ORIGINALES Conocimiento de la enfermedad y de los documentos de voluntades anticipadas en el paciente seropositivo para el VIH
135.615
Glòria Miróa, Enric Pedrolb, Anna Solerb, Mateu Serra-Pratc, Joan Carles Yébenesa, Rafael Martíneza y Josep Antón Capdevilad a
Servicio de Medicina Intensiva. Hospital de Mataró. Mataró. Barcelona. Unidad de Enfermedades Infecciosas-VIH. Hospital General de Granollers. Observatorio de la Salud Dr. Carles Vallbona. Granollers. Barcelona. c Unidad de Investigación. Hospital de Mataró. Mataró. Barcelona. d Servicio de Medicina Interna. Hospital de Mataró. Barcelona. España. b
FUNDAMENTO Y OBJETIVO: Los documentos de voluntades anticipadas (DVA) permiten conocer y respetar los deseos del enfermo en materia de salud cuando éste no es competente para decidir. El estudio pretende valorar el conocimiento de estos documentos en pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el conocimiento de la propia enfermedad y de sus complicaciones. PACIENTES Y MÉTODO: Pacientes con infección por el VIH controlados en el Hospital de Mataró y en el Hospital de Granollers, a los que se les administró una entrevista estructurada como un cuestionario que valora el conocimiento de la propia enfermedad, la satisfacción con la información médica recibida, los deseos de participar en la toma de decisiones médicas, la disposición a tolerar diferentes estados hipotéticos de salud y el conocimiento de los DVA. Se valoran los factores asociados al conocimiento de la enfermedad y al conocimiento de los DVA. RESULTADOS: El 74,3% de los entrevistados mostró un buen conocimiento de la enfermedad, circunstancia que se relacionó con el hecho de ser joven, presentar un peor nivel funcional según la escala de Karnofsky, percepción subjetiva de mayor gravedad, no haber ingresado en la unidad de cuidados intensivos, tener hepatopatía crónica y haber sido adicto a drogas por vía parenteral. Asimismo se relacionó con no estar dispuesto a vivir conectado a un respirador ni dependiendo de otra persona y no sentirse incómodo hablando de estos temas. El conocimiento de los DVA fue del 31,1%, y se relacionó con ser mujer (el 42,0 frente al 26,8%; p = 0,024), con mayor nivel de estudios (el 55,1 frente al 25,5%; p < 0,0001) y con creer que las decisiones médicas deben tomarlas ellos mismos (el 78,3 frente al 53,6%; p = 0,002). CONCLUSIONES: El conocimiento de la enfermedad y sus complicaciones puede considerarse aceptable en la población infectada por el VIH. Una tercera parte de esta población conoce los DVA, circunstancia que se relaciona con el hecho de ser mujer, tener mayor nivel de estudios y desear implicarse en las decisiones médicas.
Palabras clave: Directrices previas. Documentos de voluntades anticipadas. Testamento vital. Infección por el VIH. Conocimiento de la enfermedad. Toma de decisiones. Información médica.
Knowledge of the disease and the advance directives in patients with HIV infection BACKGROUND AND OBJECTIVE: Advanced directives documents (ADD), allow respect and know patient’s intentions in health matters, when they are not able by themselves, for decision making. The aim of this study is making a valoration of the knowledgment of this documents in human inmunodeffinecy virus (HIV) infected patients, as well as their own knowledgment about this patology and possible complications. PATIENTS AND METHOD: HIV infected patients controlled in 2 centers (Hospital de Mataró and Hospital de Granollers). Plained interview as a cuestinonary, that permits evaluate: own knowledge of the patology, received medical information level of satisfaction, patient´s medical decision making involving desire, aptitudes in front of different hipotetical health status, and ADD knowledge. Factors associated to both knowledges (patology and ADD) are also evaluated. RESULTS: 74.3% of the interviewed patients, showed a good patology knowledge. This result was associated with: youth, less functional level acording to Karnofsky’s scale, subjective perception on severity, previous admission at an intensive care unit, cronic hepatopathy, and previous parenteral drugs addiction. In the same way was associated with the negative to depend of mechanical ventilation or another people, and not being uncomfortable talking about this subjects. ADD’s knowledge was relationated with the fact of being female (42.0% vs 26.8%; p = 0.024), higher academic formation (55.1% vs 25.5%; p < 0.001) and belief that medical decision making must be done by themselves (78.3% vs 53.6%; p = 0.002). CONCLUSIONS: Patology understanding and its complications, may be considered optimal in HIV population. One third of this group, has a good knowledge of ADDs, and is directly relationated with female sex, academic level, and clinical decisions making implication by the patients.
