Albinismo en Africa

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Materia: África Subsahariana Alma Luz Vera Gómez
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Materia: África Subsahariana Alma Luz Vera Gómez
144278

"Fantasmas en África"
Albinismo en África Subsahariana
"Fantasmas en África"
Albinismo en África Subsahariana


Albinismo en África

Introducción
Este trabajo de investigación tiene como objetivo explorar lo que significa ser albino en África, indagar sobre las diferentes creencias, supersticiones y mitos alrededor de este trastorno y explicar por qué los estados africanos deben esforzarse en proteger y garantizar los derechos de las personas albinas, así como concientizar y educar a la población acerca del albinismo.
Es de suma importancia conocer cuáles son las características, causas y síntomas del albinismo y entender que existe mucho desconocimiento acerca del tema en algunas regiones de África, a pesar de que en este continente existe un mayor porcentaje de personas con albinismo que en otras regiones del mundo.
La ignorancia acerca de este trastorno ha llevado a muchas personas a creer diferentes mitos e ideas erróneas acerca del albinismo, lo cual se ha convertido en estigma social y discriminación para los que viven con esta condición genética, llegando incluso a la persecución y asesinato de estas personas.
Desafortunadamente los desafíos que enfrentan las personas con albinismo en África no son solamente sociales; el clima característico de ésta región, con un fuerte sol durante gran parte del año es sumamente dañino para la piel delicada de los albinos, además de que la pobreza y la infraestructura deficiente de los hospitales hace muy difícil el acceso a tratamientos adecuados en caso de complicaciones.
Mientras que en otras partes del mundo las personas con albinismo pueden llevar vidas normales, en algunos países africanos son muchas las dificultades que tienen que enfrentar, al punto que su esperanza de vida se ve gravemente disminuida. Es por ello que nos preguntamos ¿qué se puede hacer para elevar la calidad de vida de las personas con albinismo en África?


Definición
Para poder hablar de las condiciones de vida de las personas albinas en países de África, comenzaremos por definir esta condición. La palabra albinismo proviene del latín albus que significa blanco y se usa para nombrar a "un conjunto de trastornos hereditarios en los que la biosíntesis de melanina se reduce o está ausente." (Summers, 2009: 659) Esto quiere decir que el albinismo es una condición genética y las personas que lo padecen presentan una disminución o ausencia de pigmentación en su piel, cabello y ojos.
Existen muchos tipos de albinismo y diferentes clasificaciones. El albinismo ocular-cutáneo, que es el más común en África, afecta la piel, el cabello y los ojos. Algunas personas presentan un tono de piel color crema y otras un color más rosáceo, el color del cabello también puede variar entre amarillo, ligeramente naranja o rojizo, hasta casi blanco y los ojos pueden ser azules, cafés o color miel, aunque algunas personas también presentan un color rojizo o violeta en los ojos. (NOAH, 1995)
Se estima que la incidencia a nivel mundial de personas con albinismo ocular-cutáneo es de 1 por cada 20,000. Sin embargo, la incidencia en algunos países de África Subsahariana es mucho mayor, por ejemplo en Zimbabue se estima que es de 1 por cada 4,000 personas, mientras que en Tanzania es de 1 por cada 1429. Entre las causas para que este trastorno sea mucho más frecuente en esta región es debido a arreglos matrimoniales consanguíneos, ya que hasta hace poco era común, y en algunos lugares aún persiste, la costumbre de casarse entre parientes, por ejemplo: entre primos. (Cruz-Inigo et al, 2011:80)

Creencias, mitos y supersticiones
Los doctores Cruz-Inigo, Ladizinski y Sethi (2011) mencionan en su artículo: Albinism in Africa: Stigma, Slaughter and Awareness Campaigns, cuáles son los principales mitos que existen acerca de las personas albinas, entre ellos podemos encontrar la creencia de que los albinos son fantasmas, demonios, espíritus, seres inmortales, mágicos o con superpoderes y por lo tanto pueden curar enfermedades. Asimismo, existe la falsa afirmación de que mantener relaciones sexuales con una mujer albina puede curar el VIH o SIDA. Distintas creencias también indican que las partes del cuerpo de una persona albina pueden ser usadas como amuletos de buena suerte o como ingredientes para que los médicos brujos fabriquen pociones e incluso el pelo puede ser entretejido en una red para aumentar la probabilidad de pesca.
Otras concepciones erróneas referentes a este trastorno son acerca de su procedencia o sus causas. Algunas personas piensan que el albinismo es contagioso o que es causado por la pérdida de una capa de piel. Algunas teorías igualmente conocidas afirman que las madres con hijos albinos tuvieron relaciones sexuales con hombres blancos o que las personas con albinismo se encuentran poseídas por fantasmas de colonos europeos. (Cruz-Inigo et al, 2011:79,80)

