Una mirada más alla del VIH-SIDA: Aproximaciones desde el Desarrollo Humano Existencial

INSTITUTO TECNOLÓGICO Y DE ESTUDIOS SUPERIORES DE OCCIDENTE RECONOCIMIENTO DE VALIDEZ OFICIAL, ACUERDO SEP. NO. 15018 PUBLICADO EN EL DIARIO OFICIAL DE LA FEDERACIÓN EL 29 DE NOVIEMBRE DE 1976

DEPARTAMENTO DE SALUD PSICOLOGÍA Y COMUNIDAD MAESTRÍA EN DESARROLLO HUMANO

UNA MIRADA MÁS ALLÁ DEL FENÓMENO VIH/SIDA: APROXIMACIONES DESDE EL DESARROLLO HUMANO EXISTENCIAL TRABAJO QUE PARA OBTENER EL GRADO DE MAESTRO EN DESARROLLO HUMANO PRESENTA

JORGE ALBERTO RAMOS GUERRERO DIRECTORA DE TESIS: DRA. ELBA NOEMÍ GÓMEZ GÓMEZ LECTORA: DRA. GABRIELA MARÍA GARCÍA DE QUEVEDO Tlaquepaque, Jalisco, marzo de 2014.

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UNA MIRADA MÁS ALLÁ DEL FENÓMENO

VIH/SIDA: APROXIMACIONES DESDE EL DESARROLLO HUMANO EXISTENCIAL

Jorge Alberto Ramos Guerrero [email protected]

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En gratitud por la gratuidad:

Al

“Yo” que voy siendo en el devenir del tiempo y espacio

que me toca vivir, con todas las luchas y conflictos, las realidades y los sueños… El que soy actualmente, también al que he sido y seré. Al que me acompaña siempre, reinventándose, tejiéndose, interpretándose; siendo mi maestro, mi compañía cierta, mi amigo más íntimo.

“Tú”

Al que me interpela en mí prójimo, concretado en tantos hermosos seres, que en la relación personal me enseñan a amar, con quien he crecido, quienes son el más grande tesoro y don del que puedo preciarme y del que estoy agradecido: Mi familia: Mi madre, fortaleza y amor incondicional (te amo); Mi Padre † siempre ahora conmigo dando fuerza, mis hermanos Mónica y Jesús y sus parejas Oscar y Chayito, Mis Sobrinos (Marcelino, Majo, Santiago, Asís y la burbuja que viene) mi núcleo de hogar, mis sentidos de vida, gente amadísima; mi Abuela Chula, mis tías y tíos, en particular a Eréndira (Gracias por el regalo de la Maestría y su cariño de madre), mis primas y primos, seres buenos y buenas que amo profundamente. Son mi raíz, mi casa, mi aliento. Por los amigos y amigas: hermanos de elección y de vida compartida. En mí, todas y todos y por cada uno y una en especial, agradecido por lo que me dan de existencia vivida en tantos momentos. Todos y cada una y uno están aquí como sus rostros y seres en mi interior grabados. Todos. Por las personas que me han acompañado a lo largo del tiempo y del destiempo: Lili cmst, Chema Pazzo, Páter Ernesto Estrella, Paloma Leal, Xóchitl Cortes, Laura Rentería, Nohemí Gómez, Gaby Sierra, Carlos Corona, Beatriz Panduro, Diego López y más porque lo que hoy soy mucho es por su cariño paciente y ayuda incondicional, generosa y cercana. A los profesores y profesoras de la Maestría en Desarrollo Humano, por su cercanía, sus enseñanzas y su amistad. 5

Por la Compañía de Jesús que me permitió la experiencia de conocer otra forma de ver la realidad en los integrantes que marcaron una huella en mí, con su espiritualidad y testimonio. A la Comunidad de San Carlos y las Hermanas de la Caridad por tanto recibido, por darme esa maravillosa oportunidad de vivir entre ustedes y ser mi comunidad. A las Carmelitas Misioneras de Santa Teresa por su hospitalidad y oración. Por quienes en el contexto de pareja me enseñaron a caminar aprendiendo en el día a día y darme la oportunidad de experimentarme amado y amando. A pesar de la distancia en el tiempo y el espacio de silencio aun S3. Particularmente por lo vivido que se grabó en la piel, en los huesos y la memoria y que acompaña como fuente de gozo. Mi oración constante por ti K aún en la distancia y el silencio. A VIHas de Vida y todos los que caminan en esa bella obra, por la oportunidad de trabajo en equipo en la apuesta de mundos donde quepan todos los mundos. Particularmente a los participantes de “Abriendo las Alas”: Papillon, Farfalla, Butterfly, Barboleta, Papilio, Paruparo, Kelekeb, Fluture, Papalotl, Pejpem, Pillpa, Pinpillinpauxa…por compartir sus historias, su existencia. Mi amistad, mi respeto, mi rezo por ustedes. A mis pacientes, particularmente los niños y niñas de los que he sido discípulo en la opción por vivir con alegría y abandono, en la sorpresa constante, en la sencillez de lo pequeño. Soy dichoso y profundamente afortunado en la oportunidad de atenderlos. A los pobres, marginados, los que habitan en las fronteras de la existencia, por ser mi familia concreta a la que quiero servir; porque son ustedes quienes me enseñan, me acogen, me devuelven a lo esencial.

