familia, tratando de lograr un mayor bienestar y mejorar su calidad de vida”.

Los Cuidados Paliativos se realizan a través de cuatro elementos básicos o bien llamarles los pilares fundamentales: una buena comunicación, un control adecuado de los síntomas, diversas medidas para aliviar o atenuar el sufrimiento, dar apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo.

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De acuerdo con la OMS Los Cuidados Paliativos Brindan alivio impecable al dolor y otros síntomas

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No alargan ni acortan la vida

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Dan apoyo psicológico, social y espiritual

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Reafirman la importancia de la vida

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Consideran la muerte como un proceso natural.

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Proporcionan sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible

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Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo

Principios esenciales de los cuidados del paciente terminal 1. Respetar la dignidad del enfermo y de los proveedores de cuidados 2. Ser receptivos y respetuosos con los deseos del paciente y la familia 3. Utilizar las medidas más adecuadas compatibles con las elecciones realizadas por el paciente. 4. Cubrir el alivio del dolor y de otros síntomas físicos 5. Valorar y tratar los problemas psicológicos, sociales y espirituales/religiosos 6. Ofrecer continuidad (el paciente debe poder ser atendido, si así lo desea, por su médico y el especialista de atención primaria) 7. Proporcionar acceso a cualquier tratamiento que de forma realista se espere que mejore la calidad de vida del paciente, incluidos los tratamientos alternativos o no tradicionales 8. Proporcionar acceso a Cuidados Paliativos y a cuidados en unidades de enfermos terminales 9. Respetar el derecho a negarse a recibir tratamiento 10. Respetar la responsabilidad profesional del médico para interrumpir algunos tratamientos cuando proceda, teniendo en cuenta las preferencias del paciente y de la familia 11. Promover la investigación clínica sobre la provisión de cuidados al final de la vida

1.2.2. Definición de Enfermedad Terminal. En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica. La Enfermedad Terminal, se refiere a la enfermedad avanzada, activa y

progresiva, enfermedad cuyos tratamientos de curación son inefectivos compromete uno o más órganos vitales. Corto tiempo de sobrevida. Por lo que decimos que es una enfermedad avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, que provoca problemas como la presencia de síntomas multifactoriales, intensos y cambiantes con la existencia de un gran impacto emocional en enfermos, familiares y equipos, con un pronóstico de vida generalmente inferior a los seis meses, que genera una gran demanda de atención, y en la que el objetivo fundamental consiste en la promoción del confort y la calidad de vida del enfermo y de la familia, basada en el control de síntomas, el soporte emocional y la comunicación. Características de Enfermedad Oncológica Terminal: Elementos fundamentales según la SECPAL 1. Enfermedad cancerosa avanzada, progresiva e incurable. 2. Tratamiento activo específico ni indicado. a. Diagnóstico histológico exacto y probado b. Haber recibido la terapia estándar eficaz conocida 3. Presencia de numerosos síntomas y problemas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico. 5. Pronóstico de vida inferior a 3-6 meses.

¿Qué es un Enfermo al final de la vida? Es toda persona que ha sido diagnosticada con certeza un padecimiento avanzado, incurable, progresivo, que no responde a tratamientos específicos y que tiene una expectativa de vida reducida, por lo general menor a los 6 meses. Su tratamiento de base pasa a ser de tipo paliativo.

1.2.3. Objetivos y bases de la terapéutica al final de la vida (Adaptado de: Secpal, Guía de Cuidados Paliativos) Objetivos de confort Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de una buena parte de tumores, así como de otras enfermedades crónicas, podemos definir los métodos y objetivos terapéuticos para cada una de ellas; el tratamiento paliativo desarrolla un papel más predominante conforme la enfermedad avanza. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de

medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas. Bases de la terapéutica Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán: 1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada. 2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación. 3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran "con" el enfermo los objetivos terapéuticos. 4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer", nada más lejos de la realidad y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación. 5. Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas. La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo. Instrumentos básicos La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son: 1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, etc.), en otros será preciso promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc.). 2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta. 3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional. Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico  El alivio del dolor y otros síntomas  Una comunicación e información adecuadas  El respeto a la autonomía de los las pacientes  El apoyo a la familia y/o personas cuidadoras  El soporto emocional que precisen pacientes y familias  La respuesta a sus necesidades espirituales  La continuidad asistencial a lo largo de su evolución  La atención al duelo ¿Qué implica los cuidados paliativos? Los Cuidados Paliativos es medicina avanzada y de vanguardia para la atención del paciente crónico, en etapas avanzadas y al final de la vida. Además implican, cuidar más allá de curar. Aunque en algunos pacientes esto implica un tiempo prolongado, para la mayor parte de los enfermos en etapa terminal son semanas o meses. Por eso también pueden ser definidos como cuidados de confort y soporte integral para la persona que está en proceso de morir. ¿Qué no implica los cuidados paliativos?  Abandonar los tratamientos  Mantener tratamientos fútiles  Consumir recursos sanitarios inútiles Y no son CP:      

Cuidado de los ancianos (geriatría) Cuidado de enfermos crónicos Medicina familiar Cuidado de enfermos de cáncer Clínica del dolor Eutanasia y suicidio asistido, los cuales se enfocan a la muerte

1.2.4. Principios Bioéticos. PRINCIPIOS de la: DECLARACIÓN DE VENECIA Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial. Venecia, Italia, octubre 1983. Revisada por la Asamblea General. Pilanesaberg, Sudáfrica, octubre 2006.  El deber del médico es curar cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los intereses de sus pacientes. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso de una enfermedad incurable.  En la atención de pacientes terminales, las principales responsabilidades del médico son ayudar al paciente a mantener una calidad de vida óptima al controlar los síntomas y satisfacer las necesidades psicológicas y permitir que el paciente muera con dignidad y tranquilidad. Los médicos deben informar a los pacientes sobre la disponibilidad, los beneficios y otros efectos potenciales de los cuidados paliativos.  Se debe respetar el derecho del paciente a la autonomía para tomar decisiones con respecto a las decisiones en la fase terminal de la vida. Esto incluye el derecho a rechazar un tratamiento y a solicitar medidas paliativas para aliviar el sufrimiento, pero que pueden tener el efecto adicional de acelerar el proceso de muerte. Sin embargo, se prohíbe éticamente a los médicos ayudar a los pacientes de manera activa a suicidarse. Esto incluye aplicar cualquier tratamiento cuyos beneficios paliativos, en opinión del médico, no justifiquen los efectos adicionales.  El médico no debe emplear cualquier medio que no tenga beneficio alguno para el paciente.  El médico debe reconocer el derecho de los pacientes a redactar una voluntad anticipada que describa sus deseos sobre la atención, en caso que no puedan comunicarse y que designen un representante que tome las decisiones que no están expresadas en la voluntad anticipada. En particular, el médico debe abordar los deseos del paciente con respecto a las intervenciones para mantenerlos en vida y también las medidas paliativas que puedan tener el efecto adicional de acelerar la muerte. Cuando sea posible, se debe incluir al representante que toma las decisiones por el paciente en estas conversaciones.  El médico debe tratar de comprender y atender las necesidades psicológicas de sus pacientes, especialmente las relativas a los síntomas físicos del paciente. El médico debe tratar de asegurarse que los recursos psicológicos y espirituales estén disponibles para los pacientes y sus familias, a fin de ayudarlos a tratar la ansiedad, el miedo y la pena asociados a la enfermedad terminal.  El manejo clínico del dolor en los pacientes terminales es de mucha importancia para el alivio del sufrimiento. Los médicos y las asociaciones médicas nacionales deben hacer una promoción para difundir y compartir la información sobre el manejo del dolor, a fin de asegurarse que todos los médicos involucrados en la atención terminal tengan acceso a las mejores normas de práctica y a los tratamientos y métodos más corrientes disponibles. Los médicos deben poder llevar adelante el manejo clínico apropiado del dolor agresivo sin temor indebido a las repercusiones reglamentarias o legales.  Las asociaciones médicas nacionales deben instar a los gobiernos y a las instituciones de investigación a invertir recursos adicionales para crear tratamientos destinados a mejorar la atención del término de la vida. El currículo de las escuelas de medicina





debe incluir la enseñanza de los cuidados paliativos. Cuando no exista, se debe considerar la creación de la medicina paliativa como una especialidad médica. Las asociaciones médicas nacionales deben defender la creación de redes entre instituciones y organizaciones relacionadas con los cuidados paliativos, a fin de facilitar la comunicación y la colaboración. Cuando el paciente no puede revertir el proceso final de cesación de las funciones vitales, el médico puede aplicar medios artificiales necesarios para mantener activos los órganos para trasplantes, siempre que proceda de acuerdo con las normas éticas establecidas en la "Declaración de Sídney de la AMM sobre la Certificación de la Muerte y la Recuperación de Órganos".

Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos PRINCIPIOS DE LA DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA Y DERECHOS HUMANOS. Aprobada por la 33ª sesión de la Conferencia General de la UNESCO, el 19 de octubre de 2005.

Dignidad humana y derechos humanos 1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. Beneficios y efectos nocivos Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas. Autonomía y responsabilidad individual Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Consentimiento 1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada. Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno.

2. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e informado de la persona interesada. La información debería ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento. La persona interesada podrá revocar su consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. Las excepciones a este principio deberían hacerse únicamente de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones enunciados en la presente Declaración, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. 3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de una persona. Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las personas que carecen de la capacidad de dar su consentimiento: a) La autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas debería obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y de conformidad con la legislación nacional. Sin embargo, la persona interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopción de la decisión de consentimiento, así como al de su revocación; b) Se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las condiciones de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigación de eficacia comparable con participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento. Las actividades de investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud se deberían llevar a cabo únicamente de un modo excepcional, con las mayores restricciones, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la protección de los derechos humanos de la persona. Se debería respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de investigación. Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad de dichos individuos.

Privacidad y confidencialidad La privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la información que les atañe deberían respetarse. En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse para fines distintos de los que determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho internacional, en particular el relativo a los derechos humanos. Igualdad, justicia y equidad Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad. No discriminación y no estigmatización Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización alguna. Respeto de la diversidad cultural y del pluralismo Se debería tener debidamente en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del pluralismo. No obstante, estas consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales o los principios enunciados en la presente Declaración, ni tampoco para limitar su alcance Solidaridad y cooperación Se habrá de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la cooperación internacional a este efecto Responsabilidad social y salud 1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad 2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano; b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas; c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente; d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo.

Aprovechamiento compartido de los beneficios 1. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus aplicaciones deberían compartirse con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en particular con los países en desarrollo. Los beneficios que se deriven de la aplicación de este principio podrán revestir las siguientes formas: a) asistencia especial y duradera a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la actividad de investigación y reconocimiento de los mismos; b) acceso a una atención médica de calidad; c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la investigación; d) apoyo a los servicios de salud; e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos; f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación; g) otras formas de beneficio compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. Protección de las generaciones futuras Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética. Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad.

Garantizar la atención al final de la vida es una exigencia ética Para hacer efectivo este derecho son fundamentales la información y la comunicación que facilitan la participación de la persona enferma y su familia en la toma de decisiones. Los países también tienen la obligación de implementar progresivamente servicios de cuidados paliativos que, según la OMS, deben tener “prioridad” dentro de los programas de salud pública y de control de enfermedades. No reconocer el carácter prioritario que reviste el desarrollo de servicios de cuidados paliativos dentro de los servicios de atención de la salud constituirá una violación del derecho a la salud.

“El Cuidado Paliativo: un Derecho Humano” TENGO DERECHO … a ser tratado como un SER HUMANO hasta el último momento de mi vida. … a que se ALIVIE mi dolor y sufrimiento. … a mantener la ESPERANZA sin engaños. … a morir en PAZ y a no morir SOLO … a que se atiendan las necesidades y temores de mis SERES QUERIDOS. Toda persona en relación a su enfermedad puede recibir toda la información que precise, desee y demande, de igual modo, tiene derecho a no recibir información si así lo desea y es su decisión. Ocultar o falsear la información es perjudicial, aunque se haga con buena intención. Por ello es muy importante una buena comunicación, desde el inicio, entre profesionales, pacientes y familias, en todo el proceso de atención, las que deben de ser claro, cercano y comprensible, lo que al final constituye la base del Consentimiento Informado.

El Consentimiento Informado es un acto de comunicación entre profesional y paciente en el que se debe transmitir toda la información precisa. No debe confundirse con la firma del formulario de autorización para la realización de procedimientos o pruebas complementarias. Cualquier decisión que tome la persona afectada después de recibir la información deberá ser respetada por el personal de salud y, en ningún caso, supondrá la interrupción de la atención de salud. Por lo que decimos que los cuidados paliativos incluyen derechos humanos que ya están reconocidos en las leyes nacionales, documentos internacionales de derechos humanos y otras declaraciones en consenso.

El manejo del dolor y los cuidados paliativos: ... Cuestión de actitud, vocación y profesión. Graciela Valverde Salas.

Módulo 1.3 “Medicina Paliativa como Especialidad Médica” Índice MÓDULO 1

1.3

Medicina Paliativa como Especialidad Médica

Poesía: Comenzar a Paliar Unidad III Medicina Paliativa 1.3. Medicina Paliativa como Especialidad en las Ciencias Médicas 1.3.1. Organización de los Cuidados Paliativos Ejercicios Casos Prácticos Área de Investigacion Bibliografía

61 62 62 69 74 79 80 83

Comenzar a Paliar

Muchas veces al paciente se lo comienza a paliar Cuando la enfermedad de base ya no se puede tratar Y es triste haber angustia y dolor por meses sufrido Para el paciente y familia tanto tiempo perdido Para la consulta paliativa el momento adecuado Es fácil de calcular pero se debe enseñar: Cuando un año de vida parece quedar O cuando un ESAS elevado se ha detectado Y con tratamiento de su médico no ha mejorado Para recibir consultas tempranas El equipo paliativo deberá con ganas Al médico primario ayudar Y su confianza y respeto ganar Criticar el tratamiento de la enfermedad de base Al paciente y familia mucho bien no le hace Y el médico primario se resentirá Y futuros pacientes no referirá Recordemos que ni aun nosotros al enfermarnos Con un paliativista querremos tratarnos Siempre necesitaremos que alguien nos consulte Por eso es importante que no se lo insulte!

Autor: Dr. Eduardo Bruera, Argentina

III.

MEDICINA PALIATIVA “La medicina tiene por objeto librar a los enfermos de sus dolencias, aliviar los accesos graves de las enfermedades, y abstenerse de tratar a aquellos que ya están dominados por la enfermedad, puesto que en tal caso se sabe que el arte no es capaz de nada”

De arte, L. VI, 4-6.

En las últimas décadas del siglo XX, surge en Inglaterra la Medicina Paliativa (1977). En respuesta a la inminente necesidad de atención que demandan los enfermos terminales, Europa y Norteamérica se sumaron progresivamente al Movimiento Paliativista, y hacia el final de la década de los 80´s, la comunidad médica internacional reconoció que la Medicina Paliativa se había convertido en una nueva especialidad, disciplina que en el año 1987 sería aceptada por primera vez como una subespecialidad de la medicina, actualmente reconocida por el Colegio de Médicos como especialidad en el Reino Unido (Derek Doyle), que viene a cubrir los enormes vacíos que en la atención médica existen, a partir de que se establece el diagnóstico de terminalidad.

1.3. Medicina Paliativa como Especialidad en las Ciencias Médicas. Los programas de Cuidado Paliativo tienen tres distintas características:  Valoración y Manejo multidimensionales de una gran variedad de síntomas físicos, malestar emocional y asuntos funcionales, relacionales, espirituales y psicosociales de la familia.  Cuidado Interdisciplinario: Que incluye el trabajo en equipo que trabaja en forma integrada para brindar el cuidado necesario para el paciente. El equipo incluye: Médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros espirituales, terapistas ocupacionales, fisioterapeutas, farmacéuticos, consejeros y voluntarios que trabajan coordinadamente.  Énfasis en el cuidado integral del paciente y su familia, quien proporciona en la mayoría de los casos el cuidado necesario al final de la vida para el paciente. Por lo anterior, los programas brindan soporte a las familias en cuanto a educación, asistencia, consejería y cuidado del duelo. A finales de los años ochenta y principios de los noventa, hubo un gran debate que puso en discusión las ventajas y desventajas potenciales de la medicina paliativa como especialidad. Algunos de los puntos se describen en la siguiente tabla:

Ventajas Desventajas Acceso a entrenamiento Excesiva medicalización en cuidados especializado paliativos Desarrollo de una carrera Confinar los conocimientos de CP a un número muy limitado de profesionales Tiempo protegido para la docencia Exclusión y marginación de otros profesionales Ganar credibilidad entre otros Limitación en el cuidado profesionales Acceso a hospitales de agudos, El buen cuidado paliativo es sencillamente centros de Cáncer, y universidades buena medicina, no debe ser especialidad El consenso dio como conclusión que el desarrollo de la especialidad era de vital importancia para el posterior desarrollo en ese campo, particularmente en instituciones de pacientes agudos y universidades. Los avances en la Medicina han logrado que la humanidad viva más años. Esto ha llevado al incremento de pacientes que poseen enfermedades crónicas (aunque éstas sean incurables) y al aumento del envejecimiento poblacional, aspectos donde adquiere particular relevancia la intervención de una especialidad llamada Medicina Paliativa. La toma de decisiones ante el enfermo terminal suele ser siempre difícil y ha de basarse necesariamente en la evaluación de la extensión global de la enfermedad; el estado general previo del enfermo; la situación sintomática; las posibilidades reales de respuesta terapéutica y el pronóstico previsible una vez establecidas las medidas terapéuticas. Así mismo, es importante establecer su estado funcional ayudándonos con instrumentos validados para valoración de los síntomas. Alguna de estas “Escalas” serán instrumentos para determinar la calidad de vida del paciente, ya que en cada fase del avance de la enfermedad terminal hay que aplicar las medidas más adecuadas porque los tratamientos paliativos y curativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el enfermo deja de responder al tratamiento especifico, pero la valoración y los instrumentos utilizados para ello son fundamentales. Dos de los logros fundamentales de la Medicina Paliativa son la prolongación de la sobrevivencia y la calidad de vida, en base al reto de trabajar sin expectativas de “curación”, o de remisión total de los síntomas. Los equipos multidisciplinarios que trabajan en mutua cooperación tendrán mejores resultados, por ejemplo en Oncología, donde se ha demostrado que la interacción sinérgica de los oncólogos y paliativistas puede generar referencias más tempranas y una mejor calidad de vida durante el proceso de la enfermedad oncológica, aminorando en una enorme proporción el sufrimiento causado por la carga de la enfermedad para el paciente y la familia.

El enfoque final del abordaje de estos pacientes se centra en dos temas principales: la agonía y la sedación. La agonía es la fase final de la enfermedad terminal en la que se produce un deterioro progresivo de las funciones físicas, biológicas, emocionales y de relación con el entorno como consecuencia de la evolución de su enfermedad. Es imprescindible establecer el diagnóstico de agonía ya que en este punto hay que replantearse los objetivos terapéuticos y adecuarlos a la nueva situación. En el término de la atención sanitaria, el paciente debe ser percibido como un ser integral, que forma parte de un sistema familiar y social y que requiere más que la administración de medicamentos. La figura 3 describe este concepto de atención integral del paciente.

El aforismo de L. de Crescenzo que dice “muchos estudian la forma de alargar la vida cuando lo que habría que hacer es ensancharla” define lo que tiene que ser el espíritu de funcionamiento de aquellos profesionales que se dediquen al campo de la Medicina Paliativa. Se propuso como especialidad médica, es porque conforman un sistema de principios y estándares, su instrucción requiere de entrenamiento científico y moral, ya que su estructura de conocimientos definidos, organizados, analizados, administrados se encuentra focalizada en: órganos específicos -cardiología, neurología, nefrología-; categoría de enfermedades –oncología, infecciosas, reumatología-; necesidades más generales aunque únicas de pacientes particulares –pediatría, medicina interna, geriatría-. Y sus elementos esenciales dentro de su disciplina como la población, el cuerpo de conocimiento y habilidades, su propia filosofía y misión, la aceptación de la población general, los servicios compartidos con otras especialidades y la elaboración de programa de cuidados paliativos, entre otros. La Especialidad Médica busca brindar una respuesta integral y con altos estándares de calidad a las necesidades de pacientes que requieren Cuidados Paliativos y de sus familias, coordinando desde su plataforma el trabajo en equipos multidisciplinarios que atiendan integralmente las necesidades del paciente, pero conservando la consideración de los aspectos éticos de la práctica médica y toda la gama de posibilidades de intervención paliativa que puedan beneficiar al paciente. Se requiere de la coordinación de un médico formado en Medicina Paliativa como eje principal de los equipos de Cuidados Paliativos, que entienda y conozca a profundidad la historia natural de la enfermedad, las interacciones medicamentosas, los efectos secundarios y su manejo, los cambios en la condición general del paciente y como consecuencia la dosis necesaria de intervenciones no-médicas que pueden aliviar su sufrimiento.

FASES

Curativa

Paliativa

Agónica

Prioridad Supervivencia prevista Tolerancia a la agresividad terapéutica Medicinas de apoyo

Supervivencia Prolongada Puede ser elevada

Calidad de vida limitada Baja

Calidad de muerte Ninguna Nula

Si

No

Hidratación / Alimentación artificial

Si

Posible (calidad de vida) Posible (calidad de vida

No

De forma muy teórica y según la posible supervivencia de los enfermos podemos considerar tres etapas distintas en la evolución de la enfermedad terminal de estos enfermos: – Fase terminal: pronóstico de hasta meses. – Fase preagónica: pronóstico de hasta semanas – Fase agónica: pronóstico de hasta días.

Proceso de provisión de Cuidados en Atención Paliativa Adaptado del Programa EPEC-O: Educación Médica sobre el Final de la Vida para Pacientes Oncológicos, Derechos Reservados de EPEC-O Curriculum, de EPEC Project. Durante cada encuentro terapéutico, el proceso para proveer cuidados incluye seis pasos esenciales y varios pasos básicos para guiar la interacción entre los cuidadores, el paciente y los familiares. Aunque no es necesario que estos pasos ocurran en un orden específico, cada uno debe completarse durante cada encuentro. A continuación se mencionan los más comunes.

Preguntas adicionales para la evaluación detallada (EPEC-O) y la planificación del cuidado: Además de las evaluaciones detalladas, se presentan a continuación preguntas que pueden guiarnos al dirigir o negociar el plan de cuidados, la toma de decisiones y la atención en general.

Aspecto físico Evaluar funciones motoras y sensoriales  ¿Cuál es el estado funcional del paciente?  ¿Puede el paciente trasladarse por sí mismo?  ¿Puede el paciente escuchar lo suficientemente bien?  ¿El paciente se siente seguro?  ¿De qué manera las cuestiones físicas de la relación incluyen la función sexual?

Aspecto psicológico 

¿De qué manera el paciente responde al hecho de estar enfermo? Tenga en cuenta nombrar algunas respuestas comunes como la furia, tristeza, inestabilidad y tranquilidad.

Aspecto social Haga pregunta sobre la familia y sobre qué arreglos se han hecho.

Aspecto espiritual Esta fase de evaluación incluye comprender al paciente respecto a: Su idea particular de espiritualidad. ¿De qué manera la espiritualidad del paciente representa un sentimiento de bienestar y un recurso para sobrellevar la enfermedad?  ¿Qué hace usted cuando busca confort espiritual? Si el paciente tiene dudas, puede agregar:  Algunas personas escuchan música, otras rezan, ¿a usted que lo ayuda? Para averiguar si existe algún componente comunal en la espiritualidad del paciente, puede ser más sencillo preguntar:  ¿Tiene una comunidad con la cual comparte su lado espiritual? o también: ¿Qué papel juega la religión en su vida? Consternación existencial. ¿En qué grado el cáncer le parece sin sentido o significado? ¿Cuán conforme se siente el paciente con su diagnóstico y pronóstico y el impacto que tiene en sus relaciones personales importantes? Esté alerta ante la posibilidad de una crisis espiritual. Para llegar a comprender bien la orientación espiritual del paciente, el siguiente preámbulo puede ser útil: La enfermedad puede parecer muy angustiante ahora. Después haga preguntas directas como estas: ¿A veces se siente abandonado y juzgado?  ¿Qué sentido le da a su enfermedad?  ¿Cuánta consternación le está causando?  ¿Está impactando sobre sus relaciones importantes? Propósito ¿Tiene el paciente un propósito en la vida que corresponde a su pronóstico y a las limitaciones de la enfermedad?  ¿Qué sentido le otorga a lo que le está sucediendo?

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¿Cree que su vida tiene un sentido que vale la pena cumplir, aún cuando tenga (ha tenido) cáncer? Una pregunta clave tanto para los sobrevivientes como para los enfermos terminales puede ser: ¿Se siente conforme con su diagnóstico y pronóstico?

Problemas sin resolver  ¿Hay algo que le gustaría hacer antes de que esté demasiado enfermo?  Creo que su hijo podría asistir algunos días a la escuela. ¿Cree que eso podría ayudarlo?  Cuando piensa en su vida ¿qué es lo que le ha dado más significado a su vida?  Para aquellos con un pronóstico poco alentador que están al tanto de la situación, los ejemplos pueden ser:  Muchas personas tienen viejos asuntos pendientes que les gustaría solucionar antes de morir ¿Hay alguien con quién le gustaría comunicarse antes de morir?  Muchas personas tienen lugares o personas que les gustaría visitar. ¿Y usted?  Algunos tienen una obra o trabajo que les gustaría finalizar. ¿Y usted?  ¿De qué manera lo afecta esta enfermedad emocionalmente?  ¿Está haciendo cosas que disfruta?  ¿Cómo ha estado de ánimo últimamente?  ¿Cómo ha sobrellevado todo esto?  ¿Cómo ha manejado el estrés en su vida?  ¿Está preocupado por ser una carga para los demás? ¿En este momento se siente en control de su vida?  ¿Ha pensado en hacer un viaje con su hijo antes de que ella muera?  Si muriese repentinamente ¿qué cosas siente que quedarían inclusas? ¿Qué es de ayuda?  ¿Tiene una comunidad que lo ayuda?  ¿Sería útil traer un miembro del equipo que tenga conocimientos pastorales? Cuestiones prácticas Pregúntele al paciente sobre su habilidad para completar sus actividades de todos los días.  ¿Puede bañarse, ir al baño, alimentarse, vestirse y viajar por usted mismo?  ¿Puede cocinar, limpiar, lavar la ropa, ir al banco, y hacer compras?  ¿Necesita ayuda para transportarse? Pérdida, tristeza  ¿Cuán bien cree que se ha adaptado a esta enfermedad/pérdida/perspectiva? Divulgación de información  ¿Cómo quiere que se maneje la información importante sobre salud?  ¿Qué cosas permitirán un claro entendimiento y las mejores decisiones?

Toma de decisiones  ¿Qué objetivos de cuidado lo trajeron hasta aquí hoy?  ¿Cuáles son las cosas que más desea lograr?

1.3.1. Organización de los Cuidados Paliativos. Modelo de Cuidados Paliativos en Salud Pública: En términos prácticos, el abordaje en Salud Pública de los Cuidados Paliativos debe incluir un rango de actividades que aseguren el acceso equitativo a los pobladores. La Organización Mundial de la Salud ha establecido tres elementos necesarios para implantar un modelo de cuidados paliativos sostenible: 1. Políticas de Gobierno, que aseguren el derecho armonizado con el sistema de salud nacional y las agendas de servicio social. 2. Educación de profesionales en salud, público, medios y otros. 3. Garantía de acceso y disponibilidad de analgésicos opioides y otros medicamentos esenciales para la población. Barreras para el acceso a los cuidados paliativos en el sistema de salud: En países en desarrollo, la mayoría de los pacientes padece de cáncer incurable en el momento en que son diagnosticados de la enfermedad. Este hecho hace mandatario que se incluyan los cuidados paliativos en la atención del cáncer, e imprescindible que se provea adecuados disponibilidad y acceso a los analgésicos opioides para el alivio del dolor. Muchos países en vías de desarrollo tienen leyes que restringen severamente la disponibilidad y el uso médico de opioides, a través de barreras que controlan aspectos como: La cantidad prescrita, el tipo de opioide disponible, la duración del tratamiento y su almacenamiento. Otras barreras para la disponibilidad y el acceso incluyen factores como fondos insuficientes destinados a infraestructura y procesos de atención para pacientes terminales así como acceso limitado a los analgésicos opioides. Las mismas han sido impuestas con la esperanza de evitar la malversación y el uso inapropiado de los mismos. Estos esfuerzos por disminuir el uso inadecuado han redundado en la adopción de medidas y restricciones innecesarias sobre el uso médico, distribución, prescripción y despacho de analgésicos opioides que inhiben la legítima práctica médica y el buen cuidado del paciente. Una encuesta realizada en el año 2007 por la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes (JIFE) identifica el temor a la adicción como una de las principales barreras para el uso de analgésicos opioides, seguido por el entrenamiento insuficiente de personal sanitario y la existencia de leyes y regulaciones altamente restrictivas. (United Nations Economic and Social council, 2010) La Declaración de Florianápolis, un reporte realizado por representantes de programas de control de dolor y cuidados paliativos en América Latina en 1994 puso de manifiesto otra importante barrera para el acceso: El elevado costo de las preparaciones comerciales

de opioides y su limitado acceso a poblaciones de bajos recursos. Por otro lado, los países en desarrollo donde se encuentra el 83% de la población utilizan solamente el 9% del consumo mundial de morfina, mientras que el 91% del consumo se registra en 10 países desarrollados según el Pain Policiy Studies Group en la Universidad de Wisconsin. En el alivio del dolor por cáncer, el seguimiento del paciente terminal en su propio domicilio es esencial, ya que muchos pacientes prefieren morir en casa; esto implica asegurar el acceso a la morfina y otros opioides para uso ambulatorio en el territorio nacional. Los cuidados paliativos han ganado terreno en los países desarrollados en las últimas décadas a partir del cambio en las leyes sobre el uso y acceso a la morfina y la introducción de programas de cuidados paliativos y equipos de atención domiciliar en hospitales que atienden oncología. En Guatemala, la disponibilidad y acceso a los analgésicos opioides es una importante barrera para ofrecer cuidados del fin de la vida que sean equitativos y de buena calidad, a esta barrera se suma a la poca prescripción que existe debido al desconocimiento del uso terapéutico y racional de los mismos. Las barreras documentadas en Florianápolis, siguen siendo vigentes al día de hoy en nuestro país. Guatemala no cuenta con presentaciones de liberación inmediata de bajo costo, pero tiene a su disposición las formulaciones más sofisticadas de liberación controlada por vía oral o transdérmica. Es necesario que las autoridades en salud tomen pasos decisivos e inviertan fondos para cuidad y honrar el fin de la vida tal como se cuida el nacimiento. El enfermo tiene derecho a recibir Cuidados Paliativos en diversos ámbitos y servicios: domiciliario, hospitalario o centros de atención médica. De acuerdo con estos derechos, los objetivos organizativos consisten en asegurar que los servicios cumplan con los siguientes requisitos 1. Que estén disponibles para todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten. 2. Que sean de calidad y sensibles a las necesidades de los pacientes. 3. Que trabajen de forma coordinada para asegurar que las necesidades de los pacientes y de los cuidadores sean atendidas sin pérdida de continuidad y se establezcan competencias y criterios claros de derivación. Como podemos ver los Cuidados Paliativos deben ser llevados a cabo por personal sanitario de cualquier ámbito asistencial (Centro de Salud, Hospital, entre otros). El objetivo o fin es asegurar que las necesidades de pacientes, familias y personas cuidadoras, sean atendidas en todo momento y en cualquier lugar. Independientemente de la circunstancia, se trata de garantizar la continuidad asistencial. Para ello, es necesario trabajar de forma coordinada entre los diferentes recursos sanitarios. Estos recursos se encuentran en:

 Atención Primaria.  Atención Hospitalaria.  Dispositivos de Urgencias  Equipos avanzados de Cuidados Paliativos. Los recursos sanitarios que atienden a pacientes en situación terminal son:

Recursos convencionales: Son los recursos integrados por profesionales de Atención Primaria y de atención hospitalaria o domiciliar. Son responsables de atender tanto a pacientes como a familias cuando la situación no presenta grandes complicaciones.

Recursos avanzados: Están formados por equipos de profesionales que dan respuesta a las situaciones más complicados. Son:

 Unidades de Cuidados Paliativos: Unidad ubicada en el Hospital que dispone de camas para el ingreso de pacientes que lo precisen.  Equipos de soporte de Cuidados Paliativos: Equipos que realizan atención a pacientes en su domicilio y en aquellos Hospitales que, por su tamaño, no tienen Unidades de Cuidados Paliativos.

Recursos de atención urgente: Están formados por profesionales de los Servicios de

Urgencias de Atención Primaria, Hospitalaria y/o Domiciliaria. Pueden asistir a las situaciones urgentes de pacientes en situación terminal, coordinando su asistencia con el resto de los recursos.

En Guatemala se la “Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos” Propuesta por la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto de Cancerología propuso en mayo de 2011 la integración de los servicios de cuidados paliativos al sistema nacional de salud mediante la división en las funciones por el nivel de complejidad del caso, en la siguiente figura puede delinearse este plan estratégico que permitiría utilizar los recursos disponibles en infraestructura, y enriquecerlos con equipamiento de recurso humano y medicamentos accesibles para todos. Los niveles de complejidad aún deben ser material de estudio profundo ya que deben tomarse en cuenta los factores psico-bio-sociales de la enfermedad. En la mencionada propuesta, los niveles medio y alto quedan limitados a las facilidades de referencia, actualmente centros de salud y hospitales de referencia, donde debe equiparse no solo médicos sino también equipos interdisciplinarios que se encarguen de mejorar la calidad de vida del paciente que asiste con síntomas moderados o severos.

Nivel de Atención Especializada en Cuidados paliativos (3)

Complejidad del Servicio Prestado

Docencia/Investigación Complicaciones Graves hemorragias activas) Sedación Terminal

(obstrucción,

Síntomas Intensos 7-10

Nivel Intermedio (2)

Sedación Intermitente Distrés Psicológico Seguimiento Calidad de Vida Síntomas Intermedios 4-6 Medicación Subcutánea Ulceras Claudicación o Ausencia del Cuidador Control de síntomas leves 1-3 Agonía, Atención Post-Mortem Plan inicial y Cuidados de Enfermería Registro de Datos Visita Quincenal/Transporte Meds

Avanzada

Intermedia

Básica

Formación de los profesionales implicados: Atención Hospitalaria + Domiciliar Adaptado de: Herrera, E Plan Marco de Cuidados Paliativos en Extremadura, España 2006 para la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos para Guatemala, Dra. Eva Duarte INCAN En el esquema a continuación se visualiza la proporción de pacientes que pueden ser atendidos en los servicios de primer nivel, aquellos que están estables, con enfermedad controlada, o que por el contrario presenten síntomas de la etapa agónica; en ambos casos el soporte está altamente dirigido a la familia para que realice una labor de cuidado satisfactoria.

3º. Crisis 2º. Nivel Complejidad Media

1er. Nivel Estable, Complejidad Baja, Agónico Atención por el nivel de complejidad. En cualquier lugar, ya sea en el propio domicilio, en el Hospital, en centros residenciales, etc. La decisión de recibir Cuidados Paliativos depende de la situación clínica de la persona, de sus propios deseos y del lugar en el que puede recibir la atención que necesita. El equipo de profesionales de referencia, para quienes se encuentran en su domicilio, sigue siendo el del Centro de Salud (personal médico y de enfermería). En determinados momentos, según la evolución de su enfermedad, puede tener una atención compartida con profesionales de ámbito hospitalario y/o de los recursos avanzados de Cuidados Paliativos. El apoyo en la coordinación lo realiza el personal de enfermería gestor de casos de Atención Primaria y Atención Hospitalaria. En caso de hospitalización, en condiciones ideales, el equipo profesional de referencia será el que atiende en el hospital. Este equipo también podrá consultar con los recursos avanzados de Cuidados Paliativos y compartir el seguimiento con ellos si así lo deciden. En cuanto a capacitaciones, Universidades y Organizaciones han desarrollado eventos, seminarios y congresos en relación al Dolor y a los Cuidados Paliativos, así como la visión de ir creando estudios de Especialización y en el futuro Maestría en Cuidados Paliativos, misión y visión de la Universidad de San Carlos de Guatemala, a través de la Escuela de Estudios de Postgrado de la Facultad de Ciencias Médicas.

EJERCICIOS Estrategias didácticas adicionales (Adaptados de ELNEC International Training Program 2009) 1. En su servicio hospitalario, con ayuda de sus estudiantes o colegas, establezca en un periodo de 6 meses a un año lo siguiente, con respecto al número de pacientes fallecidos:        

¿Cuáles fueron las causas de la muerte? ¿Dónde murieron las personas? ¿Quién cuidó a los moribundos? ¿Quién estaba presente en el momento de la muerte? ¿Cómo respondieron los miembros de la familia? ¿Cómo respondió la comunidad? ¿Qué expectativas o creencias estaban asociadas con morir y la muerte? ¿Cómo se enfrentó la gente con la pérdida?

2. Haga un inventario de pérdidas personales y analice cómo han afectado sus actitudes y comportamientos personales y profesionales. 3. Visualice lo siguiente de acuerdo con sus expectativas personales y profesionales e incluya factores como lugar, tiempo, modo y circunstancias o condiciones, etc.  

Morir bien Mala muerte

4. Cómo podría cambiar las prioridades de la vida si una persona supiera que morirá dentro de 12 meses, 6 meses ó 1 mes. Hable sobre lo que el individuo y la familia pueden necesitar hacer en dichos períodos de tiempo. 5. Entreviste a un miembro anciano de la comunidad o de su familia para identificar los cambios en los rituales relacionados con la muerte y el proceso de morir que esa persona haya experimentado en su vida y busque sugerencias sobre aquellos rituales que fueron una fuente de consuelo y sanación durante el período del duelo. 6. Visita a una reunión de un equipo interdisciplinario de cuidado paliativo UNOP: Hable sobre los roles de los distintos miembros del equipo. Hable sobre las diferencias entre los equipos interdisciplinarios y multidisciplinarios. 7. Compare y evalúe los preceptos del cuidado paliativo con el modelo de cuidado del hospicio, hable sobre la fusión del hospicio con el cuidado paliativo, imagine el tipo de atención que se ofrecería.

8. Desarrolle un caso de estudio(idealmente que sea un caso real, respetando la identidad de su paciente) que retrate los aspectos multidimensionales del sufrimiento, analice las amenazas al bienestar físico, emocional, social o espiritual del paciente y del cuidador que es miembro de la familia presentados en el caso. 9. Identifique, describa la historia natural de la enfermedad y grafique la trayectoria anticipada de la muerte de los pacientes con:      

SIDA Cáncer Enfermedad cardíaca en etapa terminal Enfermedad respiratoria en etapa terminal Demencia Enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés). En cada caso anterior describa las necesidades del paciente y la familia:

  

Ámbito proyectado para el cuidado Apoyo que se necesita del cuidador Recursos potenciales disponibles

10. Identifique las barreras del paciente, del proveedor de cuidado médico y del sistema de cuidado médico para el cuidado paliativo y trace una estrategia activa que el equipo de cuidado médico pueda seguir para superar cada barrera en su servicio, hospital o área de práctica médica. 11. De acuerdo con sus perspectivas espirituales y culturales, comparta sus opiniones con respecto a vivir con una enfermedad que pone en peligro la vida, las estructuras de comunicación de la familia y las actitudes con respecto al proceso de morir y la muerte. 12. Anticipe los temas de la calidad de vida para los pacientes y cuidadores de la familia y defina las estrategias/intervenciones disciplinarias necesarias en los siguientes puntos en el tiempo:    

Momento del diagnóstico de la enfermedad avanzada Vivir con una enfermedad que pone en peligro la vida La muerte activa y la muerte Período de duelo

Ilustración: “Querida muerte” y ejercicio de poesía El uso de diarios íntimos, escribir cartas y poesías pueden ser métodos efectivos para ayudar a expresar nuestros sentimientos con respecto a la muerte y su proceso.



Escriba una carta a la muerte… (“Querida Muerte”).



Escriba un poema con respecto a los pensamientos o experiencias con la muerte, puede escribirlo y guardarlo, puede ser leído en voz alta por el cuerpo docente o el participante mismo o puede publicarse en boletines. A continuación hay algunos ejemplos de las cartas “Querida Muerte” y de los poemas que quisieron compartir los participantes del primer curso del ELNEC.

Haiku Llamado universal La fría mano de la muerte en verdad llega Energía liberada Querida muerte: ¡Estoy tan harto de ti! Catorce años de tu presencia constante es suficiente. Es hora de que yo siga mi rumbo: cuidar mejor de mí mismo agregando alegría a mi vida y dejando de replegarme en el trabajo para evadir mi pérdida. Querida muerte: He aprendido que no debo temerte y que, en realidad, he aprendido que al abrazarte se agrega valor a la vida. En verdad, hay cosas peores que la muerte. Enfrentarte me ha enriquecido de un modo enorme. Gracias.

Su carta o poema “Querida Muerte”

Poema …(Ejemplo) Este mundo al que has entrado está lleno de lo desconocido. Las cumbres de las experiencias humanas contrastan con los valles de la tristeza, En la vida y en la muerte tú pides fe cuando el miedo es el enemigo común. Por favor, ayúdanos Señor a ser sabios y valientes, mientras ayudamos a otros a tener un buen fin y a vivir en la fe de nuestro propio destino.

CASOS PRÁCTICOS

El Sr. S.: “Deseo que se haga todo lo posible hasta el último momento” El equipo de consulta de cuidado paliativo en un hospital de tercer nivel recibió un llamado para hacer recomendaciones al médico y al personal de enfermería para mejorar el manejo de los síntomas del Sr. S., un paciente masculino de 75 años de edad que fue admitido en el piso médico con falta de aire y fatiga graves relacionadas con su insuficiencia cardíaca en estado terminal. Es un mecánico discapacitado, casado y vive con su esposa. Ha tenido tres admisiones por insuficiencia cardíaca en los últimos cuatro meses. Al ver al paciente, el equipo detectó que además del control de los síntomas, había una necesidad de apoyo psicológico, social y espiritual. El paciente informó que tenía miedo de morir porque estaba preocupado por cómo su familia se arreglaría en el aspecto financiero sin su ingreso por discapacidad. No quería hablar de continuar el cuidado en casa como una opción para el cuidado médico y afirmó “deseo que se haga todo lo posible hasta el último momento”. El equipo de cuidado paliativo, compuesto por un enfermero, un médico, un trabajador social y un capellán les brindó el control de los síntomas, el apoyo espiritual y emocional al Sr. S. y su esposa y volvió a analizar el tema de “la planificación por adelantado del cuidado médico”. (El Sr. S. ha sido categórico con su decisión de no hablar sobre el fin de la vida y los beneficios del tratamiento agresivo y la resucitación si llegara a morir... Solamente desea que su equipo de cuidado médico hable sobre cómo puede mejorarse y recuperarse). Preguntas para el análisis: 1. ¿Qué evaluaciones son fundamentales para brindar cuidado paliativo de calidad como equipo de consulta? 2. ¿Cómo analiza el equipo el tema de la planificación por adelantado del cuidado médico? 3. ¿Qué intervenciones son fundamentales en la primera visita de consulta?

MÓDULO TRANSVERSAL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN Un proyecto de investigación es un procedimiento científico que siguiendo el método científico recabe todo tipo de información y formula hipótesis acerca

de

cierto

fenómeno social o científico,

empleando las diferentes formas de investigación. Consta de la formulación acerca de qué fenómeno se investigará. 

Título de la investigación: Se escogerá de tal modo que exprese clara, precisa y completamente el tema o problema objeto de la investigación. Si se encuentra que es demasiado general o extenso, será necesario emplear uno o más subtítulos con el fin de aclarar o delimitar el área o contenido del estudio.



Nombre, grados, cargo y dirección del investigador o investigadores.



Nombre de la institución o entidad donde se llevará a cabo la investigación, especificando la dependencia académica (Facultad, instituto, etc.).



Nombre de la entidad que administrará los fondos, si los necesitara el proyecto.



Presupuesto aproximado del total de los fondos requeridos para el período proyectado para llevar a cabo la investigación propuesta.



Cantidad solicitada para la primera etapa. Pueden ser varias, si se busca apoyo de varias fuentes de financiamiento.



Firma del investigador principal y de la persona que ejerza la representación legal de la institución, que será la encargada de presentar oficialmente la solicitud de financiamiento (rector, director, decano, etc.).

A MODO DE EJEMPLO, UN ESQUEMA PARA LA ELABORACIÓN DE UN PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

I.- EL PROBLEMA.

II.-MARCO DE REFERENCIA.



Título descriptivo del proyecto.



Fundamentos teóricos.



Formulación del problema.



Antecedentes del problema.



Objetivos de la investigación.



Elaboración de Hipótesis.



Justificación.



Identificación de las variables.



Limitaciones

III.-METODOLOGÍA.

IV.-ASPECTOS ADMINISTRATIVOS.



Diseño de técnicas de recolección de



Recursos humanos.

información.



Presupuesto.



Población y muestra.



Cronograma.



Técnicas de análisis.



Índice analítico tentativo del proyecto.



Guía de trabajo de campo. V.- BIBLIOGRAFÍA.

TAREA 1 Marco Legal de Los Cuidados Paliativos en Guatemala Establezca el Marco Legal actual que facilite o impida el acceso a los Cuidados Paliativos para todos los pobladores en los siguientes marcos de referencia:        

Constitución Política de la República de Guatemala Código de Salud Leyes (ej.: Ley de Narcoactividad) Reglamentos (Hospitales, Medicamentos esenciales, niveles de atención) Normativas Ética Profesional Derechos Humanos Inversión de Recursos de Salud

TAREA 2 Propuesta de Ley de Cuidados Paliativos en Guatemala En base a su investigación, elabore una propuesta de ley, enumerando primero las leyes y otras disposiciones legales que los amparan, así como la propuesta de nuevas leyes que modifiquen o añadan a las anteriores a fin de que los CP sean accesibles a todos los pobladores. PROYECTO DE INVESTIGACION Elabore un Proyecto de Implementación de Cuidados Paliativos para su Institución. Entregara al final del Curso y el mismo debe incluir: 1. Misión 2. Visión 3. Objetivos 4. Población Blanco 5. Inter-relación con otros Servicios Hospitalarios

6. Equipo Multidisciplinario: Descripción y Roles 7. Medicamentos Esenciales 8. Flujogramas de Atención 9. Base de Datos Estadísticos de Atención 10. Procesos de Atención Paciente Cuidadores Equipo Multidisciplinario 11. Programa Docente-Asistencial-Investigación 12. Evaluación de Calidad y Satisfacción 13. Desarrollo y Expansión

BIBLIOGRAFÍA 1. AAHPM UNIPAC 1-6 Hospice-Palliative Care Trainning for Physicians a Self-Study Program 1997 2. Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer, Informe de un Comité de Expertos de la OMS, Serie de Informes Técnicos 804, OMS, Ginebra, 1990. 3. Astudillo W, Casado A, Mendinueta C, Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad 2005 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 4. Astudillo W, Mendinueta C, Como Ayudar al Enfermo Terminal 2003 Cuarta Edición Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 5. Bruera E, De Lima L, Wenk R, Farr W, Palliative Care in the Developing World Principles and Practice 2004 International Association of Hospitce and Palliative Care 6. Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, Von Gunen C, Textbook of Palliative Medicine 2006, UK 7. CALLAWAY M., FERRIS, F., Advancing Palliative Care: The Public Health Perspective . Journal of Pain and Symptom Management. May 2007; 33(5):483-485 8. Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU, “Cuestiones sustantivas que se plantean en la aplicación del pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales”, Observación General N.° 14, El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, E/C.12/2000/4 (2000), http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/40d009901358b0e2c1256915, párr. 43. 9. Crane, K Cancer in the Developing World: Palliative Care gains ground in developing countries 2010 JNCI 102(21):1613 10. De Lima, L; Hamzah, E: “Socioeconomic, Cultural and Political Issues in Palliative Care” En: Palliative Care in the Developing Word: Principles and Practice. IAHPC Press - USA, 2004. 11. Dollinger M, Rosenbaum E, Cable G, Eveyone´s guide to Cancer Therapy, 2000 Somerville House Books 12. Doyle D, Hanks G and MacDonald D.: “Oxford textbook of palliative medicine”. Second edition. Oxford. Oxford University Press. 2003. 3-8. 13. DOYLE D. CARE OF THE DYING. EN: BROCKLEHURST J.C., TALLIS R.C., FILLIT H.M. Textbook of Geriatric Medicine and Gerontology. Ed. Churchill Livingstone. 1.992. Pág.: 1055-1061. 14. ELNEC: End-Of-Life Nursing Education Consortium ELNEC Training Program Spanish Language Version 2009. American Association of College of Nursing. 15. Fraser Health Hospice Palliative Care Program Symptom Guidelines 2006, Canada

16. Human Rights Watch “Please, do not make us suffer any more…” Access to Pain Treatment as a Human Right, 2009: 1-45. 17. Kuebler K, Davis M, Dea Moore C, Palliative Practices An Interdisciplinary Approach Elsevier Mosby USA

2005,

18. National Comprehensive Cancer Network, Barry D. (2002) Practice guidelines in oncology Vol. 1. Distress management: National Comprehensive Cancer Network. 19. Organización Panamericana de la Salud: “Indicadores básicos en salud 2007”, OPS, 2007 20. Organización Mundial de la Salud: “National Cancer Control Programmes: Policies and managerial guidelines” (2da. Edición) Ginebra, 2002. 21. Organización Mundial de la Salud, “Programas nacionales de lucha contra el cáncer, Directrices sobre política y gestión”, 2002, http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf Consultado Julio 25 2011 22. PORTA J, PALOMAR C, NABAL M Y NAUDÍ C. Última semana de vida general. Med Pal (2)2, 2º Trimestre, 1995:34-43.

en

un

hospital

23. RESSCAD, Plan Subregional para la Prevención y Control del Cáncer en Centroamérica y República Dominicana, 2008 24. SEOR Cuidados Continuos en Oncología Radioterápica 2007 Medical Practice Group 25. THE EPEC PROJECT. EPEC ™-O Education in Palliative and End of Life Care for Oncology National Cancer Institute 2009 26. UNESCO, Guía 2 Funcionamiento de los Comités de Bioética, Procedimientos y Políticas 2006, OMS 27. Watson, Lucas, Hoy, Wells, Oxford Handbook of Palliative Care, 2009 Oxford University Press 28. WHO 2007 Cancer Control Knowledge into action Palliative Care 9 29. WHO 1996 Cancer Pain Relief with a guide of opioid availability:3 30. Wu P, Patty Wu´s Palliative Medicine Pocket Companion2009 The Institute for Palliative Medicine at San Diego Hospice

MODULO 2.1 “Medicina Paliativa I: Control de Síntomas, Cuidados de Confort” Índice No.

Contenido

2. 2.1.1. 2.1.1.1. 2.1.1.2. 2.1.1.3. 2.1.1.4. 2.1.1.4. 2.1.1.5. 2.1.1.6. 2.1.1.7. 2.1.1.8. 2.1.1.9. 2.1.1.10

2.1 Control de Síntomas en Atención Domiciliar Objetivos Poesía: Evaluar para Paliar Cuidados de Confort Cuidados en el Paciente al final de la vida Situación de Últimos días de vida Cuidados de Enfermería Cuidados de la Cavidad Oral Cuidados de la piel Cuidados en la alimentación Cuidados en la Eliminación Urinaria e Intestinal Cuidados del Reposo y el Sueño Cuidados de la ambulación Cuadro Confusional Agudo Otros focos de atención Clínica y Vigilancia en el Domicilio Cuidados en la agonía y la muerte

Pág. 77 86 87 93 95 96 98 100 102 103 104 105 105 105 106

OBJETIVOS 

Proporcionar confort físico mediante el alivio de síntomas y atención a detalles como cuidados corporales y alimentación e hidratación.



Atención a las necesidades sociales, favoreciendo el mantenimiento, reencuentro o creación de lazos afectivos con familiares y equipo terapéutico multidisciplinario.



Determinar los elementos claves en la enseñanza del manejo adecuado de síntomas en Cuidados Paliativos en el domicilio del paciente.

Evaluar para Paliar Cuando el dolor es de diez Nocicepción pura no es Busquemos otra razón Que amplifica la expresión. Una es somatización Por carácter o depresión Otra es desinhibición Por delirium que es frecuente Y también tenga presente Que puede ser adicción Esas son las tres razones Que debemos despistar Es importante evaluar Siempre esas complicaciones Que amplifican expresiones Y cambian como tratar

Como fatiga o dolor Con intensidad de diez Somatizar no es consciente Pero es como mucha gente Expresa su sentimiento Cuando visita al doctor Y nunca nos olvidemos De evaluar con gran cuidado Si hay historia de alcoholismo O el paciente se ha drogado La química compensación Para quitar sufrimientos Que en tantos otros momentos Nuestro paciente intento

No se dejen engañar Por la apariencia ubicada La persona delirada Siempre intenta compensar Sobre todo al iniciar El síndrome confusional Hágale el minimental O aun el MDAS que es mejor Para delirium hallar Y con haloperidol tratar Y debemos recordar Que casi siempre al morir El delirium va a ocurrir La gente más de una vez Expresa su sufrimiento

Dr. Eduardo Bruera, Argentina

Y de dolor se quejo Para que le prescribamos Opioides y así aumentamos Mioclonías y confusión Constipación, sedación Y más dosificación Colegas ya me despido Con mi recomendación El poema de evaluación Del paciente paliativo Contiene mi vocación profunda por ayudar yo creo mucho que evaluar Es nuestro mejor secreto Para el cuidado completo Del paciente paliativo Y es el ético motivo Para hacer la evaluación

I CONTROL DE SINTOMAS EN ATENCION DOMICILIAR Parte I Cuidados de Confort “Nadie puede detener una idea cuyo tiempo ha llegado”

La primera parte de este capítulo: “Cuidados de Confort” es un recurso utilizable en la educación en aspectos básicos de los cuidados. El médico que inicie la atención de Cuidados Paliativos puede valerse de este recurso, que aunque no pretende ser exhaustivo, es básico para educar a su equipo y enriquecerlo de acuerdo a su necesidad. Contiene los aspectos básicos del cuidado del paciente en casa; las medidas más rudimentarias que pueden ser fácilmente trasladables a los cuidadores y al personal de salud. Los aspectos específicos del tratamiento farmacológico de síntomas son estudiados en la segunda parte: “Control de Síntomas”, cuya responsabilidad terapéutica absoluta descansa en el médico paliativista. Se anexan dos documentos con una excelente mediación del contenido que pueden ser útiles en el desarrollo inicial de programas de Cuidado Paliativo. El Anexo 1 contiene un material educativo para la familia “Cuidando un enfermo en casa” desarrollado por el equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Baldomero Sommer y el Programa Argentino de Medicina Paliativa, Fundación FEMEBA y provee material reproducible que puede ser de utilidad en la educación y soporte de la familia y cuidadores. El Anexo 2 contiene el documento “Cuidados Paliativos: Guías para el tratamiento de Enfermería” desarrollado también por la fundación FEMEBA. Ambos contienen sugerencias terapéuticas que pueden ser leídas fácilmente, aplicables y de uso práctico inmediato y que pueden reproducirse y entregarse de acuerdo a la necesidad de cada caso, ya que tratan cada tema por separado.

1. CUIDADOS DE CONFORT Son todos aquellos que cubren el bienestar físico y moral del paciente, es decir, que si el paciente no tiene cubiertas sus necesidades básicas, poco se logrará respecto a su calidad de vida. Si el paciente se encuentra en domicilio, enseñaremos a la familia a llevar a cabo el plan de cuidado y necesidades, y si se encuentra en el hospital el equipo multidisciplinario de la unidad lo hará en conjunto con la familia Los cuidados y confort al final de la vida alivian el sufrimiento y mejoran la calidad de vida, con una atención centrada en la persona integralmente: en sus aspectos físico, mental y espiritual, considerando el entorno familiar y sociocultural correspondiente, respetando al máximo los deseos del paciente mientras sea posible, es por ello prioritario

controlar estos síntomas para mejorar la situación de los últimos días, en los que el confort es lo principal. Podemos decir del Confort que los objetivos esenciales en esta situación son: DEFINIR CONFORT: La mejor forma de promover el confort al enfermo, es averiguar, en la medida de lo posible, lo que genera disconfort: síntomas determinados, miedos, la información, algunas visitas.

El 90% del último año de vida del paciente con cáncer transcurre en casa. El costo del cuidado domiciliar es ostensiblemente menor que el hospitalario El paciente requiere: Buen control de síntomas, mantener su dignidad y saber que estará siempre bien cuidado.

La mejor forma de brindar el confort a la familia es averiguar las necesidades ante situación y posibilidades de las mismas. La calidad de vida es el objetivo al que debería tender el estilo de desarrollo de un país que se preocupe por el ser humano integral.

Calidad de Vida ha sido definida como “la calidad de las condiciones de vida de una persona (a), como la satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales (b), como la combinación de componentes objetivos y subjetivos, es decir, Calidad de Vida definida como la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta (c) y, por último, como la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales (d)”. “un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. Los cuidados paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere”. “Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida ni

tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal y en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos. La atención después del fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia y algunos amigos. Los voluntarios juegan un rol importante en el soporte de la familia.”

Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

El cuidado como medio y la calidad de vida y el confort como finalidad son los objetivos durante la fase final de la vida, eso incluye: a) Favorecer ambiente adecuado: aislar al paciente en casos necesarios, evitar ruidos, respetar horarios de descanso y visitas. b) Establecer prioridades en el tratamiento del paciente. c) Proteger al paciente de lesiones y caídas (barandas, fijaciones, eliminación de obstáculos). d) Enseñar al paciente y familia de los cuidados para evitar infecciones sobreañadidas. El Cuidado del Paciente en la casa El Manejo adecuado de Síntomas es la base fundamental de los cuidados paliativos, y se aplica a enfermos que en su evolución presentan múltiples síntomas de origen multifactorial. Si bien en esencia, no difiere del tratamiento sintomático hospitalario, hay que reconocer su especialización, integralidad y el componente adicional de extenderse más allá de la atención del paciente, a la familia y equipo de salud. Los profesionales de la salud están comprometidos con el proyecto de humanización de los servicios de salud, que puede definirse como una filosofía, una estrategia, que conduce a que se crea y se favorezca el trabajo en equipo y la colaboración interdisciplinaria, se estimule la especialización y la formación permanente. Un complejo enjambre de factores personales, médicos, familiares, económicos y sociales determinará las preferencias del paciente en cuidado paliativo, tanto en cuanto al lugar donde desea ser atendido como al lugar donde desea morir. Una de las características de nuestra época es el gran desarrollo tecnológico en particular en las ciencias de la salud y de la vida. Este hecho, sumado a la hegemonía de ciertos valores de nuestra sociedad, ha propiciado la pérdida de la visión central del hombre en los procesos asistenciales, llegando en ocasiones a situaciones de deshumanización que vulneran la dignidad de las personas. En el ámbito asistencial, a menudo la tecnología y el humanismo se presentan como elementos contrapuestos o incluso excluyentes, cuando en realidad lo que sucede es que ambos son complementarios en la asistencia en los servicios de salud, en general y en particular en la atención de los cuidados paliativos. En Guatemala, así como en otros países en desarrollo, el sistema hospitalario no incluye la atención integral al paciente y la familia, la enfermedad se atiende desde un enfoque segmentado, curativo y en el caso de enfermedades incurables la indicación de egreso “a la casa” generalmente significa dejar al paciente y cuidadores a la deriva con un sistema que atenderá al enfermo terminal con las mismas medidas y recursos destinados a enfermos agudos. Un principio esencial en Cuidados Paliativos es que el desarrollo de las modalidades de servicios hospitalarios, ambulatorios y domiciliares no son excluyentes. Nuestro proceso de tecnificación y actualización debe incluir la innovación de la calidad humana del cuidado, respetando el protagonismo y autonomía del paciente y tomando en cuenta que para tomar decisiones necesitará información proporcionada en forma empática sobre su

enfermedad y sus opciones de tratamiento y cuidado. El cuidado en casa o en el hospital debe constituir una cadena de cuidado continuo al paciente y a la familia y cuidadores, de acuerdo a la situación, estableciendo que los Cuidados Paliativos deben facilitarse en el lugar donde elija el paciente. Requisitos para la adecuada atención domiciliaria: 

Voluntad del paciente



Acceso a Medicamentos esenciales a domicilio.



Entorno familiar adecuado, capaz de asumir el cuidado y voluntad de hacerlo.



Disponibilidad de un cuidador principal apto y dispuesto.



Comunicación positiva entre paciente-equipo de cuidados paliativos-cuidadores y familia, coordinación entre los recursos de salud.



Disponibilidad de equipos de Cuidados Paliativos y recursos para su movilización para el soporte psicosocial del paciente y la familia, incluyendo la atención de aspectos espirituales y la atención del duelo.

La presencia de un paciente severamente enfermo altera el sistema familiar, por lo que debe brindarse soporte continuo en el proceso de adaptación a la situación desconocida de cuidado constante. Sabemos que en la actualidad, las familias siguen siendo en nuestro país las principales proveedoras de cuidado, ya que no contamos servicios de institucionalización de adultos mayores o enfermos crónicos y, principalmente, porque el costo de pagar a terceros para cuidar un enfermo es en muchos casos inaccesible. El enfermo necesita de un adecuado manejo de los síntomas a domicilio así como de sentirse seguro de que sus otros problemas de índole emocional, psicosocial o espiritual serán atendidos. Las redes de apoyo, que son los actores que brindan su atención, cuidado y afecto al paciente y familiares, son amortizadores del estrés y sustentan el acto de cuidar. Valoración del paciente en casa: El médico o enfermera debe realizar valoraciones no solamente de los síntomas del paciente, sino también el seguimiento de su estado funcional y del ambiente de cuidado, el uso de medicamentos y la necesidad del paciente o la familia de ayuda adicional. El manejo en casa con un adecuado seguimiento de las dosis y educación del cuidador permite el tratamiento de síntomas muy difíciles. Un resumen de las valoraciones que deben realizarse en la atención a domicilio del paciente, la familia y su entorno se describen a continuación:

EVALUACION MEDICA O DE LA ENFERMERA EN EL DOMICILIO Evaluación del Entorno

Seguridad: Disposición de los ambientes, lugares riesgosos (gradas entre el dormitorio y el sanitario del paciente), desorden, estufas de gas, alfombras en mal estado, etc. Independencia Vrs. ¨Privacidad y espacio personal para el aseo, vestirse o Privacidad desvestirse, riesgo de caídas por no recibir ayuda, aunque se debe honrar la independencia y autonomía del paciente, siempre debe prevalecer su seguridad. Seguridad del Equipo Algunos domicilios se encuentran en áreas no seguras, por lo de Cuidados Paliativos que deben realizarse las visitas en pares o tríos. Evaluación del Paciente Incontinencia: puede determinarse por el olor, o por el difícil Síntomas no siempre acceso al baño. referidos Caquexia, puede estar relacionada con mal cuidado o con una deficiencia de percibir sabores. Alteración de la nutrición por defecto Alteraciones de la mucosa oral Depresión: Se puede relacionar con habitaciones poco iluminadas, soledad, dinámica familiar estresante o inmovilidad. Estreñimiento: Puede provocarse si el paciente resiste el tratamiento con laxantes… o la familia no controla directamente los síntomas. Riesgo de manejo ineficaz de los medicamentos Incumplimiento terapéutico Síntomas en General Evaluación Familia

de

Negligencia Desorganización

Dolor, disnea, confusión aguda, desesperanza, temor, náusea, somnolencia, fatiga, patrón respiratorio ineficaz, la Las evaluaciones de la familia son cruciales para determinar su habilidad de cuidado, pueden ser atentas, con buen trabajo en equipo y comunicación sana. La disfunción familiar puede expresarse en fallo en seguir instrucciones por cansancio en el desempeño del rol del cuidador, afrontamiento individual inefectivo, duelo anticipado, duelo disfuncional, sufrimiento espiritual Abandono del paciente por largos períodos de tiempo. El equipo de Cuidados Paliativos debe revisar las metas del cuidado y considerar la prescripción de fórmulas de liberación controlada. Cuando el nivel de estrés es elevado y no se logran organizar en el cuidado, el equipo de cuidados paliativos debe realizar visitas más frecuentes y dar instrucciones muy claras

Alivio del Sufrimiento: Las personas en situación terminal experimentan sufrimiento, definido por Chapman y Gravin como “Un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo caracterizado por la

sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirán enfrentarse a dicha amenaza”. La multicausalidad del sufrimiento requiere el cuidado continuo por un equipo multidisciplinario, donde impere un ambiente de deseo de servicio, cualquiera que sea su cultura o creencia. Causas de Sufrimiento del paciente:          

Mal control de Síntomas Pérdida del Rol Social Sensación de Dependencia Situaciones psicosociales inadecuadas (falta de intimidad, soledad, culpabilidad, miedo, etc.) Mal Aspecto físico (pérdida de la apariencia, mal olor, etc.) No sentirse querido Dejar asuntos inconclusos Pensamientos negativos Estado de ánimo deprimido o angustiado No desear morir solo

Los cuidadores requieren en general, más detalles en la información sobre los cuidados en casa y los síntomas potenciales en proceso de avance de la enfermedad, la terminalidad y la muerte. La familia es el pilar básico para el cuidado del paciente, no se pueden separar de las necesidades de éste porque las dos partes funcionan en Cuidados Paliativos como una unidad. Las necesidades que enfrentan los familiares:         

Encontrar el balance entre actuar con naturalidad o exagerar los cuidados. Redistribuir las funciones y las tareas del paciente. Aceptar el apoyo para cuidarle y relacionarse con el equipo de asistencia. Ayudar al paciente a despedirse y cerrar los asuntos pendientes. Permanecer con el enfermo Redistribuir las funciones Mantener el funcionamiento del hogar y la atención a los otros miembros Facilitar la actuación del equipo y el voluntariado Acompañamiento en el proceso de duelo

El equipo de Cuidados Paliativos debe fomentar la capacidad de la familia para el cuidado, educándoles y formándoles constantemente en el proceso de asistencia al enfermo. Los cuidadores desarrollarán mejores habilidades para la asistencia si son educados constantemente sobre los siguientes aspectos:  Cuidado Físico y Alimentación del Paciente  Uso de medicamentos, registro de dosis de horario fijo y rescate, observación del efecto y de efectos indeseables.  Evaluación de Síntomas a través de la observación y la pregunta directa al paciente.  Redistribuir las tareas generales con el resto de la familia  Conocer generalidades sobre la enfermedad del paciente.

