El concebido como paciente

El concebido como paciente ante el diagnóstico prenatal y la medicina
fetal[1]

Jorge Nicolás Lafferriere[2]


Título de la Ponencia:

Resumen:
La presente ponencia considera al concebido como paciente y analiza sus
derechos ante el acto médico de diagnóstico prenatal y otras posibles
intervenciones terapéuticas. Se considera la definición de diagnóstico
prenatal, sus alcances, las técnicas usuales. También se presenta la
medicina fetal y las posibilidades terapéuticas existentes al día de hoy
hacia el concebido. Se consideran las condiciones jurídicas de procedencia
del DP como acto médico especializado y se formulan propuestas para una
futura legislación sobre el punto.

Sumario:
1. El concebido como paciente. Introducción

2. El diagnóstico prenatal: definición y alcances


2.1. Definición

2.2. Alcances del DP
2.3. Tendencias
3. Técnicas usuales de DP
3.1. Esquema de las técnicas usuales
3.2. Clasificación de las técnicas según su capacidad
diagnóstica:
3.3. Clasificación de las técnicas según su carácter invasivo
4. La medicina fetal
5. Condiciones jurídicas de procedencia
5.1. Indicación médica
5.2. Finalidad terapéutica
5.3. Proporcionalidad de los medios de DP
5.4. Consentimiento informado de los padres
5.5. Confidencialidad de la información genética
6. Propuestas legislativas sobre el DP
6.1. La ley 24.901
6.2. Lineamientos de una posible legislación
7. Conclusión

1. El concebido como paciente. Introducción

La vida del ser humano antes de su nacimiento siempre ha sido motivo
de especial tutela y cuidado, evidenciando espontánea reverencia ante la
dignidad del don de cada vida humana. En efecto, la concepción marca el
inicio de un nuevo ser quien recibe un tratamiento diferenciado, tanto de
sus padres como de los médicos y la sociedad. Ese especial cuidado también
abarca a la madre, quien es reconocida, acompañada, sostenida, protegida y
promovida en ese eminente y exclusivo servicio a la vida que es la
maternidad.
Los notables descubrimientos verificados en el siglo XX en la genética
humana y en las ciencias biológicas en general, han permitido el acceso a
muchas de las claves de la vida física humana y a la etiología de las
enfermedades. Así, merced a las nuevas posibilidades abiertas por los
conocimientos científicos y las aplicaciones tecnológicas vinculadas con la
vida accedemos de manera cada vez más nítida y precisa a la intimidad del
seno materno, para conocer la realidad del cuerpo del concebido y cuidar su
salud. Se difunde así el diagnóstico prenatal[3].

2. El diagnóstico prenatal: definición y alcances

2.1. Definición: El diagnóstico prenatal es el acto médico de conocimiento
de la condición de salud del niño por nacer, auxiliado por técnicas
instrumentales y de laboratorio, a fin de individualizar patologías,
realizar un pronóstico y elaborar estrategias preventivas, terapéuticas o
paliativas en beneficio del concebido y, en su caso, de asesoramiento y
contención profesional a la madre y al padre para la aceptación y cuidado
del hijo enfermo. Tal definición resulta abarcativa tanto de los estudios
genéticos como de otro tipo de análisis que configuran propiamente un
diagnóstico.
También se suele denominar "diagnóstico prenatal" a las técnicas que
posibilitan tal diagnóstico. Al respecto, la naturaleza del diagnóstico
prenatal es la de ser un acto médico. Por analogía puede también llamarse
diagnóstico a las técnicas y procedimientos que lo hacen posible, pero con
la aclaración que siempre conservarán su carácter instrumental.

