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Departamento de Psiquiatría y Fisioterapia. Universidad de Málaga.
Correspondencia: Miguel Muñoz-Cruzado y Barba Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud Paseo de Martiricos, s/n 29009 Málaga. España E-mail:
[email protected]
Fecha de recepción: 2/1/07 Aceptado para su publicación: 14/5/07
Enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas en cuidadores de enfermos de Alzheimer: necesidades de fisioterapia Musculoskeletal psychosomatic diseases in caregivers of Alzheimer’s patients: physical therapy needs
RESUMEN
ABSTRACT
Introducción. Las alteraciones en la rutina de las personas que cuidan a un familiar afectado de una enfermedad crónica son la causa de un gran número de enfermedades psicosomáticas (EP). Objetivos. Determinar si existen diferencias en la incidencia de enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas (EPM) entre cuidadores de enfermos crónicos (no-EA) y cuidadores de enfermos de Alzheimer (EA). Material y métodos. Estudio multicéntrico, descriptivo, prospectivo y cuantitativo sobre 121 cuidadores de dos grupos diferenciados: cuidadores de no-EA y cuidadores de EA. Resultados. Total de encuestas válidas: 117. El número medio del total de EP detectadas: 13,38 para los cuidadores de EA y 8,1 para los cuidadores de no-EA. El 43,6 % de los cuidadores de EA padecían contracturas musculares, frente al 26,5 % de los cuidadores no-EA (p = 0,02). El 87,2 % de los cuidadores de EA presentaba alguna EPM, frente al 70,6 % de los no-EA (Fisher: p = 0,024).
Introduction. The environmental alterations of the caregivers of family members suffering chronic diseases cause many psychosomatic diseases (PD). Objectives. To determine if there are differences in the incidence of muscular psychosomatic diseases (MPD) among caregivers of chronic patients (No-AD) and caregivers of patients with Alzheimer’s (AD). Material and methods. Multicentrer, descriptive, prospective and quantitative study on 121 caregivers in two differentiated populations: No-AD caregivers and AD caregivers. Results. Total surveys valid: 117. The mean number of the total of detected PD: 13.38 for the AD caregivers and 8.1 for No-AD caregivers. A total of 43.6 % of the AD caregivers suffered muscular cramps compared to 26.5 % of the No-AD caregivers (p = 0.02) and 87.2 % of the AD caregivers presented some MPD compared to 70.6 % of the No-AD (Fisher: p = 0,024). Conclusions. A greater number of MPD are caused among AD caregivers, above all muscle cramps. Greater
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Conclusiones. Se produce mayor número de EPM entre cuidadores de EA, sobre todo contracturas musculares. Es necesaria mayor actuación fisioterapéutica en la atención psicosomática de los cuidadores de enfermos crónicos. PALABRAS CLAVE
Enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas en cuidadores de enfermos de Alzheimer: necesidades de fisioterapia
presence of physical therapy is required for the psychosomatic care of caregivers of chronic patients. KEY WORDS Psychosomatic; Family caregiver; Alzheimer’s disease; Muscular diseases; Physical therapy.