Discriminación, Persecución y Asesinato
Debido a la falta de información y a las supersticiones ya mencionadas, las personas con albinismo sufren discriminación y frecuentemente son víctimas de crímenes. El acceso a la educación suele ser muy difícil para muchas personas en esta región del mundo, pero para las personas albinas lo es aún más debido a que la falta de melanina les causa graves problemas de visión, lo que dificulta aprender a leer y escribir. (NOAH, 1995) Las dificultades al aprender de manera visual, frecuentemente pueden ser confundidas con baja capacidad cerebral. Asimismo los niños con albinismo frecuentemente sufren burlas y maltratos de parte de sus compañeros de clase y de la comunidad en la que viven.
Como ya mencionamos anteriormente, ciertas partes del cuerpo de las personas albinas son muy preciadas debido a sus supuestos poderes mágicos, esto ha incrementado la violencia y el asesinato de personas albinas con fines rituales y "medicinales", especialmente en los países de la región de los grandes lagos. De acuerdo con National Geographic en el fotorreportaje Inside the Lives of Albinos in Tanzania, una sola extremidad de una persona albina puede costar cerca de 2,000 dólares lo cual representa una cantidad exorbitante en un país donde el ingreso anual per cápita es de 442 dólares. (National Geographic, 2013)
Diferentes organizaciones y periodistas han reportado que los niños con albinismo son aún más vulnerables a sufrir ataques con fines rituales y de brujería, ya que se considera que su inocencia supuestamente "aumenta" los poderes mágicos y hace que sea más efectivo el ritual. (Gilgoff, 2013)
De acuerdo con el Alto Comisionado de las Naciones unidas para los Derechos Humanos, al menos 73 personas con albinismo fueron asesinadas en Tanzania en la última década. Uno de los casos más recientes es el de Munghu Lugata quien fue asesinada en el norte de Tanzania el lunes de la semana pasada, sus atacantes le cortaron la pierna izquierda y algunos dedos de la mano, por lo que se especula que los asesinos pretenden usar estas partes en rituales (Oficce of UN High Commissioner for Human Rights, 2014)
La organización Under the Same Sun publicó un informe donde analiza y documenta los reportes de ataques y homicidios de personas con albinismo en 23 países africanos, junto con los índices de libertad de prensa de cada uno. El informe contabiliza un total de 310 reportes de ataques y homicidios contra personas albinas en los últimos años, sin embargo la organización explica que es muy probable que existan incluso más casos de ataques de este tipo, sólo que no todos son reportados o publicados en los medios de comunicación. (Under the Same Sun, 2014)
Under the Same Sun también manifiesta que a diferencia de las connotaciones mayormente negativas acerca del albinismo, en raras ocasiones y en algunas circunstancias, los albinos pueden ser también idolatrados al percibirlos como dioses o deidades, sin embargo esta concepción no deja de ser deshumanizante y por lo tanto no permite que las personas con albinismo vivan su vida con normalidad. Algo parecido expresa la actriz y directora de cine Lupita Nyong'o en su documental "In my Genes" (2009), así como en sus entrevistas acerca de la película.
Nyong'o menciona que algunas de las personas entrevistadas en el documental declararon que a veces pueden ser confundidos por blancos o caucásicos y por lo tanto tener un trato preferencial en algunos circunstancias. No obstante, esta confusión también suele nacer de la ignorancia acerca de la existencia de este trastorno. Por otro lado, otras personas entrevistadas destacan sentirse afortunados al vivir con albinismo ya que no están relacionados fisicamente con la tribu a la que pertenecen y por lo tanto pueden sentirse libres de cambiar y no se sienten " atados".
Otros peligros, dificultades y retos
Debido a la falta de melanina en la piel, las personas con albinismo son especialmente propensas a las quemaduras por rayos solares y otras complicaciones dermatológicas; consecuentemente, el clima tropical de la región de África Subsahariana puede ser muy peligroso para estas personas, si no se toman las medidas adecuadas. Se estima que el 50% de la población con albinismo entre los 20 y 30 años de edad presentan síntomas de cáncer en la piel, lo cual reduce enormemente su esperanza de vida. (Cruz-Inigo et al, 2011:81)
Ha sido comprobado en años recientes que medidas de cuidado básico, como usar protector solar diariamente, sombreros de ala ancha, lentes de sol y ropa opaca que cubra la mayor parte del cuerpo, pueden reducir significativamente los daños causados por el sol y el riesgo de desarrollar cancer cutáneo. (Cruz-Inigo et al, 2011:81, 82) Sin embargo, la pobreza y la ignorancia siguen siendo los principales enemigos a combatir en esta zona del mundo; pues gran parte de la población vive en pobreza extrema, por lo que inclusive el protector solar resulta dificil de costear para la mayoría de las familias.
El sistema de salud de los países de esta región es sumamente deficiente y los empleados de salud no están extentos de las concepciones erróneas y la desinformación que mencionamos anteriormente, por lo que muchas veces fallan en advertir estas medidas de proteccción a los pacientes con albinismo.