 Cómo actuar ante posibles emergencias o eventos predecibles de inestabilidad del paciente.  Cómo contactar al equipo de Cuidados Paliativos  Cómo solicitar ayudas  Cómo auto-cuidarse y cuidar a los demás implicados en la atención del paciente.  Crear un ambiente de confianza para que la familia pueda preguntar dudas temores, etc.  Realizar un adiestramiento progresivo, tomar en cuenta que en una primera visita se asimila del 10% al 20% de la información que se da por lo que habrá que priorizar y enseñar de forma paulatina y gradual los cuidados a realizar.  La familia necesita recibir la información en un lenguaje coloquial, no formal, sin tecnicismos.  Dejar todas las instrucciones por escrito para que puedan consultar en caso de duda. Una vez evaluado y establecido el tratamiento a seguir, las evaluaciones deben ser continuas ya que se trata de pacientes pluri-sintomáticos y cambiantes la periodicidad de las visitas dependerá del estado del paciente y/o de las necesidades de la familia.

2.1.1. Cuidados en el Paciente al final de la Vida Del mismo modo que al nacer la mayoría necesitamos soporte médico y todos de algún familiar, esto mismo ocurrirá en el momento de la muerte. La muerte es un hecho natural, inevitable y universal, que pone fin a la vida, a la que se llega bien por enfermedades aisladas que han evolucionado hasta etapas finales, bien por múltiples problemas de salud que en su combinación hacen imposible la vida, bien por haber llegado a un estado de fragilidad extrema con una falta absoluta de reserva funcional. Son estas situaciones las que reciben el nombre de terminales. Decimos que un paciente con una enfermedad terminal es aquél cuya muerte se sabe segura y en un plazo no muy lejano y en quien se ha abandonado el esfuerzo médico terapéutico para concentrarse en el alivio de los síntomas y el apoyo al enfermo y sus familiares. Este cuidado integral es lo que recibe el nombre de cuidados paliativos. El cuidado del profesional de salud a la persona al final de la vida se fundamenta en una relación interpersonal paciente, familia, y el personal de salud; que permita la expresión libre de dudas, temores y sentimientos. Es importante tener presente que la forma de reaccionar cada persona está influenciada por sus características personales. A causa de las barreras culturales propias de Latinoamérica, muchos médicos tienen gran dificultad para comunicarse con sus pacientes con respecto al status de su enfermedad, sobre todo cuando padecen de cáncer. El médico usualmente “informa” a la familia, y muchas veces ésta en su esfuerzo de proteger al paciente le oculta la información. Ante la pérdida constante de su autonomía, la familia hace decisiones sin consultar al paciente,

comprometiendo su libertad de decidir y su autonomía. Algunos factores influyen en esa pobre relación interpersonal y la deficiente comunicación entre el médico, el paciente y los cuidadores:   

Una postura patriarcal-protectora de la familia al tomar decisiones médicas sobre el paciente. Una actitud paternalista hacia el paciente de parte del médico. Falta de destrezas de comunicación en los profesionales de la salud.

Dado que en la mayoría de situaciones la persona se siente desamparada es importante el acompañamiento por parte del profesional de salud capacitado. Al respecto I. DelisleLapierre, enfermera canadiense define el concepto de acompañar en estos términos: “Acompañar quiere decir llevar unidos, avanzar con la otra persona, a su ritmo, ayudarla en lo que es ella, con lo que es. Es también comprender el misterio del otro”. Para Verspieren, citado por Torralba, el acompañamiento consiste en aportar una ayuda discreta a cada uno de los estadios evolutivos de la persona, de forma tal que jamás se abandone a su soledad, ni se hunda en la desesperación, sino que sea capaz de superar su experiencia dolorosa. El cuidado de la persona al final de la vida incluye también a su familia y dentro de esta al cuidador principal (quien en muchas ocasiones, al menos en nuestro país, es una mujer) que al asumir este rol se responsabiliza de la vida del enfermo, va perdiendo paulatinamente su independencia y se desatiende así misma (abandona proyectos, amigos, aficiones…). Para apoyarlo el profesional debe enseñarle los cuidados generales del paciente, tratar e informar sobre su alimentación y otras actividades que le proporcionen comodidad, de ser necesario la administración de algunos medicamentos, y conforme avanza el tiempo, informar y dialogar para mantener la esperanza conforme se re-orientan las metas de cuidado; ya que Una “Buena muerte” es tan difícil de definir como una “buena vida”, la primera debería ser una extensión de la segunda. Para una persona, lo que hace de la vida una experiencia disfrutable y valiosa no cambia al final de la vida, cuando está muriendo, la mayoría de personas desean morir tan bien como se pueda. La meta de los Cuidados Paliativos es hacer los esfuerzos necesarios para lograr este deseo de las personas, conservando su dignidad y brindando un cuidado compasivo, aunque altamente profesional. En los últimos años se ha ido difundiendo una nueva visión del cuidado dirigido a una persona afectada por una enfermedad oncológica incurable, que necesariamente a corto plazo abandonará la vida. Enfermería necesariamente presente en este proceso, comienza a insinuarse con opinión propia dando a conocer su visión desde distintos escenarios: organizando jornadas, cursos, participando en congresos, etc., que forman parte del cuerpo de conocimientos que le son propios al quehacer paliativo en enfermería.

2.1.1.1 Situación de Últimos Días de Vida La situación de agonía o “el Síndrome de los últimos días” (SUD) es la fase que precede a la muerte, con presencia de deterioro físico severo, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronostico vital de días. Son percibidos por el paciente, la familia y el equipo terapéutico, convirtiéndose en una ocasión única. Se caracteriza por (1):  A nivel físico: Deterioro del estado psicofísico con debilidad intensa, encamamiento, disminución del nivel de conciencia, síndrome confusional, dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la medicación,  A nivel emocional: Ante la percepción de la muerte pueden aparecer en el paciente/familia reacciones de hipoactividad: resignación, silencio o hiperactividad: ansiedad, agitación. En el equipo terapéutico puede aparecer: frustración, rabia, cansancio. LA AGONÍA plantea retos (2):  Condiciona un cambio: la actitud cambia, cambiando los objetivos de confort.  Se evidencia la necesidad de atender algo más que los síntomas con sus tratamientos y, centrarnos en las necesidades del ser humano, en todas sus dimensiones, donde la empatía, la compasión, el saber estar, se hacen fundamentales. Reconocimiento clínico (3) .Signos diagnósticos. • Nariz fría o pálida. • Extremidades frías. • Livideces. • Labios cianóticos. • Estertores. • Pausas de apnea. • Anuria, menos 300ml/día. • Disminución conciencia. Los síntomas más frecuentes que encontramos en la agonía son: • Estertores 56% • Dolor. 51% • Agitación. Inquietud 42% • Disnea. 22% • Vómitos. 14% • Convulsiones. 12% Cuidados físicos del paciente   

Aumentar el control de síntomas. Averiguar que provoca el disconfort, cuáles son sus necesidades en esos momentos y tratar de dar respuestas realistas y adaptadas a la situación. Facilitar que el paciente adquiera su postura más cómoda y natural, cambios posturales mas distanciados y suaves, prevenir eritemas Medidas ambientales: Cuidar posición cama, aseo, ventilación, luz, ruidos y respeto del

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entorno. Procurar una habitación individual en caso de encontrarse hospitalizado. Información y prevención de las crisis: anticiparse y tomar medidas ante posibles síntomas físicos y psicológicos: dolor, estertores, convulsiones, hemorragias, estertores, y de los miedos y la claudicación familiar, una de las causas por las que los pacientes en agonía terminan en los servicios de urgencia. Prevención del recuerdo doloroso: imagen, olor, sonido, comentario…para evitar duelos patológicos • Anular o simplificar las maniobras innecesarias y reforzar las muy necesarias. La debilidad y la disminución de la conciencia del paciente, así como la falta de interés por la comida en esta fase, dificultan la alimentación y provoca más problemas que beneficios. Se plantea la limitación del esfuerzo terapéutico: Algo indicado que en un momento puede dejar de tener sentido: Alimentación, sondas y otras medidas. Esto ocasiona mucha ansiedad en la familia y en ocasiones pueden solicitar nutrición enteral o parenteral y/o motivo de acudir a los dispositivos de urgencia. Es importante que entiendan que no come porque se está muriendo y no se está muriendo porque no come. Además, en estos momentos puede acarrearle complicaciones de tipo respiratorio (aspiraciones, infecciones, neumonitis…) al que se añaden otros argumentos relacionados con este tema que tanto sufrimiento y culpabilidad pueden acarrear a la familia. Con respecto a la hidratación, Hay poca relación entre el mantenimiento de la hidratación y la percepción de sed por parte del paciente. Hacedle comprender a la familia, que teniendo la boca y los labios húmedos, mejora la sensación de sed. (3)

Sueroterapia en la fase agónica A favor:  Sensación incoercible de sed (normalmente se alivia cuidando y mojando la lengua y la boca con frecuencia).  Mantenimiento de una vía IV para fármacos de acción inmediata (por vía SC tardarán 5-10 m).  Presión familiar: a veces, “más vale un suero en casa que un ingreso”.  Si es preciso, la vía SC (hipodermoclísis) lo hace más fácil en domicilio. 2.1.1.2. Cuidados de Enfermería: El trabajo de Enfermería Como en otras áreas, la labor fundamental de la enfermera es la de coordinar los planes de cuidados. Para ello, es necesario aprender a valorar con una mirada distinta: la mirada paliativa. Estamos ante una persona enferma que DEBE recibir cuidados junto a su familia, la unidad a cuidar. Los esfuerzos están dirigidos a paliar los síntomas que se van originando y que se expresan afectando todas las dimensiones que conforman una individualidad. Es así que la postración no sólo afecta, por ejemplo, el tránsito intestinal de un ser humano, sino que, y sobre todo, afecta su dignidad, su autonomía, su capacidad de elegir, el desempeño de sus roles como integrante de una familia, etc. Enfermería trabaja en la trastienda del ser humano, con lo más íntimo de sus emociones y sentimientos y/o con sus preferencias más cercanas y con su cuerpo doliente en las circunstancias más penosas que le toca vivir.

El desafío de cuidar Se debe de centrar los cuidados en la persona desde el punto de vista holístico, considerarlo con sus emociones y valores, vinculado social y culturalmente, vemos que implica un sólido compromiso para intentar responder a sus necesidades de manera responsable y profesional. Mediante una correcta valoración, la enfermera puede establecer sus diagnósticos en base a los cuales definirá objetivos, planificará los cuidados correspondientes y luego evaluará sus resultados. Algunas consideraciones psicológicas sobre la relación asistencial con el paciente terminal. Esta relación es bidireccional, reacciones del paciente familia y a las propias; porque la preparación para la muerte es uno de los problemas más difíciles que se deben de encarar en lo personal y profesional. Existe una confrontación integrada en un abordaje cargado de valores, pérdidas, vivencias culturales e históricas en cada uno de los miembros del vínculo. Los signos y síntomas de la muerte próxima, se reflejan en toda la esfera del paciente. El proceso de adaptación para tolerar y aceptar la situación, es siempre distinto y dinámico, y dependerá de algunas características:   

Las personales del enfermo, valores sociales y espirituales, edad, procedencia, grupo de pertenencia, significado de la enfermedad. El vínculo con el equipo asistencial, las características personales y profesionales de sus integrantes, las expectativas del paciente y su familia. Las estrategias de abordaje individual al núcleo comprendido por el paciente y su grupo familiar y social.

La planificación del cuidado, implica el abordaje integral individual con sus aspectos sociales, familiares culturales, espirituales y también religiosos; comprendiendo los afectos y sentimientos, analizando su repercusión, para desarrollar acciones terapéuticas adecuadas para lograr una sobrevida digna y el trabajo de duelo apropiado en su familia. La comunicación es la principal herramienta en esta esfera de asistencia, el respeto a las expresiones verbales y no verbales, la cautela en nuestro propio lenguaje, especialmente el gestual permitirán brindar el apoyo necesario al paciente para que pueda expresar sus emociones, elegir con quién estar, hablar de la muerte. Cuidar con un enfoque familiar La familia, es el entorno en que el ser humano aprende e interioriza las bases del auto cuidado y el cuidado a dependientes. Sus características condicionan la capacidad y posibilidad de la persona para desarrollar su autonomía. En este enfoque familiar, cuidar, implica considerar al núcleo para llevar adelante la mejor atención posible del paciente. Se trata de prestar atención a todos los integrantes de la familia para facilitar la creación de una verdadera red de apoyo al enfermo.

2.1.1.3. Cuidados de la Cavidad Oral: Las infecciones, xerostomía y otras molestias en la cavidad bucal son frecuentes en pacientes oncológicos por recurrencias, uso de analgésicos opioides u otros psicofármacos y/o tratamientos inmunodepresores; también en otros pacientes crónicos, por la falta de atención al detalle de la higiene bucal proporcionada por sus cuidadores. La presentación habitual es dolor bucal, dificultad para deglutir y ausencia de saliva. Entre las causas más frecuentes se encuentran: • • • • • • •

Mucositis por Quimioterapia o Radioterapia Mucositis por granulocitopenia Fármacos (opioides, anticolinérgicos) Infecciones bucales (candidiasis, herpes) Deshidratación Boca Seca (uso de opioides, psicofármacos, radioterapia u otros) Infecciones bacterianas

Se debe mantener la boca limpia y adecuadamente húmeda, mediante el procedimiento que se describe a continuación, efectuado cada hora, o con mayor frecuencia si hay respiración bucal. Materiales a utilizar Separador de boca

Gasas

Baja lengua

Campo quirúrgico o toalla

Cepillo de dientes

Glicerina o solución antiséptica

Hisopos de algodón

Vaselina

Torundas de esponja

Riñonera

Guantes de látex Solución para debridar (diseca fuliginosidades o filamentos resecos y adheridos en el interior de la boca) (ver tipos de enjuagues, más abajo)  Una parte de agua oxigenada.  Tres partes de bicarbonato. Preparación del paciente: Este o no consciente, hablarle y explicarle las maniobras que realizaremos. Colocar el campo o toalla para evitar ensuciar la cama. Procedimiento: Colocar separador de boca o usar baja lengua, según estado del paciente. Mojar cepillo de dientes en solución desbridante e higienizar con masaje suave: dientes, encías y lengua. Usar hisopos de algodón donde no se puede llegar con cepillo. Repetir tantas veces como sea necesario, y dejar actuar la solución desbridante de 2 a 3 minutos. Usando fragmentos de esponja, higienizar el resto de la cavidad bucal. Aplicar

en la mucosa o con otra esponja, impregnada en solución antiséptica o en glicerina (excelente humectante bucal). La boca seca secundaria a la resequedad de mucosas por uso sostenido de opioides puede mejorar con enjuagatorios de agua de manzanilla con unas gotas de limón. La limpieza de la cavidad bucal es vital para evitar infecciones y obstaculizar la ingesta alimentaria; además deben conservarse las siguientes medidas de cuidado: Se valorará: El estado de la mucosa oral Uso de medicamentos El estado general de hidratación Dificultad para deglutir La ingesta oral Dolor en la cavidad oral o faringe

Medidas sugeridas para el cuidado de la boca Boca Seca por radiación Boca seca por medicamentos Candidiasis Infección Bacteriana Infección Viral Esofagitis por reflujo Daño estructural a la mucosa

Boca seca causada por deshidratación

Pilocarpina, Sustituto de Saliva o ambos combinados Reducir dosis (si es posible) Cambiar medicamentos Hidratar con trocitos de hielo, limpieza oral Suspensión antimicótica, por 10 a 14 días a dosis estándar Comúnmente por enfermedad periodontal, antibióticos y mejorar la higiene oral están indicados. Aciclovir, 5 veces por día, 7 a 10 días. Cimetidina u omeprazol educación para permanecer semi-sentado después de las comidas y para dormir. Enjuagatorios algunos de los siguientes medicamentos que pueden combinarse dos o más entre sí, evaluando cada caso en detalle: Difenhidramina (benadryl) Xilocaina viscosa Nistatina Tetraciclina Sucralfato Opioides parenterales Talidomida hidrocortisona Corregir la causa, aumentar la ingesta de líquidos, funcionan bien los trocitos de hielo con unas gotas de limón o trozos de jugo hecho hielo. Atomizador de agua u otra solución. A medida que se acercan los últimos días de vida, debe alentarse a la familia a mantener la boca hidratada con unas gotas de agua o un atomizador que obligándole a tomar líquidos.

2.1.1.4. Cuidados de la piel. Se valorará: 

El estado de la piel, según el cual dependerá nuestra actuación y determinará la frecuencia de las movilizaciones del enfermo.



El aumento de la flacidez muscular, intentando proporcionar una posición cómoda mediante almohadas y cojines.

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Presencia o no de sintomatología propia de la enfermedad (dolor general, aumento de secreciones, presencia de vómitos...) para llevar a cabo dicha movilización.



Evitaremos siempre que podamos la colocación de barandillas, ya que suponen una barrera física para la familia y para nosotros mismos; y pueden aumentar la sensación de ansiedad y ahogo.

Los pacientes al final de la vida son propensos a sufrir lesiones cutáneas molestas. La escasa movilidad, el guardar cama o estar sentados mucho tiempo, aumentan los riesgos de lesión. La presencia de estos tipos de lesiones en un enfermo agónico no es indicativo de un mal cuidado de enfermería. Nuestra actuación ira encaminada a administrar un tratamiento conservador, intentando proporcionar el bienestar al enfermo. Optaremos por la colocación de placas hidrocoloides y la realización de cambios posturales cuando estos sean posibles, es decir, dependiendo del estado general físico, la presencia o no de sintomatología. Vigilaremos aquellos factores que puedan aumentar su presencia como son: sonda nasogástrica, sonda vesical, mascarilla, dispositivos de osteomías, la propia presión de la sábana... Mantener una higiene adecuada de la boca. Si son portadores de prótesis dentales las retiraremos y guardaremos en un recipiente con antiséptico. Ante la aparición de legañas y secreciones en los ojos, hay que mantener los ojos limpios e hidratados, realizar lavado ocular con suero fisiológico y mantenerlos húmedos con gasas mojadas y aplicando pomadas lubricantes. Mantener limpio, seco e hidratado todo el cuerpo, teniendo en cuenta el estado general del enfermo, utilizando jabones dermoprotectores, secado suave sin fricción y paliación de cremas corporales oleosas. No es preciso realizar cambios posturales innecesarios, o al menos no ser estricto en la frecuencia de los mismos. Objetivos:  Proporcionar al paciente el máximo confort posible  Mantener la piel limpia seca e hidratada  Evitar la presión y el roce continuado en las zonas de riesgo  Disminuir el riesgo de posibles alteraciones: PREVENIR

Los problemas de la piel son muy frecuentes en las personas en Fase final de vida por diversas razones: malnutrición, deshidratación e inmovilidad, además de las que puedan derivarse de los tratamientos como radioterapia o quimioterapia, o de la propia naturaleza de la enfermedad, como en el caso de las úlceras neoplasias. En los aspectos preventivos de las úlceras por presión (UPP), las medidas deben ser similares a las que se utilizan en cualquier paciente, si bien, en el tratamiento, los objetivos han de priorizar el confort sobre la curación. Es importante tener en cuenta el impacto de la patología cutánea en la percepción de la propia imagen, y en la vida del paciente y de sus cuidadores. Prevención y Tratamiento de las Úlceras: La úlceras por presión, es una lesión de origen isquémico que afecta a la piel y tejido subyacente producidas por presión y/o fricción entre dos planos. Los cambios posturales, periódicos (Cada 2 a 3 horas en pacientes postrados en cama), el mantenimiento de la mejor nutrición posible y la higiene e hidratación de la piel son cuidados apropiados para prevenir la aparición de las UPP. Las diferentes alternativas de superficies especiales ayudan a prevenir las úlceras, comparadas con el colchón tradicional. Los ácidos grasos hiperoxigenados son eficaces en la prevención de las UPP. Tratamiento: No hay evidencia de la superioridad de un tipo de apósito para el tratamiento de las UPP. En el caso de las úlceras neoplasias, la aplicación tópica de una solución de miltefosina al 6% puede frenar su evolución. Parece que el metronidazol puede disminuir el olor, pero se necesitan más estudios. RECORDEMOS Las medidas de prevención de las UPP son: cambios posturales, adecuada nutrición, no elevar la cabecera de la cama más de 30 grados y mantener una adecuada limpieza e hidratación. Se recomienda utilizar superficies especiales de apoyo en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP. Se recomienda el uso de ácidos grasos hiperoxigenados en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP. Se recomienda elegir el tipo de apósito en función del estadio y características de la úlcera, de los objetivos y de la preferencia del paciente. Puede utilizarse metronidazol por vía tópica para disminuir el olor en úlceras neoplásicas. Puede utilizarse miltefosina en solución tópica al 6% para frenar la evolución de las úlceras neoplásicas. Tomar en cuenta en los cuidados a)- Mantener sábanas limpias y estiradas. b)- Baño de aseo diario sin soluciones y cada vez que sea necesario c)- Aplicar cremas corporales (grasas u oleosas) haciendo énfasis en las áreas de apoyo.

d)- Dar masajes en las zonas de riesgo. e)- Detectar tempranamente la aparición de lesiones de úlcera por presión. f)- Evitar polvos de talco aplicados directamente sobre la piel. g)- Realizar cambios de posición cada una o dos horas. h)- Aumentar la hidratación oral. i)- Colocar rodillos en zonas de prominencias óseas. j)- No dar masajes sobre las zonas enrojecidas k)- Movilizar periódicamente al paciente durante el día y la noche protegiendo los sitios de presión.

2.1.1.5. Cuidados en la alimentación Si bien la comida es el medio más cercano que tiene la familia para ofrecer cuidados, afecto y ayuda a su ser querido, es importante conocer y comprender que: a) conforme se acerca n paciente a la muerte se vuelve cada vez más desinteresado por la comida, y en menor medida por la toma de líquidos; b) los inapetentes son incapaces de disfrutar de una comida abundante; c) sus necesidades calóricas son ahora mucho menores y, d) no está comprobado que una terapia nutricional agresiva en esta etapa pueda mejorar su calidad de vida.

Interés en la comida Depresión Ingesta oral diaria

Se valorará: Aspectos psicosociales que interfieran con l alimentación Estado general del paciente y status actual de la enfermedad.

Es preciso evaluar en todo enfermo las causas tratables de falta de apetito como la boca seca o inflamada, infecciones bucofaríngeas por hongos, náuseas, estreñimiento, reacciones indeseables de medicación, dolor, depresión y detectar sus dificultades para deglutir a fin de procurar su alivio. En cuanto a la alimentación, se seguirán las orientaciones que dé el paciente sobre lo que le apetece. Una regla de mucho interés es: “que coma poco y a menudo” y “lo que le guste, cuando le apetezca”, sin insistirle que coma más. La pérdida de apetito aparece en casi todos los paciente moribundos. De hecho es normal, no causa problemas físicos adicionales y probablemente desempeña un papel preciso en el curso de una agonía tranquila, aunque puede angustiar al paciente y su familia. Los pacientes pueden disfrutar comiendo pequeñas cantidades de sus comidas preferidas.

Explicar a la familia que en el momento en el que se encuentra el enfermo la administración de sueros o alimentación es más perjudicial que beneficiosa (aumento de secreciones, posible alargamiento de la agonía...) Un dato que ayuda a los familiares y cuidadores a manejar mejor esta etapa de disminución progresiva de la ingesta alimentaria es el hecho de saber que su paciente no sufrirá de hambre o de sed. a) b) c) d) e) f) g) h)

Estimular y controlar la ingestión de los nutrientes necesarios diariamente. Enseñar al familiar de cómo presentar los alimentos al paciente. Recomendar ingestas en pequeñas cantidades pero de forma frecuente. Adiestrar al familiar en la técnica de alimentación parenteral al alta del paciente (si necesario) Administrar líquidos a necesidad para evitar deshidratación y estreñimiento. Estimular en todo momento el acto de la alimentación mediante conversaciones agradables. Reacomodar los horarios de comidas y la cantidad de acuerdo a los horarios de alerta y vigilia del paciente, así también Prescribir estimulantes del apetito si precisa el paciente.

2.1.1.5. Cuidados en la eliminación urinaria e intestinal Algunos pacientes con enfermedad progresiva suelen perder el control voluntario de los esfínteres y necesitar pañales para contener sus evacuaciones intestinales o urinarias. También en pacientes ancianos, la incontinencia urinaria es un síntoma frecuente, forma parte de los grandes síntomas geriátricos. Los cuidados de enfermería irán dirigidos a prevenir alteraciones de la piel. Es importante tener en cuenta que un cambio constante preserva la limpieza y la dignidad del paciente, permitiéndole sentirse cómodo y seco. La piel sensible y frágil del paciente postrado en cama debe ser objeto de sumo cuidado, sobre todo en el área genital, se recomienda evaluar el área en cada cambio de pañal y utilizar las medidas de confort necesarias para: Mantenerlo seco, hacer cambio constante de pañal Limpiarlo gentilmente utilizando paños suaves con agua limpia, evitar productos con perfume o emolientes (toallitas de bebé) sobre todo en áreas donde haya lesiones fungadas. Aplicar una capa protectora de vaselina o crema contra la pañalitis si es necesario. Las lesiones cutáneas o del área perineal, por irritación, radiodermitis o lesiones fungadas pueden ser aliviadas con morfina gel, en una solución de gel acuoso al 10%. Redoblar el cuidado en las áreas genitales que presenten secreciones o cambio en el olor. (Metronidazol local puede utilizarse para disminuir el mal olor en lesiones cancerosas de la piel o el área genital, anal o perineal). No realizar sondaje vesical, salvo si existe retención urinaria. Es un objetivo del cuidado mantener la función y la independencia del paciente siempre que esto sea posible; pero asistirle completamente en el momento en que sea necesario.

El paciente con enfermedad avanzada y progresiva tiene pérdidas consecutivas de su autonomía, y muchas veces encuentra difícil renunciar a la misma e insiste en conservar sus hábitos de eliminación sin ayuda. Muchas caídas innecesarias pueden evitarse cuando tanto el familiar como el paciente, conocen el proceso de deterioro y tienen información sobre los cuidados en casa en el momento en que el paciente no pueda ocuparse de su auto-cuidado. Es importante instruir al personal en salud sobre estos cambios que pueden darse también en el paciente hospitalizado, que puede pasar de ser independiente para usar el retrete, a no poder hacerlo sin asistencia. El cuidador y la enfermera deben mantener monitoreo sobre aspectos como:      

Consistencia diaria del volumen y aspecto las heces, o frecuencia de excreta urinaria Vigilar el seguimiento con laxantes con horario fijo si el paciente recibe tratamiento con opioides. Desaconsejar el uso de dietas altas en fibra o suplementos de fibra, ya que aumentan el bolo fecal y hacen más difícil la evacuación. Responder al deseo de evacuación Favorecer la intimidad, fomentando, si se puede el uso del inodoro o haciendo los cambios de pañal en privado, preferiblemente por un cuidador principal cercano al paciente. Si el paciente no tiene evacuación fecal en tres días, debe actuarse inmediatamente e iniciar el uso de supositorios de glicerina, en caso de no funcionar se aplicará un enema de limpieza y se observarán los resultados.

2.1.1.6. Cuidados de reposo y sueño Los trastornos del sueño son unos de los problemas más comunes en pacientes con enfermedades crónicas en etapas avanzadas (Parkinson, cáncer, etc.) En muchos casos estos síntomas son secundarios al efecto de fármacos y es necesario revisar las dosis de los mismos antes de agregar uno para mejorar el sueño. Los objetivos del tratamiento deben lograr que el paciente consiga un ritmo de sueño y descanso nocturno regular y que no presente alucinaciones, insomnio u otros trastornos. Medidas de cuidado y soporte del sueño:       

Control Adecuado de los síntomas Evitar la ingesta de sustancias estimulantes como café, coca cola, etc. Crear un ambiente de silencio, semioscuro, con temperatura adecuada que favorezca el sueño Exposición a la luz brillante durante el día, Realizar masajes suaves con cremas hidratantes o sustancias aromáticas. Facilitar la expresión de sus miedos y ansiedades ayudando a mejorar la comunicación con su familia. Dejar una pequeña luz encendida por la noche.

2.1.1.7. Cuidados de la Ambulación La inactividad y la movilidad son problemas comunes que aumentan gradualmente en los pacientes confinados al domicilio por el avance de la enfermedad o los síntomas. Es importante dialogar con la familia sobre este evento de manera que conozcan su evolución y estén emocionalmente preparados para el momento en que el paciente se postre en cama, ya que muchos pacientes se resisten a esa idea; los cuidadores deben evitar riesgos innecesarios de caídas o lesiones. Los cuidados de enfermería dependerán del grado de inmovilidad que presente el paciente, y estarán dirigidos a prevenir las complicaciones como las úlceras por presión. Los cuidados irán dirigidos a: • • • •

Que el paciente mantenga en lo posible su autonomía de movimientos. Evitar contracturas musculares o articulares secundarias a la pérdida motora Hacerle participar en lo posible, en la realización de algún tipo de ejercicios o actividad. Vigilar y dar medidas de soporte en el auto-cuidado oportunamente

2.1.1.8. Cuadro Confusional Agudo El síndrome confusional agudo es frecuente en la población anciana o con enfermedad en fase terminal, siendo la enfermedad un factor predisponente. Debe observarse estricta vigilancia de los fármacos y reportar al médico inmediatamente la aparición de los síntomas para iniciar tratamiento. Aunque el tema se tratará más adelante, los cuidados generales incluyen medidas como: En fases iniciales utilizar medidas de orientación (reloj, calendarios); mantener un ambiente agradable, sin ruidos; no utilizar sujeción a menos en casos extremos de agresividad que no respondan a tratamiento farmacológico; colocar barandas en la cama, retirar objetos peligrosos; descartar la presencia de dolor, retención urinaria o impactación fecal que puedan producir la agitación; apoyo emocional a la familia, explicando la situación, es importante que sepan que el comportamiento del paciente es una consecuencia de la enfermedad y generalmente no están conscientes de ello.

2.1.1.9. Otros Focos de Atención Clínica y Vigilancia en el domicilio Otros focos de atención clínica que deben vigilarse en casa, a través de la valoración sistemática, la aplicación de medidas correctivas y el seguimiento continuo son: • • •

Mucositis Tenesmo Impactación fecal

• • •

Obstrucción Intestinal Cambios nutricionales Heridas Oncológicas

• • • •

Secreciones Problemas de alimentación por Disfagia Problemas de comunicación oral y escrita Repercusiones emocionales y psicosociales

• • • • •

Problemas sexuales Linfedema Prurito Halitosis Hipo

Los documentos anexos 1 y 2 contienen información más detallada sobre estos problemas.

2.1.1.10.

Cuidados en la Agonía y la Muerte

La agonía es la fase más dura y delicada de todo el proceso de la enfermedad terminal; pues significa que está muy próxima la muerte, ese acontecimiento inevitable a todos los seres humanos, aunque es un hecho previsible, requiere preparación; debe tratarse el tema con mucha delicadeza, individualizarse cada situación y no olvidar que para cada familia es “su” ser querido. Algunos de los síntomas típicos de la fase agónica son: •

Deterioro en la conciencia, pre-coma y coma.

•

Desorientación, confusión y a veces agitación psicomotriz o dificultad para moverse

•

Trastornos respiratorios: respiración irregular, aparición de estertores respiratorios por acumulo de secreciones que se vuelven gradualmente difíciles de manejar, presentando disfagia.

•

Fiebre, predisposición a infecciones

•

Pérdida de reflejos, descenso de la presión arterial

•

Dificultad para ingerir alimentos, con gradual deterioro a dificultad para ingerir líquidos de manera que el paciente llega a tomar “por sorbos”.

•

Respiración de Cheyne-Stockes (distrés respiratorio), respiración ruidosa con estertores.

•

Retención Urinaria

•

Caída de los signos vitales: Disminución de la Presión Arterial, bradicardia, bradipnea; aunque en la fase anterior en la agonía puedan presentar taquicardia y taquipnea, la caída de la presión sanguínea marca el camino hacia la agonía.

MEDIDAS DE SOPORTE EN LA AGONIA Y LA MUERTE Vigilancia Debe intentarse que las necesidades del paciente queden cubiertas las 24 horas, ya que necesitará de soporte total Ingesta No deben aplicarse sondajes nasogástricos, aporte de sueros o canalización endovenosa para alimentación enteral; debe administrarse la cantidad de líquidos que el paciente tolere y atender a peticiones especiales (sin azúcar, bebidas frías, etc.) Fármacos Debe darse instrucciones precisas de los fármacos que por dificultad para la ingesta el paciente no pueda recibir; en la etapa agónica los fármacos deben administrarse por vías alternas a la vía oral (subcutánea, rectal, transdérmica, transmucosa) y deben quedar reducidos al mínimo necesario para manejar los síntomas del final (dolor, agitación, entre otros). Via Debe adecuarse manteniendo al paciente en posición semi- sentada, de Respiratoria requerir soporte con oxígeno debe evaluarse y administrarse en forma sostenida o intermitente de acuerdo a la comodidad del paciente. Se pueden manejar los estertores respiratorios con escopolamina en parche transdérmico, o la hioscina (buscapina) Comunicación Aunque el paciente luzca obnubilado o desorientado, tiene percepciones, por lo que hay que hablar con él y preguntar sobre su confort, síntomas así como prestar atención a la comunicación no verbal. No se deben hacer comentarios inapropiados ni negativos delante del paciente, es de mucho interés contactar con el servicio religioso apropiado por si fuese oportuna su presencia. Signos Si no se ha presenciado IN SITU, debe corroborarse la muerte antes de Inminentes emitir el documento legal comprobando que existe: de Muerte  Incapacidad para moverse.  Pupilas dilatadas y fijas.  Pérdida de reflejos.  Pulso y latido cardíaco ausentes.  Ausencia de respiración y presión arterial. Cuidado del Recomendar a los familiares colocar el cuerpo en posición recta lo antes Cuerpo del posible después de constatar el fallecimiento y antes de los rituales de fallecido despedida. La familia puede vestir el cuerpo de su fallecido si así lo desea; y participar en su aseo final, debe indicarse que puede haber liberación de excretas o presencia de ruidos por la movilización de fluidos o gases. Es recomendable, en la habitación del paciente, un tiempo de despedida, oración y expresión emocional antes de retirar el cuerpo para las honras funerarias que la familia haya planificado. El médico o personal de salud deben mostrar respeto y participar si se le solicita, o retirarse una vez se complete los documentos.

MODULO 2.2 “Control de Síntomas” Índice No.

Contenido

Pág.

2.2. Control de Síntomas 2.2.1. 2.2.2. 2.2.3. 2.2.4 2.2.5 2.2.6. 2.2.7. 2.2.8. 2.2.9

Poesía: La Fatiga es Mala Amiga Control de Síntomas Principios generales del control de síntomas. Instrumentos de valoración Instrumentos de Valoración y Pronósticos en Cuidados Paliativos Introducción al Pronóstico en Cuidados Paliativos Síntomas Respiratorios Poesía: Paleación de la Constipación Síntomas Gastrointestinales Síntomas Urológicos Comorbidez Psiquiátrica, el paciente difícil y el equipo de cuidado. Confusión Delirio; Agitación.

109 110 111 114 118 135 143 147 148 152 153 157

La Fatiga es Mala Amiga La fatiga siempre esta En el paciente paliativo El moverse da temor Y aunque lo pida el doctor no es fácil ser más activo Porque ella nunca se va Aparece a la mañana Enseguida al despertarse Antes de desperezarse A él ya se le va la gana De sentarse y levantarse Y aun menos de pararse De vestirse, de lavarse Y la comida prepararse La causa primaria de fatiga Tenga cáncer el paciente O falla cardiaca o Sida Es la inflamación debida A químicos y citokinas Que en la neurona se siente Y eso rara vez se puede parar Pero factores se pueden tratar Que la pueden agravar Si el paciente anda deprimido eso si agrava la astenia También el hipogonadismo A veces hipotiroidismo Y siempre el sedentarismo.

Pero aunque uno tenga anemia Es raro que cause astenia La eritropoyetina enemiga Aumenta la mortalidad Si se usa para la fatiga Y esa es la pura verdad Solo le queda una indicación Y solo durante la quimio Y es prevenir transfusión Ojo con la confusión que quiera meterle un doctor Bien pagado para la ocasión El ejercicio si es bueno También la psicoterapia La luz natural un rato A veces metilfenidato O los corticosteroides Hacia el final de la vida Se pierde la actividad Ayudemos al paciente a aceptar esa realidad Prescriba silla de ruedas y para el baño un banquito Y hay que elevar la cama y el inodoro un poquito Así mantiene función y confort el pacientito Adaptarnos lentamente a la perdida funcional Mejora nuestra calidad de vida cuando ya llega el final

Dr. Eduardo Bruera

II.

Control de Síntomas

Síntoma: Fenómeno anormal perceptible por el paciente, funcional o sensitivo, indicativo de enfermedad. Importancia del Control de Síntomas en Cuidados Paliativos: El reconocimiento de los síntomas tanto físicos, psicológicos y espirituales, (no sólo de su presencia sino de su intensidad) y de su posible origen, constituye un paso esencial para elaborar su correcta terapéutica que, basada en la atención al detalle y con un carácter interdisciplinar dé como resultado el bienestar del enfermo. Todo síntoma tiene una vivencia de amenaza que le ocasiona desamparo, soledad y dolor. Por lo que es indispensable y esencial comprender el sentido que tienen los síntomas y el dolor para el paciente y los efectos que éstos le ocasionan en su función. Sentirse enfermo, más aún si la enfermedad es grave, equivale a experimentar mayor riesgo de morir, por lo que conocer sólo los síntomas que padece un enfermo en situación terminal, constituye un conocimiento valioso pero insuficiente de los datos que precisamos para llevar a cabo una acción terapéutica eficaz. Por el otro lado los síntomas no tratados a su inicio se vuelven más difíciles en los últimos días, porque la persona no se habitúa al dolor, sino que el dolor crónico no aliviado cambia el estado de las transmisiones neuronales dentro del SNC con refuerzo de las vías de transmisión nerviosa y la activación de vías previamente silenciosas. Sólo su reconocimiento adecuado y la utilización de las numerosas técnicas y fármacos para su alivio en combinación con otras intervenciones de apoyo psicosocial puede cambiar significativamente la situación de los enfermos. El empleo de un abordaje multi e interdisciplinar en el diagnóstico y en el tratamiento facilita al equipo tener un alto nivel de vigilancia y asegura que se ofrezca un mismo nivel de cuidados a todos los pacientes. Quienes padecen una enfermedad avanzada pueden presentar diferentes síntomas, dependiendo de la enfermedad y la fase en la que se encuentren. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y temidos. También es uno de los síntomas más controlables, gracias al gran desarrollo del conocimiento en el control del dolor. Hay, además, otros síntomas que son frecuentes y también se pueden aliviar con tratamiento, como son insomnio, nauseas, vómitos, estreñimiento, falta de apetito, confusión, debilidad, asfixia, depresión o ansiedad. Además de las causas que los puedan producir, los síntomas pueden sobredimensionarse y por emociones tales como el temor, la ansiedad y la depresión. Por tanto, el apoyo psico emocional es muy importante en el abordaje de los síntomas. Por otra parte, hay medidas sencillas que pueden proporcionar sensación de alivio: facilitar una postura cómoda al sentarse o acostarse, realizar cambios posturales con tanta frecuencia como sea necesario, mantener ropa de cama limpia, uso de almohadas o cojines, masajes, entre otros.

2.2.1.

Principios generales del control de síntomas.

La evaluación de los síntomas tiene que realizarse de una forma global en el contexto donde se realiza la atención y teniendo en cuenta sus repercusiones en la persona y su familia. La valoración de la importancia de los síntomas puede no coincidir entre la persona que los sufre y los profesionales que le atienden. La búsqueda intencionada de síntomas a través de preguntas dirigidas sobre lo que preocupa o molesta al paciente puede favorecer una mejor valoración. Es necesario que la valoración sea multidisciplinar. Los síntomas son cambiantes en el tiempo, lo que determina que la evaluación y revaluación constante del paciente y su entorno sea una necesidad y una característica esencial de los CP. Figura: Algoritmo de tratamiento de síntomas (Guía Salud España 2001)

Los principios de un control efectivo de síntomas incluyen: 1. Historia clínica y exploración detallada que permitan un diagnóstico del mecanismo o causa subyacente de cada síntoma. 2. Tratamiento individualizado. 3. Tratamiento de las causas reversibles. 4. Informar al paciente y a su familia. 5. Valorar las opciones de tratamiento, tanto farmacológicas como no farmacológicas.

6. Simplificar las pautas de tratamiento. 7. Utilizar preferentemente la vía oral para la administración de fármacos. Cuando la vía oral no es posible, se recomienda utilizar la vía subcutánea (SC). 8. Monitorizar la respuesta. A modo de explicación: a) Evaluar antes de tratar, en el sentido de evitar atribuir los síntomas sólo al hecho de tener el cáncer y preguntarse el mecanismo fisiopatológico concreto (Ej.: disnea por infiltración del parénquima, y/o derrame pleural y/o anemia, etc.). Además de la causa, debemos evaluar la intensidad, impacto físico y emocional y factores que provoquen o aumenten cada síntoma. b) Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente pueda comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar. No debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere saber porqué tiene los síntomas. Explicar, asimismo, la etiología de los síntomas y la estrategia terapéutica a la familia. c) La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la situación de enfermedad terminal y específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer. d) El tratamiento siempre será individualizado. e) Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) y esquemas de registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas de síntomas...). f) La correcta monitorización nos ayudará a clarificar los objetivos, sistematizar el seguimiento, y mejorar nuestro trabajo al poder comparar nuestros resultados. Requerirá la validación previa por el equipo del instrumento de medida. g) Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican. Actitudes y conductos adecuados por parte del equipo (escucha, risa, terapia ocupacional, contacto físico etc.), contribuyen no sólo a disminuir la sensación de abandono e impotencia del paciente, sino que además elevan el umbral de percepción del dolor por parte del paciente. h) Proporcionar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento. i)

Síntomas constantes, tratamiento preventivo.

j) Revisar, revisar y revisar. k) No limitar los tratamientos al uso de fármacos.

La rigurosidad y minuciosidad de nuestra actuación tendrá una traducción clínica evidente en nuestros pacientes sobre su nivel de confort, siendo necesario conjuntar una gran experiencia clínica en el manejo de estos pacientes con un alto nivel de sentido común a la hora de tomar decisiones, evitando aquellas medidas de diagnóstico que no vayan a alterar nuestra estrategia de forma notable, así como no retrasando el tratamiento por el hecho de no disponerlas. Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore, asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma y en especial en el caso del dolor. Evaluación y control de síntomas: Como los cuidados paliativos están orientados a proporcionar la mejor calidad de vida posible al paciente terminal y su familia, es importante:    

Registrar los síntomas que nos refieren los enfermos. Evaluar la real necesidad de tratar al síntoma en función de las repercusiones que tiene para el paciente. Controlar en forma objetiva las repercusiones de nuestros tratamientos. Buscar activamente otros factores que disminuyan su calidad de vida.

Debido a que los síntomas son subjetivos y existen muchos otros factores que intervienen en la percepción de los mismos por los pacientes, es necesario contar con una evaluación semi-estructurada en base a instrumentos, los que nos ayudan a “objetivar lo subjetivo”. Los objetivos de la evaluación de síntomas en cuidados paliativos son:       

Identificación, cuantificación y registro Toma de decisiones clínicas Monitoreo del tratamiento, evaluación de resultados Evaluación epidemiológica Control de calidad Organización Investigación

En el proceso evaluativo se distinguen dos fases bien diferenciadas: Evaluación inicial, que define la situación basal, establece diagnósticos y permite diseñar estrategias de intervención, y Evaluación de resultados del tratamiento aplicado, lo que permite decidir eventuales cambios en el manejo. Existen varias formas de cuantificar los síntomas. Algunas pueden ser aplicadas en forma general para varios síntomas (Escala visual análoga, Escala numérica), otras están diseñadas para síntomas y signos específicos (Dolor: Escala de Wong-Baker FACES; Disnea: Escala Borg CR10; Depresión: HADS; Confusión: Método de evaluación CAM), y otras fueron creadas pensando en pacientes con compromiso de conciencia (ECAF: Escala de Confort de Edmonton). Más adelante presentamos aquí algunas de estas herramientas de evaluación.

2.2.2.

Instrumentos de valoración

1.2.1 De las Escalas Es un sistema de evaluación global que mediante escalas analógicas visuales analiza nueve síntomas/problemas: dolor, falta de aire, nauseas, depresión, ansiedad, bienestar, somnolencia, apetito, cansancio (astenia).

1.2.2 Escala Visual Análoga (EVA) Es una línea horizontal de 100 milímetros en cuyos extremos se encuentran las expresiones extremas de un síntoma (dolor, cansancio, angustia, etc.). En el izquierdo se ubica la ausencia o menor intensidad y en el derecho la mayor intensidad posible. Se pide al paciente que marque en la línea el punto que indique la intensidad y se mide con una regla milimetrada. La intensidad se expresa en centímetros o milímetros. Sin dolor

Máximo dolor

1.2.3 Escala numérica (EN) Es un conjunto de números de cero a diez, donde cero es la ausencia del síntoma a evaluar y diez su mayor intensidad. Se pide al paciente que seleccione el número que mejor indique la intensidad del síntoma que se está evaluando. Es el método más sencillo de interpretar y probablemente el más utilizado en nuestro medio. Ejemplo: Dolor 0 1 2 3

4

5

6

Sin dolor

7

8

9

10 Máximo dolor

1.2.4 Escala categórica Cuando el paciente no es capaz de cuantificar sus síntomas con las escalas anteriores, se puede utilizar la escala categórica, que expresa la intensidad de los síntomas en categorías, lo que resulta mucho más simple. Se suele establecer una relación entre categorías y un equivalente numérico. Ejemplo: Náuseas Nada: 0

Poco: 4

Bastante: 6

Mucho: 10

La valoración integral y multidimensional constituye una etapa fundamental dentro del proceso asistencial de los pacientes. Una buena selección de instrumentos para estimar las necesidades físicas y sociales es esencial para la planificación objetiva de los cuidados que se ofrecen a los pacientes. El uso de escalas validadas puede ser una estrategia útil para estandarizar la evaluación de síntomas y monitorear la respuesta de la atención paliativa de una forma objetiva. Las escalas MSAS, Rotterdam Symptom Checklist, Worthing Chemotherapy Questionnaire, Oncology Treatment Toxicity Scale y Computerized Symptom Assessment Instrument son apropiadas para la valoración inicial y seguimiento.

Las de MDASI; ESAS (Edmonton), SDS CAMPAS-R y Condensed MSAS son apropiadas para el seguimiento. La valoración de los síntomas por parte de los allegados es importante en pacientes incapaces, pero la fiabilidad disminuye, especialmente cuando se trata de síntomas psicosociales. También se encuentran Instrumentos que permiten realizar una valoración de pacientes en función del plan de intervención posterior de los cuidados, se encuentran: � � � �

Valoración Valoración Valoración Valoración

Funcional. Cognitiva. de la situación Socio-familiar. de las necesidades de cuidado básicas.

La opción complementaria permite complementar la evaluación integral básica con instrumentos que estudien en profundidad a los pacientes de mayor riesgo. Incluye escalas de depresión y ansiedad, autopercepción del nivel de salud, escalas de valoración del dolor (especialmente en cuidados paliativos) y escalas de valoración del riesgo de instauración de úlceras de decúbito. Los que se llevaría a cabo posteriormente en grupos de población diana identificados previamente como de riesgo por la evaluación básica: � � � � �

Valoración del cuidador. Trastorno y/o malestar psicológico. Ansiedad-depresión. Riesgo de ulceración. Valoración de los síntomas del paciente con cáncer terminal Valoración nutricional

Valoración de los síntomas en paciente con cáncer terminal. La selección de un instrumento de valoración de la situación de un paciente con cáncer en fase terminal durante su permanencia en el domicilio nos plantea dificultades relacionadas con: Características de los Pacientes Vamos a valorar a unos pacientes que se encuentran en una situación clínica de deterioro físico y afectación emocional, desconociendo en muchas ocasiones su situación en cuanto a pronóstico y a diagnóstico. Además los síntomas de los pacientes en esta fase se caracterizan por presentar una gran variabilidad lo que dificulta la valoración global de la situación. Instrumentos de Valoración El objetivo de la atención a los pacientes es mejorar la calidad de vida, el confort de éstos. La medición de dicha calidad dado la evidente subjetividad de la percepción plantea dificultades metodológicas. En la bibliografía revisada existen múltiples instrumentos que pretenden su análisis. El gran número de instrumentos existentes indica la inexistencia de

un instrumento ideal para la medición de la situación de los pacientes con cáncer en fase terminal. Valoración en Atención Primaria Es urgente la educación de los profesionales en la utilización de instrumentos de valoración en el campo de los cuidados paliativos para su utilización como medida de apoyo a la práctica clínica diaria. Valoración de la Intensidad de los Síntomas de los Pacientes Ante las dificultades que puede plantear la utilización habitual en la práctica clínica en atención Primaria de los instrumentos anterior mente descrita, una alternativa es la medición secuencial de la intensidad de los diferentes síntomas que presenta el paciente. Las ventajas que aporta esta medición son diversas: valoración subjetiva de la intensidad de los problemas, evaluación de nuestras intervenciones terapéuticas, apoyo en una lista de síntomas “checklist” que evita el olvido de la valoración de síntomas prevalentes y sobre los que habitualmente no interrogamos a los pacientes Ej.: molestias en la boca. Con los diferentes métodos que se describen a continuación valoraríamos una serie de síntomas de los pacientes. Se deberían valorar los más prevalentes: dolor, nauseas, disnea, molestias en la boca, apetito, somnolencia, dificultad para dormir etc. Es una lista de 10 escalas numéricas que evalúan el promedio de intensidad de diferentes síntomas en un período de tiempo determinado (24hrs, 48hrs, 1 semana) según la condición del enfermo (hospitalizado, ambulatorio). Se pide al paciente que seleccione el número que mejor indique la intensidad de cada síntoma. Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS) Seleccione el número que mejor indique la intensidad Sin dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. dolor Sin cansancio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. cansancio Sin náusea 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. náusea Sin depresión 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. depresión Sin ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. ansiedad Sin somnolencia 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. somnolencia Buen apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Sin apetito Max. bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. malestar Sin falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. falta de aire Sin dificultad para dormir 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Max. dificultad para dormir

A partir de estos datos es posible construir una tabla de seguimiento del control de síntomas, y de este modo evaluar la utilidad de las medidas implementadas para paliar alguno de estos síntomas.

Instrumentos utilizados en Cuidados Paliativos. Evaluación de capacidad funcional. La medición de la capacidad funcional se realiza frecuentemente con escalas originadas en el ámbito del paciente oncológico, que con el transcurso del tiempo se generalizaron a los pacientes en cuidados paliativos. Estas escalas son el ECOG (del 0 al 5) y el puntaje Karnofsky (en porcentajes) ECOG (Eastern Cooperative Oncology Groups) Actividad normal, puede cumplir con todos sus quehaceres al igual que antes de la enfermedad, sin ninguna restricción. Tiene que limitar las actividades que requieren esfuerzos, pero sigue siendo independiente y capaz de llevar a cabo trabajos ligeros o sedentarios Autovalente y capaz de cuidarse, pero no de llevar a cabo cualquier trabajo. Tiene que quedarse en cama durante 50% de las horas del día Totalmente inválido e incapaz de cuidarse, en cama permanentemente Muerto

Grado 0 1 2 3 4 5

Puntaje Karnofsky (KPS: Karnofsky performance scale) Porcentaje Normal, sin síntomas, sin indicios de enfermedad 100 Capaz de llevar a cabo actividad normal, pero con signos o síntomas leves 90 Actividad normal con esfuerzo, algunos signos o síntomas de enfermedad 80 Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a cabo actividad normal o trabajo 70 activo Requiere atención ocasional, pero es capaz de satisfacer la mayoría de sus 60 necesidades Necesita ayuda importante y asistencia médica frecuente 50 Dependiente, no autovalente, necesita ayuda y asistencia especiales 40 Muy dependiente, necesita hospitalización y tratamiento de soporte activo 30 Muy gravemente enfermo, tratamiento activo necesario 20 Moribundo 10 Sin embargo, estos sistemas carecen de medición de elementos objetivos, atribuyéndosele la responsabilidad de evaluar a un solo observador, quien le asigna un puntaje según su apreciación. Por esto, se han desarrollado sistemas que asignan un puntaje al paciente según la realización de diferentes actividades y la presencia de distintos síntomas y signos. Entre ellos tenemos al PPSv2 (Palliative Performance Scale versión 2) o el EFAT (Edmonton Functional Assessment Tool).

2.2.3.

Instrumentos de Valoración y Pronósticos en Cuidados Paliativos Descripción y Aplicación

2.2.3.1 INSTRUMENTOS DE VALORACIÓN GLOBAL DE LA SITUACIÓN DEL PACIENTE ROTTERDAM SYMPTOM CHECKLIST (versión Española) Cuestionario de medición de calidad de vida en pacientes con cáncer validado en poblaciones de pacientes en fase terminal, existe una versión traducida y validada al castellano. Consta de 39 ítems con 4 opciones de respuesta, tipo Likert: nada, poco, bastante, mucho. Las dimensiones valoradas son: física, psicológica, funcional y global. La cumplimentación del cuestionario es indistinta pudiendo ser auto cumplimentado o administrado por entrevistador. El tiempo estimado para la cumplimentación es de 8-12 minutos. Aplicabilidad en Atención Primaria: Dada la situación actual de la atención domiciliaria en atención primaria creemos que dado el número de ítems y cierta complejidad en la aplicación del cuestionario no creemos que sea asumible como método de valoración en la práctica clínica de los pacientes en nuestro medio en la actualidad 2.2.3.2 Cuestionario de Evaluación de Síntomas de Edmonton (ESAS) con

una población de pacientes con cáncer avanzado El ESAS es un instrumento sencillo y de fácil realización, útil en pacientes oncológicos y paliativos. Consiste en escalas visuales numéricas presentadas para anotar en una hoja impresa que exploran síntomas frecuentes de los enfermos de Cuidados Paliativos (dolor, astenia, anorexia, náuseas, somnolencia, ansiedad, depresión, dificultad para dormir, bienestar global, dificultad respiratoria y otro adicional). Después de completar cada ESAS se transcriben los resultados a una gráfica. La gráfica muestra un perfil clínico de los síntomas a lo largo del tiempo. El ESAS fue desarrollado por el grupo Edmonton bajo el liderazgo del Dr. Eduardo Bruera en 1991. En un estudio en el que un grupo de expertos comparte su experiencias (método “think-aloud”) (1) el ESAS ha sido revisado y en 2009 se ha propuesto una versión de ESAS-r que ha sido comparada con la colaboración de 160 pacientes en ocho centros distintos (2). El ESAS-r ha conservado los elementos básicos de síntomas: 10 síntomas que evalúan de 0 (ausencia) a 10 (mayor severidad) a través de un escala numérica visual. Se ha cambiado el orden de los síntomas, el formato, la terminología y se ha concretado el intervalo del tiempo que se explora (el momento de la exploración). Los resultados de ese estudio muestran que el ESAS-r es significativamente más fácil de entender y completar.

En 2004 se obtuvo una versión en español. En 2010 se completó un estudio se validación con 171 pacientes de cáncer avanzado de la versión española (ESAS(es)) (3). ESAS(es) es un instrumento fiable, valido, sensible y útil. La población de estudio fue de 80 pacientes. El tamaño se calcula tomando como referencia el estudio canadiense que encontró diferencias estadísticamente significativas con ocho grupos de 20 pacientes. Se incluirán pacientes sin deterioro cognitivo El estudio se realizará en dos centros de distintos países de habla hispana (40 en cada centro), así aseguraremos una adaptación transcultural.  

Clínica Universidad de Navarra (CUN), Pamplona, España Instituto de cancerología (INCAN) de Guatemala

Investigadores Ana Carvajal, CUN, Escuela de Enfermería, Universidad de Navarra, Pamplona, Dr. Carlos Centeno, CUN, Dr. Eva Rossina Duarte, INCAN Guatemala, Nežka Hribernik, Estudiante de la Facultad de Medicina de la Universidad de Ljubljana, Eslovenia

Cuestionario de Evaluación de Síntomas de Edmonton Versión Modificada Española (ESAS-r-es Por favor, marque el número que describa mejor como se siente AHORA:

Nada de dolor

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

El peor dolor que se pueda imaginar

Nada agotado (cansancio, debilidad)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Lo más agotado que se pueda imaginar

Nada somnoliento (adormilado)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Lo más somnoliento que se pueda imaginar

Sin náuseas

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Las peores náuseas que se puedan imaginar

Ninguna pérdida de apetito

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

El peor apetito que se pueda imaginar

Ninguna dificultad para respirar

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

La mayor dificultad para respirar que se pueda imaginar

Nada desanimado

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Lo más desanimado que se pueda imaginar

Nada nervioso (intranquilidad, ansiedad)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Lo más nervioso que se pueda imaginar

Duermo perfectamente

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

La mayor dificultad para dormir que se pueda imaginar

Sentirse perfectamente (sensación de bienestar)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Sentirse lo peor que se pueda imaginar

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Lo peor posible

Nada_____________ Otro problema (por ej., sequedad de boca)

2.2.3.3 Palliative Performance Scale (PPSv2) - Victoria Hospice Society Escala de Funcionalidad en Cuidados Paliativos EFCPv2 (Segunda Versión) Traducción al Español: Dra. Eva Duarte (Traducción no oficial ni autorizada por el autor, aún en proceso de revisión se incluye para fines didácticos) Nivel de Función

Ambulación Completa

100%

Actividad y Evidencia de Enfermedad Trabajo y Actividad Normal No hay evidencia de enfermedad Trabajo y Actividad Normal Alguna evidencia de enfermedad Trabajo y Actividad Normal Alguna evidencia de enfermedad Incapacidad para el trabajo y la actividad Enfermedad Significativa Incapacidad para actividades recreativas o del hogar Enfermedad Significativa Incapacidad para casi cualquier tipo de actividad Enfermedad Extensa Incapacidad para todo tipo de actividad Enfermedad Extensa

Auto Cuidado

Ingesta

Nivel de conciencia

Completo

Normal

Completo

Completo

Normal

Completo

Completo

Normal o Reducida

Completo

Completo

Normal o Reducida

Completo

Necesita Asistencia Ocasionalmente

Normal o Reducida

Completo o presenta confusión

Necesita asistencia considerable

Normal o Reducida

Completo o presenta confusión

Necesita asistencia para casi todas las actividades

Normal o Reducida

Completo o somnoliento Puede o no presentar confusión Completo o somnoliento Puede o no presentar confusión Completo o somnoliento Puede o no presentar confusión Somnoliento, en coma Puede o no presentar confusión -

90%

Completa

80%

Completa

70%

Reducida

60%

Reducida

50%

Principalmente Recostado o sentado

40%

Principalmente en cama

30%

Totalmente Postrado en Cama

Incapacidad para todo tipo de actividad Enfermedad Extensa

Totalmente dependiente del cuidado de otros

Normal o Reducida

20%

Totalmente Postrado en Cama

Incapacidad para todo tipo de actividad Enfermedad Extensa

Totalmente dependiente del cuidado de otros

Toma por sorbos

10%

Totalmente Postrado en Cama Fallecido

Incapacidad para todo tipo de actividad Enfermedad Extensa -

Totalmente dependiente del cuidado de otros -

Solo requiere hidratar la boca -

0%

Instrucciones para el uso de la Escala de Funcionalidad en Cuidados Paliativos (Segunda Versión) (EFCPv2) 1.

Los valores de la EFCP serán determinados mediante la lectura horizontal de la columna subsiguiente, iniciando de izquierda a derecha, hasta encontrar el que mejor describa la situación actual del paciente, el cual será asignado como su porcentaje de EFCP (%)

2. Inicie en la primera columna de la izquierda hacia abajo, localizando el nivel de ambulación que mejor describa la actividad del paciente. Desde ese nivel, lea en dirección horizontal la próxima columna y buscando desde ese punto hacia abajo deténgase hasta encontrar el parámetro que mejor indique el nivel de actividad y la evidencia de enfermedad. Para asignar el porcentaje final de EFCP debe repetirse el procedimiento con las columnas restantes, buscando desde el primer indicador hacia la izquierda y luego sobre el siguiente parámetro hacia abajo el que mejor represente la realidad del paciente hasta llegar a la última columna. De esta manera, que el parámetro de cualquier columna a la izquierda representará un mayor valor determinante que el de la columna siguiente. 

Ejemplo 1: Un paciente que pasa la mayor parte del día sentado o acostado por causa de la fatiga secundaria al avance de la enfermedad, quien requiere asistencia considerable para levantarse y caminar cortas distancias, y quien además presenta un nivel de conciencia completo con buena ingesta, tendrá un porcentaje de EFCP del 50%.



Ejemplo 2: Un paciente que se encuentra actualmente paralizado y cuadripléjico, quien requiere cuidado total tendrá un porcentaje de EFCP del 30%. Aunque, este paciente pudiera colocarse y movilizarse en una silla de ruedas, (e inicialmente podría tener un porcentaje inicial del 50%) se le asigna el 30% porque se encuentra postrado en la cama, independientemente de que sea secundario a una complicación de la enfermedad, ya que depende completamente del cuidado de otros para movilizarse dentro y fuera de la cama. El paciente puede tener un nivel de conciencia y de ingesta normales.



Ejemplo 3: Sin embargo, si el paciente del ejemplo 2 fuera parapléjico y estuviese postrado en cama, pero aún fuera capaz de realizar algunas funciones de autocuidado como alimentarse, entonces su porcentaje de EFCP sería un poco más alto entre el 40% y el 50%, ya que no depende por completo del cuidado de otros.

3. La escala de Funcionalidad de Cuidados Paliativos solamente mide niveles incrementales de 10%. Algunas veces, el valor será fácilmente localizado a la izquierda recorriendo las columnas una a una. Otras veces, el valor aparecerá difícil de terminar y podría encontrarse mejor descrito entre dos columnas de diferente descripción. Sin embargo, es necesario decidir cuál es aquella que mejor representa la condición del paciente, ya que no es correcto asignar valores “intermedios” por ejemplo, un porcentaje de EFCP del 45%. Es solamente la combinación del buen juicio clínico y la correcta valoración en las primeras columnas, la que determinará si el porcentaje de EFCP es más aproximado al 40% o al 50% para este ejemplo. 4. La EFCP puede ser utilizada para varios propósitos. Primero: Es una excelente herramienta de comunicación para describir en forma precisa el estado de funcionalidad actual del paciente. Segundo: Sus valores permiten comparación de

criterios que van a determinar el nivel de cuidado que el paciente va a requerir en el futuro próximo. Tercero: Parece ser una herramienta que brinda valor pronóstico. Definición de los Términos utilizados en la Escala de Funcionalidad de Cuidados Paliativos 1. Ambulación Los parámetros descritos como “Principalmente Recostado o Sentado”, “Principalmente en cama” y “Totalmente Postrado en cama” son claramente similares. Las sutiles diferencias entre los mismos están relacionadas con los parámetros de la siguiente columna que se refiere al Auto Cuidado. Por ejemplo, “Totalmente Postrado en Cama” corresponde a un porcentaje de EFCP del 30% lo cual concuerda con un paciente que no solamente no puede levantarse solo de la cama, sino que es incapaz de cuidarse solo y es totalmente dependiente del cuidado de otros. Esta condición puede ser secundaria a un cuadro de parálisis o de extrema debilidad, en ambos casos el resultado es el mismo. La diferencia entre “sentarse”, “recostarse” y “postrarse” será determinada por la cantidad de tiempo que el paciente puede sentarse, versus la cantidad de tiempo que necesita recostarse o permanecer completamente acostado en la cama. Una ambulación “reducida” se localiza en un valor de EFCP del 70%. Utilizando la columna adyacente, la reducción la ambulación está relacionada con la incapacidad de llevar a cabo las actividades normales relacionadas con el trabajo, la recreación y el hogar. La persona todavía puede caminar y movilizarse de un lugar a otro por sí misma, pero en el próximo valor con decremento al 60%, el paciente necesitará asistencia ocasionalmente. 2. Actividad y Evidencia de Enfermedad Los parámetros que indican evidencia de enfermedad se describen como “Alguna Evidencia de Enfermedad”, “Enfermedad Significativa” y “Enfermedad Extensa” se refieren a la progresión de la enfermedad que se evidencia mediante hallazgos físicos u otros resultados de investigación clínica. Por ejemplo, en cáncer de mama, una recurrencia local podría implicar “Alguna Evidencia de Enfermedad” una o más metástasis en pulmón o hueso implicarán “Enfermedad Significativa” mientras que metástasis múltiples en pulmón, hueso, hígado, cerebro, hipercalcemia y otras complicaciones mayores representan “Enfermedad Extensa”. La extensión de la enfermedad reflejará la progresión de la misma independientemente del uso de terapias activas en ese momento. Al utilizar la EFCP en HIV-SIDA, “Alguna Evidencia de Enfermedad” podría aplicarse a la progresión desde HIV Positivo a SIDA; “Enfermedad Significativa” implicaría mayor progresión del deterioro físico, aparición de nuevos síntomas físicos o complicación de los síntomas presentes, así como un conteo bajo de glóbulos blancos en exámenes de laboratorio.

“Enfermedad Extensa” se refiere a una o más implicaciones serias, independientes de que el paciente haya continuado con tratamiento activo con antirretrovirales, antibióticos, etc. La descripción anterior del nivel de evidencia de enfermedad, también puede juzgarse en el contexto con las actividades personales relacionadas con el trabajo, el hogar y la recreación. El decremento en la actividad puede significar que el individuo todavía juega golf, pero en lugar de jugar 18 hoyos, ahora solamente puede con 9, o que en el tercero tiene que retirarse. También que el paciente que ha practicado la caminata gradualmente disminuya la distancia que puede cubrir, su esfuerzo por continuar caminando puede presentarse aún al final haciendo extenuantes esfuerzos como caminar de su cama al sanitario aún cuando necesiten asistencia. 3. Auto Cuidado “Necesita Asistencia Ocasionalmente” Significa que la mayor parte del tiempo el paciente es capaz de movilizarse fuera de la cama, caminar, ir al sanitario, bañarse y vestirse por sus propios medios, pero que ocasionalmente (posiblemente una vez al día o algunas veces por semana) requiere asistencia mínima. “Necesita Asistencia Considerable” Significa que el paciente necesita asistencia regularmente durante el día y la asistencia puede ser brindada por una sola persona para efectuar las actividades descritas anteriormente. Por ejemplo, puede requerir asistencia para entrar y salir del baño, pero aún puede cepillarse los dientes por sí mismo, o lavarse las manos y la cara. Generalmente necesita la comida partida en pequeños pedazos, pero el paciente puede ingerirla a su propio ritmo. “Necesita Asistencia para casi todas las Actividades” Es una extensión hacia la necesidad “considerable” de ayuda. Aplicada al ejemplo anterior, ahora el paciente necesita ayuda para levantarse, también necesita ayuda para lavar sus manos y cara, aunque aún puede ser capaz de comer con mínima ayuda o sin ella. Esto puede fluctuar de acuerdo al nivel de fatiga que presente durante el día. “Totalmente Dependiente del Cuidado de Otros” Significa que el paciente es completamente incapaz de realizar, sin ayuda, actividades como: comer, ir al sanitario o bañarse. Dependiendo de su situación clínica, el paciente puede o no ser capaz de masticar y tragar alimentos que le sean administrados a la boca. 4. Ingesta Los cambios en la ingesta oral son significativos desde una “Ingesta Normal”, refiriéndose a los mismos hábitos de alimentación que la persona conserva mientras está saludable. “Reducida” significa una reducción de esos hábitos, y que puede ser altamente variable de acuerdo a las circunstancias únicas de cada individuo. “Mínima” se refiere a la ingesta de cantidades pequeñas, usualmente de líquidos o purés que se encuentran por debajo de la ingesta nutricional mínima para el sustento.