Key words: Advance directives. Brought forward wishes documents. Living wills. HIV infection. Knowledge of the disease. Decisions making. Patient communication.
Correspondencia: Dra. G. Miró. Servicio de Medicina Intensiva. Hospital de Mataró. Ctra. de Cirera, s/n. 08304 Mataró. Barcelona. España. Correo electrónico:
[email protected] Recibido el 26-8-2005; aceptado para su publicación el 3-1-2006.
El principio bioético de autonomía reconoce el derecho de todo enfermo adulto, capacitado, en ausencia de coacciones y debidamente informado, a decidir si acepta o no un determinado tratamiento, es decir, a decidir lo que considera bueno para sí mismo, lo que en ocasiones puede no coincidir con la opinión médica1. El enfermo puede ejercer este derecho aunque en el momento de decidir no esté en condiciones de expresar aquello que quiere, mediante lo que se conoce como documento de voluntades anticipadas (DVA)2. Así, la voluntad del enfermo puede venir expresada de forma anticipada y por escrito. Debe entenderse como una extensión del consentimiento informado en situaciones de incompetencia del enfermo. Ello implica un proceso de información, reflexión y conocimiento de los valores y preferencias del enfermo que, además de ayudar en la toma de decisiones médicas, favorece la buena práctica médica, que no lo sería si no respetara los deseos del enfermo. Evidentemente no se trata de que el enfermo indique el tratamiento, sino de que participe en la elección entre las diferentes opciones, incluida la opción de no tratar3. Los DVA están regulados por ley desde el 29 de diciembre de 2000 en Cataluña4 y desde el 14 de noviembre de 2002 en España5. Parecería lógico que los enfermos crónicos dispusieran de una buena información sobre su enfermedad y sus complicaciones y, a diferencia de la población general, conocieran mejor los DVA como mecanismo de planificación de los cuidados médicos que desearían si, por la evolución de la enfermedad, se requirieran tratamientos agresivos. Sin embargo, se desconoce el grado de conocimiento de estos documentos tanto en la población general como en grupos de enfermos crónicos en particular, como los infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Dado el mal pronóstico que la infección por el VIH tenía hasta hace pocos años, es posible que estos pacientes hayan pensado más en temas relacionados con el final de la vida y que tengan más interés por los DVA. Además, a pesar Med Clin (Barc). 2006;126(15):567-72
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de que la mortalidad por el sida ha decrecido6, estos enfermos siguen requiriendo ingresos hospitalarios y en unidades de cuidados intensivos (UCI)7, y el sida sigue siendo una de las causas más comunes de muerte en personas de 15 a 44 años8. El objetivo del presente estudio ha sido valorar el grado de conocimiento que el enfermo seropositivo para el VIH tiene de su enfermedad, la satisfacción con la información recibida y el deseo de participar en la toma de decisiones médicas que le atañen, así como su disposición a tolerar diferentes estados hipotéticos de déficit de salud. Asimismo, se pretende evaluar el conocimiento y la aceptación de los DVA y si ello se relaciona con algún factor sociodemográfico, clínico o de los mencionados anteriormente. Pacientes y método Se diseñó un estudio observacional y transversal. La población de estudio fue la de enfermos infectados por el VIH atendidos en los hospitales de Mataró y de
Granollers. Se incluyó de forma consecutiva a todos los seropositivos que acudieron a visitarse a consultas externas entre julio y noviembre de 2002 en el Hospital de Mataró (158 pacientes) y entre agosto de 2002 y marzo de 2003 en el Hospital de Granollers (100 pacientes), siempre que fueran mayores de edad, consintieran participar y tuvieran conservadas sus capacidades psíquicas y físicas para poder realizar la entrevista a criterio del médico responsable. A partir de una revisión de la bibliografía existente y de una encuesta utilizada previamente en un estudio similar en otro tipo de enfermos crónicos9, un comité de expertos en infección por el VIH, medicina intensiva, epidemiología y bioética diseñó una encuesta con respuestas cerradas, destinada a valorar los distintos aspectos que se han especificado en los objetivos del estudio. Inicialmente se pasó la encuesta a un grupo piloto de 10 personas para valorar su