Psicosomática; Cuidador; Enfermedad de Alzheimer; Enfermedades musculares; Fisioterapia. INTRODUCCIÓN La concepción holística de los diversos procesos mórbidos que afectan al ser humano, propuesta por las distintas escuelas antropológicas, psicoanalíticas y conductistas que, iniciadas en el primer cuarto del siglo XX, trataban de abordar la enfermedad humana, llegan a constituirse en una aproximación biopsicosocial del proceso de enfermar, cuyo máximo exponente es la propuesta de Engel en la década de 19601,2. El concepto de enfermedad psicosomática se describe como aquellos procesos patológicos caracterizados por síntomas físicos de etiología múltiple, pero en los que los factores emocionales tienen un rol importante, pues habitualmente afectan a un órgano o a un sistema fisiológico vulnerable. Aunque las manifestaciones fisiológicas acompañan normalmente ciertas emociones, éstas son más intensas y prolongadas que aquéllas. Las emociones reprimidas tienen una acción fisiológica que, si permanecen algún tiempo y son suficientemente intensas, pueden ocasionar alteraciones en la función orgánica y hasta producir la lesión del órgano, siendo el paciente absolutamente inconsciente de la relación que existe entre su enfermedad y sus emociones3. Aunque cuidar a pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) supone un elevado riesgo para la salud física y mental de los cuidadores4,5, los estudios realizados sobre la afectación psicosomática de los familiares que conviven con enfermos crónicos se suelen limitar, generalmente, a analizar el grado de depresión y ansiedad que éstos presentan como consecuencia de la carga en sus tareas de cuidados6,7; sin embargo, el concepto de trastorno psicosomático es mucho más amplio, por lo que cen-
tramos nuestra atención en las afectaciones musculoesqueléticas que, independientemente de otras variables que dan pie a confusión, son mucho más frecuentes en los cuidadores de EA que en el resto, lo cual supone un amplio campo de actuación para la Fisioterapia. OBJETIVOS Determinar la aparición de enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas (EPM) en cuidadores de enfermos crónicos durante el tiempo de dedicación. Determinar la aparición de EPM en cuidadores de EA durante el período de dedicación. Comparar la aparición de EPM en los cuidadores en función de si el receptor de tales cuidados es EA o no-EA. Hipótesis Los cuidadores de EA padecen más EPM que el resto de los cuidadores de enfermos crónicos (o no-EA) durante su asunción de tareas. Metodología A. Descripción de las variables de estudio e instrumentos de medida. A1. Con respecto al cuidador se recogen las variables que se exponen a continuación, teniendo en cuenta que las que recogen información sobre las patologías se refieren sólo a aquellas que han aparecido durante el período en el que los cuidadores ya habían asumido el rol de asistencia. Fisioterapia 2008;30(3):116-21
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– Edad en años. – Sexo. – Parentesco: • Cercano: cónyuge, padre/madre, hermano/a, yerno/nuera. • Lejano: sobrino/a, tío/a, nieto/a, vecino/a, ninguno. – Nivel educativo. – Nivel de conocimientos sobre tareas de cuidado: sobre escala visual analógica (EVA), el cuidador señala su nivel de formación sobre cuidados, evaluando con cero (0) cuando tiene que recurrir a otras personas ante cualquier demanda de cuidados por parte del rector, y con diez (10) cuando nunca tiene necesidad de asesoramiento en dichas situaciones. – Carga: escala de Zarit de sobrecarga del cuidador8,9. – Ansiedad y depresión: escala de Golberg10. – Enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas: • • • • • •
Lumbalgias y/o ciatalgias. Fibromialgia. Artritis reumatoide. Contracturas musculares. Calambres. Otras.
A2. Con respecto al receptor de los cuidados: – Edad. – Diagnóstico. – Índice de necesidades en las actividades de la vida diaria (AVD): escala de Barthel 11. B. Tipo de diseño: multicéntrico, descriptivo, prospectivo y cuantitativo. C. Período de recogida de datos: del 01/02/06 al 30/04/06. D. Descripción del universo: cuidadores de enfermos crónicos de cualquier tipo, de ambos sexos, con edad superior a 50 años. E. Descripción de las muestras: – Familiares cuidadores de EA. – Familiares cuidadores de enfermos crónicos no-EA. F. Localización: Málaga y provincia (Antequera, Fuengirola, Málaga y Vélez-Málaga), Jaén y Almería. Fisioterapia 2008;30(3):116-21
