Bioética y Antropología: Reflexiones para un diálogo interdisciplinario

Revista “Studi Tanatologici”, Nro. 6, 2013, Fondazione Ariodante Fabretti, Torino (Italia)

Bioética y Antropología: Reflexiones para un diálogo interdisciplinario Autor: Ana Cristina Vargas Traducción del Italiano: Miriam Montoya Restrepo

Antropología y Bioética: Una historia difícil Llamada a interrogarse sistemáticamente sobre problemas éticos surgidos del creciente poder de las nuevas tecnologías para intervenir sobre la vida, la Bioética ha tenido desde sus inicios un carácter marcadamente interdisciplinario (1). En su desarrollo han sido centrales la Filosofía, la Biología, la Medicina, el Derecho y la Teología. Sin embargo, el proceso de construcción de un diálogo con las ciencias sociales ha sido difícil y conflictivo, y muchas veces ha asumido matices polémicos, que solo en los últimos años empiezan a atenuarse. Expresiones como “abierto antagonismo” y “solidaridad negativa” han sido usadas con frecuencia para describir las relaciones entre las ciencias sociales y la Bioética. Antropólogos y sociólogos han criticado duramente el universalismo de esta disciplina, su tendencia a centrarse en principios abstractos en vez de afrontar problemas particulares, además de su “sistemático desinterés”(2) frente al posicionamiento del pensamiento bioético y sus implicaciones sociales, a lo cual se añade, en casos extremos, el llegar a considerarlo como un instrumento al servicio de las instituciones sanitarias, antes que una instancia de confrontación crítica frente a las mismas (3). Por su parte, los bioéticos han criticado la forma simplista y reduccionista en que el mundo de las ciencias sociales ha representado su disciplina, que esconde la heterogeneidad y la complejidad de este campo del saber (4). A esto se añade una severa crítica frente a las dudas de quien, desde la cómoda posición del observador neutral, parece retirarse en el momento de formular juicios morales. Por último, se pone en discusión el limitado reconocimiento de la contribución que la Bioética ha hecho en el campo de la crítica al paternalismo médico y al modelo jerárquico de la relación médico – paciente. En varios contextos, sin embargo, se está abriendo espacio la convicción sobre la necesidad de superar las divergencias recíprocas y tender puentes que permitan un diálogo interdisciplinario enriquecedor (5). Tal convicción es el punto de partida del presente artículo, que tiene como objetivo introducir un tema que ha tenido, hasta el momento, un espacio limitado en Italia. Sin pretensiones de exhaustividad se recogen aquí algunas de las más significativas reflexiones y de las potenciales contribuciones que la Antropología puede ofrecer a la Bioética (6).

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Para adentrarnos en este análisis es necesario ver la interdisciplinariedad no como una tentativa de unificación, sino como un proceso de articulación de diversos sectores disciplinarios que, manteniendo sus propias especificidades, contribuyen en la construcción de un punto de vista complejo que pueda “generar correctivos, estimular una pluralidad de puntos de vista, enriquecer las posibilidades de análisis de un fenómeno” (7). Las primeras incursiones de los antropólogos en el campo de la Bioética, en sentido estricto, se presentan a comienzos de los años noventa del siglo pasado, con los trabajos de Horacio Fábrega (8), Jessica Muller (9) y Patricia Marshall. Esta última, con el artículo pionero Anthropology and Bioethics (10), asume la tarea de explorar los puntos potenciales de encuentro y los principales factores disuasivos frente a la apertura de una colaboración entre las dos disciplinas. Uno de los obstáculos más importantes encontrados es la visión relativista de la Antropología, que no es fácilmente conciliable con los juicios morales. El trabajo de campo pone al antropólogo frente al hecho ineludible de la pluralidad de las culturas humanas y de las diversas respuestas que estas han elaborado en relación con categorías como persona, vida, muerte, salud y enfermedad. ¿Cómo establecer una relación con esta diversidad a partir del plano moral? (11) Tal interrogante ha sido fuente de encendidos debates entre quienes sostienen una posición relativista y quienes, al contrario, ven en el relativismo un verdadero y auténtico peligro para la sociedad. En la Bioética personalista católica es claro el rechazo frente a todo tipo de relativismo. Para Benedicto XVI el relativismo es una “dictadura” que “amenaza con oscurecer la inmutable verdad sobre la naturaleza del hombre, su destino y su bien último” (12) y para el cardenal y bioético Elio Sgreccia es el camino para “la disolución de la ética misma” (13), que, careciendo de un criterio estable y universal para determinar la verdad, no tendría ningún mecanismo para elaborar una reflexión sobre el bien y el mal. También en el mundo laico el relativismo ha sido atacado por numerosos autores y persiste la tendencia a encajonar la diversidad dentro de una perspectiva evolucionista, que lleva a establecer jerarquías morales que asumen la superioridad de un sistema en particular. La idea de escoger “del montón” (14) una cultura específica, imponerla y presentarla como éticamente superior, no está, de hecho, ausente de la historia occidental y tiene un sabor decididamente colonialista. ¿Con cuáles criterios y, además, por parte de quién, podría ser establecida tal superioridad moral? De igual manera resulta inconveniente llevar el relativismo hasta el extremo, posición criticada por autoras como Ruth Macklin (15) y Ellen Messer (16), que llevaría a justificar cualquier tipo de práctica con la única condición de que sea considerada legítima dentro de un contexto cultural dado. De hecho, con esta visión cualquier contexto podría volverse impermeable a eventuales críticas externas, cerrando las puertas a la posibilidad de formular juicios transculturales. Un relativismo entendido de esa manera, además, presupone una forma rígida de comprender la cultura, que enfatiza los elementos estáticos y descuida, en cambio, los procesos y mutaciones, la heterogeneidad interna y la constante necesidad de renegociar las propias fronteras que 2

presentan los sistemas culturales. Igualmente, pierde de vista los elementos de continuidad que existen en el plano biológico, relacional, cognitivo y existencial, que permiten la comunicación, el diálogo y el intercambio entre los seres humanos y entre las sociedades humanas. En contraste con todo lo sostenido por los anti-relativistas, no es esta, en absoluto, la idea actual que la Antropología tiene de la categoría relativismo. Una visión relativista, como la que se presenta en este trabajo, se refiere, sobre todo, a un acercamiento epistemológico a la realidad, que implica un reconocimiento del carácter social de la moral y de los valores, en tanto construcciones culturales determinadas en sentido histórico, social y político, en vez de verlos como postulados dotados de una universalidad intrínseca. Esto no implica aceptar cualquier construcción cultural en modo acrítico: no se puede, de hecho, olvidar que en ciertos momentos históricos las ideologías dominantes han legitimado acciones profundamente violentas y deshumanizantes, como el genocidio. A partir de tal concepción, el relativismo es una visión que lleva a) a la comprensión particularizada del significado que se atribuye a un fenómeno concreto dentro del contexto en el cual se presenta y del modo en que todo ello encaja dentro de la visión del mundo y del sistema social en el cual se ha desarrollado; b) al reconocimiento de las numerosas ambigüedades y contradicciones que pueden surgir en medio de la aplicación de ciertos valores a casos específicos y concretos (17); c) a un análisis crítico y consciente del papel social y político de los sistemas morales; d) a la apertura de espacios para las diferentes concepciones que coexisten dentro de un mismo contexto social, y, por último, e) a apreciar en la diversidad un recurso que permite un distanciamiento y que ofrece, al mismo tiempo, la posibilidad de proponer reflexiones transversales y “conexiones iluminantes” sobre las implicaciones morales de una determinada praxis. Una concepción universalista de la Bioética lleva a ocultar el carácter históricamente determinado de los mismos presupuestos que le sirven de base, lo que conduce a un proceso de reducción de la complejidad (decomplexification) de la realidad. Considerar los principios morales como instrumentos sociales en permanente construcción, como resultados de decisiones morales cambiantes, lejos de ser un camino hacia el nihilismo y la indiferencia, es una opción que abre las puertas para la construcción de lo que Adam Hedgecoe llama una “Bioética crítica”(18), consciente del carácter concreto de su propio saber, cimentada en un cuidadoso análisis del contexto y no en principios abstractos, dialógica y sensible ante las coordenadas históricas, sociales y culturales. El concepto de persona La manera en que se estructura un sistema estable de valores en un contexto social determinado presenta múltiples conexiones con el modo en el cual se articula la definición de “persona”. La categoría “persona”, en tanto construcción cultural que circunscribe el significado que cada sociedad le atribuye al ser humano, aparece como un “problema” (19), no solo en sentido epistemológico, sino también en sentido práctico, político, legal y ético. Por un lado, la noción de persona es uno de los instrumentos a través de los cuales los grupos sociales reflexionan sobre la 3