2.2. Alcances del DP

a) Estudios genéticos: El DP pueder ser de tipo genético y no genético.
Dentro de las aplicaciones genéticas vinculadas con el diagnóstico
prenatal, encontramos distintos tipos de análisis genéticos[4]: i) de los
genes (se analiza el ADN): son estudios que buscan signos de una enfermedad
o un desorden en ADN humano; ii) análisis cromosómicos: se orientan a
analizar los cromosomas, su estructura, número y orden; iii) análisis
bioquímicos (se analizan niveles enzimáticos): se estudia el nivel de
algunas proteínas claves[5].

b) Estudios no genéticos: no todos los procedimientos técnicos que se
utilizan para el DP se vinculan con la genética. Así, la ecografía consiste
en la observación del niño por nacer sin necesidad de estudios sobre los
cromosomas o los genes.

2.3. Tendencias: Las posibilidades abiertas por la genómica y las
biotecnologías marcan el desarrollo del DP. En este sentido, se verifica
una tendencia a procurar un conocimiento cada vez más temprano y rápido de
la realidad del concebido, ya sea en sus características genéticas, como en
los diversos aspectos de su condición corporal en desarrollo. A su vez, se
mejoran y perfeccionan las técnicas, de modo que otorgan información cada
vez más precisa y obtenida de modos menos invasivos. También se potencia el
beneficio del diagnóstico prenatal por los promisorios medios terapéuticos
que son las cirugías prenatales y un incipiente desarrollo de la
farmacoterapia prenatal, además de los progresos terapéuticos en
neonatología y en las técnicas de estimulación temprana que se pueden
brindar en los primeros años de vida. Sin embargo, algunas veces, el
crecimiento de las capacidades diagnósticas no va acompañado de las
consiguientes posibilidades terapéuticas, lo que conduce a la tentación de
utilizar la información obtenida para fines discriminatorios.[6]

3. Técnicas usuales de DP

3.1. Esquema de las técnicas usuales: El DP es un acto médico que se vale
de distintos procedimientos para detectar la situación de salud del
concebido antes del nacimiento y por ello resulta necesario realizar una
sintética presentación de las técnicas usuales para dicho diagnóstico en el
estado actual de las ciencias médicas[7]:

"Técnica "Plazo de "Riesgos "Carácter "
" "realización " "invasivo "
"Ultrasonido o "Durante todo el "No tendría "No invasivo"
"ecografía "embarazo "riesgos " "
"Ecocardiografía "Desde la semana 20 "- "No invasivo"
"prenatal " " " "
"Eco-Doppler "En salud fetal "No tiene riesgos "No invasivo"
"obstétrico " " " "
"Resonancia magnética"Durante todo el "Deben efectuarse "No invasivo"
" "embarazo "pruebas de " "
" " "seguridad en el " "
" " "primer trimestre " "
" " "de embarazo " "
"Radiografía "- "Por radiación "No invasivo"
"Embrioscopía "Entre las 8 y las "Pérdida fetal: "Invasivo "
" "10 semanas "2,5% " "
"Fetoscopía "Entre las semanas "Pérdida fetal: "Invasivo "
" "18 y 20 "entre 4% y 6% " "
"Amniocentesis "Entre las semanas "Pérdida fetal: "Invasivo "
" "15 y 18 "entre 0,5% y 1,5%" "
"Aspiración de "Entre las semanas "Estadísticas muy "Invasivo "
"vellosidades "10 y 12 "variadas de " "
"coriónicas " "pérdida fetal: " "
" " "hasta 3,2% " "
"Cordocentesis "Luego de la semana "Pérdida fetal: 2%"Invasivo "
" "18 " " "
"Análisis de muestras"- "Pérdida fetal: "Invasivo "
"de la persona por " "entre 2,5% y 6% " "
"nacer " " " "
"Análisis de células "Desde la semana 15."No tendría "No invasivo"
"de la persona por " "riesgos " "
"nacer en sangre " " " "
"materna " " " "