5. Nivel de Conciencia “Completo” Implica un nivel completo de alerta y orientación con habilidades cognitivas conservadas en diferentes niveles como pensamiento, memoria, etc. El término “Confusión” indica la presencia es un nivel de conciencia reducido, sugestivo de delirium o demencia secundado por la alteración de conciencia. Puede ser moderado o severo y obedecer a distintas etiologías. “Somnolencia” implica tanto fatiga, efectos secundarios de los medicamentos, delirium o la cercanía a la muerte, también puede referirse como “Estupor”. “Coma” En este contexto, es la ausencia de respuesta a estímulos físicos o verbales, algunos reflejos pueden o no estar conservados. La profundidad del estado de coma puede ser cambiante y fluctuar durante las 24 horas del día. Aplicado con permiso de: Victoria Hospice Society, 1990 Fort St. Victoria Derechos de Autor La Escala de Funcionalidad de Cuidados Paliativos Versión 2 (EFECPv2) conocida por sus siglas en inglés PPSv2,que es una herramienta cuyos derechos de autor pertenecen a Victoria Hospice Society y reemplaza la primera versión publicada en 1996 (J Pall Care 9 (4): 26-32). No puede bajo ninguna circunstancia ser alterada o utilizada para otros fines que no sean los propuestos y descritos por su autor. Puede ser utilizada con la debida autorización y reconocimiento del derecho de autor. Escalas de Valoración para Síntomas Específicos 2.2.3.1 Test Mini Mental de Folstein El Mini Mental examina la concentración, orientación, memoria inmediata y retrógrada, habilidad para el cálculo, capacidad constructiva y comprensión. Es útil para detectar falla cognitiva aunque una muestra aislada no distingue entre delirio y demencia, sin embargo, repetido con frecuencia (cada 12 ó 24 hrs.) permite detectar las fluctuaciones que son características del síndrome confusional agudo.

Máximo ORIENTACIÓN (1 punto cada respuesta correcta) ¿Cuál es el: día, fecha, mes, año, estación? ¿Dónde estamos: lugar, comuna, ciudad, región, país? FIJACIÓN (1 punto cada respuesta correcta) Nombre 3 objetos (PELOTA, BANDERA, ÁRBOL) y pida al paciente que los repita. ATENCIÓN (1 punto cada respuesta correcta) Pida al paciente que reste: 100-7-7-7-7-7 (93, 86, 79, 72, 65) o que deletree la palabra “MUNDO” de atrás hacia adelante (ODNUM)

5 5 3 5

Paciente

MEMORIA (1 punto cada respuesta correcta) Pida al paciente repetir los 3 objetos nombrados antes (en FIJACIÓN) LENGUAJE (1 punto cada tarea correcta) Denominar (señalando los objetos): reloj, lápiz. Repetición (“el flan tiene frutillas y frambuesas”). Comprensión (tome un papel con su mano derecha, dóblelo en 2 y póngalo en el suelo). Lectura (lea y ejecute una frase, por ejemplo “cierre los ojos”). Escritura (escriba una oración) Copiar el dibujo Total

3 2 1 3 1 1 1 30

Su puntaje máximo es de 30 puntos, y se considera trastorno cognitivo cuando su puntaje es inferior a 24. La siguiente escala ayuda a determinar la puntuación máxima esperable según la edad y la escolaridad del paciente. Estudios

Edad 80

0-4 años

20

20

20

19

18

16

5-8 años

24

24

25

24

23

22

9-12 años

28

28

27

27

26

23

Universidad

29

29

28

28

27

26

Para evitar que el paciente se sienta evaluado o incómodo, se le debe informar la frecuencia y el motivo de esta evaluación y aclarar que no se está midiendo su inteligencia.

2.2.3.2. Escala de confusión. (DRS: Delirium Rating Scale) Es una hetero-evaluación muy simple que el personal de enfermería completa antes de finalizar su turno. Utiliza las siguientes definiciones: Desorientación: manifestación verbal o de conducta que demuestra que el paciente no está orientado en tiempo y/o espacio, o que no reconoce una persona conocida. Conducta inapropiada: para consigo mismo o con el medio, por ejemplo: tocar las líneas del suero, desvestirse, intentar salir de la cama cuando no puede, etc. Comunicación inapropiada: sin posibilidad de comunicarse o un lenguaje no comprensible o ilógico.

Alucinación: percepción sensorial sin estímulo externo del órgano sensorial correspondiente. Por ejemplo: “ver” en la habitación una persona que no está. Pueden ser visuales, auditivas, olfatorias, táctiles, gustatorias. Ilusión: percepción defectuosa de un estímulo externo real. Por ejemplo: el movimiento de las hélices del ventilador de techo de la habitación parecen ser las alas de un gran pájaro. Mañana

Tarde

Noche

Desorientación Conducta Inapropiada Comunicación inapropiada Ilusiones/alucinaciones Instrucciones para el uso: 1. Codificar cada ítem de la siguiente manera: 0 = no presente durante el tumo. 1 = presente en forma leve durante el tumo. 2 = presente en forma acentuada durante el tumo. 2. Si la evaluación no fue posible durante todo el tumo especifique por qué: A = Durmió tranquilo. B = Sedado farmacológicamente. C = Estuporoso o en coma. D = Otra razón (especificar)...........................................

2.2.3.3 Método diagnóstico de confusión (CAM: Confusion Assessment Method)

Es una hetero-evaluación utilizada para diagnosticar delirium muy simple y rápida de realizar, contestando si la característica está presente en el paciente. La desventaja es que requiere un evaluador familiarizado con los conceptos. 1.- Comienzo agudo y curso fluctuante ¿Existe evidencia de algún cambio en el estado mental con respecto al basal del paciente? ¿La conducta anormal fluctúa durante el día, alternando periodos normales con estados de confusión de severidad variable? 2.- Desatención ¿Tuvo el paciente dificultad en enfocar la atención, por ejemplo estuvo distraído o perdió en algún momento el hilo de lo que estaba diciendo? 3.- Pensamiento desorganizado ¿Tuvo el paciente pensamientos incoherentes, o mantuvo una conversación irrelevante, poco lógica o con ideas poco claras; o inexplicablemente cambió de tema de conversación?

4.- Alteración de conciencia Observando al paciente, se considera normal al estado ALERTA. Estados anormales:    

VIGILANTE (hiperalerta, muy sensible a estímulos ambientales) SOMNOLIENTO (fácilmente despertable) ESTUPOROSO (difícil de despertar) COMA (imposible de despertar)

DELIRIUM: características 1 y 2, y características 3 ó 4.

2.2.3.4 Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) Es una escala de medición que debe ser administrada por personal médico. Requiere 10 minutos y consta de 10 ítems, en los que se puede asignar 4 puntos en cada uno. El puntaje obtenido va de 0 a 30 puntos y está diseñada para cuantificar la severidad del delirium. Fue elaborada con la intención de ser utilizada como una herramienta de evaluación que pudiera ser administrada de forma repetida en un mismo día y permitir una medición objetiva de los cambios en corto plazo en la severidad del delirium en respuesta a cambios clínicos y variaciones en el tratamiento.

Puntos Nivel de conciencia (Alerta) Normal Paciente alerta. Interacción adecuada. 0 Leve Paciente no interactúa espontáneamente con el ambiente, pero 1 responde adecuadamente al ser estimulado. Moderado Paciente no interactúa espontáneamente con el ambiente, y no 2 responde adecuadamente pese a ser estimulado. Entrevista prolongada Severo Paciente no interactúa con el ambiente pese a ser estimulado. 3 Entrevista irrealizable Desorientación: Preguntar día, fecha, mes, año, estación, piso, hospital, ciudad, región y país Normal Responde adecuadamente 9 ó 10 0 Leve Responde adecuadamente 7 ó 8 1 Moderado Responde adecuadamente 5 ó 6 2 Severo Responde adecuadamente 10 puntos

8. Me siento como si cada día estuviera más lento a) Nunca b) A veces c) Muy a menudo d) Por lo general, en todo momento 9. Tengo una sensación extraña, como si tuviera mariposas a) Muy a menudo b) Con bastante frecuencia c) En ciertas ocasiones d) Nunca 10. He perdido interés en mi aspecto personal a) Me preocupo igual que siempre b) Podría tener un poco más de cuidado c) No me preocupo tanto como debiera d) Totalmente 11. Me siento inquieto, como si no pudiera parar de moverme a) Mucho b) Bastante c) No mucho d) Nada 12. Me siento optimista respeto al futuro a) Igual que siempre b) Menos de lo acostumbrado c) Mucho menos de lo acostumbrado 6) Nada 13. Me asaltan sentimientos de pánico a) Muy frecuentemente b) Bastante a menudo c) No muy a menudo d) Rara vez 14. Me divierto con un buen libro, la radio o un programa de televisión a) A menudo b) A veces c) No muy a menudo d) Rara vez Escala depresión (preguntas pares) a) 0 b) 1 c) 2 d) 3

2.2.3.7 Diagnóstico multiaxial DSMIV – TR (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) El uso del sistema multiaxial facilita una evaluación completa y sistemática de los distintos trastornos mentales y enfermedades médicas, de los problemas psicosociales y ambientales, y del nivel de actividad, que podrían pasar desapercibidos si el objetivo de la evaluación se centrara en el simple problema objeto de la consulta. Un sistema multiaxial proporciona un formato adecuado para organizar y comunicar información clínica, para captar la complejidad de las situaciones clínicas y para describir la heterogeneidad de los individuos que presentan el mismo diagnóstico. Requiere de un evaluador entrenado, por lo que no cualquier profesional puede realizarlo, pero resulta imprescindible ser capaz de interpretar la información que entrega. Eje I: Trastornos Clínicos, principalmente trastornos por abuso de substancias y Trastornos Afectivos Eje II: Trastornos de la Personalidad y del Desarrollo Eje III: Enfermedades Médicas Eje IV: Problemas psicosociales y ambientales Eje V: Evaluación de la actividad global (EEAG)

2.2.3.8 Evaluación de capacidad funcional de Edmonton. (EFAT: Edmonton Functional Assessment Tool). Diseñado para evaluar el estado funcional de pacientes en etapa terminal y de los efectos de la rehabilitación. Se basa en la medición de 10 funciones, que deben ser observadas por el personal de salud calificado para evaluarlos (terapeuta ocupacional, kinesiólogo, etc.) más la apreciación subjetiva de un observador.

Comunicación

Estado mental Dolor

Disnea

0 = Normal

1 = Disfunción mínima

2 = Disfunción moderada Se comunica efectivamente 50% del tiempo Participante activo o pasivo 5 puntos: riesgo nutricional alto. Lleve el cuestionario a su médico u otro profesional de la salud cualificado y pida ayuda para mejorar su estado nutricional.

2.2.4. Evaluación de Pronóstico y Sobrevivencia en Cuidados Paliativos Las consideraciones de sobrevivencia y pronóstico son parámetros útiles para definir la propuesta más adecuada en término de decisiones para brindar tratamiento de soporte. El Índice de predicción CPS (Clinical Prediction of Survival) fue el primer indicador pronóstico cuyos resultados se evaluaron posteriormente manteniendo su importancia en análisis multivariados. Otro indicador ampliamente utilizado es el PS (Performance Status), que también ha sido objeto de profundos estudios que han corroborado su valor como un parámetro pronóstico independiente. La estimación del pronóstico se ha documentado como más apropiada cuando se utiliza la combinación del CPS Y otros factores pronósticos. El PaP Score (Palliative Prognostic Score) es otro indicador que puede utilizarse “junto con” y no necesariamente “en lugar” del juicio clínico del médico, ya que incluye en su estimación el valor del CPS. Aunque es un tema complicado, debe buscarse los mecanismos de establecer pronósticos aproximados ya que en la práctica resultan ser beneficiosos para la calidad de vida del paciente, para evitar el encarnecimiento terapéutico y para optimizar los recursos sanitarios. Razones que justifican la Predicción Pronóstico en Cuidados Paliativos (Adaptado de Bruera, Higginson, Ripamonti, Von Gunten “Textbook of Palliative Medicine”, Pag. 964 Para ayudar a: • • • • •

• • •

Los especialistas en oncología a entender cuando el tratamiento con quimioterapia es inapropiado y se convierte en fútil. Otros especialistas a entender el tiempo en que debe referirse un paciente a Cuidados Paliativos. Especialistas en Cuidados Paliativos a escoger con mayor certeza la intensidad de tratamiento. Especialistas de Cuidados Paliativos a entender si la condición del paciente requiere trámites especiales con seguros o sistemas de cobertura locales. Investigadores a identificar una población precisa donde los resultados de las acciones terapéuticas pueden ser valoradas y comparadas con aquellas obtenidas en otras poblaciones. En la toma de decisiones clínicas tanto al paciente como a la familia. La familia y el paciente a asimilar asuntos prácticos que dependen de la expectativa de vida. Tratar con el paciente asuntos de índole espiritual y existencial.

Sin embargo, la predicción de pronóstico es probabilística y las variaciones entre individuos son de tal magnitud que las decisiones terapéuticas para cada individuo deben ser hechas solamente después de tomar en cuenta todas las variables físicas, psicológicas y espirituales.

Debido a que los pacientes oncológicos en su mayoría acuden a consulta con enfermedad avanzada, el conocimiento de la evolución y por tanto la estimación pronóstico puede ser previsible y apropiada para planificar el cuidado. El pronóstico general en Cáncer está relacionado con el diagnóstico, la etapa de la enfermedad y parcialmente por el impacto de los tratamientos. Sin embargo en otras enfermedades determinar el pronóstico es más complicado, hay otros factores a considerar cuya complejidad puede ser alta, dependiendo también de aspectos psicosociales y físicos que actúan como agravantes previos o circundantes a la enfermedad. Se presentan unas curvas de estimación general de pronóstico en tres escenarios clínicos: Cáncer, Enfermedades crónicas de fallo orgánico, enfermedades debilitantes y fragilidad.

Trayectorias de Declinamiento Funcional antes de la muerte en tres situaciones clínicas. (Lunney et al) Adaptado de Bruera, Higginson, Ripamonti, Von Gunten “Textbook of Palliative Medicine”, Pag. 966 Enfermedad Oncológica: Meses

Fallo Orgánico: Meses-Años Paciente terminal, criterios para utilizar Hospice en USA: Constituye un modelo general, basado en la administración de los recursos públicos para el paciente y su elegibilidad de acuerdo a la cobertura de los mismos. Guías generales - Pronóstico reservado en conocimiento del paciente y su familia - Progresión de la enfermedad documentada - Marcadores específicos para cada condición - Múltiples hospitalizaciones o consultas en el Servicio de Urgencia. - Disminución en la capacidad funcional (Karnofsky 10% en 6 meses o albúmina 70% de sobrevivir 30 días) B (30-70% de sobrevivir 30 días) C (11000 cel/mm3 20-40% 12-19.9% 0-11.9%

0 0.5 1.5 0 1 2.5 Puntos 0-5.5 5.6-11 11.1-17.5

PAPEL DE LA QUIMIOTERAPIA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO EN SITUACIÓN TERMINAL En el 50% de los canceres que se diagnostican, y debido a su alto volumen tumoral, no hay una posibilidad de curación, por lo que el objetivo primario del tratamiento es lograr la mayor supervivencia con la mejor calidad de vida. En el ámbito de la oncología clínica cuando ya no podemos curar, la paliación tiene como objetivos aumentar la supervivencia, incrementar el intervalo libre de progresión, mejorar la calidad de vida y conseguir un alivio de los síntomas. Cualquiera que sea la indicación de tratamiento oncológico debemos prestar especial atención a la toxicidad que produce y a su repercusión sobre la calidad de vida a corto, medio y largo plazo. La aparición de nuevos esquemas de tratamiento con mejor perfil de tolerancia ha sido la razón fundamental para el incremento del uso de la quimioterapia con el objetivo exclusivo de la paliación. En cualquier caso en necesario individualizar la actitud a tomar en cada caso. La selección del paciente candidato a tratamientos con quimioterapia activa no es tarea fácil y se deben considerar factores como estado general del paciente, extensión del tumor, patologías concomitantes, tratamientos previos, intervalo desde su administración, edad biológica… La quimioterapia antitumoral ha mostrado beneficio en el incremento de la supervivencia y de la calidad de vida en el cáncer de mama y en el de colon y recto metastásico; en otros tipos de tumores malignos metastásicos como el de pulmón de células no pequeñas y el de páncreas se logran mejoras de la calidad de vida sin influencia en la sobrevida. La evidencia científica de la literatura no permite establecer un claro beneficio para el resto de las neoplasias sólidas metastásicos al emplear paliativamente la quimioterapia antitumoral. Para lograr el máximo beneficio de la quimioterapia antitumoral como modalidad paliativa se debe optimizar su administración, para ello se hace imprescindible un adecuado conocimiento de las investigaciones sobre biología tumoral. Los últimos avances científicos sobre los procesos moleculares y genéticos de la transformación maligna celular permiten establecer una base sólida de conocimientos sobre los factores predictivos de estas enfermedades, esto es útil para la determinación del beneficio de empleo de la

quimioterapia antitumoral cuando un cáncer se disemina y se hace incurable. Actualmente se sabe que la edad no es limitante para el uso de la quimioterapia paliativa, el estado general y la comorbilidad que acompañan a la edad deben ser los elementos de análisis para la determinación de riesgo–beneficio para aplicar esta modalidad de tratamiento. Un tema de conflicto es decidir cuantas líneas de tratamiento medicamentoso paliativo deben de realizarse. Hay tipos de tumores que pudieran beneficiarse con dos o más líneas de tratamiento, tal es el caso del cáncer de mama, no microcítico de pulmón, ovario y colon recto. El uso de más de una línea de tratamiento paliativo con drogas antitumorales es muy posible que genere una reacción refractaria en el tumor que progresa y además se incrementa el deterioro del enfermo por toxicidad. Los criterios prácticos que se siguen para cambiar de línea de quimioterapia suelen ser la progresión de la enfermedad, la aparición de toxicidad acumulativa y el deseo expreso del enfermo. En cáncer de mama metastático, el tratamiento prolongado parece brindar los mejores beneficios. En cáncer colorectal metastático se sugiere que el tratamiento paliativo con drogas antitumorales se continúe hasta que exista una progresión de la enfermedad o una toxicidad inaceptable. Pero esto no puede extrapolarse a otras localizaciones, debido a la inconsistencia de los ensayos clínicos controlados. Respuesta a la quimioterapia CARCINOMA DE PULMON NO MICROCITICO: constituye el 80% de los carcinomas de pulmón, planificándose un tratamiento similar en sus distintos subtipos histológicos. La quimioterapia (QT), con esquemas de poliquimioterapia basados en cisplatino consigue tasa de respuestas objetivas en torno al 20-30%. Es interesante recalcar que hasta un 6070% de estos pacientes presentan mejoría sintomática, con ganancias en supervivencia. Por tanto debe ofrecerse tratamiento QT paliativo a todos estos pacientes, siempre que presenten estado general adecuado, con ECOG menor o igual de 2, y no presenten patología concomitante que lo contraindique. CARCINOMA DE PULMON MICROCITICO: la QT ofrece en este tipo de neoplasia un porcentaje de respuestas objetivas del 70-80%, con incremento de supervivencia de 10-11 meses con la administración de tratamiento citostático (cisplatino mas etopósido). CARCINOMA COLORECTAL: la QT paliativa aumenta en 6 meses la supervivencia con un 40% de mejoría sintomática. El citostático mas utilizado es el 5-fluorouracilo (5-Fu), normalmente en combinación con ácido folínico o en infusión continua con una tasa de respuestas objetivas del 20-30%. En los últimos años han aparecido nuevos citostáticos como el oxaliplatino y el irinotecan, este último con supervivencia al año en 2ª línea del 36% versus 14% con sólo tratamiento de soporte, y que actualmente se está incorporando a la primera línea en combinación con 5-Fu con ventaja respecto a los esquemas clásicos en respuestas y supervivencia. CARCINOMA DE MAMA: el tratamiento sistémico paliativo tiene un impacto muy

importante en esta neoplasia tanto en supervivencia (mediana de 17-20 meses con supervivencia a los 5 años del 10%, que llega al 30-40% en pacientes con metástasis óseas exclusivamente) como en calidad de vida. La hormonoterapia se emplea en tumores con receptores hormonales positivos y metástasis óseas, en partes blandas o viscerales no masivas con tasa de respuesta objetivada similar a QT y escasa toxicidad. Si la paciente no tiene indicación de tratamiento hormonal de inicio o tras progresión al mismo, se empleará QT con fármacos clásicos como la ciclofosfamida, la doxorrubicina, el metrotrexato y el 5-Fu, normalmente en combinación con porcentaje de respuesta objetivada del 60- 70%. En los últimos años se han introducido los taxanos (paclitaxel, docetaxel), con aumento de la supervivencia en 2ª línea e incorporación progresiva a la 1ª con posibles ventajas respecto a los esquemas clásicos. CARCINOMA DE OVARIO: la QT produce en esta neoplasia una tasa de respuesta objetivada del 70% con una mediana de supervivencia de 38 meses con esquemas de cisplatino (o carboplatino) mas paclitaxel. Previamente, y pese a ser estadios avanzados, la cirugía debe intentar la máxima citoreducción, pudiendo tener también un papel importante la QT intraperitoneal. En 2ª línea se emplearían citostáticos de reciente aparición como el topotecan, el oxaliplatino o la doxorrubicina liposomal. CARCINOMA GÁSTRICO: la QT produce un aumento de la supervivencia de 6 meses con mejoría en la calidad de vida, usando citostáticos como el cisplatino, 5-Fu, doxorrubicina o etopósido en combinación, con una tasa de respuesta objetivada 20-40% y mediana de supervivencia de 8-10 meses. CARCINOMA DE PÁNCREAS: la QT produce mejoría sintomática en un 25% de casos, con tasa de respuestas baja (10 -15%) y sin impacto en la supervivencia, empleándose citostáticos como el 5-Fu o la gemcitabina. CARCINOMA DE VEJIGA: se produce aumento en la supervivencia usando QT, con un 33% de pacientes (con datos de buen pronóstico), vivos a los 5 años con esquemas clásicos como el M-VAC (metotrexato, vimblastina, doxorrubicina y cisplatino), pudiendo emplearse nuevas combinaciones. CARCINOMA DE PRÓSTATA: la Hormonoterapia juega un papel fundamental en el control de este tumor con clara mejoría en la calidad de vida y la supervivencia, con respuestas mantenidas de 12-18 meses. Tras progresión al tratamiento hormonal se emplea la QT, sin claro impacto en la supervivencia, con esquemas como mitoxantrone más prednisona o estramustina. CARCINOMA RENAL: la QT (vinblastina, gemcitabina o Capecitabina) ofrece pobres resultados con tasa de respuesta objetivada menor del 10%. Se puede emplear interferón con tasa de respuestas 10-20% o interleukina 2 con porcentaje de respuestas similar y duración de las respuestas algo mayor. MELANOMA: el tratamiento citostático ofrece malos resultados en el tratamiento de este tumor con mediana de supervivencia de 8 meses y tasa de respuesta objetivada del 2030% con drogas como la dacarbazina o la temozolamida. Se pueden emplear también esquemas con interferón o interleukina 2, aunque con resultados similares.

CARCINOMA AREA ORL: se utilizan combinaciones de QT como la asociación cisplatino mas 5-Fu, metrotexato en monoterapia o nuevas drogas como los taxanos, con 30% tasa de respuestas y un 20% de supervivientes al año. Conclusiones  El tratamiento farmacológico paliativo en Oncología puede ofrecer ventajas en la supervivencia y calidad de vida en la mayoría de los tumores malignos.  Debe realizarse una valoración cuidadosa de estos pacientes para determinar la posibilidad de realizar un tratamiento sistémico paliativo, teniendo en cuenta los deseos del paciente, su edad, estado general y posible patología concomitante asociada. PAPEL DE LA RADIOTERAPIA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO EN SITUACIÓN TERMINAL La intención de la irradiación paliativa es mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer incurable. Esto puede prolongar la vida, pero no debería emplearse para prolongar la muerte. La irradiación con dosis radicales puede ocasionar efectos secundarios peor tolerados que los propios síntomas que se pretende aliviar. Existen numerosos factores que influyen en la decisión de administrar radioterapia con fines paliativos: esperanza de vida, gravedad y duración de los síntomas, probabilidad de complicaciones, relación coste-beneficio, etc. También existe una serie de requisitos necesarios antes de aceptar un paciente para tratamiento paliativo radioterápico:  Asegurarse de que el depósito metastásico sea la causa de los síntomas.  Evitar producir lesiones importantes secundarias a la radioterapia.  Comprobar que el estado general del paciente sea aceptable (índice de Karnofsky).  Considerar la complejidad del tratamiento; aunque éste sea con fines paliativos, a veces únicamente puede realizarse en centros muy cualificados.  Explicar claramente al paciente o a los familiares los fines del tratamiento y solicitar su plena autorización. Hay dos principios básicos en la planificación de un tratamiento paliativo con radioterapia: Las dosis de irradiación necesarias para paliación son inferiores a las utilizadas con fines curativos, por lo que los efectos secundarios también serán mejor tolerados.  La duración del tratamiento debe ser lo más reducida posible. Para ello, se irradiará con dosis por fracción superiores a las utilizadas en los tratamientos. LIMITACIONES DE LA RADIOTERAPIA PALIATIVA La más importante es la irradiación previa de la zona a tratar. Casi todos los tejidos se recuperan con rapidez de las lesiones agudas producidas por la radiación. Sin embargo, la capacidad de reparación de posibles efectos tardíos es muy variable de un órgano a otro. Así, el corazón, vejiga y riñón no se restablecen prácticamente de dichos daños, mientras que la piel, mucosas, pulmón y médula espinal lo hacen parcialmente, pudiendo recibir en ocasiones nuevas dosis de radioterapia.

2.2.5

Síntomas Respiratorios

Disnea: es un síntoma muy frecuente en el enfermo terminal, tal como vimos antes. La cifra asciende a un 79% en los pacientes que permanecen internados por más de un día, y es de grado severo en un11% de las admisiones. El sistema de control de la respiración es sumamente complejo: intervienen en él impulsos aferentes que trasmiten precisa información sobre las presiones de gases sanguíneos, la mecánica pulmonar y los músculos respiratorios; centros respiratorios ubicados en el tronco cerebral, contando además con cierto control cortical, y por último referencias que desde estos centros llegan hasta los músculos de la vía aérea superior, diafragma, músculos de la caja torácica, y músculos abdominales. Cuando hay una discordancia entre el egreso neuronal resultante del proceso anterior y la ventilación obtenida, la respiración se hace consciente y aparece entonces la sensación de disnea. Esto ocurre cuando hay mayor resistencia en el sistema respiratorio (provocada por disminución del calibre en cualquier sector de la vía aérea, o disminución de la distensibilidad pulmonar), o cuando hay fatiga o agotamiento de los músculos respiratorios.

Causas de Disnea • • • • • • •

Infección Anemia Hipoxia Acidosis Metabólica Broncoespasmo Derrame Pleural Ascitis

Neumotórax Embolia Pulmonar Debilidad Muscular Obstrucción de la Vía aérea Carcinomatosis Linfangítica Derrame Pericárdico Psicosocial/Espiritual

Está presente en algún momento, en el 40-55% de los pacientes con cáncer. Puede tener relación con la neoplasia, o ser secundaria al tratamiento (Quimioterapia, Radioterapia). Como medidas paliativas, se sugieren: Medidas generales: Humidificar ambiente, administrar oxigeno y elevar cabecera. Entrenamiento en el ritmo respiratorio y otras actividades (ejemplo, no comer y hablar al mismo tiempo, tomar pausas entre actividades, etc. (Inhalar por la nariz, exhalar por la boca con los labios como en un beso)

Medicamentos Morfina: Es la primera línea de tratamiento, aunque su efecto no está bien estudiado. Hay mucha literatura - incluso encíclicas papales -, avalando su uso en el paciente terminal con disnea, sobre todo cuando no queda otro recurso, y aun cuando deprima el centro respiratorio, y de ello se devenga un acortamiento, no buscado, de la vida. Si es uso inicial. Dar 2.5-5mg cada 4 horas (subcutánea o jarabe); 10-30 mg cada 12horas. Si hay existe uso previo. Aumentar dosis diaria en un 50%. El 74 % de los enfermos controlados en domicilio reciben tratamiento con morfina, y la vía oral es la más utilizada. La subcutánea, es más utilizada en los últimos 3 días de vida. Ansiolíticos (disminuyen ansiedad y taquipnea) pueden utilizarse solos o combinados con otros medicamentos. • • • •

Vía oral. Diazepan 5-10 mg cada 8-12 horas Sublingual. Lorazepan 0.5-2 mg cada 4 a 12 horas Subcutánea. Midazolan 2.5-5 mg cada 4 horas En infusión. Midazolan 0.5-0.8 mg por hora

Oxígeno: al producir un incremento en la paO2, alivia la disnea. Sin embargo, no se utiliza habitualmente como primera línea debido a la dificultad de su uso domiciliario rutinario, y a la posibilidad de reducir o anular los estímulos respiratorios producidos por la hipoxia (importante punto a tener en cuenta en los pacientes con antecedentes de EPOC). Suele aconsejarse su uso (con dichas precauciones) en casos de disnea aguda, y desaconsejarse en la disnea crónica, ya que la presencia de la máscara y el cilindro aumentan la dependencia y ansiedad, y pueden disminuir la calidad de vida. 

Corticoides: sumamente útiles, las dosis habituales son 8-20 mg. de dexametasona o 60-100 de prednisona por día, la dosis es individualizada. Sus efectos suelen limitarse a las 3 primeras semanas del tratamiento.

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Beta2 estimulantes: su uso es de particular importancia cuando el mecanismo principal es el broncoespasmo.

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Radioterapia: Los cursos de radioterapia habitualmente deben fraccionarse demasiado en vistas al estado del paciente, lo que puede explicar en parte la baja tasa de respuestas de la disnea a este método: 21-61% según las diferentes series.

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Corticoides: si hay linfangitis carcinomatosa, neumonitis post-radioterapia, síndrome de vena cava superior u obstrucción de vías respiratorias.

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Dexametasona Dosis individualizada.

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Psicotrópicos: Clorpromazina 10-25 mg P.O/SC

TOS La tos es un mecanismo de defensa esencial y contribuye a la depuración de las secreciones tráqueobronquiales. Puede realizarse de forma voluntaria, pero más corrientemente es involuntaria. Consiste en una inspiración inicial seguida del cierre de glotis. Luego sigue una contracción de los músculos espiratorios, y al llegar a cierta presión intra-alveolar la glotis se abre bruscamente y comienza el flujo espiratorio, con altos flujos transitorios. Las altas velocidades del flujo aéreo determinan alto stress tensional sobre la capa líquida que recubre las vías aéreas, movilizando así moco y otros restos particulares. La tos puede ser productiva, limpiando entonces las secreciones que se retienen en la vía aérea, constituyendo por lo tanto un mecanismo de defensa. Pero puede verse también otro tipo de tos, frecuente en este tipo de pacientes, que no es productiva, sino que responde a fenómenos irritativos como estímulos mecánicos (obstrucción), térmicos (aire frío o caliente), químicos (vapores, polvo, gases irritantes, tabaco), o inflamatorios (tumores, infecciones), y no cumpliendo entonces ningún objetivo útil. Por el contrario, interfiere en grado variable con la alimentación y el descanso de quien la padece, empeorando consecuentemente su calidad de vida.

Tiene una etiología multifactorial y suele exacerbar otros síntomas (dolor, vómitos, insomnio). Debemos descartar: • • • •

Efecto secundario de fármacos (IECA) Insuficiencia cardíaca (predominio nocturna y en decúbito) Infección respiratoria Reflujo gastro-esofágico

El tratamiento sintomático, si está indicado, realizarlo mediante medicamentos que contengan CODEINA, cuya dosis deberá ajustarse a la severidad del síntoma y a la respuesta del enfermo, aunque en adultos oscila entre 15 a 60 mg cada 4 a 6 horas (usual 30 mg), y/o nebulizaciones con solución fisiológica. Hemoptisis En caso de ser de presentación masiva en un paciente terminal, debe valorarse la sedación y analgesia parenteral con Morfina y Benzodiacepinas (Midazolan o Diazepan). Si es leve, pueden utilizarse agentes hemostáticos orales: • • • •

Ácido Tranexámico Etamsilato 150 –200 mg cada 6 horas Antitusivos (codeína) Radioterapia Paliativa (valorar).

Hipo Puede deberse a: distensión gástrica, irritación frénica, lesión cerebral, uremia o elevación del diafragma (hepatomegalia, ascitis, masas subfrénicas). Se intentará suprimirlo con fármacos: � � � �

Clorpromazina 10-25mg/ 8 hs (de 1era elección en cuidados paliativos) Baclofeno 5-10 mg/ 8hs Nifedipino10-20 mg/ 8hs Valproato sódico 500-1000mg/ día.

Hipo por edema cerebral Dexametasona 32 mg / día Hipo con dispepsia y/o distensión gástrica Metoclopramida 5-10 mg/6-8 horas, oral o Sc. Mosapride 15 mg por día, repartidos en 3 tomas, antes o después de las comidas. El hipo es un reflejo respiratorio definido por la contracción espasmódica, súbita e involuntaria de una de las caras del diafragma, seguida de un cierre brusco de la glotis, lo que origina un sonido peculiar y característico. Se clasifica como agudo (duración 2 meses). No existen datos exactos sobre la prevalencia del hipo en los pacientes en CP, pero en algunos casos puede llegar a ser causa de importante sufrimiento del paciente o su familia. Las primeras medidas en el tratamiento de este síntoma van encaminadas a inhibir el reflejo del hipo: apnea forzada, estimulación faríngea por diversos métodos, como un catéter plástico, masaje del paladar blando, etc. Los fármacos más utilizados en el tratamiento del hipo son clorpromazina, metoclopramida, (los dos anteriores no combinados) baclofeno, gabapentina, nifedipino, haloperidol y omeprazol.

Recomendaciones El tratamiento del paciente con hipo persistente o intratable requiere una valoración cuidadosa y tratamiento de las posibles causas. En caso de persistir el hipo, se debe intentar un tratamiento con medidas físicas. En caso necesario puede usarse un tratamiento farmacológico (baclofeno, metoclopramida, haloperidol, nifedipino o gabapentina), teniendo en cuenta las interacciones y efectos secundarios en cada caso. Baclofeno es el fármaco inicial si no existe contraindicación para su uso. Puede usarse solo o combinado con omeprazol. En caso de hipo intratable, y tras el fracaso de la terapia por vía oral, puede usarse midazolam parenteral.

Paliación de la Constipación

Para uno es constipación Para otra es estreñimiento Para el otro es no ir al baño Para todos es tormento Al final de nuestra vida Parece hasta algo trivial Pero jamás se le olvida A quien sufrió de este mal El abdomen se distiende Hay nauseas y vomitar La panza o la espalda duele La enferma al médico suele De anorexia protestar Y por que pasa no entiende

Nuestra flora activamente Se come lo eliminado Y al final el resultado Es nueva materia fecal Importa la educación De la esposa y el paciente Para dejar bien presente Que aun sin comer ni tomar El intestino hay que evacuar Y hay tomar los laxantes Para prevenir cuanto antes La horrible constipación Opioides, sedentarismo Pobre ingesta, confusión Dolor en la evacuación Contribuyen así mismo A agravar la constipación

Es normal menos frecuente Y más chiquito ir al baño Ya que es de menor tamaño mi desayuno y mi cena Dice engañado el paciente Este error es una pena Pero es aun peor el problema Si el médico no entiende el tema

Bisacodilo, sorbitol, sena Supositorios y enemas Solos o en combinación Solucionan los problemas Y disminuyen la pena Que trae la constipación Dame Cicely dio la lección Al comienzo de nuestra historia: Que quede en nuestra memoria Porque es una orden vigente Para ayudar a la gente Trate la constipación

Se reemplaza diariamente En el tubo digestivo La capa superficial Por otra y eso es normal.

Dr. Eduardo Bruera

2.2.6 Síntomas Gastrointestinales Vómitos Causas:        

Edema cerebral Obstrucción intestinal Hipercalcémia Hepatomegalia Toxicidad tumoral Lesión gástrica Dolor Estreñimiento

Secundarios al tratamiento  Quimioterapia  Radioterapia  Fármacos Sin relación con el cáncer ni con el tratamiento  Uremia  Ulcera péptica  Infección Es necesario tratar las causas médicas reversibles; es de elección la vía oral pero usar la vía subcutánea si existen: vómitos repetidos, obstrucción o malabsorción gastrointestinal. El tratamiento farmacológico puede ser: Vómitos inducidos por opioides: Metoclopramida 5-10 mg/6-8 horas, oral o Sc. Haloperidol 5 a 10mg/12-24 hs. Vía oral o Sc. Vómitos por quimioterapia: Ondansetron 8-16 mg./24 hs. Dexametasona 4-20 mg./24 h. Oral, Sc. IM Lorazepan en vómitos anticipatorios a la quimioterapia Vómitos por estasis gástrico: Metoclopramida 5-10 mg/6-8 horas, oral o Sc. Mosapride 15 mg por día, repartidos en 3 tomas, antes o después de las comidas. Vómitos por hipertensión intracraneal: Dexametasona, dosis de ataque de 16 - 40 mg/día, oral o parenteral, y posteriormente dosis de 2-8 mg/ 4-6 horas, o en dosis única. Vómitos por obstrucción intestinal:

 Haloperidol Sc 2,5-5mg / 8-12 hs.  Tratamiento del dolor tipo cólico con Hioscina 10-20 mg./6 hs  Tratamiento del dolor continuo con • Opioides (dosis según respuesta clínica) • Dexametasona bolos endovenosos de 40-80 mg./24 h; • Octreotide 0,1-0,2 mg/ 8-12h. SC para reducir las secreciones intestinales. Vómitos por Hipercalcémia: Valorar la necesidad de tratarla según el estado clínico y evolutivo del paciente. Náuseas y vómitos De acuerdo con algunos estudios las náuseas y vómitos se presentan entre 30% y 50% en pacientes con SIDA, insuficiencia cardiaca o renal y entre 6% y 68% de los pacientes oncológicos. En pacientes las náuseas y vómitos son muy frecuentes como consecuencia de la radioterapia o la quimioterapia, lo que obliga a la profilaxis de estos síntomas. Un caso particular es el de los pacientes que sufren vómitos anticipatorios producidos ante situaciones que les recuerdan su experiencia tras un primer ciclo de radioterapia o quimioterapia. Las GPC específicas de oncología recomiendan la selección del régimen de profilaxis y de tratamiento tras las 24 horas de su administración en función del riesgo de emesis de la quimioterapia administrada. Para el caso de pacientes sometidos a quimioterapia, existen datos que avalan la eficacia de la profilaxis con dexametasona (20 mg/día), antagonistas de 5HT3 (ondansetrón 16-24 mg/día) y metoclopramida (40-60 mg/día). Los antagonistas de 5HT3 y dexametasona son más eficaces que metoclopramida. La combinación de dexametasona con antagonistas 5HT3 es más eficaz que la monoterapia en los pacientes con riesgo de emesis bajo a moderado. Los cannabinoides nabilona y dronabinol (tetrahidrocannabinol), por vía oral, y levonantradol IM se han mostrado más eficaces que placebo y que otros fármacos como haloperidol, domperidona o metoclopramida; pero con una elevada frecuencia de efectos adversos, como alteraciones del estado de ánimo, sedación, paranoia o hipotensión. Existe mucha menos evidencia sobre la profilaxis de los vómitos inducidos por la radioterapia. Una RS sobre los antagonistas 5HT3 sólo encontró limitada evidencia a favor de este grupo respecto a metoclopramida. En el abordaje de los vómitos irruptivos a pesar de la profilaxis, se recomienda la utilización de dexametasona, metoclopramida o domperidona. En las náuseas y vómitos no asociados a terapia específica oncológica (radioterapia o quimioterapia), metoclopramida es el fármaco más estudiado; es más eficaz que placebo e igual de eficaz que clorpromazina. Haloperidol se ha mostrado eficaz en series de casos, especialmente en náuseas producidas por opioides, insuficiencia renal o hipercalcemia. En cuanto a los antagonistas de 5HT3, un ECA no encontró diferencias entre metoclopramida y ondansetrón y, en un segundo ECA, tropisetrón, solo o añadido a corticoides, se mostró eficaz para controlar las náuseas y vómitos en los casos resistentes al tratamiento convencional con metoclopramida o clorpromazina. Los antihistamínicos no están avalados por ECA.

En las series de casos se muestran respuestas positivas cuando existen alteraciones vestibulares. En los casos de vómitos anticipatorios, existe evidencia consistente sobre la eficacia de la psicoterapia mediante técnicas conductuales (desensibilización sistemática) o de relajación, lo que exige personal especializado. Las benzodiazepinas (alprazolam y lorazepam), añadidas a tratamiento antiemético y apoyo psicológico, mejoran los vómitos anticipatorios.

Recomendaciones 

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El tratamiento de las náuseas y vómitos en el paciente en FFV requiere una valoración cuidadosa de la etiología y factores implicados (hipertensión endocraneal por invasión tumoral, trastornos metabólicos, fármacos, afectación visceral, etc.) para poder realizar un tratamiento individualizado En los pacientes que reciben quimioterapia o radioterapia, la profilaxis de las náuseas y vómitos debería basarse en el riesgo de emesis. En los vómitos inducidos por quimioterapia con moderado o bajo riesgo de emesis se recomienda la asociación de antagonistas de 5HT3 (como ondansetrón) y corticoides. En los vómitos inducidos por quimioterapia con alto riesgo de emesis se recomienda la asociación de antagonistas de 5HT3, corticoides y aprepitant. En los vómitos irruptivos tras el tratamiento con quimioterapia o radioterapia pueden utilizarse los corticoides, domperidona, metoclopramida o combinaciones de corticoides con metoclopramida o domperidona, dependiendo de la intensidad de los síntomas. Metoclopramida es el tratamiento de elección en los pacientes con náuseas y vómitos sin relación con la quimioterapia o la radioterapia. Los antagonistas de de 5HT3 pueden añadirse a la terapia convencional en caso de escaso control de síntomas. En los vómitos anticipatorios puede utilizarse la psicoterapia mediante técnicas conductuales. Alprazolam y lorazepam pueden utilizarse como terapia añadida al consejo y a la psicoterapia.

Estreñimiento La mayoría de los pacientes oncológicos en estadios avanzados de su enfermedad sufren constipación, o estreñimiento sobre todo los ancianos, debido a múltiples factores entre los que se destacan: la inmovilidad, la anorexia, una dieta pobre en residuos y el uso de medicamentos analgésicos. Síntomas acompañantes Se acompaña de otros síntomas, sensación de plenitud, dolor abdominal difuso, flatulencia, mal sabor, lengua saburral, astenia, náuseas, vómitos, disfunción urinaria, y en el paciente anciano o muy debilitado excitación y confusión. Causas:

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fármacos: opioides, hioscina, amitriptilina, haloperidol, sales de aluminio, diuréticos, atropina, etc. fibrosis post radioterapia neuropatía post quimioterapia

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En la práctica clínica las causas más frecuentes son los efectos secundarios de la enfermedad y los opiáceos. Tratamiento • • •   

En primer lugar prevenir la constipación. El manejo farmacológico se basa en el uso de los laxantes Se deben administrar de forma regular y a dosis adecuada para el paciente Formadores de masa: actúan aumentando el volumen de las heces y disminuyendo su consistencia, lo cual disminuye el tiempo del tránsito intestinal. Requiere abundante ingesta de líquidos, y tarda varios días en hacer efecto. Estimuladores del peristaltismo: senósidos, bisacodilo, picosulfato sódico. Osmóticos: provocan retención del contenido líquido fecal: lactulosa

Ascitis Aproximadamente un 20% de los pacientes neoplásicos desarrollarán una ascitis, ello se asocia invariablemente a una corta expectativa de vida, a menos que se trate de tumores primitivos del ovario o de linfomas • Hipertensión portal • Hipoalbuminemia • Obstrucción linfática • Compromiso peritoneal directo: infiltración tumoral o infección. Nos referiremos exclusivamente a la ascitis por infiltración peritoneal neoplásica y a la ascitis quilosa por obstrucción linfática. El cuadro clínico suele ser evidente y se confirma por la ecografía abdominal y la paracentesis que será diagnóstica y evacuadora. Tratamiento sintomático En casos de ascitis poco voluminosas y de lenta evolutividad se optará por un manejo conservador. En casos de ascitis mayores o de rápida evolución se optará por la paracentesis evacuadora, tratando de retirar la mayor cantidad de líquido posible: habitualmente de 4 a 6 litros. Se puede intentar un tratamiento en base a diuréticos combinando espirolactonas 200 mg. por día y furosemide 40 mg. por día, aunque en general las respuestas son pobres. Si fuera necesario, por la rápida evolutividad de la ascitis, se podrá colocar un catéter intraperitoneal, tunelizado luego en el tejido subcutáneo que permitirá un drenaje según necesidad.

Ictericia por obstrucción biliar

Es la complicación más frecuente del cáncer de páncreas. Siempre deberán intentarse en primera instancia un manejo médico administrando esteroides, dexametasona 8mg. v/o os/c, c/8 hs. Obteniéndose en algunos casos una muy buena respuesta paliativa. Si se piensa en un tumor quimiosensible, y el estado general del paciente lo permite, intentar la quimioterapia correspondiente. Otras opciones son la derivación biliodigestiva o la colocación de un catéter por vía endoscópica

2.2.7.

Síntomas Urológicos

Retención urinaria e incontinencia de orina Definiciones: Retención urinaria es la dificultad o incapacidad para evacuar voluntariamente la vejiga. Puede ser de causa obstructiva o por atonía vesical. Incontinencia es la pérdida involuntaria de orina, ya sea por aumento de la presión intraabdominal (incontinencia de esfuerzo), acompañado de deseo de orinar sin la capacidad de inhibir la micción hasta llegar a un lugar apropiado (incontinencia por inestabilidad del detrusor) o ser la etapa avanzada de la retención urinaria (incontinencia por rebalse). Una etapa previa de la incontinencia de orina por inestabilidad del detrusor es la Urgencia miccional que se define como un deseo repentino e imperioso por orinar causada por contracciones no inhibidas del detrusor, pero en este caso se logra contener la micción.

Etiología Retención urinaria De la enfermedad

Del tratamiento

Del paciente

Compromiso del cuello vesical o uretra Compromiso del plexo sacro o presacro Hipercalcemia Compresión medular Irritación vesical Cirugía Anticolinérgicos Opioides

Etiología Incontinencia De la enfermedad

Del tratamiento Diuréticos

Incapacidad de bipedestación Debilidad generalizada Infección urinaria Constipación Diabetes

Del paciente

Evaluación y Manejo Evaluar la intensidad del síntoma (escala de 0 a 10). Se debe indagar sobre posibles etiologías tanto en la historia clínica, en el examen físico o con el apoyo de exámenes de laboratorio. 

Evaluar la necesidad de tratamiento de este síntoma en función de las repercusiones para el paciente.



Explicar el origen del síntoma, y determinar con el enfermo el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Esto disminuye la ansiedad del paciente y su familia.

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Manejo de la causa: Mejorar sedación, tratar infección, solucionar constipación

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Medidas generales:  Tranquilizar al paciente y sus familiares sobre el significado del síntoma. Cuidado de higiene genital y vigilar aparición de lesiones.  Estimular la deambulación de los pacientes, principalmente en el acceso hacia baños o lugares apropiados para orinar (con privacidad)  Retención urinaria: Evaluar necesidad de Sonda Foley o sondeos intermitentes  Incontinencia: Régimen sin líquidos a partir de 18hrs, evitando estimulantes de diuresis (té, café, bebidas alcohólicas)  Incontinencia: Fomentar micción a intervalos regulares, frecuentes

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Medidas farmacológicas:  Retención urinaria: Naproxeno 500mg c/12hrs; Doxazosina 1-8mg/día ( 1 antagonista)  Incontinencia: Amitriptilina 25-50mg/día; Naproxeno 500mg c/12hrs; Trospio 45mg/día, Tolterodina 1-2mg/día (anticolinérgicos)  Urgencia miccional: Oxibutinina 5mg c/8-12hrs, Flavoxato 200mg c/6-8hrs (anticolinérgicos); Imipramina 25-75mg/día.

2.2.8. Comorbidez Psiquiátrica, el paciente difícil y el equipo de cuidado. El enfermo reacciona frente a la enfermedad, y a las limitaciones que ella impone con mecanismos psicológicos de afrontamiento que tienden a re-equilibrarle, ayudándole a evitar, minimizar, tolerar o aceptar el stress que le genera la nueva situación.

Dichas respuestas dependen del momento vital en que sucede la enfermedad, de la personalidad previa y del apoyo de su medio familiar, social e institucional. Cuando dichos mecanismos no son adecuados se traducen en un marcado deterioro de la calidad de vida del enfermo definida esta por el propio paciente. La tristeza o la ansiedad deben ser consideradas como una respuesta normal ante la situación de enfermedad y solamente requerirán tratamiento medicamentoso cuando el enfermo nos refiera que la intensidad de dicha reacción adaptativa es tal que le impide llevar a cabo sus actividades de la vida diaria de forma habitual. La comorbidez o comorbilidad, integrada por el dolor físico y la depresión es muy común. Los síntomas depresivos somatomorfos toman a menudo la forma de diferentes tipos de dolor. El dolor crónico conduce a la depresión como consecuencia de la intervención de factores biomédicos, psicosociales (actitud pasiva, discapacidad) y farmacológicos. La actitud de enfrentarse con el dolor y aceptarlo reduce la intensidad del dolor, el grado de discapacidad y el riesgo de depresión. El uso de analgésicos debe atenerse a un plan individualizado. antidepresivos actúan reduciendo la intensidad del dolor.

Varios productos

Uno de los grandes problemas en la comorbidez psiquiátrica, es la demencia es un trastorno progresivo que conduce al deterioro de la función cognitiva e interfiere en muchos aspectos de la vida. La demencia es una fuente de angustia (y problemas) tanto para el individuo como para los que tienen mayor contacto con él. La pérdida de la independencia en la vida cotidiana supone la implicación de otras personas, como los cuidadores, para ayudar a satisfacer las necesidades asociadas. Por tanto, el enfoque tiene que integrarse en el contexto (y ser sensible al contexto). De modo que, para que exista un buen tratamiento, sería deseable que se diesen algunas condiciones como el enfoque integrado, con un interés centrado en el bienestar de los cuidadores, al igual que en la persona con demencia. Los objetivos del tratamiento son: promover la autonomía y el bienestar de la persona con demencia; apoyar la adaptación, y mantener y preservar las funciones existentes en el que la sufre; evaluar y definir problemas específicos e identificar estrategias para enfrentarse a ellos; tratar afecciones concurrentes, y ofrecer un cuidado general como apoyo. La presencia de ideas delirantes está fuertemente asociada incluso con la violencia física. Los indicadores de un aumento del riesgo de agresión peligrosa incluyen el conflicto con los demás, algún episodio previo de agresión grave, cambios repentinos en el entorno y comorbidez psiquiátrica.

Ansiedad - Angustia - Ataque de pánico La ansiedad se caracteriza por una sensación de temor procedente de un estímulo interior desconocido, a diferencia del miedo que siempre se debe a un peligro conocido. Se define como la preocupación excesiva sobre diferentes acontecimientos o actividades que al individuo le resultan difíciles de controlar. Podemos distinguir por un lado la ansiedad que hace referencia al componente psíquico de la emoción y la angustia que implica un componente orgánico visceral La crisis de angustia o ataque de pánico son episodios súbitos, y aislados de miedo o malestar intensos de aparición brusca que se acompañan de la necesidad imperiosa de huir a un lugar seguro y de la activación del sistema nervioso autónomo que se traduce por la aparición de cuatro o más de los siguientes síntomas: palpitaciones o taquicardia, sudoración, temblores, disnea, sensación de atragantarse, opresión o molestias precordiales, náuseas o malestar abdominal, mareos, sensación de inestabilidad o desmayo, sensación de irrealidad o despersonalización, miedo a perder el control o a volverse loco, miedo a morir, sensación de entumecimiento u hormigueo, escalofríos o sofocación. En su tratamiento se sugiere el uso de benzodiacepinas y/o neuromoduladores. de acción corta, del tipo del alprazolam o lorazepan fraccionado y en dosis crecientes. El tratamiento farmacológico habitual se basa en el uso de antidepresivos, preferentemente inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, y benzodiacepinas de acción corta o prolongada de acuerdo a la presencia e intensidad de síntomas acompañantes.

Tristeza-Depresión La depresión es un trastorno de la afectividad caracterizado por ánimo triste, desmoralización, pérdida de la autoestima y desinterés. Se observa en una frecuencia que va del 15 al 53% de los pacientes con cáncer. Debemos distinguirlo de la desvitalización que acompaña a la terminalidad y que no requiere tratamiento medicamentoso.

Podemos decir que existe una tristeza o aflicción normal cuando la depresión reactiva es proporcional en duración e intensidad al estímulo que la genera, tiene una escasa afectación en el rendimiento del paciente y no presenta síntomas físicos acusados o en caso presentarlos (anorexia, pérdida o aumento de peso, fatiga, etc.) estos se deben a enfermedad médica. Cuando se estima una sobrevida menor a un mes: • Metilfenidato 10-60 mg diarios, aumentando progresivamente la dosis. • Pemolina 10-50 mg/diarios, aumentando progresivamente la dosis.

Si la sobrevida esperada es mayor a un mes, los antidepresivos tricíclicos son de elección cuando el paciente presenta como síntomas asociados dolor neuropático o insomnio. • Amitriptilina 25-125 mg /dosis, en una toma nocturna con aumentos progresivos. Dentro de los ISRS tenemos: • Sertralina 50-200 mg /dosis, en una toma matinal, con aumentos progresivos • Citalopram 20-60 mg/dosis, en una toma matinal, con aumentos progresivos • Escitalopram 10-20 mg/dosis en una toma diaria. Insomnio Es la dificultad para iniciar o mantener el sueño, impidiendo un descanso reparador. Se encuentra presente en 23 a 61 % de los pacientes oncológicos. Se puede clasificar en insomnio de conciliación cuando se presenta como dificultad de iniciarlo con un tiempo mayor a 30 minutos. El insomnio de de mantenimiento se caracteriza por incapacidad para mantener el sueño ya sea por despertares frecuentes, más de dos veces en la noche, con un tiempo de vigilia mayor a una hora, o bien, despertar temprano, con una duración total menor a seis horas.

Medidas no farmacológicas: Procurar administrar diuréticos y corticoides en una única dosis matinal. Evitar la ingesta de estimulantes del sistema nervioso central luego de las 18 horas evitar las siestas o disminuir su duración. Aumentar la actividad diaria. Conseguir un ambiente confortable (reducción de luz y ruidos, posición cómoda). Asegurarse que los síntomas estén controlados. Si está asociado a ansiedad: • Alprazolam 0.25 a 1 mg/dosis o bien Lorazepan 0.5 a 1 mg/dosis Si está asociado a depresión: - Utilizar preferentemente antidepresivos con acción sedante: • Amitriptilina 25 a 150 mg/dosis, aumentando progresivamente. • Mirtazapina 15-45 mg/dosis • Trazodona 50 -600 mg/dosis - Insomnio de mantenimiento: • Clonazepan 0.5-2 mg/dosis En caso de intolerancia a las benzodiacepinas: • Zolpidem 10-20 mg/dosis • Zoplicona 7.5 mg/dosis • Eszoplicona 3 mg/dosis • Trazodona 50-300 mg /dosis

2.2.9.

Confusión Delirio; Agitación.

Se define como una alteración de la conciencia con disminución de la capacidad para centrar, mantener o dirigir la atención; acompañado de cambios en las funciones cognitivas: déficit de memoria, desorientación o perturbaciones del lenguaje y alteraciones perceptivas que pueden incluir interpretaciones erróneas, ilusiones o alucinaciones y un comportamiento congruente a los contenidos de éstas. Se presentan con una frecuencia de hasta el 85 % de los pacientes en etapa terminal.Podemos distinguir tres tipos de delirio: el hiperactivo donde encontramos al enfermo excitado;

Suele ser multifactorial, y en la mayoría, es difícil realizar un diagnóstico etiológico: Infecciones, alteraciones hidroelectrolíticas, hipoxia, trastornos metabólicos, fármacos (opioides, benzodiacepinas, esteroides, etc.), insuficiencia hepática o renal, anemia, impactación fecal, retención urinaria, supresión brusca de medicación. Este cuadro, también conocido como estado confusional agudo o psicosis exógena, corresponde a un compromiso de conciencia cualitativo caracterizado por la distorsión de las funciones cognitivas, principalmente por un compromiso fluctuante de la atención que se puede acompañar de hiperactividad pero también puede ser hipoactivo. Diagnóstico diferencial del Delirium Delirio

Demencia

Depresión

Agudo

Crónico

Intermedio

Comportamiento Fluctuante

Progresivo

Estacionario

Falta de atención

++

+

+

Falta de memoria a corto ++ plazo

+

+/-

Desorientación

+

+

-

Alucinaciones

++

+

-

Habla e ideas

Incoherente, ideofugal

Afasia sutil

Tono monótono, ideas de ruina y/o culpabilidad

Características Perfil temporal

Se describen tres variantes o subtipos:  Hiperactivo-hiperalerta: Confusión con agitación, con o sin alucinaciones, con o sin mioclonías y con o sin hiperalgesia.  Hipoactivo-hipoalerta: Confusión con somnolencia, con o sin ensimismamiento.  Mixto: Hallazgos de ambos. Diagnóstico: Clínico. Escalas de valoración: MEC, Pfeiffer, CAM (Confusion Assessment Method). Preguntar a un familiar:  ¿Carácter fluctuante y agudo de comportamiento anormal?  ¿Dificultad para mantener atención?  ¿Pensamiento incoherente o desorganizado?  ¿El nivel de conciencia del paciente, está aumentado o disminuido respecto al habitual? Tratamiento: Primero se debe valorar la posible causa y la medicación que ya está tomando el paciente antes de decidir la mejor opción. El tratamiento debe ser etiológico si se identifica la causa y la situación global lo justifica. Tratar causas reversibles. Distinguir de delirium de últimos días (agitación terminal). Valorar la intensificación de tratamiento sintomático, que se hará en cada caso, dependiendo del sufrimiento personal individual. En caso contrario puede iniciarse tratamiento sintomático: Los neurolépticos son los fármacos de elección. Normalmente comenzar con un neuroléptico, y si no es suficiente añadir benzodiacepinas. 1. Haloperidol (Fármaco de primera elección): 0,5-2 miligramos cada 8 horas, vía oral,

2. 3. 4. 5.

si precisa repetir dosis cada 2 horas hasta control de síntomas. Si no es posible vía oral o situación aguda que requiera efectos rápidos: 2,5 miligramos vía subcutánea o intramuscular, y si no se produce efectividad en 30 minutos administrar 5 miligramos. En crisis aguda, dar 5-20 mg, y si a los 20-30 minutos no es eficaz, dar una segunda dosis, o añadir Midazolan 5-15 mg. subcutáneo. Clorpromacina (Largactil ®): Dosis: 12,5 miligramos cada 4-12 horas. No usar vía subcutánea. Levomepromacina (Sinogán ®): Dosis: 12,5 miligramos cada 4-12 horas. Mayor poder de sedación, alternativa al midazolam. Diazepam: 5-10 miligramos vía oral o rectal. Lorazepam: 1-2 miligramos vía sublingual.

En caso de confusión y agitación en un paciente moribundo Levomepromazina 12,5-25 mg/ 4-6 hs, subcutáneo. Midazolam 15 mg- ampolla, dosis de ataque de 0.15-0.3 mg/Kg.; la dosis de mantenimiento es 0.05-0.13 mg/ Kg. /h, mediante una preparación de 150 mg/250 mL de dextrosa 5% (0.6 mg/mL) Cuidados Generales:  Informar a la familia y cuidadores directos. Ofrecer apoyo emocional: explicar las posibles causas del delirium, disponer de tiempo para escucharlos y proporcionarles la posibilidad de que realicen preguntas.

      

Orientar al paciente en tiempo y espacio, objetos facilitadores de la orientación: se pueden dejar a la vista un reloj y un calendario. Facilitar la presencia de miembros de la familia. Tener cerca del paciente objetos famliares. Ambiente tranquilo. Disminuir la estimulación sensorial (luz y ruidos excesivos). Mantener iluminación tenue durante la noche. Instaurar medidas físicas de protección para el paciente. Retirar objetos peligrosos (objetos cortantes o punzantes, encendedores...).

Valoración y Seguimiento del Dolor en Paciente Crónico Processo de Valorização da Dor Valoración Inicial del Dolor

Alivio Inicial del Dolor

Revaloración del síntoma

Modificación de Esquema de Tx

Plan de Revaloración

Implementación Del Plan de Tx. Del Dolor

MODULO 2.3 “Medicina Paliativa: Dolor y Analgésicos Opiodes” Índice No.

Contenido

Pág.

2.3 2.3.1. 2.3.2. 2.3.3. 2.3.4. 2.3.5. 2.3.6. 2.3.7. 2.3.8. 2.3.9. 2.3.10.

Dolor y Analgésicos Opiodes

Poesía: El Doctor contra el Dolor Dolor: Clasificación, Valoración y Abordaje Manejo Tratamiento del Dolor: Recomendaciones de la OMS Analgésicos Opioides: Prescripción, Regulación Opiofobia y Mitos sobre uso de la Morfina Dolor Crónico Medicamentos Adyuvantes Acceso y Disponibilidad de Analgésicos Opioides, Una prioridad Nacional Tratamiento del dolor y Derechos Humanos Tratamiento intervencionista Terapias Complementarias para el Dolor Ejercicios Casos Prácticos Área de Investigación Bibliografía

161 162 165 165 168 173 178 179 182 183 184 189 196 197 198

El Doctor Contra El Dolor

El cáncer por el dolor Asusta más que por la muerte Que el dolor se trate bien y fuerte No debe ser cuestión de suerte Es nuestro oficio y honor Los derivados del opio Son lo mejor que tenemos Y cuando bien los usemos Ayudaran al paciente A controlar las molestias Teniendo clara la mente

No solo antes de la comida Para la constipación Usar sena o más laxantes Y ayuda al paciente saber Que somnolencia va a haber Pero que la sedación Mejora en cuatro días o antes Algún fármaco adyuvante Puede aliviarlo bastante Cuando no hay respuesta ideal A este paquete esencial Sobre todo si el paciente Presenta algún componente Neurálgico o incidental

Hidromorfona, morfina, Hidrocodona, codeína, Fentanilo, oximorfona, Heroína, metadona, El efecto es parecido En cuanto a efectividad Y también toxicidad Aunque un profesor vendido Con propaganda barata Como liebre venda gata Y te quieran confundir Vos no lo dejes mentir: Está bien clara la ciencia En verdad no hay diferencia

Recuerde la radioterapia También la fisioterapia Y no olvide algún bloqueo Si el dolor se pone feo Y aunque todo venga mal Acompaña a su paciente Siempre que llega se sienta La escucha y es optimista Ese es el médico artista Que todo puede aliviar Armado con su paciencia Aunque le falle la ciencia Al respeto, tiempo y humor Nunca les gana el dolor

Todos emesis pueden causar Se debe usar metoclopramida Pero en dosis regular

Dr. Eduardo Bruera

III. Dolor y Analgésicos Opiodes La elección de un determinado fármaco depende del tipo y de la severidad del dolor que se está tratando, así como de la enfermedad de cada paciente. Existe una amplia variedad de analgésicos disponibles, desde los más habituales (paracetamol, ibuprofeno) a los más potentes (morfina, fentanilo). A veces, se puede utilizar la quimioterapia, la radioterapia u otras técnicas para el alivio del mismo. La facilitación de de uso de analgésicos opiodes es también vital para una mejora de la atención, y una medida que recomiendan unánimemente todos los expertos y la organización mundial de la salud. La mayoría de las veces, los síntomas se pueden aliviar con el tratamiento adecuado. A veces, algunos síntomas se vuelven muy intensos y no responden a ningún tratamiento. Se llaman síntomas refractarios. La única forma de controlarlos es disminuir el nivel de conciencia, por lo que se recurre a la sedación paliativa.

2.3.1.

Dolor: Clasificación, Valoración y Abordaje

La International Association for the Study of Pain (IASP) define dolor como «una sensación o experiencia desagradable, sensorial y emocional que se asocia a una lesión tisular verdadera o potencial». Dolor ha sido definida por la Asociación Mundial para el Estudio del Dolor como “una

experiencia sensorial y emocional desagradable que se asocia a una lesión actual o potencial de los tejidos o que se describe en función de dicha lesión. El dolor es siempre subjetivo. Indudablemente se trata de una sensación en una o más partes del cuerpo, pero es siempre desagradable y, por consiguiente, supone una experiencia emocional”. Afecta a gran parte de los pacientes en etapa terminal. La naturaleza multidimensional del dolor en CP requiere un modelo de intervención multimodal que comprenda medidas farmacológicas, psicoterapéuticas y rehabilitadoras, entre otras. Su intensidad debe ser medida mediante instrumentos “subjetivos”, entre los cuales la Escala Visual Análoga (EVA) es la más utilizada. Como principios generales para atender al paciente con dolor en la fase final de la vida – FFV-, tenemos:   

Evaluar detalladamente el dolor: su intensidad, causas, cronología y repercusiones en el paciente y su familia. Revaluar continuamente la respuesta analgésica, así como de la aparición de efectos secundarios de la medicación. Abordar a la persona con dolor y su entorno mediante técnicas psicosociales y tratamientos analgésicos adecuados.