condición humana y sobre la identidad subjetiva (20), por otro lado, esta noción está conectada con la esfera del reconocimiento social. La idea de “persona” característica de una sociedad determinada no solo contribuye a dar cuerpo al alcance de la moral y de los valores, sino que constituye uno de los pilares de aquella Antropología -entendida en este caso en el más amplio sentido etimológico, en tanto discurso (logos) sobre el ser humano- que se encuentra en la base de toda ética. De hecho, en el panorama de la Bioética italiana, la palabra “Antropología” es requerida, sobre todo, con esta última acepción, ligada a un reconocimiento transversal de una realidad que muestra que en la base de todo pensamiento ético se encuentra implícita una concepción particular de humanidad. Las tecnologías biomédicas han tenido en los últimos decenios un fuerte impacto sobre la categoría “persona” y, en algunos casos, han llevado a verdaderos y peculiares procesos de reconsideración y revaluación de este concepto en cuanto tal, que lo han colocado en el punto a partir del cual “de manera más directa se decide sobre la dimensión humana del hombre” (21). La noción de “persona” ha sido objeto de controversia explícita en el debate sobre el aborto, sobre la eutanasia, la muerte cerebral, el trasplante de órganos y otros temas: dicha noción, en efecto, no solo es crucial en el campo de la reflexión académica, sino que se ha convertido en un instrumento operativo sujeto a un constante proceso de construcción y de negociación social. La reflexión sobre la categoría persona en el campo antropológico comienza con el ensayo pionero de Marcel Mauss, Une catégorie de l’esprit humain: la notion de personne celle de “moi” (22). El trabajo de Mauss se centra alrededor de las nociones del sí como productos de los diversos contextos sociales y desnaturaliza la categoría persona, para asumirla como una construcción social que adquiere diversas formas en las distintas sociedades. En su ensayo, Mauss delinea una historia social de dicha categoría, que surge en las “sociedades arcaicas”, donde el concepto de persona era análogo al de “máscara”, “personaje”: así, el rol es más importante que la individualidad y el sujeto es un intérprete dentro de un drama social en el cual los protagonistas son el clan y la colectividad, y esto excluye la idea del protagonismo individual. Dentro de la visión de Mauss, la idea de la individualidad comienza a surgir, parcialmente, en el pensamiento oriental, que el autor analiza someramente, y es recogido por la filosofía griega y el derecho latino, que marcan un momento crucial al establecer una conexión entre el estatus de “persona” –del cual son excluidos, por ejemplo, los esclavos- y el reconocimiento en el plano jurídico de los derechos individuales. Sin embargo, es el pensamiento cristiano el que establece una conexión entre la noción de persona, el ser individual y la dimensión moral: la persona es vista como “sustancia racional indivisible (individual)”, según Cassiodoro, una definición que será perfeccionada en los siglos sucesivos a través de los trabajos de filósofos como Immanuel Kant y Johann Gottlieb Fichte, que erigen el “yo” como fundamento de la ciencia, de la conciencia, de la razón y de la moral. La limitación más seria del camino propuesto por Mauss es que, retomando a Remotti, parece quedarse en los límites de la modernidad (23). Mientras Mauss reconoce el carácter social de la 4

noción de persona en los “otros”, en la sociedad occidental según el autor, las “ataduras” de la sociedad desaparecen para dar lugar a un yo absoluto, verdadera y auténtica representación de la persona. Las “otras” nociones de persona se ven reducidas, de esta manera, a la categoría de errores o, por lo menos, referidas a fases que “todavía” no han alcanzado el grado de perfección conquistado por el pensamiento occidental. Si bien un número no despreciable de filósofos tendría poco que objetar frente a la construcción teórica de Mauss, su propuesta ha sido criticada ampliamente en los últimos años y ha sido calificada como “abiertamente evolucionista” (24). Algunos años más tarde, Luis Dumont, alumno de Mauss, extiende la reflexión sobre el carácter social de la noción de persona a la sociedad occidental y al individualismo, que es uno de los rasgos que la caracterizan. Dumont, distanciándose de Mauss, ve el individualismo no como una meta alcanzada gracias al progreso, sino como una ideología social que llega a condicionar la autopercepción y la propia representación de quien está inmerso en ella (25). Al dirigir la mirada hacia la sociedad de la cual él mismo hace parte, el trabajo de Dumont realiza un tránsito hacia la desnaturalización de la categoría de “persona”, contribuyendo a “erosionar la dicotomía “nosotros” / “los otros”” (26). La investigación etnográfica ha abierto las puertas a la complejidad de “otras” nociones de persona, lo que ha permitido evidenciar modelos relacionales, socio - céntricos, transindividuales (27). Para Francesco Remotti “las diversas concepciones y las construcciones de la persona” en su heterogeneidad, “son intentos de respuesta a una desorientación innata” (28) sobre quiénes son y cómo deben comportarse los seres humanos. Esta desorientación tiene origen en la condición biológica incompleta del ser humano, que hace indispensable la intervención de la cultura en el proceso de “plasmar”, “modelar” y “construir” formas de humanidad. Las respuestas que las diversas sociedades humanas han dado al tema de la “persona” son, por tanto, “tentativas parciales, imperfectas, discutibles” que no representan solo “simples eventos accesorios, rarezas que se suman a rarezas, sino soluciones que iluminan, por contraste o por afinidad, nuestras alternativas” (29). Un ejemplo de uso transversal de la categoría persona nos lo ofrecen Beth Conklin y Lynn Morgan (30) quienes analizan el proceso social de construcción y apropiación del estatus de “persona” en Estados Unidos y entre los wari’, una población indígena de la Amazonia brasileña. Las autoras se concentran, en particular, en el modo en el cual los fetos y los neonatos son transformados en seres sociales, mostrando las diferencias y las similitudes en la forma en que en cada uno de los dos contextos, categorías como “persona” y “cuerpo” son concebidas y utilizadas activamente por parte de los actores sociales. Para los wari’ el nexo entre los miembros de la comunidad es corpóreo. El cuerpo humano se concibe como poroso y permeable, abierto a los intercambios de sangre y de otras sustancias como la leche materna, el líquido seminal o el sudor. Estos intercambios son interpretados como la base fisiológica de los nexos sociales y son los que definen el carácter de “persona” de un 5