Al “ ” fuente y sentido de todo, el corazón del cielo y de la tierra: Creador, madre y padre, mi centro palpitante, en el/la que habitamos y quien nos habita; a Mi Amado Jesús que huele a sal y a camino andado, mi señor pobre y humilde, el amigo de prostitutas y pecadores, mi pan, mi abrazo; al Espíritu que lo crea y recrea todo, luz que todo lo ilumina.

Amado

…Somos tres 6

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RESUMEN / ABSTRACT

El trabajo de grado que se presenta: “Una mirada más allá del VIH/SIDA: Aproximaciones desde el Desarrollo Humano Existencial”, parte de una experiencia de intervención tipo Grupo de encuentro realizada con doce personas, mujeres y hombres que viven con el VIH/SIDA (PVVS). Se acompañó a este grupo de seres humanos desde la facilitación propuesta en el Enfoque Centrado en la Persona (ECP), constatando los movimientos evolutivos del grupo así como captando las expresiones vivenciales y narrativas de cada uno de los participantes. El ECP aporta una plataforma relacional que confía en las posibilidades humanas y que pone el acento en la manera de relacionarse desde la empatía, una mirada positiva incondicional y la congruencia; actitudes que son el eje transversal de la forma de acompañar los procesos de los hombres y mujeres que conviven con VIH/SIDA. Posterior a la intervención se realiza un análisis hermenéutico de los datos estableciéndose como categorías de análisis: 1) El dinamismo emocional: lo que siento y lo que vivo; 2) Expresiones resilientes: resistir y rehacerse; 3) Las relaciones humanas: lazos y vínculos y 4) Sentido de vida: conciencia y proyecto. Se identifican variables relativas a estas dimensiones que permiten una aproximación desde el Desarrollo Humano a lo que es la experiencia de convivir con VIH/SIDA. Estableciendo comentarios

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y reflexiones al respecto; en donde se destaca la importancia de la Persona como centro del quehacer dentro del acompañamiento, la necesidad de enfoques integrales en la atención

humana.

(Palabras

Clave:

Desarrollo

Humano,

VIH/SIDA,

Persona,

Acompañamiento)

Looking Beyond HIV / AIDS: Approaches from the Existential Human Development “is the thesis degree work presented here. This is part of an intervention group meeting experience held with twelve people, women and men living with HIV / AIDS (PLWHA). This group of human beings was accompanied under the technique proposed by the Person Centered Approach (PCA). By performing PCA, evolutionary group movements where documented, as well as experiential and narrative expressions of each participant were captured. The PCA provides a relational platform that relies on human possibilities and emphasizes in how to relate from empathy (an unconditional positive look) and corresponding attitudes. For this becomes the transverse axis of the accompanying processes for men and women living with HIV / AIDS. After the intervention a hermeneutic analysis of the data was done. There were established analysis categories: emotional dynamic, is what I feel and for what I live, resilient expressions: resist and rebuild, human relationships: bonds and ties and sense of life: awareness and self-project. There were identified variables related to these dimensions that provide the Human development approach of what is the experience of living with HIV / AIDS. Comments and thoughts of the subject are made. It was established the importance of the person as the center of the task within the accompaniment, also the need for comprehensive approaches to human attention is established. (Keywords: Human Development, HIV / AIDS, Individual Accompaniment)

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ÍNDICE Introducción…………………………………………………………………………………………13 Capítulo I: La intervención “Abriendo las Alas” Grupo de encuentro para personas que viven con VIH/SIDA…………………………………………………………………………..17 I.1 Planteamiento y propósito..................................................................................17 I.2 Contexto……………………………………………………………………………… 19 I.2.1 Implicación Personal 1.2.2 Contexto de la Situación 1.2.2.1 La Institución: VIHas de VIDA

I.2.3 Detección de Necesidades I.3 Diseño y Planeación de la Intervención………………………………………….…31 I.4 Características de los Actores….……………………………………………………34 I.5 Narración de la Intervención………………………………………………………..42