aceptación y comprensión, y posteriormente una persona entrenada para ello la administró en cada centro en un tiempo aproximado de media hora. La encuesta incluía datos de filiación y sociodemográficos (edad, sexo, nivel de estudios, profesión y situación laboral, situación familiar y antecedentes de confinamiento en un centro penitenciario), así como los datos clínicos siguientes: estadio según la clasificación de los Centers for Disease Control, tiempo transcurrido desde el diagnóstico, categoría de riesgo, número de linfocitos CD4, carga viral del VIH, historia farmacológica, número de ingresos hospitalarios en relación con la infección por el VIH, fecha de éstos e ingresos en la
UCI por cualquier motivo. Se registraron las comorbilidades del enfermo y se utilizó la escala de Karnofsky10 para valorar el estado funcional. Asimismo se valoró la impresión subjetiva de gravedad de la enfermedad mediante una escala analógica visual, en la que el 0 representaba «ninguna gravedad» y el 100 «máxima gravedad». Se valoró el conocimiento de la evolución natural de la enfermedad y de las complicaciones graves más frecuentes (infecciosas, neurológicas, tumorales, del estado general y posibilidad de ingreso en la UCI o de muerte a causa de la enfermedad). Se consideró que el enfermo conocía bien su enfermedad si respondía que ésta era crónica y transmisible y además conocía 3 de las 6 posibles complicaciones descritas. Se preguntó por su disposición teórica a tolerar diferentes estados de salud considerados malos (vivir conectado a un respirador, en coma, dependiente de otra persona o con dolor). También se recogieron el grado de satisfacción con la información recibida, el deseo de mayor o menor información y la comprensión de ésta. Se valoró el deseo de implicarse en las decisiones médicas que les afectan, así como el modo en que confían que sus deseos en temas de salud serán respetados si pierden la capacidad de decidir en el momento de un episodio agudo, es decir, su conocimiento y opinión de los DVA. El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital de Mataró y todos los pacientes dieron su consentimiento tanto para la obtención de datos de su historia clínica como para contestar a la encuesta.
TABLA 1 Características sociodemográficas y clínicas de los pacientes que contestan la encuesta y de los que no la contestan
Datos sociodemográficos Edad media (DE), años Sexo Varones Mujeres Estudios ≤ EGB > EGB Profesión Cualificada No cualificada Otros Situación laboral Activo Inactivo Otros Convivencia Con familia Solo u otros Confinamiento en prisión (sí) Datos clínicos Estadio sida Tiempo de diagnóstico en años, media (DE) Categoría de riesgo ADVP HMX HTX Otros Cifra actual de linfocitos CD4 × 103 μl (DE) Linfocitos CD4 mínimos × 103 μl (DE) Carga viral máxima, en n.º de copias × ml (DE) N.º de fármacos (DE) N.º de comprimidos (DE) Karnofsky (DE) Comorbilidades Cardiopatía Broncopatía Hepatitis Diabetes Neuropsiquiátricas Otras Ingresos Hospitalario por VIH (sí) Hospitalario por VIH < 1 año (sí) UCI por VIH (sí) UCI por otras causas (sí)
Responden (n = 222)
No responden (n = 36)
Global (n = 258)
p
39,7 (9)
39,4 (7,9)
39,6 (8,9)
NS
68,50% 31,50%
75,00% 25,00%
69,40% 30,60%
NS
65,30% 34,70%
72,20% 27,80%
66,30% 33,70%
NS
14,40% 76,10% 9,5%
2,90% 91,40% 5,70%
12,80% 78,20% 8,90%
NS
36,50% 57,20% 6,30%
37,10% 54,30% 8,60%
36,60% 56,80% 6,60%
NS
84,10% 15,90% 32,90%
84,40% 15,60% 22,90%
84,10% 15,90% 31,50%
NS
45,00% 8,3 (4,9)
55,60% 8,4 (4,8)
46,50% 8,3 (4,9)
NS NS
55,80% 12,80% 34,10% 7,00% 473,4 (353,1) 228,6 (210,4) 160.238,8 (251.338) 3,23 (2,19) 6,17 (4,10) 92,5 (12,6)
NS NS NS NS 0,01 0,004 0,047 NS NS NS
54,10% 13,50% 35,10% 6,80% 493,5 (356,6) 243,7 (218,0) 171.176,3 (263.921,2) 3,28 (2,24) 6,36 (4,20) 92,3 (12,5)
66,70% 8,30% 27,80% 8,30% 349,8 (308,0) 135,6 (121,8) 92.791,7 (136.376,9) 2,92 (1,81) 5,03 (3,17) 93,6 (13,3)
NS
5,90% 12,60% 57,70% 2,30% 20,30% 10,40%
2,80% 8,30% 63,90% 8,30% 30,60% 11,10%
5,40% 12,00% 58,50% 3,10% 21,70% 10,50%
NS NS NS NS NS NS
47,70% 12,60% 4,50% 17,10%
69,40% 30,60% 0% 0%
50,80% 15,10% 3,90% 14,70%
0,019 0,01 NS 0,004
DE: desviación estándar; EGB: Educación General Básica; ADVP: adicto a drogas por vía parenteral; HMX: homosexualidad; HTX: heterosexualidad; UCI: unidad de cuidados Intensivos; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana; NS: no significativo (p > 0,05).