individuo, así como el consecuente reconocimiento social. La “persona”, por tanto, sobrepasa los límites del individuo y, al igual que el propio cuerpo, es interconectada y relacional. Esta idea de persona incide profundamente en el modo en el cual se definen las fronteras de la vida. La concepción, por ejemplo, es considerada como fruto de un intercambio sostenido de sustancias: el padre debe contribuir a la nutrición del feto manteniendo relaciones sexuales con la madre durante todo el curso del embarazo. Los niños wari’ deben tener, por lo menos, un padre, pero también pueden tener varios padres: otros hombres distintos del padre biológico pueden tener relaciones sexuales con la madre y participar de este modo en el proceso intrauterino de “construcción de la persona”. Tales hombres serán considerados, para todos los efectos, padres del niño y esto permite extender las redes familiares creando nexos duraderos que pueden representar un apoyo para el futuro. Antes del contacto con el Occidente, por el contrario, la ausencia de un padre (porque se negaba a reconocer al recién nacido o porque no podía casarse con la mujer embarazada) era el único motivo considerado válido para recurrir al infanticidio. Esta dura y muchas veces conflictiva decisión correspondía sobre todo a la parentela matrilineal más cercana, y era un familiar masculino el que se hacía cargo de matar al niño, una tarea que era ejecutada en modo tal que se resaltara el carácter de no-persona del neonato (31). El caso wari’ permite a las autoras abrir una reflexión sobre el concepto de persona en la sociedad americana. A partir de una premisa que considera que tal noción no es, en modo alguno, monolítica y que toda generalización comporta riesgos, las autoras asumen una visión comparativa para “hacer surgir” una serie de proposiciones que permanecen ocultas, en tanto se dan por descontadas o son consideradas tautológicas o autoevidentes. La noción de persona, en ambos casos, está íntimamente conectada con la noción de cuerpo. Sin embargo, mientras en el contexto wari’ la idea de un cuerpo autónomo, independiente y no relacional es absurda e inimaginable, en Estados Unidos, por el contrario, el cuerpo es concebido como una entidad biológica individual, delimitada por la piel, claramente separada de los otros cuerpos y controlada, en gran medida, por procesos naturales que poco tienen que ver con la dimensión social (32). Ambas imágenes percibidas como “naturales” por parte de los actores sociales, representan formas culturales de construcción de la corporeidad (33). La imagen de la corporeidad es central en el debate sobre el aborto. La investigación sobre los indicadores biológicos que pueden señalar inequívocamente el inicio de la “persona” parece caracterizar la argumentación del movimiento pro-life. En dos manifiestos suyos leemos: “Siete meses antes de nacer ya tenía huellas digitales” y “¡Piénsalo! Veintiocho días después de la concepción tenía ya ojos, orejas y hasta lengua” (34). Las huellas digitales y los rasgos del rostro subrayan una individualidad temprana, que debería servir de base para el reconocimiento de un derecho autónomo del futuro neonato. La biología fetal se presenta así como un criterio objetivo e indiscutible para definir la adquisición del estatus de “persona”, pero este procedimiento oculta el proceso de interpretación cultural del 6

hecho biológico. Surge con fuerza una imagen de la persona como cuerpo individual, autónomo e independiente. Pero, si nos concentramos en algunos elementos, vemos que esta representación esconde otros aspectos, por ejemplo, menosprecia el hecho de que durante la gestación la interdependencia entre el cuerpo materno y el cuerpo fetal es algo fisiológico, corpóreo, íntimo y tangible. Precisamente esta conexión profunda entre el cuerpo materno y el cuerpo fetal hace particularmente complejo el tema explorado por la antropóloga feminista Rayna Rapp, relativo al análisis del significado y a las implicaciones de procesos de diagnóstico prenatal, en particular la amniocentesis y los test genéticos. Tales tecnologías se sitúan en un punto de intersección entre la experiencia subjetiva y debates de alcance internacional en materia de derechos de las mujeres y derechos de las personas con discapacidades. Esto, además, abre un problema importante en el campo social por cuanto, en un sistema sanitario como el americano, no se dispone aún de una distribución equitativa para acceder a los recursos diagnósticos prenatales, ni a una asistencia adecuada en caso de hallar resultados positivos en los test. La decisión de abortar o no abortar ante un diagnóstico de anormalidades fetales en un embarazo deseado tiene implicaciones morales específicas, diversas de aquellas que se presentan frente a otros tipos de abortos, y tales implicaciones, sostiene Rapp, llevan a convertir a las mujeres que tienen que asumir tal decisión en “pioneras morales (…) obligadas a juzgar la calidad de los propios fetos y a tomar decisiones concretas sobre ellos, y a asumirlas en tanto sean las normales para hacer parte de la comunidad humana” (35). En este proceso las mujeres se ven impelidas “a formular y, a veces, a preguntarse sobre sus propios estereotipos y sus propios fundamentos morales” (36). Esto implica, necesariamente, una reconsideración sobre el rol materno y sus ideales de generosidad y amor incondicional, y obliga a confrontarse con las implicaciones reales de tener un hijo discapacitado. Al igual que en otras investigaciones que se confrontan con la situación descrita, surge aquí un universo de dudas existenciales y morales frente a las cuales no existen respuestas fáciles. Antes que alinearse de una parte o de otra, la investigadora se concentra en el proceso de decisión, para poner de relieve, por ejemplo, un déficit general de información sobre las reales potencialidades diagnósticas de los test, sobre las características de las enfermedades que el test pueda evidenciar (37) y sobre la realidad de la discapacidad, un mundo que la mayor parte de las entrevistadas no conocía en absoluto. A esto se añade la dificultad de encontrar a alguien con quien debatir, así como una percepción general de estar “sola” con los propios miedos y las propias dudas. La autora, defensora convencida del derecho de la mujer a una elección libre en este campo, nos muestra la complejidad de cada decisión y la necesidad de cuestionar los contenidos de conceptos como “autonomía individual” y “libertad”. Cuando se circunscribe la decisión exclusivamente a la esfera individual, las mujeres obligadas a elegir se ven lanzadas solas a una “primera línea” y son pocas las que están preparadas para afrontar esta situación sin el apoyo adecuado, sin información suficiente y sin conocer las implicaciones subjetivas y sociales de cualquiera de las dos decisiones. 7

En un artículo escrito a cuatro manos con Faye Ginzburg, amiga personal de la investigadora y madre de una niña con Disautonomía familiar, las dos antropólogas sostienen que una verdadera aceptación sobre la base de la información en este campo, solo puede construirse a partir de la incorporación, a nivel individual y a nivel de las políticas sanitarias en el campo del diagnóstico prenatal, de un saber sobre la discapacidad que, “estigmatizado y segregado”, circula solo entre los padres de hijos discapacitados (38). El problema de definir los “límites” de la persona se plantea también, de manera clara, en el momento de la muerte. Sobre este aspecto vale la pena recordar una investigación dirigida por Sharon Kaufman (39) en California, en una unidad especial para personas que se encontraban en coma o en condiciones de estado vegetativo persistente (40). Si la vida y la muerte pueden prolongarse indefinidamente en una situación de coma, se pregunta Kaufman, y si las dos se funden hasta convertirse en una categoría amorfa, entonces, ¿en qué forma es posible definir y reconocer desde un punto de vista existencial las fronteras entre la una y la otra? Y, considerando que el concepto de “naturaleza” es radicalmente cuestionado por la intervención tecnológica, ¿cuál marco interpretativo, en términos morales, permite acercarse a la profunda ambigüedad del estado vegetativo? ¿Qué es lo que, en síntesis, convierte en “persona” a un organismo humano? El trabajo de Kaufman altamente eficaz por su capacidad para dilucidar las contradicciones, las ambivalencias y dudas que caracterizan la “encrucijada moral” de la decisión que después de cinco, diez y hasta quince años (41), las familias y los especialistas deben afrontar: el momento de decidir “desconectar la máquina” o de “dejar que la naturaleza siga su curso”, evitando, por ejemplo, el suministro de terapia antibiótica frente a un estado febril o a una infección. Kaufman cuenta el caso de dos pacientes, entre ellos el de la señora Peterson. Afectada de una grave enfermedad neurodegenerativa, la señora Peterson había escrito instrucciones previas en las cuales declaraba que no quería ser reanimada y que no deseaba recibir tratamiento para salvarle la vida, en el caso en que este solo fuera útil para “retardar artificialmente el momento de la muerte” (42). Durante una crisis respiratoria aguda, sin embargo, había solicitado verbalmente el uso del respirador artificial y de algún otro recurso necesario para mantenerse con vida. En aquella ocasión la paciente había entrado en estado comatoso y sus condiciones generales de salud se habían ido deteriorando gradualmente. Cuatro años más tarde, la posibilidad de suspender el tratamiento comenzaba a ser evaluada en las reuniones periódicas del equipo de tratamiento y de la familia y, a pesar de las numerosas dudas, había madurado gradualmente la idea de suspender toda intervención, a partir de una reflexión sobre la calidad de vida, y de la percepción compartida sobre la inutilidad de prolongar un estado que era claramente contrario a los deseos expresados por la madre en sus instrucciones previas. En el caso californiano descrito por Kaufman hay conciencia sobre “la incertidumbre sobre el límite”, que confiere un carácter dialógico a las decisiones sobre el fin de la vida. En este contexto, además de las opiniones del grupo médico encuentran espacio las ideas de los pacientes, a través de las instrucciones previas, y de los familiares, que activan un proceso articulado de