3.2. Clasificación de las técnicas según su capacidad diagnóstica:

Estudios diagnósticos: se trata de "un estudio realizado para hacer o
confirmar un diagnóstico de una desorden específico en una persona que ya
posee síntomas o signos"[8].
Estudios de susceptibilidad, es decir, "estudios para determinar la
presencia o ausencia de una variante genética, o variantes, en una
persona que no tiene rasgos del desorden al momento del estudio, en orden
a usar la información para predecir la probabilidad que la persona
desarrolle el desorden en el futuro"[9]. A diferencia de los estudios
antes mencionados, los estudios de susceptibilidad no brindan un
diagnóstico efectivo y actual, sino que informan sobre la existencia de
mutaciones genéticas que pueden ocasionar una enfermedad. Estos estudios
de susceptibilidad se subdividen en[10]:
— Estudios presintomáticos (presymtomatic tests): se ordenan a
detectar la presencia de una variante genética que en el futuro es
altamente probable que provoque la aparición de la enfermedad. Tal
es el caso de la enfermedad de Huntington.
— Estudios predictivos (predictive tests): se ordenan a detectar la
presencia de una variante genética que genera una alta propensión a
desarrollar una enfermedad. Tal es el caso, por ejemplo, de los
estudios sobre cáncer de mama.
— Estudios de susceptibilidad (susceptibility tests): se ordenan a
detectar la presencia de variantes genéticas que generan
probabilidad de desarrollar síntomas en el futuro.
Estudios de "portadores sanos" (carrier tests): se ordenan a determinar
si una persona tiene o no una variante genética o una anormalidad
cromosómica que no afecta su salud, pero incrementa las posibilidades de
transmitir una enfermedad a su descendencia.


4. La medicina fetal

En estos desarrollos tenemos que tener en cuenta el surgimiento de la
"medicina fetal", como rama que se ocupa del concebido como paciente. Ello
lleva a una profunda transformación de la obstetricia, como lo señala Josep
Carrera Macià, quien fuera presidente del XIX Congreso Internacional de la
Sociedad "The fetus as a patient" celebrado en Barcelona en 2003:

"la obstetricia se ha reconvertido en una nueva subespecialidad que se
ha beneficiado, como ninguna otra parcela médica, de los prodigiosos
avances tecnológicos desarrollados en los últimos treinta años. La
medicina perinatal, o quizá más propiamente la medicina materno-fetal,
ha dado en este sentido pasos de gigante. En menos de medio siglo
hemos pasado de cultivar una especialidad mecanicista y que se lo
jugaba todo en la extracción fetal, a desarrollar una rama de la
medicina especialmente científica. Del tradicional "saber esperar", se
ha pasado al más gratificante y dinámico "saber actuar". Tanto las
ciencias bioquímicas como las ciencias biofísicas han volcado sobre
ella, de una forma continua y casi cotidiana, un número creciente de
conocimientos y recursos. Baste recordar lo que ha significado para
nosotros la ultrasonografía, el estudio Doppler de la hemodinamia
fetal, el diagnóstico prenatal en todas sus variantes o los
conocimientos endocrinológicos e inmunológicos sobre la unidad
fetoplacentaria. En definitiva el feto, que la obstetricia clásica
consideraba como un objeto (el "móvil" del mecanismo del parto), ha
pasado a considerarse un sujeto"[11].