       

Comenzar por el escalón analgésico más adecuado según el tipo e intensidad de dolor (posibilidad de asociar tratamientos adyuvantes). Tratar adecuadamente el dolor irruptivo. No usar de forma conjunta opioides potentes y débiles. Adelantarse a posibles efectos secundarios de los fármacos con medidas preventivas. Instruir al paciente y a su familia sobre las pautas a seguir en caso de dolor irruptivo, respuesta analgésica insuficiente o aparición de efectos secundarios. Impartir instrucciones claras sobre la forma de contacto con el equipo profesional que atiende al paciente en caso de dudas o problemas con el tratamiento. Priorizar la vía oral para la administración de analgésicos. Disponer la administración pautada de analgésicos.

Clasificación: Podemos clasificar el dolor según su perfil temporal: agudo/crónico o según su probable etiología: en relación a la enfermedad de base (dolor tumoral), a progresión de la enfermedad, al compromiso de estructuras nerviosas (visceral o somático), por la terapia, debido a complicaciones del paciente terminal (retención urinaria, obstrucción intestinal, escaras) o producto de enfermedades intercurrentes.

Según la duración:

1. 2. 3.

1. 2. Según fisiopatología:

su

3.

4.

Clasificación del dolor Agudo: inicio brusco y corta duración. Crónico: dura más de un mes Irruptivo: dolor de intensidad moderada o severa que aparece sobre un dolor crónico. Puede ser de inicio inesperado o previsible (desencadenado por determinadas maniobras conocidas por el paciente). Dolor somático: se produce por la estimulación de los receptores del dolor en las estructuras musculo esqueléticas profundas y cutáneas superficiales. Dolor visceral: causado por infiltración, distensión o compresión de órganos dentro de la cavidad torácica o abdominal. Dolor neuropático: causado por lesión directa de estructuras nerviosas, ya sea por invasión directa tumoral, por consecuencia de la quimioterapia o por infecciones en un paciente debilitado (herpes zoster, etc.). El paciente lo describe como sensaciones desagradables, quemantes o punzantes o como sensación de acorchamiento, hormigueo, tirantez, prurito o presión. Mixto: coexistencia de varios de los mecanismos anteriores en un mismo paciente.

Evaluación: la evaluación semiológica del dolor hace posible la formulación de la causa del dolor, así como de los mecanismos fisiopatológicos, estructuras involucradas y vías de conducción empleadas. Por lo tanto resulta fundamental para la proposición y selección de intervenciones terapéuticas y posteriormente el control de la eficacia y eficiencia del tratamiento implementado. Debe incluir:

 Anamnesis:  Características de dolor: Localización, irradiación, carácter, frecuencia, duración, atenuantes y agravantes, respuesta a diferentes fármacos, consecuencias en las actividades de la vida diaria y estado de ánimo.  Intensidad: Se utiliza frecuentemente la escala visual análoga (EVA) o cuantificación con escala numérica (EN: de 0 a 10). Se debe incluir evaluación del dolor en actividad (dinámico) y en reposo (estático), el más intenso, el menos intenso y el actual, y antes y después de cada intervención analgésica.  Historia clínica del paciente: Buscando posibles causas.  Examen físico: Buscando posibles agentes, mecanismos causales y patrones de presentación.  Evaluación psicosocial: Buscando elementos que interfieran con la percepción o comunicación del dolor (factores gananciales, del ánimo).  Factores que lo alivian o lo exacerban  Historia de Medicamentos Anteriores y sus resultados (Profundizar en detalles como se describe en el Cuestionario Breve de Dolor)  La evaluación de la intensidad del dolor se puede hacer mediante una escala validada. Se recomienda el uso de escalas visuales analógicas (EVA), escalas numéricas o escalas verbales de clasificación de dolor. El cuestionario específico Brief Pain Inventory (BPI) o Cuestionario Breve del Dolor (CBD) en pacientes con dolor de causa neoplásica se encuentra validado en castellano e incluye dos dimensiones: intensidad del dolor e interferencia en las actividades; cada una de ellas se mide mediante una escala numérica de 1 a 10  En caso de deterioro cognitivo se pueden utilizar escalas específicas como PACSLAC (Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate) y DOLOPLUS 2. Clasificación Según los datos recabados en la evaluación inicial se suele clasificar el dolor en: Tipo de Dolor Visceral Nociceptivo Somático

Neuropático

Mecanismo

Ejemplo Úlcera gástrica Estimulación de Dolor óseo terminales nerviosas Calambres

Tratamiento Analgésicos Analgésicos Relajantes musculares Compresión Estimulación Sd. Túnel Analgésicos, nerviosa nervi carpiano corticoides, nervorum? bloqueos, neurolisis Daño nervioso Daño de Compresión Analgésicos, directo nervios medular antidepresivos, periféricos o del anticonvulsivantes SNC Simpático / Actividad Distrofia Bloqueo simpático vascular anormal simpático refleja

2.3.2. Manejo: COMO PREMISA, SE DEBE ALIVIAR EL DOLOR Y NO RETARDAR SU TRATAMIENTO INMEDIATO NI SUPEDITARLO AL PROCESO DIAGNOSTICO. Aunque la evaluación del cuadro de dolor permita enfrentarlo desde distintos niveles, ya sea modificando el curso de la patología de base (cirugía, quimioterapia), la generación de estímulos dolorosos (AINES y coadyuvantes), la transmisión del impulso nervioso (bloqueo de nervios periféricos), la percepción del dolor en el SNC (opioides, psicofármacos, terapia psicológica) o modificando las conductas dolorosas (terapia ocupacional, fisioterapia). Principios generales para el manejo del dolor 1. El dolor puede y debe tratarse. 2. Asegurarse del correcto diagnóstico etiológico del dolor y de la enfermedad de base. 3. Tratar de precisar los mecanismos fisiopatológicos involucrados en el origen y trasmisión del dolor. 4. Considerar los aspectos psicosociales del dolor (eventual manejo terapéutico) Motivarlos a darle un “sentido” al dolor. 5. Usar el método más simple para la administración de analgésicos, de preferencia vía oral o subcutánea en caso necesario. 6. Usar racionalmente analgésicos de potencia creciente. Escala analgésica y terapias intervencionales. 7. Concepto de “por reloj”. Dolor persistente requiere administración de drogas en forma preventiva, no es necesario que aparezca el síntoma para tratarlo. 8. Individualizar los tratamientos para cada paciente en particular 9. Evaluar constantemente el efecto analgésico de los fármacos, así como sus efectos adversos 10. Utilizar drogas adyuvantes, ya sea para mejorar el efecto analgésico o para contrarrestar efectos adversos; recordar que son parte de la escala analgésica. 11. Se debe derivar al paciente a un centro que cuente con especialistas en el manejo del dolor en casos de falta de respuesta, o como enfrentamiento inicial en ciertos casos más complejos.

2.3.3.

Tratamiento del Dolor: Recomendaciones de la OMS

La escalera analgésica de la OMS ha sido aplicada universalmente aunque no ha sido evaluada mediante ECA. Con su uso se puede conseguir un porcentaje de alivio del dolor del 45%- 100% (ver tabla). Algunos autores proponen añadir un cuarto escalón a la escalera analgésica de la OMS en caso de persistencia del dolor a pesar del uso correcto de la escalera (incluido el uso de la vía SC y de los adyuvantes), y comprendería técnicas instrumentales, como la administración epidural de opioides, bloqueos simpáticos y otras técnicas de analgesia quirúrgica. El dolor, un fenómeno subjetivo puede ser referido mediante el uso de escalas con un valor que sea para el médico más objetivo a fin de programar el tratamiento.

Escala Visual Análoga de colores y Expresiones

Intensidad:

1 a 3 puntos sobre 10 DOLOR LEVE 4 a 6 puntos sobre 10 DOLOR MODERADO 7 a 10 puntos sobre 10 DOLOR SEVERO

De acuerdo a esta evaluación, se tomarán las recomendaciones de tratamiento hechas por OPS, sin descuidar que el dolor es multicausal y se hace necesario una evaluación física y psicológica para determinar su valor, partiendo de la premisa de que “Dolor es lo que el paciente dice que duele” Tabla: Escalera analgésica de la OMS modificada

Escala Analgésica Actualizada (OMS)

Figura: Algoritmo del tratamiento del dolor en CP

Fármacos utilizados habitualmente 

AINES y Paracetamol: Usados inicialmente como única terapia en dolor leve y como adyuvantes en etapas sucesivas. Efecto principalmente periférico (tisular) aunque podría tener efecto central. Paracetamol no tiene poder antiinflamatorio, pero posee el mismo poder analgésico que los otros AINES. Efectos adversos: reacciones de hipersensibilidad, falla renal, insuficiencia cardiaca congestiva, descompensación de pacientes hipertensos, úlcera gástrica, sangrado, disfunción hepática.

Fármaco Paracetamol Metamizol Diclofenaco Ibuprofeno Ketorolaco Naproxeno Piroxicam

2.3.4.

Dosis 500mg c/4-6hrs 300-600mg c/4-6hrs 30mg c/6-8hrs 400-600mg c/6-8hrs 10mg c/6-8hrs 250-500mg c/8-12hrs 10-20mg c/12hrs

Inicio 30 min

T 1/2 3-4 hrs

20-30 min 20-30 min 20-30 min 20-30 min 30 min

6-9hrs 2-4hrs 2.4-8.6hrs 12-15hrs 50hrs

Dosis máx. 3-4gr/día 1.5-2gr/día 150mg/día 1600mg/día 120mg/día 200mg/día 40mg/día

Analgésicos Opioides: Prescripción y Regulación

Los opiáceos son los analgésicos más potentes que se conocen. También llamados narcóticos, procedente de la palabra griega, que significa estupor. El opio se extrae al secar el jugo de la amapola (papaver somniferum). La morfina es el principal alcaloide del opio, gold estándar del tratamiento farmacológico y los opiodes son las drogas con actividad como la morfina, incluidas las sintéticas (Dews TE 2004). Los narcóticos han sido ampliamente usados a través de la historia. El registro más antiguo se remonta a Sumeria en el siglo IV AC. Galeno describió que existían preparaciones de opio que se popularizaron en Roma y que eran vendidas por tenderos y charlatanes. En la Edad Media el conocimiento del opio pasó a los árabes. Avicena mencionó que el opio cortaba la diarrea y es posible que éste muriera por sobredosis que se administró el mismo. Los árabes fueron los que llevaron el opio a China a principios del XIX. En el siglo XVII su uso se extendió por Europa y Sidenham, en 1680, mencionó que no había otro remedio tan universal como el opio: “De entre todos los remedios a que Dios Todopoderoso le ha complacido dar al hombre para aliviar los sufrimientos, no hay ninguno que sea tan universal y tan eficaz como el opio”. Opioides: Fármacos esenciales para el manejo del dolor moderado a severo, son efectivos por vía oral y parenteral, existe insuficiente evidencia acerca de su utilidad por vía nebulizada. Efecto principalmente central, aunque tienen algún efecto a nivel periférico. Los opioides estudiados son morfina, dihidrocodeína y diamorfina. Se clasifican en agonistas puros (morfina, codeína, metadona, fentanil, tramadol, oxycodona), agonistas parciales (buprenorfina) y agonistas-antagonistas (nalbufina), teniendo en cuenta que no se puede administrar un agonista puro junto a un agonistaantagonista (disminución de efecto analgésico o síndrome de privación). Debe tenerse en cuenta la gran variabilidad individual a los efectos analgésicos de los opioides, por lo que debe titularse muy bien la dosis a administrar a cada paciente en particular. Sus efectos colaterales –adversos son los habituales- (nauseas, vómitos, somnolencia, constipación/estreñimiento, prurito, mareos, retención urinaria y

depresión respiratoria) son comunes a todos los fármacos de esta familia y deben tratarse en forma preventiva para evitar el fracaso del tratamiento analgésico. Es importante destacar que el muy temido efecto depresor del centro respiratorio asociado al uso de opiodes de mayor potencia (morfina) es prácticamente inexistente al usarlo en forma crónica en las dosis necesarias para la analgesia y no constituye una razón para evitar su uso. Es factible presenciar el efecto de tolerancia con el uso de opioides, esto es, un aumento de las dosis necesarias para obtener un mismo efecto analgésico, el que no debe confundirse con la dependencia, adicción o aumento de los requerimientos del fármaco por progresión de la causa del dolor. Fármaco Codeína Tramadol Tramadol “long” Morfina (IV) Morfina (VO) Morfina (retard) Metadona Oxicodona (retard) Buprenorfina (transdérmica)

Dosis inicial 30-60mg c/4-6hrs 50-100mg c/6-8hrs 100-150mg c/12hrs 5-10mg c/4-6hrs 15-30mg c/4-6hrs 30-60mg c/12hrs 5-10mg c/12hrs 10-20mg c/12hrs 35ug c/hrs (1 parche c/3días)

Peak

t 1/2

2-3 hrs

6-7 hrs

30-60 min 1-4 hrs 30-60 min 16 hrs

2.5-3 hrs 2.5-3 hrs 2.5-3 hrs 11-12 hrs 3-4 hrs

Recordemos que los opiáceos son conocidos desde hace mucho tiempo como sustancias naturales, que se encuentran en el zumo de las semillas de la adormidera o papaver somniferum. El zumo seco y fermentado se denomina opio y contiene una mezcla de alcaloides opiáceos. En 1806, el químico alemán Fiedrich Serturner consiguió aislar el principal elemento del opio en su forma pura y que llamó morfina. Tras mínimas alteraciones químicas se pudieron obtener opiáceos semi-sintéticos. Desde hace 50 años, es posible obtener substancias completamente sintéticas, casi sin relación química con la morfina, pero con el mismo efecto. A menudo se utiliza el término opiáceo en vez de opioide. No obstante el término opiáceo se refiere al origen de la sustancia con respecto al opio, es decir, son sustancias que se extraen de la cápsula de la planta del opio. Por extensión, se denominan también así los productos químicos derivados de la morfina. El término opioide se utiliza para designar aquellas sustancias endógenas o exógenas que tiene un efecto análogo al de la morfina y poseen actividad intrínseca. No todos los opioides son opiáceos, ni todos los opiáceos son opioides (Tabla).

Figura: Pasos para el uso racional de Opioides en el manejo del dolor moderado a severo.

Titulación

Seguimiento y reajuste (Rotación)

Retiro terapéutico por alivio o por agonía

Titulación: Proceso por el cual se encuentra el requerimiento analgésico del paciente, mediante la administración del fármaco en dosis espaciadas por el tiempo que dura su vida media, en horario fijo y dosis adicionales de “rescate” que pueden administrarse ante dolor adicional. Seguimiento: Reajuste de las dosis para encontrar una dosis de mantenimiento que sea efectiva. Retiro Terapéutico: Cambio de dosis o vía de administración de acuerdo a la necesidad del paciente. Dosis Neurotóxica

Dolor Constante paciente

Dosis de horario fijo que cubre la necesidad sin sobre dosificar al

Dosis Neurotóxica

Dolor Constante Sobredosificación

Dosis Horario Fijo

Dolor Irruptivo o Episódico

Dolor Constante Dolor Episódico Sobremedicación para dolor constante hasta el nivel de neurotoxicidad Una adecuada valoración nos permitirá iniciar un esquema que brinde el mejor alivio con la menor cantidad de efectos secundarios. La escalada de dosis debe tomar en cuenta las dosis extras administradas por dolor irruptivo o incidental que deben utilizarse a la aparición de dolor moderado a severo.

Neurotoxicidad

Dolor Constante

Cobertura adecuada para dolor constante

Dolor episódico

Dosis de “rescate” para cada episodio de dolor adicional, C/U equivale a 5 a 15% de horario fijo para dolor constante. Tabla: Algunos opiáceos y opioides Tipo Morfina

Codeína Opiáceos Tebaína Papaverina Noscapina

Semisintéticos Opiodes

Heroína, (3, 6 diacetylmorphin a, diamorfina DAM) Buprenorfina

Sintéticos

Metadona

Características Analgésico Duración del efecto: 4-5 h. Vida media: 3 horas Suprime la tos Duración del efecto: 4-6 h. Vida media: 3-4 horas Sustancia a partir de la cual se sintetizan la naloxona, naltrexona, y buprenorfina Espasmolítico Suprime la tos sin adicción potencial Analgésico obtenido de la morfina Duración del efecto: 4-5 h. Vida media: media hora

Actividad Intrínseca Agonista

Analgésico Inhibidor de la abstinencia a opiáceos a dosis altas Duración del efecto: 6-8 h. Vida media: 5 h. Analgésico Inhibidor de la abstinencia a opiáceos a dosis altas Duración del efecto: 8-48 horas Vida media: 15-22 horas

Agonista parcial

Agonista Agonista parcial Antagonista Antagonista Agonista

2.3.5.

Opiofobia y Mitos sobre uso de la Morfina

Opiofobia El término opiofobia es acuñado por John Morgan, farmacólogo, que recogía sus experiencias en la enseñanza en la universidad de Nueva York (1983), donde sus alumnos no aplicaban los tratamientos por miedo a los efectos secundarios de la morfina. Opiofobia describe el fenómeno de miedo de usar opiáceos y el miedo a ser tratado con ellos por parte de los pacientes junto con la ausencia de conocimientos por parte de los profesionales en su manejo y el miedo exagerado al abuso y adicción. La opiofobia es la responsable del mal tratamiento del dolor crónico –DC- por el miedo exagerado que los fármacos opiáceos producen tanto en la población en general como en los profesionales de la salud. John Bonica, padre del tratamiento del Dolor, en su primer tratado publicado en 1953 (Bonica J 1953) entre las causas del dolor crónico rebelde estaba el miedo que tenían tanto los pacientes como los profesionales al uso de los fármacos potentes. Rotación de opioides Se puede rotar de un opioide a otro, siguiendo los siguientes pasos: 

Opioides de acción inmediata: 1. Cálculo de las dosis de opioide recibida, incluyendo las dosis de refuerzo. 2. Cálculo de la dosis equianalgésica según tabla 3. Disminuir la dosis diaria en un 30-50% por tolerancia cruzada incompleta. Tener en cuenta: estado general del paciente, función renal, insuficiencia hepática (disminución mayor); dolor severo (disminución menor o sin disminución) 4. Suspender opioide inicial e indicar nuevo opioide, estableciendo horarios, dosis y dosis de refuerzo. 5. Monitorizar según balance de analgesia y efectos adversos



Opioides de acción retardada: 1. Pasos 1 a 3 de la misma forma que opioides de acción inmediata 2. Realizar sustitución gradual en 3 días con disminución progresiva del primer opioide (100% dosis; 50% dosis; 0% dosis) e inicio paulatino del segundo opioide (0% dosis; 50% dosis; 100% dosis) 3. Monitorizar según balance de analgesia y efectos adversos

Conversión Equianalgésica de Morfina a otros opioides convencionales: Morfina SC/IM/IV

1 mg

Morfina Oral

2 – 3 mg

Oxicodona Oral

1 mg

Morfina Oral

1.5 – 2 mg

Hidrocodona Oral

5 mg

Morfina Oral

9 mg

Hidrocodona Oral

7.5 mg

Morfina Oral

10 – 11 mg

Hidrocodona Oral

10 mg

Morfina Oral

11 – 15 mg

Hidromorfona Oral

1 mg

Morfina Oral

4 – 5 mg

Hidromorfona SC/IM/IV

1.5 mg

Morfina SC/IM/IV

10 mg

Meperidina SC/IM/IV

75 – 100 mg

Morfina SC/IM/IV

10 mg

Meperidina Oral

100 mg

Morfina Oral

10 mg

Codeína SC/IM/IV

12 mg

Morfina SC/IM/IV

1 mg

Codeína Oral

200 mg

Morfina Oral

30 mg

Morfina SC/IM/IV

10 mg

100 mcg (dosis única)

Fentanilo SC/IM/IV

200 mcg (infusión continua)

Conversión Equianalgésica de Morfina a Parche de Fentanyl Factor de conversión de 2.5 de morfina IV a PO Morfina Parenteral SC/IM/IV

Fentanilo Transdérmico

Morfina Oral

mg/24 horas

mcg/hora para 72 horas

8 – 22 mg

25 mcg/hr

20 – 55 mg

23 – 37 mg

50 mcg/hr

57 – 92 mg

38 – 52 mg

75 mcg/hr

95 – 130 mg

53 – 67 mg

100 mcg/hr

132 – 167 mg

68 – 82 mg

125 mcg/hr

170 – 205 mg

83 – 97 mg

150 mcg/hr

207 – 242 mg

mg/24 horas

Conversión Equianalgésica de Morfina a Metadona Morfina Oral Diaria

Relación de la Dosis Inicial Morfina : Metadona

< 30 mg

2:1

30 – 99 mg

4:1

100 – 299 mg

8:1

300 – 499 mg

12 : 1

500 – 999 mg

15 : 1

> 1000 mg

20 : 1

Mitos sobre uso de la Morfina Debido al desconocimiento que todavía persiste en relación al tratamiento con opiáceos y en representación de todos ellos la morfina, se siguen perpetuando los mitos en relación a ella que dificultan y complican la atención de los pacientes con dolor. Los más significativos son los siguientes: I. La morfina por vía oral no es eficaz: la vía oral es la que recomienda la OMS como primera opción de tratamiento. La disponibilidad del fármaco varía de unos pacientes a otros, siendo alrededor del 30% y por lo tanto la titulación hasta conseguir analgesia se hará de forma individual. II. La morfina causa depresión respiratoria: en pacientes con dolor crónico esta complicación es imperceptible o inexistente aún en presencia de patologías asociadas, ya que el mejor antídoto para ella es el propio dolor. Además es un buen tratamiento para la disnea del enfermo terminal y/o con enfermedad respiratoria crónica severa. III. La morfina produce euforia: no se debe confundir la sensación de bienestar que produce el alivio del dolor con la euforia del que la consume por diversión. IV. La morfina produce adicción: en el tratamiento del dolor esta complicación es muy poco prevalente como veremos más adelante. No se debe confundir con la dependencia física que provoca la supresión brusca del fármaco como ocurre con otros medicamentos: corticoides, ansiolíticos, betabloqueantes etc. que también presentan síndrome de abstinencia. V. La morfina es solo para enfermos terminales: el enfermo terminal, en proceso de morir, no suele necesitar morfina para aliviar los síntomas, incluso la administración de dosis elevadas no solo no acelera la muerte sino que puede provocar hiperalgesia y excitación que complica el proceso. La morfina como analgésico potente se debe utilizar cuando la intensidad del dolor, moderado- severo y la naturaleza del mismo lo requieran. VI. La morfina hay que dejarla para el final: La potencia de un analgésico vendrá determinada por la intensidad del dolor y no por la supervivencia estimada del paciente. Al igual que los hipertensivos y antidiabéticos orales entre otros se deben utilizar cuando se necesiten y ajustar las dosis en función de la respuesta. En el DCNM las dosis se mantienen estables (Franco 1999). VII. La morfina produce sedación y estupor: los efectos secundarios aparecen en los primeros días de tratamiento y después desaparecen (por la aparición de tolerancia), a excepción del estreñimiento. Si persisten hay que cambiar de fármacos o incluso de vía, buscando otras alternativas terapéuticas. El tratamiento con opioides ha demostrado que proporciona una mejor calidad de vida en todos los parámetros de funcionalidad, sueño etc. en los pacientes que los toman (oxycodona, hidromorfona).

Requisitos para la Prescripción de Opioides en Guatemala Normativas 16-2002 y 17-2002 Solicitar Talonario de Recetas Triplicadas en el Departamento de Control y Regulación de Productos Farmacéuticos y Afines (Zona 15) Emitir la receta al paciente en clínica o casa Emitir la hoja de dictamen para que el paciente tramite su “número” de usuario (debe llevar timbre y sello médico) Una vez emitida, el paciente o sus familiares deben ir a la ventanilla de la zona 9 para autorizar la receta con sello y firma y para que les asignen el número de dictamen. Con receta autorizada puede comprar sus medicamentos. El médico adjuntará una hoja de dictamen nueva cada vez que incremente la dosis o cambie medicamento. El paciente debe autorizar todas las recetas antes de la compra. La autorización solo puede hacerse en horas hábiles de oficina. Hoja de Dictamen: Junto con la autorización de sello y firma, constituye una barrera y además un factor de estigmatización del paciente que requiere opioides para uso prolongado por dolor.

Receta autorizada, acceso al trámite en horas y días hábiles. El paciente paga el costo total de su tratamiento.

“Cuota” que al ser modificada debe presentarse una nueva hoja de dictamen adjunta a la receta.

Firma y sello médico

Escalera Analgésica con Pasamanos Psicosocial modificada por Gómez Sancho

2.3.6. 

Dolor Crónico Medicamentos Adyuvantes

Adyuvantes: Son drogas que tienen cierto efecto analgésico propiamente tal, potencian el efecto de los opioides o AINES o tratan otros síntomas que condicionan un aumento de la percepción del dolor, tal como sucede en el dolor crónico. Tipo

Antidepresivos Benzodiacepinas Relajantes musculares Anticonvulsivantes

Corticoides

Anestésicos locales

Fármaco Amitriptilina Imipramina Clonazepam Diazepam

Dosis 25-100mg/día 25-200mg/día 0.5-3mg/día 5-10mg c/8-24hrs

Usos Dolores neuropáticos, dolor postherpético Ansiedad, dolores musculares

Baclofeno

5-10mg c/8hrs

Dolores musculares

Gabapentina Topiramato Carbamazepina Dexametasona

100-600mg c/8hrs 25-50mg c/12hrs 100-600mg c/12hrs 4-24mg/día

Prednisona

5-60mg/día

Lidocaína

1mg/kg ev en bolo, luego bic 5mg/kg en Dolor neuropático hrs 200-400mg c/6hrs

Mexiletina

Dolores neuropáticos y/o paroxísticos Infiltración compresión distrofia refleja

y nerviosa, simpático

Los analgésicos adyuvantes son fármacos cuya principal acción no es la analgésica, pero que funcionan como tales en algunos tipos de dolor. En CP se utilizan para potenciar el

efecto de los analgésicos, habitualmente de los opioides; para disminuir la dosis de los mismos, o en caso de cuadros de dolor complejos. En la tabla se resumen los más utilizados. Tabla: Analgésicos coadyuvantes para el tratamiento del dolor Fármacos

Indicaciones

Antidepresivos Tricíclicos: amitriptilina, imipramina Inhibidores de la recaptación de serotoninanoradrenalina (IRSN): duloxetina, venlafaxina 1. Dolor neuropático* (tricíclicos, duloxetina) Inhibidores selectivos de la recaptación 2. Dolor asociado a depresión o ansiedad de serotonina (ISRS): fluoxetina, paroxetina, sertralina, citalopram Otros: trazodona Anticonvulsivantes Carbamazepina, pregabalina

gabapentina, 1. Dolor neuropático*

Anestésicos locales Lidocaína, capsaicina

1. Dolor neuropático* 2. Dolor musculoesquelético (capsaicina)

Antagonistas de N-metil-D aspártico Ketamina

1. Disminución dosis de opioides 2. Dolor neuropático refractario

Corticoides Dexametasona, metilprednisolona, otros

1. Astenia, anorexia, compresión medular, SCS, metástasis óseas, aumento de presión intracraneal, obstrucción intestinal

Relajantes musculares Ciclobenzapirina, baclofeno

1. Dolor musculoesquelético 2. Espasmos musculares

metocarbamol,

Benzodiazepinas**

1. Ansiedad asociada al dolor**

Bisfosfonatos Pamidronato, ácido zoledrónico

1. Útiles en caso de metástasis óseas ***

Radioisótopos Estroncio-89, lexidronam, samario-153

1.Útiles en caso de metástasis óseas ***

2.3.7.

Acceso y Disponibilidad de Analgésicos Opioides, Una prioridad Nacional

Los tratados internacionales se iniciaron para prevenir el abuso de las sustancias que pueden crear dependencia. La adopción de estos tratados y su implementación siguen siendo efectivos en la prevención del movimiento de sustancias controladas del mercado lícito hacia el mercado ilícito. Algunas sustancias controladas como los narcóticos y psicotrópicos tienen usos médicos variados, cabe mencionar que el uso de la codeína y

morfina para el dolor, así como otros medicamentos antiepilépticos son considerados MEDICAMENTOS ESENCIALES de acuerdo a OPS. Existe consenso en que los analgésicos opioides son medicamentos esenciales para el alivio del dolor moderado a severo. El reconocimiento del valor terapéutico de estos medicamentos ha producido un incremento en su consumo, el cual se ha observado marcadamente en los países desarrollados. Lamentablemente, en los países subdesarrollados la disponibilidad y acceso a éstos medicamentos ha permanecido muy baja y significativamente por debajo del mínimo necesario para llenar el requerimiento médico para sus poblaciones. Hay muchas razones que causan la inadecuada disponibilidad y acceso a medicamentos esenciales para usos médicos, algunas de ellas relacionadas con el desarrollo económico y social de los países y que afectan el acceso a los medicamentos en general. Otras son específicas de los medicamentos controlados y se originan en la operatividad de los sistemas regulatorios específicos que existen en algunos países para la manufactura, prescripción y distribución de dichos medicamentos. En algunos países las leyes y regulaciones se han tornado excesivamente restrictivas en su intento de prevenir el uso inadecuado de sustancias controladas, impidiendo su acceso para tratamiento médico. Las normas altamente restrictivas tienen generalmente su origen en el desconocimiento de su valor terapéutico por parte de las autoridades regulatorias. Para mejorar esta situación, deben planificarse acciones que vayan más allá de suavizar las regulaciones o normas y proponer nuevas políticas que por un lado aseguren el acceso y la disponibilidad y por el otro robustezcan la difusión de educación e información en cuanto a la utilidad de los medicamentos en cuestión y su uso racional. Promover el diálogo entre los sectores regulatorio y sanitario es esencial para comprender y disipar los malentendidos en cuanto al uso adecuado y optimizar el balance entre asegurar el acceso y prevenir el abuso. Asegurar el acceso a medicamentos controlados esenciales a los pacientes que los necesiten, es un reto y demanda una respuesta que requiere la alianza cooperativa de muchos sectores del Gobierno y la sociedad y debe tener su raíz en la convicción de que son sustancias indispensables para el alivio del dolor. En Guatemala hay tres principales tipos de barreras para el alivio del paciente con dolor moderado o severo: 1. Barreras Técnicas: A. Falta de disponibilidad de presentaciones de bajo costo o distribuidas gratuitamente, el costo de los medicamentos lo cubre el paciente; B. Leyes estrictamente restrictivas que obligan al paciente o familiar a inscribirse como “usuario” de opioides a través de un registro, y a autorizar cada receta con firma y sello de la Oficina de Control de Narcóticos del Ministerio de Salud, mediante medidas administrativas como la normativa No. 16-2002 y la Normativa 17-2002 2. Barreras Económico- Políticas: Falta de acceso en localidades alejadas de las capitales departamentales y de formulas existentes en los hospitales nacionales de la capital. 3. Barreras de Conocimiento y Actitud falta de educación en cuidados paliativos de los médicos y otros proveedores de salud, temores e ideas erróneas en cuanto al uso de

analgésicos opioides por parte de autoridades regulatorias, personal de salud, pacientes y familiares. Dada la complejidad y dificultad que en Guatemala imponen las actuales leyes y normativas al paciente para el trámite de medicamentos controlados, esenciales para el alivio del dolor, se hace necesario que sean revisadas y re-evaluadas en forma multidisciplinaria y en un trabajo cooperativo de grupo; en función de su operatividad y efectividad para el control; así como en el grado en que representan una barrera para el acceso al derecho a la salud y al alivio del dolor y del sufrimiento de los pacientes que lo necesitan. Atendiendo las recomendaciones de JIFE Y OMS se ha conformado un grupo asesor para el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social en materia de Acceso y Disponibilidad de Analgésicos Opioides; donde se ha propuesto la revisión de las normativas 16-2002 y 17-2002 para eliminar las barreras técnicas y que Guatemala camine hacia la modernización de leyes efectivas, “balanceadas”, y justas para todo aquel que sufre de dolor al final de la vida, reconociendo los cuidados paliativos y el alivio al dolor como un derecho inalienable de todo ser humano que padece una enfermedad incurable o potencialmente mortal. Los medicamentos controlados juegan un rol importante no solamente en el control del dolor sino en otros aspectos como: Tratamiento de dependencia a opioides, emergencias obstétricas, psiquiatría y neurología. La Organización Mundial de la Salud OMS promueve que tanto los gobiernos como la sociedad civil y otros sectores interesados luchen por implementar políticas “optimas” y “balanceadas” para la regulación de las sustancias controladas y esto significa que se alcance el máximo acceso para uso médico legítimo y el mínimo abuso de dichas sustancias. Las autoridades regulatorias, la academia, la sociedad civil, los proveedores de salud y otros individuos que tengan interés en el tema deben involucrarse para trabajar cooperativamente con las guías contenidas en este documento para mejorar el uso racional y lograr que los medicamentos controlados lleguen a más número de pacientes que los necesitan. Todos los países tienen una obligación doble en relación a éstos medicamentos basada en aspectos legales, políticos, de salud pública y morales. Esta doble obligación es asegurar que estas sustancias estén disponibles para usos médicos y a la vez, proteger a la población contra el abuso y la dependencia. Los países deben trabajar arduamente para lograr políticas y legislaciones que llenen ambos objetivos, lo cual se denomina una

“Política Balanceada” Las bases legales para esta obligación doble se encuentran en las convenciones y tratados internacionales de sustancias controladas. Es fundamental conocer que los principios legales de la responsabilidad de los países de asegurar disponibilidad y acceso adecuado para usos medicinales se expresa en los instrumentos legales base del derecho internacional a la salud. Las raíces políticas de esta doble obligación están ampliamente

explicadas en las Metas de Desarrollo del Milenio, las cuales no pueden alcanzarse sin acceso adecuado a medicamentos controlados.

2.3.8.

Tratamiento del dolor y Derechos Humanos

Derecho al más alto nivel posible de salud Dado que la morfina y la codeína se encuentran en la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS, los países deben proporcionar estos medicamentos como parte de sus obligaciones básicas en relación con el derecho a la salud, independientemente de si fueron incluidas en su lista interna de medicamentos esenciales iii. Deben asegurarse de que ambas estén disponibles en cantidades suficientes y de que sean física y económicamente accesibles para quienes las necesitan. Dado que la fabricación y distribución de los medicamentos controlados como la morfina y la codeína están bajo el control absoluto del gobierno, los Estados deben implementar un sistema de adquisición y distribución efectivo y crear un marco legal y reglamentario que permita a los proveedores de atención de la salud, tanto del sector público como del sector privado, obtener, recetar y suministrar estos medicamentos. Cualquier reglamentación que obstaculice arbitrariamente la adquisición y el suministro de estos medicamentos viola el El requisito de accesibilidad física significa que los medicamentos para el dolor deberán “estar al alcance geográfico de todos los sectores de la población, en especial los grupos vulnerables o marginados, como... las personas con VIH/SIDA, implicando directamente que los Estados deben asegurar una cantidad suficiente de proveedores de atención de la salud o farmacias que almacenen y suministren morfina y codeína, y que se capacite y autorice a una cantidad suficiente de trabajadores de atención de la salud para recetarlas, además si el Estado no proporciona medicamentos, debe hacerlos accesibles a todos, y aún normar y regular el pago por servicios de salud, basándose en el principio de equidad a fin de asegurar dichos servicios. El principio de equidad exige que sobre los hogares más pobres no recaigan una carga desproporcionada, en lo que se refiere a gastos de salud en comparación con hogares más ricos. El tratamiento del dolor y el derecho a no sufrir un trato cruel, inhumano y degradante El derecho a no sufrir torturas ni tratos o penas crueles, inhumanos y degradantes constituye un derecho humano fundamental reconocido en numerosos instrumentos internacionales de derechos humanos. Además de prohibir el uso de la tortura y los tratos o penas crueles, inhumanas y degradantes, el derecho también crea la obligación positiva de los Estados de proteger a las personas contra dichos tratos, dentro de su jurisdicción.

Como parte de esta obligación positiva, los Estados deben tomar medidas para proteger a las personas del padecimiento innecesario de dolor vinculado con una condición de salud. Tal como lo expresó el Relator Especial de la ONU sobre la Cuestión de la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes en una carta redactada conjuntamente con el Relator Especial de la ONU sobre el Derecho a la Salud y dirigida a la Comisión de Estupefacientes en diciembre de 2008.

2.3.9.

Tratamiento intervencionista

Con frecuencia, la ayuda prestada a un paciente y a su familia para sentirse lo más cómodo posible en la experiencia de la muerte es más importante que limitarse al puro acto médico rutinario o a la corrección de las anomalías fisiológicas asintomáticas. Por tanto, es necesario prevenir o evitar los síntomas responsables del estrés de la forma más eficaz que exista. También es muy importante evitar el sufrimiento, la percepción global de la angustia debida a factores que sumados disminuyen la calidad de vida (p. ej., el dolor, el deterioro físico, los trastornos psicológicos, los problemas sociales, familiares, financieros y espirituales). Algunas veces el tratamiento intervencionista es el adecuado. El paciente agonizante se puede beneficiar de tratamientos curativos, preventivos o rehabilitadores de la misma manera que una persona no cercana a la muerte lo puede hacer del control de los síntomas y del consejo psicológico. Actualmente, el dolor crónico posee un importante impacto en la sociedad, y esto a su vez trae como consecuencia problemas a los especialistas médicos y problemas económicos a los pacientes, debido a los altos costos de los tratamientos convencionales. Por lo anterior, actualmente se está tratando de disminuir el costo de la farmacoterapia lo más posible utilizando diversos tratamientos intervencionistas. El manejo del dolor crónico se realiza a través del uso de la escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS) usando primariamente un manejo conservador, el cual se van incrementando hasta complementarlo con las técnicas o procedimientos invasivas, como lo propone dicha escalera, que fue modificada, debido a los altos costos de los tratamientos convencionales; por lo que actualmente se está tratando de disminuir el costo de la farmacoterapia lo más posible utilizando diversos tratamientos intervencionistas. Está bien establecido que el dolor crónico tiene fenómenos en varios ámbitos, como en el social, afectivo-cognitivo, cultural, etc.; por lo que se debe manejar un tratamiento multimodal, en el cual se coordine el tratamiento con cada una de las áreas afectadas, con la finalidad de restablecer rápidamente y en las mejores condiciones al paciente a su vida normal. Sin embargo, lograr una total erradicación del dolor puede ser poco real, debido a alteraciones de los componentes arriba mencionados. A continuación se muestra una revisión de las técnicas intervencionistas para tratamiento del dolor crónico:

Administración epidural de esteroides: Es una técnica de invasión mínima, la cual disminuye localmente la inflamación. Un ciclo de tratamiento usualmente consiste de 2 a 3 infiltraciones, administrados en forma ambulatoria. Algunos autores sugieren que se realice bajo control radiográfico continuo y durante la última década. Esta muy en uso la administración de fármacos a nivel de la salida del nervio de la columna vertebral guiada por fluoroscopia, la cual ha demostrado éxito en pacientes con atrapamiento de la raíz nerviosa. Tratamiento con radiofrecuencia: Es el uso de altas frecuencias de energía adyacente a los nervios. El campo eléctrico y/o el calor inducen cambios en la estructura nerviosa bloqueando la conducción del dolor. Inicialmente fue utilizado para destrucción del nervio y recientemente se ha desarrollado una que no destruye el nervio la cual se llama “radiofrecuencia de pulsos” y se basa en un lavado del calor. Este procedimiento se debe realizar bajo control radiográfico continuo y en no necesita internamiento el paciente.5 Epiduroscopia: Ofrece una combinación de intervenciones diagnósticas y terapéuticas en una sesión. Se puede realizar la remoción mecánica de adherencias y una colocación adecuada de fármacos que resultan en un alivio del dolor en forma prolongada. Neuroestimulacion peridural: Es el uso de estimulación eléctrica de la médula espinal, el electrodo de estimulación es conectado a un generador de impulsos. La implantación del electrodo se realiza durante una hospitalización muy corta, posteriormente el paciente debe acudir regularmente a la clínica para evaluación y ajustes del generador. En este caso se debe evaluar y seleccionar correctamente a los pacientes (en aquellos que tengan sobrevida por arriba de un año) debido a los altos costos del equipo. Bombas implantables: Requiere el implante de un catéter subcutáneo conectado a la bomba de infusión. En comparación con la estimulación de medula espinal, requiere de visitas más regulares al consultorio para rellenar la bomba. La ventaja es el costo acumulativo en cuanto a los fármacos que contiene la bomba y la farmacoterapia convencional por otras vías de administración. Este procedimiento puede ser colocado en pacientes con cáncer con sobrevida mayor de 3 meses y de 22 meses para dolor benigno. El tratamiento de apoyo debe ser el único objetivo realista para el paciente agonizante. El tratamiento médico de los síntomas más perturbadores debe evitar un sufrimiento innecesario al paciente y a sus familiares y permitir que compartan instantes muy valiosos. Por estas razones, decir que las medidas que se adoptan frente a un paciente ya no son curativas sino de sostén, o que pasan de ser un tratamiento a instituir cuidados paliativos es una simplificación excesiva de una decisión muy compleja.

2. 3.10. Terapias complementarias para el dolor Los Cuidados Paliativos son el modelo de atención integral para atender al paciente que sufre una enfermedad terminal, de preferencia en su domicilio. Se trata de pasar del sanar al cuidar, involucrando al paciente en la toma de decisiones de su tratamiento.

Decimos que Cuidados Paliativos es el cuidado activo y total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Se busca controlar el dolor y demás síntomas, así como dar atención emocional al paciente y a su familia. Esto se logra a través de un equipo interdisciplinario. El cuidado paliativo atiende a los pacientes que

padezca una enfermedad diagnosticada como terminal. La Medicina Complementaria es la expresión utilizada para describir otras formas de tratamiento que pueden administrarse junto con la quimioterapia y la medicina occidental tradicional. Las terapias inofensivas como los masajes, la relajación y otras terapias "sanadoras" desempeñan un papel importante en los cuidados paliativos (alivio de los síntomas). Para algunos pacientes la medicina complementaria, también llamada medicina integradora o curación holística, puede ayudar a aliviar los efectos secundarios, el dolor y la ansiedad asociados a la quimioterapia y los tratamientos para el cáncer en general. A veces, se hace referencia de manera errónea a la medicina complementaria como "terapia alternativa" o "medicina alternativa", y es importante diferenciarlas. La medicina complementaria cuenta con el reconocimiento y la aprobación de muchos profesionales médicos, mientras que la terapia alternativa no. La medicina complementaria se administra junto con la quimioterapia, mientras que la medicina alternativa se administra en lugar de la quimioterapia e incluye tratamientos no aprobados ni comprobados que pueden resultar dañinos. Tipos de terapias complementarias Los expertos clasifican la medicina complementaria en cinco categorías: Sistemas sensoriales, cognitivos, expresivos, físicos y médicos. Las terapias complementarias sensoriales: son las terapias que trabajan junto con los cinco sentidos: olfato, vista, gusto, oído y tacto, así como con la energía general del cuerpo. Aromaterapia. La teoría de esta terapia complementaria es que los aceites esenciales son absorbidos por el cuerpo a través de los poros de la piel durante los masajes, o por inhalación a través de las fosas nasales. Los aromas liberados por el aceite actúan sobre el hipotálamo, una parte del cerebro que influye en el sistema hormonal. Por lo tanto, en teoría, un olor podría influir sobre el humor, el metabolismo, los niveles de estrés y la libido. La investigación clínica acerca de los efectos de los aceites esenciales sobre las enfermedades no es amplia, pero los efectos psicológicos del olfato se han estudiado con mayor profundidad. Algunos aceites esenciales comúnmente utilizados son los de camomila (manzanilla), lavanda, menta, romero, sándalo y árbol de té. Existen informes

contradictorios en relación con las propiedades y los usos de los aceites, y las respuestas a los aromas dependen en gran medida de cada persona. Musicoterapia. Es una forma de arte expresiva diseñada para ayudar a los individuos a alcanzar armonía y equilibrio. La musicoterapia puede consistir tanto en escuchar como en interpretar música. Los musicoterapeutas son profesionales educados para diseñar programas musicales para los pacientes. Por medio de la música, las personas exploran sus problemas emocionales, espirituales y de conducta. La musicoterapia puede ayudar a los pacientes a liberar sus emociones y relajarse. Escuchar música puede resultar tranquilizante o estimulante. Masajes. Constituyen una forma de medicina complementaria que utiliza las terminaciones nerviosas del cuerpo y determinados puntos de presión para inducir la relajación. Hay muchos tipos de masajes, por ejemplo: el Shiatsu, el método Hellerwork y la Reflexología. Sin embargo, la variante más generalizada utiliza los cinco movimientos básicos del masaje sueco: effleurage (movimientos deslizantes lentos y rítmicos en la dirección del flujo sanguíneo hacia el corazón), petrissage (masaje, presión y rotación sobre los grupos musculares), fricción (presión continua o movimientos circulares fuertes, a menudo alrededor de las articulaciones), percusión (golpes con las manos sobre el cuerpo) y vibración (movimiento rápido, sacudiendo el músculo hacia atrás y adelante). La terapia con masajes ofrece muchos beneficios para los pacientes que reciben tratamiento para el cáncer. También implica algunas preocupaciones y posibles riesgos. La terapia con masajes se ha utilizado para tratar el estrés y la ansiedad, mejorar el humor, inducir la relajación y controlar el dolor. En los pacientes que se someten a cirugía, la aplicación de un masaje apropiado puede ayudar a la cicatrización de las áreas de incisión y puede evitar o reducir la formación de cicatrices. La aplicación de masajes en los pies ha demostrado tener un efecto positivo sobre la percepción del dolor, las náuseas y la relajación de los pacientes. Hay situaciones en las que el masaje puede suponer un riesgo o se deben modificar las técnicas. Por ejemplo, no se deben administrar masajes cuando existan signos de infección en el área de la cirugía. No se recomienda masajear las piernas inmediatamente después de una cirugía, ya que el paciente puede desarrollar coágulos sanguíneos. Los pacientes que reciben radiación no deben masajearse el área del campo de radiación, ya que los masajes pueden irritar la piel irradiada. Durante la quimioterapia, a menudo los pacientes son más propensos a sufrir infecciones, anemia o contusiones. En ese momento deben tomarse precauciones especiales al aplicar masajes. El uso de los masajes como complemento del tratamiento para el cáncer debe consultarse con el médico a cargo del tratamiento del paciente (oncólogo, oncólogo de radiación o cirujano), a fin de conocer los riesgos y detalles acerca del estado del paciente, de manera que un terapeuta masajista matriculado (LMT, por sus siglas en inglés) pueda brindar al paciente con cáncer un

masaje seguro y eficaz. La terapia de masaje puede ser muy beneficiosa para una persona que recibe tratamiento para el cáncer. Toque terapéutico Es una forma de medicina complementaria que presupone que las personas poseen "campos de energía" individuales que interactúan entre sí y con el entorno como parte de una fuerza de energía universal. Se considera a estos campos en términos científicos, en lugar de místicos. A finales de la década de1960, la Dra. Dolores Krieger, profesora de enfermería de la Universidad de Nueva York, aprendió la técnica de "imposición de manos" de una sanadora, Dora Kunz. Comenzó a enseñar lo que ella llamó toque terapéutico a sus estudiantes. En una sesión de toque terapéutico (TT), el profesional intenta poner en sintonía sus campos de energía con los del paciente, de manera tal que se equilibren las alteraciones del "flujo de energía" y los poderes sanadores del cuerpo puedan trabajar libremente. Se colocan las manos a unos centímetros sobre el cuerpo y se mueven suavemente para evaluar los cambios o bloqueos en el campo de energía. Mediante el uso de movimientos de barrido, el terapeuta intentará tratar el área de desequilibrio, quizás visualizando la transmisión de energía sanadora de su cuerpo al del paciente. Una sesión puede durar de 10 a 15 minutos. El TT se usa para tratar afecciones relacionadas con el estrés, como la fatiga y los dolores de cabeza. También se utiliza para aliviar el dolor, especialmente el causado por la tensión muscular, y después de una cirugía. Además, se ha utilizado para ayudar a la cicatrización de heridas y en el tratamiento de trastornos linfáticos y de la circulación. Reflexología De acuerdo con los profesionales, los pies son un espejo del cuerpo, y aplicar presión en áreas de los pies que corresponden a los órganos afectados ayuda a aliviar síntomas como el dolor, el estreñimiento y las náuseas. La reflexología está cada vez más disponible en muchos centros de cuidados paliativos. Terapia cognitiva Promueve la curación mente-cuerpo utilizando la energía positiva del pensamiento para facilitar la recuperación. Los tipos de terapia cognitiva incluyen: Imaginología guiada o visualización Es un proceso en el que se asiste al paciente a pensar en imágenes positivas y resultados deseados para situaciones específicas. El terapeuta trabaja con el paciente inicialmente para descubrir qué intenta lograr con la terapia. Entonces, se crea una imagen mental. Por ejemplo, se pide a los pacientes que, mientras se encuentran en un estado de relajación, se concentren en un sentimiento mejor o más fuerte, o que imaginen la destrucción de las

células tumorales. En una de las técnicas, los pacientes visualizan diversos aspectos del tratamiento, desde lo menos aterrador a lo más doloroso, permaneciendo calmados y relajados durante cada paso. Este método ha ayudado a los pacientes a controlar las náuseas antes de la quimioterapia. Meditación Es un método para relajar y calmar la mente con el propósito de aliviar la tensión muscular y fomentar la paz interior. Existen diversas formas de meditación, que se enseñan en sesiones personales o de grupo. Relajación y respiración profunda Estos tipos de técnicas de medicina complementaria se enseña a los pacientes para ayudarlos a liberar la tensión muscular, aliviar la dificultad para respirar, reducir la ansiedad y fomentar una mayor sensación de control, en particular al recibir tratamientos desagradables o estresantes. Las terapias expresivas son tratamientos en los que se alienta a los pacientes a expresar sus pensamientos. Se cree que las terapias expresivas alivian la ansiedad, al permitir al paciente liberar el miedo y la frustración de manera positiva y creativa. Estas terapias incluyen: Soporte Psicosocial Técnicas de Escucha Activa Counseling Resolución de Conflictos

EJERCICIOS 1. Busque las siguientes definiciones relacionadas con el dolor y estructúrelas en la forma

más completa que pueda, de ser necesario haga esquemas o dibujos.

Alodinia Dolor central Disestesia Dolor neuropático Nociceptores Nocicepción Estímulo Nocivo Dolor Parestesia Paroxístico Síndrome de Dependencia Dependencia Radiculopatía Tolerancia

2. Ejercicios de Conversión en Clase (Uso de tablas equianalgésicas para rotación de

opioides) 3. Además de los casos de estudio del caso práctico longitudinal, analice y discuta con

sus compañeros de grupo los siguientes casos, entregue un resumen escrito de las conclusiones y la discusión. a) La Sra. Rosales es una paciente de hospicio en un asilo. Tiene gangrena en un pie. Se recomendó la amputación del pie para tratar la gangrena. La Sra. Rosales no desea la cirugía. Ella preferiría simplemente "dejarlo avanzar". El asilo tiene inquietudes con respecto a que vengan inspectores y vean que hay un paciente que tiene una "infección sin tratar" y están tratando de convencer a la Sra. Rosales de que se someta a la cirugía. b) El Sr. Pérez es un paciente con SIDA avanzado con síndromes de dolor relacionado y que también abusa activamente de los fármacos. El profesional de la salud está preocupado porque el Sr. Pérez abusa de los medicamentos para el dolor y no está seguro si debería dárselos cuando deje el hospital. c) El Sr. Herrera es un paciente que vive solo. Él no puede cuidarse más por sí solo pero se niega a dejar su hogar. Quiere morir en su casa a pesar de que puede recibir atención en un asilo. d) El Sr. López es un paciente de hospicio que vive en un hogar de ancianos. Él tiene un testamento en vida que expresa su deseo de que no se le realicen más intervenciones de emergencia. El paciente tiene una crisis médica y el personal llama al Sistema de Respuesta de Emergencia. El paciente es transportado a la sala de emergencias del hospital y recibe tratamiento. e) El médico llamó al hogar del Sr. Lemus para hablar con él y confirmar su pronóstico. La Sra. Long atendió el teléfono y le dijo al médico que ella iba recibir el mensaje para el Sr. Lemus. La Sra. Lemus se niega a decirle a su esposo que tiene sólo unas pocas semanas de vida porque ella cree que es mejor que él no lo sepa. f) El médico le ha dicho al Sr. Martínez que es posible que muera de un “desangramiento” por causa del cáncer esofágico y lo prepara para dicha situación. El paciente se niega a decirle a su esposa porque cree que esto le podría asustar y le solicita a usted que tampoco se lo diga. ¿La esposa le pregunta a usted qué sucederá cuando él muera? Usted sabe, por su experiencia con otros pacientes y familias, que cuando un paciente se desangra, es mejor que la familia esté preparada para saber qué esperar. g) El Sr. Tello es un paciente de un hospicio. Cuando el miembro del personal del hospicio lo visita, el Sr. Tello le dice que tiene un arma junto a su cama porque tiene miedo de estar solo y que únicamente usará el arma para protección si escucha que algún desconocido entra a su hogar. Él le pide al miembro del

personal que no le diga esto a nadie. Los miembros del equipo del hospicio irán a ver al Sr. Tello a su hogar con frecuencia y el miembro del personal está preocupado por la seguridad del equipo del hospicio. h) El Sr. Alvarez es un paciente con SIDA que está en el hospital. Le confiesa al capellán que él tuvo una aventura que nunca le confesó a su esposa. Nunca le dijo a su amante que él tenía SIDA. Le dice al capellán quién es su amante y le pide que lo guarde en secreto hasta que él muera y que luego el capellán notifique a la amante para que ella pueda hacerse los análisis para detectar el virus del VIH.

Coloree Distribución Cutánea de los Nervios Raquídeos.

EJERCICIO DE VISUALIZACION Visualiza Tus Sueños

"Si te lo imaginas, seguro que lo veras". Nadie ha logrado algo grande en la vida, sin que antes lo haya soñado. Por ello, le invitamos a seguir los pasos del siguiente ejercicio práctico, con el objeto de influir en su subconsciente y puedas grabar en él a fuego, sus sueños más anhelados. Como preparación previa para el ejercicio debe, seleccionar una meta personal o profesional que fervientemente desee alcanzar, escríbala en un papel, con todo lujo de detalles (por ejemplo, no basta con decir: "Quiero ser un artista", usted debe especificar qué clase de artista desea ser, donde quiere mostrar su arte, cuantos espectadores quiere tener, que emociones siente cuando está expresando su talento, etc.), memorícela y siéntase en posesión de ella. Luego lleve a cabo los siguientes pasos: 1. Escoja un sitio y un momento tranquilo, donde no sea molestado por ruidos externos como el teléfono, radio, televisión, etc... 2. Lea en voz alta, de manera que pueda oír su propia voz, el enunciado de su meta. Ahora cierre los ojos. 3. Cuente en forma regresiva, del 10 al 1. 4. Respire profundamente tres veces, inhalando el aire por la nariz y exhalándolo por la boca. 5. Relaje su cuerpo. Sienta una pesadez muy agradable recorriendo todo su cuerpo desde los músculos de su cara, pasando por la nuca, hombros, brazos, pecho, estómago, piernas, hasta llegar a los pies. 6. Respire profundo y mientras exhala repita mentalmente la palabra: relajación. 7. Relaje su mente. Piense por unos minutos en un paisaje agradable, como una hermosa playa o una montaña, sienta en su mente, todas las sensaciones que sentiría, al estar en un lugar así, como los olores que percibiría, el viento que toca su piel, el calor del momento, los colores de los árboles, etc.. 8. Finalice esta visualización. Respire profundo y repita mentalmente: relajación. 9. Ahora, piense en su meta deseada (la que leyó antes de entrar al ejercicio), visualice el momento en que ya la ha alcanzado. Cree en su mente, todos los detalles posibles: vea las personas, sienta la textura de las cosas, oiga los sonidos, los sentimientos y emociones que tiene en ese momento, en que ya ha logrado su meta. 10. Termine la visualización de su meta y repita mentalmente lo siguiente: Tengo plena confianza en que lograré alcanzar mi meta (menciónela). Mi Fe es tan grande, que ahora mismo puedo sentirme en posesión de ella, puedo verla, puedo tocarla. 11. Cumplido este paso, respire profundamente tres veces, recuerde inhalar el aire por la nariz y exhalarlo por la boca. 12. Finalmente cuente en forma ascendente del 1 al 5 y luego abra los ojos. Repita este ejercicio por lo menos dos veces al día, hasta que pueda ver perfectamente en su mente la meta que desea alcanzar. No se desanime, al principio del ejercicio posiblemente, según sea su grado de concentración en el mismo, puede ser que no le sea tan fácil visualizar los detalles, pero con la practica constante lo logrará. Recuerde un fotógrafo profesional para obtener la imagen que desea, debe realizar muchas tomas, antes de lograr la foto perfecta.

2. EJERCICIO DE VISUALIZACION Busque un compañero y mutuamente realicen el siguiente ejercicio, cada quien tomará turnos en dar instrucciones y seguirlas, al final por favor escriba una página de su experiencia con la técnica de “visualización”. Instrucciones: instrucciones.

Leerles al compañero en voz alta, modulada y pausada mientras el otro sigue

Busque una posición cómoda (recostado o sentado, los brazos tienen que estar a los lados del cuerpo o relajados sobre las piernas si está sentado, las piernas no deben estar cruzadas). Permita que se abra la boca para relajar los músculos faciales. Comience con respiraciones profundas, lentas y limpiadoras. Inspire... Exhale... Inspire... Exhale... Piense en sus manos. Sienta cómo las manos se ponen más calientes, pesadas y relajadas a medida que usted inspira lenta y profundamente y exhala con lentitud. Inspire... Exhale... Adentro… Afuera… Sienta cómo el calor y la relajación fluyen desde las manos hacia los músculos de los antebrazos y los brazos, sienta cómo esos músculos se calientan, se ponen pesados y relajados a medida que usted inspira lenta y profundamente. Inspire... Exhale... Adentro… Afuera… Las manos y los brazos están calientes, pesados y relajados. Ahora sienta cómo el calor y la relajación fluyen desde los brazos hacia los músculos de los hombros, el cuello y la cabeza, sienta cómo esos músculos se calientan, se ponen pesados y relajados a medida que usted inspira lenta y profundamente. Inspire... Exhale... Inspire el calor y la relajación, expire la tensión y el dolor, los músculos de la cabeza, el cuello y los hombros están calientes, pesados y relajados. Sienta cómo el calor y la relajación fluyen desde los músculos de los brazos, los hombros, la cabeza y el cuello hacia la parte superior de la espalda y del pecho. Sienta cómo estos músculos se ponen más calientes, pesados y relajados a medida que usted inspira lenta y profundamente y exhala con lentitud. Inspire... Exhale... Los músculos del pecho y de la parte superior de la espalda están calientes, pesados y relajados. Ahora sienta cómo el calor y la relajación fluyen desde el pecho y la parte superior de la espalda hacia los músculos del abdomen y la cintura. Sienta cómo estos músculos se ponen más calientes, pesados y relajados a medida que usted inspira lenta y profundamente y exhala con lentitud. Inspire... Exhale... Los músculos del abdomen están calientes, pesados y relajados. Ahora sienta el calor y la relajación que fluyen a los músculos de la pelvis y las nalgas. Sienta cómo estos músculos se ponen más calientes, pesados y relajados a medida que usted inspira lenta y profundamente y exhala con lentitud. Inspire... Exhale... Los músculos de la pelvis y de las nalgas están calientes, pesados y relajados. Ahora sienta el calor y la relajación que fluyen a los músculos de las piernas y los pies. Sienta cómo estos músculos se ponen más calientes, pesados y relajados a medida que usted inspira lenta y profundamente y exhala con lentitud. Inspire... Exhale... Los músculos de las piernas y los pies están calientes, pesados y relajados. Sienta cómo todo el cuerpo estaba ahora completamente relajado. Usted siente el calor, está relajado y cómodo. Continúe respirando lenta y profundamente. Y, mientras se siente relajado, imagine que sus ojos son una pantalla de cine. Véase a sí mismo en ese lugar especial, donde

generalmente se siente relajado y cómodo. Puede ser adentro o al aire libre, puede estar solo o con otras personas. Use todos los sentidos para ir a este lugar de paz, comodidad y relajación. Preste atención a lo que ve. Preste atención a lo que siente ¿siente calor o frío? Perciba los aromas, los olores asociados con este lugar especial. Piense en lo que oye, escuche esos sonidos ahora. Usted está en un lugar especial, sintiéndose cómodo, relajado… Quédese por unos momentos allí, disfrutando de ese momento… (deje pasar al menos un minuto y luego continúe). A la cuenta de tres, respire profundamente y exhale lentamente y abra los ojos. Cuando abra los ojos, se sentirá alerta, relajado y cómodo. (Esta última instrucción puede modificarse para las sesiones de entrenamiento subsiguientes o para una grabación individualizada que le ofrece al paciente la opción de permanecer relajado con los ojos cerrados pero habiéndole avisado que el entrenamiento terminará).

CASOS PRÁCTICOS 1. La Señora T es admitida de nuevo en el Hospital

La Sra. T de 70 años de edad con Diagnóstico de Cáncer Pancreático, regresa al hospital con una crisis de disnea grave, cor pulmonale, y ahora vive sola en un albergue para personas ancianas, ya que su hijo no puede cuidarla. Ella depende del oxígeno. Ella dice que desea evitar futuras internaciones para su enfermedad, no quiere ser intubada o resucitada y afirma que tiene un testamento en vida. La Sra. T. está recibiendo actualmente un seguimiento por parte del departamento de Cuidados Paliativos Domiciliares, quien recientemente diagnosticó metástasis pulmonares y pleurales del cáncer de páncreas que le aqueja. Durante siete días, la Sra. T. ha estado tomando por auto-prescripción, antibióticos orales para una bronquitis aguda, pero su condición general ha desmejorado constantemente. Hoy está letárgica, no puede pararse y tiene dificultades para tragar sus medicamentos. La enfermera de atención en el hogar habla con la Sra. T., su familia y su médico sobre su condición. Desarrollan un plan de atención para mantener a la Sra.T., en su casa hasta que muera. Casi todos los días durante la semana pasada y se incrementó su dosis de analgésicos de modo constante con poco alivio del dolor y aparecimiento de ardor en área de la axila derecha, con un aumento de las náuseas, el estreñimiento y la sedación. La enfermera se siente frustrada porque observa que la señora T desmejora rápidamente y tiene una depresión que se agrava, retraimiento y llanto. El vecino vio que ella deja las luces encendidas las 24 horas y la enfermera vio que La Señora T tiene varios rosarios y libros de plegarias al lado de su cama. Se ha rehusado a la remisión a un hospicio, pero la enfermera de atención en el hogar ha solicitado una conferencia de equipo con la asistencia del hospicio local afiliado a la agencia de cuidados en el hogar. Preguntas para el análisis: 1. De acuerdo con la información provista, ¿cuál sería la prioridad de atención médica para la Sra. T? 2. ¿Qué cambios serán necesarios en el régimen de medicamentos de la Sra. T? (Tenga en cuenta el cambio en su estado de salud y su edad). 3. ¿Qué dermatomas están posiblemente afectados en la presentación del dolor? 4. ¿Qué disciplinas deberían estar presentes en la conferencia sobre el caso? 5. ¿Qué evaluación adicional podría hacer el médico del equipo? 6. ¿Cuál es el mejor tratamiento para el dolor y el sufrimiento de esta paciente? 7. ¿Qué terapias complementarias para el tratamiento del dolor pueden ofrecerse a la Señora T?

MÓDULO TRANSVERSAL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

PROYECTO DE DESARROLLO PERSONAL EN RELACION A LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------2. Trabajo de Investigación Inicie con su protocolo de Investigación. De acuerdo al esquema para su elaboración (ver Proyecto de Investigación Módulo I). Líneas de Investigación (prioridades a investigar) 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Acceso a medicamentos esenciales Educación en Cuidados Paliativos Atención Hospitalaria de Pacientes Crónicos Programas de Atención al Cuidador Atención al Final de la Vida Síndrome de Burn-Out Situación Actual de los Servicios de Atención a Cuidados Paliativos en la red Hospitalaria del País 8. Toma de Decisiones al Final de la Vida 9. Programas Docente Asistencial en Cuidados Paliativos 10. Relación médico – paciente – cuidador 11. Desarrollo de Equipos Multidisciplinarios en los Programa de Cuidados Paliativos 12. Apoyo Psicosocial al paciente y al cuidador en los servicios de salud.

BIBLIOGRAFÍA 1. AAHPM UNIPAC 1-6 Hospice-Palliative Care Trainning for Physicians a Self-Study Program 1997 2. Anderson T. The politics of Pain. BMJ 2010, 341 c 3800 3. Astudillo W, Casado A, Mendinueta C, Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad 2005 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 4. AVANTE CONSEJERIA DE SALUD JUNTA DE ANDALUCIA Manual Didáctico: Control de Síntomas No. 6, 7, 8 y 9 5. Bruera E, De Lima L, Wenk R, Farr W, Palliative Care in the Developing World Principles and Practice 2004 International Association of Hospitce and Palliative Care 6. Bruera, E., Driver, E., Barnes, L., Wiley, J.L., Shen, J., Palmer, C. et al., (2003) Patient controlled methylphenidate for the management of fatigue in patients with advanced cancer: A preliminary report. Journal of Clinical Oncology, 21(23), 4439-4443. 7. Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, Von Gunen C, Textbook of Palliative Medicine 2006, UK 8. Carvajal A, Centeno C, Watson R, Bruera E. A comprehensive study of psychometric properties of the Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) in Spanish advanced cancer patients. 9. Chapman, CR; Gavrin, J: “Suffering: the contributions of persistent pain” En: Lancet. Jun 1999 26;353(9171):2233-7; 10. Chochinov H, Breitbart W, Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine 2000 Oxford University Press 11. De Lima, L; Hamzah, E: “Socioeconomic, Cultural and Political Issues in Palliative Care” En: Palliative Care in the Developing Word: Principles and Practice. IAHPC Press - USA, 2004. 12. Dirección General de Salud, Ministerio de Salud Pública, República Oriental del Uruguay. Manual de Cuidados Paliativos en Oncología para el Primer Nivel de Atención 2008 PRONACAN. Montevideo, Urguay 13. Dollinger M, Rosenbaum E, Cable G, Eveyone´s guide to Cancer Therapy, 2000 Somerville House Books 14. Doyle D, Hanks G and MacDonald D.: “Oxford textbook of palliative medicine”. Second Edition. Oxford. Oxford University Press. 2003. 3-8.