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TABLA 2 Respuestas (n = 222) a la encuesta en relación con el conocimiento de la enfermedad y la satisfacción con la información médica Conocimiento de la enfermedad En relación con la evolución de su enfermedad piensa que: Se curará sin tratamiento Se curará con tratamiento La tendré siempre, aunque con tratamiento estará estable No lo sé ¿Piensa que se trata de una enfermedad transmisible? Sí No No lo sé ¿Cree que si no sigue los controles y el tratamiento puede sufrir alguna de las siguiente complicaciones? (Respuestas afirmativas) Infecciones graves como, por ejemplo, una neumonía o una tuberculosis Algún tipo de tumor Deterioro de mi estado general que requiera de otra persona para asearme o comer Deterioro de mis funciones cerebrales, como un coma o una demencia Dicha enfermedad puede ser la causa de mi muerte Puedo necesitar un ingreso en un servicio de medicina intensiva (UCI o UVI) Escala 0-100 de sensación de gravedad percibida por el enfermo (DE) Correcto (crónica + transmisible + 3/6 complicaciones) Información ¿Está satisfecho con la información que recibe de su médico sobre su enfermedad? Muy, bastante o satisfecho Poco o nada satisfecho Hubiera querido: Más información Menos información La misma información ¿Comprende la información que le da el médico sobre su enfermedad? Mucho o bastante Poco o nada
2,30% 8,60% 82,40% 6,80% 95,90% 2,30% 1,80% 89,20% 59,00% 81,50% 77,00% 83,30% 88,30% 79,5 (23,2) 74,30%
94,60% 5,40% 19,8%, 2,70% 77,50% 96,30% 3,70%
UCI: unidad de cuidados intensivos; UVI: unidad de vigilancia intensiva; DE: desviación estándar.
Las principales medidas de los resultados fueron la proporción de conocimiento de la enfermedad, el grado de satisfacción con la información recibida, la proporción de deseos de participación en la toma de decisiones sobre la propia salud, la disposición a tolerar determinados estados de salud y la proporción de conocimiento y aceptación de los DVA.
Análisis estadístico Se realizó un análisis descriptivo de las características sociodemográficas y clínicas de la muestra de estudio, donde las variables categóricas se describen en forma de porcentajes y las variables continuas mediante la media aritmética y la desviación estándar. Para la descripción de las principales medidas de los resultados se han utilizado los porcentajes. Finalmente, se realizó el estudio de la asociación entre las diversas variables sociodemográficas y/o clínicas con el conocimiento de la enfermedad y con el conocimiento de los DVA con análisis bivariado mediante el test de la χ2 o el test exacto de Fisher para las variables categóricas y la prueba de la t de Student o la de la U de Mann-Whitney para las numéricas. En todos los tests estadísticos se ha considerado un nivel de significación estadística de 0,05.