Además, el diagnóstico prenatal de anomalías congénitas tiene
influencia sobre la conducta perinatal, como señalan Firpo y Votta, pues la
evaluación anteparto tiene como objetivos la confirmación del bienestar
fetal, la identificación del feto en riesgo, la prevención de la muerte
fetal y la definición del momento del nacimiento de los fetos con
riesgo[12].
La medicina fetal también contempla la posibilidad de dos grandes
modalidades de intervenciones terapéuticas: la cirugía y la farmacoterapia.
En cuanto a los tipos de intervenciones directas sobre el feto se las
ha clasificado en[13]: Cirugías fetales "abiertas" (Open fetal
surgery) [14] que se han utilizado para salvar a bebés con
obstrucciones en el tracto urinario y tumores poco frecuentes en los
pulmones[15].; cirugías Transplacentarias por fetoscopía que se han
mostrado útiles para resolver obstrucciones del tracto urinario (que
son detectadas por vía ecográfica)[16], reparación del labio leporino,
cobertura de defectos de espina bífida, entre otras patologías[17] y
cirugías guiadas por ecografía.
La farmacoterapia prenatal o "fetal" (fetal pharmacotherapy),
involucra la introducción de sustancias químicas o biológicas que
tiene efectos farmacológicos sobre el concebido, incluyendo la
transfusión de sangre o las vacunas. Esta terapia puede realizarse por
"agentes" que se dan a la madre para que alcancen al concebido, o bien
por inyección directa en el espacio vital del feto[18]. En un estudio
de revisión de la situación de la farmacoterapia fetal, se consignan
las condiciones en las que estas técnicas están siendo usadas. En tal
sentido, algunas enfermedades que están mencionadas son la anemia, la
arritmia, parálisis fetal, hipotiroidismo e hipertiroidismo, HIV,
hepatitis B, hidramnios, rubéola, toxoplasmosis, varicela, entre
otras[19].

5. Condiciones jurídicas de procedencia

Para que sea procedente realizar un diagnóstico prenatal al concebido,
hijo y paciente, es necesario que se cumplan determinadas condiciones ético-
jurídicas de licitud. Por ello, para que este acto médico sea conforme a la
justicia exigida por la dignidad de la persona humana y por la ley natural,
debe cumplir, conditio sine qua non, con los siguientes recaudos:

5.1. Indicación médica: El diagnóstico prenatal debe ser enmarcado en la
relación médico-paciente, relación que se encuentra configurada por el
compromiso profesional y la confianza del paciente, de tal modo que en el
proceso de decisión y ejecución del diagnóstico prenatal el médico brinde
el asesoramiento profesional previo y posterior al acto, incluyendo el
consejo interdisciplinario. En el marco de este requisito, consideramos
decisivo que para la procedencia del diagnóstico prenatal haya una
indicación médica precisa y objetiva y que el médico brinde información
completa, veraz y en términos comprensibles, en un marco de diálogo, de
contención y asesoramiento a los padres.
Entre los contenidos de la información que deben brindar el médico y
su equipo, sobresalen los resultados posibles y los riesgos probables tanto
para la madre como para el hijo concebido, en el estado actual de la lex
artis, además de la descripción de las técnicas a emplear, la indicación
médica, las posibilidades terapéuticas y las alternativas diagnósticas si
las hubiere. Si el diagnóstico prenatal fuese específicamente genético, la
información a brindar por el médico debe incluir también la naturaleza y
pronóstico de la información, las limitaciones de los estudios, las formas
de manifestación de la enfermedad, las consecuencias de un diagnóstico
confirmatorio y las posibilidades de prevención o tratamiento, las
consecuencias para otros parientes del concebido, la forma en que se tratan
y almacenan las muestras en el laboratorio y la precisión de los estudios
con sus tasas de error claramente especificadas y en lenguaje
accesible[20].
Este asesoramiento médico especializado es necesario ante la difusión
comercial de estudios genéticos que banalizan la información de salud y
ofrecen dichos estudios a través de internet u otros medios masivos de
comunicación y fuera de toda relación médica profesional, a título de
rutina.

