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Calidad de vida en pediatría Manuel Cruz Hernández Catedrático de Pediatría. Profesor Emérito de la Universidad de Barcelona.
El estudio de la calidad de vida en el niño sano y enfermo, lo mismo que en el adulto, se está convirtiendo en un área especializada y emergente, que cuenta ya con una revista especializada. Se trata de una de las investigaciones que pueden realizarse tanto en la pediatría hospitalaria como en la ambulatoria, siendo fácil adelantar que en el futuro este tipo de trabajos va a tener un incremento progresivo, ya que interesará conocer más datos sobre su adecuación a la edad, nivel psicológico y proceso patológico. Asimismo, es deseable la aparición de nuevos métodos y su inclusión en los ensayos clínicos y otras investigaciones. Se puede considerar la calidad de vida pediátrica (CVP) a varios niveles y en muy diversas circunstancias. Por ejemplo, según el ecosistema en que el niño esté situado: calidad de vida de la familia, de la casa, de la escuela, de su ciudad, de su país. Igualmente con el tipo de enfermedad que pueda sufrir, o ante la práctica de procedimientos diagnósticos y terapéuticos agresivos. En orden cronológico, los primeros planteamientos sobre la CVP se produjeron respecto al período prenatal o neonatal, ante el diagnóstico de una cromosomopatía, un síndrome malformativo, una prematuridad extrema o una enfermedad perinatal con riesgo de secuelas graves. El diálogo bioético ha ido estableciendo normas para orientar este dilema. Con posterioridad se ha ido planteando la CVP en muy diversos procesos patológicos, en especial en las enfermedades crónicas del niño. En estos casos, las familias tienen necesidades especiales y la valoración de la CVP obliga a tener en cuenta no sólo los aspectos físicos de la enfermedad, a los que se deberá agregar los emocionales, sino también la repercusión sobre la familia y todo su entorno social y comunitario, y aún más: la proyección en el futuro1 . Por otro lado, este concepto implica una misma actitud del médico y todos los profesionales relacionados con el niño. Y, como sucede en otros capítulos de la investigación pediátrica, es aconsejable sopesar antes lo que se ha realizado en el adulto, practicando las oportunas modificaciones para la valoración de la CVP2,3. En todo caso, dada la amplitud del concepto, se debe proceder a su delimitación en el sentido de «calidad de vida relacionada con la salud» (CVRS o, en inglés, HRQOL)4 . No puede sorprender que exista en la actualidad una cierta proliferación de métodos para valorar la calidad de vida (QL o QOL) y su adaptación a la pediatría. Unas técnicas son genéricas y otras están dirigidas a determinadas enfermedades. El Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) se conCorrespondencia: Dr. M. Cruz. Ganduxer, 39. 08021 Barcelona. Correo electrónico:
[email protected] Recibido el 19-3-2001; aceptado para su publicación el 21-3-2001 Med Clin (Barc) 2001; 116: 575-576.
sidera adecuado para un estudio genérico de la CVRS o HRQOL. Seid et al5 lo han definido recientemente como práctico, factible, breve y válido. Algunos métodos, como el HAY (How are you), se adaptan para valorar tanto la respuesta de los niños como la de los padres, cuya afección en los procesos patológicos crónicos suele ser paralela. El SIP (Sickness Impact Profile) comprende 136 ítems correspondientes a 12 categorías, tres de las cuales miden la disfunción física y cuatro la perturbación psicosocial, agregando la situación en cuanto al sueño, reposo, apetito, cuidados en casa, actividades recreativas y trabajo, al igual que la Quality of well-being scale, que parece reflejar más la disfunción orgánica que la adaptación psicosocial. Entre los métodos de exploración de la CVRS en las enfermedades crónicas prevalentes destacan los dedicados a diabetes mellitus, iniciados ya en 1992 por Wallymahmed et al6 , a la artritis reumatoide juvenil, como el de Wright et al7 , a las enfermedades neuromusculares y del aparato locomotor (Childhood Health Assessment Questionnaire), y varios dedicados a la oncología pediátrica8-10; en cuanto al cáncer ha dejado de ser en el niño una enfermedad incurable para ofrecer un 60-80% de supervivientes a expensas de una cronificación, con diversos métodos de diagnóstico y terapéutica que influyen considerablemente sobre la calidad de vida. En este sentido, la escala POQOL (Pediatric Oncology Quality of Life) se considera desfasada, al no incluir los aspectos derivados de la opinión personal del paciente, lo que es aplicable a otros procesos, como el asma bronquial infantil. Lo mismo cabe decir de la escala HIV, según la revisión de Varni et al1 1 y Badia et al1 2. En cuanto a la escala PIE (Perceived Illness Experience) de Eiser y Jenney1 3, incluye impresiones de padres y niños, pero en un intervalo de edad limitado entre los 11 y los 16 años. La preferida es, como se ha dicho, la Pediatric Quality of Life (Peds Ql, versión 4.0) que, si bien es general, se puede utilizar en pacientes de edad pediátrica, al igual que el PCQL-32. Existe una versión española-sudamericana derivada de la versión piloto (PEDQOL). Otros autores añaden la LSS-P (Life Situation Scale for Parents), con resultados equiparables, demostrando el gran interés por este grupo de pacientes pediátricos. Otros ejemplos de métodos específicos para enfermedades crónicas son el CAVE (Calidad