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interpretación de la voluntad del ser querido, especialmente cuando este, como en el caso que aquí se describe, está signado por dudas e incertidumbres. En Italia la situación es muy diferente: las instrucciones anticipadas, en ausencia de una forma jurídica que sancione su validez legal, son un instrumento raramente utilizado en las decisiones clínicas. A esto se añade que la posibilidad misma de efectuar una suspensión de las terapias –no prevista explícitamente en la ley, pero admitida en condiciones específicas en el Código de Deontología Médica- está cubierta de un halo de incertidumbre jurídica, de ambigüedad, de silencio y de temor que explican la tendencia a omitir esta decisión de la historia clínica y limitan fuertemente la posibilidad de articular un debate abierto con los familiares (43). Los procesos de decisión Uno de los hilos conductores que unen los trabajos de Rayna Rapp, Faye Ginsburg y Sharon Kaufman es la capacidad para poner en evidencia que los asuntos morales son, más que individuales, profundamente relacionales. Como sostiene claramente el siquiatra y antropólogo Arthur Kleinman, los individuos que deben afrontar dilemas morales en la vida cotidiana, más que efectuar una selección individual y autónoma, realizan un proceso de decisión en el cual la dicotomía individuo/colectividad se minimiza (44). Tales decisiones, de hecho, no solo están enmarcadas en determinados contextos sociales y culturales, sino que recaen siempre sobre una persona que hace parte de una red de nexos familiares, afectivos y sociales. De este modo, se activa un proceso intersubjetivo que involucra una pluralidad de dimensiones y que implica la negociación y la reelaboración de los valores y de los principios morales de orden general, a la luz de la situación concreta que se debe afrontar. Para ilustrar este razonamiento, Arthur Kleinman nos propone el ejemplo de un hombre que debe decidir sobre el momento oportuno para llevar a su padre, que sufre de Alzheimer, a una institución. En la decisión confluyen factores emotivos, prácticos, relacionales, sociales, culturales y económicos, y también consideraciones más específicamente éticas, como las definiciones de “bienestar” y “calidad de vida”. Esto último, además, tiene profundas raíces en la historia familiar, en la que ocupan un espacio motivaciones, dudas, incertidumbres, ambivalencias, expectativas y emociones que tocan las fibras íntimas del tejido afectivo y de la memoria compartida. Un eficaz ejemplo sobre la característica de proceso concreto e interpersonal de cada una de estas decisiones nos lo ofrece una reciente investigación efectuada entre familias en proceso de luto, luego de una muerte por enfermedad oncológica. Durante el desarrollo de las entrevistas nos confrontamos muchas veces con las opciones comunicativas alrededor de un pronóstico negativo o sobre las diversas modalidades de asistencia en la fase final de la vida. La esposa de un paciente terminal de sesenta y dos años, enfermo de cáncer, narra el complicado recorrido que la lleva a salir de la institución hospitalaria donde estaba el marido, a rechazar un nuevo ciclo de quimioterapia y a escoger la asistencia domiciliaria: 9

Habíamos tenido la impresión de que dicho instituto, entre el enfermo y la investigación, privilegiaba la segunda. Porque, terminada la primera terapia experimental, hacen los exámenes y encuentran diez metástasis… ¿Tiene sentido hacerle otra? Cuando me lo propusieron, yo estaba desesperada de la rabia, escribí miles de cartas… (al final) nos fuimos para un hospital más pequeño, donde le suspendieron las terapias y le hicieron un tratamiento de apoyo (gracias al cual) y él se reanimó: salíamos todos los días a dar una caminada o a comer afuera, era incansable. Nos regalaron dos meses de buena calidad de vida, y eso no es poco. Luego, cuando me dijeron que le quedaba cerca de un mes de vida…, él no era consciente de la enfermedad y yo no estaba preparada…, no estaba lista para decirle la verdad, tal vez porque lo veía tan bien… Por tanto, aceptar que lo internaran en un hospital, en mi opinión… ¿no?, ¿cómo podría justificarlo? Probablemente hubiera estado mejor atendido, en el sentido de que en un hospital la asistencia es de veinticuatro horas sobre veinticuatro, pero yo, repito, no hubiera sabido en absoluto cómo justificarlo. Además, también al respecto puede existir una tradición cultural que uno lleva dentro, cuando piensa que allí van las personas cuando la familia no puede o no quiere ocuparse de ellas, porque no todas las familias pueden… o tal vez no son buenas como la nuestra… (45)

Este fragmento de entrevista retoma claramente los diversos momentos de lo que podemos llamar un “proceso de decisión”, que se modifica a través del tiempo y que puede ser, como en este caso, accidentado y lleno de momentos conflictivos. La entrevista pone en escena una serie de reflexiones sobre la comunicación de un pronóstico fatal y sobre la posibilidad de hablar de la muerte con los médicos y dentro del núcleo familiar. Nos encontramos en este terreno frente a una dificultad colectiva para afrontar el tema de la muerte en la sociedad contemporánea, que incide profundamente en las decisiones de las personas involucradas en esta situación: los médicos que encuentran dificultades para suspender una terapia activa, la familia que no logra afrontar el tema de la muerte ni prepararse para ella y que descarta la asistencia intrahospitalaria, en alguna medida porque le resulta imposible “justificarla” frente a un enfermo que todavía alimenta algunas esperanzas (46). La relación comunicativa aparece marcada por una serie de “silencios bienintencionados”, que parecen ser un instrumento puesto en juego por los múltiples actores involucrados en ella, incluido, en algunos casos, el mismo paciente (47). Esta dificultad comunicativa hace que el complejo tema del consenso informado y del respeto a la autonomía de decisión del paciente, en todo lo concerniente al final de la vida, se convierta en un asunto extremadamente complejo. Una comunicación eficaz, en estos casos, no puede limitarse a “entregar información”, sino que exige la construcción gradual de una comprensión que solo puede alcanzarse dentro de una reflexión general sobre la relación con la muerte y la condición de paciente terminal. El locus del proceso de decisión no son, por tanto, personas que como si fueran “mónadas sin ventanas” (“monadi senza finestre”) (48) toman sus decisiones de manera aislada, autónoma e independiente, sino personas inscritas en una red de relaciones, en un contexto social histórico y cultural, que marca profundamente el modo en el cual otorgan un significado a cada hecho y reaccionan frente a una situación específica. Se deduce de ello que “la experiencia moral tiene que ver con procesos concretos (colectivos, interpersonales y subjetivos) que plasman (poniendo en juego) los valores en la vida cotidiana” (49). Consciente de la importancia de la esfera socio-cultural, Daniel Callahan, una de las opiniones más autorizadas de la Bioética contemporánea, habla de una “Bioética comunitaria” que se contrapone tanto al llamado “principalismo” (50) (aferrarse a los principios en sí), como al fuerte 10