Resultados Durante el período de estudio se incluyó a 258 enfermos, de los que 36 (14%) no completaron la encuesta. Las características sociodemográficas y clínicas de ambos grupos se describen en la tabla 1. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos, excepto el menor recuento de linfocitos CD4 actual y mínimo y menor carga viral máxima en el grupo de los que no realizaron la encuesta. Por otro lado, estos enfermos habían ingresado con más frecuencia en el hospital a causa de su enfermedad y lo habían hecho con mayor
frecuencia en el último año, pero habían ingresado menos en una UCI. En la tabla 2 se muestran las respuestas recogidas en el cuestionario en referencia al conocimiento de la enfermedad y a la satisfacción con la información. De acuerdo con los criterios mencionados anteriormente, se consideró que un 74,3% de los enfermos entrevistados tenía un buen conocimiento de su enfermedad. Las respuestas sobre la toma de decisiones, la disposición a tolerar diferentes estados de salud y el conocimiento de los DVA se muestran en la tabla 3, junto con los cambios de actitud manifestados después de la entrevista. El 61,3% de los enfermos cree que son ellos mismos los que deben decidir sobre sus cuidados médicos y la mayoría no estaría dispuesta a vivir en situación de dependencia. Un 57,2% dejaría por escrito estas decisiones y un 92,3% designaría a una persona que decidiera por ellos. Un 31,1% de los entrevistados dice conocer los DVA. Finalmente, en la tabla 4 se recogen las variables asociadas de forma estadísticamente significativa con el conocimiento de la enfermedad, y en la tabla 5 se muestran aquéllas asociadas al conocimiento de los DVA. Discusión Si bien existe actualmente la posibilidad legal de redactar un DVA, en nuestro medio su realización es excepcional. De los 7 millones de habitantes de Cataluña, unos 6.000 habían registrado un DVA
hasta mayo de 2005. Aunque en teoría cualquier persona puede realizarlo, parece lógico que aquellas que ya están enfermas o presentan procesos crónicos estén más interesadas en estos documentos. Existen pocos estudios en nuestro medio que valoren si el enfermo crónico conoce su enfermedad, premisa previa para poder tomar decisiones éticamente autónomas y aún más de forma anticipada. Los estudios existentes muestran que este conocimiento es escaso9. De las consultas realizadas al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya se deduce que la mayoría de las personas interesadas en los DVA no sufre enfermedad alguna que motive su redacción, pero han acompañado a familiares en situaciones de incapacidad o agonía y no desean vivir semejante experiencia en su propia persona11. En otros países se han realizado amplios estudios para conocer la información que de su enfermedad tiene el enfermo12, los deseos de comunicación con su médico y de participación en las decisiones sobre su salud13-17, la opinión acerca de medidas de soporte vital13,14,16,18,19 o el conocimiento y utilización de los DVA20-24. Todo esto también se ha valorado en enfermos infectados por el VIH25-29. En España, sin embargo, no hemos encontrado estudios similares y se desconocen las características de las personas que quieren formalizar un DVA, de modo que el presente trabajo es uno de los primeros que valoran estos aspectos en nuestro país. Los pacientes que no contestaron a la encuesta son comparables a quienes sí lo hicieron tanto desde el punto de vista sociodemográfico como funcional. Clínicamente, los primeros presentaban un menor número de linfocitos CD4 y más ingresos hospitalarios, lo que podría indicar una situación más avanzada de la enfermedad y comprometer la representatividad de la muestra estudiada. Sin embargo, los que contestaron también tenían experiencia con situaciones de gravedad, como son los ingresos en UCI, por lo que pensamos que las diferencias en la situación del enfermo son poco relevantes desde el punto de vista clínico, de modo que la muestra puede considerarse representativa. El porcentaje de pacientes con un conocimiento correcto de su enfermedad fue del 74,3%. Aunque este porcentaje es mayor que en otros procesos9, debe considerarse mejorable, dadas las características sociales de la enfermedad, que hacen que sea conocida más allá del entorno sanitario, y las consecuencias del desconocimiento de la transmisibilidad (en nuestro estudio un 4,1% de los enfermos). Creemos importante destacar que el enfermo percibe la enfermedad como grave (puntuación subjetiva de 79,5/100) a pesar de que desde Med Clin (Barc). 2006;126(15):567-72