Capítulo II: Marco Referencial…………………………………………………………………...55 II.1 Introducción / Estado del Arte: Vínculo VIH/SIDA y DHE…………………….....57 II.2 El VIH/SIDA: Un problema complejo………………………….……………………62 II.2.1 Datos Históricos II.2.2 La Enfermedad en números: Epidemiología II.2.3 Un virus, el síndrome, los enfermos: Aspectos biológicos II.2.4 Las personas infectadas y su dimensión: psicológica II.2.5 El entorno social de la enfermedad

II.3 Desarrollo Humano Existencial……………………………………………………..74 II.3.1 El Concepto del Desarrollo Humano II.3.2 La Psicología Humanista y el Desarrollo Humano II.3.3 El Enfoque Centrado en la Persona II.3.3.1 La Tendencia Actualizante II.3.3.2 Las Actitudes en la Relación Facilitadora II.3.3.3 El Cambio en el ECP II.3.3.4 Acompañamiento en el ECP II.3.3.5 Grupos de Encuentro

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Capítulo III: Estructura Metodológica……………………………………..…………………….98 III.1 Introducción………………………………………………………………100 III.2 Fundamentación Teórico-Metodológica……………………….……. 101 III.2.1 El Método Fenomenológico III.2.2 El Método Hermenéutico- Dialéctico

III.3 Sistematización, Clasificación y categorías de Análisis……………109

Capítulo IV: Alcances de la intervención/Resultados……………………………………..…115 IV.1 Evolución Grupal……………………………………………………………..……115 IV.2 Categorías de análisis…………………………………………………………….126 IV.2.1 Dinamismo emocional: lo que siento y lo que vivo…………………..….… 126 IV.2.2 Expresiones resilientes.………...……………………………….…………… 146 IV.2.3 Vincularidad: Lazos y relaciones humanas..…………………………….… 157 IV.2.4 Sentido de vida: Conciencia y proyecto ………………….……..………… 179

Capítulo V: Conclusiones………………………………...……………………………………..194 Epílogo……………………………………………………………………………..……………..206 Referencias bibliográficas…………………………………………………………………….207

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ABREVIATURAS

DH (Desarrollo Humano) ECP (Enfoque Centrado en la Persona) HSH (Hombres que tienen sexo con hombres) ITESO (Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente) MDH (Maestría en Desarrollo Humano) PVVS (Persona que vive con VIH/SIDA) VIH/SIDA (Virus de la Inmunodeficiencia humana / Síndrome de inmunodeficiencia humana)

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INTRODUCCCIÓN Un mal que, presentándose como el que quita la vida, puede también ser un factor importante para generarla, asumirla, compartirla y ayudar a sanar a otros que la creían perdida. Testimonio anónimo (Córdoba Villalobos, 2009, p. 323)

¿Qué puede aportar el Desarrollo Humano a las personas que conviven con VIH/SIDA? ¿Qué variables fenoménicas se observan al aproximarse a este grupo de seres humanos que comparten una condición de salud? ¿Al acompañar a un grupo de hombres y mujeres que conviven con VIH/SIDA qué es posible observar en sus procesos de vida desde la optica del potencial humano? ¿Qué se puede inferir del ser mismo, y sobre todo que se puede proponer ante esta realidad? ¿Cuáles son los impactos derivados de la participación en un taller grupo de encuentro para personas que viven con VIH/SIDA? ¿Cuáles son algunos de los principales hallazgos y reflexiones desde la visión del facilitador de un curso taller impartido a personas que viven con VIH? ¿El Enfoque Centrado en la Persona tiene validez hoy en la facilitación de personas que viven esta situación concreta de vida?... Estas interrogantes son las que en su ejercicio de respuesta se convierten en directrices del presente trabajo de grado y que acompañan el proceso de realización del mismo: desde el inicio del proyecto de intervención, el desarrollo del grupo de encuentro, hasta el análisis interpretativo de los datos que llevan a diálogos teóricos y metodólogicos constantes y la discusion propositiva que se hace al respecto. Y es que partimos del hecho de que los hombres y mujeres que experimentan el vivir el Virus de Inmunodeficiencia Humana o el Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (VIH/SIDA) son mucho más que numeros estadísticos, más que 13