individualismo de la tendencia ética que ha surgido en años recientes en el panorama americano (51). Para el filósofo y especialista en Bioética, todo lo que atañe al individuo no puede ser separado de lo que tiene que ver con la colectividad, por tanto “la primera pregunta que se debe formular ante cada problema ético debería estar centrada sobre el significado social, sobre las implicaciones y sobre el contexto, incluso en aquellos casos que parecen referirse solo a un individuo” (52). Arthur Kleinman retoma la clásica diferenciación entre moral y ética y sostiene que si el raciocinio moral tiene un carácter concreto e intrínsecamente particular, la Bioética no puede limitarse a, ni ser limitada por una experiencia moral individual. Es necesario, en consecuencia, desarrollar una Bioética que, sin perder de vista la importancia y la centralidad del caso particular, pueda incluso trascenderlo, poniendo en juego unos esfuerzos de abstracción y de críticas transversales en medio de las cuales resurge la importancia de las categorías de orden general (53). Para “reconciliar” el terreno de la experiencia moral con la reflexión ética, el autor propone una metodología etnográfica, sensible a la experiencia individual y al contexto social y cultural (54). Una aproximación etnográfica permite un acercamiento al punto de vista de los actores sociales, captar lo que para ellos es importante en una situación concreta y estudiar cada problema desde diversas perspectivas. Simultáneamente, el etnógrafo asume un comportamiento reflexivo para reconocer su propia posición moral, con todas sus premisas y sus implicaciones. Es concretamente y a través de la confrontación entre los diversos horizontes de referencia como el etnógrafo logra articular una interpretación, que no sea solo una transcripción objetiva de la realidad observada, sino una construcción obtenida a partir de la relación y del diálogo. La Bioética se erige así como una labor interpretativa (55) y reflexiva (56) que se enfrenta a la difícil tarea de construir las conexiones entre la esfera de los procesos de decisión, en los cuales la experiencia subjetiva y la dimensión colectiva se entrecruzan inseparablemente, y la necesidad de encontrar respuestas transversales, potencialmente aplicables en casos diferentes y posibles de traducir al nivel normativo. La dimensión colectiva y social de la Bioética Más allá del campo de las decisiones individuales, la Bioética debe afrontar, también, asuntos de orden explícitamente social. Entre estos, tiene gran actualidad el tema de la globalización en el campo de la salud y la necesidad, cada vez mayor, de reflexionar sobre la Bioética más allá del contexto occidental dentro del cual se ha desarrollado. Una característica de la globalización es la creciente interconexión entre los diversos países y las diferentes áreas del planeta, que hace necesario reformular la salud como una derecho fundamental y como un “bien público global” (57). Este concepto, considerado incontrovertible respecto de las enfermedades contagiosas (58), se debería extender también hacia las enfermedades no transmisibles, vistas en general como asuntos privados, además de cubrir los temas ecológicos, ambientales y sociales –como la marginalidad y la pobreza- que impactan con gran fuerza la salud individual.

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Asumir la salud como un bien público global implica destacar de modo enfático el tema de la equidad en los sistemas sanitarios, a partir de considerar la salud como un bien indivisible, con cubrimiento para todos y del cual nadie puede ser excluido. El problema de la desigualdad en el campo sanitario se presenta tanto dentro de cada Estado como a nivel internacional, y se ve agravado con los sistemas privados o privatizados, cada vez más difundidos en el mundo. Tal disparidad está ligada, de manera evidente, con la esfera de la política y con el papel de los poderosos para determinar la distribución de los recursos económicos. Frente a una persistente tendencia a limitar los recursos públicos disponibles, emerge como asunto esencial razonar en términos éticos sobre los criterios utilizados para la asignación de estos recursos y poner en primer plano el problema de las prioridades. Como subraya la antropóloga Veena Das, la dimensión económico - social marca profundamente las prioridades en materia sanitaria: los ricos –países e individuos- no solo disponen de los mayores recursos y del mejor acceso a las formas de prevención y de tutela de la propia salud, sino que tienen diversas prioridades respecto de los pobres (59). Es por ello indispensable tomar en consideración el peso que las fuerzas globales a nivel económico y social tienen cuando se trata de concretar, e incluso determinar, el bienestar y las exigencias individuales. A propósito de lo anterior, resultan particularmente interesantes los análisis desarrollados por la Antropología médica crítica sobre los trasplantes de órganos. La donación de órganos es un fenómeno que interesa actualmente a un amplio número de países y que ha tenido un incremento considerable en los últimos años, además de plantear interrogantes bioéticos y biojurídicos en numerosos niveles. Un tema con frecuencia descuidado en la reflexión ética es el de la asimetría en cuanto a las posibilidades de acceso a los trasplantes de órganos: las estadísticas nos muestran con claridad cómo este recurso se concentra, sobre todo, en los países del llamado “primer mundo”, en particular en Europa, Estados Unidos, Canadá y Australia (60). El peso del factor socioeconómico se siente, también, en un aspecto bastante estudiado, como es el relativo al tráfico internacional de órganos y a los fenómenos ligados a este, como el “turismo de los trasplantes”. La antropóloga Nancy Scheper-Hughes ha denunciado reiteradamente el flujo de órganos que viaja hacia las áreas más ricas del planeta, agigantando la distancia entre aquellos que “tienen” y aquellos que “no tienen”, en el marco de una globalización capitalista en la que el cuerpo no escapa a los procesos de mercantilización (61). En medio de ese dramático escenario surge una situación particular que es estudiada con preocupación por la investigadora Sheper-Hughes: la venta voluntaria de los propios órganos. La autora es muy crítica frente a la concepción utilitarista del cuerpo y de la salud, que puede llevar a interpretar la compra - venta de un órgano “como una situación que puede ofrecer ganancia y beneficio a las dos partes involucradas en la transacción” (62). Una lectura tal solo es posible cuando se deja de lado, completamente, el contexto de desigualdad estructural internacional que sirve de fondo a este fenómeno. 12

El concepto de “autonomía de decisión”, cuando se aplica a quien se ve obligado por las circunstancias a vender un órgano, no es más que una falsedad que esconde una situación de clara violencia estructural (63). Este tipo de violencia, indirecta e invisible, incide de manera drástica sobre la capacidad decisoria individual, limitando la esfera de las posibilidades dentro de las cuales la persona debe “negociar los términos de la propia existencia” (64). Las consecuencias que en el campo ético tiene la tendencia creciente a ver la Medicina desde un punto de vista comercial y gerencial, donde los únicos criterios que parecen tener peso son aquellos ligados a la ganancia, son múltiples. Este asunto ha sido abordado en Italia por el Comité Nacional para la Bioética, que ha manifestado el temor de que “los intereses comerciales puedan esconderse detrás de intereses científicos y puedan prevalecer sobre el respeto a los derechos humanos fundamentales, traduciéndose en formas de colonialismo e imperialismo bioético de explotación indebida y de instrumentalización” (65). La Bioética en las sociedades plurales Uno de los campos en los cuales la contribución antropológica se presenta como urgente y pertinente es el de la interculturalidad, no solo porque actualmente muchos dilemas bioéticos tienen una dimensión planetaria, sino por la actualidad y la importancia de las diferencias culturales: un tema que en Italia ha surgido hace relativamente poco tiempo, en relación con los fenómenos migratorios. En Italia, el primer acercamiento al tema de la inmigración en el campo sanitario estuvo muy condicionado por el temor frente a los inmigrantes como vectores de “importación” de enfermedades tropicales o de enfermedades infecciosas ya erradicadas. Esta idea llevó a consolidar un prejuicio sobre la imagen del extranjero, en tanto potencial “portador de enfermedades”. Se consideraba, en efecto, que los principales problemas de salud entre quienes, como yo, llegan de un país extra europeo, fueran las enfermedades exóticas o tropicales, poco conocidas y de difícil clasificación. De hecho, como relata Salvatore Geraci, la primera comisión ministerial que tuvo la tarea de afrontar el tema de la salud de los inmigrantes estaba integrada, casi exclusivamente, por especialistas en enfermedades tropicales, infecciosas y hasta por un veterinario (66). Los estudios epidemiológicos posteriores mostraron, por el contrario, que las “patologías importadas” presentaban una “menor frecuencia que las adquiridas en el país receptor y que aquellas llamadas de adaptación” (67). En ese momento, al igual que hoy, quien llega a Italia está, en la mayoría de los casos, en buenas condiciones de salud y son, sobre todo, las condiciones del viaje, las dificultades de integración y, en especial, la situación de pobreza, marginación y precariedad en el país de llegada las que originan los más graves problemas sanitarios. Este primer estudio dio lugar a una reflexión sobre el papel de la salud pública frente a la salud de los inmigrantes, que tuvo como punto de referencia el debate sobre el derecho de los inmigrantes 13