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TABLA 3 Respuestas (n = 222) a la encuesta en relación con la participación en la toma de decisiones, la disposición a tolerar diferentes estados de salud y el conocimiento de los documentos de voluntades anticipadas. Cambios de actitud después de la encuesta Toma de decisiones y tolerancia a diferentes situaciones clínicas ¿Quién cree que debe tener la última palabra en las decisiones sobre su salud? Yo mismo El médico La familia Estaría dispuesto a vivir de forma indefinida… (Respuestas negativas) ¿Conectado a una máquina para respirar? ¿Dependiendo de otras personas para las actividades básicas de la vida diaria? ¿En estado de coma irreversible? ¿Con dolor moderado pero permanente? Ante las situaciones anteriores, ¿quién cree que debería tener la última palabra sobre el tratamiento? Yo mismo El médico La familia ¿Había pensado antes en ello? Sí ¿Había hablado alguna vez sobre estas situaciones con su médico? Sí Conocimiento de los documentos de voluntades anticipadas ¿Dejaría por escrito qué tratamientos aceptaría o rechazaría por si no pudiera decirlo en el momento de necesitarlo? Sí No o no lo sé ¿Designaría a una persona para que decidiera por usted qué tratamientos aceptaría o rechazaría por si no pudiera decirlo en el momento de necesitarlo? Sí No o no sé ¿A quién designaría para tomar decisiones por usted cuando enfermara? Familia Médico Otros ¿Sabe qué es un testamento vital o documento de voluntades anticipadas? (Se dan 3 opciones, de las que sólo una es correcta. Respuestas correctas) Si conoce los documentos de voluntades anticipadas, ¿sabe si existe alguna ley que regule este tipo de documentos? Sí Cambio de actitud Su participación en esta entrevista ¿ha cambiado en algo lo siguiente? (Respuestas afirmativas) Su deseo de hablar de estos temas con su médico Su deseo de hablar de estos temas con su familia Su deseo de dejar escritas sus preferencias ¿Se ha sentido incómodo hablando de estos temas? Sí
61,30% 35,60% 3,20% 89,20% 83,80% 94,10% 36,50% 35,60% 41,00% 23,40% 43,20% 25,00%
57,20% 42,80% 92,30% 7,70% 70,20% 26,30% 3,40% 31,10% 50,70%
32,00% 32,00% 39,60% 6,30%
TABLA 4 Variables asociadas al conocimiento de la enfermedad
Datos sociodemográficos Edad media (DE), años Datos clínicos Escala de Karnofsky, media (DE) Gravedad subjetiva sobre una escala de 0 a 100, media (DE) ¿Ha ingresado alguna vez en una UCI en relación con el VIH? No Hepatitis Categoría de riesgo ADVP (Sí) Toma de decisiones ¿Estaría dispuesto a vivir de forma indefinida dependiendo de otras personas para todas las actividades básicas de la vida diaria? Sí ¿Estaría dispuesto a vivir de forma indefinida conectado a una máquina para respirar? Sí Cambio de actitud ¿Se ha sentido incómodo hablando de estos temas? Sí
La conoce (n = 165)
No la conoce (n = 57)
38,9 (8,7)
42,3 (9,7)
0,016
91,1 (13,3)
96,1 (8,1)
0,001
82,6 (19,7)
70,5 (29,5)
0,013
98,2% 65,5% 58,8%
87,7% 35,1% 40,4%
0,004 < 0,001 0,016
6,6%
18,5%
0,011
2,6%
9,6%
0,046
4,2%
12,3%
0,031
p
DE: desviación estándar; UCI: unidad de cuidados intensivos; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana; ADVP: adicto a drogas por vía parenteral.
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el punto de vista funcional no esté demasiado afectado (Karnofsky de 92,5). De las variables que se asociaron al conocimiento de la enfermedad (tabla 4), puede deducirse que el enfermo que mejor conoce la enfermedad es aquel que se siente más grave, aunque esto no se refleje en los datos clínicos. Asimismo, los que menos dispuestos están a vivir dependiendo de otra persona o de un respirador predominan entre los que conocen bien su enfermedad. Finalmente, es preciso destacar que, a mejor conocimiento de la enfermedad, menor incomodidad refieren los entrevistados con los temas tratados en la encuesta. La mayoría de los participantes se sienten satisfechos con la información médica que reciben y dicen comprenderla bien, y sólo el 2,7% desearía haber recibido menos información. Pensamos que esto refleja que, a diferencia de lo que se cree, la mayoría de los enfermos desea recibir una información sincera sobre su enfermedad, aunque no sea positiva, lo que concuerda con lo observado en estudios similares realizados fuera de nuestro entorno12,13,23,27. En el trabajo de Kirk et al12 la entrevista a 37 pacientes con neoplasia y sus familiares demostró que la mayoría no se sentía satisfecha con la comunicación recibida durante su atención médica y hubiera deseado una información más completa sobre su enfermedad. De modo parecido, la entrevista a 289 enfermos con sida realizada por Haas et al27 mostró que un 38% de ellos había hablado con su médico sobre preferencias en cuanto a reanimación cardiopulmonar, pero lo más destacable era que, de los que no habían hablado, un 72% desearía hacerlo. Además, se ha observado que los médicos perciben más barreras que sus enfermos a la hora de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida30. Puesto que la mayoría de nuestros enfermos declaró no haberse sentido incómodo con la entrevista, no parece justificada la reticencia a hablar con ellos y deberíamos fomentar este tipo de diálogos. Otro dato destacable del presente estudio es que el 61,3% de los entrevistados desearía implicarse en las decisiones médicas que le afectan, pero un 35,6% de ellos delegaría en el médico, porcentaje comparable a los comunicados en otros estudios15. La mayoría es capaz de definirse a favor o en contra de aceptar estados hipotéticos de salud considerados malos, aunque más de la mitad no había pensado antes en quién debe decidir o en qué decisiones tomar en estas situaciones y, de los que lo habían hecho, sólo el 25% lo había comentado con su médico. Debe tenerse en cuenta que algunos estudios26 muestran que el porcentaje de médicos y de enfermos que declaran haber hablado sobre estos temas entre ellos es diferente, lo que significa
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TABLA 5
bién sería interesante valorar estos aspectos en otras poblaciones de enfermos crónicos y en nuestro contexto cultural concreto.