Conclusión
El gran número de personas que viven con albinismo en algunos países de África, así como la creciente violencia en contra de ellos ha llamado la atención alrededor del mundo y ha llevado a diferentes periodistas, investigadores, artistas y defensores de Derechos Humanos a concientizar acerca de este importante tema. A pesar de ello, aún queda mucho por hacer, pues es evidente la desinformación que aún existe en muchos países africanos acerca del albinismo.
Los Estados deben de proteger a las personas con albinismo en África y buscar su integración plena a la sociedad, para ello es importante que se implementen campañas para compartir la información existente acerca de esta condición genética, sus causas y los riesgos que conllevan las uniones matrimoniales entre parientes. También es prioritario proporcionar protector solar en los centros de salud así como la instrucción adecuada acerca de la prevención del daño en la piel de las personas.
Las campañas de concientización también deben enfocarse en desmitificar esta condición y presentar a las personas albinas como seres humanos reales, además de implementar programas en las escuelas para que las personas con albinismo puedan tener acceso a libros de texto amplificados y superar sus dificultades visuales con ayuda de sus profesores.
Otro elemento indispensable es reconocer la discriminación que sufren estas personas y crear un marco legal para prevenirla, así como investigar y enjuiciar con rigor a los que cometen crímenes contra personas con albinismo así como los que trafican y lucran con las partes del cuerpo de estas personas.





Referencias
Cruz-Inigo, A. E., Ladizinski, B., & Aisha Sethi. (2011). Albinism in Africa: Stigma, Slaughter and Awareness Campaigns. Elsevier health, 79-87.
Gilgoff, D. (11 de Octubre de 2013). As Tanzania's Albino Killings Continue, Unanswered Questions Raise Fears. Natonal Geographic.
National Geographic. (25 de Enero de 2013). Inside the Lives of Albinos in Tanzania. Consultado el 17 de Mayo de 2014, de National Geographic: http://news.nationalgeographic.com/news/2013/01/130125-albino-albinism-tanzania-witch-doctors/#/05-tanzania-abinism-market_63457_600x450.jpg
NOAH The National Organization for Albinism and Hypopigmentation. (1995). What is Albinism? Consultado el 17 de Mayo de 2014, de NOAH The National Organization for Albinism and Hypopigmentation: http://www.albinism.org/publications/what_is_albinism.html
Nyong'o, L. (Dirección). (2009). In my Genes [Película]. Kenia.
Nyong'o, L. (2009). Lupita Nyong, producer of "In My Genes". Sahara Reporters. (T. Prof. Nyong'o, Entrevistador)
Oficce of UN High Commissioner for Human Rights. (15 de Mayo de 2014). People with albinism: Pillay urges more protection after barbaric killing in Tanzania. Consultado el 16 de Mayo de 2014, de United Nations Human Rights : http://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=14601&LangID=E
Summers, C. G. (2009). Albinism: Classification, Clinical Characteristics, and Recent Findings. Optometry and Vision Science, 86(6), 659-662.
Under the Same Sun. (1 de Abril de 2014). Reported Attacks of Persons with Albinism. Consultado el 17 de Mayo de 2014, de Under the Same Sun: http://www.underthesamesun.com/sites/default/files/PWA%20Attacks%20in%20Africa.pdf