individuos enfermos, mucho más que una patologia, un diagnóstico. Se trata ante todo de seres humanos, personas en proceso, en evolución y constante cambio, con una multidimensionalidad de facetas que es posible observar y necesario aprender a integrar. Se parte de la premisa de interpretar al otro en conciencia de su carácter humano. Y tambien de interpretar en la misma clave la actuación del facilitador: seres humanos acompañando a seres humanos. Esta visión humanista impregna este texto, como óptica desde el cual se aproxima al fenómeno mencionado con la conciencia de que el hombre y la mujer como entes humanos, sobrepasan la suma de sus partes, que estos llevan a cabo su existencia en contextos individuales y relacionales en donde generalmente tienen una intencionalidad, un propósito, una motivación; desde sus experiencias valorativas, su creatividad y su reconocimiento de significación hasta los actos concretos. Es desde un compromiso con el valor de la dignidad humana e interés en el desarrollo pleno del potencial inherente a cada persona consigo misma y para con los demás que este trabajo intenta aproximarse a la realidad del VIH/SIDA en sus concretos vivenciados en cada persona, a las experiencias interiores y los significados que las mujeres y hombres que comparten esta situación dan a su realidad, en un intento de comprensiones holísticas e integradoras. Por ello, se plantean preguntas de las posibilidades de aporte que el Desarrollo Humano Existencial (DH), como paradigma de desarrollo y de aproximación a la realidad, puede aportar, en el entendido de que parte esencial de este modelo es la creación de entornos en el que las personas puedan explotar su máximo potencial posible y llevar adelante una vida plena, generosa, creativa, de acuerdo con sus necesidades e intereses, una vida llena de sentido como posibilidad. Se apuesta a que el Desarrollo Humano Existencial puede aportar muchos elementos positivos a la experiencia de entes concretos en su situación de vida en la que una de las variables es la de vivir con VIH/SIDA. Es desde esta perspectiva del DH que se aborda la problemática de este grupo de personas. Ya lo menciona Lafarga, al respecto:

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El desarrollo humano implica una filosofía del hombre y de las relaciones interpersonales, una disciplina académica enraizada en la experiencia y en la investigación y una praxis profesional orientada a la facilitación y promoción del crecimiento humano, individual y colectivo que considera a la persona en todas sus dimensiones (Lafarga, 1992, p. 1)

El objetivo del proyecto de intervención fue llevar este modelo de vida a la problemática propia de las personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) y ofrecer los resultados de esta experiencia, con la intención de aportar al campo de conocimiento de esta disciplina y del fenómeno en sí. Se apuesta a una visión del ser humano libre, responsable y con un impulso que lo hace caminar hacia su plenitud. Esta confianza es la que nos lanzó a vivir esta experiencia. El documento relata el proceso de desarrollo de una intervención desde el DH, su ejecución como grupo de encuentro con PVVS, en la primavera del 2012, en la Zona metropolitana de Guadalajara; así como la recolección de información, el análisis metodológico, el diálogo con los teóricos, y la generación de aportes a partir de la experiencia. Se plantean un análisis del proceso grupal, una relatoría de las narrativas personales y cuatro categorías de análisis general, emanadas de lo vivenciado en el taller. Inicialmente el texto ofrece un panorama en relación al contexto del problema del VIH/SIDA

en

sus

múltiples

esferas

mundiales,

nacionales

y

locales,

posteriormente refleja las implicaciones personales que permiten apropiarse del tema. Se da paso a hablar sobre la intervención: “Abriendo las Alas” Grupo de encuentro para personas que conviven con VIH/SIDA. Se da cuenta del proceso de planeación, ejecución y desarrollo. Posteriormente se ofrece un marco teórico para aproximar al lector a los conceptos referentes al VIH/SIDA y al DH Existencial (existencial para diferenciarlo de enfoques que no involucran esta variable), el Enfoque Centrado en la Persona (ECP) y el acompañamiento en procesos grupales, en la intención de que permitan la apropiación de los conceptos del presente trabajo.

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También se expone la metodología que apoya el desarrollo del grupo de encuentro, el análisis y la interpretación de los datos generados. Se muestran los avances a nivel del grupo y establecidas las categorías de análisis, se desarrollan las mismas vinculándose evidencia dentro de las narrativas documentadas con la teoría, permitiéndose aproximaciones al respecto. Al final se comentan áreas de oportunidad y limitaciones del trabajo y se muestran conclusiones y aportes generales. En síntesis el trabajo presente ofrece al lector la experiencia de un grupo de encuentro con PVVS, y las reflexiones a partir de este encuentro vincular del DH y el VIH/SIDA desde el contexto de personas concretas.

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Capítulo I: La Intervención: “Abriendo las alas” Grupo de encuentro para personas que viven con VIH/SIDA

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CAPÍTULO I: LA INTERVENCIÓN: “ABRIENDO LAS ALAS” GRUPO DE ENCUENTRO PARA PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA

I.1 PLANTEAMIENTO Y PROPOSITO

Atender los procesos de vida de los seres humanos es siempre una tarea relevante. Tarea que debe ser prioritaria en este mundo complejo tendiente a la deshumanización, al olvido de la persona, a la inercia de ver en todo un objeto de mercado aun sea el hombre/mujer mismo. Fundamental trabajo en particular cuando estos entes concretos, experimentan condiciones de vulnerabilidad, riesgo o amenaza al pleno desarrollo de sus potencialidades biológicas, psicológicas, sociales y espirituales.