mismos al Servicio Sanitario Nacional, reconocido en el plano legislativo solo en 1995, cuando se comienza a hablar de la necesidad de “superar los obstáculos que impiden en los hechos la igualdad en los tratamientos” (68). La tendencia a la integración alcanza un punto culminante en 1998, cuando tal derecho es extendido también a los extranjeros irregulares y clandestinos (69): una decisión que puso a Italia a la vanguardia en materia de política sanitaria para la inmigración. Este tema fue tratado en 1998 por la Comité Nacional para la Bioética (CNB) en una declaración titulada Problemas bioéticos en una sociedad multiétnica (70). En la declaración se parte de la formulación de dos principios generales: el primero es el “principio de igualdad”, que tiene que ver con todos aquellos elementos que unen a los seres humanos y con el reconocimiento de aquellos derechos de los cuales el ser humano, en cuanto tal, es titular, sin importar la proveniencia cultural o social ni las creencias religiosas; el segundo es el “principio de diferencia”, que se refiere al “respeto por la especificidad de cada cultura”. Si nos atenemos a la esfera normativa tales principios no son, de hecho, considerados opuestos, por cuanto “lo contrario de la igualdad no es la diferencia, sino la desigualdad: todos son iguales ante la ley, incluso si son diferentes, pero sí habla de ley inequitativa, si trata personas iguales en forma diversa” (71). Uno de los puntos más interesantes y aceptables del documento es, en efecto, la reafirmación del derecho a la asistencia sanitaria de manera paritaria para todos, incluidos allí los extranjeros clandestinos e irregulares. Esta afirmación es clave frente al riesgo, que no ha desaparecido, de ver negado este derecho. Basta recordar que en el 2008 la Lega Nord (Liga Norte) propuso - y se aprobó en el Senado- una enmienda revocatoria de la prohibición de denunciar a los clandestinos que acudían al servicio sanitario, que buscaba autorizar a las estructuras para denunciar a quien no tuviese un permiso de estadía o residencia válido. Luego de una protesta compacta de los operadores sanitarios (72) esta enmienda fue retirada, pero es interesante subrayar que en ese mismo momento la idea de la “peligrosidad” del inmigrante como “vector de contagio” reapareció con fuerza en los medios masivos. Fuera del reconocimiento del derecho fundamental a la asistencia, es necesario reflexionar, además, sobre la modalidad que asume en el plano político y administrativo el tema de la interculturalidad. Con este propósito la CNB ha analizado de manera crítica dos grandes tendencias en el manejo del problema migratorio. La primera, inclinada hacia la asimilación, implicaría un proceso gradual de “identificación” del migrante con los habitantes del país de llegada, que llevaría a “perder la propia identidad a través de la adquisición gradual de los derechos de ciudadanía, civiles, sociales, políticos”. La segunda, basada en una concepción “separatista” de la sociedad multiétnica, tendría como eje el respeto por las diferencias y debería “permitir al individuo de un grupo étnico diferente del mayoritario la conservación más amplia posible de aquello que lo hace diferente, sus propias costumbres, la propia lengua, la propia concepción ética y, por tanto, el derecho de tener escuelas propias, hospitales propios” (73). A partir de estas reflexiones, en la Declaración se propone una visión que integre los dos principios, fundamentada en el reconocimiento de valores comunes, como la dignidad de cada ser humano y la pertenencia a una comunidad política democrática, y en el respeto por la dignidad de 14

cada hombre en su diversidad, siempre que tal respeto no esté en contra de principios legislativos y constitucionales del Estado. La conclusión del documento, sin embargo, representa un significativo paso atrás frente a la posibilidad de construir una verdadera y peculiar visión intercultural como solución, puesto que, de hecho, lo que se desea es “una gradual, decidida asimilación” que, a los ojos del Comité, “lejos de ser una expresión colonialista, constituye la única esperanza para una real y pacífica convivencia” (74). La asimilación, por tanto, es concebida explícitamente como la única modalidad posible para afrontar la diversidad que, al fin de cuentas, es considerada más como un “problema para administrar” o como un “obstáculo que se debe superar” que como una fuente de enriquecimiento y como un recurso social. Una concepción diversa sobre el tema de la interculturalidad, francamente más interesante desde el punto de vista antropológico, se ha desarrollado en los países latinoamericanos, que deben afrontar tejidos sociales caracterizados por una fuerte heterogeneidad y una pluralidad interna existente desde hace siglos en el territorio (75). La base de este acercamiento a la interculturalidad es la idea de la complementariedad entre los diversos sistemas médicos y entre las diferentes visiones sobre la salud (76). Esto implica la participación activa de los distintos grupos sociales y de las mismas comunidades a) en la definición de las áreas en las cuales es prioritaria la intervención pública; b) en el desarrollo y construcción en común de espacios de encuentro y colaboración, y c) en el conocimiento, comprensión y valorización recíproca de los fundamentos de los diversos sistemas terapéuticos. Esta visión se delinea a partir de aquello que Fernando Lolas Stepke define como una “Bioética social”, que no está centrada en el individuo, sino que asume la relación entre individuo y colectividad introduciendo en la reflexión conceptos como “comunidad”, “cohesión”, “solidaridad”, “cuerpo social” y “reciprocidad”, frecuentemente olvidados por la Bioética principalista (77). Esta visión que sirve de base, por ejemplo, al Modelo de Salud Intercultural chileno, representa una gran novedad en cuanto reconoce que “ningún sistema médico es capaz, por sí solo, de satisfacer todas las exigencias de salud que presenta una población multicultural”. Esto implica, para los operadores “dejar de concebir el modelo biomédico como único, deseable, válido y eficaz” (78), reconociendo, al mismo tiempo, la existencia de conceptos de salud y enfermedad “otros” respecto al modelo oficial. El objetivo, entonces, no es el de asimilar la diferencia, sino el de construir caminos de reconocimiento recíproco en los cuales los diversos sistemas médicos no solo puedan coexistir, sino también compartir los propios recursos en beneficio de un acercamiento integral al bienestar del individuo y de la comunidad. Dentro de una interculturalidad así entendida viene muy a propósito uno de los argumentos de Corrado Viafora en favor de los comités éticos para la práctica clínica (79): 15

(…) no está dicho, además, que sea el consenso el único resultado válido: lo que cuenta es el debate de calidad, donde la calidad está dada por la posibilidad de que la confrontación entre saberes multidisciplinarios diversos y diversas sensibilidades morales logre documentar de la manera más crítica los temas a dilucidar.

La interculturalidad, de hecho, hace evidente la importancia de la dimensión social y cultural. Para poder construir aquella “Bioética crítica” que tantas veces hemos mencionado es necesario desarrollar una conciencia sobre el peso de los factores de tipo político, histórico, económico e ideológico en las percepciones del otro y de la alteridad. Frente a las exigencias de una sociedad plural y heterogénea resulta más que importante la capacidad de enfrentarse a lo particular, con sus ambigüedades y sus incertidumbres. También en este campo la confrontación interdisciplinaria representa un recurso decisivo y la Antropología podría ofrecer una contribución conceptual y metodológica válida a la reflexión bioética.