15. ELNEC: End-Of-Life Nursing Education Consortium ELNEC Training Program Spanish Language Version 2009. American Association of College of Nursing

16. EPEC ™-O Education in Palliative and End of Life Care for Oncology National Cancer Institute 2009 17. Estrada G. El Sistema de Salud en Guatemala, 9:Síntesis 2008 18. Fraser Health Hospice Palliative Care Program Symptom Guidelines 2006, Canada 19. Herrera E, Programa Regional de Cuidados Paliativos Extremadura, El futuro de los Cuidados Paliativos en España, presentación consultada en: http://www.slideshare.net/sanidadyconsumo/el-plan-marco-de-cuidados-paliativos-enextremadura el 20-03-11 a las 6.57pm. 20. JIFE 85ava. Asamblea de la Organización Mundial de la Salud. Punto de Agenda 13.12 WHA 58.22 Mayo 25, 2005 21. Krammer, L., Mejer, J., Gooding-Kellar, N., Williams, M., & Von Gunten, C., (1999), Paliative care and oncology: Opportunities for oncology nursing. Oncology Nursing Updates, 6(3), 1-12. 22. Ly, K. L., Chidgey, J., Addington-Hall, J., & Hotopf, M. (2002). Depression in palliative care: A systematic review. Part 2: Treatment. Palliative Medicine, 16(4), 279-284. 23. Mac.Donald, ., Finley, A., Governmental Barriers to Opioid Availaibility in Developing Countries Journal of Pharmaceutical Care in Pain and Symptom Control 9(1)2001 24. Organización Panamericana de la Salud: “Indicadores básicos en salud 2007”, OPS, 2007 25. Organización Mundial de la Salud: “National Cancer Control Programmes: Policies and 26. managerial guidelines” (2da. Edición) Ginebra, 2002. 27. Organización Mundial de la salud: “Listado de medicamentos esenciales” Ginebra, 2007. 28. Organización Mundial de la Salud, “Model List of Essential Medicines - 16th List”, marzo de 2009, http://www.who.int/selection_medicines/committees/expert/17/sixteenth_adult_list_en.pdf (consultado el 6 de agosto de 2010), incluye los siguientes analgésicos opioides: Comprimidos de codeína: 30 mg (fosfato); Inyección de morfina: 10 mg (clorhidrato de morfina o sulfato de morfina) en ampollas de 1 ml; Solución oral: 10 mg (clorhidrato de morfina o sulfato de morfina)/5 ml., Comprimido: 10 mg (sulfato de morfina); Comprimido (liberación prolongada): 10 mg; 30 mg; 60 mg (sulfato de morfina). 29. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), adoptado el 16 de diciembre de 1966, Res. Asamblea General 2200A (XXI), 21 U.N. GAOR Supp. (N.° 16) en 52, Doc. de la ONU A/6316 (1966), 999 U.N.T.S. 171, en vigor desde el 23 de marzo de 1976, art. 7 dispone que “nadie será sometido a torturas ni a penas o tratos crueles, inhumanos o degradantes”; Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH), adoptada el 10 de diciembre de 1948, Res. de Asamblea General 217A(III), Doc. de la ONU A/810 en 71 (1948); la Convención contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes (Convención contra la Tortura), adoptada el 10 de diciembre de 1984, 30. SEOR Cuidados Continuos en Oncología Radioterápica 2007 Medical Practice Group

31. Spross, J. A., & Burke, M. W. (1995). Nonpharmacological management of cancer pain. In D.B. McGuire, C. H. 32. Watanabe S. A Multicenter Study Comparing Two Numerical Versions of the Edmonton Symptom Assessment System in Palliative Care Patients. J Pain Symptom Manage 2010. 33. Watanabe S. Nekolaichuk C, Beaumont C, Mawani A. The Edmonton Symptom Assessment System: what do patient think? Support Care Cancer 2009; 17:675-683. 34. Watson, Lucas, Hoy, Wells, Oxford Handbook of Palliative Care, 2009 Oxford University Press 35. WHO Cancer Control Knowledge into Action Guide for Effective programmes Palliative Care 2007; 2-3) 36. WHO Cancer Pain Relief with a Guide to opioid availability 1986 37. Wu P, Patty Wu´s Palliative Medicine Pocket Companion2009 The Institute for Palliative Medicine at San Diego Hospice

MODULO 3.1 “Medicina Paliativa II: Medicamentos, Vías y Técnicas de Administración” Índice No.

Contenido

Pág.

Medicina Paliativa: Medicamentos y Vías de Administración 3.1 Vías y Técnicas de Administración de Fármacos 3.1.1. 3.1.2. 3.1.3. 3.1.4. 3.1.5.

Poesía: Fisiopatología de la Sintomatología Objetivos Diferentes vías de administración en cuidados paliativos. La infusión subcutánea continúa. Dispositivos y bombas de infusión portátiles. Fármacos para administración subcutánea. Cuidados de enfermería en la infusión continúa SC.

202 203 205 216 217 221 225

Fisiopatología de la Sintomatología La enfermedad terminal causa no solo dolores También causa otros síntomas devastadores Fatiga, anorexia, nauseas, ansiedad y depresión, Disnea, insomnio, y al final, falla de la cognición La razón de todos los síntomas, recordarlo no está mal Esta siempre en el cerebro, es disfunción neuronal La células enfermas sustancias segregan Ya sean de riñón, hígado, pulmón o corazón. Además esas células respuesta inmune inducen Y así el linfocito y astrocito citokinas producen Y todos a las neuronas por la sangre les llegan Una razón para tanta sintomatología Es que hay una común patofisiología Cada síntoma tiene además contribuyentes Como al dolor los nervios aferentes Que traen nocicepcion, o a la anorexia Contribuyen la depresión y la caquexia En el futuro substancias podremos bloquear que hasta el cerebro llegan para molestar Pero aun hoy bastante podemos cambiar Y así muchos síntomas bien controlar. Dr. Eduardo Bruera

OBJETIVOS



Conocimiento de las vías de aplicación de la farmacología utilizada en el manejo de la enfermedad terminal.



Conocimiento del papel del control de síntomas por medicación analgésica o sedante y algunos procedimientos no farmacológicos o técnicas invasivas como cirugía, radioterapia, anestesia, etc.).



Habilidades en la respuesta ante las situaciones de urgencia en la fase avanzada de la enfermedad.

Medicina Paliativa: Medicamentos y Vías de Administración Si quieres ser feliz en la vida, ama, perdona y olvida, hoy te lo dice un amigo, mañana te lo dirá la vida. Codaro Leonardo

El aprendizaje en las ciencias de la salud consta de tres apartados fundamentales: conocimientos, habilidades y actitudes. En el momento del ejercicio profesional los tres interaccionan dinámicamente para dar como resultado un correcto acto asistencial. Las habilidades y actitudes constituyen la parte “artística” de la profesión médica, en cuanto al conjunto de elementos personales que mejoran con el ejercicio profesional, y que al actuar fundidas con los conocimientos, aportan calidad y diferenciación. El acto asistencial tiene tres vertientes principales: curar, aliviar y consolar. La contribución de cada una de ellas depende de la situación clínica del paciente en ese momento concreto y de los recursos de salud disponibles. Han de llevar inseparablemente unidas dos vertientes secundarias, también en diferente medida según los casos: rehabilitación y educación sanitaria. Hay que asumir que el acto asistencial no se limita a curar, sino también consiste en aliviar, consolar, rehabilitar y educar. Es importante precisar el concepto de enfermo terminal, ya que, pese a parecer intuitivo, la práctica demuestra una gran disparidad de criterios a la hora de su aplicación a pacientes concretos. El diagnóstico de síndrome terminal de enfermedad se produce cuando concurren las siguientes circunstancias:

1. enfermedad de evolución progresiva 2. pronóstico de supervivencia inferior a un mes 3. ineficacia comprobada de los tratamientos 4. pérdida de la esperanza de recuperación.

Las entidades patológicas que con mayor frecuencia conducen al síndrome terminal de enfermedad son las afecciones crónicas del sistema cardiovascular (arteriosclerosis, miocardiopatías), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, el cáncer, y la cirrosis hepática. El objetivo primero del médico ante un paciente es la curación de su dolencia, pero hay situaciones en las que no está a su alcance. La Medicina Paliativa, desde la perspectiva del respeto absoluto debido a toda persona y ante los límites terapéuticos de la propia medicina, pasa a controlar entonces los síntomas de la enfermedad, especialmente la presencia de dolor, acompañando al enfermo hasta la muerte. La adecuada utilización de las vías alternas de administración de medicamentos se hace indispensable al final de la vida, cuando la mayoría de pacientes pierden la habilidad de deglutir y deben ser aliviados con eficiencia y al menor costo posible de sufrimiento; EL

USO DE LA VIA INTRAMUSCULAR ESTA CONTRAINDICADO EN PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL.

I.

Vías y Técnicas de Administración de Fármacos

La enfermedad terminal es un proceso continuo y cambiante, con gran variabilidad interindividual y con múltiples síntomas, intensos y cambiantes. Por ello, los tratamientos deben adecuarse en función de la intensidad de esos síntomas, con pautas flexibles y tratamientos combinados. El objetivo es ofrecer la mayor calidad de vida posible tanto al paciente como a su entorno. – Conseguir el confort: Toda medicación que suministremos irá encaminada a mejorar el bienestar de nuestros pacientes. Debemos recordar este extremo. Es importante intentar respetar el ritmo circadiano. A la hora de prescribir un fármaco, hay que sopesar sus ventajas y sus inconvenientes o lo que es lo mismo, su efecto terapéutico y sus efectos secundarios. Dadas las peculiaridades del enfermo terminal, los efectos secundarios de algún medicamento, al no producir malestar subjetivo, pueden ser menos relevantes.

3.1.1.

Diferentes vías de administración en cuidados paliativos.

Las vías de administración prioritarias son:        

Vía oral Vía sublingual Vía transdérmica Vía transmucosa oral Vía rectal Vía subcutánea Vía endovenosa Vía intramuscular

Prioridades: Al elegir la vía de administración de medicamentos procuraremos que sea:   

Autónoma: que permita al paciente llevar una vida lo más normal posible. Fácil utilización: por parte del paciente, familia o cuidadores directos. Mínima agresividad. Mínimos efectos secundarios en su utilización.

VÍA ORAL Es la vía más frecuentemente utilizada para la administración de medicamentos. En Cuidados paliativos será siempre la vía de elección prioritaria. Ventajas: - Permite controlar la mayoría de los síntomas. - Es la menos dolorosa. - Es la que proporciona mayor autonomía al paciente. Circunstancias que no permiten la utilización de la vía oral: - Náuseas y Vómitos. - Disfagia. - Intolerancia de medicamentos por vía oral. - Situaciones de debilidad extrema, inconsciencia o coma. VÍA SUBLINGUAL Alternativa a la vía oral siempre que los medicamentos estén comercializados en esta presentación. La absorción por esta vía permite la incorporación directa de la medicación al torrente circulatorio y la obtención de un efecto más rápido. Se evita el tránsito por el tracto gastrointestinal inferior y el sistema portal y así los fármacos no son transformados en el estómago, intestinos ni en el hígado.

VÍA TRANSDÉRMICA Alternativa a la vía oral siempre que los medicamentos estén comercializados en esta presentación. Las sustancias para administrar por esta vía tienen que cumplir los siguientes requisitos: -

Peso molecular pequeño. Alta liposolubilidad. No ser irritante para la piel. Cierto grado de polaridad. Potencia analgésica elevada. Punto de ebullición bajo.

Ventajas de la vía transdérmica: - Comodidad: no es invasiva, fácil manejo, buena aceptación. - Independiente de la vía oral. - Larga duración de acción con niveles de medicamentos estables. - Disminución de efectos secundarios digestivos. Inconvenientes de la vía transdérmica: - Tiempo de latencia relativamente largo. - Dificultad en la titulación de la dosis. - Aumento de la absorción con el aumento de temperatura. - Lentitud de reversión de efectos secundarios. Formas de presentación: Existen en el mercado dos tipos de presentaciones con características y sustancias distintas: reservorios y matriciales. 

Los reservorios contienen el medicamento en forma líquida con una membrana microporosa de permeabilidad específica que regula el paso de la medicación a la piel.



Los matriciales contienen el medicamento incorporado en una matriz polimérica adhesiva que permite su liberación continua en el sistema circulatorio.

En su utilización se distinguen tres fases: fase de latencia, fase de equilibrio y fase de eliminación. VÍA TRANSMUCOSA ORAL Alternativa a la vía oral siempre que los medicamentos estén comercializados en esta presentación. Ventajas de la vía transmucosa oral:  Comodidad: no es invasiva, fácil manejo, buena aceptación.



Elimina el primer paso hepático llegando a la circulación sistémica de forma rápida y directa. De esta forma se incrementa la biodisponibilidad de la medicación.

Inconvenientes de la vía transmucosa oral: Existen una serie de factores que pueden afectar la absorción de la medicación a través de la mucosa oral:   

la velocidad de disolución determina la velocidad de paso a través de la mucosa oral. la permeabilidad a los medicamentos es máxima a nivel de la región sublingual y bucal, y mínima a nivel de las encías y la lengua. las variabilidades del pH de la boca.

VÍA RECTAL Alternativa a la vía oral siempre que los medicamentos estén comercializados en esta presentación. Resulta muy útil cuando no es posible utilizar la vía oral y no se desea la administración parenteral. Puede emplearse buscando un efecto local o sistémico. VÍA SUBCUTÁNEA Objetivo de la administración de medicamentos por vía subcutánea: Introducir un fármaco mediante una punción directa en el tejido conectivo laxo y en el tejido adiposo situado debajo de la piel con fines preventivos y/o terapéuticos. De uso fundamental cuando ya no es posible utilizar la vía oral y/o los medicamentos no están comercializados en otras presentaciones (sublingual, transdérmica, rectal...) Las características fundamentales son:  La absorción se produce por difusión capilar pasiva.  Se evita el “primer paso” hepático.  Las dosis equivalentes de morfina VO/SC = 2/1.  Similar biodisponibilidad a otras vías parenterales aunque varía la velocidad de absorción.  Prácticamente siempre es accesible y utilizable.  Existe un número limitado de fármacos y que podemos administrar en pequeños volúmenes.  El tejido subcutáneo posee además unas propiedades muy interesantes como son (Fig. 1):  Se extiende por toda la superficie corporal.  Fácil acceso.  Está altamente irrigado.  Posee escasos receptores de dolor.  Gran capacidad de distensión.

Lo que permite que la vía subcutánea sea la de elección cuando no se puede utilizar la vía oral son las siguientes características:   

 

Permite obviar el metabolismo hepático de primer paso. La vascularización subcutánea permite una absorción parecida a la obtenida por la vía intramuscular y un 80% de la obtenida por la vía venosa. La velocidad de absorción varía respecto a la vía endovenosa, pero la concentración plasmática a los 30-180 minutos de una administración subcutánea es más grande que el obtenido con un bolo endovenoso. En la infusión continua se obtienen niveles plasmáticos constantes, comparables a los obtenidos con perfusión endovenosa continua. En el caso concreto de la morfina, se evita la amplia variación individual que se produce en la biodisponibilidad oral (15-65%).

Ventajas de la vía subcutánea: - Técnica poco agresiva, menos dolorosa, no tiene riesgo de flebitis ni de extravasación. - No precisa hospitalización. - Mantiene la autonomía del paciente - Fácil de utilizar por la familia, cuidadores y el paciente. - Menos efectos secundarios. - Proporciona tranquilidad a la familia.

En cuanto a la farmacocinética, la absorción de los fármacos se produce por difusión pasiva a favor del gradiente a través de la red capilar, produciéndose en los de mayor peso molecular mediante endo/exocitosis a través de los vasos linfáticos. La velocidad de difusión capilar depende del gradiente de concentración, el tamaño de las moléculas y la liposolubilidad, siendo los fármacos liposolubles muy irritantes, con mayor riesgo de precipitación y acumulación, prefiriéndose por tanto los hidrosolubles. Los factores que influyen en la absorción son: • La superficie de absorción. • El volumen y concentración del fármaco. • Su peso molecular (a mayor PM absorción más lenta). Inconvenientes de la vía subcutánea:  Reacción cutánea en forma de eritema y picor (menos del 10% de los casos) que cede cambiando la zona de punción.  Reacción adversa al material.  Salida accidental.  Reflujo de líquido por la zona de punción. Modalidades de administración de medicación por vía subcutánea: 1) Infusión intermitente: administración de un tratamiento de forma puntual o periódica. El efecto de la medicación se produce en forma de picos.  Inyecciones repetidas subcutáneas.  Utilizando una aguja de alas (palomita) fijada a la piel, a través de la cual se administrará la medicación. Se evitan las punciones repetidas. 2) Infusión continua: consiste en administrar la medicación que se precisa para controlar los síntomas del paciente mediante un infusor. La velocidad de liberación de la medicación es uniforme y el efecto de la medicación se produce de forma sostenida. Observación: en ocasiones puede variar el tiempo de absorción, que puede ser más rápido (ejemplo: anasarca). Zonas de punción: Deberemos elegir un área de piel sana, sin signos de inflamación o infección local, que no posea cicatrices o se haya utilizado recientemente y que no haya sido radiada. Fundamentalmente utilizaremos la región infraclavicular y la pared anterior del tórax y abdomen, así como la raíz de los brazos y muslos. Debe tenerse en cuenta la opinión del paciente sobre preferencias a la hora de dormir o sentarse, para no comprometer su viabilidad.

   

Región pectoral infraclavicular. Parte anterior y externa de los brazos en zona deltoidea y cara anterior de muslos. Región abdominal infraumbilical. Regiones inter o subescapular.

Material de punción: Utilizaremos fundamentalmente cánulas de metal tipo Butterfly nº 23 – 25 G, o bien cánula de teflón tipo Abbocath nº 22 – 24 G. Motivos más frecuentes de retirada: • Salida accidental. • Eritema. • Hematoma. • Fuga. • Hemorragia • Induración. • Dolor, molestias. • Calor. • Crepitación. • Problemas de absorción de la zona. • Lipodistrofia. • Obstrucción. • Reflujo. • Infección. • Edema local. • Reacción alérgica. • Problemas mecánicos. Técnica de administración por vía subcutánea:  Material: Gasas estériles, algodón, alcohol o alcohol iodado al 1%, guantes, apósito de fijación, palomita (aguja de alas) nº 23 o inferior

Ejecución de la técnica:  Explicar le técnica y el procedimiento al paciente y familia  Lavado de manos higiénico y colocación de guantes  Limpiar la zona de punción: EESS, abdomen, tórax y EEII  Limpiar con alcohol y dejar secar antes de pinchar  Realizar un pellizco en la piel y pinchar en 45º, siempre con el bisel hacia arriba y una vez introducido, girar para que quede hacia dentro el bisel  Poner una gasa muy pequeña y sencilla, de la medida de las "alas" de la palomita y la piel, para evitar zonas de presión, en especial en pacientes muy caquécticos  Poner otra gasa para envolver el tubo y dar protección a la piel  Dejar el tapón de entrada sujeto pero que sea fácil de utilizar por el paciente, familiar o cuidador  Colocar un apósito transparente para ver la zona de punción La aguja de alas (palomita) consta de tres partes: aguja, alas y un tubo flexible de 30 cm, que termina en una conexión o tapón. No molesta una vez colocada, realmente molesta el tubo y el tapón en el decúbito lateral, por ello si tenemos que utilizar esta zona pondremos el tubo y el tapón ligeramente hacia la zona axilar, para evitar la presión cuando la persona esté de lado. Elección adecuada de la zona de punción:  Valorar: Zona con más tejido subcutáneo, según el grado de caquexia  Comodidad del cuidador para administrar la medicación  Comodidad del paciente según el grado de postración  Situación del mobiliario, tanto en sed estación como encamado, que se pueda acceder  Cantidad de ropa que lleve el paciente según temperatura ambiental o corporal  Parece ser que la zona EEII es la más sensible Cambio de la aguja de alas y del punto de punción:     



Cada 5-7 días en dosis inferiores a 5 cc / 4 horas Cada 5 días en dosis superiores a 5 cc / 4 horas Cada 3 días en pacientes que han estado con heparina o sintrom. Pondremos 2 vías si lleva medicamentos con riesgo de cristalizar si se mezclan. El protocolo de cambio será el mismo. Si ponemos una vía subcutánea para ocasiones muy puntuales (ej.: vómitos) el mantenimiento con 0,5 cc de cloruro sódico se realizará cada 12 horas, y seguir protocolo de cambio. En una anasarca el mantenimiento puede ser cada 2-3 días.

Para conseguir un buen mantenimiento es importante pasar siempre después de cada administración de medicación 0,5 cc de cloruro sódico (suero fisiológico) y realizar un pequeño masaje durante o después de la administración y valorar la zona de punción.

Fármacos con indicación recogida en ficha técnica de vía subcutánea: • Morfina. • Midazolam. • Meperidina. • Haloperidol. • Metadona. • Ketorolaco. • Tramadol. • Levomepromazina. • Buscapina. • Diclofenaco. • Escopolamina. • Ketamina. • Octeótrido. • Fenobarbital. • Ondansetrón.  Furosemida. • Dexametasona. • Flunitrazepam. • Sulpiride. • Buprenorfina. • Metoclopramida. No se recomienda la utilización por esta vía de Metamizol, Diazepam y Clorpromazina por su alto poder irritante local. Como disolventes o sueroterapia para hipodermoclisis podemos utilizar soluciones isotónicas como suero fisiológico 0.9%, suero glucosado 5% o suero glucosalino, debiendo evitarse las soluciones hipertónicas. Existen en la literatura internacional referencias a distintos fármacos utilizados por vía subcutánea, a parte de los comentados, como: antibióticos (aminoglucósidos, ampicilina, ceftriaxona, teicoplanina, cefepime), opioides (hidromor) Asociaciones de fármacos posibles: Es posible utilizar mezclas de distintos fármacos dentro de los dispositivos de infusión, con el objetivo de controlar varios síntomas en un paciente. Los factores que influyen en la compatibilidad y estabilidad de las mezclas son: tipo de fármaco, concentración, proporción y orden de la mezcla, diluyente utilizado, temperatura, luz y tiempo que se mantiene la mezcla. Los fármacos más utilizados, y por tanto más estudiados en cuanto a su compatibilidad y estabilidad son: • Morfina. • Dexametasona. • Midazolam. • Metoclopramida. • Haloperidol. • Tramadol. • Butilbromuro de Hioscina. Las asociaciones no recomendadas son aquellas que contienen juntas Dexametasona con Midazolam, Dexametasona con Haloperidol y Dexametasona con Hioscina, motivo por el que se recomienda utilizar Dexametasona en forma de bolus por una cánula alternativa, sin mezclar con otras sustancias. Cuidados de enfermería: • Registrar en la Hª Clínica fecha de colocación, dosis de fármacos, lugar de punción y material de la cánula utilizada. • Rotular fecha, nombre del paciente y dosis de fármacos en el infusor.

• Ante cualquier signo de mal funcionamiento (salida de medicación, reflujo de sangre por el sistema, fallo en el vaciado del infusor...), comprobar sistema, cambiar de cánula y de zona de punción. • Observar diariamente el punto de punción y antes de cada administración y cambiar de lugar si aparece: • Enrojecimiento. • Equimosis. • Tumefacción. • Dolor. • Extravasación. • Exudado purulento. • Cambio periódico cada 7-8 días o más precozmente si se administran varios fármacos. • Prestar atención a las precipitaciones de fármacos. Problemas asociados a su uso: • Toxicidad local en forma de placa: • Según estudios hasta el 27%. • No se relaciona con nº de fármacos. • A mayor dosis de morfina (>240 mgr). • Modificación velocidad infusión: • En relación con fiebre o aumento Tª local. • Obstrucción sistema infusión. • Deficiente conexión. • Explosión reservorio (sobrellenado, reutilización). • Prevalencia de problemas ( 150 mmol/l. � Osmolaridad > 300 mmol/l. � BUN/Cr > 25. • Coagulopatía grave. • Edemas generalizados. • Cardiopatía severa (relativa). Las soluciones que podemos infundir: • Soluciones isotónicas: • S. Salino 0.9%. • S. Glucosalino. • ClK hasta 30 mEq/L. • Menos recomendado S. Glucosado 5% (No aporta electrolitos pudiendo precipitar la creación de un “tercer espacio”). • No usar soluciones hipertónicas. • Algunos autores valoran la posibilidad de asociar hialuronidasa: • Dosis: 150 – 750 UI/L. • Edema cutáneo. • No mejora tolerancia local. • No indicada de forma rutinaria. CONCLUSIONES • La vía subcutánea es una excelente alternativa en Cuidados Paliativos si no es viable la vía oral. • Es una vía eficaz, cómoda y segura, proporcionando libertad y autonomía al paciente y su familia. • Se puede administrar por ella gran parte del arsenal terapéutico usual en Cuidados Paliativos. • La infusión continua proporciona un mejor control sintomático con niveles más estables de fármacos. Para síntomas incidentales se usa la intermitente.

• Es posible atender a pacientes en domicilio hasta su fallecimiento. • Existe cierta incertidumbre legal en su utilización: • Fármacos sin indicación expresa de uso subcutáneo, pero no contraindicados. • Abundantes referencias bibliográficas de utilización de estos fármacos por vía SC. • Amplio consenso internacional de expertos en su uso. • Recomendado: • Utilizar fármacos ya ensayados y referenciados en la literatura. La utilización de fármacos fuera de esta premisa podría entenderse como uso compasivo, lo que conlleva un protocolo de actuación específico. • Utilizarlos para las indicaciones aprobadas. • Utilizarlos en las dosis aprobadas. VÍA ENDOVENOSA La medicación se introduce directamente en el torrente circulatorio. A causa de la gran capacidad de dilución y neutralización, tolera la administración de sustancias muy irritantes y de grandes volúmenes. No se pueden administrar sustancias oleosas porque podrían producir embolias grasas cuando llegaran a los capilares de menor calibre. Sistemas de administración por vía endovenosa: - Inyección directa - Perfusión continua - Administración de medicamentos en - Perfusión intermitente bolus Inconvenientes de la vía endovenosa en Cuidados Paliativos: - Inaccesibilidad de las venas por tratamientos previos de quimioterapia. - Necesidad de personal preparado. - Pérdida de la autonomía del paciente. Se utiliza en el medio hospitalario y en domicilio en determinados casos. VÍA INTRAMUSCULAR La absorción de la vía intramuscular es similar a la subcutánea, pero se produce con mayor rapidez a causa del importante flujo sanguíneo que llega a los músculos. Inconvenientes de la vía intramuscular en Cuidados Paliativos: Muy poco utilizada en pacientes de Cuidados Paliativos. La caquexia (presente en un 30% de los pacientes) provoca una disminución de la masa muscular y que las inyecciones por esta vía sean muy dolorosas. Material: - Vial o ampolla - Alcohol - Algodón

- Jeringa - Aguja Intramuscular (IM - 0,8 x 40 mm) - Aguja de carga

3.1.2.

La infusión subcutánea continua

Las primeras experiencias en el uso de opioides en infusión continua fueron en los HOSPICES de Inglaterra. La infusión continua subcutánea se utiliza habitualmente en unidades de cuidados paliativos. La forma habitual de utilización es mediante infusión continua, con infusores que permite la administración conjunta de varios fármacos en el mismo infusor. El motivo fundamental de utilización de la vía subcutánea es la administración de fármacos en los últimos días de vida de los pacientes, debido a la dificultad o imposibilidad para la toma de medicación por vía oral. La vía subcutánea de manera intermitente, mediante la colocación de una palomilla en tejido celular subcutáneo y administración de la medicación, a través de la alargadera, de forma pautada (Morfina parenteral cada 4 h, haloperidol cada 12-24 h, etc.). La infusión continua subcutánea debería utilizarse en atención primaria como técnica habitual para el control de síntomas en pacientes en fase de tratamiento paliativo de su enfermedad. En el ámbito de la atención primaria de salud el uso de la vía subcutánea suele quedar circunscrito a los pacientes oncológicos con progresión de enfermedad que precisan un abordaje paliativo, mientras permanezcan en el domicilio. Esta vía se puede utilizar de manera intermitente o continua (de elección), administrando la medicación a través de una palomilla, mediante sistemas de infusión. La infusión continua subcutánea se utiliza habitualmente en unidades de cuidados paliativos, siendo escasas las referencias a utilización en atención primaria (AP)2. Pero dada la facilidad, efectividad y eficiencia de la técnica, no existen razones para no incorporarla a la práctica diaria de dichos equipos. Por lo tanto, pensar que la vía subcutánea queda relegada para su uso en pacientes paliativos es limitar una herramienta que puede ser muy resolutiva para la práctica diaria en nuestras consultas y urgencias de los centros de salud. INDICACIONES  Las principales indicaciones de la vía subcutánea son las siguientes:  Náuseas y vómitos incontrolados.  Disfagia o incapacidad para deglutir.  Oclusión intestinal no subsidiaria de tratamiento quirúrgico.  Bajo nivel de conciencia.  Agitación.  Convulsiones.  Deficiente control de síntomas con medicación oral.  Situación de agonía.  Sedación paliativa.



Nos sirve si queremos evitar el metabolismo hepático del fármaco a administrar, como el resto de vías parenterales.

CONTRAINDICACIONES  Estados de shock.  Coagulopatías graves.  Anasarca. VENTAJAS -

Es una alternativa a la vía oral que no limita la autonomía del paciente. Evita o disminuye la ingesta de un número excesivo de comprimidos. Evitar las inyecciones frecuentes (si se usa palomilla y/o infusor). Presenta menos efectos secundarios que la vía intravenosa siendo igual de efectiva. Comparada con la vía intramuscular es menos dolorosa. Facilita el control de los síntomas cuando la vía oral no es suficiente. No necesita heparinización. No necesita hospitalización.

INCONVENIENTES    

Inflamación o irritación local. Es la complicación más frecuente. Suele resolverse cambiando el lugar de punción. Salida de la palomilla del punto de inserción. Reacción alérgica con las palomillas metálicas o a la medicación administrada. No se pueden utilizar todos los fármacos.

3.1.3

Dispositivos y bombas de infusión portátiles.

La administración de fármacos por vía subcutánea mediante bombas de infusión continua permite un buen control sintomático; es eficaz en el 80% de los casos, según estudios. En relación a los dispositivos y bombas de infusión portátiles, existen distintos tipos de bombas y dispositivos para la infusión subcutánea o intravenosa en el mercado. Las principales diferencias entre estos aparatos de difusión son: La posibilidad de programar la infusión, La capacidad de administrar bolos extra (PCA), determinando su frecuencia y la dosis, El volumen del depósito, y, por tanto, la autonomía del dispositivo o bomba. Analgesia controlada parcialmente por el paciente (PCA): la PCA permite al enfermo, auto administrarse dosis extra, del opioide pulsando un botón del dispositivo. En algunas bombas, se puede programar la frecuencia y la dosis de estos bolos extra.

La PCA es importante cuando el paciente se encuentra en domicilio al no tener que depender de una segunda persona. No debe de programarse en enfermos confusos, alcohólicos o con antecedentes de drogadicción. Tipos de Dispositivos Portátiles: 

Monouso: Elastómeros, infusores con depósito de material de plástico, la velocidad de vaciado es controlada por una válvula reguladora de flujo. Uso ambulatorio.



Bombas de Jeringa: con dispositivo electromecánico que empuja el émbolo de la jeringa. Disponen de pulsador para la autoadministración.



Bombas Peristálticas o Electrónicas: con sistema de control programable, permiten administrar bolos extra. Provistas de sistemas de alarma.



Dispositivos Mecánicos: con mecanismo de resorte que ejerce una presión sobre la bolsa de medición alojada dentro de la bomba.

Modelo de infusor elastomérico de bajo volumen (© Laboratorios Baxter).

 

Dispositivos Monouso de Infusión: -Elastómeros (I): Infusor de Baxter. Infusor de Baxter: es un dispositivo elastomérico desechable, pequeño y ligero para tratamiento ambulatorio, que se presenta en dos formas diferentes (para bajos y altos volúmenes). Consta de los siguientes elementos:  Reservorio elástico  Restrictor de flujo

 Tubo de conexión  Carcasa externa de plástico rígido Infusores disponibles en Europa:

Infusor de Baxter: características, ventajas e inconvenientes. Ventajas: Manejo sencillo y rápido. No necesita entrenamiento. Tiene una precisión de +10%/-15% Para comprobar que el nivel de la infusión está bajando hay que chequear periódicamente el dispositivo. Los infusores que tienen escala facilitan el control.

Inconvenientes: El volumen de infusión que le ha pasado al enfermo y el que tiene que pasar sólo puede ser estimado. Si se cambia la dosis, hay que cambiar todo el dispositivo porque no se puede alterar el ritmo de infusión del dispositivo (*).

Dispositivos Monouso de Infusión (II): Bomba de Infusión DIB (UVI Medical) Es una bomba de balón desechable; consiste en un punto de entrada para la medicación, un balón de silicona donde se aloja el fármaco introducido y un controlador de flujo que va sellando en el terminal luer. Permite infundir desde 20 ml. Hasta 200 ml., a un ritmo de 0.5cc/h, hasta 10cc/h. Bomba de Infusión DIB (UVI Medical): características, ventajas y problemas. Su tamaño y peso son los más pequeños de todos los dispositivos. Su uso y experiencia en España y relativamente reciente. Hay que comprobar periódicamente la permeabilidad del tubo o alargadera conectada a la bomba. Bombas de Jeringa (I): Graseby (Inglaterra) Infusa T (Italiana) Dispositivo rectangular electromecánico no desechable.

Pequeña, poco peso y opera con batería. Permite acoplar en la parte superior del dispositivo una jeringa, el émbolo es empujado para introducir la solución el tubo de la palomilla, conectado directamente a la jeringa. Bombas de Jeringa (II): Graseby, Infusa T. Características, ventajas y problemas. Fácil uso con sencillo aprendizaje. Permite infusiones de hasta 60 horas entre 0-60mm/día. Utiliza cualquier tipo de jeringa; 10-20ml. Tiene alarma. Permite administrar bolos. Hay que chequear periódicamente la jeringa. Se puede hacer una señal en la misma para comprobar la progresión. Los cambios de dosis no son un problema; solo hay que cambiar la jeringa y ajustar el nivel de infusión. Bombas Peristálticas o Electrónicas (I): Pharmacia CADD-PCA Las bombas programables requieren más entrenamiento que los demás dispositivos, pero son más fiables que el resto. Tiene una clave de seguridad que impide que el paciente modifique los datos que se han introducido. Da información exacta sobre el volumen infundido y el volumen residual. Permite PCA a intervalos y dosis programados. Registra bolos que el enferme se ha suministrado y los que ha intentado suministrarse pero no estaban programados. Bombas Peristálticas o Electrónicas (II): Graseby (1 y 4), Pharmacia (2 y 3) Bombas Peristálticas o Electrónicas (III): Graseby Este modelo tiene varias programaciones: infusión continua, intermitente, PCA, ritmo circadiano. Tiene clave de seguridad que impide que el paciente modifique los datos. Almacena datos del paciente a los que se puede acceder a través de la pantalla de la bomba; incluso imprimirse. No puede sumergirse. Dispositivos Mecánicos de Infusión: Paragón (Izasa) Fabricado en plástico y acero inoxidable. Se abre desenroscando la tapa para encontrar en su interior las bolsas o sets de medicación. Es el más sencillo y utilizado. Es el más pequeño disponible en el mercado.



Paragón

La tapa de la bomba se ha desenroscado. Al apretarla, el resorte ejercerá presión sobre el set de administración. Incorpora un filtro para eliminar el aire. Paragón (Izasa) El set de administración se introduce en la bomba una vez cargado con la medicación. ¿De qué depende la elección de un dispositivo u otro?       

De su coste de compra. Del uso previsto De las prestaciones, versatilidad; si permite PCA, si tiene alarmas, etc. De las frecuencias en los cambios del tratamiento. De su fiabilidad. De su complejidad de uso. De costes de mantenimiento si se estropea…

También está indicado el uso de bombas de analgesia controlada por el paciente PCA, pero se utilizan mucho más en entorno hospitalario.

3.1.4

Fármacos para administración subcutánea.

 Morfina  Haloperidol  Escopolamina Bromhidrato N-Butilbromuro de Hioscina Midazolam Metadona

Tramadol También, pero com menor frecuencia: Metoclopramida Dexametasona Ondansetron Fenobarbital Octreotida Fármacos com poca tolerancia subcutánea Metadona (asociada com frecuencia a reacciones locales de gran intensidad) Metoclopramida Clorpromacina (reacciones en la piel muy frecuentes) Dexametasona Fenotiacina (se tolera poco) Diazepam: contraindicado por vía subcutánea por la grave intolerancia local que produce. Combinaciones de fármaco por vía subcutánea (I) Las combinaciones que pueden hacerse sin riesgo de precipitaciones son: Combinaciones de dos Fármacos: Hioscina y Midazolam Metoclopramida y Haloperidol Tramadol y Haloperidol Metoclopramida y Hioscina Combinaciones de Fármacos por Vía Subcutánea (II) Combinaciones de tres Fármacos: Midazolam, Hioscina y Metoclopramida Midazolam, Tramado y Metoclopramida Midazolam, Tramadol y Hioscina La Morfina no precipita con ninguna de estas combinaciones. Las posibilidades de precipitación aumentan cuanto mayor sea el número de fármacos mezclados. No se conoce la influencia de estas mezclas en su estabilidad final (aún con fármacos compatibles entre sí). Fármacos N-Butilbromuro Hioscina

de

Cloruro Mórfico Fotosensible

Indicación

Presentaciones

Dosis en 24 hrs.

Estertores; Secreciones respiratorias; Obstrucción intestinal Dolor; Disnea; Tos; Diarrea

Ampolla de Buscapina 1ml (20mg/ml=20mg) Ampollas de: 1ml 1%= 10 mg 1ml 2%= 20 mg 2ml 2%= 40 mg

20 mg/4-6 h Si ha recibido opioides: 0.5 mg/kg/día c/4h Si recibe morfina

Midazolam

Convulsiones Sedación

Ampollas de Midazolam o Dormicum: 3ml (5mg/ml)= 15mg

Haloperidol Fotosensible

Náuseas y vómitos Agitación Delirio

Ampolla de 1 ml de Haloperidol 5mg/1ml

Levomepromacina Fotosensible

Delírio Agitación

Dexametasona Fotosensible Se puede mezclar sólo con Morfina Diclofenaco No mezclar

Dolor; Disnea; Astenia; Anorexia; Vómitos; Compresión Medular; Obstrucción intestinal Dolor Fiebre

Ketorolaco mezclar

Dolor Fiebre

Ampolla de Sinogan de 1mm: 1ml (25mg/ml=25mg) Ampolla de Fortecortín de 5ml: 5ml (8mg/ml)= 40mg Ampolla de Voltarén: 3ml (25mg/ml)=75mg Ampolla de Droal o Toradol de 1ml: 1ml (30mg/ml)= 30mg Ampolla de Tramadol de 2ml: 2ml (100mg/ml)= 200mg Ampollas de Primperán de 2ml: 2ml (5mg/ml)= 10mg

No

Tramadol

Dolor

Metoclopramida

Náuseas Vómitos Éxtasis gástrica compresión tumoral

por

Signos o Síntomas de Intolerancia Local Los signos más frecuentes de toxicidad local son: 1. Eritema 2. Inflamación 3. Dolor 4. Fugas No se ha observado ningún episodio de toxicidad local grave.

oral pautar la mitad de la dosis y si la recibía parenteral igualar la dosis De 10-15mg/24 h en 6 dosis (c/4 h) Si convulsiona 10mg, si no cede repetir. Para sedación: Bolo inicial de 15mg y luego dosis individualizada Vida media de 8-12 h como antiemético: 12.520 mg/24 h Resto: 5-30mg/24 h 12.5-25mg/24 h repartido en 2 dosis Individualizar según indicación Vida media 8 horas 75-100mg/24 h Dosis máxima 90mg/24 h

de

Vida media 6-8 h 100-400mg/24 h Vida media 4-6 h 30-60mg/24 h

Signos o Síntomas de Intolerancia Local Las reacciones inflamatorias se producen entre el 9 y 13 % de los casos. Twycross sugiere el uso de hidrocortisona mezclado en la solución para la prevención y tratamiento de la inflamación local. La infección local en el 1%. Sitio de Punción La punción subcutánea se puede realizar teóricamente en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido subcutáneo. Las zonas más utilizadas son, indistintamente: Parte anterior del Tórax (zona infraclavicular) Parte anterior y externa de los brazos (deltoides) No se aconseja los cuadrantes abdominales superiores y los muslos por ser más incómodos para el paciente y de peor acceso y control para las enfermeras. Hay que elegir una zona sin rojeces, inflamaciones, heridas o edemas y que no esté dentro del campo de irradiación de radioterapia.

Técnica de Punción Utilizar palomillas del 23G ó 25G. Si se van a administrar sueros, mejor la 23G. Estudios realizados con agujas de Teflón no han aportado ninguna ventaja en la tolerancia o duración del punto de infusión. Es preferible colocar apósitos adhesivos transparentes (Op-Site, Oper-Flim, o similares) para el mejor control del punto de punción.

Duración del sitio de Punción No está en relación con la edad, sexo, dosis, ritmo de infusión, tipo de narcótico empleado o lugar de la punción. La duración varía entre un día y tres semanas. Algunos autores aconsejan un cambio de sitio semanal, otros aconsejan cada 2-3 días. En los Hospices ingleses dejan la aguja períodos más largos. En el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, no se cambia hasta que no existen signos o síntomas de intolerancia local.

3.1.5

Cuidados de enfermería en la infusión continúa SC.

Proporcionar información al enfermo y familia. Inspección frecuente del lugar de infusión para detectar signos de irritación local que puedan alterar la capacidad de absorción de la dermis. Cambiar el lugar de inyección cada vez que se sospeche una reducción de la absorción. No programar PCA en los pacientes confusos. El sitio puede valer para infusión continua y para dosis extras. Prestar atención a las precipitaciones de los fármacos. Si no hay bombas portátiles disponibles, se puede dejar la palomilla para la administración intermitente subcutánea. Es menos dolorosa que las inyecciones IM o SC y es muy sencilla de utilizar por las familias en el domicilio.

CONCLUSIONES  La vía subcutánea es una excelente alternativa en Cuidados Paliativos si no es viable la vía oral.  Es una vía eficaz, cómoda y segura, proporcionando libertad y autonomía al paciente y su familia.  Se puede administrar por ella gran parte del arsenal terapéutico usual en Cuidados Paliativos.  La infusión continua proporciona un mejor control sintomático con niveles más estables de fármacos. Para síntomas incidentales se usa la intermitente.  Es posible atender a pacientes en domicilio hasta su fallecimiento.  Existe cierta incertidumbre legal en su utilización:  Fármacos sin indicación expresa de uso subcutáneo, pero no contraindicados.  Abundantes referencias bibliográficas de utilización de estos fármacos por vía SC.  Amplio consenso internacional de expertos en su uso.  Recomendado:  Utilizar fármacos ya ensayados y referenciados en la literatura. La utilización de fármacos fuera de esta premisa podría entenderse como uso compasivo, lo que conlleva un protocolo de actuación específico.  Utilizarlos para las indicaciones aprobadas.  Utilizarlos en las dosis aprobadas.  Incitar a la Industria y a la Administración Sanitaria a incorporar nuevas vías de uso en los fármacos usuales en Cuidados Paliativos.  Se debería fomentar el desarrollo de estudios de investigación para ampliar su utilización. ARSENAL TERAPÉUTICO UTILIZABLE POR VÍA SUBCUTÁNEA MORFINA: • Analgésico opiáceo agonista puro de receptores mu en SNC. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV / SC. • Dosis: 5-20 mgr/4 h. Individualizar. • Presentaciones: • Cl. Mórfico 1%, 1 y 10 ampollas de 1 ml. • Cl. Mórfico 2%, 1 y 10 ampollas de 2 ml. • Cl. Mórfico 4%, 10 ampollas de 10 ml. (no recogido en el Catálogo). • Laboratorio: Braun Medical S.A. • Nombre comercial: Cloruro Mórfico® MEPERIDINA o PETIDINA: • Analgésico opiáceo agonista puro. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV / SC. • Dosis: 50–100 mgr/8 h. • Presentaciones: • 100 mgr/2 ml, 1 ampolla. • 100 mgr/2 ml, 10 ampollas. • Laboratorio: Kern Pharma. • Nombre comercial: Dolantina®. METADONA: • Analgésico opiáceo sintético agonista de receptores mu con larga duración de acción. • Vía recogida en ficha técnica: SC.

• • • • • •

Dosis 5-10 mgr/4-6 h. Presentaciones: 10 mgr/1 ml, 1 ampolla. 10 mgr/1 ml, 12 ampollas. Laboratorios Esteve. Nombre comercial: Metasedin®..

TRAMADOL: • Analgésico opiáceo, agonista puro receptores mu, kappa y delta. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV / SC. • Dosis: 50-100 mgr/6-8 h. • Presentaciones: • 100 mgr/2 ml, 5 ampollas. • 100 mgr/2 ml, 100 ampollas (EC) • Laboratorio: Grunenthal, Ciclum Farma. • Nombre comercial: Adolonta®, Tralgiol®. N-BUTILBROMURO DE HIOSCINA: • Antiespasmódico, antisecretor. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV / SC. • Dosis: 20-40 mgr/ 6-8 h. • Presentación: • 20 mgr/1 ml, 50 ampollas. • Laboratorio: Boehringer Ingelheim. • Nombre comercial: Buscapina®. HIDROBROMURO DE ESCOPOLAMINA: • Antisecretor. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV / SC. • Dosis: 0,5-2 mgr/8 h. • Presentaciones: • 0,5 mgr/1 ml, 1 ampolla. • 0,5 mgr/1 ml, 100 ampollas (EC). • Laboratorio: Braun Medical. • Nombre comercial: Escopolamina®. OCTREÓTIDO: • Análogo sintético de hormona inhibidora de GH. Inhibe liberación péptidos sistema gastroenteropancreático. • Vía recogida en ficha técnica: SC. • Dosis: en función de patología. • Presentaciones: • 0,05 mgr/1 ml, 5 ampollas. • 0,1 mgr/1 ml, 5 ampollas. • 0,5 mgr/1 ml, 5 ampollas. • 1 mgr/5 ml, 1 vial multidosis. • 10 mgr, 20 mgr y 30 mgr/1 vial+jeringa+2 agujas. • Laboratorio: Novartis.

• Nombre comercial: Sandostatin®. FUROSEMIDA: • Diurético de asa o de alto techo. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV. • Dosis: 20-80 mgr/día. • Presentaciones: • 20 mgr/2 ml, 5 ampollas. • 20 mgr/2 ml, 100 ampollas (EC). • 250 mgr/25 ml, 4 ampollas. • 250 mgr/25 ml, 50 ampollas (EC). • Laboratorio: Aventis Pharma. • Nombre comercial: Seguril®. DEXAMETASONA: • Hormona corticosuprarrenal con acción antiinflamatoria e inmunosupresora muy elevadas y escasa acción mineralocorticoide. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV. • Dosis: 4-20 mgr/día. • Presentaciones: • 4 mgr/1 ml, 3 ampollas. • 4 mgr/ 1 ml, 100 ampollas (EC). • 40 mgr/5 ml, 1 ampolla. • 40 mgr/5 ml, 25 ampollas (EC). • Laboratorio: Merck Farma Química. • Nombre comercial: Fortecortin®. SULPIRIDE: • Antipsicótico, ligera actividad antiemética, sedante y bloqueante alfaadrenérgico. • Vía recogida en ficha técnica: IM. • Dosis: 50-100 mgr/8 h. • Presentaciones: • 100 mgr/2 ml, 12 ampollas. • Laboratorio: Sanofi Syntelabo. • Nombre comercial: Dogmatil®. METOCLOPRAMIDA: • Procinético gastrointestinal y antiemético. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV. • Dosis: 10-20 mgr/ 8 h. • Presentaciones: • 10 mgr/2 ml, 12 ampollas. • 100 mgr/5 ml, 6 ampollas (DH). • Laboratorio: Sanofi Syntelabo. • Nombre comercial: Primperan®. MIDAZOLAM: • Ansiolítico benzodiazepínico de acción corta, anticonvulsivante y miorrelajante. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV.

• • • • • • •

Dosis: 15-30 mgr/24 h. Individualizar. Presentaciones: 5 mgr/5 ml, 10 y 50 (EC) ampollas. 15 mgr/3 ml, 5 y 50 (EC) ampollas. 50 mgr/10 ml, 10 y 50 (EC) ampollas. Laboratorio: Roche. Nombre comercial: Dormicum®.

HALOPERIDOL: • Antipsicótico tipo butirofenona. Presenta actividad antiemética, anticolinérgica, sedante y bloqueante alfa-adrenérgico. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV. • Dosis: 5-10 mgr/12-24 h. • Presentación: • 5 mgr/1 ml, 5 ampollas. • Laboratorio: Esteve. • Nombre comercial: Haloperidol KETOROLACO: • Antiinflamatorio no esteroideo y analgésico. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV. • Dosis: 10-30 mgr/4-6 h. • Presentaciones: • 30 mgr/1 ml, 6 ampollas. • 30 mgr/1 ml, 100 ampollas (EC). • Laboratorio: Roche Farma, Vita. • Nombre comercial: Droal®, Toradol®. LEVOMEPROMAZINA: • Antipsicótico fenotiacínico con intensa actividad antiemética, anticolinérgica, sedante, bloqueante alfa-adrenérgico. También posee cierta actividad antipruriginosa, anestésica local y analgésica. • Vía recogida en ficha técnica: IM. • Dosis: 75-100 mgr/día. • 30 mgr/1 ml, 100 ampollas (EC). • Laboratorio: Roche Farma, Vita. • Nombre comercial: Droal®, Toradol®. LEVOMEPROMAZINA: • Antipsicótico fenotiacínico con intensa actividad antiemética, anticolinérgica, sedante, bloqueante alfa-adrenérgico. También posee cierta actividad antipruriginosa, anestésica local y analgésica. • Vía recogida en ficha técnica: IM. • Dosis: 75-100 mgr/día. Presentación: • 25 mgr/1 ml, 10 ampollas. • Laboratorio: Aventis Pharma.

• Nombre comercial: Sinogan®. DICLOFENACO: • Antiinflamatorio no esteroideo, analgésico y antipirético. • Vía recogida en ficha técnica: IM. • Dosis: 75 mgr/12-24 h. • Presentación: • 75 mgr/3 ml, 6 ampollas. • 75 mgr/3 ml, 100 ampollas (EC). • Laboratorio: Novartis. • Nombre comercial: Voltaren®. KETAMINA: • Anestésico general inyectable. Intensa analgesia. No relajación muscular. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV. • Presentaciones: • Clorhidrato de Ketamina 50 mgr/ml, 1 vial de 10 ml. • Clorhidrato de Ketamina 50 mgr/ml, 25 viales de 10 ml. • Laboratorio: Pfizer. • Nombre comercial: Ketolar®. FENOBARBITAL: • Antiepiléptico, hipnótico y sedante. • Vía recogida en ficha técnica: IM. • Dosis: 0,1 a 0,4 gr/día. • Presentación: • 200 mgr/1 ml, 10 ampollas. • Laboratorio: Kern Pharma • Nombre comercial: Luminal®. ONDANSETRON: • Antiemético, antagonista serotoninérgico. • Vía recogida en ficha técnica: IV / IM. • Dosis: 8-32 mgr/24 h. • Presentaciones: • 8 mgr/4 ml, 5 ampollas. • 8 mgr/4 ml, 50 ampollas (EC). • 4 mgr/2 ml, 5 ampollas. • 4 mgr/2 ml, 50 ampollas (EC). • Laboratorio: Vita, Glaxo. • Nombre comercial: Yatrox®, Zofran®. FLUNITRAZEPAM: • Ansiolítico benzodiacepínico de acción intermedia. Posee actividad hipnótica, sedante y amnésica. • Vía recogida en ficha técnica: IM / IV.

MODULO 3.2 Medicina Paliativa: Urgencias Paliativas Índice No.

Contenido

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Medicina Paliativa: Medicamentos y Vías de Administración 3.2 Urgencias Paliativas 3.2.1. 3.2.2. 3.2.3. 3.2.4. 3.2.5. 3.2.6. 3.2.7. 3.2.8. 3.2.9. 3.2.10. 3.2.11.

Síndrome de vena cava superior. Disnea. Compresión medular. Hemorragias masivas. Derrames pericárdicos. Taponamiento cardiaco. Convulsiones. Hipercalcemia. Estado confusional agudo. Delirium Terminal Crisis de claudicación familiar. Obstrucción Intestinal Maligna. Ejercicios Casos Prácticos Área de Investigación Bibliografía

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Medicina Paliativa: Medicamentos y Vías de Administración URGENCIAS PALIATIVAS El manejo de las situaciones de emergencia en Cuidados Paliativos constituye un verdadero desafío clínico. Si bien el control cercano y continuo de los pacientes permite en la mayoría de las ocasiones adelantarse y prevenir probables complicaciones a corto y mediano plazo, siempre podrán existir instancias agudas e inesperadas que requieran una solución rápida y eficaz. Sin embargo, a diferencia de lo que ocurre habitualmente, en cuidados paliativos, antes de tomar una decisión terapéutica frente a una emergencia se deberá realizar un balance muy cuidadoso ponderando los reales beneficios para el paciente ante el tratamiento de la emergencia en sí, en oposición a un manejo sintomático más conservador. Desde el punto de vista médico se considerará: el estado general del paciente, su expectativa de vida, la extensión de su enfermedad actual y el potencial beneficio así como el tiempo que lleva realizar un determinado tratamiento. Desde el punto de vista psicosocial se considerará: las expectativas del paciente y su familia así como las dificultades y la distancia para el traslado de un paciente al centro de diagnóstico y tratamiento correspondiente. Se deben tratar las causas reversibles de la disnea, como la insuficiencia cardiaca, la exacerbación de la EPOC y el asma, el broncoespasmo, las arritmias cardiacas, la anemia, el derrame pleural o pericárdico, la infección bronquial, el embolismo pulmonar o el síndrome de la vena cava superior.

3.2.1.

Síndrome de vena cava superior. El Síndrome de vena cava superior (SVCS): es el conjunto y signos que aparecen con la obstrucción del flujo sanguíneo de la vena cava superior en alguna parte de su recorrido hacia la aurícula derecha. Es la expresión clínica de la obstrucción de la vena cava superior (VCS) a su paso por el mediastino superior por causas infiltrativas, compresivas o trombóticas.

La obstrucción se debe en el 80% de los casos, a la compresión extrínseca de un cáncer de pulmón, linfoma o metátasis adenopáticas mediastínicas, principalmente de mama, riñón o seminoma. Su aparición en el cáncer pulmonar es un signo de mal pronóstico, con aumento de la mortalidad en los meses posteriores. Las causas no neoplásicas son la mediastinitos esclerosante idiopática, fibrosis mediastinica por histoplasmosis, trombosis venosa primaria y la formación de trombos y fibrosis alrededor de un catéter venoso central especialmente en pacientes con marcapasos.

Se presenta normalmente de forma subaguda con: disnea, hinchazón facial y del cuello, cianosis, somnolencia y circulación colateral en el tórax. Aunque la radiografía de tórax es anormal en muchos casos (ensanchamiento mediastínico, derrame pleural) la TAC con contraste proporciona una información más precisa sobre la localización de la obstrucción, su extensión, la circulación colateral y en muchos casos la causa subyacente. Su etiología es maligna en un 80-85% de los casos siendo el carcinoma broncogénico de célula pequeña la causa más frecuente, seguido del carcinoma broncogénico epidermoide, el linfoma no Hodgkin y las metástasis. Entre las causas no malignas destaca la trombosis de la VCS secundaria al uso de catéteres o de marcapasos, la fibrosis mediastínica idiopática, las causas infecciosas como la tuberculosis. El SVCS suele presentarse de forma subaguda, no siendo por tanto una verdadera urgencia. Los síntomas más frecuentes son disnea, congestión facial, tos, dolor torácico, tensión de los brazos, disfagia. Los signos más frecuentes son distensión de las venas del cuello, distensión de las venas del tórax, edema facial, edema de los brazos, cianosis, plétora facial. Son motivo de valoración y tratamiento urgente la letargia, cefalea, náuseas y vómitos, y el compromiso respiratorio severo. Para la confirmación del diagnóstico clínico se realizará Rx de tórax y TAC torácico, y en caso de sospecha de trombosis angioTAC. Si es la primera manifestación de neoplasia, se requiere además diagnóstico etiológico, lo que obliga a tomar muestras para estudio anatomopatológico mediante citología y/o biopsia. El manejo del paciente con SVCS requiere una actuación urgente y un tratamiento de soporte hasta que realicemos el diagnóstico y tratamiento específico que incluye medidas posturales, oxigenoterapia, diuréticos, corticoides y analgesia. El empleo de la anticoagulación excepto en el caso de la trombosis de VCS es controvertido. El tratamiento etiológico en casos de neoplasia suele incluir el empleo de quimioterapia. Únicamente en casos de extrema urgencia se emplea radioterapia empírica. En pacientes con disnea severa el tratamiento sintomático incluye opioides a dosis bajas, p.ej. morfina 5 mg cada 4 h. Los pacientes con SVCS, en el domicilio, se alivian con medidas conservadoras que incluyen incorporación del paciente en la cama y oxigenoterapia, así como con dexametasona, 16 mg al día. Si la disnea se presenta de forma repentina, se emplean dosis más altas y en bolus (hasta 40 mg. de dexametasona). Más discutido es el uso de la Furosemida. Si no se produce una buena respuesta después de estas primeras medidas se derivará al hospital. Si el SVCS es inducido por un catéter se procederá al retiro del mismo si no es imprescindible, administrándose heparina durante su retirada para evitar embolias. En los casos cuyo origen sea neoplásico la radioterapia es la base principal del tratamiento urgente, que es especialmente efectiva en los linfomas. La quimioterapia es un buen tratamiento si el SVCS es de desarrollo lento. La cirugía es de alta morbilidad y escaso éxito.

3.2.2.

Disnea. La disnea se define como una experiencia subjetiva de molestia para respirar. Está presente en algún momento, en el 40-55% de los pacientes con cáncer. Puede tener relación con la neoplasia, o ser secundaria al tratamiento (Quimioterapia, Radioterapia). Como medidas paliativas, se sugieren:

Medidas generales: Humidificar ambiente, administrar oxigeno y elevar cabecera. Ansiolíticos (disminuyen ansiedad y taquipnea) • Vía oral. Diazepan 5-10 mg cada 8-12 horas • Sublingual. Lorazepan 0.5-2 mg cada 4 a 12 horas • Subcutánea. Midazolan 2.5-5 mg cada 4 horas • En infusión. Midazolan 0.5-0.8 mg por hora • Intramuscular. Clorpromacina 25-100 mg/24horas Morfina: hay mucha literatura - incluso encíclicas papales -, avalando su uso en el paciente terminal, sobre todo cuando no queda otro recurso, y aun cuando deprima el centro respiratorio, y de ello se devenga un acortamiento, no buscado, de la vida. Si es uso inicial. Dar 2.5-5mg cada 4 horas (subcutánea o jarabe); 10-30 mg cada 12horas. Si hay uso previo. Aumentar dosis diaria en un 50%. El 74 % de los enfermos controlados en domicilio reciben tratamiento con morfina, y la vía oral es la más utilizada. La subcutánea, es más utilizada en los últimos 3 días de vida. Corticoides: si hay linfangitis carcinomatosa, neumonitis post-radioterapia, síndrome de vena cava superior u obstrucción de vías respiratorias. Dexametasona 20-40 mg cada 24hs, oral o parenteral El uso de broncodilatadores mejora la disnea del paciente con obstrucción reversible de la vía aérea. La radioterapia y la quimioterapia pueden ser útiles en la disnea producida por afectación neoplásica pulmonar primaria o metastásica. Para evaluar la disnea en CP existen distintas escalas, utilizadas fundamentalmente en el contexto de la investigación; pero se requieren más estudios para seleccionar la más adecuada. Las medidas generales son: mantener la habitación fresca, usar ventiladores, evitar irritantes —como el humo— o permanecer pocas personas en la habitación. En caso de ataque agudo de disnea es importante acompañar al enfermo.

Existe evidencia de que el oxígeno puede mejorar la disnea en reposo en pacientes seleccionados, pero se desconoce qué pacientes son los que más pueden beneficiarse de esta medida.

3.2.3.

Compresión medular. Es una urgencia oncológica que debemos sospechar en todo paciente que refiera dolor en columna, debilidad o parálisis en miembros, trastornos sensitivos o alteraciones de esfínteres (globo vesical e incontinencia urinaria). La terapéutica inicial se realiza con Dexametasona 100mg, diluida en 100cc de solución fisiológica. Infundir por vía endovenosa durante 10 minutos, y remitir al paciente a un centro hospitalario para confirmar diagnóstico y continuar tratamiento. El tratamiento es paliativo y debe ajustarse a las expectativas de vida del paciente.

La descompresión dentro de las 2 horas de una injuria severa puede lograr alguna recuperación. Con mielopatías incompletas, especialmente si los miembros se tornan progresivamente paréticos, el realineamiento puede intentarse incluso luego de varias horas (si es aguda tolera hasta 12 a 20 horas; si es crónica puede llegar a 24 horas). Los métodos quirúrgicos dependen de la naturaleza de la injuria. En mielopatías transversas completas, más allá de 6 a 12 horas, la laminectomia descompresiva usualmente no es exitosa. Se estima que la Compresión medular maligna (CMM) podría afectar al 3%-5% de los pacientes con cáncer, y que el 10% de los pacientes con metástasis ósea pueden desarrollarla. La tendencia a producir metástasis ósea y CMM depende del tipo de tumor. El más frecuente es el mieloma, seguido del cáncer de próstata, mama y pulmón. La localización más frecuente es en tórax 7%, lumbosacra (20%) y cervical (10%). La CMM se considera una urgencia médica, por lo que resulta esencial sospecharla ante pacientes con dolor de espalda y debilidad en extremidades inferiores. Los trastornos de la función de esfínteres y de la sensibilidad aparecen en fases más avanzadas. Los retrasos diagnósticos se relacionan con la falta de reconocimiento de los síntomas neurológicos iniciales. La sospecha diagnóstica precisa confirmarse mediante la realización de una resonancia magnética. El objetivo del tratamiento es aliviar el dolor, prevenir las complicaciones y preservar la función neurológica mediante las técnicas disponibles, teniendo en cuenta la situación individual del paciente, sus preferencias y esperanza de vida.

Los corticoides, dosis elevadas de dexametasona (100 mg IV en bolos), asociados a la radioterapia aumentan la tasa de respuesta al tratamiento. La radioterapia y la cirugía, en pacientes seleccionados, obtienen tasas de respuesta del 64% y el 85%, respectivamente. La cirugía combinada con la radioterapia mejora la supervivencia, la capacidad y el tiempo de deambulación en comparación con la radioterapia sola.

3.2.4.

Hemorragias masivas. Es la situación aguda más angustiante e imposible de manejar desde el punto de vista etiopatogénico. Ya sea que el paciente se encuentre en domicilio o internado, y el sangrado es previsible (caso típico de los tumores progresivos de la esfera ORL, que ya fueron operados e irradiados) se propone:

• Advertir a la familia y al paciente por anticipado • Disponer de sábanas o toallas de color oscuro, que disminuyen el impacto visual. • Manejar en el entorno familiar dejando cargadas jeringas con midazolam y morfina a ser administrada por v/c o mejor aún, si es posible, por una vía venosa ya colocada previamente. En casos seleccionados, sobre todo en pacientes con sangrado de origen urológico o ginecológico se puede considerar la embolización arterial superselectiva. Así también el sangrado de una lesión intrabronquial es pasible de ser manejado con láser. El 6%-10% de los pacientes con cáncer avanzado tienen episodios de sangrado clínicamente significativo, que puede manifestarse de maneras diversas: hematemesis, melena, hemoptisis, hematuria, epistaxis, sangrado vaginal o úlcera cutánea sangrante, entre otras. Cualquier tipo de sangrado visible y persistente puede ser angustioso para el paciente, su familia y el equipo de salud que le atiende. Es importante identificar a los pacientes con riesgo hemorrágico elevado, especialmente aquellos con posibilidad de sufrir un sangrado masivo, como los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, y los que tienen una mala situación funcional o mal pronóstico previo. El tratamiento de los episodios debe ser individualizado y depende de diversos factores como la posibilidad de reversión o control de la causa del sangrado, la existencia de episodios previos y su respuesta al tratamiento recibido, la situación clínica, el pronóstico vital del paciente, además de sus valores y preferencias.

3.2.5.

Derrames pericárdicos. Taponamiento cardiaco.

La acumulación de líquido en la cavidad pericárdica en cantidad suficiente como para producir una dificultad grave en la entrada de sangre en los ventrículos origina un taponamiento pericárdico. La causa más frecuente son los procesos neoplásicos, en

relación con enfermedad metastásica secundaria a cáncer de pulmón, cáncer de mama, leucemias, linfomas y melanoma. Otras causas son los tumores pericárdicos primarios, la radioterapia, ciertas infecciones y algunos agentes quimioterápicos. El síntoma más frecuente es la disnea, que aparece en general de forma progresiva en días o semanas, seguido de tos, dolor torácico, náuseas, vómitos y molestias abdominales. En casos severos se aprecian síntomas de bajo gasto cardíaco, con obnubilación, oliguria, ansiedad y mareo. En cuanto a la exploración (el paciente presenta) aparece taquicardia, taquipnea, ingurgitación yugular, hipotensión, pulso paradójico, signo de Kussmaul y hepatomegalia. El diagnóstico clínico se confirma por ECG, Rx.tórax, y ecocardiograma. El diagnóstico etiológico requiere pericardiocentesis con citología, y en caso de ser negativa biopsia pericárdica. Tras la pericardiocentesis evacuadora la tasa de recidiva es alta, por lo que se suele hacer una pericardiostomía subxifoidea. Causas:  Los tumores que con mayor frecuencia producen derrame pericárdico son el de pulmón y mama, seguido por neoplasias hematológicas (linfomas y leucemias)  También puede estar causado por Radioterapia ó por otras causas (infecciones...) Sintomatología:  Suelen ser síntomas inespecíficos: debilidad y malestar originados por la disminución del gasto cardiaco  A veces aparece Disnea, Ortopnea, Dolor torácico y Edemas periféricos  Raramente aparecen Tos, Ronquera, Hipo, Náuseas ó Dolor abdominal  En la exploración podemos encontrarnos: o Taquicardia o Aumento de la presión venosa yugular (ingurgitación yugular) o Hipotensión o Pulso paradójico Diagnóstico:  

Por la clínica y por aumento de la silueta cardiaca en Rx de tórax Diagnóstico definitivo: Ecocardiograma

Los objetivos del tratamiento son:  el alivio de los síntomas  la confirmación de la naturaleza neoplásica del líquido y la prevención de recurrencias. El tratamiento inicial consiste en oxígeno, fluidoterapia e inotropos. Los diuréticos y los vasodilatadores están contraindicados. Tras pericardiocentesis evacuadora la tasa de recidiva es alta, por lo que se suele proceder a la pericardiostomía subxifoidea. Tratamiento Médico:  El tratamiento de urgencia es la Pericardiocentesis  Otras posibilidades: Pericardiotomía y la creación de una ventana Pleuro-Pericárdica. Incluso podemos dar Radioterapia del pericardio

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Mientras s realizan esos métodos ó bien se decide no tratar debido al estado de deterioro del paciente ó porque no son factibles, el manejo será con líquidos IV (S. Fisiológico) para aumentar el llenado cardiaco y así disminuir los síntomas. No deben utilizarse diuréticos Se utilizarán además los fármacos necesarios ( Opiáceos, Benzodiacepinas, etc...) dependiendo del cortejo sintomático

3.2.6.