Variables asociadas al conocimiento de los documentos de voluntades anticipadas Los conoce (n = 69)
Datos sociodemográficos Sexo Mujeres Estudios > EGB
No los conoce (n = 153)
p
Agradecimiento
42,00%
26,80%
0,024
55,10%
25,50%
< 0,001
Toma de decisiones ¿Quién cree que debe tener la última palabra en las decisiones sobre su salud? Yo mismo El médico La familia
78,30% 18,80% 2,90%
53,60% 43,10% 3,30%
0,002
Documentos de voluntades anticipadas ¿Dejaría usted por escrito qué tratamientos aceptaría o cuáles rechazaría por si no pudiera manifestarlo en el momento que los necesitara? Sí
73,90%
49,70%
0,001
EGB: Educación General Básica.
que a veces se tiene una percepción distinta sobre el hecho de haber mantenido esta conversación. En relación con el conocimiento de los DVA, un 31,1% de los entrevistados declaró saber lo que eran. Este conocimiento se asoció a ser mujer, a tener mayor nivel de estudios y a desear implicarse en las decisiones médicas (tabla 5), perfil que coincide con el descrito en otros estudios22,24,25. Wenger et al25 encontraron que un 50% de 2.864 enfermos infectados por el VIH había hablado con su médico sobre el final de la vida (ventilación mecánica, maniobras de reanimación cardiopulmonar o DVA), y esto se relacionaba con el hecho de ser mujer, tener la enfermedad avanzada y sintomática, haber ingresado en el hospital recientemente, no estar dispuesto a tolerar estados de salud malos y desear involucrarse en las decisiones médicas. A nuestro parecer, los resultados del presente estudio pueden indicar que el enfermo que desea participar en la toma de decisiones médicas que le afectan conoce los DVA como una forma más para hacerlo en situaciones de incompetencia. En nuestro estudio, la impresión de gravedad percibida por el enfermo no se relacionó con el conocimiento de los DVA, a diferencia de lo observado en otros estudios27,28. No encontramos diferencias entre los que conocen y no conocen los DVA en cuanto a la disposición a tolerar diferentes estados de déficit de salud, pero podría ser interesante, en los que no están dispuestos a tolerar estados de salud precarios, fomentar el conocimiento de los DVA como un mecanismo más para asegurar que esta decisión será respetada cuando ellos no puedan manifestarla. En el presente estudio ninguno de los enfermos entrevistados había realizado un DVA. Sin embargo, en otros estudios como el de Teno et al29 hasta un 28% de 1.031 pacientes
infectados por el VIH había redactado un DVA. Wenger et al25 encontraron que un 38% de 2.864 pacientes seropositivos había formalizado un DVA, hecho relacionado con haber hablado con su médico previamente y tener una larga relación con él; en cambio, no se relacionó ni con la edad ni con la calidad de vida. Destaca un estudio sobre el uso de los DVA en EE.UU. realizado por Hanson y Rodgman22, que encontraron que, de 16.678 decesos registrados en 1986, un 9,8% de los fallecidos había redactado un DVA. Aunque la mayoría de los encuestados en nuestro estudio no se sintieron incómodos con la entrevista, sólo una tercera parte manifestó un cambio en su disposición a hablar de estos temas con su familia o con su médico, o a considerar la posibilidad de elaborar un DVA. La encuesta utilizada presenta limitaciones, dado que no se ha validado formalmente, aunque sí se ha utilizado en trabajos previos9. Sin embargo, se basa en preguntas directas, que no pretenden medir constructos concretos, lo que a nuestro parecer la hacen fácilmente reproducible en la práctica clínica. En resumen, uno de los mecanismos de los que disponemos para decidir sobre los cuidados médicos que deseamos recibir en situaciones de incompetencia, como son los DVA, es aún poco conocido