Empoderamiento, experiencia de vida y asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers- Danlos

El propósito del presente artículo es analizar las experiencias de vida y el movimiento asociativo de personas con Síndrome de Ehlers-Danlos con base en la literatura científica sobre Enfermedades Raras y las narraciones de los afectados por esta condición. Ambas fuentes coinciden en señalar la vivencia de impotencia (powerlessness) de los pacientes, producto de la incontrolabilidad e impredecibilidad de su cuerpo; la ausencia y el retraso diagnóstico o juicios clínicos errados, frecuentemente de índole psiquiátrico, con los consecuentes  tratamientos equivocados e iatrogénicos, así como la incredulidad de profesionales de la salud y otros significativos sobre sus síntomas, lo que lleva a cuestionarse su propia vivencia de enfermedad. Para algunas personas estas experiencias se traducen en un proceso complejo de cambio personal que permite su  empoderamiento mediante el ejercicio de su rol como pacientes expertos, cuya expresión en el ámbito social se refleja en un movimiento asociativo que busca facilitar el apoyo mutuo, así como la adquisición, producción y divulgación del conocimiento científico y como el generado por sus propias experiencias, que es tan válido como el de los profesionales.