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Referencias 1. La idea de la interdisciplinariedad está ya presente en V.R. Potter, Bioethics, the Science or Survival, “Perspectives in Biology and Medicine”, 14 (1970), pp. 120-53. 2. R.C. Fox, J.P. Swazey, Observing Bioethics, Oxford University Press, New York, 2008, p.8. 3. C.L. Bosk, Professional Ethicist Available: Logical, Secular, Friendly, “Daedalus”, 128 (1999), no. 4, pp. 47-67. 4. L. Turner, Anthropological and Sociological Critiques of Bioethics, “Bioethical Inquiry”, 6 (2009), pp. 83-98. 5. Al respecto, un claro ejemplo es el reciente volumen de R. De Vries, L. Turner y K. Orfali, C.L. Bosk (editores), The View from Here, Bioethics and the Social Sciences, Blackwell Publishing, Oxford, 2007. 6. El presente artículo nace de las reflexiones que han surgido en el ámbito del Master en Bioética y Ética aplicada, así como de la confrontación cercana y constante con profesionales y operadores del campo de la salud a lo largo de los cursos de formación dictados, al igual que de la investigación en el campo de la interculturalidad y del acompañamiento en procesos de la muerte y del morir. 7. M. Sozzi, Reinventare la morte. Introduzione alla tanatologia, Laterza, Roma-Bari, 2009, p.69. 8. H. Fabrega, An Ethnomedical Perspective of Medical Ethics, “Journal of Medicine and Philosophy”, 15 (1990), no. 6, pp. 593-625. 9. J. H. Muller, Anthropology, Bioethics and Medicine: A Provocative Trilogy, “Medical Anthropology Quarterly”, New Series, 8 (1994), no. 4, pp. 448-67. 10. P. Marshall, Anthropology and Bioethics, “Medical Anthropology Quarterly”, New Series, 6 (1992), no. 1, pp. 49-73. 11. Esta dificultad se presenta también frente a los derechos humanos, que en muchos casos son puestos bajo fundamentos de decisiones bioéticas. Para una síntesis sobre este debate, véase A.C. Vargas, J.González Díez, Diritti humani e differenza culturale, in S. Pratesi (edit.), Questioni di confine. Diritti umani, interculturalità e migrazioni, tra filosofia, antropologia e diritto, Edizioni Nuova Cultura, Roma, 2010, pp. 75-109. 12. Benedetto XVI, Omelie de Joseph Ratzinger, Libri Scheiwiller, Milano 2010, p.291. Para una discusión sobre este tema, véase F. Remotti, Contro natura. Una lettera al papa, Laterza, Roma-Bari 2009.

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13. E. Sgreccia, Manuale di bioética. Fondamenti ed etica biomedica, Vita e Pensiero, Milano 2007, p. 22, vol. I. 14. F. Remotti, Prima lezione di antropologia, Laterza, Roma-Bari, 2000. 15. R. Macklin, Against Relativism: Cultural Diversity and the Search for Ethical Universals in Medicine, Oxford University Press, New York, 1999. 16. E. Messer, Antropology and Human Rights, “Annual Review of Anthropology”, 22 (1993), pp. 221-49. 17. M. Herzfeld, Antropologia. Pratica della teoria nella cultura e nella società, Seid, Firenze, 2006, p.38. 18. A. Hedgecoe, Critical Bioethics. Beyond the social Science Critique of Applied Ethics, “Bioethics”, 18 (2004), no. 2, pp. 120-43. 19. M. Foertes, On the Concept of the Person among the Tallensi, in M. Foertes, J. Goody (edited by), Religion, Morality and the Person, Cambridge University Press, Cambridge, 1987. 20. C. Capello, Antropologia della persona, Un’esplorazione (manuscrito inédito). 21. C. Viafora, Radicare l’attenzione etica dentro l’istituzione sanitaria: per una teoria dei comitati etici per la pratica clinica, in C. Barbisan, M. Bonetti, A. Feltrin, E. Furlan (a cura di), Etica nel morire. Vissuto degli operatori e ruolo del comitati etici, Franco Angeli, Milano, 2010, p. 19. 22. M. Mauss, Una categoria dello spiritu umano: la nozione di persona, quella di “io”, in Id., Teoria generale della magia e altri saggi, Einaudi, Torino, 1965. 23. R Remotti, Noi primitivi. Lo specchio dell’antropologia. Bollati Boringhieri, Torino, 2009. 24. N.J. Allen, The Cathegory of the Person. A Reading of Mauss´s Last Essay, in M. Carrithers, S. Collins, S, Lukes (edited by), The Cathegory of the Person. Anthropology, Philosophy, History, Cambridge University Press, Cambridge 1985, pp. 26-45. 25. L. Dumont, Saggi sull’individualismo. Una prospettiva antropologica sull’ideologia moderna, Adelphi, Milano, 1993 e Id., Homo Hierarchicus. Il sistema delle caste e le sue implicazioni, Adelphi, Milano, 1991. 26. F. Remotti, Noi primitivi cit., p. 288, cursiva del autor. 27. Ivi, p. 317, cursiva del autor. 28. F. Remotti, Noi primitivi cit., p. 298, cursiva del autor. 29. Ivi, p. 317, cursiva del autor. 30. B. Conklin, L. Morgan, Babies, Bodies and the Production of Personhood in North America and a Native Amazonian Society, “Ethos”, 24 (1996), no. 4, pp. 657-94. 18

31. Es ilustrativa al respecto la total ausencia de ritos fúnebres. Las investigadoras reconstruyeron, en particular, una situación en la cual la joven madre, contraria a renunciar al propio hijo y opuesta a los deseos de los parientes masculinos –favorables al asesinato del neonato-, había amamantado al recién nacido, convirtiéndolo, a través del intercambio de fluidos corporales, en persona integrada de pleno derecho en la sociedad, y transformando una acción socialmente admitida –el infanticidio-, en un crimen, en el asesinato de un miembro del grupo. Este ejemplo es particularmente interesante porque nos muestra cómo el carácter de la categoría de “persona” es dinámico, fluido y práctico. 32. B. Conklin, L. Morgan, Babies, Bodies, and the Production cit., p. 664. 33. M. Lock, The Tempering of Medical Anthropology: Troubling Natural Categories, “Medical Anthropology Quarterly”, New Series, 15 (2001), no. 4, pp. 478-92. 34. “Seven months before I was born – I had fingerprints” e “Face it! I had eyes, ears, even my tongue 28 days from conception”: manifiesto de la campaña 2008 del movimiento Pro-Life Across America. 35. R. Rapp, Testing Women, Testing the Fetus. The Social Impact of Aminocentesis in America, Routledge, New York, 2000, p.13. 36. Ivi, p. 131. 37. El único síndrome identificado con relativa claridad era, en la mayor parte de los casos, la trisomia 21, o Síndrome de Down. 38. F. Ginzburg, R. Rapp, Fetal Reflections. Confessions of Two Femminist Anthropologists as Mutual Informants, in L. Morgan, M. Michaels (edited by), Fetal Subjects, Feminist Positions, University of Pennsylvania Press, Philadelphia, 1999, p. 294. 39. S.R. Kaufman, In the Shadow of “Death with Dignity”: Medicine and Cultural Quandaries of the Vegetative State, “American Anthropologist”, New Series, 102 (2000), no. 1, pp. 69-83. 40. La Unidad, inaugurada en 1990, alberga cincuenta y cuatro pacientes y es un servicio cubierto por Medicaid (Medical Insurance Service) para que sea “eficiente”, puesto que cuesta la mitad de la cifra necesaria para mantener un paciente en condiciones similares en un centro hospitalario. 41. El tiempo promedio de permanencia es de cinco años, pero algunos pacientes permanecen en el reparto por más de quince años. 42. S.R. Kaufman, In the Shadow of “Death with Dignity” cit., p.75. 43. Se recomienda, para una discussion exhaustiva sobre el tema, a F. Verga Marfisi, Sospesi. Una lettura antropologica dell’eutanasia, Fondazione Ariodante Fabretti, Torino, 2011, in particular el parágrafo 1.3, pp. 33-54. 19