5.2. Finalidad terapéutica: El diagnóstico prenatal debe poseer una
finalidad terapéutica relacionada con la salud del concebido. Se trata de
una concreción del principio de la ley natural que señala el deber de
respetar toda vida humana y que, en lo que concierne a los actos médicos,
indica la necesidad de su intrínseca finalidad terapéutica. La finalidad
terapéutica del diagnóstico prenatal es decisiva en un contexto biomédico
de notable desproporción entre la capacidad de diagnóstico, pronóstico y
terapia.
Al respecto, no puede considerarse finalidad terapéutica la intención
de dar muerte al niño por nacer en caso que el diagnóstico prenatal arroje
un resultado adverso.[21] Bajo ciertas circunstancias, la finalidad
terapéutica se puede expresar, sin embargo, en la generación de las
condiciones para una acogida inteligente y amorosa del hijo con
malformación o enfermedad.
La mera predicción probabilística de susceptibilidad en relación a una
enfermedad, o el diagnóstico precoz de una enfermedad de aparición tardía
no configuran una finalidad terapéutica que justifique el diagnóstico
prenatal si no hay medios terapéuticos o paliativos concretos.
Tampoco respetan la finalidad terapéutica los programas de tamizaje
genético prenatal, que incluso pueden llevar a una "confusión diagnóstica"
(Gambino) por la utilización de pruebas presuntivas que sólo ofrecen
información probabilística y no un diagnóstico en un sentido propio,
médico, deontológico, jurídico y bioético.

5.3. Proporcionalidad de los medios de DP: Los medios empleados para el
diagnóstico prenatal deben ser proporcionados al resguardo de la vida de la
madre y de su hijo concebido. Este recaudo se deriva del primer principio
de la razón práctica que señala el deber y el derecho de conservar la vida,
que en relación al diagnóstico prenatal, supone un ponderado juicio médico
especializado sobre los riesgos para la vida que puede significar el
recurso a las técnicas de diagnóstico, particularmente si se trata de
procedimientos invasivos.

5.4. Consentimiento informado de los padres: en forma previa al acto médico
de DP es exigible el consentimiento informado de los padres. Este
consentimiento deberá ser escrito y firmado en forma conjunta por ambos
padres, especialmente antes de aplicar las técnicas invasivas y antes de
proceder a realizar estudios genéticos. Se trata también de una concreción
del principio de la ley natural que prescribe tutelar la familia y el
matrimonio y que confiere a los padres los derechos, deberes y obligaciones
propios de la patria potestad, que deben ser reconocidos por la ley y
ejercidos en vistas al bien y a la protección integral del hijo concebido.
Los padres deberán ser informados también sobre su derecho a una
negativa informada a realizar el diagnóstico prenatal; así como que aún
cuando consientan tienen derecho a revocar su manifestación de voluntad
hasta último momento.

5.5. Confidencialidad de la información genética: Se debe exigir
específicamente el cumplimiento del deber medico y técnico de
confidencialidad de la información genética de la persona concebida y/o de
su familia, de acuerdo con la igual dignidad de todos los seres humanos y
excluyendo toda forma de discriminación o estigmatización en razón de sus
características genéticas o de su salud en general.
Estas condiciones, lejos de ser meros agregados ritualistas,
extrínsecos al diagnóstico prenatal, constituyen exigencias jurídicas,
deontológicas y bioéticas implicadas en la misma naturaleza médica de este
complejo acto, que involucra tanto al médico especializado y a su equipo
profesional y de auxiliares, como a los padres en una alianza tuitiva en
favor del bien del concebido, verdadero hijo y paciente.

6. Propuestas legislativas sobre el DP

6.1. La ley 24.901: En el plano de la legislación vigente en Argentina, la
ley 24.901 que instituye el sistema de prestaciones básicas en habilitación
y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad, en su
artículo 14, señala que el derecho a recibir estas prestaciones comienza
"desde la concepción", tal como corresponde conforme al régimen jurídico
nacional en general. Este artículo es una excelente referencia y pauta
hermenéutica en materia de DP en la Argentina, pues garantiza al niño desde
la concepción "los controles, atención y prevención adecuados para su
óptimo desarrollo físico-psíquico y social".