Convulsiones

Una convulsión es un episodio de contracciones musculares involuntarias generalizadas. El estatus epiléptico se define como una crisis que dura más de 30 minutos o la sucesión de dos o más crisis sin recuperar completamente la conciencia. Sin embargo, se debe tratar activamente una crisis a partir de cinco minutos de duración. En los pacientes oncológicos pueden deberse a diversos factores: tumores cerebrales primarios y metástasis cerebrales, quimioterapia, trastornos metabólicos, síndromes paraneoplásicos, complicaciones cerebrovasculares, infecciones del SNC y radioterapia craneal. Aparecen con mayor frecuencia en pacientes con tumores cerebrales ó implicación meníngea. Tratamiento:  Diacepan  Alternativa: Lorazepam SC  La terapia profiláctica con anticonvulsivantes: Fenitoína y Carbamacepina  Fenitoína: Puede ser de forma IV ó bien VO. Si se administra por vía IV no debe proporcionarse con una rapidez superior a 50 mgr/minuto. o Su toxicidad produce somnolencia, sedación, deterioro cognitivo, ataxia, nistagmus y disartria o Los Antidepresivos Tricíclicos y la Cumadina pueden incrementar los niveles de Fenitoína en suero mientras que los Salicilatos pueden disminuir estos niveles  Para los pacientes que no puedan tragar tenemos varias opciones: o Fenobarbital (muy sedante) o Clorazepam mediante infusión continua o Fenitoína IV Cuidados de Enfermería:           

Prioridades: mantener la vía aérea permeable y evitar lesiones Permanecer con el paciente Aflojar la ropa alrededor del cuello Retirar gafas y prótesis dentarles si las tuviese Introducir un tubo de Guedell en la boca. No forzar si tiene apretados los dientes Colocarle en decúbito lateral Si está en la cama subir las barandillas y almohadillarlas para prevenir golpes Si está fuera de la cama, no intentar acostarlo, sino tenderlo en el suelo y retirar todo lo que pueda lesionarlo Evitar sujetar fuertemente al enfermo Administrar fármacos según prescripción Apoyo emocional a la familia

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Una vez superada la crisis: o o o o o o o

Acostar al paciente Asegurar permeabilidad de vías aéreas, colocándole en decúbito lateral por si existieran secreciones Controlar el nivel de conciencia Valorar cuidadosamente al enfermo para detectar posibles lesiones, sobre todo en cavidad oral Informar al paciente de la crisis y reorientarlo si es necesario Anotar la duración de la crisis, hora y partes corporales implicadas Enseñar a la familia acciones a tomar en caso de futuras convulsiones

Dependiendo de la situación clínica del paciente puede utilizarse en primer lugar diazepam IV. La vía IM no debe utilizarse, debido a su absorción irregular. El diazepam también permite la administración rectal. Midazolam es una alternativa y cuenta con la ventaja de su administración por vía subcutánea. En el caso de convulsiones en la fase de agonía, además de la opción del diazepam rectal, puede utilizarse midazolam vía subcutánea. La profilaxis anticonvulsiva no es eficaz en la prevención primaria de convulsiones en los pacientes con neoplasias cerebrales.

3.2.7.

Hipercalcemia.

Es la emergencia metabólica más frecuente en un paciente con enfermedad oncológica avanzada. La hipercalcemia ocurre en el 10%-20% de los pacientes con cáncer. Los cánceres que se asocian con mayor frecuencia a hipercalcemia son los de mama, pulmón, próstata y mieloma múltiple. Clínicamente se manifiesta por deshidratación, anorexia, prurito, náuseas, vómitos, estreñimiento, alteraciones mentales y cardiovasculares. Además de medirlo en sangre, es útil calcular el QT corregido del EKG (se acorta en la hipercalcemia). Se ha de valorar la necesidad de tratarla, en función de la situación clínica y pronostica del paciente. Existen las siguientes posibilidades:  Rehidratación con solución fisiológica y posteriormente furosemida (40-60mg /8 h.)  Corticoides en hipercalcémias por linfomas o mielomas: 40-100 mg/día de prednisona por vía oral o IV  Bifosfonatos:

Pamidronato: Hipercalcémia Moderada (calcio sérico corregido de aproximadamente 12 - 13.5 

mg/dL): La dosis recomendada es 60 a 90 mg. La dosis de 60 mg, es dada inicialmente, por infusión intravenosa durante 4 horas. La dosis de 90 mg debe ser dada por infusión intravenosa durante 24 horas.

Hipercalcémia Severa (calcio sérico corregido mayor a 13.5 mg/dL): La dosis

recomendada es 90 mg, que es dada inicialmente, por infusión intravenosa durante 24 horas. • Clodrónico ácido, una ampolla diaria de 300mg. diluida en 500cc de solución fisiológica, a infundir en 2 horas, durante 2-3 días; posteriormente vía oral (2 cápsulas c/12hs.). Los signos y síntomas más característicos se describen la tabla. Tabla: Características clínicas de la hipercalcemia maligna General

Gastrointestinal Neurológico

Anorexia Pérdida de peso Deshidratación Náuseas Polidipsia Vómitos Prurito Estreñimiento Ileo paralítico

Fatiga Letargo Confusión Miopatía Convulsiones Psicosis

Cardiológico Bradicardia Arritmias auriculares Arritmias ventriculares Aumento intervalo PR Disminución del intervalo QT Onda T ancha

Tratamiento La hidratación es necesaria aunque por sí sola raramente permite normalizar los niveles de calcio, y es necesario monitorizarla para evitar la sobrecarga de fluidos. Los bisfosfonatos por infusión IV consiguen la normocalcemia en el 70% de los pacientes en 2-6 días y son bien tolerados. Las dosis altas de aminobisfosfonatos potentes parecen ser las más eficaces. Calcitonina de salmón por vía IM o SC es eficaz aproximadamente en un tercio de los pacientes y reduce los niveles de calcio en cuatro horas, con más rapidez que los bisfosfonatos, pero raramente se alcanza la normocalcemia y su eficacia se limita a las primeras 48 horas. Los corticoides se utilizan en tumores hematológicos o en pacientes con hipervitaminosis D debida a granulomatosis. La pauta recomendada es prednisolona 40-100 mg/día por vía oral.

3.2.8.

Estado confusional agudo.

Confusión o delirium Se define como una alteración de la conciencia con disminución de la capacidad para centrar, mantenerlo dirigir la atención; acompañado de cambios en las funciones cognitivas: déficit de memoria, desorientación o perturbaciones del lenguaje y alteraciones perceptivas que pueden incluir interpretaciones erróneas, ilusiones o alucinaciones y un comportamiento congruente a los contenidos de éstas. Se presentan con una frecuencia de hasta el 85 % de los pacientes en etapa terminal.

Podemos distinguir tres tipos de delirio: el hiperactivo donde encontramos al enfermo excitado; el hipoactivo con el paciente se presenta apático, y más frecuentemente, el delirio mixto donde los síntomas se muestra de forma alternada. Debemos tener presente las probables etiologías del delirium a efectos de corregir aquellas que puedan ser reversibles: Por agresión directa al sistema nervioso central: trastornos psiquiátricos previos, hidrocefalia, traumatismo cráneo-encefálico, tumor primario cerebral, tumores metastásicos, encefalopatía vascular, degenerativa o mixta previa, efectos de la radioterapia o fenómenos infecciosos. Como causas indirectas considerar: síndrome paraneoplásico, abusa o abstinencia de sustancias (alcohol, cannabis, cocaína, etc.). El estado confusional agudo es el que resulta de una disfunción cerebral difusa. Es un tema de estudio e interés creciente en Cuidados Paliativos. En la práctica clínica se utilizan aún términos como: estado confusional agudo, agitación, desorientación aguda, fallo cognitivo... En la actualidad se ha revisado el concepto y se ha llegado a una unificación terminológica, así los autores se refieren al mismo síndrome como DELIRIUM. La valoración del delirium en el enfermo terminal es importante porque dificulta la valoración del dolor y otros síntomas. Cuando un paciente demanda más analgesia por la noche se debería de descartar un componente de delirium. Los pacientes con delirium usan menos rescates por el día y más por la noche. En estudios recientes se ha puesto de manifiesto que el delirium es la causa más frecuente de sedación terminal. Los subtipos clínicos son:  HIPERACTIVO: hiperalgesia.

Confusión + agitación +/- alucinaciones +/-

mioclonias +/-

 HIPOACTIVO: Confusión + somnolencia.  MIXTO: Características de los 2 anteriores. Causas: Con frecuencia la causa del delirium es multifactorial y, ocasionalmente, no se identifica ninguna causa específica. Pero esto nunca debe impedir la búsqueda de las causas subyacentes, ya que en un nº significativo de casos son reversibles. Las causas más frecuentes son:  

Tumores ó metástasis cerebrales. Enfermedades sistémicas: desequilibrio hidroelectrolítico, fracaso orgánico, infecciones, complicaciones vasculares, alteraciones endocrinas, tumores secretores de hormonas. Así las patologías implicadas son: insuficiencia hepática, fallo pre-renal hiperosmolaridad, hipoxia, coagulación intravascular diseminada, daño orgánico cerebral, hipercalcemia.

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 

Fármacos e interacciones farmacológicas: Psicotropos anticolinérgicos, diuréticos, digoxina, cimetidina, famotidina, ranitidina, anticonvulsionantes, antihipertensivos (propanolol), antiarrítmicos (quinidina), AINE, esteroides, citostáticos (metrotexato, 5FU), interleucina-2, interferón, aciclovir, opioides, benzodiacepinas. Síndrome de abstinencia. La relación entre dosis de opioide y delirium es objeto de debate. No se relacionan las dosis utilizadas con la presencia de delirium. Pacientes con altas dosis de opiode no desarrollan delirium y enfermos con dosis bajas de opioide pueden desarrollarlo en los últimos días. Se podría decir que hay mayor vulnerabilidad del cerebro a los metabolitos opioides con el avance del proceso tumoral.

Diagnóstico:   

Preguntar al paciente de forma específica por las alucinaciones y la ideación paranoide. Examinar y buscar signos clínicos de infección, toxicidad de opioides, deshidratación, uremia, etc. TEST MINIMENTAL.-Regla de oro, pero que no discrimina delirium de demencia.

MÉTODO DE VALORACIÓN DE CONFUSIÓN (CAM). 1.- Comienzo súbito y curso fluctuante:  ¿existe evidencia de cambio agudo en el estatus mental del paciente?  ¿fluctuaba el comportamiento anormal a lo largo del día? 2.- Inatención:  ¿tenía el paciente dificultad para mantener la atención? 3.- Pensamiento desorganizado:  ¿tenía el paciente pensamientos desorganizaos o incoherentes? 4.- Alteración del nivel de consciencia:  ¿globalmente cómo clasificaría el nivel de consciencia del paciente: alerta, hiperalerta, obnubilado, estuporoso, comatoso? El diagnóstico de delirium mediante CAM requiere la presencia de los items 1 y 2 y además del 3 ó 4 indistintamente. Memorial Delirium Assessment Scale: Con un puntaje máximo de 30 puntos, mide de 1 a 3 en severidad los ítems relacionados con el nivel de deterioro cognitivo. Su utilización requiere adiestramiento, pero se considera una herramienta relativamente sencilla de utilizar en unidades de cuidado paliativo. Tratamiento médico: 

Cuando el delirium se detecta al ingreso en una unidad de Cuidados Paliativos, es reversible con maniobras sencillas en el 50 % de los casos, particularmente cuando

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

entre sus desencadenantes se encuentra el uso de opioides, otros fármacos psisoactivos ó la deshidratación Revierte peor si ha habido episodios previos, si guarda relación con encefalopatia hipoxémica ó alteraciones metabólicas La recuperación del delirium se consigue con más frecuencia en los casos precipitados por medicación e hipercalcemia Si la confusión está producida por alguna causa potencialmente reversible, se instaurará tratamiento:  Toxicidad por opioides  Sepsis  Fármacos  Deshidratación  Sepsis de origen urológico  Hipoxia El tratamiento sintomático del delirium se basa en el empleo de Neurolépticos y Benzodiacepinas: o

Neurolépticos: el medicamento de elección es el Haloperidol por sus efectos sedantes. Es importante vigilar los efectos secundarios extrapiramidales.

Benzodiacepinas: Son preferibles las de vida media corta, como el Lorazepam que puede administrarse por vía oral y sublingual  Este grupo de medicamentos puede empeorar la confusión y en ocasiones producir en ancianos excitación paradójica (efecto contrario al que se persigue)  En estos casos de agitación intensa ó confusión en fase agónica puede emplearse una benzodiacepina de vida media ultracorta, como el Midazolam , por vía SC ó IV cada 4 horas en perfusión continua o 

Cuidados de Enfermería:  En un cuadro confusional los cuidados de enfermería son complementarios al tratamiento farmacológico, nunca sustitutivo  Las medidas no farmacológicas son discutibles en el caso de enfermos con cáncer en fase terminal  Algunos autores han descrito un triangulo destructivo creado por la agitación de los enfermos con delirium, el estrés familiar que supone y la sobrecarga del equipo por las peticiones de ayuda de la familia. Esta carga emocional puede llevar a una sedación prematura del paciente para aliviar a la familia y quizá al equipo  El delirium primero afecta a la comunicación, pero luego genera ansiedad en los miembros de la familia que no pueden mantener las mismas relaciones personales con el paciente, por lo que es importante cuidar los aspectos emocionales de la comunicación (caricias, sonrisas...)  En los casos de delirium severo ó agitado, hay que considerar las manifestaciones de agresividad en la conducta, con riesgo potencial para la familia, los cuidadores y para el mismo paciente ya que puede haber riesgo de suicidio inducido por alucinaciones ó ideas delirantes. Es estos casos raros las restricciones físicas pueden ser necesarias, siempre que sean legales, pero nunca pueden sustituir a la medicación ó al apoyo

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psicológico, y por supuesto al control continuo por parte del personal de enfermería y la familia, que necesitará explicaciones sobre la situación Intervenciones sobre la conducta: Hacer preguntas sencillas al enfermo del tipo ¿estás confundido?, ¿estas desorientado?, puede ser suficiente para que el enfermo sea consciente de su propia confusión, ya que en las primeras fase del delirium el paciente se da cuenta de sus alteraciones y sufre por no poder controlar su mente Se debe ayudar al paciente dándole seguridad. Como una de las manifestaciones del delirium es el déficit de atención, que suele ir acompañado con pérdida de la memoria reciente, deberíamos incentivar su memoria a largo plazo que pueda no verse tan afectada, para restablecer la confianza y la reorientación. Cuando el enfermo no recuerde algo, no se le debe estresar preguntándole continuamente y esto puede bloquearle aún más Conviene estimular al enfermo para que realice las tareas que pueda (comer, peinarse...), pero no hay que exigirle mucho ya que su estabilidad emocional es débil y puede presentar baja tolerancia a la frustración Es aconsejable mantener una relación empática con el paciente y tener un trato respetuoso incluso ante actitudes negativas. Prestar atención a sus miedos, angustias, alucinaciones y corregirlos en la medida de los posible, también puede ayudar Para orientar en el tiempo y el espacio, y cuando la situación cognitiva lo permita, se puede proporcionar relojes, calendario en la habitación...La televisión ó radio puede aportar algún conocimiento sobre acontecimientos ó distracción en el delirio moderado, pero en fase aguda puede, confundirle más Es útil para reorientar hablar de hechos cercanos y cotidianos de forma clara y concisa Facilitar el descanso nocturno continuo, mediante técnicas de relajación, masajes en la espalda, oír música tranquila, tomar alguna infusión caliente, reducción de la luz ambiental, evitar ruidos, ajustar el horario de medicación, cambios posturales.. Durante el día se puede intentar una deambulación activa si es posible; si no lo es se pueden ayudar a realizar ejercicios pasivos 2-3 veces al día durante 15 minutos Si existiera fallo visual ó auditivo, hay que asegurar que el enfermo tiene sus gafas, aparatos de oír, prótesis... y ofrecer ayuda mediante lupas, iluminación del reloj, libros con letras grandes, luz en el timbre de llamada y recordar diariamente el uso de estos adaptadores. Considerar si es necesario un interprete

Intervenciones en el ambiente:  Proporcionar un ambiente seguro, confortable y tranquilo protege frente al delirium y debería ser aplicado de forma protocolizada a todos los enfermos hospitalizados  Es importante mantener en la habitación un ambiente de calma, en el que los estímulos que llegan al paciente lleguen ordenados, sencillos y constantes  A veces hay que limitar las visitas y evitar aglomeraciones de familiares, amigos...Permitir que tenga objetos que le sean familiares  No conviene cambiar la cama de situación en un intento de proteger al enfermo ante posible caídas ya que contribuiremos a sus desorientación. Es preferible colocar barandillas de protección  Evitar experiencias sensoriales externas como olores, ruidos, debiendo mantener la habitación con una temperatura agradable e iluminación suficiente, incluso durante la noche para evitar malas percepciones

Intervenciones en la familia:  La aparición del delirium es para la familia muy preocupante, ya que cuando hay un fallo en función mental, ellos los sienten como anuncio de muerte, por lo que es muy importante explicarle que es “un fallo ó una claudicación cerebral”, pero que no significa necesariamente presagio de muerte, ni “perder la cabeza”. Es el momento de conocer el nivel cultural del enfermo y de la familia y de valorar el conocimiento sobre la enfermedad. Es útil adelantar a la familia de lo que puede ocurrir, para que puedan detectar los síntomas y sepan reaccionar y afrontar bien las situaciones posteriores  Hay que explicar que es un síntoma inesperado pero frecuente en esta situación. Como es un fallo del sistema nervioso no tiene por que ir acompañado de dolor ó sufrimiento  Es importante explicar que si se encuentra la causa, y esto es en muchas ocasiones, el proceso puede ser reversible  La toma de decisiones importantes como puede ser sedar al paciente si los síntomas no se controlan y persiste la agitación, se debe hacer en común entre profesionales y familia  Importante que la familia verbalice sus pensamientos y emociones. En estas situaciones debemos estar accesibles a la familia y sugerirla seguir colaborando en el cuidado del paciente sedado  En la situación de delirium ó cuando el paciente esté sedado, debemos ayudar a la familia a superar la ambigüedad emocional con la que se encuentran. Pensarán que el enfermo no es el que era, verán muchos cambios de actitud, de personalidad y a veces incluso a n reconocerlo y alterarse el patrón de comunicación de la familia con el enfermo Agitación Psicomotriz: es un trastorno más de conducta caracterizado por un aumento significativo o inadecuado de la actividad motora con alteraciones de la esfera emocional. Puede ser de causa orgánica (s. confusional agudo o deliro), psíquico o derivado del uso de fármacos. Es un tema de alta prevalencia en urgencias. La historia clínica es importante y se apoyará en exploraciones complementarias básicas. Los neurolépticos y las benzodiacepinas son los fármacos de elección, salvo los primeros en caso de demencia de C. de Lewy. Se empleará el haloperidol 2,5 a 5 mg por vía oral, Im, o IV, repetible c/30 minutos. Dosis máxima 100 mg/día. En ancianos procurar usar 1/3). En pacientes psiquiátricos especialmente puede usarse la risperidona 0,5 a 2 mg al día en1-2 tomas, la olanzapina 10 mg VO o Im o la ziprasidona 40 mg vo c/12 h o 10-20 mg Im que se puede repetir a las 2 horas (máximo 40 mg al día)23-25. Puede asociarse con lorazepan 2-5 mg al día, que potencia su acción o el midazolan, o diazepam 5-10 mg. VO, im, o IV, o Midazolam o,1 mg/kg. Im o 2-2,5 IV en 2-3 minutos.

3.2.9.

Delirium Terminal.

Definición: Este cuadro, también conocido como estado confusional agudo o psicosis exógena, corresponde a un compromiso de conciencia cualitativo caracterizado por la distorsión de las funciones cognitivas, principalmente por un compromiso fluctuante de

la atención que se puede acompañar de hiperactividad pero también puede ser hipoactivo. El delirium se presenta hasta en un 80% de los pacientes terminales, en estos pacientes habitualmente se evidencian elementos de desorientación, hiperactividad, hablar incoherente, alucinaciones, déficit de memoria a corto plazo, ideas paranoides, comportamiento agresivo. Etiología: Con frecuencia, la causa de la confusión es multifactorial y, ocasionalmente no se identifica ninguna causa específica. Pero esto nunca debe impedir la búsqueda de las causas subyacentes, ya que un número significativo de casos son reversibles. Las causas más frecuentes de delirio en cuidados paliativos son: 1. 2. 3. 4.

Medicamentos (opioides, psicofármacos). Infección sistémica. Alteraciones metabólicas (calcio, sodio, urea). Invasión del CNS.

Si bien comparte muchas posibles etiologías con el compromiso cuantitativo de conciencia (marcadas con (*) en compromiso de conciencia), no es infrecuente que sea gatillado por situaciones de estrés: cambios ambientales, estímulos no familiares, dolor, constipación, retención urinaria y trastornos del ánimo. Esto es especialmente válido en aquellos pacientes con algún grado de daño subclínico de SNC (por ejemplo una demencia degenerativa en fase inicial), estos pacientes tienen una reducción de su “reserva cerebral” y en su ambiente hogareño pueden ser autovalentes, pero el solo hecho de cambiarlos de ambiente (hospitalizarlos o cambiarlos de casa) puede descompensarlos y gatillar en ellos un delirium. Evaluación Uno de los elementos más importantes en el síndrome confusional agudo es el correcto diagnóstico diferencial, ya que puede significar cambios importantes en el tratamiento. Debemos recordar que las manifestaciones del delirio pueden ser producidas por otros cuadros como trastornos del ánimo o compromiso neurológico degenerativo crónico y que estos cuadros frecuentemente se superponen. Delirio Agudo Fluctuante ++ ++

Perfil temporal Comportamiento Inatención Falla memoria corto plazo Desorientación + Alucinaciones ++ Habla e ideas Incoherente, ideofugal

Demencia Crónico Progresivo + +

Depresión Intermedio Estacionario + +/-

+ + Afasia sutil (no encuentra la palabra adecuada, se confunde con frases complejas)

+/Tono de voz monótono, ideas de ruina y/o culpabilidad.

Se describen tres variantes de delirium: 1. Hiperactivo-hiperalerta: Confusión con agitación, con o sin alucinaciones, con o sin mioclonías y con o sin hiperalgesia. 2. Hipoactivo-hipoalerta: Confusión con somnolencia, con o sin ensimismamiento. 3. Mixto: Hallazgos de ambos.  Determinar la severidad del cuadro en términos de la repercusión en las relaciones interpersonales e interferencia con las actividades de la vida diaria.  Revisión de la historia clínica, evaluando fármacos en uso y buscando posibles etiologías.  Examen físico: Buscando posibles etiologías y factores contribuyentes que puedan revertirse (infección, deshidratación, retención urinaria, constipación, dolor).  Examen mental: Caracterizar los elementos del compromiso de conciencia y al diagnóstico diferencial para un tratamiento adecuado. También es deseable cuantificar las fluctuaciones del cuadro con algún test objetivo (ver sistemas de evaluación) 

Exámenes complementarios, orientados según sospecha clínica (sólo si determinan cambio de conducta): Glicemia, Electrolitos plasmáticos, Calcio y Magnesio plasmáticos, pruebas de Función Renal y Hepática, Gases en sangre arterial, Hemograma, Pruebas de Coagulación, Estudios de Neuroimágenes (TAC o RM de encéfalo), Punción Lumbar, Electroencefalograma.

Manejo  Explicar el origen del síntoma, y determinar con el enfermo y su familia el tipo y los objetivos del tratamiento a realizar. Enfatizar que si el paciente tiene conductas agresivas en contra de sus familiares, éstas son involuntarias y son una manifestación más de su enfermedad.       

Medidas generales Vigilar alimentación: oral, enteral o parenteral. Observar eliminación urinaria e intestinal. Facilitar la presencia de familiares en la asistencia y acompañamiento del enfermo. Proporcionar un ambiente confortable y limpio. Facilitar la orientación en tiempo-espacio (espacios con iluminación natural, relojes visibles, tratar de mantener rutinas horarias a las que el paciente está habituado). Reforzar los ciclos circadianos de sueño-vigilia normales (reducir las siestas al mínimo durante el día, exponer a la luz del sol durante el día, estimular el ejercicio o el paseo diurno, respetar su sueño en la noche, evitar en lo posible horarios de tratamientos en medio de la noche).



Control de la agitación y prevención de caídas, en lo posible evitando la contención física (preferir la vigilancia y acompañamiento y la persuasión).

  

Orientado a la causa Ajustar fármacos en uso. Antibióticos, corrección trastorno electrolítico y/o ácido/base, corrección insuficiencia respiratoria, suplementación de vitaminas u hormonas.

 

Medidas farmacológicas: Una vez asegurado el correcto diagnóstico. Regulación ciclo sueño/vigilia: Trazodona 50mg - 100mg PM o Zolpidem 5-10 mg PM. Alucinaciones y/o ideas delirantes/paranoides: Neurolépticos como Risperidona 0.51 mg o Haloperidol 0.5-2mg c/2-6hrs (máximo lo tolerado por el paciente). Dosis inicial 2mg c/6hrs oral + 2mg SOS. En caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento, considerar el uso de formulaciones de neurolépticos en gotas insípidas y eventualmente neurolépticos parenterales; puede llegar a utilizarse bolos de Haloperidol de 2.5-5 mg repetidos cada 5 minutos con un tope de 20 mg totales.



Especialmente en situaciones que se prevean serán de larga duración, preferir en lo posible, aquellos neurolépticos con menores efectos extrapiramidales (risperidona, olanzapina, quetiapina). 



Agitación psicomotora prominente: Trazodona 50mg c/8hrs, o benzodiazepinas orales. En caso de que el paciente no colabore para deglutir el medicamento, considerar Midazolam 10-30mg/día a pasar en bolos repetidos de 2.5 - 5 mg (vía intramuscular o intravenosa) y eventualmente por bomba de infusión continua (dosis inicial 1mg/hr) u otro benzodiacepínico parenteral; antes de recurrir a esta conducta se debe haber tomado las medidas necesarias para manejar adecuadamente una eventual depresión respiratoria. Se debe titular las dosis con precaución considerando la edad, masa corporal, uso de otros medicamentos concomitantes y sensibilidad farmacológica previa del paciente para así minimizar el riesgo de provocar depresión respiratoria. Si no se obtiene respuesta clínica con la implementación de uno de los esquemas, se administran en conjunto.

3.2.10. Crisis de claudicación familiar. Es la sensación que tiene la familia de no poder seguir atendiendo al enfermo cuando se ha llegado al agotamiento psíquico o físico del cuidador. La claudicación familiar es un diagnóstico y como tal debe quedar reflejado en la historia clínica y se suele formular en forma de petición de ingreso hospitalario por lo que debemos ser capaces de constatar que la familia estaba haciéndolo bien hasta este momento y que ahora no se ven en posibilidades de seguir haciéndolo a través de bloqueos emocionales, hostilidad o agresividad por parte de los cuidadores hacia el enfermo y el equipo. Se hará el diagnóstico diferencial de la claudicación con el denominado “problema social”, en el que

no existen familiares directos, o éstos no quieren hacerse cargo de la atención del enfermo. En nuestro entorno cultural, la labor de la familia (y decir familia es decir “mujer” en el 90% de los casos) resulta imprescindible a la hora de asistir a un enfermo avanzado. El cuidador tiene derecho a una asistencia adecuada que, por lo general, no reclamará. Los Servicios de Urgencia Domiciliaria pueden derivarlo al hospital pero no siempre a una unidad de Cuidados Paliativos como lo haría el Equipo de Soporte paliativo domiciliario, por lo que se explicará a la familia estos aspectos que pueden enlentecer este ingreso a la vez que iniciar contactos con servicios del hospital que lo recibe para que el paso por Urgencias sea lo más rápido posible hacia la unidad más indicada para su atención. Una vez ingresados es posible constatar también el agotamiento emocional o físico a través de una mayor demanda de información, peticiones para evaluar y reevaluar multitud de signos irrelevantes, llamadas reclamando la presencia del médico de guardia, quejas desproporcionadas por la atención que se recibe, etc.

3.2.11. Obstrucción Intestinal Maligna. La obstrucción intestinal maligna (OIM) es frecuente en los pacientes en CP oncológicos, sobre todo en los casos de tumores digestivos y ginecológicos. En el cáncer colorrectal puede presentarse en el 4,4%-24% de los casos; en el de ovario, en el 5,2%-42%; y en otros tumores en fase avanzada, entre el 3% y 15%. Las opciones terapéuticas en la OIM son la cirugía, el tratamiento endoscópico y el tratamiento médico. Habitualmente, la cirugía consiste en la realización de una colostomía paliativa. El tratamiento endoscópico consiste en la colocación de prótesis metálicas autoexpandibles (PMA/stents). La cirugía y la colocación de PMA son tratamientos eficaces en pacientes seleccionados con OIM. El tratamiento endoscópico con colocación de PMA requiere un menor tiempo de hospitalización que la cirugía paliativa. Los corticoides presentan una tendencia no significativa en la resolución de los síntomas en la OIM, sin conseguir cambios en la mortalidad. Octreótido es más eficaz en el alivio de las náuseas y vómitos que butilescopolamina e igual de eficaz en el resto de variables, incluida la supervivencia en la OIM.

Recomendaciones Los pacientes con OIM requieren una valoración individual que tenga en cuenta su situación funcional, incluidas las contraindicaciones quirúrgicas; la localización de la obstrucción; sus preferencias; la disponibilidad de las técnicas quirúrgicas o endoscópicas, y la experiencia con ellas en el medio donde se trata al paciente. La cirugía y la colocación endoscópica de prótesis metálicas autoexpandibles (PMA/stents) pueden utilizarse en pacientes con OIM seleccionados. El tratamiento médico de la obstrucción intestinal debe incluir analgésicos, antieméticos y antisecretores. Pueden utilizarse, como terapia añadida, corticoides y butilescopolamina. El octreótido puede utilizarse en caso de ausencia de respuesta a las medidas anteriores. Las medidas de prevención de las UPP son: cambios posturales, adecuada nutrición, no elevar la cabecera de la cama más de 30 grados y mantener una adecuada limpieza e hidratación.

Se recomienda utilizar superficies especiales de apoyo en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP. Se recomienda el uso de ácidos grasos hiperoxigenados en pacientes con alto riesgo de desarrollar UPP. Se recomienda elegir el tipo de apósito en función del estadio y características de la úlcera, de los objetivos y de la preferencia del paciente. Puede utilizarse metronidazol por vía tópica para disminuir el olor en úlceras neoplásicas. Puede utilizarse miltefosina en solución tópica al 6% para frenar la evolución de las úlceras neoplásicas. Hipertensión Endocraneana El síntoma más frecuente es la cefalea de instalación lenta y progresiva y refractaria a los analgésicos. Frecuentemente se agregan náuseas y vómitos sin una causa digestiva que los explique. Podrán o no agregarse elementos focales de acuerdo a la topografía de la o las lesiones. Frente a un síndrome de HEC en un paciente en cuidados paliativos el diagnóstico primario será el de secundarismo del SNC, único o múltipley se procederá a administrar Dexametasona 20mg. i/v o s/c y luego 8 mg. s/c cada 8 hs., se obtienen excelentes respuestas sintomáticas en más del 75% de los casos. La indicación de anti-comiciales en ausencia de convulsiones es controversial. Cabe decir que no deben olvidarse los diagnósticos diferenciales que podrían cambiar la conducta y el pronóstico: los accidentes vasculares encefálicos, los traumatismos con hematomas sub-durales, los procesos metabólicos y otros. La TAC de cráneo y/o la RMN son obligatorias si se considera un tratamiento intervencionista ya sea quirúrgico, radiante o QT. La sobrevida supera los 6 meses en pacientes que reciben cirugía y RT; 3 a 6 meses para la RT exclusiva y 2.5 meses para los que reciben tratamientos sintomáticos solamente.

EJERCICIOS Evaluación cultural de sí mismo 1. ¿Dónde nació? ¿Si es un inmigrante, por cuánto tiempo ha vivido en este país? ¿Qué edad tenía usted cuando vino a este país? ¿Donde nacieron sus abuelos? 2. ¿Cuál es su afiliación étnica y cuán fuerte es su identidad étnica? 3. ¿Quiénes son las personas que le dan a usted el apoyo principal? ¿Miembros de la familia, amigos? ¿Vive usted en una comunidad étnica? 4. ¿Cómo afecta su cultura las decisiones relacionadas con su tratamiento médico? ¿Quién toma las decisiones? ¿Usted, su familia o un miembro de la familia designado? ¿Cuáles son las problemáticas relacionadas con ser hombre o mujer en su cultura y en la estructura de su familia? 5. ¿Cuál es su idioma primario y secundario y cuáles son sus capacidades de habla y lectura? 6. ¿Cómo definiría usted su estilo de comunicación no verbal? 7. ¿Cuál es su religión, su importancia en la vida diaria y sus prácticas actuales? ¿Es la religión una fuente importante de apoyo y consuelo? 8. ¿Cuáles son sus preferencias y prohibiciones alimentarias? 9. ¿Cuál es su situación económica? ¿Es el ingreso adecuado para satisfacer las necesidades de usted y su familia? 10. ¿Cuáles son sus creencias y prácticas con respecto a la salud y la enfermedad? 11. ¿Cuáles son sus costumbres y creencias con respecto a las transiciones tales como el nacimiento, la enfermedad y la muerte? ¿Cuáles son sus experiencias pasadas con respecto a la muerte y al duelo? ¿Cuánto desean usted y su familia saber con respecto a la enfermedad y al pronóstico? ¿Cuáles son sus creencias con respecto a la vida después de la muerte y los milagros? ¿Cuáles son sus creencias con respecto a la esperanza?

Ilustración 2: Preguntas para la reflexión sobre sí mismo 1. ¿Cómo se identifica usted con respecto a la raza, la etnia y la cultura? 2. ¿Cuándo tuvo conciencia por primera vez de su propia cultura? 3. ¿Cuál es su recuerdo más antiguo con respecto a la muerte de algún miembro de la familia? 4. ¿Cuáles fueron los rituales, las prácticas o los comportamientos que su familia observó en dicho momento? 5. ¿Qué aspectos de su antecedentes culturales usted siente que fortalecen el cuidado de los pacientes moribundos y de sus familias?

CASOS PRÁCTICOS La señora T, quien había sido admitida en el hospital hace tres días por exacerbación de dolor, evoluciona con síntomas y signos de una obstrucción intestinal, deshidratación y vómitos. Después de haber discutido el posible tratamiento con su médico la Señora T decidió no continuar con los tratamientos y dejar que “ la naturaleza siga su curso”. “He perdido 70 libras en los últimos 10 meses y ahora peso 74 libras. Mi cuerpo, mi mente y mi espíritu me dicen que ya he tenido suficiente. Estoy en paz con esta decisión”, afirma la Señora T Mientras el proveedor de atención médica que atiende a la Señora T en el hospital, usted se ha comunicado con su hijo y con el equipo de atención paliativa en el hogar para hablar sobre los deseos de la Señora T de regresar a su hogar. Su objetivo es hacer que la transición sea lo más fácil posible. El hijo de la Señora T, Tom le hace la confidencia al miembro del personal del hospicio de que está nervioso y ansioso por tener a su mama en su casa. “No sé qué esperar cuando estemos en casa”. “¿Tengo una cantidad suficiente de medicamento para el dolor para ella y qué hago si se acaba?”. “¿Podré mantenerla cómoda?”. “¿Cómo sabré si ella está muriendo?”. “Tengo miedo”. Preguntas para el análisis: Parte 1: 1. Como miembro del personal de cuidados paliativos hospitalarios, ¿cómo respondería a estas preguntas de Tom? 2. ¿Que desearía usted que Tom tuviera como ayuda en su casa? 3. Como proveedor de atención médica del hospicio, describa lo que evaluaría cuando La señora T y Tom lleguen a su casa.

Continuación del caso: Tres días después de haber allegado a su casa, La señora T está inconsciente. El miembro del equipo domiciliar va a hacer una evaluación y a hablar con Tom. Ambos están de acuerdo en que la Señora T parece estar cómoda, a pesar de que le cuesta trabajo respirar. El personal recomienda morfina para tratar esto. Tom tiene miedo de darle la morfina y dice “No quiero darle demasiados fármacos o la voy a matar”. Usted lo tranquiliza y le dice que él no le dará demasiado y que el objetivo de la atención médica es mantener cómoda a su mama. Usted lo elogia por su excelente trabajo para respetar los deseos de su mama quien fallece cinco horas después. Preguntas para el análisis: Parte 2: 4. ¿Cómo respondería usted a la frase “No quiero darle demasiados fármacos o la voy a matar”? 5. ¿Existe la posibilidad de utilizar alguna práctica fundamentada en datos científicos para esta situación? ¿Qué estudios de investigación podrían desarrollarse en situaciones similares? 6. ¿Qué aspectos fundamentales pueden presentar mayor sufrimiento para Tom?

MÓDULO TRANSVERSAL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

PROYECTO DE PALIATIVOS

DESARROLLO

PERSONAL

EN

RELACION

A

CUIDADOS

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------2. TRABAJO DE INVESTIGACION Proceda a realizar su Trabajo de Campo, recuerde haber incorporado las observaciones que tuvo en su Protocolo de Investigación.

BIBLIOGRAFÍA 1. AAHPM UNIPAC 1-6 Hospice-Palliative Care Trainning for Physicians a Self-Study Program 1997 2. ACCESS to End-of-Life-Care: A community initiative (2000). Trainer’s Guide (p.15). Para más información: http://access2eolcare.org; tomado el 19 de febrero de 2007. 3. Astudillo W, Casado A, Mendinueta C, Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad 2005 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 4. Astudillo W, Mendinueta C, Como Ayudar al Enfermo Terminal 2003 Cuarta Edición Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 5. Bruera R, De Lima L, Wenk R, Farr W, Palliative Care in the Developing World Principles and Practice 2004 First Edition, IAHPC 6. Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, Von Gunten C, Textbook of Palliative Medicine 2006, UK 7. Carrión Torre, M. Review randomised controlled trials. British Journal of Comunity Nursing, 2002, Vol 7, Nº 7; 365-369 8. Consejería de Salud. Junta de Andalucía. 9. Cuidados Paliativos Domiciliarios. Atención integral al paciente y su familia. (2003). Sevilla. 10. Driver, L.C.; Bruera, E. The M.D. Anderson Palliative Care Handbook. University of Texas MD. Cancer Center, Houston Texas, 2000. 11. Gómez-Batiste, X. y col. Cuidados paliativos en oncología. Barcelona, Jims S.A. 1996. 12. Gómez Sancho, M. y col. Medicina Paliativa en la cultura latina. Madrid, Arán. 1999. 13. Gómez Sancho, M., Ojeda Martín, M. (2003). Cuidados Paliativos, control de síntomas. Viatris. 14. Graham F, Clark D. The Syringe Driver and the Subcutaneous Route in Palliative Care: The inventor, the History and the Implications. Journal of Pain and Symptom Management. 2005: 29 (1): 32-40. 15. IAVANTE CONSEJERIA DE SALUD JUNTA DE ANDALUCIA Manual Didáctico: Control de Síntomas No. 6, 7, 8 y 9 16. Kuebler K, Davis M, Dea Moore C, Palliative Practices An Interdisciplinary Approach 2005, Elsevier Mosby USA 17. Negro S et al. Support Care Cancer 2002. 10:65-70

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27. Zoucha, R. (2000). The keys to culturally sensitive care. American Journal of Nursing, 100(2).

MODULO 4.1 El Sufrimiento en la Enfermedad: Aspectos Psicosociales de los CP

Índice No.

Contenido

Pág.

Mecanismos de Respuesta en la Enfermedad

4.1 Los Aspectos Psico-Sociales en Cuidados Paliativos 4.1.1 4.1.2 4.1.3. 4.1.4. 4.1.5 4.1.6. 4.1.7 4.1.8. 4.1.9. 4.1.10.

Aspectos Psicosociales: Paciente, Familia, Entorno. Principios de Comunicación en Cuidados Paliativos Respuestas psicológicas ante las pérdidas, la enfermedad avanzada y la muerte Teorías de Adaptación al proceso de morir Trastornos de Ansiedad Depresión

259 263 266

Evaluación de la Respuesta Psicológica y de las necesidades del paciente y la familia Espiritualidad en Cuidados Paliativos Burn-Out Profesional Participación comunitaria y voluntariado

272

267 268 270

276 279 285

OBJETIVOS 1.

Conocer las necesidades del paciente y la familia ante el panorama de la enfermedad crónica avanzada.

2.

Conocer los principales mecanismos psicosociales de respuesta adaptativa y desadaptativa al sufrimiento en Cuidados Paliativos.

3.

Adquirir las habilidades básicas de comunicación en el abordaje del impacto psicosocial que comporta la enfermedad tanto para el paciente como para el cuidador.

4.

Conseguir el hábito hacia una práctica reflexiva por parte del profesional.

5.

Profundizar en la bioética y en los principios de la práctica de los cuidados paliativos.

6.

Conocer los Aspectos Espirituales que deben considerarse en Cuidados Paliativos.

Confusión al Final de la Función Hacia el final de la vida se viene la confusión Con falla cognitiva, alucinaciones, sedación Agitación motriz, mioclonías y la desinhibición. Nos va a pasar a casi todos antes de nuestra muerte Hay que estar muy atentos pues si no pasa es por suerte El delirium ocurre por sepsis o citokinas de inflamación, O por fármacos combinados o quizás acumulados tal vez por insuficiencia del hígado o del riñón, Por invasión cerebral de tumor o de infección, O alto calcio, bajo sodio o metabolitos creados O en cardiacos y pulmonares falta de oxigenación. El principal mediador del cerebro es GABA para inhibir Y eso nos ayuda normalmente a prevenir Que algo impulsivo podamos hacer o decir En el delirium falla toda la función neuronal El efecto como con el vino es de tipo global Por eso hay desinhibición en la etapa inicial, Sedación, coma y muerte en la etapa final La expresión desinhibida de síntomas o emociones Es causa frecuente de médicas confusiones Y malinterpretada como dolor creciente El aumento de dosis ocurre frecuente Y eso el delirium solo va a agravar Al más metabolitos tóxicos acumular Cuando el niño de cinco años Se cae en el supermercado Llora, gesticula y al rato Ya todo se le ha pasado Si luego de hombre ya crecido Se encuentra ahí mismo caído Tendrá igual nocicepción Pero no será llorón Porque tiene inhibición Pero victima de la confusión Cerca del final de la función Al irse la inhibición Por el dolor del que ayer no se quejo Hoy grito, gesticulo y lloro Lo mismo ocurre con las emociones Cuando el paciente más fácil expresa las frustraciones La familia se siente culpable por no cumplir La demanda agitada de Don Juan de a casa ir Porque es su deseo antes de morir!

Familia, colegas y equipo debemos educar Para que rápido el delirio podamos diagnosticar El MDAS u otro test siempre hay que utilizar Sobre todo si el paciente bien parece estar Porque entonces rápido se puede ayudar El tratamiento al paciente Requiere de forma urgente Cambiar la medicación Tratar un síndrome séptico Y siempre con un neuroléptico Controlar la agitación Cuando el niño de cinco años Se cae en el supermercado Llora, gesticula y al rato Ya todo se le ha pasado Si luego de hombre ya crecido Se encuentra ahí mismo caído Tendrá igual nocicepción Pero no será llorón Porque tiene inhibición Pero victima de la confusión Cerca del final de la función Al irse la inhibición Por el dolor del que ayer no se quejo Hoy grito, gesticulo y lloro Evitar al paciente estimular Con luz, ruidos y al tocar Ayudarlo a que se oriente Con reloj, fotos o gente Hacen que nuestro paciente Este mejor controlado Y un familiar educado Sobre delirium agitado Vera que la excitación Ruidosa y el movimiento No son horrible sufrimiento Sino desinhibición Y estará menos angustiado En este difícil momento Del fin de vida de su amado Y su duelo será menos complicado

Dr. Eduardo Bruera

4.1.1. Los Aspectos Psico-Sociales en Cuidados Paliativos Enfrentarse a una enfermedad amenazante para la vida ocasiona una serie de necesidades y respuestas psicosociales en los pacientes —al margen de los trastornos psiquiátricos—, como la ansiedad, la depresión, el abuso de sustancias, etc. Las personas utilizan distintos recursos para responder al sufrimiento psicológico, que incluyen sus propios recursos de afrontamiento y el apoyo emocional de sus familiares y allegados. Sin embargo, en ocasiones el nivel y naturaleza del sufrimiento es tal que pueden beneficiarse de un apoyo profesional. Lo que existe son enfermos, ya no solamente enfermedades. Cualquier enfermedad provoca un estado de desequilibrio que altera la cotidianeidad individual y familiar, ese momento crítico irrumpe muchas veces sin que se hubiesen procesado señales suficientes que permitan una preparación adecuada para enfrentar la situación. Todo esto se agrava y profundiza cuando la patología en cuestión es amenazante para la vida. La desestructuración que vivencia el paciente impacta en todos los órdenes, se mencionan los más importantes, aunque la experiencia es muy personalizada:      

El proyecto de vida que se venía construyendo se altera, quedando en suspenso, supeditado al curso de la enfermedad. Los parámetros temporales se modifican (el mañana comienza a ser considerado como una posibilidad ya no como una certeza), La imagen de su esquema corporal comienza un proceso de cambio, real o fantaseado, donde la probabilidad de habitar en un cuerpo en parte desconocido genera temores, a veces insoportables. Su libertad se altera, en tanto se comienza a depender la familia, del médico, de los sistemas de salud. Se distorsiona su situación económica en la medida que, por lo menos temporalmente, debe modificar sus hábitos laborales. Sus vínculos y su forma de relacionarse se altera, ya no ocupará el lugar que tenía, su rol y sus funciones deberán necesariamente modificarse.

La personalidad pre-mórbida del enfermo pautará, en gran medida, el tránsito y las características del proceso a realizar, el conocimiento de la misma es lo que permitirá a los equipos de salud realizar la intervención más adecuada para cada situación. La unidad paciente-familia es el objetivo fundamental de la asistencia en CP, por lo que el abordaje y valoración de las necesidades familiares y sociales tiene una gran importancia, con especial relevancia de la persona/s cuidadoras principales. La entrevista con la familia es muy importante para facilitar la comunicación, y es conveniente posibilitar alguna fuera sin la presencia del paciente para que la familia pueda expresar sus temores y dudas sobre el proceso de la enfermedad, y realizar así una valoración independiente de las

necesidades de la familia y cuidadores. La valoración socio-familiar es un proceso que se debe realizar de forma continuada, incluso después del fallecimiento del paciente abarcando el proceso de duelo. Como ya se ha mencionado anteriormente, la enfermedad terminal introduce un cambio en la vida familiar, en el sistema familiar, pudiendo reforzar o debilitar la unión de ésta, por lo que ha de prepararse y reorganizarse ante la nueva situación. La actitud que toma la familia ante la enfermedad condiciona en gran medida la situación del enfermo. Cada familia se plantea objetivos distintos ante la enfermedad de un ser querido que son importantes conocer para consensuar un plan de actuación. La persona cuidadora debe pasar a ser percibida también como un cliente para los profesionales sanitarios, objeto de atención al igual que la persona a la que cuida. La inclusión de estas cuidadoras en la cartera de servicios facilita conocer y abordar mejor sus necesidades de cuidados y las del paciente que cuida. Siguiendo las recomendaciones del Proceso Integrado de Cuidados paliativos, la valoración de la unidad socio-familiar se puede estructurar en tres partes: • Valoración especifica de la familia • Valoración persona cuidadora/s principales • Valoración recursos socio-sanitarios La valoración de la familia debe incluir: • Estructura familiar: Componentes del núcleo familiar y elementos de apoyo: amigos, vecinos... Esto nos será de gran utilidad especialmente para la organización del cuidado en el domicilio. • Funcionamiento familiar: Momento del ciclo vital familiar (genograma) y la adaptación al mismo, los roles establecidos, las creencias, valores personales, sociales y culturales, el grado de ayuda disponible y el nivel de comunicación intrafamiliar Existencia de relaciones familiares conflictivas y sus causas. • Expectativas familiares ante la enfermedad: Se aconseja preguntar: • ¿Cómo se han planteado realizar el cuidado? • ¿Qué tipo de cuidados va a realizar cada familiar? • ¿Conocen los deseos del paciente? • ¿Dónde desean que acontezca la muerte? • ¿Ha habido experiencias previas similares? ¿Qué impacto ha supuesto? • Identificación de roles: Deben identificarse los diferentes roles familiares, especialmente el de la persona cuidadora principal, las personas cuidadoras secundarios y consejeros, sin olvidar a los miembros más vulnerables de la familia, sobre todo a los niños, ancianos y familiares cercanos que viven fuera. Es conveniente que exista un portavoz de la familia que reciba y

transmita la información sobre el estado clínico del paciente. • Grado de información: Es indispensable saber los límites de confidencialidad establecidos por el paciente en cuanto a compartir la información, qué miembros de la familia conocen el diagnóstico real de la enfermedad y si existe conspiración de silencio. Se recomienda una evaluación de los aspectos psicosociales que considere los siguientes campos:        

Aspectos relativos al momento vital, Significado e impacto de la enfermedad, Estilo de afrontamiento, Impacto en la percepción de uno mismo, Relaciones, fuentes de estrés, Recursos espirituales, Circunstancias económicas, y Relación médico-paciente.

En pacientes con enfermedades avanzadas, las intervenciones psicosociales producen efectos beneficiosos, como la disminución de tristeza y depresión, y mejoran los mecanismos de afrontamiento. La psicoterapia mejora aspectos psicosociales, tales como la adaptación a la nueva situación, depresión, ansiedad, etc. De las intervenciones estudiadas, la terapia grupal, la educación, el consejo estructurado o no estructurado, y terapia cognitiva-conductual parecen ser las que ofrecen resultados más consistentes a medio y largo plazo. Existe mucha información acerca de las necesidades de los cuidadores de pacientes que reciben atención domiciliaria de cáncer y de CP, pero poca sobre la efectividad de las intervenciones. Según los estudios, las necesidades son: ayuda domiciliaria, apoyo informal, información, ayuda económica y ayudas para el cansancio, la ansiedad y el aislamiento. Los temas prioritarios para los cuidadores son la información y el apoyo psicológico. En el caso de los cuidadores de pacientes crónicos, ancianos o pacientes con afecciones neurológicas de curso evolutivo prolongado, un campo en el que resulta más difícil establecer las diferencias entre paciente crónico y paciente en situación de últimos días de vida, los cuidadores expresan estas inquietudes y deseos: 1. Desean satisfacer sus necesidades de formación en grupos de cuidadores. 2. Desean servicios de respiro. (Cuidado temporal que permite un descanso a la familia) 3. Experimentan emociones negativas como carga, estrés y preocupación cuando cuidan a un anciano en casa. 4. Desean que exista una red de grupos de apoyo. 5. Temen el aislamiento social. 6. Temen la pérdida de control, los cambios de rol en las relaciones y la pérdida de reciprocidad.

Respecto al concepto de carga, son factores determinantes para percibir el cuidado como tal la depresión y la vulnerabilidad del cuidador. Los factores que predisponen a esta vulnerabilidad son la carga del cuidado, disminución de las actividades propias del cuidador, miedo, inseguridad, soledad, enfrentamiento a la muerte y falta de apoyo. Valoración recursos socio-sanitarios:        

Preocupaciones sociales actuales del paciente y familia. Red de apoyo y soporte social: vecinos, amigos… Recursos sociales: residencias, unidades de respiro familiar, centros de día, voluntariado, etc. Necesidad de material ortoprotésico. Recursos económicos: valoraremos si los ingresos económicos son suficientes para cubrir las necesidades del paciente y del cuidador. Actividad social: hábitos, distracciones, aficiones. Entorno: habitabilidad, seguridad, confortabilidad, privacidad, intimidad. Valoración aspectos legales: Seguros, testamento, poderes.

No existe un único modelo de atención a las necesidades de los ciudadanos que pueda resultar aceptable para todos los cuidadores y que cubra todas sus necesidades, algunos factores a considerar sobre este tema se enlistan a continuación: 1. La atención domiciliaria proporciona satisfacción a los cuidadores. 2. Los servicios de respiro provocan sentimientos ambivalentes en los cuidadores y su aceptabilidad es variable. 3. Las redes sociales y de actividades para cuidadores tienen efectos positivos sobre éstos. 4. Las intervenciones individuales tienen una eficacia incierta, baja utilización y alto coste. 5. Las intervenciones grupales no son apropiadas para todos los cuidadores, su utilización es baja y su aceptabilidad variable. Necesidades Psicosociales del enfermo en Cuidados Paliativos

Necesidad

Problemas emocionales

Amor Seguridad Comprensión Aceptación Autoestima Confianza

Aislamiento, abandono Miedo, angustia, ansiedad Incomunicación, tristeza Rechazo, sensación de dependencia Pérdida de atractivo, inutilidad Desesperación

Las Guías NCCN, describen los procesos que causan malestar o distrés psicosocial en el paciente que son objeto de intervención, se incluye la gráfica que los enlista:

4.1.2.

Principios de la Comunicación en Cuidados Paliativos. La comunicación interpersonal en el contexto de los CP es el proceso por el cual se facilita a los pacientes y a los cuidadores la exploración de sus problemas y la toma de decisiones a través de entrevistas con los profesionales encargados de su atención.

Los enfermos consideran que entre los atributos esenciales que debe poseer un profesional de la salud se hallan «la voluntad de escuchar y explicar». De acuerdo con los trabajos realizados en España, alrededor del 50%- 70% de los pacientes con cáncer desean que se les comunique su diagnóstico; pero una parte sustancial de los pacientes (entre el 16%-58%), y sobre todo de los familiares (61%-73%), preverán que no se les

revele. Sin embargo, los estudios parecen indicar un progresivo cambio de actitudes hacia una mayor demanda de información, sobre todo en pacientes más jóvenes. Los pacientes y los familiares destacan que la información debe ser honesta, sensible y con margen para la esperanza; que desean sentirse escuchados de una manera activa por profesionales que muestren empatía, utilicen un lenguaje claro y suministren la información en pequeñas cantidades. Es preciso valorar individualmente si la información se le debe proporcionar al enfermo solo o acompañado por otra persona. Los métodos de información dirigidos a pacientes con cáncer de reciente diagnóstico y a sus familiares (información escrita, material en audio o video, etc.) tienen efectos positivos sobre algunas variables (el conocimiento de la enfermedad, el manejo de síntomas, la satisfacción, las preferencias o la utilización de servicios). Sin embargo, algunas intervenciones en pacientes concretos pueden tener efectos perjudiciales. En cuanto a la actitud de los profesionales podemos decir que la interpretación que hacen los profesionales de la salud, de las preferencias de los pacientes difieren a menudo de los deseos de los mismos. Los clínicos tienden a subestimar las necesidades de información y a sobrestimar el grado de conocimiento y comprensión del pronóstico y de los aspectos relacionados con la Fase final de la vida por parte de los enfermos y de sus cuidadores. La comunicación influye en la salud de los pacientes sobre diversos aspectos, como el estado emocional, la resolución de los síntomas, el estado funcional y el dolor. La comunicación puede mejorar la implicación de los pacientes en los cuidados, reducir el malestar psicológico y transmitir unas expectativas realistas. Esto puede producir resultados favorables en la capacidad de adaptación de los pacientes y de sus familiares a las nuevas situaciones. En cuanto a la comunicación de malas noticias, Buckman denomina malas noticias «cualquier información capaz de alterar drásticamente la visión que tiene un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal, como al informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le administra. A la hora de proporcionar malas noticias los profesionales de salud deberían tener en cuenta las barreras que pueden condicionar una comunicación efectiva: déficit de habilidades para valorar las necesidades de información y para facilitar la participación del paciente y de sus familiares en la toma de decisiones, tendencia a interpretar los deseos y las necesidades de los pacientes, la idea errónea de que «si el paciente quiere, ya preguntará», el sentimiento de ser considerado responsable del fracaso en la curación, la creencia de que la información va a producirle un mayor daño al enfermo o la incertidumbre acerca de aspectos como el diagnóstico o el pronóstico del paciente. Modelo que proponen Rabow y Mc Phee 6 (tabla 1), que puede ser útil para la comunicación de malas noticias.

Tabla 1. Cómo comunicar malas noticias A. Preparación de la entrevista 

Elegir el entorno: garantizar la intimidad, sin interrupciones, programando un tiempo suficiente.



Revisar la información clínica relevante (el diagnóstico, el pronóstico y las opciones de tratamiento).



Ensayar mentalmente, identificar las palabras o las frases a utilizar y a evitar.



Prepararse emocionalmente.

B. Construir un clima de relación terapéutica 

Presentarse.



Determinar qué y cuánto quiere saber el paciente.



Advertir al paciente que se le va a comunicar una mala noticia («Lo siento, pero tengo que darle malas noticias: parece que las cosas no van bien»).



Utilizar el contacto físico si se considera apropiado.



Programar citas sucesivas

C. Comunicar bien 

Preguntar lo que el enfermo o la familia ya sabe.



Ser sincero pero compasivo. Evitar el lenguaje técnico.



Permitir el llanto y los silencios.



Solicitar al paciente que describa lo que ha comprendido de la información, fomentando la formulación de preguntas y concediendo tiempo para ello.



Tomar notas y proporcionar información escrita.



Concluir cada visita con un resumen y un plan de seguimiento.

D. Reacciones de los pacientes y familiares 

Recoger las reacciones emocionales del enfermo y de la familia y responder a ellas. Tomar conciencia de que se precisa una fase de adaptación a las malas noticias.



Mostrar empatía.



No discutir con el enfermo ni con la familia, ni criticar a los colegas. Evitar actitudes defensivas.

E. Emociones 

Explorar lo que la noticia significa para el paciente. Tantear las necesidades emocionales, de apoyo, etc.



Ofrecer una esperanza realista acorde con los objetivos del paciente. Discutir las opciones de tratamiento.



Utilizar recursos interdisciplinares (enfermería, trabajadores sociales, profesionales de la salud mental, voluntariado, referentes espirituales o religiosos, etc.).

En cuanto a la formación en CP, los programas de entrenamiento intensivos, con técnicas de representación de roles o pacientes simulados son efectivos para mejorar, en algunas áreas, las habilidades comunicativas de los profesionales de la salud que atienden a pacientes con cáncer. 4.1.3 Respuestas psicológicas ante las pérdidas, la enfermedad avanzada y la muerte: Si bien es imposible dar cuenta de una modalidad comportamental paradigmática del paciente terminal, en tanto que habrá tantos procesos como pacientes, es importante, no obstante ello, enunciar brevemente, ciertas pautas de conducta y sentimientos similares presentes en pacientes oncológicos, descriptos por Elisabeth Kübler Ross en el año 1967, la cual en base a su experiencia clínica llegó a establecer un “recorrido” de sentimientos y situaciones por las que transita el enfermo. Dicho material resulta de interés en la medida que aporta información en relación al paciente en situación de terminalidad, pero, en absoluto debe ser considerado como algo rígido, absoluto e inmodificable, sino que debe ser comprendido dinámicamente. Ella habla de “etapas” o “fases”, por las que transita el paciente, haciendo la aclaración que no se sufren en forma ordenada o escalonada, sino que pueden presentarse en forma ondulante e intermitente durante el proceso; de manera que la negación podrá superarse pero podría regresar una vez se afronten las implicaciones de la pérdida, en otra dimensión de vivencia. 1. Primera fase: Shock, negación y aislamiento. “No, yo no, no puede ser verdad”, “debe haber un error”. En nuestro inconsciente somos inmortales. De cómo se aborde la situación, de cómo se dé la información, de cuánto tiempo se tenga para reconocer lo inevitable, de cómo se haya preparado a lo largo de la vida para afrontar las situaciones de tensión, dependerá la intensidad de esta primera fase de negación, que suele ser un mecanismo emergente perfectamente adaptativo. Sin embargo, si la negación persiste debe trabajarse con el paciente para que asimile los hechos y utilice mecanismos más adaptativos más elaborados.

2. Segunda fase: ira, rabia. “¿por qué yo?, ¿no habría podido ser él?”. A diferencia de la fase

de negación, esta etapa de ira, de rabia, es muy difícil de afrontar por parte de la familia, del entorno, del personal de salud, debido a que la rabia que se siente se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea.

3. Tercera fase: pacto. “Si no hemos sido capaces de afrontar la triste realidad en el primer período, si nos hemos enojado con la gente y con dios en el segundo, tal vez podamos llegar a una especie de acuerdo que posponga lo inevitable”. El pacto es un intento de posponer los hechos, fija plazos impuestos por uno mismo, por ejemplo un cumpleaños, un aniversario, etc., es como una especie de recompensa por “buena conducta”

4. Cuarta fase: depresión. “Cuando el paciente desahuciado no puede seguir negando su

enfermedad, cuando se ve obligado a pasar por más operaciones u hospitalizaciones cuando empieza a tener más síntomas o se debilita y adelgaza, su estoicismo, su ira serán pronto sustituidas por una gran sensación de pérdida”, esa sensación de pérdida será vivenciada como una depresión (depresión reactiva y depresión preparatoria).

5. Quinta fase: aceptación. “Si un paciente ha tenido bastante tiempo y se le ha ayudado a pasar por las fases descritas, llegará a una fase en la que su “destino” no le deprimirá ni le enojará. Habrá podido expresar sus sentimientos anteriores, su envidia, su ira. Habrá llorado la pérdida inminente de tantas personas y de tantos lugares importantes para él, y contemplará su próximo fin con relativa tranquilidad”, sin confundirse y creer que la aceptación es una fase feliz.

4.1.4 Teorías de Adaptación al proceso de morir Transformación Psicológica: La Teoría del Caos y su resolución mediante la Trascendencia Kathleen Dowing Singh, médica psiquiatra con una extensa formación y experiencia, tanto en psicología transpersonal, como en numerosas tradiciones espirituales, equilibra análisis expertos con conmovedores hechos extraídos de su experiencia trabajando con cientos de pacientes terminales. En su libro, The Grace in Dying ilumina las profundas transformaciones psicológicas y espirituales experimentadas por pacientes agónicos, a medida que el proceso natural de la muerte los reconecta con el origen de su ser, examinando el fin de la vida a la luz del entendimiento psicológico actual, del saber religioso y de la ciencia médica compasiva. Singh ofrece un camino de entendimiento más enriquecedor y gratificante que va más allá de las 5 etapas de la muerte revelados en el clásico de Elizabeth Küber-Ross “On Death and Dying” y encuentra en la “experiencia de proximidad a la muerte” etapas mucho más significativas. Su modelo explica que tras una fase inicial de lucha, negación, resistencia y apego que ella denomina “CAOS” , ocurren la transformación de la entrega, aceptación que ella denomina “SURRENDER ” (rendición ) tras la que surge la fase de trascendencia (“TRASCENDENCE”) . Estas etapas de lucha, dejar ir, y acceder al resplandor, a centrarse interiormente, encontrar sentido de lo sagrado, de sabiduría, intensidad, y finalmente, una fusión con el espíritu. Tanto en este como en otros modelos revisados, se destacan una serie de aspectos comunes:  El proceso es de cambio, evolución y transformación de la persona.  La evolución y el crecimiento se producen a través del distrés y el sufrimiento que caracteriza la primera fase, que Singh llama Caos y englobaría las fases de negación, ira, negociación y depresión descritas por Kübler-Ross.  En un momento de la evolución se da un agotamiento de los recursos que aspiran al control y se produce una entrega, rendición o aceptación. La última fase es de comprensión, nueva identidad y trascendencia, entrando en un nuevo espacio de conciencia caracterizada por la serenidad y en ocasiones de gozo y desconexión del entorno.

La Teoría del crecimiento personal y el desarrollo humano en el proceso de morir: El Dr. Ira Byock en 1997 postula en su libro “Bien Morir” o “Dying Well” que el proceso de morir abre una oportunidad para el desarrollo humano y el crecimiento personal aún en medio del dolor y del sufrimiento. Este logro será resultado de no morir solo, de recibir el cuidado profesional que facilite a la familia y al enfermo crear momentos de profundo significado que permitan fortalecer sus lazos familiares, resolver conflictos internos y desarrollar estrategias emocionales para enfrentar el final de la vida mientras experimentan paz y acercamiento con los suyos. El bien morir en Cuidados Paliativos: La importancia y complejidad de la realidad con que nos enfrentamos en lo cotidiano, lo esencial de los “tiempos” en el enfermo terminal, las carencias institucionales, macro y micro sociales obligan a programar el abordaje en una perspectiva inter-disciplinaria. Trabajar con la muerte agazapada en un paciente descompensado, con una familia desestructurada por la incertidumbre y el miedo, puede conducir a modalidades sumamente conflictivas y necesitadas de un abordaje específico. Es así que queda evidenciada la necesidad de crear equipos interdisciplinarios, capaces de manejar las situaciones que emerjan en cada etapa, no sólo de parte del enfermo, sino también de su familia y su comunidad más inmediata. El hecho de que profesionales de la salud, en lugar de actuar como unidades independientes, conformen un equipo de trabajo con objetivos claros y accesibles, tiende a facilitar el modelo de intervención.

4.1.5 Trastornos de Ansiedad La ansiedad tiene una función de supervivencia, nos dispone para la lucha o la huída. Se considera desadaptativa o patológica cuando es desproporcionada respecto a la amenaza real, si persiste o empeora con el tiempo y altera, de alguna forma, la vida de la persona que la sufre. Los síntomas y signos de la ansiedad afectan a la persona de forma global: aparecen pensamientos irracionales, hiperactividad, irritabilidad, etc., con cambios en el ritmocardíaco y la respiración, etc. Esta ansiedad patológica y desadaptativa se manifiesta en los llamados trastornos de ansiedad. Crisis de pánico: Es un trastorno de ansiedad que se suele presentar de forma repentina. Es una experiencia muy intensa de miedo, que se acompaña de sudoración, taquicardia y sensación de ahogo.