de Vida del niño Epiléptico), difundido por Herranz y Casas1 4, y otros para la epilepsia del adulto. En la fibrosis quística hay sistemas de puntuación y evaluación y pronóstico, paralelos a la calidad de vida, como el de Shwachman-Kuliinczki (clínica, nutrición y crecimiento, radiología de tórax, actividad física), pero también se ha estudiado la CVRS en niños pequeños, en adolescentes, en adultos jóvenes y en sus padres15,16. Staab et al1 7 han encontrado que en los pacientes influyen de manera negativa las horas dedicadas cada día al tratamiento y la gravedad de la fibrosis quística, mientras que a los padres les preocupa más la repercusión de las enfermedades en cuanto a la competitividad. Como manifiestan Badia et al1 8 en este número de M EDICIN A C LÍNICA, el asma bronquial es la enfermedad cró-
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MEDICINA CLÍNICA. VOL. 116. NÚM. 15. 2001
nica más frecuente en la infancia en nuestro medio, como en otros países de alto nivel sociosanitario, con tendencia a aumentar de manera progresiva. En España, la incidencia media es del 6,4%, aunque hay diferencias geográficas. En la mayoría de los países oscila entre el 5,4 y el 7,6%. Cuando revisamos la propia experiencia aparecen con claridad datos diversos sobre el impacto del asma bronquial sobre la calidad de vida, como la reducción de la actividad física y la participación en los deportes, hecho agravado por las limitaciones impuestas tanto por los familiares como por los médicos, a lo que se suman las restricciones hasta para elegir el lugar de vacaciones o para tener contacto con los animales domésticos. Esta situación puede ser mal conocida por el mismo paciente o por el pediatra si no se utiliza una técnica de estudio apropiada. Es habitual que la gravedad del asma infantil se valore en función de la intensidad y la frecuencia de las crisis, así como por criterios asistenciales1 9. Por ello, es aconsejable recurrir a técnicas de CVRS. Juniper et al2 0 han confirmado el interés del Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ), considerando que a partir de los 7 años el niño puede leer, comprender y contestar a las preguntas incluidas en la prueba, si bien hay que tener en cuenta el grado de escolarización y del ambiente cultural próximo. El EuroQol-5D, revisado por Badia et al1 2, comprende por una parte un «termómetro» con una escala visual analógica, que en uno de los extremos indica «mejor estado de salud imaginable» y en el otro «peor estado de salud imaginable» cuya escala se encuentra milimetrada para que el niño marque entre 0 y 100. Esta parte de la prueba va precedida por otra descriptiva que abarca el cuidado personal, la movilidad, las actividades cotidianas, el dolor/malestar y la ansiedad/depresión, con tres niveles de gravedad. Un aspecto importante es hacer una buena traducción de las escalas redactadas previamente en otro idioma, para que sea de igual utilidad en nuestros pacientes. Ésta ha
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sido una de las finalidades del trabajo de Badia et al1 8, donde se pueden encontrar valiosos detalles técnicos para la aplicación. De esta forma se podrá comprobar, con ellos, su fiabilidad y sensibilidad, así como su validez y si es factible su práctica a partir de una determinada edad pediátrica. El PAQLQ parece mejorar la información obtenida por otros métodos de estudio de la CVRS en los asmáticos, como el Short form general health profile (SF36), que tiene en cuenta 36 ítems, y el Nothingham health profile con 46 puntos, con buena correlación para la puntuación en el VEMS, si bien con dificultades de aplicación pediátrica. Lo mismo se puede decir del Living with asthma questionnaire, de 68 ítems, preparado para adultos. En suma, se va consolidando la demanda de escalas y cuestionarios de calidad de vida adaptados a la edad pediátrica, a nuestro idioma y a las características culturales próximas, con atención tanto a la opinión del paciente como de su familia2 1. Al mismo tiempo, el estudio de la CVRS debe ocupar un lugar relevante en la consideración del niño asmático, para algunos tanto como la clásica evaluación a través de los síntomas o de las pruebas funcionales2 2, que por ahora son las más utilizadas por pediatras, alergólogos y neumólogos. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Langue J. Qualité de vie en pediatrie ambulatoire: places des reseaux. Arch Pédiatr 2000; 7 (Supl 2): 227-229. 2. Rodary C. Methodologie d’etude de la qualité de vie chez l’enfant en recherche clinique. Arch Pédiatr 2000; 7 (Supl 22): 230-232. 3. Eiser C. Children’s quality of life measures. Arch Dis Child 1997; 77: 350-354. 4. Badía X, Salamero M, Alonso J. Medidas específicas de la calidad de vida relacionada con la salud. En: La medicina de la salud. Barcelona: Edimac, 1999. 5. Seid M, Varni JW, Kurtin PS. Measuring quality of care for vulnerable children: challenges and conceptualization of a pediatric outcome mesure of quality. Am J Med Qual 2000; 15: 182188. 6. Wallymahmed ME, Baker GA, MacFarlane IA. Quality of life assessment in diabetes: a preliminary study of young adults in Liverpool. Practical Diabetes 1992; 9: 193-195. 7. Wright FV, Law M, Crombie V, Goldsmith CH, Dent P. Development of a self-report functional status index for juvenile rheumatoid arthritis. J Rheumathol 1994; 21: 536-544
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