en la población infectada por el VIH. No hemos encontrado ninguna variable sobre la que se pueda actuar para fomentar el uso de estos documentos. Serían necesarias la elaboración y la validación de cuestionarios para conocer la información que el enfermo posee de su enfermedad, la voluntad de implicarse en la toma de decisiones médicas o el conocimiento de los DVA. Asimismo, deberíamos identificar variables relacionadas con estos aspectos para poder diseñar y evaluar intervenciones sobre ellas que pudieran mejorar la autonomía de nuestros pacientes. Tam-
Al Sr. Pedro García, diplomado de enfermería, de la Unidad de Enfermedades InfecciosasVIH del Hospital General de Granollers, por su inestimable colaboración en la realización de todas las encuestas del citado centro. A la Dra. Pilar Barrufet y al Dr. Lluís Force, del Servicio de Medicina Interna del Hospital de Mataró, por su colaboración en la inclusión de enfermos, así como al Dr. Jordi Almirall y al Dr. Xavier Balanzó, del Servicio de Medicina Intensiva del mismo centro, por la lectura crítica del manuscrito. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Beuchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 3rd ed. New York: Oxford University Press; 1989. 2. Bok S. Personal directions for care at the end of life. N Engl J Med. 1976;295:367-9. 3. Broggi MA. El documento de voluntades anticipadas. Med Clin (Barc). 2001;117:14-5. 4. Ley 21/2000, de 29 de diciembre de 2000 (art. 28). Derechos de información concernientes a la salud, a la autonomía del paciente y a la documentación clínica. DOGC n.º 3303, de 11 de enero de 2001. 5. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Art. 11.3. BOE n.º 274, de 15 de noviembre de 2002. p. 40126-32. 6. Escolano CM, Ramos JM, Gutiérrez F, Masiá M, Hernández I, Benito C, et al. Cambios en el espectro de la morbilidad y la mortalidad de los ingresos hospitalarios de los pacientes con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana durante la era del tratamiento antirretroviral de gran actividad. Med Clin (Barc). 2004;122:1-5. 7. Vincent B, Timsit J-F, Auburtin M, Schortgen F, Bouadma L, Wolff M, et al. Characteristics and outcomes of HIV-infected patients in the ICU: impact of the highly active antiretroviral treatment era. Intensive Care Med. 2004;30:859-66. 8. Centers for Disease Control and Prevention update: trends in AIDS incidence, deaths, and prevalence. United States, 1996. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 1997;46:165-73. 9. Miró G, Félez M, Solsona JF. Toma de decisiones médicas en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Med Clin (Barc). 2001;116:536-8. 10. Karnofsky DA, Abelmann WH, Graver LF, Burchenal J. The use of nitrogen mustards in the palliative treatment of carcinom. Cancer. 1948; 1:634-56. 11. Busquets JM, Vàllez C. Consideraciones acerca de las voluntades anticipadas. Annales de Medicina. 2003;86:58-60. 12. Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ. 2004;328:E364-5. 13. Hofmann JC, Wenger NS, Davis RB, Teno J, Connors AF, Desbiens N, et al, for the SUPPORT investigators. Patients preferences for communication with physicians about end of life decisions. Ann Intern Med. 1997;127:1-12. 14. Silverstein MD, Stocking CB, Antel JP, Betkwith J, Roos RP, Siegle M. Amyotrophic lateral sclerosis and life-sustaining therapy: patients’ desires for information, participation in decision making, and life-sustaining therapy. Mayo Clin Proc. 1991;66:906-13. 15. Mansell D, Poses RM, Kazis L, Duefield CA. Clinical factors that influence patients’ desire for participation in decisions about illness. Arch Intern Med. 2000;160:2991-6.
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