La persona cree que va a morir. Esta sensación va aumentando de intensidad en pocos minutos, para luego disminuir y desaparecer. Se presentan generalmente en pacientes con un trastorno previo de ansiedad, cuestión que siempre reflejaremos en la historia. A veces, se acompañan de algún grado de dificultad respiratoria, con episodios repentinos de disnea aguda. Estas crisis respiratorias, tienden a ocurrir por la noche y contienen un componente ansioso importante que es bien conocido por los Equipos de Urgencia. Habitualmente presentan una buena coloración sublingual y pulsioximetrías normales. Para su tratamiento se utilizan, tanto el loracepam 0,5-1 mg., como el alprazolam 0,25-1,2 mg. Trastorno adaptativo de ansiedad: se caracteriza por inicio de la ansiedad, más o menos, al mes de haberse producido la situación estresante. Debemos indagar este agente causal y reflejarlo en la historia. Trastorno de Ansiedad Generalizada: En el Trastorno de ansiedad generalizada, los síntomas se mantienen en el tiempo. Tabla. Trastorno de ansiedad generalizada • • • • • •

Inquietud, irritabilidad, incapacidad para relajarse. Sensación de estar “al límite”. Dificultad para deglutir, “nudo en la garganta”. Respuesta exagerada ante pequeños estímulos (ej.: timbre delteléfono). Dificultad para mantener la atención (en un libro, la televisión,etc.). Insomnio.

Conociendo, aunque sea someramente estos trastornos, comprenderemos mejor las peticiones de ayuda de estos pacientes, y no serán rechazados por los médicos, como habitualmente se ha venido haciendo, cuando se llegaba a la conclusión que el trastorno no era debido a una patología orgánica. Los trastornos de ansiedad no son menos enfermedad que otra, no se le puede decir que “tiene que relajarse”, hay que tratar la ansiedad como lo que es: uno de los síntomas más frecuentes en Cuidados Paliativos. Tratamiento Es necesario descartar causas orgánicas de ansiedad, algunas de la cuales ya hemos mencionado. El entorno psicosocial del paciente es con frecuencia una fuente de sufrimiento (dificultades interpersonales, financieras, etc.), así como también una fuente de soporte y ayuda, por lo que es necesario llevar a cabo una evaluación integral que incluya una descripción de las redes sociales disponibles, de las características de personalidad del paciente y sus habilidades adaptativas frente a las distintas etapas de la progresión de su enfermedad. 1. Las medidas generales descritas para el caso de depresión son también válidas en el caso de síntomas ansiosos.

2. Psicológico a. Terapia de apoyo individual y grupal b. Terapia cognitivo conductual 3. Farmacológico a. uso de ansiolíticos de manera racional y escalonada para no provocar efectos adversos (somnolencia, delirium) o reacciones cruzadas (con opioides) b. antidepresivos c. neurolépticos

4.1.6 Depresión: Para el médico interesado en los cuidados paliativos la cuestión

relevante desde un punto de vista clínico es identificar hasta que punto existe un sufrimiento normal relacionado con la enfermedad terminal o más bien se trata del desarrollo de síntomas depresivos que den cuenta de un proceso patológico. La prevalencia de los síntomas depresivos en este contexto es significativamente más alta que en la población general (entre un 25% y un 45%), y su reconocimiento de mucha importancia ya que éstos impactan no sólo en el cuidado global del paciente y su calidad de vida, sino que también en la adherencia a tratamiento. Los síntomas depresivos habitualmente responden a un tratamiento apropiado. Cuadro clínico: Los síntomas depresivos son de difícil diagnóstico en el contexto del cuidado terminal ya que la patología de base con frecuencia determina la aparición de síntomas vegetativos como fatiga, sensación de debilidad, insomnio, falta de interés en las actividades habituales, disminución de la libido, falta de motivación y de concentración, todos ellos comunes en la depresión. El médico dependerá entonces de la aparición de los síntomas psicológicos de la depresión para hacer el diagnóstico. Estos son:      

Ánimo disfórico o depresivo Disminución de la autoestima y del sentimiento de autovalía Anhedonia (que es la falta de placer frente a actividades antes placenteras) Desesperanza Ideas suicidas Ideas de culpa

Los síntomas depresivos también pueden pesquisarse a través de alteraciones conductuales tales como falta de cooperación con el tratamiento o invalidez desproporcionada, o debido a la presencia de somatizaciones dentro de las que destaca el dolor crónico intratable. Pueden tener distintas presentaciones:  En su forma más leve como un trastorno adaptativo. Aparecen en relación a la situación de crisis, y en general son de corta duración.  Trastorno depresivo mayor, mucho más intenso y requiere de tratamiento farmacológico.

 Distimia, que corresponde a cuadros depresivos prolongados y de baja intensidad (a los que se le puede agregar un episodio depresivo mayor constituyendo lo que se describe como depresión doble) El diagnóstico de depresión mayor requiere de una entrevista estructurada, sin embargo disponemos de instrumentos de screening que son breves y de fácil administración como el HADS (Hospital Anxiety and Depresión Scale), o la pregunta única: “¿Se ha sentido recientemente deprimido, desesperanzado o decaído?”. La evaluación minuciosa de la historia personal y familiar, incluyendo el antecedente de depresión y/o otras patologías psiquiátricas como el abuso de sustancias, es de suma importancia para definir un plan de tratamiento adecuado. Las ideas de suicidio deben ser exploradas de rutina en el contexto de síntomas depresivos. Esto no aumenta el riesgo de suicidio, sino que por el contrario permite una intervención oportuna. Tratamiento: Antes de iniciar un tratamiento determinado es necesario descartar causas médicas que expliquen los síntomas. Dentro de las más frecuentes es preciso mencionar el delirium, los trastornos metabólicos, los efectos adversos de algunos fármacos (corticoides, agentes quimioterapéuticos, sedantes, anticonvulsivantes, etc.), entre otros. 1. Medidas generales a. Actitud de apoyo y empatía b. Información veraz y sencilla c.Explorar las dudas que tenga el paciente en relación con su enfermedad d. No ofrecer posibilidades irreales o inalcanzables e. Fortalecer redes de apoyo 2. Psicológico a. terapia de apoyo individual y de grupo b. terapia cognitivo conductual 3. Farmacológico. Como regla general, todos los antidepresivos disponibles en el mercado tienen una potencia antidepresiva similar. La elección del fármaco estará determinada por sus efectos secundarios, la interacción con otros fármacos, y sensibilidades individuales. Los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) son de uso común en pacientes con patología médico-quirúrgica, por su favorable perfil de efectos secundarios. Fluoxetina, paroxetina, sertralina y citalopram carecen de los efectos anticolinérgicos y sedativos característicos de los tricíclicos.

4.1.7. Evaluación de la Respuesta Psicológica y de las necesidades del paciente y la familia Las necesidades psicosociales de los enfermos y sus familias son un aspecto muy importante del cuidado en la fase terminal, porque según sea el tamaño de la red social y el apoyo que de ella reciba, mayores son las posibilidades de que sobrelleve mejor esta situación. Es de mucho interés conocer qué síntomas concretos biológicos y/o psicosociales percibe el paciente y la familia como una amenaza importante para su integridad, para tratar de compensar o atenuar dichos síntomas o situaciones y suavizar la amenaza que representan, así como detectar y potenciar sus propios recursos con el fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia y aumentar, hasta donde sea posible, su percepción de control del problema. Factores Desencadenantes de Impacto Emocional Relacionados con el Información brutal, insuficiente, incorrecta o excesiva. proceso de información Crisis de conocimientos Soledad, aislamiento, impacto emocional familiar, soporte familiar Sociales - relacionales

Cambios, pérdidas, apreciaciones cognitivas Físicos

Espirituales

inadecuado, falta de compromiso del equipo, dependencia, sobreprotección, conspiración de silencio, rechazo social, incomunicación familiar. Cambios de: imagen, hábitos cotidianos, afectos, espacios, lugares. Pérdidas de: rol, funciones cotidianas, facultades físicas y mentales, control. Aburrimiento. Cosas pendientes: proyectos, relaciones, trabajo, deudas. Apreciación de amenaza: sufrimiento, agonía, separación. Indefensión. Valoraciones negativas. Indicadores de deterioro: debilidad, pérdida de peso, anorexia. Medidas terapéuticas: quimioterapia, radioterapia, ostomías, amputaciones. Encarnizamiento terapéutico. Dolor y otros síntomas no controlados. Crisis de creencias. Crisis de valores. Balance negativo de la vida. Incertidumbre trascendental.

Las necesidades psicosociales de los enfermos y sus familias son un aspecto muy importante del cuidado en la fase terminal, porque según sea el tamaño de la red social y el apoyo que de ella reciba, mayores son las posibilidades de que sobrelleve mejor esta situación. Es de mucho interés conocer qué síntomas concretos biológicos y/o psicosociales percibe el paciente y la familia como una amenaza importante para su integridad, para tratar de compensar o atenuar dichos síntomas o situaciones y suavizar la amenaza que representan, así como detectar y potenciar sus propios recursos con el fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia y aumentar, hasta donde sea posible, su percepción de control del problema. Dado que se trata de una situación de sufrimiento emocional, se debe poner un especial interés en las medidas de apoyo al paciente ya la familia, fundamentalmente al cuidador principal.

 Mantener la comunicación con el paciente, aun en el caso que existan datos de pérdida de conciencia. Dar mensajes cortos interesándose por su bienestar.  Dada la importancia del lenguaje no verbal, favorecer el contacto físico y estimular a los familiares para que lo hagan.  Evitar la sensación de prisa.  Permitir la expresión de sus sentimientos, dudas, miedos.  Permitirle el aislamiento final.  El paciente necesita el permiso de sus familiares para poderse ir, favorecerlo. Si hemos podido establecer un vínculo emocional, explorar: -¿Qué le preocupa? -Asuntos pendientes. -Repasar acontecimientos significativos de su vida. -Interesarse por las posibles necesidades espirituales del enfermo y la familia. -Dar consejos prácticos sobre los trámites a realizar. En cuanto a la familia hemos de tener en cuenta que frecuentemente es la primera vez que atraviesan una situación semejante, y no es fácil para ellos. El equipo puede ayudar a la familia:  Dándole toda la información que precise.  Generando confianza para que puedan expresar sus dudas y sentimientos  Validar su actuación como cuidadores durante el proceso y reforzando su papel de cuidadores hasta el final.  Facilitar el acompañamiento desde el respeto y la ternura.  En el momento que el paciente empieza a estar inconsciente decirles que el paciente no puede comunicarse, aunque si oye. Decirles que el sentido del tacto y el oído es lo último que se pierde. Recordarles que lo que ellos perciben no es lo que el enfermo está viviendo “Lo que ves no es lo que él está viviendo, tú estás muy impactado por lo que ves y sin embargo él probablemente esté en un estado de conciencia con más bienestar del que tú imaginas” ¿QUÉ NECESIDADES TIENEN LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE LA VIDA? Son muy semejantes a las de una persona sana, quizás algo más acentuadas por la situación de especial debilidad o dependencia que les produce la enfermedad. (Ver Tabla)

Tabla. NECESIDADES DE LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE LA VIDA Fisiológicas Pertenencia Amor Comprensión Aceptación Autoestima Espirituales

Buen control sintomático. Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga. Poder expresar afecto y recibirlo. Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de fallecer Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad. Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir. Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación - perdón y afirmación de valores particulares y comunes

Existen tres factores para atender con éxito las necesidades del enfermo:  Explorar cómo percibe el paciente su enfermedad, sus ideas y sentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativas de la visita;  Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que le rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta;  Encontrar juntos a través de una buena comunicación, cuáles son sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su posible participación. Las complejas necesidades del enfermo y de su familia tienden a resolverse mejor por el trabajo de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicoterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, asistentes espirituales, voluntarios y expertos en ética y en aspectos legales. Es importante que entre todos ellos se hable un lenguaje común y que no exista una conspiración de silencio entre el paciente y su familia. Su eficacia será mayor si el trabajo de los salubristas se coordina eficazmente con los departamentos de Bienestar Social y entidades no gubernamentales con interés en apoyar su desarrollo y difusión y complementar lo que no ofrecen los servicios públicos. Conspiración del Silencio Es una barrera que se establece en torno a la verdad del padecimiento, bien por parte de la familia o del enfermo por autoprotección para reducir la gravedad del problema, pero lo que se consigue es que se obliguen a actuar aparentando mutuamente como si nada malo ocurriese y que se distancien mucho más entre sí. La conspiración introduce un elemento de represión y aislamiento emocionales en unos momentos en los que el enfermo necesita más comprensión, consuelo y compañerismo para poder expresar bien sus sentimientos, impidiendo una normal relación, su participación más activa y la elaboración de proyectos para afrontar el fin de la vida con lo que deja muchos problemas sin resolver en momentos donde la comprensión, consuelo y apoyo son más necesarios que nunca. La reacción común que tienen los familiares de pedirle al médico que no diga nada al paciente deberá ser vista como la reacción inicial del shock y no será usada como una excusa para no decirle la verdad. No está basada en la compasión sino que refleja la ansiedad de los familiares y su propio instinto de temor a la muerte.

Muchas familias necesitan ayuda para mejorar la comunicación con el paciente que se encuentra a menudo aislado por una conspiración de silencio. Esta es una situación de mutuo engaño en la que tanto el enfermo como sus parientes actúan como si no existiese una enfermedad grave de por medio, por temor a que su revelación pueda desencadenar una tragedia. La mayoría de los enfermos con el paso del tiempo se dan cuenta o perciben lo que tienen y son ellos los que muchas veces solicitan ayuda para romper esta situación. Hay que estar atento a peticiones no habladas y recalcar sus beneficios a sus familias, porque una buena comunicación en estos momentos, reduce el sentimiento de inutilidad y culpabilidad posterior. CLAUDICACION FAMILIAR “Episodios de crisis que puede experimentar una familia al sentirse incapaces de ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente.

“Una alegría compartida se multiplica, una pena se divide”. KAYE recomienda las siguientes medidas para manejar la situación: 1. Hablar separadamente con los miembros de la familia y luego con el paciente. Estimular a la familia para que ventile sus sentimientos y preocupaciones. 2. Intentar obtener de los familiares unas razones sólidas para no dar estas noticias. 3. Establecer el costo emocional (¿Qué efecto está teniendo esto para ustedes?). 4. Pedir permiso para hablar con el paciente para descubrir sus sentimientos, enfatizando que sólo se le harán preguntas para intentar evaluar lo que conoce.

Intervención y referencia oportuna. Los sistemas sanitarios tienen desprotegido al paciente en situación de enfermedad avanzada e irreversible. Es importante promover la atención al final de la vida, ya que en Guatemala muchos pacientes con enfermedades terminales son abandonados por el sistema de salud y por su médico de cabecera. Hay mucha información sobre el momento oportuno de referencia para que los equipos de Cuidados Paliativos hagan una intervención de peso que mejore la calidad de vida de los enfermos, sin embargo cada subsistema, es decir, cada institución debe establecer los propios. La decisión de cuando referir al equipo de Medicina Paliativa a un paciente debe ser consensuada con las otras especialidades, a fin de proveer al enfermo la mejor calidad de cuidado posible aún en el curso de la terapia curativa.

Impacto en el entorno Social y el cuidador.

En países en desarrollo, el costo de la salud recae principalmente en la población. Los servicios públicos brindan limitada atención al final de la vida y no contemplan entre sus cuadros básicos de medicamentos aquellos esenciales para el alivio del dolor y los síntomas en la etapa terminal de las enfermedades irreversibles. Este factor es de alto impacto social y familiar, ya que en muchas ocasiones, las familias quedan completamente desposeídas de sus bienes para optar a tratamientos oncológicos y al momento de la

terminalidad no tienen recursos para proveer a su paciente de los medicamentos esenciales para el alivio de los síntomas. El alto impacto incide principalmente, en el acceso a los servicios y medicamentos para atender pacientes en cuidados paliativos, cuya influencia desfavorable puede inclusive notarse en el éxito de la terapéutica; haciendo del costo de los tratamientos un factor determinante para el mismo. La intervención psicosocial en este sentido debe ser una parte integral del abordaje al paciente y su familia.

Ayudando Escuchando Counseling dice el ingles Pero aconsejar no es Counseling es preguntar Para poder escuchar De nuestro enfermo emociones Los temores y pasiones Permitirle así llorar Porque hablar del sufrimiento Aclara su pensamiento Y la angustia va a aliviar A veces la familia cuestiona a la doctora Porque la hizo usted llorar ahora? Por eso debemos siempre explicar Que sentarse y a la paciente preguntar Le ha permitido a ella sacar

4.1.8 Espiritualidad en Cuidados Paliativos. Según la SECPAL, la persona es un SER complejo, dinámico y único, en relación – Complejo, porque su realidad está formada por un conjunto muy rico de aspectos o dimensiones interrelacionadas. Básicamente, esas dimensiones son: física, emocional, cognitiva, social y espiritual. Atender de forma integral al ser humano requiere atender todos estos aspectos porque, aunque son distinguibles, forman en la persona un todo inseparable. – Dinámico, porque el tono, la calidad y el grueso de cada una de esas dimensiones varía en las distintas etapas de la vida del ser humano a raíz de sus experiencias, condicionando nuevas necesidades, opciones y retos para la persona. Por eso, la persona, al vivir, se

hace, se construye, participa en la propia historia y la crea, escribe su biografía, etc., hasta el momento mismo de morir. No estamos aún en condiciones de ofrecer de forma sencilla y operativa, es decir de aplicación clínica práctica, una descripción de los parámetros que abarca la dimensión espiritual, así como de las estrategias para la intervención. Las razones del escaso desarrollo de la atención espiritual en nuestro entorno hay que buscarlas en dos tipos de dificultades: por una parte, en la propia naturaleza de lo que estamos abordando y, por otra, en las características del paradigma en el que nos movemos en el ámbito clínico. Si la muerte es un punto de inflexión, el morir es el proceso que precede a la muerte. Cuando la muerte no ocurre de forma brusca e inesperada, el proceso suele causar sufrimiento en las esferas de vida de la persona, y caracterizarse por: – Deterioro progresivo. – Pérdidas sucesivas en todos los ámbitos:     

Físico: pérdida de capacidades y autonomía, aumento de dependencia y fragilidad. Múltiples síntomas intensos y cambiantes. Cognitivo: cambios en los sistemas de valores, creencias, expectativas; disminución de las alternativas o elecciones posibles. Emocional: consecuencia de los cambios y pérdidas y relacionado con las amenazas e incertidumbres existenciales. Social: roles, relaciones... Espiritual: posible crisis de sentido.

El sufrimiento ha sido definido por E. Cassell como “un estado específico de distrés que ocurre cuando la integridad de la persona está amenazada o rota. Continúa hasta que la amenaza desaparece o la integridad es restaurada”. Si hay algo que indudablemente esté impregnado de sufrimiento es la enfermedad avanzada y/o terminal. El malestar, las sospechas, el diagnóstico, los síntomas crecientes, los tratamientos, el miedo, la vergüenza, el aislamiento, la dependencia, el cansancio, las esperanzas vanas… La enfermedad amenazante se convierte en una abrumadora cadena de pérdidas que a menudo sobrepasa nuestra capacidad de afrontamiento: cuando ya has aceptado una pérdida, aparece otra que digerir e integrar. Como lo expresa Singh (9): “‘He aceptado que ya no puedo trabajar; ahora tengo que aceptar que ya no puedo ir de paseo’. ‘He aceptado que ya no puedo ir de paseo; ahora tengo que aceptar el hecho de que apenas puedo andar’. ‘He aceptado que apenas puedo andar; ahora tengo que aceptar que necesito un catéter’. ‘He aceptado que necesito un catéter; ahora tengo que aceptar que mi piel se rompe’. ‘He aceptado que mi piel se rompe; ahora tengo que aceptar que estoy totalmente desvalido’. ‘Puedo aceptar que estoy totalmente desvalido; ahora debo aceptar el hecho de que la muerte está próxima’”.·

Algunos autores hablan de bienestar psicoespiritual y lo definen como una experiencia subjetiva que incorpora salud emocional y preocupaciones acerca del sentido de la vida; pero, como apuntan otros autores, no resulta relevante que los profesionales de salud creamos o no que existe diferencia entre cuerpo, mente y espíritu para ofrecer unos buenos CP centrados en el paciente. Las necesidades que llamaremos espirituales pueden deducirse de las conductas o ser explicitadas por el paciente. De acuerdo a la definición de espiritualidad que utiliza Holloway, se trata de «una dimensión que reúne actitudes, creencias, sentimientos y prácticas que van más allá de lo estrictamente racional y material». Partiendo de esa idea de espiritualidad —no forzosamente ligada a la religión—, se debe considerar imprescindible la valoración de esta necesidad en cualquier paciente. No existe unanimidad respecto a la conveniencia de utilizar una escala o instrumento estructurado para valorar las necesidades espirituales, y menos todavía acerca de cuál sería el indicado. Se aconseja establecer un instrumento sencillo de cribado y tener en cuenta que los pacientes prefieren conversar a rellenar cuestionarios. La valoración debería basarse en las técnicas básicas de comunicación: preguntas abiertas, escucha activa y silencios. La espiritualidad repercute en el bienestar general de los pacientes en CP y en su calidad de vida. Se han establecido una serie de categorías que sintetizan los hallazgos acerca de la relación de la espiritualidad con el bienestar de los pacientes: 1. 2. 3.

Sentido de la fe Empoderamiento y confianza Vivir con sentido y esperanza

Tampoco existe evidencia apropiada que determine cómo debería proporcionarse la atención espiritual. La guía NICE recomienda escuchar las experiencias del paciente y de las preguntas que puedan surgir; afirmar su humanidad; proteger su dignidad, autoestima e identidad; y garantizar que se ofrezca apoyo espiritual como parte integral de una atención que abarque los cuidados psicológicos, espirituales, sociales y emocionales, de acuerdo a las creencias del paciente y su filosofía de vida. Añade que es posible ofrecer muchos aspectos del apoyo espiritual en cualquier contexto; por familiares, amigos, grupos de fe, sacerdotes u otros asesores espirituales y profesionales de los servicios de salud. Las necesidades espirituales de los pacientes pueden variar a lo largo del tiempo. PROPUESTA DE UNA GUÍA DE INTERVENCION ESPIRITUAL: SECPAL Consta de tres elementos bien diferenciados pero que, de hecho, deben considerarse formando parte de un todo indisoluble: 1. Un elemento contextual de aproximación personalizada al enfermo: empática, acogedora, hospitalaria, en un lugar y hora apropiados, con tiempo suficiente, con una actitud de escucha activa, con prevención de interrupciones por telefonía móvil, sentados, con contacto ocular, respetando los silencios, negativas y tempo del enfermo. Esta parte, constituye, de hecho, el marco necesario en el que debe de…

2. Un nivel interactivo verbal, en el que se tratan de explorar las necesidades subjetivas generales. 3. Finalmente, un segundo nivel interactivo verbal que constituye el inicio de la exploración específica espiritual y de sentido de la situación que está viviendo el enfermo y que deja su desarrollo a un diálogo individualizado en profundidad o a una derivación a un especialista en atención espiritual. Desarrollarse todo el proceso relacional con el enfermo. 2. Un nivel interactivo verbal, en el que se tratan de explorar las necesidades subjetivas generales. 3. Finalmente, un segundo nivel interactivo verbal que constituye el inicio de la exploración específica espiritual y de sentido de la situación que está viviendo el enfermo y que deja su desarrollo a un diálogo individualizado en profundidad o a una derivación a un especialista en atención espiritual. Harvey Chochinov ha publicado varios artículos acerca de otra modalidad de intervención, la "dignity therapy", la terapia de dignidad, se plantea como una psicoterapia dirigida a paliar el sufrimiento psicosocial y existencial de los pacientes en situación terminal. Su método se centra en hablar de las cuestiones que al paciente le parecen más relevantes o de las que tiene interés en que sean recordadas. Lo que se trata en estas conversaciones se transcribe y se imprime, de manera que una persona de confianza lo pueda custodiar (y trasmitir) de cara al futuro. En este estudio se plantea si es posible llevar a cabo este tipo de terapia y si realmente consigue reducir el sufrimiento psicosocial y existencial de los pacientes en situación terminal. La idea de la terapia de dignidad es original e interesante: dar a los pacientes que ven acercarse su muerte la opción de hacer una especie de legado, de testamento existencial, que incluya ideas, mensajes, indicaciones y todo aquello que consideren relevante para podérselo transmitir a sus familiares. El modo en que esto puede ayudar al paciente en situación terminal es doble. Por una parte le lleva a comprender, a asumir y a verbalizar su propia realidad. Por otra, le da salida a tantas cosas como pueden bullir en su cabeza en esos momentos: lo que querría decir, como consejo o como despedida, pero no sabe cómo o no encuentra el momento. En nuestro medio sería necesario dar una información, tal vez, "excesivamente clara", a la que no estamos acostumbrados, y que quizás sea poco beneficiosa para algún paciente o... alguna familia. Para adaptar esta terapia de dignidad a nuestra cultura y darle también esta opción a nuestros pacientes haría falta afrontar el desafío que supone volver a pensar y a plantear el método.

4.1.9. Síndrome de Burn-Out Professional. El Síndrome de desgaste profesional: Burnout El cuidado de enfermos en situación avanzada y terminal implica una alta demanda emocional para los profesionales de la salud. Los múltiples problemas que surgen en la atención de estos enfermos y sus familias son factores de estrés del personal sanitario. Si este estrés se mantiene en el tiempo, se hace crónico provoca un agotamiento de los recursos psicológicos del profesional, con el consiguiente deterioro de su capacidad de

cuidar. El efecto siempre es negativo, tanto para el profesional que lo padece, para su familia, para el enfermo y su núcleo familiar, así como para la institución de salud. Muchos expertos dicen que es una enfermedad de la sociedad moderna, donde el trabajo deja de ser una fuente que genera bienestar y se transforma en causa de desilusión. Es una patología prevalente entre los profesionales de la salud, especialmente en los médicos. Es importante saber de la existencia de este síndrome para poder detectarlo en nosotros mismos o en nuestros compañeros de equipo, para así podernos y poderlos ayudar, cuidarnos a nosotros mismos y a ellos. Debemos saber que existen recursos para prevenirlo y afrontarlo una vez que está establecido. Definición de burnout Este término fue tomado de la industria aeroespacial, y significa agotamiento del carburante de un cohete, como resultado del calentamiento obsesivo, significa literalmente “estar quemado”. El síndrome puede estudiarse desde dos perspectivas, la clínica y la psicosocial. La perspectiva clínica asume el burnout como un estado (concepción estática) a la que llega el sujeto como consecuencia del estrés laboral. La perspectiva psicosocial lo define como un proceso con una serie de etapas que se generan por la interacción de las características personales y del entorno laboral. Desde la perspectiva clínica, en 1974 Freudenberger lo definió como un estado de fatiga o de frustración que se produce por la dedicación a una causa, forma de vida o de relación que no produce el esperado refuerzo. Pines y Aronson (1988), lo definen como un estado de agotamiento físico, mental y emocional, producido por la implicación crónica en el trabajo en situaciones especialmente demandantes. Desde una perspectiva psicosocial, Maslach y Jackson (1986) lo definen como una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico, configurando un síndrome tridimensional que se desarrolla en los profesionales cuyo objeto de trabajo son personas. Es un trastorno adaptativo por un estrés crónico de tipo laboral. Este síndrome se produce también en otros profesionales que se ocupan de personas (educadores, policías, trabajadores sociales) Síntomas de burnout. Los síntomas surgen como consecuencia de la percepción por parte del profesional que lo padece de ver defraudadas sus expectativas. 1. Manifestaciones somáticas Fatiga crónica, cefaleas, trastornos del sueño, problemas cardiovasculares, trastornos gastrointestinales, dolores musculares, trastornos menstruales y sexuales. 2. Manifestaciones emocionales Ansiedad, desesperanza, déficit atencional, dificultad de concentración y memorización, distanciamiento afectivo, impaciencia, irritabilidad, temor a perder la estima de sus colegas y de los enfermos.

3. Manifestaciones conductuales Disminuyen el tiempo en el ámbito laboral (impuntualidad o ausentismo laboral, asistencia a múltiples actividades de formación continuada), aislamiento, tendencia a la desorganización, disminución de la productividad de la calidad asistencial, aumento de conducta violenta e impulsivas de riesgo para sí y para terceros (conducción a alta velocidad, abuso de fármacos, alcohol y consumo de drogas ilegales, juegos de azar), conflictos matrimoniales, familiares y con compañeros del equipo. Pueden llegar a reconvertirse (realizar actividades que no impliquen contacto con los enfermos, como la gestión o administración), a abandonar el trabajo e incluso la profesión. El profesional “quemado” tiene dificultad en poder aceptar su situación, por lo que utiliza distintos mecanismos de defensa (negación, atención selectiva, la supresión consciente de información, la racionalización, desplazamiento de afectos hacia otras situaciones o cosas). Factores de riesgo para “quemarse” El burnout se da por la interacción de las condiciones específicas del trabajo con las características personales del trabajador. González Correales y De la Gándara Martín refieren los siguientes factores en juego: 1. Factores relacionados con el trabajo clínico. 2. Factores dependientes de las características individuales. 3. Factores relacionados con el puesto de trabajo y la organización. 1. Factores relacionados con el trabajo clínico. a) Contacto cotidiano con la enfermedad, el dolor y la muerte. b) Cambios de las expectativas sociales sobre la salud. c) Problemas en el manejo del trabajo cotidiano en la consulta. d) Manejo de la incertidumbre. e) Dificultad de la formación continuada. f) Percepción de falta de apoyo social. g) Falta de promoción interna e inseguridad laboral. 2. Factores dependientes de las características individuales. a) Personalidad: patrón tipo A y profesionales con locus de control externo. b) Insuficiente entrenamiento en habilidades de comunicación interpersonal. c) Antigüedad en el puesto de trabajo. d) El número de horas de trabajo semanal y anual se correlaciona directamente con la frecuencia de aparición del síndrome. Aparece con menos frecuencia el síndrome en personas con dedicación parcial. e) Edad. f) Sexo

Se describen mayores tasas de burnout en profesionales en los primeros años de formación, asimismo, en los que llevan más de cinco años en la misma tarea, en las mujeres solteras, con más años de trabajo, más sobrecarga laboral, más responsabilidad. 3. Factores relacionados con el puesto de trabajo y la organización. a) Condiciones del entorno físico El ruido, la mala iluminación, los olores desagradables, mala higiene, temperatura inadecuada, la falta de espacio son fuente de estrés. b) Burocratización Los papeles: realización de recetas, informes, solicitud de exámenes,, el llenado de protocolos, formularios, certificados y constancias, produce a larga un sentimiento de desgano. c) Aspectos organizativos. Los cambios de turno de trabajo, muy frecuentes en el personal de enfermería determina una inversión del ritmo de sueño vigilia. d) La insuficiencia de recursos tanto humanos como materiales genera estrés en los profesionales. Prevención y manejo del burnout Es importante conocer la existencia del síndrome para poder prevenirlo. Es frecuente que el profesional de salud niegue o subestime las señales de desgaste y habitualmente son sus compañeros de trabajo, sus superiores, sus amigos o familiares los que detectan el problema. El temor a la estigmatización hace que habitualmente no comunique cómo se siente y que la consulta médica no se realice en tiempo adecuado, retrasando la intervención. En este sentido los compañeros son un soporte de gran relevancia para la detección precoz del síndrome. Las estrategias de prevención no difieren de las utilizadas en el tratamiento. En este último y de acuerdo a la existencia asociada de trastornos el humor, de ansiedad, o del sueño, se requiere además la consulta con psiquiatra y la utilización de fármacos antidepresivos, ansiolíticos e hipnóticos. Debe evitarse la automedicación. Existen algunas pautas de manejo a distintos niveles: individual, social e institucional. Manejo individual a) Analizar la situación y realizar los cambios que estén a nuestro alcance. b) Mantener ordenado el lugar de trabajo c) Mantener una imagen personal que nos agrade. d) Trabajar mejor en vez de más: - establecer objetivos realistas - cambiar la rutina de trabajo (hacer lo mismo de forma diferente) - planificar adecuadamente nuestro tiempo. - Tomar las cosas con una distancia adecuada, sin sobre implicarse. e) Cuidarse a sí mismo además de a los otros:

- Autoanalizarse en forma constructiva - Acentuar los aspectos positivos de la relación de ayuda. - Establecer las fronteras entre el trabajo y la casa. - Mantener la vida privada y utilizar el tiempo libre en actividades gratificantes. - Alimentarse adecuadamente. - Realizar ejercicio físico, y actividades que favorezcan el contacto consigo mismo (meditación, relajación) y la creatividad. - Cambiar de sector o de trabajo como último recurso. Manejo social La familia y los amigos son un buen soporte. Sin embargo, la solidaridad de los compañeros de trabajo proporciona una ayuda de gran utilidad. La escucha, la comprensión, la visión de la situación, el reconocimiento por parte de un compañero tiene valor terapéutico. Un compañero nos puede suplantar en la asistencia de una situación que nos provoque estrés. Manejo institucional En una actividad como la sanitaria son esenciales las condiciones laborales. La institución debe proveer los recursos humanos y materiales para que los profesionales puedan desempeñar sus tareas adecuadamente, facilitando el real trabajo en equipo interdisciplinario. Debe evitarse la burocratización. Desde la institución, debe informarse a los nuevos profesionales sobre los riesgos de burnout que implica el trabajo, así como orientarlos en la detección precoz, y facilitar apoyo en caso de la instauración del síndrome. La incidencia de desgaste emocional es menor en los trabajadores que tienen buenas relaciones laborales con sus superiores y obtienen de ellos reconocimiento y apoyo. La institución debe facilitar los cambios internos de personal en caso de burnout. La promoción de actividades de educación médica continua, cursos, y congresos es un estímulo que refuerza al trabajador. Conclusiones El burnout es un factor de riesgo psicosocial y un problema de salud pública aún no contemplado por el sistema. Cabe preguntarse entonces, y desde la posición de trabajadores en cuanto al control que sí podemos tener sobre nosotros mismos:  ¿Qué precio estoy pagando por este trabajo?  ¿Cómo me siento?  ¿Quiero vivir de esta manera?  ¿Acaso, soy invulnerable?  ¿Cómo veo mi salud dentro de diez años?  ¿Qué puedo hacer hoy para mejorar mi calidad de vida?

La Fatiga por Compasión (COMPASSION FATIGUE, TRAUMATIZACION VICARIA o STRESS TRAUMATICO SECUNDARIO) En 1995 el término "Compassion Fatigue" o Fatiga por Empatía ganó reconocimiento al editarse un libro con el mismo título (Figley 1995) Trabajar con clientes traumatizados requiere de un proceso de madurez que incluye la habilidad de "ser testigo" de experiencias para las que no tenemos un marco de comprensión. Sin esta habilidad de escuchar historias de hechos altamente movilizantes la eficacia terapéutica se va a ver altamente afectada. La compasión es definida como un sentimiento de profunda empatía y pena por otro que está sufriendo, acompañado por un fuerte deseo de aliviarle el dolor o resolverle sus problemas. Tal como resalta Figley, el sentimiento de empatía y compasión está en el centro mismo de nuestra capacidad para realizar el trabajo con nuestros consultantes y al mismo tiempo en nuestra capacidad para ser lastimados por el trabajo. La Fatiga por Compasión (o también denominada Desgaste por Empatía) son las emociones y conductas naturales resultantes de enterarse de un evento doloroso y/o traumático experimentado por “otro, otra persona significativa. Se caracteriza por 3 grupos de síntomas iguales a los de Trastorno por estrés Post Traumático 1. Re-experimentación (revivir, recordar con una gran carga emocional) 2. Evitación y embotamiento psíquico (actitudes de distanciamiento tanto físico como afectivo de las personas, no sólo consultantes.) 3. Hiper-activación (arousal) (estado de tensión y alerta permanente y reactividad) La Fatiga por Compasión puede derivar de la exposición a un acontecimiento traumático o una serie de ellos y suele manifestarse súbitamente. El Burnout afecta negativamente la resiliencia (capacidad de reponerse y poder recuperarse aún de situaciones altamente adversas) para el trabajo, haciéndonos más susceptibles a la Fatiga por Compasión, favoreciendo la “respuesta silenciadora”, que es la incapacidad para atender a las experiencias de los consultantes que resultan abrumadoras y la tendencia a dirigirles hacia temas menos estresantes para el profesional. Cuando la tensión y angustia que genera el relato de las experiencias del consultante nos provocan un malestar insoportable tendemos a cambiar de tema, a intentar minimizar o consolar, o a tener conductas de distracción con lo que se obstaculiza la posibilidad de relato y experiencia reparadora en el paciente (Danieli, 1984; Baranowsky, 1997). El Burnout es un proceso progresivo más que un estado, pudiendo llegar a una fase crónica. La Fatiga por Compasión es un estado de aparición abrupta y aguda, se la puede considerar más una manifestación que una patología y avisa imperativamente que es necesario realizar cambios importantes.

BURNOUT + EVENTO TRAUMATOGENICO = DESGASTE POR EMPATIA El proceso incluye: o Exposición gradual al desgaste laboral.o Desgaste del idealismo. o Falta de logros.

Predisposición al desgaste por empatía - Quienes trabajan en el área del trauma - La propia historia de traumas del profesional - La percepción de las faltas de recursos y/o conocimientos profesionales PREVENCION - Conexión con otros, desarrollar una comunidad terapéutica personal. - Educar y educarnos para identificar y desarrollar recursos nutritivos de apoyo y enriquecimiento. - Autocuidado en el trabajo y la vida personal. Habilidades de resiliencia o o o o o o o o

Locus de control interno. Transformar los problemas en desafío. Actitud mental positiva. No reactividad ante las emociones, presencia no ansiosa. Intencionalidad. Auto-validación. De - triangulación. Espiritualidad - trascendencia.

4.1.1.0. Participación comunitaria y voluntariado. La voluntad es la predisposición para realizar un acto determinado, la potencia anímica que mueve a hacer o no algo, la libre determinación sin precepto o impulso externo que obligue a hacerlo. Pero la voluntad no es todo: es necesario complementarla con conocimientos sobre el tema al que la voluntad está enfocada. En el caso del voluntario de cuidados paliativos (CP), su voluntad de integrar el grupo no es suficiente, porque su función principal será interactuar con el paciente, su familia y los profesionales de la salud, y para ello debe tener conocimiento teórico y entrenamiento práctico. Los más importantes de cada etapa se describen a continuación. Promoción de la Actividad Radio, diarios, volantes, comunicación personal, etc. La Entrevista de Selección: Criterios de Elegibilidad  Comprensión y aceptación de la filosofía de los CP.  Buena salud y sin duelo reciente.  Predisposición al trabajo en equipo.  Buena comunicación.  Disponibilidad de 10 horas semanales.  Disponibilidad de teléfono.

Causas de la Primera Deserción  Dificultad en cumplir los horarios.  Problemas económicos. Causas de la Segunda Deserción  La actividad no cubre sus expectativas.  Dificultad en la adaptación a la tarea de cuidar.  Dificultad en comprender que además de acompañar al paciente, hay otras actividades también importantes.  Dificultad para trabajar en equipo y para aceptar la participación de otras personas / disciplinas.  Problemas económicos.  Dificultad en cumplir los horarios.  Dificultad en realizar tareas administrativas. Capacitación La capacitación se realiza con un curso de tres meses de duración, con clases teóricas y de participación guiada en actividad asistencial, y evaluaciones, en el que se analiza y comprende la situación del paciente con enfermedad incurable avanzada y la de sus familias, y se adquiere conocimiento y habilidad para cumplir eficazmente las tareas en CP. Si finaliza el curso de capacitación, y aprueba los exámenes, el voluntario está en condiciones de trabajar con el equipo interdisciplinario combinando su voluntad de ayudar con sus habilidades y conocimientos recientemente adquiridos. La actividad del voluntario puede ser: Con contacto entre paciente y familia: 1. Asistencia en consultorio, internación y domicilio (masajes, alimentación, higiene). 2. Evaluación en consultorio, internación, domicilio y por teléfono (de los síntomas y del tratamiento). 3. Educación de cuidadores responsables (monitoreo de síntomas, control de alimentación / hidratación, etc.). 4. Apoyo práctico (preparar la comida, higiene del hogar, traslados, compras). 5. Recreación (compañía, paseos, colaboración con otros servicios en el hospital). Sin contacto del paciente y la familia:  Generación de recursos financieros.  Relaciones públicas.  Administración.  Educación. Necesidades de los Voluntarios Información:  Fundamentos y objetivos de las tareas que realizan (previa y en terreno).  Aspectos técnicos (educación).  Emociones durante la actividad asistencial y durante el trabajo en equipo:  Distribución (Asignación) de tareas

Supervisión y control de la actividad Límites en las tareas: Actividad de acuerdo a la habilidad. Distancias. Número de pacientes. Las características particulares del trabajo de un voluntario en CP hacen necesario un entrenamiento adecuado y un carácter especial, donde la voluntad es un complemento, del esfuerzo, la paciencia y la perseverancia para ayudar al prójimo desde una perspectiva diferente.

MODULO 4.2 El Sufrimiento en la Enfermedad: Aspectos Psicosociales de los CP Índice No.

Contenido

Pág.

4.2 Aspectos Éticos en el Final de la Vida 4.2.1. 4.2.2. 4.2.3. 4.2.4. 4.2.5. 4.2.6.

Poesía Ayudando Escuchando Principios de la ética aplicada al final de la vida. Muerte digna Vrs. Encarnizamiento terapéutico. Sedación Paliativa. Sedación terminal. Eutanasia y Medicina Paliativa. Toma de decisiones en la fase terminal. Marco legal en Cuidados Paliativos.

288 290 291 294 297 298 299

OBJETIVOS 1.

Conocer las necesidades del paciente y la familia ante el panorama de la enfermedad crónica avanzada.

2.

Conocer los principales mecanismos psicosociales de respuesta adaptativa y desadaptativa al sufrimiento en Cuidados Paliativos.

3.

Adquirir las habilidades básicas de comunicación en el abordaje del impacto psicosocial que comporta la enfermedad tanto para el paciente como para el cuidador.

4.

Conseguir el hábito hacia una práctica reflexiva por parte del profesional.

5.

Profundizar en la bioética y en los principios de la práctica de los cuidados paliativos.

6.

Conocer los Aspectos Espirituales que deben considerarse en Cuidados Paliativos.

Ayudando Escuchando Counseling dice el ingles Pero aconsejar no es Counseling es preguntar Para poder escuchar De nuestro enfermo emociones Los temores y pasiones Permitirle así llorar Porque hablar del sufrimiento Aclara su pensamiento Y la angustia va a aliviar A veces la familia cuestiona a la doctora Porque la hizo usted llorar ahora? Por eso debemos siempre explicar Que sentarse y a la paciente preguntar Le ha permitido a ella sacar Dr. Eduardo Bruera

II.

Aspectos Éticos en el Final de la Vida El acceso a la verdad es un derecho de todos los pacientes, ya que cada persona tiene derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de causa, sobre aspectos tan importantes de su vida como el proceso de salud/enfermedad, o de vida o muerte. En este sentido, la comunicación sincera es un imperativo ético para el profesional de la salud e implica también el respeto a los deseos y valores de los pacientes, es decir, al principio de autonomía, lo que permite la organización de los cuidados según las prioridades y preferencias de los pacientes, y facilita una toma de decisiones compartida.

El término Bioética es un neologismo introducido en el idioma inglés en 1970 por el oncólogo Potter, queriendo significar la aplicación de la ética a las prácticas biológicas. Entonces ¿Qué es la ética? Si bien hay múltiples definiciones y todas ellas muy válidas, optaremos por la de Wilkinson: “Es el estudio sistemático de las acciones voluntarias que definen la conducta de los seres humanos.”.

4.2.1.

Principios de la ética aplicada al final de la vida.

En cuidados paliativos, al enfrentarnos diariamente a pacientes que se encuentran en la “frontera” vida/muerte, los dilemas éticos son parte del ejercicio diario, y de allí la importancia de conocer los fundamentos básicos de la disciplina, ya que ellos determinan muchas veces nuestras conductas. La bioética práctica se basa en la aplicación de “principios” o enunciados, a la luz de los cuales se analizan las acciones u omisiones en la práctica clínica. Si bien no hay un consenso global en cuanto a los principios, la enorme mayoría de autores acepta y se maneja con tres, que son:   

Principio de Beneficencia, Principio de Autonomía, y Principio de Justicia.

1. Principio de Beneficencia: Establece que debemos obrar siempre en bien de paciente, su bienestar y sus intereses. Es la dimensión positiva del viejo principio de “No maleficencia” de la ética hipocrática, que establecía que nuestras acciones, al menos deberían no producir daño.

2. Principio de Autonomía: Establece la capacidad del individuo de decidir junto con el equipo médico. Por lo tanto, todo procedimiento (que no sea de emergencia) debería contar con la autorización del paciente o su representante legal (consentimiento). Para que ese consentimiento sea válido, deben cumplirse además ciertos requisitos: el sujeto autónomo debe ser competente, y la información ofrecida al paciente debe ser bien explicada, completa, y debemos asegurarnos además de que haya sido bien comprendida. Muchas veces surgen conflictos entre los dos principios anteriores, ya que existe una amplia zona de superposición entre la autonomía y la beneficencia hipocrática. Progresivamente (y principalmente en las sociedades sajonas) se trata de dar mayor peso al principio de autonomía por sobre la beneficencia. 3. Principio de Justicia: Establece la distribución de bienes, beneficios y recursos de acuerdo a reglas justas. En este entorno entonces, vemos que a la luz de la bioética, la correcta práctica médica surge de un equilibrio entre estos tres principios básicos, lo cual puede parecer bastante simple en la teoría, pero no lo es en absoluto en la práctica cotidiana.

4.2.2.

Muerte digna Vrs. Encarnizamiento terapéutico.

"Muerte digna". Para comprender adecuadamente el término, es necesario entender el acto de morir como un "acto humano"; se mencionan cinco principios morales que se considera especialmente relevantes para resguardar la dimensión ética del morir. Son: el principio de veracidad, de proporcionalidad terapéutica, del doble efecto, de prevención y de no-abandono (ver más adelante). "El derecho a morir con dignidad". La Medicina Paliativa ofrece un modelo de atención en salud con un potencial innovador, capaz de conducir a la medicina contemporánea a un cambio de "paradigma": desde una medicina dominada por la lógica del "imperativo tecnológico", hacia una medicina verdaderamente personalista. De acuerdo con la tradición judeo-cristiana, el derecho a morir con dignidad es parte constitutiva del derecho a la vida. Sabemos que esta tradición rechaza recurrir a la eutanasia y al suicidio asistido. Ello implica que el significado que se atribuye al concepto "morir con dignidad" se distingue radicalmente del propuesto por los defensores de la eutanasia. En efecto, lo que aquí se entiende por "derecho a una muerte digna" es el derecho a vivir (humanamente) la propia muerte. Esta afirmación lleva implícita la idea que ante la inevitabilidad de la muerte cabría un cierto ejercicio de nuestra libertad. La muerte no podría ser considerada como un fenómeno meramente pasivo, que ocurre en nosotros y frente al cual permanecemos -por así decirlo- impotentes ("acto del hombre"), sino como un "acto humano", es decir, como un acto en el que nuestra libertad podría intervenir en alguna medida. Como ha dicho, entre otros Laín Entralgo(6), la muerte no es primariamente un evento médico o científico, sino un evento personal, cultural y religioso. Las convicciones morales y religiosas determinan lo que se considere el comportamiento adecuado frente a la muerte, tanto para el que está muriendo, como para los que lo atienden. Este desafío ha sido asumido por la Medicina Paliativa que desde sus inicios -con la fundación del hospicio St. Christopher en Londres por Cecily Saunders, a fines de la década de los '60- se concibió como una respuesta positiva frente a la problemática existencial que lleva a algunas personas a pedir la eutanasia. En un artículo reciente, Zylicz, médico paliativista holandés, describe lo que él llama el ABC de las solicitudes de eutanasia, es decir, las razones más habituales por las que los enfermos terminales piden que se les ayude a acelerar su muerte. Ellas son: A: Afraid (miedo) B: Burn-out (desgaste emocional) C: Control of Death (deseo de controlar la muerte) D: Depression (depresión) E: Excrutiating pain (dolor insoportable)

Diversos estudios muestran que los síntomas que con mayor frecuencia se presentan hacia el final de la vida tienden a ser múltiples, multifactoriales, cambiantes, intensos y de larga duración. Se dice, así, que cerca del 90% de estos enfermos tienen dolor intenso, 80% depresión o ansiedad, 60% dificultad para respirar y, casi todos, falta de apetito, sequedad bucal, constipación, debilidad general u otras molestias similares. Vemos, entonces, que los síntomas más frecuentes en los enfermos terminales pueden originarse en cualquiera de las dimensiones de la persona enferma y tienden a afectarla en su globalidad. Si estas molestias no se controlan adecuadamente, su intensidad y prolongada duración pueden conducir a la persona a la fatiga emocional (burn-out). Ante esta realidad, la medicina contemporánea ha respondido ofreciendo las terapias paliativas, que la OMS define como "la atención activa y completa de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Importante el control del dolor y de los demás síntomas, como también de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El tratamiento paliativo tiene por objeto facilitar al paciente y a su familia la mejor calidad de vida posible ... (haciendo) hincapié en el hecho de que la enfermedad no debe ser considerada como una aberración fisiológica aislada, sino en relación con el sufrimiento que conlleva y el impacto que causa en la familia del enfermo." La Medicina Paliativa se concentra, por tanto, en mejorar la calidad de vida y en aliviar los síntomas en el marco de un equipo multidisciplinario coordinado, formado por médicos de diversas especialidades, enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc. En algunos países se ofrece, además, terapia a través de la expresión artística -principalmente la música y la pintura- lo que permite a algunos enfermos encontrar una forma de comunicación no-verbal de las dificultades, angustias y temores que les pueda ocasionar el enfrentamiento con la muerte. A los pacientes que lo deseen se les ofrece también una asistencia espiritual. Dado que la familia se considera parte importante del equipo terapéutico, se procura educarla para que pueda asumir un rol activo en el cuidado de la persona enferma. También el acompañamiento en el duelo forma parte de la Medicina Paliativa. Principios éticos relevantes en Medicina Paliativa

a) Principio de veracidad

La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interpersonales. Por lo tanto, podríamos decir que, en general, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares constituye un beneficio para ellos (principio de beneficencia), pues posibilita su participación activa en el proceso de toma de decisiones (principio de autonomía).

b) Principio de proporcionalidad terapéutica

Aceptar que nadie está obligado a utilizar todas las intervenciones médicas actualmente disponibles, sino sólo aquellas que le ofrecen una razonable probabilidad de beneficio no resulta difícil.

c) Principio del doble efecto en el manejo del dolor y la supresión de la conciencia

Es frecuente que los enfermos terminales presenten dolor intenso, dificultad para respirar o síntomas como ansiedad, agitación, confusión mental, etc. Para el manejo de estos síntomas muchas veces es necesario utilizar drogas como la morfina, que puede producir una baja en la presión arterial o una depresión respiratoria, u otros fármacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de su conciencia.

d) Principio de prevención

Prever las posibles complicaciones y/o los síntomas que con mayor frecuencia se presentan en la evolución de una determinada condición clínica es parte de la responsabilidad médica (deber de previsibilidad).

e) Principio de no-abandono

Salvo casos de grave objeción de conciencia, sería ética-mente reprobable abandonar a un paciente porque éste rechaza determinadas terapias, aun cuando el médico considere que ese rechazo es inadecuado.

Encarnizamiento terapéutico: es la aplicación de medios médicos que no van a conseguir la recuperación del paciente sino sólo, en todo caso, prolongarán ligeramente su vida en condiciones penosas, como pueden ser la intubación endotraqueal, la alimentación intravenosa, etc. (ver Tratamiento desproporcionado). Es éticamente incorrecto. Además, produce una visión errónea de lo que la Medicina puede aportar a los últimos momentos de un paciente (ver Apoyo moral, Cuidados paliativos). Cuando para el enfermo terminal ya no existe una posibilidad de sanación siempre surge la pregunta ¿qué hacer? y ¿cómo lograr que tenga una muerte digna? Muchas veces, los deseos de la familia de mantener al paciente vivo “cueste lo que cueste” genera una serie de acciones médicas hacia el paciente que pueden terminar convirtiéndose en “encarnizamiento terapéutico”. El encarnizamiento terapéutico es una modalidad de violencia que se define como la atención con cuidados extremos para enfermos que no tienen cura. La obstinación o encarnizamiento terapéutico consiste en la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios o de tratamientos no indicados en aquella situación clínica (nutrición parenteral, hidratación forzada) con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situación claramente definida de agonía. Las intervenciones pueden incluir intubación,, colocación de sondas, estudios dolorosos o mantener al paciente aislado en una terapia donde no permiten visitas, en estos casos el paciente pierde toda autonomía y depende totalmente de las decisiones de los médicos y de los familiares, abundó. Este tipo de acciones pueden llegar a convertirse en violencia

para el paciente y “entonces el médico le provoca un daño impresionante, obligándolo a recibir un tratamiento que ella o él simplemente no desean recibir”. Las causas del encarnizamiento terapéutico pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del enfermo y de la familia o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica. Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de equipo y enfermos, y la ineficacia debida al uso inadecuado de recursos. Lo importante, indica, es recordar que las personas cuando están enfermas son regularmente conscientes de sus acciones y de lo que desean tener y nadie debe quitarle el derecho inalienable de la autonomía. “Un principio ético en la medicina es reconocer que la autonomía es algo que tenemos que respetar”.

4.2.3.

Sedación Paliativa o Sedación terminal. “La sedación es la administración de fármacos adecuados para disminuir el nivel de conciencia del enfermo con el objetivo de controlar algunos síntomas, o de prepararlo para una intervención diagnóstica o terapéutica que pueda ser estresante o dolorosa” (Q.Prat)

Esta sedación puede ser Primaria cuando se busca como finalidad terapéutica, o Secundaria cuando se produce como consecuencia de efectos colaterales de fármacos que utilizamos con otros fines, (cuando resulta como efecto colateral no buscado de alguno de los medicamentos utilizados) se encuentra explicada y “autorizada” a la luz del principio del doble efecto ya visto antes. En el marco de los CP, el objetivo de la sedación es el alivio del sufrimiento del enfermo mediante una reducción proporcionada del nivel de consciencia. Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. La sedación en la agonía es un caso particular de la sedación paliativa, y se define como la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima. El proceso de sedación terminal en la agonía tiene que cumplir una serie de requisitos: 3. Una indicación terapéutica correcta (existencia de un síntoma o sufrimiento físico o psíquico refractario en el final de la vida del enfermo) efectuada por un médico y, si fuera posible, validada por otro médico.

4. Consentimiento explícito del enfermo, o de la familia si el enfermo fuera incompetente. En países donde existen leyes que protegen este derecho, existen documentos de voluntad anticipada y delegación de responsabilidad dirigidos a respetar la autonomía y decisiones del paciente al final de la vida. En Guatemala, no tenemos un marco legal que permita que permita al paciente dejar su voluntad por escrito. Por esto, será necesario impulsar leyes que protejan tanto al paciente con respecto a este derecho, como al profesional hospitalario que hoy día puede quedar expuesto a demandas legales si no le brinda al enfermo todos los recursos de cuidado, aun cuando puedan caer en encarnizamiento terapéutico cuando la familia los exige. 5. Los profesionales implicados deben tener una información clara y completa del proceso y efectuar el registro en la historia clínica. 6. Administración de fármacos en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedación adecuado. Una prescripción correcta de la sedación paliativa, a su vez, requiere: la cuidadosa evaluación del diagnóstico del final de la vida; la presencia de síntomas y de sufrimiento físico o psíquico refractario, y una evaluación de la competencia del paciente a la hora de tomar la decisión acerca de la sedación (su capacidad para comprender la información relevante, de expresar sus deseos y de conocer las implicaciones de la su decisión). La competencia de enfermo debería ser valorada por un equipo con experiencia. Por síntoma refractario se entiende aquél que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable, que no comprometa la conciencia, y en un plazo de tiempo razonable. Resulta crucial distinguir entre sufrimiento evitable y no evitable, para determinar sobre qué aspectos del sufrimiento evitable es posible intervenir (a través del control de síntomas, tratamiento del dolor, intervenciones psicosociales, cuidado del entorno, etc.). Cuando se agotan las posibilidades de intervención, se entiende que el sufrimiento es refractario. En caso de incertidumbre acerca de la refractariedad de un síntoma o de la competencia del enfermo, se recomienda consultarlo con otros expertos. El consentimiento implica que el paciente es competente para tomar decisiones y que, adecuadamente informado, expresa su deseo explícito de sedación. Debido a la complejidad en la toma de decisiones sobre la sedación, cuando esta situación sea previsible, es importante trabajar con el paciente sobre su opinión al respecto de forma anticipada o preventiva, antes de que llegue a la agonía. Se debe registrar el proceso de sedación en la historia clínica.

Figura: Proceso de la sedación paliativa

Existe poca evidencia científica con respecto a qué medicación y a qué dosis debe utilizarse para la sedación paliativa, entre los fármacos empleados para la sedación en medicina paliativa, midazolam es el fármaco más utilizado y con una eficacia que oscila entre el 75%-100%.Tras iniciar el tratamiento farmacológico se recomienda monitorizar el nivel de sedación mediante la escala de Ramsey (ver anexo), dejando constancia de ello en la historia clínica. Los principios éticos de la sedación son: 1. Indicación y práctica adecuada 2. Intencionalidad: el objetivo es el alivio del sufrimiento 3. Principio de proporcionalidad 4. Principio de autonomía

Figura: Algoritmo para el tratamiento farmacológico de la sedación

4.2.4.

Eutanasia y medicina paliativa.

El término fue utilizado por primera vez por Francis Bacon en el siglo XVII, y deriva del latín: eu bueno buena, y thanatos muerte. En suma: “buena muerte”. Nadie puede ser contrario a este enunciado, ya que es lo que todos buscamos para nuestros pacientes y nosotros mismos, pero la palabra eutanasiase utiliza actualmente con otro significado bastante diferente, y si bien múltiples definiciones, podemos quedarnos con la siguiente: “Acto consciente y voluntario de promover la muerte de otra persona por motivos de compasión y a expreso pedido de ella”. Esta definición deja afuera del tema a la llamada “eutanasia involuntaria” (la eutanasia en la que no existe tal pedido del involucrado), puesto que al no existir el pedido expreso del involucrado se trata de una forma de homicidio (por compasión, pero homicidio al fin). En la práctica diaria, en muchas oportunidades los pacientes solicitan “eutanasia”, pero debemos ser especialmente cuidadosos en la valoración de estos “pedidos”: primeramente debemos asegurarle al paciente sufriente la continuidad en el tratamiento (el “noabandono”), y un excelente control de síntomas: es lógico que un paciente terminal con mal control de síntomas vaya a solicitar en algún momento de su evolución final estas “otras medidas”. Por lo tanto, los pedidos repetidos deben considerarse como un llamado urgente para revisar nuestras pautas de control de síntomas en ese caso. También debemos descartar que el paciente presente una depresión: en tal caso debemos tratar

este aspecto primeramente, y volver a valorar posteriormente y una vez corregida tal depresión. Tomando estas dos consideraciones, veremos que los pedidos por parte de los pacientes prácticamente desaparecen con el correr de los días, a medida que el control sintomático viene siendo efectivo y le aseguramos una continuidad en el tratamiento. Tal como vimos en la definición, la eutanasia es un acto voluntario, y por lo tanto no tiene nada que ver con aquellos casos donde la muerte del paciente se produce de forma involuntaria, debido por ejemplo a efectos colaterales de analgésicos u otros medicamentos. Esto que puede parecer una sutileza, es un punto clave: algunos de los medicamentos y dosis que utilizamos en estas circunstancias pueden ocasionalmente acelerar el proceso de la muerte del paciente: si dejamos bien establecido en la historia clínica y en nuestra conversación con el paciente y familiares cuál es nuestra intención al administrarlos para controlar tal o cual síntoma; aunque la muerte se produjese, ello no configuraría ninguna situación de eutanasia, ya que no fue nuestra voluntad buscar tal efecto: no hubo intencionalidad. Aquí se aplicaría el “Principio del Doble Efecto”: “De manera que un acto tiene dos efectos: uno bueno y otro malo. El efecto negativo está moral y éticamente permitido si no fue nuestra intención el provocarlo y existió proporcionalidad entre ellos” (D. Basso).Por otro lado, en el paciente terminal es una mala práctica permitir el sufrimiento del enfermo por el miedo de que se pueda adelantar la muerte al procurar el alivio del sufrimiento. El alivio del dolor y el sufrimiento debe ser absolutamente prioritario al enfocar cualquier plan de tratamiento, y si conocemos un poco más acerca de estos principios bioéticos y de los principios del control sintomático en el paciente terminal, veremos que son totalmente infundados los miedos en el manejo de algunos medicamentos (opiáceos por ejemplo) que llevan a una injustificable subdosificación de nuestros pacientes. También tenemos que hacer notar que la eutanasia es una práctica que no está legalmente permitida. Una de las conclusiones que el Comité de Expertos de la Organización Mundial de la Salud reunidos en Ginebra en 1990 estableció al respecto:

“Con el desarrollo de los métodos modernos de cuidados paliativos, cualquier legislación sobre eutanasia voluntaria es innecesaria.”

4.2.5.

Toma de decisiones en la fase terminal.

1. Determinación de la situación biológica, psicológica, socio sanitaria y familiar del enfermo. 2. Evaluación de los tratamientos en base a la evidencia científica disponible, con los criterios de proporcionalidad, futilidad y calidad de vida. 3. Consideración de que la toma de decisiones es un proceso gradual y continuo para el que debe contarse con la participación del enfermo o de sus representantes. 4. Garantía de que el proceso de comunicación es el adecuado. 5. Suministro de una información completa, que incluya las opciones terapéuticas disponibles, sus beneficios, y los riesgos e inconvenientes esperados. 6. Evaluación de la competencia del enfermo.

7. En el caso del paciente competente, confirmación de sus deseos y sus preferencias; es recomendable compartir la información y la decisión con la familia. 8. En el caso del paciente no competente para tomar una determinada decisión, deberían considerarse las siguientes opciones, en el orden indicado: 9. Directrices previas en caso de que las hubiera, consultando con el Registro Nacional de Instrucciones Previas o con los registros de la comunidad autónoma en la que resida el enfermo. 10. Deseos previamente expresados por el paciente y recogidos en su historia clínica por el médico de cabecera o los médicos especialistas hospitalarios, en el caso de que los hubiera. 11. Representante legal. 12. Familiares a cargo más próximos. 13. En el caso de que al profesional sanitario se le planteen dudas relacionadas con la decisión a tomar (idoneidad de las opciones que se proponen, competencia del enfermo, discrepancias con el representante, etc.), se recomienda la valoración por otros profesionales expertos o por comités de ética asistencial. 14. Información de la decisión al equipo sanitario. 15. Registro del proceso de la toma de decisiones en la historia clínica. 16. Marco normativo.

4.2.6.

Marco Legal en los Cuidados Paliativos.

Debe concebirse su incorporación en las políticas de salud, tomando en cuenta la definición de OMS como “un enfoque que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias al afrontar los problemas asociados con una enfermedad en potencia mortal, gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”. Como vemos se trata de una modalidad de asistencia que retoma los fundamentos de la Medicina entendida como una praxis humanista, centrada no en la patología sino en la persona que la padece, y concibiendo la práctica clínica como una intervención que, lejos de limitarse a la curación, se aboca al cuidado y acompañamiento del paciente y de su entorno. El Estado tiene la obligación de proteger la dignidad de sus miembros y penaliza a quien no la respeta. Además tiene la obligación de crear las condiciones para desarrollarla y promoverla, propiciando una sociedad equitativa en la que no se margine, discrimine o segregue a las personas, colocándolas en situaciones de indignidad. En estas condiciones sería tan inmoral la sociedad que procurase la muerte, argumentando que respeta la voluntad de los pacientes, como la que la prohibiese sin poner ninguna solución al daño y a la injusticia de sus ciudadanos.

Las medidas para llevar a cabo el marco legal o bien una política nacional de Cuidados Paliativos deben incluir:    

La implementación de recursos específicos, La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales Generales y Centros de Salud) La formación de profesionales y, La educación de la sociedad y su participación.

Asimismo, una correcta organización asistencial en cuidados paliativos requiere de una categorización por niveles según el riesgo del paciente y sus necesidades de tratamiento. El nivel de riesgo está basado en el grado de sufrimiento o de deterioro de la calidad de vida en relación a la patología padecida y no a la probabilidad de morir. Se considera la muerte como un evento natural de la vida y esperable dada la evolución de la enfermedad.

MODULO 4.3 Índice No.

Contenido

Pág.

4.3 Cuidados paliativos y diferentes enfermedades 4.3.1. 4.3.2. 4.3.3. 4.3.4. 4.3.5.

Cuidados Paliativos en enfermedades no oncológicas. Cuidados Paliativos Oncológicos. Cuidados Paliativos en poblaciones especiales: Paciente Geriátrico. Cuidados Paliativos en poblaciones especiales Paciente Pediátrico. Cuidados Paliativos en Pacientes con HIV/sida. Ejercicios Casos Prácticos Proyecto de Investigación Bibliografía GLOSARIO

302 304 306 312 318 321 323 324 325 330

OBJETIVOS 7.

Conocer las necesidades del paciente y la familia ante el panorama de la enfermedad crónica avanzada.

8.

Conocer los principales mecanismos psicosociales de respuesta adaptativa y desadaptativa al sufrimiento en Cuidados Paliativos.

9.

Adquirir las habilidades básicas de comunicación en el abordaje del impacto psicosocial que comporta la enfermedad tanto para el paciente como para el cuidador.

10.

Conseguir el hábito hacia una práctica reflexiva por parte del profesional.

11.

Profundizar en la bioética y en los principios de la práctica de los cuidados paliativos.

12.

Conocer los Aspectos Espirituales que deben considerarse en Cuidados Paliativos

4.3. Cuidados Paliativos en las diferentes Enfermedades Los cuidados paliativos atienden a personas afectadas de enfermedades avanzadas, sin posibilidad de tratamientos específicos y con expectativas de vida limitadas. La percepción vivida por estos enfermos está determinada por la presencia de síntornas múltiples y complejos, expresados en todas las dimensiones humanas (física, psicológica y social), y por la amenaza explícita o implícita de una muerte próxima. Los objetivos planteados por un equipo interdisciplinar son el control de síntornas, el soporte psicológico y la asesoría social.