6.2. La ley 26529: La ley 26529 de derechos de los pacientes no contiene
disposiciones específicas sobre el diagnóstico prenatal o sobre el
concebido como paciente. Sin embargo, son aplicables las normas de esa ley
sobre personas incapaces, que las personas por nacer son incapaces
absolutos de hecho (art. 54 CC). Así, el artículo 5 cuando establece:
"Entiéndese por consentimiento informado, la declaración de voluntad
suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales en
su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente,
información clara, precisa y adecuada con respecto a: a) Su estado de
salud; b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos
perseguidos; c) Los beneficios esperados del procedimiento; d) Los riesgos,
molestias y efectos adversos previsibles; e) La especificación de los
procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en
relación con el procedimiento propuesto; f) Las consecuencias previsibles
de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos
especificados". Este consentimiento debe ser verbal en principio, salvo en
caso de "Procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos" en que el
consentimiento será "escrito" (cfr. art. 7 inciso c de la Ley 26529).
Además, el concebido goza de una prioridad de atención, conforme lo dispone
el art. 2 inciso a de esa ley: "El paciente, prioritariamente los niños,
niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de
la salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas,
creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo,
orientación sexual o cualquier otra condición".

6.3. Lineamientos de una posible legislación: No obstante, propiciamos una
prudente regulación legal específica del acto médico del DP, ya sea
mediante una ley específica, o bien en un contexto legal más amplio,
vinculado con las biotecnologías aplicadas al cuidado médico de la vida y
la salud de la persona humana. Ello podría darse tanto en el Código Civil,
como en la legislación sobre derechos del paciente (Ley 26529). En las
conclusiones de esta ponencia presentamos con detalle los lineamientos de
esta propuesta legislativa.

7. Conclusión

La ponencia se puede resumir en las siguientes conclusiones:

i) En el marco del derecho positivo argentino, y en especial del art. 14 de
ley 24901, se considera al ser humano concebido como paciente y por tanto,
titular de los derechos respectivos, particularmente cuando presenta alguna
enfemedad discapacitante.

ii) De lege ferenda proponemos la sanción de una norma que disponga:
a. Diagnóstico prenatal – Requisitos de procedencia: La realización de
diagnóstico prenatal requerirá el consentimiento conjunto, previo,
escrito e informado de ambos padres, indicación médica precisa para su
realización, finalidad terapéutica directa para el niño por nacer y la
proporcionalidad de los medios empleados con los beneficios esperados.
El consentimiento deberá ser dado luego de un plazo mínimo de 48 hs.
de reflexión desde el momento de la comunicación de la información.
Para la realización de técnicas invasivas y estudios genéticos, la
autoridad sanitaria correspondiente determinará las especializaciones
médicas requeridas para llevar adelante el estudio prenatal.
b. Tamizajes prenatales: Se prohíbe la realización de "tamizajes
prenatales" de manera generalizada y sin una finalidad terapéutica.
c. Consejo genético: El consentimiento para el diagnóstico prenatal
deberá estar acompañado por un asesoramiento profesional previo y
posterior al consentimiento, incluyendo el genético en caso que
corresponda. La información a brindar al padre y a la madre
necesariamente incluirá la indicación médica objetiva, la enfermedad a
diagnosticar, el carácter del estudio, los procedimientos recomendados
y su descripción, los resultados posibles, los beneficios, los riesgos
probables tanto para la madre como para el concebido, los posibles
efectos secundarios, el método de comunicación, la posibilidad de
asesoramiento especializado, las alternativas diagnósticas y las
posibilidades terapéuticas.
d. Requisitos especiales para estudios genéticos: En caso de tratarse de
estudios genéticos, se informará además la naturaleza y pronóstico de
la información genética buscada, las limitaciones de los estudios, las
formas de manifestación de la enfermedad, las consecuencias de un
diagnóstico positivo y las posibilidades de prevención o tratamiento,
las consecuencias en parientes del concebido, la forma en que se
tratan y almacenan las muestras en el laboratorio y la precisión de
los estudios, con sus tasas de error".
e. Investigación en personas por nacer: Las investigaciones biomédicas
sobre personas por nacer sólo se podrán realizar excepcionalmente y
siempre que tengan finalidad terapéutica directa para la misma persona
concebida y no conlleven riesgos desproporcionados para su vida o
integridad física.

iii) El diagnóstico prenatal realizado según su intrínseca naturaleza
médica contribuye a la conformación y consolidación de la cultura de la
vida, aquélla que coloca en su centro a cada persona humana y se edifica a
partir del respeto incondicionado de la dignidad y la inviolabilidad
absoluta de cada vida humana[22].