Dentro del programa de la maestría en Desarrollo Humano en la cual se plantea este trabajo, se busca el desarrollo de habilidades para acompañar y facilitar procesos de crecimiento de las personas y de los grupos. Este enfoque pretende elevar la calidad de vida de las personas y de los grupos donde se desenvuelven: familia, trabajo, comunidad (Plan 4DH, 2006, p. 7), para contribuir a existencias personales y sociales mucho más plenas.

Es por ello que ante la elección de tema de trabajo para el Trabajo de Grado, en la que se tuvo como objetivo generar un proyecto de intervención profesional con base al modelo propuesto por la Psicología Humanista existencial teniendo como marco de referencia el Enfoque Centrado en la persona (ECP) generado por Carl Rogers, y que es eje medular de la propuesta de DH que se comparte en la maestría, se mantuvieron dos premisas básicas: El realizar una intervención con personas en condición de diagnóstico patológico o enfermedad actual y el aportar a situaciones concretas en áreas limite, experiencias “marginales” o “de frontera”, en las que se experimente alta vulnerabilidad y por lo tanto cobre un mayor sentido de trascendencia. Ello derivado de la experiencia de vida del autor, como médico pero sobre todo como humano. 18

Atendiendo a los “signos de los tiempos” se encuentra como oportunidad el acompañar a personas que se enfrentan a la seropositividad VIH y a su expresión clínica, incluyendo el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA), condición que constituye en una pandemia de proporciones preocupantes y que es considerada como uno de los principales problemas de salud pública de nuestro tiempo. Por ello se optó por intervenir en relación a personas que viven con VIH y SIDA (PVVS). El ser seropositivo VIH o vivenciar el SIDA como expresión de la enfermedad representa una situación de alta vulnerabilidad, en las esferas biológica, psicológica y social. Además de la condición fisiopatológica de inmunosupresión, susceptibilidad a infecciones oportunistas y neoplasias que son parte de la expresión de la enfermedad, el ser PVVS constituye sin duda un escenario situacional complejo que plantea una condición de alta tensión, un circunstancial límite en la experiencia de vida que generalmente va acompañada de situaciones interiores, relacionales, afectivas, situacionales muy complejas y difíciles, que hacen de la PVVS alguien que es en la mayor parte de los casos un ser que experimenta en sí mismo la adversidad y vulnerabilidad en algún momento de su historia derivada del diagnóstico. Además se da una correlación entre variables de tipo socio cultural que acompañan a esta situación, como lo son la discriminación, la intolerancia, la homofobia, la ignorancia, la indiferencia, la violación de derechos humanos, que hacen de este estado un intrincado y complejo hecho para quien lo padece, favoreciendo la existencia de connotaciones muy particulares y únicas dentro de las enfermedades existentes, que hacen del VIH/SIDA una entidad sui generis. Por ello el acercamiento con PVVS, acompañándoles desde el marco del DH Existencial, la Psicología Positiva, y el ECP, que de manera general buscan ver a las personas resaltando sus propios recursos, fortalezas, habilidades, y se interesan en conocer, afianzar y fortalecer su desarrollo en los diversos procesos de vida. El trabajar con PVVS se convierte en una oportunidad de aportar a un grupo estigmatizado, vulnerable y con necesidades reales de acompañamiento, un espacio de escucha empática, sin juicios, con una mirada positiva incondicional que permita al ser humano expresar su potencialidad ante las situación que enfrenta. Y una oportunidad de aprender inimaginable, de ahondar en el misterio 19

del ser humano. De esta manera se vinculó el DH con la experiencia de vida de un grupo de PVVS, en la certeza de que de esta relación pueden surgir elementos que generen repercusiones positivas para todos.

I.2 CONTEXTO Se aborda en dos momentos la situación contextual, en un primer tiempo se explicita las implicaciones personales que llevan a la acción dentro de este trabajo, para lo cual el autor se toma la libertad de hablar en primera persona. Posteriormente se ofrece una aproximación al fenómeno del VIH/SIDA, en sus múltiples dimensiones mundiales, nacionales y locales que permitan quien lee el presente texto conocer y entender la magnitud de esta situación.

I.2.1 Implicación Personal El ser y el actuar del que se es en el momento concreto del presente personal tiene su antecedente en la historia particular y única de cada individuo. Como hombres y mujeres, nos vamos construyendo en el devenir ordinario de la existencia. Mi vida, como tantas otras tiene momentos de luz diáfana y de sombras aterradoras. Instantes de los que me siento orgulloso y otros que quisiera olvidar.