6.1.1

Cuidados Paliativos en enfermedades no oncológicas:

A diferencia de lo que sucede con el paciente con patología oncológica, cuando se intentan definir los criterios de enfermedad avanzada y terminal en los pacientes con patología no oncológica se objetivan dificultades importantes, sobre todo en relación con la falta de reproductibilidad del modelo predictivo de supervivencia de los pacientes con cáncer –pronóstico vital de 6 meses–, a causa de las diferentes trayectorias evolutivas de las enfermedades no oncológicas. Las dificultades observadas y derivadas de estos hechos son las siguientes:    

Dificultad para inferir un tiempo concreto de supervivencia esperada. Mayor dificultad en la definición de situación terminal que en la de situación de enfermedad avanzada. Limitación en el rendimiento de los índices de pronóstico vital (validaciones dispares, predicción muy a corto plazo). Derivación tardía de casos y falta de posibilidad de planteamiento de una estrategia de cobertura de necesidades (poca o ninguna intervención psicosocial, poca intervención de equipos específicos. De acuerdo con las dificultades expuestas, se han intentado identificar diferentes criterios o variables predictivas específicas para las distintas patologías de pacientes, a fin de favorecer la identificación de los pacientes o situaciones de peor pronóstico y con mayores necesidades de atención paliativa

Entre estos criterios debe hacerse referencia a los de la guía médica de la National Hospice Figura 1 Diferentes trayectorias evolutivas de las enfermedades hasta la muerte

Nota: Para continuar con este trabajo difícil de “no poder arreglar las cosas” los enfermeros deben elaborar un duelo para la pérdida de sus pacientes y estar agradecidos por el privilegio de poder hacer este viaje con ellos. Esperemos que otros nos acompañen cuando llegue nuestra hora, que efectivamente, llegará. Entre estos criterios debe hacerse referencia a los de la guía médica de la National Hospice Organization (NHO) –en la actualidad, National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) –, publicada en 1996 para determinar el pronóstico de enfermedades no oncológicas31. En esta guía se establecen unos criterios generales que deben cumplirse en los enfermos afectados para poder ser incluidos en los programas de cuidados paliativos del Medicare, y unos criterios clínicos específicos para cada una de las enfermedades crónicas que condicionan una mortalidad más elevada Los criterios generales que establece esta guía, y que deben cumplirse en su totalidad para incluir a la persona enferma en un programa de cuidados paliativos, son los siguientes: 1. El paciente tiene que padecer una enfermedad o conjunto de enfermedades (diagnóstico específico, distintos diagnósticos, diagnóstico no claramente definido) que limiten la expectativa de vida, y el paciente o su familia (según la competencia del paciente) deben estar informados de esta circunstancia. 2. El paciente o su familia (según la competencia del paciente), después de recibir la información adecuada, han escogido el tratamiento orientado al control de síntomas y no el tratamiento curativo dirigido a la enfermedad de base. 3. El paciente presenta alguno de los siguientes criterios: 3.1. Progresión bien documentada de la enfermedad, que debe incluir: 3.1.1. Progresión demostrada de la enfermedad, siguiendo los criterios específicos para cada enfermedad y confirmada por exploración física, analítica, imagen y otros estudios pertinentes. 3.1.2. Reingresos hospitalarios o múltiples visitas al servicio de urgencias en los últimos 6 meses. 3.1.3. En los pacientes del ámbito domiciliario, ha sido necesaria la valoración o la atención de enfermería. 3.1.4. En los enfermos que no cumplan las tres condiciones anteriores, debe estar bien documentada una pérdida de su autonomía: 3.1.4.1. La pérdida funcional ha de ser reciente, para diferenciarla de la pérdida funcional crónica de base. En estos pacientes en situación de dependencia basal, debe practicarse una valoración clínica que corrobore la situación de terminalidad. 3.1.4.2. La pérdida funcional debe estar documentada por un índice de Karnofsky de 50 o una escala de valoración funcional de las actividades básicas de la vida diaria, con una afectación mínima de tres de estas actividades. 3.2. Deterioro nutricional reciente, bien documentado, y relacionado con el proceso mórbido:

3.2.1. Pérdida objetiva de más del 10 % del peso en los últimos 6 meses, de forma no intencionada. 3.2.2. Niveles de albúmina sérica inferiores a 2,5 g/dl. (Los anteriores pueden ser indicadores de mal pronóstico, pero no pueden utilizarse como indicador aislado.) Aunque esta guía es una de las más citadas7,32 hoy en día se debate sobre su validez y fiabilidad (nivel de evidencia III, nivel de recomendación C) 33, debido a que los criterios que propone no son empíricos y presenta una baja sensibilidad estadística como instrumento predictor de pronóstico vital. No obstante, como no existe una herramienta altamente sensible que determine el pronóstico vital y muchos profesionales continúan defendiendo su utilización como referencia en la inclusión de pacientes en programas de atención paliativa34, se incluyen los criterios clínicos específicos recomendados para las diferentes tipologías de pacientes considerados. Los criterios de definición de la situación de enfermedad avanzada y terminal en pacientes con insuficiencia orgánica crónica avanzada (IOCA) han sido desarrollados de forma exhaustiva y rigurosa por Picaza en otro documento específico a este fin, por lo que se recogen sólo los aspectos más generales.

4.3.2.

Cuidados Paliativos Oncológicos.

El extraordinario desarrollo de la medicina moderna se fundamenta en nuevas técnicas capaces de diagnosticar mejor y curar a más enfermos. De hecho el avance en los conocimientos epidemiológicos de la oncogénesis, de os tratamientos locoregionales y sistémicos, ha permitido mejorar de forma espectacular la supervivencia de los enfermos con cáncer en los últimos años. Los cuidados paliativos es una disciplina asistencial que trata a enfermos con las siguientes características:    

Afectados de enfermedades avanzadas, incurables y con carácter rápidamente evolutivo, Sin posibilidad o contraindicación de tratamientos específicos que puedan modificar la historia natural de su enfermedad, Con expectativas de vida limitadas (entre 6-3 meses), Con impacto sintomático severo y complejo (físico, emocional o social).

La situación del enfermo en estas circunstancias se caracteriza por la presencia de síntomas múltiples, severos y cambiantes. La percepción individual para cada enfermo de su experiencia vivida, que podríamos llamar sufrirniento, está determinada por la interacción de estos múltiples síntomas, expresados en todas las dimensiones humanas (física, emocional y social), asociada a una evidente sensación de gravedad que anuncia de forma explícita o implícita una muerte próxima. Los cuidados paliativos contemplan el proceso de morir como un fenómeno natural, cuando razonablemente 10s tratamientos específicos ya no son eficaces.

Por tanto no se pretende ni acortar ni alargar innecesariamente la vida, sino promocionar su calidad en los parámetros definidos por el propio enfermo y su familia. PRINCIPIOS E INSTRUMENTOS BASICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS Principios Atención integral Enfermo y familia como unidad Atención activa/rehabilitadora Calidad de vida como objetivo Dignidad y autonomía

Instrumentos Control de síntomas Apoyo emocional y comunicación Cambios en la organización Equipo interdisciplinar

Control de Síntomas en el paciente oncológico El objetivo global es atenuar el máximo número de síntomas tratables y promocionar la adaptación a los síntomas persistentes. Una asistencia globalizadora y activa, que prioriza las medidas de confort, en los parámetros definidos por el propio paciente, que atiende pequeños detalles, que favorece un clima de comunicación y que valora cuidadosamente la individualidad, puede modificar el equilibrio del complejo sintomático hacia una situación más favorable para el enfermo. Como es lógico, dada la complejidad y la multidimensionalidad de la situación del enfermo, es necesaria la valoración y tratamiento por un equipo interdisciplinar. Este equipo debe tener la sensibilidad y la profesionalidad suficientes para comprender los diferentes factores que influyen en la percepción del enfermo, así como la capacidad para establecer objetivos y estrategias comunes. Esquema metodológico de valoración          

Valoración de la enfermedad de base y concurrentes activas. Registro de síntomas, con etiología e intensidad con sistemas de valoración validados tipo escala analógica visual (EVAO) categórico verbal (ECV). Factores moduladores. Tratamientos previos y grado de respuesta. Estado general y funcional (esquemas de valoración validados como ECOG, Bartel, Karnofsky, etc.). Valoración emocional y de grado de adaptación. Valoración de la familia, su impacto y recursos. Grado de información sobre el diagnóstico, historia natural y pronóstico, del enfermo y su familia. Plan terapéutico interdisciplinar por objetivos. Revaloración periódica.

El plan terapéutico interdisciplinar comprende medidas farmacológicas, medidas específicas no farmacológicas y de soporte general. En relación con el tratamiento

farmacológico, la administración de fármacos ha de ser cómoda y sencilla, se han de facilitar las medidas para un buen cumplimiento terapéutico, se han de prevenir los efectos secundarios y se deben establecer órdenes de rescate en caso de crisis sintomática. La vía de administración de fármacos mis recomendable es la oral. Cuando esta vía no sea posible, ya sea por intolerancia, ausencia de respuesta, o imposibilidad deglutoria, las vías de elección son la subcutánea, rectal, sublingual, transdérmica o inhalatoria. La vía endovenosa e intramuscular en general no son recomendables, por su incomodidad y dependencia de cuidado hospitalario en la primera, y por ser dolorosa, especialmente en enfermos mal nutridos, la segunda. Actualmente se acepta que la vía subcutánea es la más idónea cuando ya no es posible la oral. La indicación de la administración de fármacos por vía subcutánea alcanza en centros especializados el 30-40% del global de enfermos y el 70% en situación de última semana de vida. La vía subcutánea permite administrar la mayoría de fármacos útiles en cuidados paliativos, en bolus o en infusión continua mediante bombas portátiles, con una biodisponibilidad farmacológica similar a la vía endovenosa. El alto grado de seguridad y comodidad de esta vía hace posible su utilización domiciliaria (Gómez-Batiste et al., 1996; Tuca et al., 1992). Plan terapéutico cuidados paliativos: Medidas farmacológicas. Medidas no farmacológicas tísicas (adaptación postural, fisioterapia, dieta, etc.). Medidas ambientales (privacidad, confortabilidad, etc.). Medidas moduladoras de la percepción (compañía, comunicación activa, distracción, información, etc.).  Medidas tísicas intervencionistas (paracentesis, toracocentesis, pleurodesis, láser desobstructiva endobronquial o digestivo, endoprótesis, etc.).  Valoración psicológica evolutiva y determinación de la necesidad de soporte específico.  Valoración social evolutiva y determinación de la necesidad de soporte específico.    

Proceso de adaptación a la situación de enfermedad terminal La enfermedad terminal es normativamente estresante en cuanto que el individuo que la padece suele evaluarla como que excede o agota sus recursos y amenaza su bienestar y su vida. El paciente en situación terminal presenta las necesidades psicológicas propias del ser humano, y cuando éstas no se encuentran satisfechas, surgen problemas emocionales que requerirán medidas de soporte.

4.3.3.

Cuidados Paliativos en Paciente Geriátrico. Una de las características básicas de los seres vivos es su disposición para adecuarse a un entorno en constante transformación (Adaptación). El envejecimiento no es sinónimo de enfermedad, ni de cuidados paliativos, sino

que significa disminución de la capacidad del organismo de adaptarse a situaciones de estrés. Esto conlleva que ante la enfermedad la respuesta sea distinta y por tanto que las manifestaciones que presenta no sean con frecuencia las esperadas en la población más joven, lo que dificulta su abordaje. A esto hay que unir el hecho de que se atribuyan manifestaciones patológicas al envejecimiento y se asuman como normales "para la edad" sin serlo. Lo frecuente es distinto de la normalidad y es importante diferenciarlo. Los cuidados paliativos en ancianos no difieren en su filosofía y desarrollo de los pacientes más jóvenes, lo que sí hay que tener en consideración son algunas peculiaridades, en relación con las características antes referidas, a la hora del abordaje. La OMS define de forma genérica los cuidados paliativos como el cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamientos curativos. La decisión más importante para la selección de estos enfermos es establecer la renuncia razonable al tratamiento curativo específico para la enfermedad. Esta decisión está más establecida y aceptada para enfermos con cáncer en estadios determinados de enfermedad. Siendo más difícil en el resto de patologías. Se da la circunstancia que en el caso de los ancianos hay una mayor proporción, respecto a los grupos de edad más jóvenes, de patologías crónicas de etiología no oncológica que se encuentran en estas circunstancias. Podríamos así dividirlos en dos grandes grupos: 

Oncológicos: la incidencia del cáncer se incrementa con la edad (es la segunda causa de muerte en mayores de 65 años), si además unimos el retraso en la consulta, con lo que no se suele realizar un diagnóstico en fases precoces, así como el empleo de menos métodos curativos, nos encontramos en mayor proporción de pacientes en situación de cuidados paliativos.



No oncológicos: Existen otras patologías, no oncológicas y con mayor prevalencia en ancianos, que conducen a la muerte del paciente de forma directa o por complicaciones indirectamente relacionadas con la enfermedad:

o o o o o o o

enfermedades neurológicas degenerativas (demencia, enfermedad de parkinson) enfermedad cerebrovascular neumopatías crónicas cardiopatías hepatopatías insuficiencia renal crónica avanzada inmovilismo irreversible

En estos pacientes con enfermedades no oncológicas la tendencia generalmente es a una evolución más lenta y renunciar al tratamiento específico suele ser más difícil. El paciente y su familia no tienen habitualmente la misma percepción de gravedad que en las oncológicas. Es más difícil establecer un pronóstico, el riesgo de error es elevado. Ante ello los criterios pronósticos deben considerarse orientativos, (tabla I), más si tenemos en

cuenta las características de la presentación de la enfermedad en el anciano comentadas anteriormente. Por todo ello la aproximación clásica no nos es suficiente, precisando el empleo de la Valoración Geriátrica como herramienta imprescindible para el abordaje de estos pacientes. La valoración debe llevarla a cabo un equipo multidisciplinar cuyo fin es el establecimiento y monitorización de un plan individualizado. Tabla I  Neumopatía crónica: FEV1 < 30% del valor previsto  Deterioro funcional grave no recuperable: índice de Barthel < 20, índice de Katz: F,G  Demencia estadío clínico severo  Insuficiencia cardiaca grado IV de la NYHA  Enfermedad de Parkinson: estadio V de Hoehn y Yahr  Hepatopatía crónica estadio C de Child

Adopción de Medidas. La toma de decisiones es difícil de realizar y más en este grupo de población al que nos referimos. Además debemos tener en cuenta que no existe un punto definido a partir del cual solamente realizamos cuidados paliativos; sino un continuo de cuidados, una transición evolutiva. Para facilitar este proceso se propone el análisis, utilizando la valoración geriátrica, sopesando las medidas que vamos a establecer y en función de los principios bioéticos, de:      

Situación evolutiva y progresión de la enfermedad Frecuencia de complicaciones Valoración de la crisis actual Actitud del enfermo ante los cuidados Grado de control de síntomas Opinión de la familia

Valoración geriátrica Componentes de la valoración geriátrica  Valoración clínica  Valoración funcional  Valoración mental  Valoración social Valoración clínica Realización de la historia clínica, ésta presenta características especiales: anamnesis más difícil y larga. Debe corroborarse con el cuidador principal. La historia contempla distintos aspectos:  Antecedentes personales  Historia por aparatos

   

Enfermedad actual Fármacos (fármacos que esté tomando, dosis, modificación de dosis, aquellos que ha suspendido...) Exploración física Pruebas complementarias

Valoración funcional Uno de los objetivos primordiales en el cuidado del anciano es prevenir la incapacidad y preservar la independencia. La salud del anciano, como mejor se mide es en términos de función (OMS, 1959) La prevalencia de enfermedades y la pérdida funcional se incrementan con la edad, siendo responsable de la aparición de ésta última no sólo el grado de severidad de la enfermedad sino también el manejo que se realice. La valoración debe hacerse teniendo en cuenta la situación previa, si se realiza en el momento agudo, y la actual. Debe corroborarse con el cuidador principal. Las funciones físicas se pueden dividir en tres categorías jerárquicas, para la medición de cada una de ellas existen numerosos instrumentos, de los que citaremos algunos de los usados en nuestro medio. Actividades avanzadas de la vida diaria (AAVD): Evalúan el grado de integración en la comunidad, las relaciones sociales. No son esenciales para el mantenimiento de la independencia, pero su afectación es precoz ante cualquier deterioro. Participación en grupos de tertulia, aficiones..... Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): Representan actividades funcionales necesarias para adaptarse independientemente a su medio: Escribir, cocinar transporte, compras, lavar, teléfono, manejo de medicación o del dinero Escalas:  Escala del Centro Geriátrico de Filadelfia de Lawton  Otras: PACE II, OARS (ambas la sección de AIVD)... Actividades básicas de la vida diaria (ABVD) Son aquellas actividades básicas para el autocuidado: comer asearse, continencia urinaria y fecal, caminar, transferencias... Escalas:  Índice de Barthel  Índice de Katz

 

Escala de incapacidad física de Cruz Roja. Otras.

Valoración mental Hay dos aspectos a tener encuentra: la esfera afectiva y la esfera cognitiva. La presencia de una alteración traduce una enfermedad y no debe ser justificada por el envejecimiento. Valoraremos el estado basal o previo y la situación actual. Es, como nos hemos referido anteriormente, importante recabar información del cuidador principal. Debemos realizar una historia adecuada incluyendo distintos aspectos: estado de ánimo, memoria, nivel de conciencia, lenguaje... Tiempo de evolución. En este caso los distintos test lo que nos aportan son apoyo para el diagnóstico. Test:     

Test de Pfeiffer SPMSQ Test de Shulman Mini Mental State Folstein Test de informador Escala de depresión geriátrica

Valoración Social Evalúa la relación del anciano con el medio social en que se desenvuelve, Se valora la situación del anciano y la de sus cuidadores. Se tienen en cuenta: La actividad social del anciano. Soporte social: la red social (tamaño, frecuencia de contactos, dispersión geográfica). Tipo de apoyo formal o informal. Carga de cuidadores. Sistemas de alivio, Recursos sociales, Escalas:  OARS  Family APGAR  Otros En conjunto cada uno de los aspectos de la valoración, como ya se ha comentado previamente nos llevan a detectar las necesidades de cada anciano y a establecer en función de ello un adecuado plan de cuidados Objetivo de cuidados. El objetivo sigue siendo igual que en poblaciones jóvenes, mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de los familiares y cuidadores. Los principales componentes que inciden sobre la calidad de vida son:  Control de síntomas (especialmente el dolor)  Mejoría de la situación funcional, tener en cuenta la tendencia a la incapacidad que ejercen las enfermedades en el anciano  Mejoría de la situación afectiva  Cuidados al entorno social (familia, cuidadores).

Para conseguirlo en los pacientes ancianos deberemos aplicar la valoración geriátrica y así establecer un plan de cuidados individualizado por parte de un equipo multidisciplinar, incluyendo no sólo al paciente sino a su entorno (familia, cuidadores), permitiendo el seguimiento y la toma de decisiones ante las distintas circunstancias que se presenten. Síntomas: El control de síntomas es uno de los elementos clave de los cuidados paliativos. Síntomas más frecuentes:  Esfera somática: dolor, disnea, anorexia, inmovilidad, estreñimiento, confusión  Esfera emotiva: depresión, miedo, ansiedad.  Sociales: pérdida de estatus social, cambio del papel que juega en su familial, miedo a la dependencia Los síntomas más frecuentes son la anorexia y astenia. El dolor, la disnea y dependencia los más importantes y temidos por el enfermo. Y la confusión y la incontinencia los más estresantes para los cuidadores. Dolor: Su valoración (utilización de escalas) no difiere del realizado en personas jóvenes; pero a veces es difícil realizarlo por presentarse de forma menos llamativa y/o atípicamente, como confusión, agitación. Complicándose además en pacientes con deterioro cognitivo previo, trastornos sensitivos, comorbilidad, ayudado por la autopercepción de que presentar dolor es una consecuencia del envejecimiento. Su tratamiento tampoco difiere de los jóvenes, utilizar la dosificación necesaria así como los coadyuvantes precisos y no quedarse en infradosis. En los pacientes ancianos hay que tener una mayor vigilancia en la utilización de fentanilo y metadona, lo que no impide su utilización si son necesarios. Síndrome confusional agudo: Ocurre en el 85% de los pacientes con neoplasia avanzada. A veces es difícil de diferenciar, pero es una de las presentaciones habituales de enfermedad o exacerbaciones de la misma, debemos estar atentos a su presentación e intentar tratar la causa siempre que sea posible y lo más precozmente o si no lo es ajustar el tratamiento sintomático (neurolépticos). Hay que tener en cuenta que es uno de los síntomas que más perturban a los familiares. Disnea: Su presencia es más frecuente que en los jóvenes. Su tratamiento no difiere de ellos.

Depresión: Muy difícil de detectar en este grupo poblacional, hay que tener en cuenta esta patología para poder diagnosticarla y no atribuirla a otras causas ni al envejecimiento la sintomatología que se presenta. El tratamiento y abordaje no difiere de la población joven. Deterioro funcional: Una de las grandes preocupaciones de esta población incluso más que la propia muerte. Se deben instaurar todas las medidas necesarias para disminuir la incidencia de este gran problema manteniendo siempre el grado máximo de independencia posible, adecuando nuestras actuaciones tanto diagnósticas como terapéuticas en este sentido. Hay que tener en cuenta que a la hora de producirse deterioro, no sólo influye la enfermedad sino el manejo que empleemos, por lo que debemos adecuar las actuaciones que realicemos a las características que hemos comentado de los pacientes ancianos para intentar minimizar las consecuencias negativas de nuestras intervenciones.

4.3.4.

Cuidados Paliativos en Paciente Pediátrico.

En 1993, el Children’s Hospice Internacional (CHI) establece normas para los cuidados paliativos, que señalan que la admisión en CP pediátricos no impide al niño y a la familia continuar con elecciones de tratamiento o terapia de apoyo, aceptando al mismo tiempo el tratamiento curativo y el paliativo, evitando una distinción rígida entre ambos tratamientos, y no considerando que sean mutuamente excluyentes. La Academia Americana de Pediatría, en el año 2000, define un modelo integrado de CP. Los componentes de éstos se ofrecen en el diagnóstico y continúan a lo largo de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño. Este tipo de manejo se basa en el modelo de Frager, en el que más que adoptar el significado de CP (aliviar sin curar), se adopta un modelo más amplio y más útil, que significa aliviar y mitigar los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. En el 2002, el CHI desarrolla el programa “Cuidado todo incluido para el niño y su familia”. Este modelo ofrece una continuidad para el niño y su familia desde el diagnóstico hasta el seguimiento del duelo, si la cura no se consigue. Las causas que producen la muerte varían en cada etapa de la vida pediátrica en que se presente, además de la transición epidemiológica que existe en el país. Causas que pueden predisponer a enfermedad terminal Existen muchas enfermedades que pueden conducir a un niño a una ET, como son:

• • • • • • • • • •

Anomalías congénitas Cromosomopatías Lesiones neurológicas Hepatopatías Inmunopatías Cáncer Síndrome de inmunodeficiencia adquirida Rabia Intestino corto Condiciones crónicas complejas

En EU, cerca de 10,000 niños mueren al año a causa de enfermedades crónicas complejas. La práctica del cuidado paliativo pediátrico El término de “cuidado paliativo” es difícil de entender para el médico; en muchas ocasiones, se entiende su práctica en el cuidado del enfermo moribundo. Debe capacitarse al personal que dará atención al paciente, sea trabajador de salud o familiar, en la elaboración de aspectos específicos del cuidado paliativo, haciendo hincapié en que el cuidado paliativo es parte del cuidado de un niño portador de una enfermedad aguda o crónica. El cuidado paliativo implica un alivio del sufrimiento físico, psicológico, social, emocional y espiritual. Los cuidados paliativos se dividen en específicos e inespecíficos. Los específicos son cuando se emplea cirugía, radioterapia, quimioterapia, transfusiones sanguíneas, etc. Los inespecíficos son analgesia, alimentación, hidratación, constipación, manejo de escaras, vómito, higiene, insomnio, ansiedad, tratamiento de la depresión, apoyo psicológico, social y espiritual. Objetivos de un programa de cuidados paliativos en pediatría 1. La admisión de un paciente pediátrico a un programa de cuidados paliativos se llevará a cabo cuando sea muy poco probable que el niño llegue a ser adulto. 2. No tiene como objetivo acortar la vida, sino controlar los síntomas físicos y emocionales de manera digna para el paciente y su familia. 3. No precipitar ni posponer la muerte. 4. Iniciar el apoyo desde el principio del diagnóstico. 5. Buscar mejorar la calidad de vida del niño y su familia. 6. Proporcionar confort. 7. Otorgar una atención integral, individual y continua, aceptando los valores, deseos y creencias del niño como parte de un todo.

8. Impulsar valores y humanismo. 9. Debe existir la promoción de la verdad. 10. El manejo debe estar constituido por un equipo multidisciplinario, las 24 horas del día, los 365 días del año, con la salvedad de que cualquiera de los miembros del equipo estarán capacitados para servir de apoyo en las necesidades del niño o sus familiares. 11. Proporcionar instrumentos a los padres, tutores y el resto de los familiares para la comunicación e interrelación con el niño respecto a su enfermedad, condición, expectativas, etc. 12. Otorgar apoyo emocional y espiritual continuo. 13. Complementar el tratamiento curativo cuando sea aplicable. 14. Reafirmar la vida y ver la muerte como un proceso natural. 15. Los cuidados paliativos no terminan con el fallecimiento del paciente; el apoyo del duelo debe llevarse a cabo tanto tiempo como sea necesario para todas aquellas personas afectadas por la muerte del niño. 16. Marcar metas y límites para una terapia en un niño con enfermedad crónica. 17. Tomar decisiones adecuadas al final de la vida. Elementos a considerar para un adecuado manejo paliativo Respetando los tipos de manejo tanto específico como inespecífico, encontramos el manejo mínimo que constituye los siguientes aspectos: a) Alimentación. Puede aplicarse en forma natural o con sonda nasogástrica. Por lo general, la alimentación parenteral no forma parte del manejo paliativo, a excepción de pacientes con intestino corto, etc. b) Hidratación. La administración de líquidos y electrolitos da bienestar a los pacientes, eliminan mejor las secreciones tanto bronquiales como orofaríngeas, evitan la sed y la sequedad de mucosas. Este tipo de hidratación debe ser preferentemente enteral. c) Oxigenación. En sus diversas modalidades, pero preferentemente sin apoyo de ventilación mecánica. En el caso de que el paciente se encuentre con apoyo ventilatorio al momento de la determinación de paciente terminal, o manejo paliativo, la entubación no forma parte del manejo; sin embargo, debe tomarse en cuenta la asistencia con parámetros mínimos. d) Comodidad. Se debe colocar la cama con soporte adecuado para el paciente y ropa adecuada. La comodidad se extiende a la visita de los familiares, procurando que tengan un área física de privacidad en la que puedan tener una convivencia con el niño en un entorno lo más confortable posible. e) Higiene. Limpieza o baño, cambio frecuente de ropa, tanto personal como de cama. f) Cambios de posición. Deben ser frecuentes, para modificar puntos de apoyo que disminuyan la circulación, y que pueden predisponer a escaras. Existe una ampliación del cuidado paliativo, como pueden ser transfusiones, quimioterapia, etc., que pueden ser parte del tratamiento de cuidados paliativos, pero estos deben ser evaluados en forma individual. Barreras para el manejo La principal barrera a la que nos enfrentamos para el manejo del enfermo que necesita cuidados paliativos pediátricos radica en el hecho de que la muerte de un niño no es algo que se considera natural.

La tecnología ha contribuido a prolongar la vida en pacientes con patologías de las que antiguamente fallecían de forma temprana. Actualmente tenemos los medios para prolongar la vida, mas el objetivo no es sólo prolongarla, sino dar el apoyo para una calidad de vida digna. Para algunos médicos, la muerte puede ser considerada como la posibilidad final de una patología, y otros, por el contrario, por luchar en forma excesiva, pueden caer en un ensañamiento terapéutico. Los pacientes con patologías de base complejas, que para su manejo paliativo requieren de apoyo especializado, como nutrición especial, apoyo ventilatorio, transfusional, etc., pueden confundir al tratante, haciéndole sentir que debe manejar este apoyo a la vida en una forma intensiva. La diferencia entre el manejo activo y paliativo debe ser bien entendida para evitar manejos inapropiados. La aplicación de los cuidados paliativos pediátricos constituye un reto, ya que el niño en forma natural, se encuentra en crecimiento y desarrollo y, si a esto se agrega el impacto que genera la enfermedad, además del diagnóstico de paciente con enfermedad terminal, la situación que se genera se torna más compleja. Por lo anterior, el equipo de manejo debe adaptarse continuamente a estas necesidades cambiantes que tienen un niño: su crecimiento, su desarrollo con diferentes pensamientos, sus ideas, sus sueños, su percepción de vida, muerte, etc. Existe también un componente familiar inseparable, que son los padres o tutores, ya que los niños dependen legal y emocionalmente de ellos. Los cuidados paliativos tienen como fin prevenir y/o aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, tanto del niño como de sus familiares, a pesar de que no todo el sufrimiento puede ser prevenido o aliviado. No existe una fórmula mágica para el tratamiento de estos pacientes; el abordaje y manejo debe siempre ser individualizado y centrado en el bienestar del niño y su familia. Los cuidados paliativos en pediatría no excluyen el tratamiento curativo, como es el caso de pacientes oncológicos en recaída, que en ocasiones requieren de ambos. Los cuidados paliativos pediátricos deben planificarse cuidadosamente después de valorar las necesidades presentes, pero estos programas deben ser flexibles, dinámicos y continuos. Para el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos y una adecuada compresión de ese tipo de tratamientos, es necesario desarrollar programas de mejoras, educación continua del equipo de apoyo, e investigación referente a los avances tecnológicos, médicos, humanistas, del área física, etc. Esto debe igualmente involucrar al

equipo de salud, para optimizar tanto el manejo intrahospitalario como el ambulatorio, a través de redes de apoyo. En algunas situaciones, es difícil para el médico tratante calificar a un paciente como paciente en etapa terminal, lo que puede impedirle, de manera objetiva, complementar el manejo paliativo. Proponemos que estos casos deben ser evaluados por el comité de bioética de cada hospital; de esta forma se proporcionarían recomendaciones que ayuden al médico en la toma de decisiones, sin que de ninguna forma, esta opinión sea normativa. La medicina al ser necesariamente humanista, y los cuidados paliativos una unidad multidisciplinaria que debe trabajar con el paciente y su familia las 24 horas del día, es conveniente que todos los miembros que intervienen en este proceso tengan una misma filosofía y metas específicas para el bienestar y tranquilidad del niño y su familia.

CUESTIONES ÉTICAS Y DERECHOS LEGALES DE LOS NIÑOS SOMETIDOS A CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS IMPaCCT ha adoptado y revisado la Carta de la ACT, añadiendo algunos derechos éticos y legales (2).

I. IGUALDAD —Todos los niños que lo precisen deben tener un acceso igualitario a los Cuidados Paliativos, independientemente de la capacidad económica de la familia.

II. PRIORIDADES PARA LOS NIÑOS —La primera consideración en la toma de decisiones será el mayor beneficio de los niños. —Los niños no serán sometidos a tratamientos que impongan una carga y no reporten beneficios. —Cada niño tiene el derecho de recibir un adecuado control del dolor y del resto de sus síntomas, usando métodos integrales y farmacológicos, 24 horas al día, cada día que lo necesite. —Cada niño será tratado con dignidad y respeto; se debe asegurar su privacidad, cualesquiera que sean sus capacidades físicas o intelectuales. —Las necesidades de los adolescentes y los jóvenes deben ser planificadas y atendidas con suficiente antelación.

III. COMUNICACIÓN Y TOMA DE DECISIONES —La base de cualquier comunicación debe ser un planteamiento abierto y honesto que debe realizarse con sensibilidad y de forma apropiada a la edad y comprensión del niño. —Los padres deben ser reconocidos como los cuidadores primarios y deben estar totalmente involucrados en el planeamiento de la asistencia y la toma de decisiones que afecten a sus hijos.

—La información debe proporcionarse a los padres, el niño y los hermanos de acuerdo a la edad y entendimiento. También deben ser tenidas en cuenta las necesidades de otros parientes. —Cada niño tendrá la oportunidad de participar en la toma de decisiones que le afecten a él o a sus cuidados, de acuerdo con su edad y entendimiento. —Las situaciones que pueden entrañar un alto riesgo o conflicto grave deben ser previstas con antelación, se deben establecer intervenciones terapéuticas o consultas éticas si es necesario. —Cada familia tendrá la oportunidad de consultar a pediatras que tengan un conocimiento especial sobre la enfermedad del niño, incluyendo las diversas posibilidades de tratamiento y cuidados disponibles.

IV. PAUTAS DE ASISTENCIA —Siempre que sea posible la asistencia debe estar centralizada en el hogar familiar —Si los niños tienen que ingresar en un hospital o en un hospice deberán ser atendidos por personal de atención pediátrica entrenado, en un ambiente infantil y junto a niños que tengan similares necesidades de desarrollo. Los niños no serán ingresados en hospitales u hospices para adultos. —Los niños serán cuidados por profesionales de cuidados pediátricos con suficiente entrenamiento y destreza que les permita responder a las necesidades de desarrollo físico y emocional de los niños y sus familias. —Cada familia tendrá acceso a equipos de Cuidados Paliativos pediátricos integrales y multidisciplinarios en el hogar que deben incluir: enfermera, pediatra, trabajador social, psicólogo y trabajador espiritual/religioso. —Cada familia debe ser asignada a un coordinador de la asistencia que les permita construir y mantener un sistema apropiado de apoyo

V. CUIDADOS DEL DESCANSO —Cada familia tendrá acceso a un sistema flexible de descanso en su propio hogar y en un lugar donde se encuentren como en casa, con asistencia pediátrica multidisciplinaria apropiada.

VI. APOYO A LAS FAMILIAS —La asistencia a los hermanos debe comenzar en el diagnóstico y debe ser una parte integral de los Cuidados Paliativos pediátricos. —La atención al duelo debe estar disponible para toda la familia, durante todo el tiempo que sea necesario. —Todos los niños y sus familias tendrán acceso a una asistencia espiritual o religiosa. —Todas las familias tendrán acceso a asesoramiento experto para obtener ayudas prácticas y apoyo financiero, así como a ayuda doméstica en momentos de conmoción familiar.

VII. EDUCACIÓN —Cada niño tendrá acceso a la educación; debe facilitársele la asistencia a su escuela habitual. —Cada niño tendrá la oportunidad de participar en juegos y actividades de la infancia.

4.3.5.

Cuidados Paliativos en Pacientes con HIV/sida.

El patrón de VIH/sida en la Región de Latinoamérica, está cambiando en algunos países.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos deberían agregarse a la prevención, la detección temprana y el tratamiento activo, como elemento de la lucha contra el VIH/sida. En el transcurso de la infección por el VIH, las intervenciones curativas como la terapia antirretroviral de alta efectividad (HAART, por sus siglas en inglés)o el tratamiento o profilaxis para infecciones oportunistas, pueden ser más significativas al comienzo de la enfermedad. A medida que la enfermedad avanza, cobran importancia intervenciones paliativas que alivien el dolor y otras fuentes de sufrimiento. Pero es importante entender que al tratar a un paciente con sida se debe lograr un equilibrio entre las intervenciones curativas y las paliativas. Es necesario atender a todas las necesidades del paciente y sus familiares mientras dura la enfermedad, incluyendo los problemas médicos, psicológicos y sociales. Manejo del dolor y los síntomas Los datos existentes, que muestran las grandes dificultades y padecimientos que vive el paciente con VIH cuando la enfermedad está avanzada, indican la necesidad de cuidados paliativos. Desde los comienzos de la epidemia, los ensayos clínicos han documentado una alta prevalencia de dolor y otros síntomas en personas viviendo con el VIH/sida. El dolor puede aparecer por: a) Los efectos de ciertas enfermedades marcadores de sida, como jaqueca por meningitis criptocócica, o dolor abdominal por infección diseminada por Mycobacterium avium complex. b) Los efectos del VIH mismo, como polineuropatía sensorial distal o miopatía por VIH. c) Los efectos de las drogas utilizadas para tratar la enfermedad, como la neuropatía periférica asociada al uso de dideoxyinosina, el dolor de cabeza asociado al uso de zidovudina o los trastornos gastrointestinales asociados al uso de inhibidores de la proteasa. d) Los efectos no específicos causados por enfermedades debilitantes crónicas, junto con varias otras causas. Varios estudios también han demostrado que muchas veces el dolor en pacientes con sida es sub diagnosticado y no es tratado de manera adecuada. Esto puede ocurrir porque los

médicos generalmente subestiman el dolor y/o porque los pacientes con historial de abuso desubstancias son particularmente reticentes a la hora de informar sobre sus dolores. Además del dolor, las personas con sida muestran una alta prevalencia de otros síntomas, y un estudio reciente sugiere que muchas veces el personal médico no logra identificar y tratar adecuadamente los síntomas más comunes informados por estos pacientes. Estos síntomas incluyen una mezcla de afecciones físicas y psicológicas como fatiga, anorexia, pérdida de peso, depresión, agitación y ansiedad, náuseas y vómitos, diarrea, tos, disnea, fiebre, sudor y pruritos. Cuestiones psicosociales y espirituales Además del dolor y otros síntomas, el sida puede provocar problemas espirituales y psicosociales que tienen que ver con tener una enfermedad potencialmente letal, con el estigma y con los efectos que esto produce en los pacientes y sus familias. Los cuidados paliativos aportan contención emocional y ayudan a soportar los padecimientos ocasionados por la enfermedad, especialmente en el caso de pacientes jóvenes y sus familiares más cercanos. El miedo, la ansiedad, la tristeza y la depresión son síntomas comunes en pacientes con sida, y algunos de estos síntomas pueden agravarse a medida que la enfermedad avanza. Algunas de estas afecciones (como la ansiedad y la depresión) pueden tratarse médicamente. Pero muchos de los problemas psicosociales requieren el apoyo de médicos, enfermeras y personal comunitario que puedan ayudar a los pacientes a lidiar con su enfermedad, y llegado el caso, a prepararse para la muerte. Varios autores y organizaciones han hecho recomendaciones para la implementación de programas de cuidados paliativos para pacientes con VIH/sida. Estas recomendaciones también pueden aplicarse en Latinoamérica. Algunas de ellas son:     



La preparación de guías y programas de capacitación sobre cuidados paliativos deben incluirse específicamente en las guías nacionales de manejo clínico del VIH/sida. La capacitación en cuidados paliativos debe incorporarse a los planes de estudio de todos aquellos que trabajan en la atención a la salud. Las guías para atención domiciliaria en salud deben incluir un conocimiento básico de cuidados paliativos por parte de familiares del paciente y voluntarios. Los servicios de atención al VIH/sida deben coordinarse con agentes comunitarios para proveer atención domiciliaria integral a pacientes en las últimas etapas de su enfermedad y contención y apoyo a sus familiares. La política nacional de salud debe contemplar la importancia de integrar los cuidados paliativos a los servicios de atención al VIH/sida, incluso asegurando el acceso a analgésicos opioides y otras drogas esenciales para los cuidados paliativos y el VIH/sida. Quienes otorgan subsidios deben asegurarse de que parte de los fondos aportados para programas y proyectos se destinen a los cuidados paliativos.

 

Las organizaciones de profesionales, académicos y de apoyo al paciente deben reclamar que se incluya a los cuidados paliativos como elemento de la atención a personas viviendo con el VIH/sida. En países con baja prevalencia de VIH, los cuidados paliativos pueden incorporarse como actividad cotidiana de hospitales y clínicas. En países con alta prevalencia, los cuidados paliativos deben formar parte de un paquete integral de servicios, que puede implementarse a nivel domiciliario además de en hospitales y clínicas. En este sentido, es importante la participación de familiares y voluntarios.

EJERCICIOS El elefante en la habitación (por Terry Kettering) Leer, analizar, discutir Hay un elefante en la habitación. Es grande y rechoncho, por eso es difícil pasar a su lado. Sin embargo, pasamos apretados y decimos “¿Cómo estás?”Y… “Estoy bien”... Y mil y una otras formas de parloteo trivial. Hablamos del tiempo. Hablamos del trabajo. Hablamos de todo lo demás, excepto del elefante en la habitación. Hay un elefante en la habitación. Todos sabemos que está allí. Pensamos en el elefante cuando caminamos juntos. Está constantemente en nuestras mentes. Y, como se puede ver, es un elefante muy grande. Nos ha lastimado a todos. Pero no hablamos del elefante en la habitación. Por favor, digamos su nombre. Por favor, digamos “María” otra vez. Por favor, hablemos del elefante en la habitación. Porque si hablamos sobre su muerte, quizás podamos hablar sobre su vida… ¿Puedo decirles “María” y que ustedes no miren para otro lado? Porque si no puedo, entonces me están dejando Sola... En una habitación... Con un elefante.

Inventario Propio de Duelo Como proveedores de atención médica, muchas veces experimentamos pérdidas acumulativas. Hemos tenido el privilegio de pasar los últimos días, horas y minutos con nuestro paciente antes de su muerte. Cuando mueren, hacemos los trámites necesarios, las llamadas telefónicas fundamentales, nos despedimos de las familias y seguimos con el paciente próximo. Ya sea que trabajemos en un hospicio, en oncología, en la especialidad médica/quirúrgica, de práctica avanzada o seamos educadores, en general nos falta tiempo para completar las “tareas” y debemos continuar con lo que sigue. Para muchos,

nunca hay un cierre para estas pérdidas acumulativas. Debe tenerse mucho cuidado de que los proveedores de atención médica que hacen este tipo de trabajo diariamente reciban atención. A continuación hay una lista de preguntas que le ayudarán a pensar en algunas de las pérdidas que usted ha experimentado en su carrera profesional.

Preguntas para el análisis: 1. ¿Por cuánto tiempo ha trabajado como proveedor de atención médica? 2. ¿Cuántos pacientes ha visto morir durante el último año? 3. ¿Cuántos pacientes atendió usted pero no presenció su muerte? 4. Describa la muerte de un paciente que más recuerde.  ¿Fue una “buena” muerte? Si fue así, ¿qué fue lo que la convirtió en una buena muerte?  ¿Fue una “mala” muerte? Si fue así ¿qué hizo que fuera una mala muerte?  ¿Qué pasos se dieron para que esa muerte fuera “buena” o “mala”?  ¿Qué mejoras podrían haberse hecho?  ¿Qué sistemas institucionales fueron la base de la “buena” muerte?¿Qué sistemas fueron la base de la “mala” muerte? 5. ¿Ofrece su institución apoyo para el duelo del personal?  Si no lo hace, ¿necesitaría usted que se le ofrezca este servicio para sí mismo y otros miembros del personal en su institución?  ¿Cómo imagina usted este apoyo para el duelo? 6. ¿Qué hace usted para cuidarse a sí mismo?  ¿Qué hace usted en su tiempo libre?  ¿Tiene pasatiempos, amigos, familia?  ¿Cuándo tomó vacaciones por última vez?  ¿Tiene usted un mentor?Si no lo tiene, puede elegir a alguien que tenga más experiencia que le pueda ofrecer más elementos para comprender lo que usted debe enfrentar diariamente.

CASOS PRÁCTICOS Análisis Personal con su práctica?

CÓMO ENFRENTAR LA ANSIEDAD PROFESIONAL EN LAS ENFERMEDADES TERMINALES

ESTADIO VI >24 MESES ESTADIO V 12-24 MESES COMPASIÓN PROFUNDA

ESTADIO IV 9-12 MESES

ESTADIO III 6-9 MESES

ESTADIO II 3-6 MESES

ESTADIO I 1-3 MESES INTELECTUALIZACIÓN

SUPERVIVENCIA EMOCIONAL

DEPRESIÓN

EMOCIONAL

LA REALIZACIÓN DE SÍ MISMO CONCIENCIA DE SÍ MISMO

AUTO-REALIZACIÓN HABILIDADES MODERACIÓN MITIGACIÓN ACUERDO

EXPERIMENTACIÓN DE DOLOR LUTO DUELO

EXPERIMENTACIÓN DEL TRAUMA

CONOCIMIENTO ANSIEDAD

ACTUALIZA: CONOCIMIENTO SABIDURÍA

Persona interior LOGRA

LLEGADA

EL HACEDOR

LÍNEA DE “COMODIDAD-HABILIDAD”

PODER FUERZA

MODULO TRANSVERSAL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

PROYECTO DE PALIATIVOS

DESARROLLO

PERSONAL

EN

RELACIÓN

A

CUIDADOS

--------------------------------------------------------------------------------------------2. TRABAJO DE INVESTIGACION FINAL Presente su Trabajo de Investigación y en forma digital. Tendrá 15 minutos para exponer en plenaria su trabajo de acuerdo al calendario de presentaciones de trabajos de investigación, que se les proporcionará.

BIBLIOGRAFÍA 1. AAHPM UNIPAC 1-6 Hospice-Palliative Care Trainning for Physicians a Self-Study Program 1997 2. Anderson, F., Downing, GM., Hill, J., Casorso, L., Lerch, N. Palliative Performance Scale (PPS): a new tool. Journal Palliative Care, 2006; 12:5-11. 3. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés 2003 R. Intervención emocional en Cuidados Paliativos. España: Ariel Ciencias Médicas 4. Astudillo W, Casado A, Mendinueta C, Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad 2005 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 5. Astudillo W, Mendinueta C, Como Ayudar al Enfermo Terminal 2003 Cuarta Edición Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 6. Avances Recientes en Cuidados Paliativos Astudillo, W., Morales, A., Clavé, E., Cabarcos A., Urdaneta, E., Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 183-194 7. Bayés R, Limonero JT, Barreto P, Comas MD. A way to screen for suffering in palliative care. J Palliat Care. 1997 Summer;13(2):22-6. 8. Bayés R. Psicología del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Ediciones Martínez Roca, 2001. p450. 9. Borneman, T., & Brown-Saltzman, K. (2006). Meaning in illness. In B. R. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook of palliative nursing (2nd ed., pp. 605-615). New York, NY: Oxford University Press. 10. Brown-Saltzman, K. (2006). Transforming the grief process. In R. Carroll-Johnson, L. Gorman, & N. J. Bush, Psychosocial nursing care: Along the cancer continuum, 2nd edition. Pittsburgh, PA: Oncology Nursing Press, Inc. 11. Bruera R, De Lima L, Wenk R, Farr W, Palliative Care in the Developing World Principles and Practice 2004 First Edition, IAHPC 12. Bruera E, Higginson I, Ripamonti C, Von Gunen C, Textbook of Palliative Medicine 2006, UK

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GLOSARIO CUIDADOS PALIATIVOS A Absceso Acumulación de pus en los tejidos orgánicos internos o externos. Infección generalmente refractaria a los antibióticos, y que necesitan de cirugía para curarse. Adenocarcinoma Tumor maligno que se origina en el tejido glandular. Se trata de la variedad más frecuente de cáncer, entre los que destacan casi todos los que se derivan del árbol respiratorio, el tubo digestivo, las mamas, el colon o la próstata. Adenoma Tumor benigno que se origina en el tejido glandular Adyuvante Tratamiento oncológico complementario a otro que se ha realizado previamente. Alopecia En oncología hace referencia a la pérdida del cabello sufrida por los tratamientos de quimioterapia y/o radioterapia. Amenorrea Ausencia del flujo menstrual, a veces ocasionada por tratamientos hormonales o contra el cáncer. Análisis de los receptores hormonales Análisis para medir la cantidad de ciertas proteínas, llamadas receptores hormonales, en el tejido del cáncer de mama. Un nivel alto de estos receptores indica que las hormonas pueden estimular el crecimiento del cáncer. Análogos de la hormona liberadora de la hormona luteinizante (LHRH) Fármacos hormonales que bloquean la producción de hormonas sexuales. En los varones, reducen los niveles de testosterona y, en las mujeres, reducen los niveles de estrógenos. Se usan en el tratamiento contra el cáncer de próstata o de mama. Anemia Empobrecimiento de la sangre por disminución de su cantidad total, o por enfermedades que reducen la cantidad de hemoglobina o el número de glóbulos rojos. Algunos tipos de cáncer pueden ocasionar anemia cuando invaden la médula ósea. Muchos… Anexectomía Extirpación del ovario y la trompa en conjunto.

Antiestrógeno Fármaco capaz de impedir o dificultar parte o todas las acciones de los estrógenos. Tienen actualmente importancia por su eficacia como tratamiento del cáncer de mama Antiálgico Tratamiento que tiene como objetivo disminuir el dolor. Antineoplásico Fármaco que inhibe o previene el desarrollo del cáncer porque evita el crecimiento de las células tumorales. Aspiración Extirpación de líquido de un bulto, a menudo un quiste, con un aguja. Astenia Cansancio. B Benigno No canceroso; no invade los tejidos próximos ni se extiende a otras partes del cuerpo. Biopsia Extirpación de una muestra de tejido, que luego se examina con el microscopio para buscar células cancerosas. Braquiterapia: Tratamiento radioterápico que consiste en la colocación de fuentes radiactivas encapsuladas dentro o en la proximidad de un tumor. El objetivo de este tratamiento es administrar dosis altas de radiación al tumor, con dosis escasas a los tejidos… BRCA1 Gen supresor de tumores localizado en el cromosoma 17. Responsable de la enfermedad en el 45% de las familias con cáncer de mama, y más del 80% de familias con cáncer de mama y ovario. C Cáncer inflamatorio de la mama Un tipo poco frecuente de cáncer de mama en el que las células cancerosas obstruyen los vasos linfáticos de la piel de la mama. La mama se enrojece, hincha y está caliente. Cáncer que se ha extendido más allá de la capa de tejido donde se ha desarrollado. También se le denomina cáncer infiltrante o carcinoma infiltrante. Cáncer Término que engloba más de cien enfermedades en las que células atípicas se dividen sin control. Las células cancerosas pueden extenderse a través de la circulación sanguínea y el sistema linfático hacia otras partes del cuerpo.

Caquexia Estado de extrema desnutrición que acompaña a las fases más avanzadas del cáncer. Carcinogénesis Origen y formación de un tumor canceroso, a través de la proliferación incontrolada de células Carcinoma ductal in situ Células atípicas en la pared del ducto. Las células no se han extendido fuera del ducto hacia otros tejidos de la mama. También se le denomina CDIS o carcinoma intraductal. Carcinoma embrionario Tumor maligno de células germinales que se origina en el testículo o en los ovarios. Carcinoma epidermoide Tumor maligno que se origina en las células no glandulares, en oposición a los adenocarcinomas. Es la variedad más común en los tumores de garganta, boca y cuello uterino. También denominado carcinoma de células escamosas. Carcinoma lobular in situ Células atípicas en los lobulillos de la mama. Esta condición rara vez se convierte en un cáncer invasivo. Sin embargo, el tener un carcinoma lobular in situ supone un mayor riesgo de desarrollar un cáncer de mama. También se llama CLIS. Carcinoma Tumor maligno derivado de estructuras epiteliales o glandulares; constituyen el tipo más común de cáncer. Lugares comunes de carcinomas son la piel, la boca, el pulmón, las mamas, el estómago, el colon y el útero. Los dos grandes grupos de esta… Carcinomatosis: Proceso de diseminación de un tumor maligno por diferentes órganos del cuerpo humano. Cuando un tumor maligno se ha extendido a diferentes lugares y no solo hay un primario y un secundario sino varios o muchos secundarios es cuando se habla de… Carcinógeno Dicho de una sustancia o agente que produce cáncer. Célula Unidad estructural y funcional de los organismos vivos, generalmente de tamaño microscópico, capaz de reproducción independiente y formada por un citoplasma y un núcleo rodeados por una membrana. Esta unidad es capaz de vivircomo organismo… Ciclo Unidad de tratamiento quimioterápico. Por regla general, en cada ciclo participan todos los quimioterápicos que forman el esquema de tratamiento. Típicamente, una línea de tratamiento contra el cáncer consta de varios ciclos idénticos, separados por…

Citología Prueba que consiste en examinar al microscopio las células tomadas del cuello del útero o matriz y del fondo de la vagina para detectar si son normales, anormales o presentan cambios que indique la existencia de cáncer del cuello uterino, en etapas… Consejo genético Proceso cuya finalidad es ayudar a una persona que padece una enfermedad genética y/o familiares en riesgo, a entender las características y consecuencias de dicha patología, sus probabilidades de presentarla o transmitirla y las opciones de… Contraste Sustancia que se introduce en el organismo con el fin de obtener imágenes más claras al realizar pruebas diagnósticas como las radiografías o TC (Tomografía Computerizada). Cribaje Intentar detectar la presencia de una enfermedad cuando aún no existe ninguna sintomatología (screening). Cuadrantectomía Procedimiento quirúrgico para la extirpación de un cuarto de la mama. Este tipo de cirugía se realiza en casos en los que el tumor es pequeño. Cuidados paliativos Atención específica, activa e integral que deben recibir los pacientes con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y sus familias, atendiendo a todas sus necesidades. Esta atención ayuda a la persona a tener la mejor calidad de vida posible… D Diagnóstico precoz Detección del cáncer antes de que produzca manifestaciones. Normalmente coincide en sus etapas iniciales. Disección axilar Cirugía para extirpar los ganglios linfáticos de debajo del brazo. Ducto Un canal pequeño en la mama que comunica los lóbulos con el pezón, y a través del cual pasa la leche. El cáncer que se inicia en el ducto se llama carcinoma ductal. Duelo En psicooncología, la serie estereotipada de fases por la que atraviesan los familiares tras la muerte de un ser querido. E

Ecografía Técnica de diagnóstico por la imagen que utiliza ultrasonidos para generar imágenes de distintos órganos. Emesis Sensación de tener la urgencia de vomitar y la expulsión forzada de los contenidos del estómago hacia arriba a través del esófago y fuera de la boca. También se conoce como vómito Enfermedad de Paget (mama) Tumor maligno que se extiende al pezón y la areola y que clínicamente se manifiesta por lesiones inflamatorias de la piel, parecidas a las producidas por el eccema, e infiltración en la epidermis de células malignas. Estadio Cada una de las fases evolutivas del cáncer. Se aceptan cuatro estadios, el estadio I se refiere a una fase inicial, los estadios II y III a fases intermedias y el estadio IV hace referencia a una fase donde el cáncer se ha diseminado. Estrógenos Hormonas sexuales femeninas producidas por los ovarios. Regulan el ciclo menstrual y preparan al cuerpo para la fertilización. F Factores de riesgo Cualquier elemento que aumenta las probabilidades de una persona de desarrollar una enfermedad. Factores estimuladores del crecimiento Sustancias producidas en el laboratorio, que estimulan la producción de células sanguíneas. El tratamiento con estos factores puede ayudar a que las células de la médula ósea se recuperen de los efectos de la quimioterapia y radioterapia. Fibroadenoma Tumor benigno, el más común de la mama, compuesto por tejido epitelial y fibroso. Fibroma Tumor benigno, frecuente en la mama, compuesto por tejido fibroso o conectivo. Fibrosarcoma Tumor maligno que puede originarse como fibroma benigno pero que más a menudo surge como proceso maligno primario. Puede originarse en cualquier par te, pero es más común en el seno maxilar, faringe, labios…

Frotis de Papanicolaou Prueba de diagnóstico precoz del cáncer de cuello uterino, que consiste en obtener células del cuello uterino mediante raspado con un instrumento romo, para observarlas al microscopio. El objetivo de un frotis de Papanicolaou es encontrar un cambio… G Gammagrafía Técnica diagnóstica que utiliza elementos radiactivos para visualizar las estructuras del organismo. Ganglio centinela Primer ganglio linfático regional que recibe la linfa de la zona donde se asienta el tumor primario y se supone que filtrará las células malignas de ese tumor. Si se biopsia y es normal, se supone que los ganglios de alrededor también lo son. Ganglios linfáticos Estructuras en forma de judía, pequeñas, que se localizan a lo largo de los canales del sistema linfático. Las bacterias o células cancerosas que entran en el sistema linfático pueden ser halladas en los ganglios. Genoma El ADN total de una célula, representa toda la información genética de una persona. Glándula Conjunto de células que producen y liberan sustancias. H HER2/neu: Oncogén que produce una proteína que constituye un receptor en la membrana de la célula, al que se unen sustancias que favorecen el crecimiento de la célula (factor de crecimiento). Se da en ciertos cánceres de mama que pueden ser tratados con… Hiperplasia atípica Lesión benigna (no cancerosa) en la que el tejido de la mama tiene ciertas características anormales. Conlleva un aumento del riesgo de padecer cáncer de mama. Histerectomía Extirpación del útero o matriz. Se puede realizar mediante la apertura de la cavidad abdominal, o por laparoscopia. Junto con la anexectomía, es la intervención básica para el cáncer de ovario y de útero. Hormonas Sustancias químicas que producen las glándulas del cuerpo. Controlan la acción de ciertas células u órganos.

Hormonodependiente Tipo de cáncer de mama invasor, en el que las células tumorales se expresan receptores de estrógenos, de progesterona o de ambos. Los tumores hormonodependientes se pueden tratar con antiestrógenos. Hormonoterapia Procedimiento para el tratamiento de algunos tumores como el de cáncer de mama y el de próstata con productos hormonales que actúan alterando la producción o impidiendo la acción de los estrógenos o de la testosterona sobre los órganos. Su objetivo… I Implante mamario Prótesis de silicona utilizada para aumentar el tamaño del seno o restaurar su volumen después de una mastectomía. Inhibidores de la aromatasa Fármacos que bloquean la conversión de algunos andrógenos, producidos en la glándula suprarrenal, a estrógenos Inmunoterapia Tratamiento que se basa en la estimulación del propio sistema inmunológico del paciente para que sea capaz de reconocer y eliminar las células tumorales. L Leucopenia Disminución del número de leucocitos totales por debajo de 4.000-4.500/mm cúbicos, con frecuencia como efecto secundario de la quimioterapia. Línea de tratamiento Ciclos que se han administrado a un paciente de un mismo esquema de quimioterapia. Por regla general, cada línea de tratamiento corresponde a una progresión de la enfermedad. Linfa Fluido casi incoloro que viaja a través del sistema linfático y transporta células que ayudan a combatir las infecciones y enfermedades. Linfadenectomía Extirpación de os ganglios linfáticos de alguna región concreta. A menudo, la extirpación de un cáncer debe completarse con la linfadenectomía de los ganglios más próximos. Linfedema Inflamación de la mano y el brazo causada por la acumulación de líquidos en los tejidos cuando los ganglios linfáticos axilares se han extirpado o irradiado.

Linfoma Tumor generalmente maligno originado en el tejido del sistema linfático. Las células afectadas son un grupo de glóbulos blancos denominados linfocitos. M Maligno Canceroso, puede diseminar hacia otras partes del cuerpo. Mamografía Radiografía de la mama. Prueba diagnóstica que puede detectar precozmente el cáncer de mama Marcador tumoral Sustancias que a menudo pueden descubrirse en cantidades mayores que las normales en la sangre, orina, o tejidos del cuerpo de algunos pacientes con ciertos tipos de cáncer. Los marcadores tumorales son producidos por el propio tumor o por el cuerpo… Mastectomía conservadora Procedimiento quirúrgico para extirpar la lesión de la mama con un margen suficiente de tejido sano y los ganglios de la axila de ese lado. Mastectomía profiláctica Procedimiento quirúrgico para la extirpación de una o ambas mamas que no contienen cáncer con el fin de prevenir o reducir el riesgo de sufrir cáncer de mama en mujeres con alto riesgo de padecerlo. Suele consistir en una mastectomía subcutánea. Mastectomía radical Procedimiento quirúrgico de extirpación de los músculos de la pared torácica (pectorales) además de la mama y los ganglios linfáticos axilares. Esta cirugía se consideró durante muchos años como el estándar para mujeres con cáncer de mama, pero en… Mastectomía subcutánea Procedimiento quirúrgico para la extirpación de toda la mama, pero se deja el pezón y la areola. Mastectomía Procedimiento quirúrgico para la extirpación de toda la mama o parte de ella, por lo general, para tratar enfermedades serias del tejido mamario, como cáncer de mama. Menarquía Aparición de la primera regla. Menopausia Momento en la vida de una mujer en el que se retira la menstruación.

Metástasis Diseminación a órganos distantes de una infección o de un tumor primario maligno o cáncer, que ocurre generalmente por vía sanguínea o linfática. En muchos casos, la existencia de metástasis establece el límite entre lo que es curable y lo que no.… Microcalcificaciones Mucositis Efecto secundario de la quimioterapia y radioterapia que consiste en una inflamación de la mucosa acompañada de llagas o úlceras dolorosas. N Neoadyuvante Primera modalidad terapéutica que se aplica en el tratamiento oncológico. Neoplasia Masa o bulto producido por un crecimiento excesivo de células (tumor). Neutropenia Número anormalmente bajo de neutrófilos en la sangre, a menudo como efecto secundario de la quimioterapia. Nódulo Protuberancia sólida que se puede palpar. En oncología se utiliza para designar tumores observados en las radiografías. O Ooforosalpingectomía Procedimiento quirúrgico para la extirpación de uno o ambos ovarios y de la trompa de Falopio correspondiente. Se realiza para extirpar un tumor, abrir un absceso o tratar una endometriosis. Ovarios Órganos reproductores femeninos que producen óvulos y hormonas. P PAAF Siglas de Punción Aspiración con Aguja Fina. Técnica sencilla para el diagnóstico rápido de nódulos palpables. Para ello se introduce una aguja fina, a ciegas o mediante la guía de la radiología o la ecografía, en el interior de la lesión y se mueve… PET Siglas de Tomografía por Emisión de Positrones. Técnica de diagnóstico por la imagen en la que las lesiones tumorales aparecen marcadas tras la administración de glucosa como contraste.

Poliquimioterapia Asociación de varios citotóxicos que actúan con diferentes mecanismos de acción, sinérgicamente, con el fin de disminuir la dosis de cada fármaco individual y aumentar la potencia terapéutica de todas las sustancias juntas. Precanceroso Cambios en las células que pueden convertirse, aunque no siempre, en cáncer. Se les llama también premalignos. Progesterona Hormona del cuerpo lúteo que se forma con la ruptura cíclica de un folículo ovárico. La progesterona es necesaria para que el útero y los senos se desarrollen y funcionen correctamente. Pronóstico Predicción de la evolución de una enfermedad. Prótesis mamaria externa Prótesis de silicota que se coloca en el sujetador y realiza una función estética en mujeres a las que se les ha realizado una mastectomía. Q Quimioprevención Utilización de sustancias químicas para evitar la aparición de una enfermedad. También se conoce como quimioprofilaxis. Quimiorresistencia Renuencia de las células tumorales a la quimioterapia a través de la transferencia de una única proteína. Es la causa más frecuente del fracaso de los tratamientos oncológicos. Quimioterapia secuencial Administración de fármacos de forma sucesiva a lo largo de varias semanas. No debe confundirse con la quimioterapia alternante en la que se administran, uno tras otro, los fármacos del esquema en dosis y periodos convencionales. Quimioterapia Tratamiento médico basado en la administración de sustancias químicas (fármacos). Suele reservarse para los fármacos empleados en el tratamiento de las enfermedades neoplásicas que tienen como función el impedir la reproducción de las células… Quiste Cápsula rellena de líquido que se desarrolla anormalmente en una cavidad o estructura del cuerpo. R

Radioterapia externa Tratamiento oncológico en el que la fuente de irradiación está a cierta distancia del paciente en equipos de grandes dimensiones, como son la unidad de Cobalto y el acelerador lineal de electrones. En este tipo de tratamiento, que es el más común,… Radioterapia intersticial Braquiterapia. Tambien se conoce como radioterapia interna o curiterapia. Radioterapia intraoperatoria Tratamiento oncológico que permite la administración única, en el quirófano, de una alta dosis de radiación ionizante en un área anatómica definida durante el acto quirúrgico, con la finalidad de mejorar el control local del tumor. Radioterapia Tratamiento con irradiaciones de alta energía para destruir las células cancerosas. La radioterapia en la que se usa una máquina localizada fuera del cuerpo se llama radiación externe. Cuando el material radioactivo se coloca en la mama en un fino… Radiólogo Médico especializado en realizar e interpretar imágenes de las zonas del interior del cuerpo. Las imágenes se producen con rayos-x, ondas sonoras u otros tipos de energía. Recidiva a distancia Metástasis no detectada inicialmente. Recidiva local Reaparición de un cáncer que tiene lugar en la zona inicialmente afectada. Recidiva regional Reaparición del cáncer en los ganglios linfáticos cerca de la zona inicialmente afectada. Recidiva Reaparición de los síntomas de una enfermedad poco después del periodo de convalecencia. En oncología, reaparición de un cáncer después de una aparente desaparición tras un tratamiento quirúrgico o médico. Remisión Desaparición de los signos y síntomas del cáncer. Una remisión puede ser temporal o permanente. Remisión completa Desaparición de un cáncer de la exploración (remisión clínica), de los escáneres (radiográfica), o del examen microscópico de muestras de tejido (patológica). La remisión no siempre es equivalente a curación, debido a la frecuencia de las recidivas.

Resonancia magnética Técnica diagnóstica que permite obtener imágenes del organismo de forma no invasiva y en cualquier plano del espacio, sin emitir radiación ionizante. Posee la capacidad de diferenciar mejor que cualquier otra prueba de radiología las distintas… S Screening Conjunto de acciones englobadas en un programa dirigido a detectar precozmente el cáncer. Existen programas de detección precoz del cáncer de mama en todas las comunidades. Segmentectomía Procedimiento quirúrgico para extirpar la lesión de la mama y de un área grande del tejido normal del seno alrededor de la lesión. Seminoma ovárico Tumor maligno del ovario, poco frecuente. También denominado disgerminoma. Simulación Proceso que permite planear los tratamientos de radioterapia sobre un área determinada, a partir de imágenes de TAC y con la ayuda de ordenadores. Sistema linfático Red de órganos, ganglios linfáticos, conductos y vasos linfáticos que producen y transportan linfa desde los tejidos hasta el torrente sanguíneo. El sistema linfático es uno de los componentes principales del sistema inmunitario del cuerpo. T Tomografía axial computarizada (TAC o escáner) Técnica radiológica con la que se obtienen imágenes del interior del organismo en diferentes planos, para lo que utiliza rayos-x que van girando sobre el individuo. Tomografía por emisión de positrones (PET) Técnica de diagnóstico por la imagen en la que las lesiones tumorales aparecen marcadas tras la administración de glucosa como contraste. Tratamiento biológico Para estimular o restaurar la habilidad del sistema inmunológico de luchar contra las infecciones y enfermedades. También llamado inmunoterapia. Tratamiento local Afecta las células en el tumor y la zona de alrededor del mismo. Tratamiento sistemático Alcanza y afecta todas las células del cuerpo.

Tumor secundario Metástasis. Tumor benigno Masa de células semejantes a las normales, que permanecen en su localización primaria y no produce metástasis. También puede, no obstante, ser grave o mortal, según el lugar en el que se localice y las complicaciones a que dé lugar. Tumor primario Crecimiento de células anormales o proliferación incontrolada de células en el lugar donde se origina el cáncer, en vez de diseminarse a este órgano de otras partes del cuerpo. Tumor Masa de células transformadas, con crecimiento y multiplicación anormales. Puede ser benigno o maligno. X Xerostomía Síntoma que define la sensación subjetiva de sequedad de la boca por mal funcionamiento de las glándulas salivales. Puede ser consecuencia de la quimioterapia o de la radioterapia.

“Usted importa porque es Usted y seguirá importando hasta el último momento de su vida. Haremos todo lo posible no sólo para ayudarlo a morir en paz sino a vivir hasta que muera.” Dame Cicely Saunders, Fundadora del movimiento moderno de Hospicios

Guatemala, 2012