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G. Total de encuestas realizadas: 121. H. Diseño estadístico: prueba de chi al cuadrado de homogeneidad de distribución en dos muestras y test de t de Student o Mann-Whitney para comparar variables numéricas en dos grupos. Coeficiente de correlación lineal de Pearson. RESULTADOS Y DISCUSIÓN La ausencia de trabajos acerca de enfermedades psicosomáticas en cuidadores en las bases de datos consultadas (metabuscador de la Universidad de Málaga) nos hace difícil contrastar los resultados de nuestro trabajo, si bien podemos establecer que la variable edad de los cuidadores es muy aproximada en los dos grupos estudiados. El total de encuestas consideradas válidas fue de 117. La edad media de las poblaciones estudiadas fue de 57,42 años (rango 50-82) para los cuidadores de EA y de 54,14 años (rango 50-83) para los de otras patologías. En cuanto al sexo, el número de hombres cuidadores de EA fue de 26 (33,3 %), mientras que los que cuidaban enfermos de otras patologías crónicas fueron 5 (12,8 %). Esta diferencia es estadísticamente significativa (p = 0,025). Sin embargo, este dato, que coincide con otros trabajos en los que se detecta mayor preponderancia del rol de cuidador entre las mujeres que entre los hombres12-15, nos indica que, cuando se trata de un EA, el hombre se compromete en las tareas de cuidados (fig. 1). La antigüedad en la función de cuidador tuvo una edad media de 6,75 años para los cuidadores de EA y 2,49 años para los no-EA. La responsabilidad de los cuidados era asumida en solitario en 39 casos (50 %) de cuidadores de EA y en 16 de los no-EA (41 %), fue compartida esporádicamente en 29 de los cuidadores de EA (37,2 %) y en 16 de los no-EA (41 %), y habitualmente compartida en 10 de los cuidadores de EA (13 %) y 7 de los no-EA (18 %). A este respecto, ha de tenerse en cuenta que la responsabilidad de los cuidados es un parámetro íntimamente ligado a la sobrecarga del cuidador, por cuanto no es lo mismo tener que soportar absolutamente toda la carga un solo cuidador que si es asumida por dos o más cuidadores. La media de edad de los pacientes fue de 77,83 años (rango 54-90) para los EA y 73,33 (rango 50-92) para
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Sexo del cuidador Hombre Mujer Sí
Cuidador de Alzheimer
Número de enfermedades psicosomáticas
119 40
30
*
20
10
0 Cuidador de Alzheimer
No
Fig. 1. Distribución de los cuidadores según sexo.
los no-EA, por lo que consideramos que existe bastante homogeneidad entre ambas poblaciones. El parentesco de los cuidadores de EA fue cercano en 68 casos (87,2 %) y lejano en 10 de ellos (12,8 %), mientras que los cuidadores no-EA eran parientes cercanos en 36 casos (92,3 %) y lejanos en 3 (7,7 %). El nivel educativo de los cuidadores de EA era universitario en 12 de los casos (15,4 %), formación profesional en 14 casos (18 %), educación general básica en 23 (29,5 %) y sólo leían y escribían 29 de ellos (37,1 %). Por su parte, los cuidadores de no-EA eran universitarios 5 (12,8 %), habían acabado la formación profesional 5 (12,8 %), educación general básica 12 (30,8 %) y sólo leían y escribían 17 (43,6 %). Asimismo, el nivel medio de información sobre tareas de cuidados demandadas por los respectivos pacientes fue de 5,98 sobre 10 para los cuidadores de EA y de 3,89 para el resto de los cuidadores. En este sentido, resulta importante resaltar que es habitual que los cuida-
Fig. 2. Número de enfermedades psicosomáticas aparecidas durante los cuidados.
dores de EA sean miembros de alguna asociación, y que estas entidades, entre otras actividades, realizan sesiones formativas y de puesta en común de los cuidadores. La puntuación media del índice de sobrecarga (Zarit) de los cuidadores de EA fue de 40,79, significativamente mayor que los que presentaron los cuidadores de otras patologías crónicas (p = 0,013), apreciándose también entre aquéllos mayores puntuaciones en depresión (test de Golberg). El índice medio de dependencia de los pacientes para las actividades básicas de la vida diaria (Barthel) fue de 41,44 para los EA y de 43,69 para los cuidadores de otras patologías crónicas, y no existía significancia estadística en esta diferencia. El número medio de enfermedades psicosomáticas que presentaron los cuidadores de EA fue de 13,38, mayor que el del resto de los cuidadores, 8,1 (p < 0,0001 Mann-Whitney) (fig. 2). Diversos autores15-20 concluyen que los niveles de estrés soportados por la mujer cuidadora es superior al de los hombres, lo que hace pensar en la relación de este parámetro con el hallazgo de mayor número de EPM entre las cuidadoras de nuestro estudio. Nuestro estudio muestra una mayor incidencia de contracturas musculares en los cuidadores de EA (43,6 %) con respecto a la del resto de cuidadores de afectados de Fisioterapia 2008;30(3):116-21
