MEDICINA Y PODER POLÍTICO
XVI Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina Madrid, 11-13 de junio de 2014
Editores: Ricardo Campos Marín Ángel González de Pablo Mª Isabel Porras Gallo Luis Montiel
Madrid 2014
En la elaboración de esta monografía se ha contado con el apoyo de los siguientes proyectos de investigación: HAR2012-37754-C02-01 HAR2012-37754-C02-02 HAR2012-39655-C04-02
© Los autores de su texto © SEHM y Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), de la edición. ISBN: 978-84-617-0024-0 Depósito legal: M-14997-2014 Diseño de cubierta: Francisco Javier Sancho Bielsa Maquetación: Francisco Javier Sancho Bielsa Imprime: CRM reprografía. Ciudad Real. crm.reprografí
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FACULTAD DE MEDICINA
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DE LOS HOSPICIOS DE LA CARIDAD A LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD: UN SIGLO Y MEDIO DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA ENFERMOS DE CÁNCER (1842-1990) Fanny H. Brotons Instituto de Filosofía – CSIC.
[email protected] En 1984, la Sección de Oncología Médica del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander) incorporaba, por primera vez en España, servicios de Medicina Paliativa (1). Esta innovación formaba parte de una tendencia internacional que fue sancionada seis años después por la Organización Mundial de la Salud (2, 3). En el informe titulado Cancer Pain Relief and Palliative Care, la OMS afirmaba que la nueva especialidad médica tenía su origen en el movimiento hospice (3), una iniciativa de reforma de la atención institucional a enfermos terminales de cáncer surgida en el Reino Unido en la década de 1960 a partir de los trabajos de la Dra. Cicely Saunders. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos, este modelo de cuidado incidía en el tratamiento de su “dolor total”: físico, pero también mental, emocional, espiritual y social (4, 5). Las ideas promovidas por el movimiento hospice, sin embargo, no eran completamente originales. A partir de la década de 1950, otros profesionales de la medicina habían advertido como el enfermo terminal de cáncer quedaba habitualmente abandonado en una cama de hospital como un “caso perdido”; más
434 aún, habían pedido la dignificación de estos enfermos mediante un modelo de cuidado que no se restringiera al tratamiento del cuerpo (6). Por otro lado, las ideas difundidas por el movimiento hospice tampoco eran enteramente específicas de su contexto histórico. La propia Saunders subrayaba la herencia recibida de las Home for the Dying surgidas en las últimas décadas de la era victoriana (7), así como de los hospicios creados en Francia a partir de 1842 por la Asociación de Damas del Calvario (8). A pesar de que la literatura académica ha resaltado con regularidad estas conexiones, el análisis de las continuidades y discontinuidades entre el modelo de cuidado instaurado en los hogares ingleses y franceses en la segunda mitad del siglo XIX y el que, a partir de la década de 1960, promovió el movimiento hospice, ha sido objeto de escasos estudios (9, 10, 11). Además, ninguno de ellos se ha centrado en los enfermos de cáncer, aun cuando esta patología fuera la segunda en orden de importancia, tras la tuberculosis pulmonar, en los inicios de los hogares británicos (12, 13, 14), y los hospicios de la Obra del Calvario admitieran en exclusiva a enfermas que, a su juicio, padecían de cáncer externo en estado avanzado (15). Este nuevo estudio atiende a los distintos aspectos del dolor que fueron identificados en ambos contextos, a los cuidados suministrados para paliarlos, y a las reacciones de los enfermos de cáncer ante ellos. El análisis, realizado a partir de una selección de escritos de la Dra. Saunders, de reportajes de prensa sobre los primeros años de existencia de los hospicios de las Damas del Calvario en Lyon (1843) y París (1874), así como de memorias anuales de las tres primeras Home for the Dying abiertas en Londres: el Friedenheim Hospital (1885), el Hostel of God (1891), y St. Luke’s Home for the Dying Poor (1893), tiene por objetivo redimensionar la importancia del movimiento hospice en la creación de la especialidad médica de los Cuidados Paliativos, y sugerir nuevas vías de aproximación a esta cuestión. Cada uno de los aspectos del dolor identificados por Saunders fueron contemplados y atendidos, en mayor o menor medida, en los hospicios de la caridad del siglo XIX. En el plano físico, estos contaban con equipos de enfermeras y médicos que podían realizar intervenciones de cirugía paliativa destinadas a remediar dificultades respiratorias o alteraciones del aparato digestivo producidas por un tumor canceroso. Además, la provisión de fármacos