Gozos

sublimes,

alegrías

estremecedoras,

sufrimientos

intensos,

esperanzas sutiles pero poderosas, derrotas y victorias de pequeñas y grandes batallas; sueños, miedos y anhelos me van constituyendo, a mí como creo que constituyen a todos. Ello se conjuga para otorgar al cuadro de mi vida una variedad cromática que percibo hermosa. Soy un hombre como todos y único como yo mismo. Soy instante de eternidad, polvo de estrellas, palpitante de vida, existiendo como tú y avanzando como también lo haces en la magnífica experiencia y oportunidad de estar vivo. Desde mi experiencia es cómo voy respondiendo a la realidad, que revela en el aquí y el ahora sus facetas espacio temporales concretas.

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El ser humano existe en tres tiempos, esencialmente en el presente. No soy la excepción. Lo que hoy soy tiene su fundamento en el ayer, sucesos que en su acontecer forman una plataforma para permitirme ser lo que hoy soy y lo que seré. Momentos que vistos desde una mirada bella son manantiales. He de mencionar que he podido tocar la vulnerabilidad desde mi mismo, y que transité por los calabozos de la experiencia humana, en los límites en donde generalmente no se quiere estar, en situaciones límite desde mi interpretación. Ello ha forjado en mí una sensibilidad particular para con los débiles y sufrientes. En el trascurrir de tantas experiencias críticas he podido ver la fuerza interior que me sostiene, que me levanta, y que muchas veces me ha permitido rehacerme. Fortaleza que tiene su fundamento en lo más íntimo del ser, manifestación de la presencia trascendente en el cotidiano de nuestros días.

Me doy cuenta que en este momento puedo observar la polifonía metafórica de agudos y graves alternados, que de fondo producen una hermosa e intensa sinfonía de lo que soy. Creo que se me ha regalado la posibilidad de trascender y de vivir. Don y regalo. Oportunidad para hacerme y reinventarme. Para lazarme y optar. Y lo hago.

Creo que he crecido profundamente sensibilizado a lo que es humano, lo que imprime un impulso para elegir y transformar, para aquello trascendente, motivo que me lleva a plantearme como quiero posicionarme y aportar al mundo en el que vivo. Entiendo desde esta perspectiva mi opción por el dedicarme a sanar cuerpos y almas unidos, superando dicotomías filosóficas, integradas en el prójimo que me interpela. Visión holística e integral de mí mismo y del otro u otra que es igual que yo. Me convierto así en un “sanador herido”, que intenta aliviar y ayudar en los procesos de sanación de los otros. Como médico entro en contacto con la “humanidad doliente”, dándome cuenta de que trato con seres concretos, con relaciones donde el “yo – tú” me han permitido conocerme y conocer, hacer contacto y crecer. He tenido la dicha de estar cercano, de presenciar los momentos críticos y sacramentales del nacimiento y de la muerte. Ayudar en el primer llanto, y en el último aliento, escuchar latidos, paliar el sufrimiento, aliviar un 21

síntoma, favorecer la curación, escuchar, callar, son las oportunidades que mi vocación ofrece y de las cuales estoy profundamente agradecido.

Tengo sin duda la convicción personal de que la labor más trascendente es la que se realiza con los congéneres, con los semejantes, con el “Tu”. Por tanto todo aquello que aporte a favor de la existencia y el desarrollo de las personas, del bienestar de los que me rodean incluyéndome, merece la pena todo esfuerzo. Me parece prioritario lo que permita al ser “ser” en plenitud, tarea vital: desde lo corporal hasta lo espiritual en holística integralidad. Lo que eleve la existencia a vuelos altos, para los que está destinada desde su divino origen, merece ser promovido.

El trabajar en las fronteras en donde el derecho y la condición humana se ven comprometidos, constituye para mí no solo una opción sino una actitud congruente ante lo que veo y percibo y con ello el llamado a favorecer condiciones donde se pueda tener una existencia plena. De ahí una opción por los congéneres más débiles, vulnerables, por los pobres. Más que nunca se hacen necesarios hombres y mujeres capaces de romper las cadenas injustas, soltar las coyundas del yugo, dejar libres a los maltratados, y arrancar todo yugo (Isaías 58, 6).