44. A. Kleiman, Moral Experience and Ethical Reflection: Can Ethnography Reconcile Them? A Quandary for the New Bioethics, “Daedalus”, 128 (1999), no. 4, pp. 69-97. 45. Entrevista realizada por l autora en Turín (Italia), el 31 de enero de 2011, como parte de la investigación L’esperienza della perdita e il luto. Una prospettiva sociologica, coordinador profesor Marco Marzano, Università degli Studi di Bergamo. 46. Durante el curso de las entrevistas pudimos observar cómo solo en pocos casos el paciente y los familiares afrontan abiertamente el tema de la muerte durante la enfermedad terminal. La mayor parte de las veces la comunicación es parcial: el diagnóstico, en la totalidad de los casos que estudiamos, se informa, mientras se tiende a silenciar un posible pronóstico fatal. 47. Este tema ha sido analizado detalladamente por el sociólogo Marco Marzano in Scene finali. Morire di cancro in Italia, Il Mulino, Bologna, 2004. 48. N. Elias, La solitudine del morente, Il Mulino, Bologna, 1985, p. 69. 49. A. Kleinman, Moral Experience and Ethical Reflection cit., p. 71. 50. Punto de vista que se basa en los cuatro principios de Georgetown –autonomía, beneficencia, no maldad y justicia- y que desde hace tiempo ha dominado la Bioética estadounidense. 51. D. Callahan, Principlism and Communitarianism, “Journal of Medical Ethics”, 29 (2003), pp. 287-91. 52. Ivi, p. 287. 53. A. Kleinman, Writing at the Margins. Discurse between Anthropology and Medicine, University of California Press, Berkeley, 1997. 54. Id., Moral Experience and Ethical Reflection cit., pp. 91-92. 55. R. Carson, Interpretive Bioethics. The Way of Discernment, “Theorethical Medicine”, 11 (1990), pp. 51-59. 56. A. Hedgecoe, Crithical Bioethics cit., pp. 138-40. 57. L.C. Chen, T.G. Evans, R.A. Cash, Health as a Global Public Good, in I. Kaul, I. Grunberg, M.A. Stern (edited by), Global Public Goods, Oxford University Press, Oxford-New York, 1999, pp. 284304. 58. La Epidemiología demuestra que la pobreza, la marginalidad y el deterioro habitacional no solo crean condiciones endémicas favorables para el surgimiento de epidemias como el dengue, el cólera y hasta la peste, sino que también el comercio global y la circulación de mercancías y de individuos han acelerado la transmisión transnacional de estas enfermedades. Un caso típico de

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aplicación de este principio son las campañas internacionales de vacunación, planeadas según los criterios de indivisibilidad y no exclusión. 59. V. Das, Public Good. Ethics and Everyday Life: Beyond the Boundaries of Bioethics,”Daedalus”, 128 (1999), no. 4, pp. 99-133. 60. Austria fue el país en el cual, en el año 2010, se realizó el mayor número de trasplantes de órganos, seguido por Estados Unidos, Croacia, Noruega, Portugal, Bélgica, España y Francia. Italia se ubicó en el puesto dieciocho. África es, en absoluto, el continente donde se realiza el menor número de trasplantes cada año. Las cifras, en relación con los pocos países para los cuales están disponibles, se reportan, en promedio, por encima del límite de 10 órganos trasplantados por millón de habitantes (cifras del Global Observatory in Transplantation and Donation, Organización Mundial de la Salud; se puede consultar en: www.transplant-observatory.org/pages/home.aspx). 61. N. Scheper-Hughes, The Global Traffic in Human Organs, “Current Anthropology”, 41 (2000), no. 2, pp. 191-224. 62. Ead., Keeping an Eye on the Global Traffic in Human Organs, “The Lancet”, 361 (2003), p. 1645-48, en particular, p. 1646. 63. P. Farmer, On Suffering and Structural Violence. A View from Below, in A. Kleinman, V. Dass, M. Lock (edited by), Social Suffering, University of California Press, Berkeley 1997, pp. 261-84. 64. I. Quaranta (a cura di), Antropologia medica. I testi fondamentali, Raffaello Cortina, Milano 2006, p. 264. 65. Comitato Nazionale per la Bioetica, Presidenza del Consiglio dei Ministri, La sperimentazione farmacologica nei Paesi in via di sviluppo, 27 novembre 2011, p.5 (puede consultarse en www.governo.it/bioetica/pareri.html). 66. S. Geraci, La sindrome di Salgari. 20 anni dopo, “Janus”, 21, pp. 21-29, en particular, p. 22. 67. Id., La medicina delle migrazioni in Italia: un percorso di conoscenza e di diritti, “Studi Emigrazione”, XLII (2005), n. 157, pp. 53-74. 68. Orden del día del 6 de julio de 1995, citado en S. Geraci, La medicina delle migrazioni in Italia cit., p. 61, se recomienda el texto para una reconstrucción sistemática de los pasos legislativos. 69. Con el Decreto Legislativo del 25 de julio de 1998, no. 286, Testo único delle disposizioni concernenti la disciplina dell’immigrazione e norme sulle condizione dello straniero, el acceso al SSN para los extranjeros legales se homologa al previsto para los ciudadanos italianos, mientras que para aquellos que no tienen permiso de estadía solo se garantizan la atención de urgencias y de eventos esenciales, y el acceso a los programas de prevención. En el texto único está contemplada, también, la prohibición de denunciar a los clandestinos que requieran asistencia médica.

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70. Comitato Nazionale per la Bioetica, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Parere del Comitato Nazionale per la bioetica su problemi bioetici in una società multietnica, 16 de enero de 1998 (puede consultarse en www.governo.it/bioetica/pareri.html). El documento establece tres grandes ámbitos de intervención en materia sanitaria, en relación con los fenómenos migratorios: a) establecer si los inmigrantes tienen derecho a la atención y a la asistencia sanitaria pública, en qué medida y a qué título; b) evaluar si los inmigrantes deben ser sometidos a exámenes diagnósticos particulares en el momento de su llegada, o a tratamientos sanitarios obligatorios y, c) establecer cuáles deben ser los principios y los valores que guían la actividad del personal sanitario frente a personas que tienen raíces culturales heterogéneas. 71. Ivi, p. 2. 72. S. Geraci, Politiche sanitarie e immgrazione: crisi e oportunità, in Caritas Migrantes, Immigrazione. Dossier statistico 2009, Idos, Roma 2009, pp. 223-28. 73. Comitato Nazionale per la Bioetica, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Parere del comitato nazionale per la bioetica cit., p. 3. 74. Ivi, p. 6. 75. Esta pluralidad se deriva de la presencia de comunidades indígenas, afrodescendientes y de diversos grupos de inmigrantes con diferentes proveniencias e historias: en especial asiático, del Medio Oriente, del Norte de África, rom y europeos. 76. F. Lolas Stepke, D.K. Martin, A. Quezadan (editores), Prioridades en salud y salud intercultural, “Estudios de Bioética Social”, 1 (2007). 77. F. Lolas Stepke, Estudios de Bioética Social. Prioridades en salud y salud intercultural, en F. Lolas Stepke, D.K. Martin, A. Quezadan (editores), Prioridades en salud y salud intercultural cit., pp. 15-28. 78. M. Sáez Salgano, Interculturalidad en salud en Chile: de la teoría a la práctica, en F. Lolas Stepke, D.K. Martin, A. Quezadan (editores), Prioridades en salud y salud intercultural cit., p. 167. 79. C. Viafora, Radicare l’attenzione ética dentro l’istituzione sanitaria cit., p. 25.

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