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[1] El presente trabajo recoge la ponencia presentada en la Comisión nro. 9
sobre "Derechos de los pacientes" de las XXIII Jornadas Nacionales de
Derecho Civil (Tucumán, 29 y 30 de septiembre y 1ro. de octubre de 2011).
[2] Doctor en Ciencias Jurídicas por la Pontificia Universidad Católica
Argentina. Director de Investigación Jurídica Aplicada de la Facultad de
Derecho de la Pontificia Universidad Católica Argentina. Profesor
Protitular de Derecho Civil de la Pontificia Universidad Católica Argentina
y Jefe de Trabajos Prácticos de Elementos de Derecho Civil de la
Universidad de Buenos Aires. Director del Centro de Bioética, Persona y
Familia. Profesor de Bioderecho – Maestría en Ética Biomédica (Instituto de
Bioética, UCA). Ex-Secretario Académico de la Pontificia Universidad
Católica Argentina. Miembro del Seminario Permanente sobre Investigación
del Derecho de la Persona Humana, Familia y Sucesiones (Instituto de
Investigaciones Jurídicas y Sociales "Ambrosio L.Gioja", Facultad de
Derecho -UBA-), que dirige el Dr. Marcos M. Córdoba.
[3] Para un desarrollo más profundo del tema de esta ponencia, ver nuestra
tesis doctoral, que fuera elaborada bajo la dirección de la Dra. Catalina
E. Arias de Ronchietto: LAFFERRIERE, JORGE NICOLÁS, Implicaciones jurídicas
del diagnóstico prenatal. El concebido como hijo y paciente, Buenos Aires,
EDUCA, 2011, 832 p., ISBN 978-987-620-172-8.
[4] Cfr. NATIONAL HUMAN GENOME RESEARCH INSTITUTE, "Frequently Asked
Questions About Genetic Testing", en http://www.genome.gov/19516567 (último
acceso: 28-12-2008).
[5] Ver GERMAN NATIONAL ETHICS COUNCIL, Genetic diagnosis before and during
pregnancy, Berlin, Nationaler Ethikrat, 2003.
[6] Para profundizar las tendencias en esta materia, ver GAMBINO,
GABRIELLA, Diagnosi Prenatale. Scienza, etica e diritto a confronto,
Napoli, Edizione Scientifiche Italiane, Napoli, 2003. En la doctrina
nacional, ver SAMBRIZZI, EDUARDO A., "Los diagnósticos prenatales y las
prácticas eugenésicas", en Revista El Derecho, Buenos Aires, 25 de marzo de
2004, Año XLII, Nro. 10.972, p. 6. Desde una perspectiva liberal, ver
HARVARD LAW REVIEW, "Regulating preimplantation genetic diagnosis: the
pathologization problem", Harvard Law Review, Jun2005, Vol. 118 Issue 8, p.
2770-2791.
[7] Ver AMERICAN COLLEGE OF OBSTETRICIANS AND GYNECOLOGISTS (ACOG),
"Prenatal Diagnosis of fetal chromosomal abnormalities. Clinical Management
guidelines for Obstetrician-Gynecologists", ACOG Practice Bulletin, May
2001, Number 27, ps. 1-12. AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, "Clinical
Report. Guidance for the Clinician in rendering Pediatric Care. Prenatal
Screening and Diagnosis for Pediatricians", CUNNIFF, CRISTOPHER and the
Committee on Genetics, Pediatrics, September 2004, Vol. 114, no. 3, p. 889-
894.
[8] NATIONAL HEALTH AND MEDICAL RESEARCH COUNCIL, "Ethical aspects of Human
Genetic Testing: an information paper", Commonwealth of Australia, 2000, p.