Y es en esa búsqueda constante a nivel vocacional en la que me encuentro con la necesidad de aportar más humanidad a mi práctica profesional. Así llego a la maestría en Desarrollo Humano, en donde he encontrado muchas respuestas a los

interrogantes

existenciales

y

donde

se

han

generado

nuevos

cuestionamientos. He aprendido mucho de mí y de los otros, me apropio de ese caminar intencionado a la empatía, la mirada positiva incondicional y la congruencia, de actitudes que afinan y propician una relación trascendente con los otros y con el que voy siendo. Me ha brindado una plataforma antropocéntrica sólida, de confianza en el propio individuo y en su tendencia actualizante impulsora de su propio desarrollo y evolución. Me permite tener una visión más integral sobre mi propio quehacer y le brinda a mí actuar una posibilidad de ser

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más integral. Puedo transmitir valoración, reconocimiento y amor. En ello es lo que creo y lo que busca ser la brújula que guía mi actuar.

Así germina este trabajo, inicialmente como un taller promotor del proceso resiliente, que permitiera la adquisición y fortalecimiento de herramientas para la vida concretas personas que experimentan el VIH/SIDA como parte de su realidad cotidiana. Queriendo aportar desde el DH como eje transversal de este trabajo, surge la idea de favorecer la tendencia actualizante propia de cada uno de los hombres y mujeres, que permitan empoderar a las PVVS ante el transitar los momentos vivenciales de diagnóstico, latencia, enfermedad y evolución con mayores recursos el transitar con la enfermedad. Sin embargo en el caminar de la experiencia del grupo de encuentro, se observa que es conveniente abrirse a otros aspectos por demás interesantes y trascendentes, y permitir la expresión libre de las personas, por lo que la mirada inicial de resiliencia, se abre para incluir la vincularidad de las PVVS, las emociones experimentadas, su expresión y manejo, y el sentido de vida entre otras facetas de esa poli dimensionalidad. Creo profundamente que el presente trabajo, modesto y limitado, pero realizado con profundo compromiso aporta su pequeño logro al acompañamiento de las mujeres y hombres que transitan la experiencia de vida con la particularidad de la situación de diagnóstico o enfermedad. En ello mi esfuerzo.

I.2.2 Contexto de la Situación

El abordaje de la problemática del VIH /SIDA puede realizarse desde múltiples perspectivas, como múltiples son las facetas de esta complejo universo. Se trata de una epidemia, compuesta de muchas epidemias. Los datos estadísticos son fríos y tremendamente abrumadores, pero si se toma conciencia que de fondo están realidades humanas, los números se dimensionan de otra manera. El sufrimiento de los afectados junto a sus familiares y compañeros, la conflictividad intrapersonal que el diagnóstico y la enfermedad 23

plantean, los cambios que en la vida de las personas genera, los dinamismos sociales involucrados que van desde el temor excluyente hasta el desinterés y la indiferencia, las luchas de personas infectadas y enfermas que intentan superar las condenas públicas y los linchamiento morales, empeñándose en defender sus derechos y crear alternativas, son solo algunas de las facetas humanas que constituyen este variado prisma que es el VIH/SIDA. Distinto a la perspectiva totalmente desalentadora y pesimista que se experimentó al inicio de la pandemia, hoy a más de treinta años se ven logros a nivel médico y a nivel social, esfuerzos individuales y colectivos que construyen esperanza, a pesar de la distancia profiláctica que los gobiernos, los políticos, los jerarcas eclesiales, los influyentes y poderosos, ejercen sobre el tema para no discutir y enfrentar la epidemia del SIDA. Si pudiera decirse en una frase se ha pasado de la exclusión por miedo, a la discriminación por indiferencia. La epidemia del VIH/SIDA es en esencia, la suma de individuos afectados y sus universos, múltiples esferas afectadas desde niveles moleculares hasta las cuestiones macro sociales de dinámica de grupos, intereses económicos y políticos, pero con centro en el ser humano concreto con historias particulares y únicas. El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), fue reconocido por primera vez en Estados Unidos durante el verano de 1981, cuando los Centros para el control y prevención de enfermedades (CDC), comunicaron la aparición inexplicable de neumonía por Pneumocystis carinii (germen que afecta a personas inmuno suprimidas y hasta entonces poco común) en cinco varones de los Ángeles, así como sarcoma de Kaposi (una variante de cáncer de piel igualmente poco frecuente), en 26 varones previamente sanos de Nueva York y los Ángeles, que compartían la preferencia sexual homosexual. En pocos meses, la enfermedad comenzó a describirse en varones con esta condición en común, para posteriormente extenderse a adictos a drogas por vía parenteral e inmediatamente después en receptores de transfusiones sanguíneas y hemofílicos. Cuando se fue conociendo el patrón epidemiológico de la enfermedad quedó claro que el agente etiológico más probable de la epidemia era un microorganismo transmisible por contacto sexual y por la sangre o productos hemoderivados. Poco después, este 24