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Tabla 1. Distribución del número de enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas Enfermedades musculoesqueléticas 0
1
2
Total 3
4
Alzheimer No Sí
Recuento de Alzheimer (%) Recuento de Alzheimer (%)
15 (29,4) 10 (12,85)
26 (51,0) 33 (42,3)
7 (13,7) 21 (26,9)
3 (5,9) 12 (15,4)
0 (0) 2 (2,6)
51 (100,0) 78 (100,0)
Total
Recuento de Alzheimer (%)
25 (19,4)
59 (45,7)
28 (21,7)
15 (11,6)
2 (1,6)
129 (100,0)
Tabla 2. Incidencia de enfermedades psicosomáticas musculoesqueléticas en cuidadores Cuidadores de Alzheimer Resto de cuidadores (n = 78) (n = 51) Contracturas (%) Calambres (%) Lumbalgias/citalgias (%) Artritis reumatoide (%) Fibromialgia (%) Otras (%) Tener alguna enfermedad psicosomática no musculoesquelética (%)
p
43,6 17,9 46,2 9,0 3,8 32,1
23,5 7,8 35,3 5,9 5,9 19,6
0,018 0,125 0,274 0,739 0,680 0,157
87,2
70,6
0,018
otras patologías (26,5 %), y la significación estadística asociada a esta diferencia es de p = 0,02 (tabla 1). Considerando la presencia de alguna enfermedad musculoesquelética entre los cuidadores, se observa que es mayor la incidencia en el grupo de cuidadores de EA, 87,2 %, frente al 70,6 % en el resto de cuidadores (p = 0,02). Por otro lado, al contabilizar el número de enfermedades musculoesqueléticas, observamos que los cuidadores de EA presentan mayor cantidad de ellas (tabla 2). Usando la prueba exacta de Fisher bilateral, la significación de la diferencias observadas es p = 0,024. Las incidencias de las diferentes enfermedades musculoesqueléticas se muestran en la tabla 1. El mayor nivel de conocimientos sobre las tareas de cuidados entre los cuidadores de EA puede ser debido a la importancia que este colectivo ha dado al asociacioFisioterapia 2008;30(3):116-21
nismo, consiguiendo con ello altas cotas de instrucción sobre la enfermedad y sobre los cuidados que requieren los pacientes. A diferencia de otros trabajos21, la carga percibida por el cuidador (índice de Zarit) en ambos grupos se corresponde con el grado de dependencia del paciente (índice de Barthel), siendo el coeficiente de correlación lineal de Pearson, r = –0,243 (p = 0,008). En este sentido, consideramos fundamental la creación de la figura del fisioterapeuta de enlace en atención primaria de salud (APS) como gestor de la necesaria atención fisioterapéutica, tanto del paciente crónico como del cuidador, valorando la situación del paciente crónico con el fin de gestionar la fisioterapia en el plan de cuidados generales, que deberá ser elaborado en consenso con el resto de profesionales de APS. Estas acciones valorativas se complementarían con otras formativas dirigidas al resto de los profesionales del equipo de APS, a los pacientes y a los cuidadores, así como con la gestión y adaptación del material de apoyo necesario para la mejoría de la situación del paciente y/o del cuidador (bastones, andadores, ortesis, etc.), y con la prescripción y supervisión de técnicas fisioterápicas en el tratamiento de los distintos trastornos biopsicosociales detectados tanto en los pacientes como en los cuidadores. CONCLUSIONES Los cuidadores de EA padecen mayor número de enfermedades psicosomáticas que los cuidadores de cualquier otro tipo de enfermos crónicos.
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Dada la aparición de contracturas musculares entre los cuidadores, y especialmente entre los de EA, consideramos importante la actuación del fisioterapeuta en orden a mejorar la situación de los cuidadores, lo que redundaría en la mejoría de los pacientes. Aunque se constata el rol fundamental de la mujer como cuidadora en general y el menor número de hombres dedicados a las tareas de cuidados, se evi-
dencia que cuando el paciente es un EA, los hombres son más participativos. AGRADECIMIENTOS A Rafael Cabello Jaime, Miguel Ángel Gobernado Cabero y Antonio Oya Casero por su inestimable ayuda en la recogida de datos.
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