15: "Diagnostic test - a test performed to make or confirm a diagnosis of a
specific disorder in a person who already has symptoms and/or signs".
[9] NATIONAL HEALTH AND MEDICAL RESEARCH COUNCIL, "Ethical aspects of Human
Genetic Testing: an information paper", Commonwealth of Australia, 2000, p.
15: "Test to determine the presence or absence of a genetic variant, or
variants, in a person who has no features of the disorder at the time of
testing, in order to use the information to predict the likelihood that the
person will develop the disorder in the future".
[10] NATIONAL HEALTH AND MEDICAL RESEARCH COUNCIL, "Ethical aspects of
Human Genetic Testing: an information paper", Commonwealth of Australia,
2000, p. 15-16.
[11] CARRERA MACIÀ, JOSEP M., "El feto como paciente: nuevos desafíos", en
Ginecología y Obstetricia Clínica 2003;4(3): p. 126-127.
[12] FIRPO, JORGE, VOTTA, ROBERTO, "Desarrollo, crecimiento y vitalidad
fetal", en GADOW, ENRIQUE, FIORILLO, ANGEL, Obstetricia en Esquemas, Buenos
Aires, El Ateneo, 2004, p. 94.
[13] Cfr. NOIA, GIUSEPPE, "Terapie fetali e diritto alla vita dei feti che
pure moriranno", en ASSOCIAZIONE SCIENZA & VITA, I Quaderni di Scienza &
Vita. Venire al mondo, Roma, 2007, p. 56.
[14] cfr. THE FETAL TREATMENT CENTER, "Techniques of fetal intervention",
en http://fetus.ucsfmedicalcenter.org/our_team/fetal_intervention.asp#a2a
(último acceso: 28-12-2008).
[15] Cfr. MARCH OF DIMES, "Defectos congénitos o de nacimiento", en
http://www.nacersano.org/centro/9388_9963.asp (último acceso: 31-12-2008);
ANTSAKLIS, ARIS, "Fetal surgery: new developments" en The Ultrasound Review
of Obstetrics and Gynecology, 2004, 4, ps. 245-251.
[16] cfr. AMERICAN UROLOGICAL ASSOCIATION, "Obstrucción de la unión
ureteropelviana", en http://urologyhealth.org/espanol/espanol.cfm?topic=143
(último acceso: 28-12-2008).
[17] ANTSAKLIS, ARIS, "Fetal surgery: new developments" en The Ultrasound
Review of Obstetrics and Gynecology, 2004, 4, ps. 245-251.
[18] cfr. KOREN, GIDEON; KLINGER, GIL; OHLSSON, ARNE, "Fetal
Pharmacotherapy", en Drugs 2202; 62 (5): 757-773; p. 758.
[19] cfr. KOREN, GIDEON; KLINGER, GIL; OHLSSON, ARNE, "Fetal
Pharmacotherapy", cit., p. 759.
[20] En torno a los dilemas de la cuestión genética, ver ANDORNO, ROBERTO,
"La protección del genoma humano como patrimonio común de la humanidad",
Revista El Derecho, Buenos Aires, 2000, Tomo 188, p. 952. ARIAS DE
RONCHIETTO, CATALINA E. "Procreación humana, ingeniería genética y
procreación artificial", en AA.VV., La persona humana, BORDA, GUILLERMO A.
Buenos Aires, Editorial La Ley, 2001.
[21] Ver BASSET, ÚRSULA, "En el estado de derecho, la tutela de la vida no
admite excepciones", en El Derecho, Buenos Aires, nro. 12.087, 10 de
septiembre de 2008, p. 3.
[22] Ver BELLIENI, CARLO Y OTROS, "Accesso consapevole alla diagnosi
genetica prenatale", en
http://vocabolariodibioetica.splinder.com/post/17193474/Documento+diagnosi+p
renatale (último acceso 14/12/08)