435 incluía antisépticos y opiáceos administrados por vía oral o intravenosa a los pacientes con los dolores más intensos (13, 14, 15, 16). La variedad de los medios analgésicos era, no obstante, reducida en comparación con los hospicios modernos, y el procedimiento para administrar los fármacos era, a su vez, menos eficaz, al no procurar el alivio del dolor físico desde sus inicios (7, 17). El cuidado mental, o emocional, de los enfermos, incluía en ambos escenarios una preocupación por su intimidad, por su individualidad, porque mantuvieran vivas sus esperanzas de curación, y por hacer su día a día llevadero mediante un conjunto de atenciones y entretenimientos tales como disponer de habitaciones con vistas a una parcela ajardinada, la existencia de una biblioteca, o espectáculos y celebraciones con familiares y amigos. De forma más particular, la dimensión espiritual del cuidado, o de preparación a enfrentar la idea de la muerte a través de la fe, estaba tan presente en ambos contextos como abierta a las distintas confesiones de los pacientes, o incluso al rechazo de cualquier intermediación religiosa (4, 12, 13, 14, 15). En cuanto a la atención al dolor social, vinculado al sufrimiento del enfermo por su familia en el plano afectivo o financiero, pero también a la inversa, como dolor de la familia por su ser querido, era menos relevante en los primeros hospicios, aunque no inexistente (14, 16). Los relatos de experiencias de enfermos de los hogares del siglo XIX y de los hospicios modernos coincidían en destacar el paso de una situación de desamparo, previa entrada en el establecimiento, a unas últimas semanas o meses en un entorno cálido, reconfortante, menos doloroso (12, 18). Las diferencias
más
significativas
entre
ambos
contextos
fueron
aquellas
dependientes de las innovaciones en la analgesia y en sus modos de administración, así como en el grado de atención a las familias de los enfermos. En sí mismas, estas aportaciones no podrían haber respondido de la institucionalización de la Medicina Paliativa en la década de 1980. Más allá de ellas, el movimiento hospice tuvo la virtud de difundir unas formas de cuidado heredadas a través de una fórmula sencilla acuñada por Saunders: el cuidado del “dolor total”. Para que esta idea triunfara, no obstante, aún hacía falta un entorno cultural propicio. Para comprender el surgimiento de la nueva especialidad de los Cuidados Paliativos, habría que considerar con mayor atención la experiencia reiterada de los enfermos de cáncer de las décadas anteriores (19), así como la de sus
436 “cuidadores no profesionales”, es decir, su familia y amistades (20). Además, habría que incidir en la extrema sensibilidad del mundo occidental hacia esta enfermedad, debida a la percepción del aumento incesante de su incidencia y mortalidad, a la agresividad de las opciones terapéuticas, y también, quizá, a la herencia del estigma de la lepra, que, apenas un siglo atrás, aún inspiraba a las Damas del Calvario a denominar como “cancerosas” a todas las mujeres que presentaran el cuerpo cubierto de llagas (21). Por último, habría que tener en cuenta que, frente a la arbitrariedad de criterios de admisión en los hogares de la caridad del siglo XIX (mujeres llagadas, pero también, en el Friedenheim y St. Luke’s, personas de clase media o alta), la institucionalización de la Medicina Paliativa se produjo en un contexto de reconocimiento universal de derechos sociales en materia de salud y bienestar (22, 23) y, por ende, de responsabilidad estatal en la promoción de las condiciones adecuadas para su materialización. BIBLIOGRAFÍA 1. 2. 3. 4.
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