agente seria descrito: El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), un virus del tipo de los retrovirus (Fauci, 2007, p. 156). Para 1984 se describieron los primeros casos en nuestro país, mostrándose particularidades epidemiológicas propias de un país con pobreza y subdesarrollo: diarreas, criptosporidiasis y tuberculosis (Córdoba Villalobos, 2009, p. 19), fueron expresiones relacionadas a la enfermedad desde las condiciones propias de la situación social. A partir de entonces en México, como en todos los países del mundo, el crecimiento de la epidemia fue exponencial. Desde entonces se ha convertido en una enfermedad que si bien inicialmente se presentó en homosexuales, desde hace dos décadas se ha establecido que no respeta edades, preferencias sexuales, origen étnico o clase social. El SIDA se encuentra en todos los continentes, en todas las naciones del globo terrestre, en las ciudades y los pueblos. El panorama mundial en torno al tema, muestra la magnitud de la situación. Se asevera que por primera vez en treinta años se ha mantenido estable el crecimiento de la epidemia. Aun así para finales del 2010 existían en el globo cerca de 34 millones (31.6 millones - 35.2 millones) de personas que vivían con VIH, y que en el mundo podrían haber ocurrido alrededor de 2.7 millones de nuevas infecciones por VIH (Centro Nacional para la Prevencion del VIH/SIDA Secretaria de Salud, 2011). El total de personas que habían muerto por causas asociadas al SIDA en ese año son aproximadamente 1.8 millones. Estimaciones de ONUSIDA indican que para la región de América Latina, la prevalencia regional del VIH ha permanecido sin cambios entre el 2001 y el 2010, siendo cercana al 0.4%. En nuestra región cerca de 1.5 millones de personas vivían con el VIH y durante el 2010 ocurrieron cerca de 100 mil nuevas infecciones por VIH. La epidemia en Latinoamérica continua siendo concentrada en hombres que tienen sexo con hombres (HSH), personas que se dedican al trabajo sexual y personas que usan drogas inyectables. El 64% de las personas adultas que viven con VIH en la región en 2010 eran hombres. México ocupa el tercer lugar de América y el Caribe en cuanto al número absoluto de casos, después de Estados

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Unidos y Brasil, pero en términos de prevalencia se ocupa en el lugar 23 (Córdoba Villalobos, 2009). Nuestro país cuenta en el registro Nacional de Casos de SIDA al 31 de Marzo del 2012 (CENSIDA, 2012) indicaba para el país que se han diagnosticado para dicha fecha 155,625 casos acumulados de SIDA, de los cuales el 18% (27,818) son mujeres y 82% (127,807) son hombres. El grupo de personas entre los 15 y 44 años de edad constituye el 78.6% de todos los afectados. Del total de casos registrados en el país el 44% se encuentran concentrados en cuatro entidades federativas: Distrito Federal, Estado de México, Veracruz y Jalisco, esté último estado registra 11,890 casos (7.6%). La razón hombre/ mujer de casos de SIDA es en 2011 de 4.5 hombres por cada mujer. En México la principal vía de Transmisión del VIH es la vía sexual (92.2%); la epidemia se concentra al igual que a nivel nacional en HSH, personas que realizan trabajo sexual y personas que usan drogas inyectables (CENSIDA, 2012). El 37% de los casos registrados se registran en un rango de edad de 15 -29 años y se refiere principlamente una vía de transmisión homosexual, 22 % bisexual y 37.2 % Heterosexual. En nuestro país se observa que la epidemia se concentra en los hombres que tienen sexo con hombres (HSH), pero no es esclusiva. El 1% por uso de drogas inyectables y otro 1% por transmisión vertical. El 86.6% de los casos

registrados de SIDA en

mujeres se refieren a contagios dentro de relaciones heterosexuales.

Para

mayores de 30 años, el 44% refiere una via heterosexual de transmisión y solo 30.2% homosexual (Considerar que podria estar sobrereportado dado a que muchos HSH no se asumen homosexuales aunque tengan sexo con con otros hombres). En el 5.8% de los casos se indica una vía de transmisión vértical y menos del 0.67% por uso de drogas inyectables. Las recientes investigaciones señalan que la infección ha comenzado a crecer en otros sectores de la población, lo cual muestra la importancia de volver la mirada e incrementar la atención a todos los sectores vulnerables. Para el 2009, la mortalidad nacional asociada al SIDA en México, con base a cifras del INEGI corresponde a una tasa de 4.5 por cien mil. En hombres la mortalidad era del 7.8 hombres por cien mil, mientras que en mujeres de 1.8 por cien mil. Jalisco es el cuarto estado a nivel nacional con número de infectados. 26

En medio de esta perspectiva numérica, es que se hace relevante el aportar al manejo, entendimiento y desarrollo de las PVVS en cualquiera de los aspectos que involucren esta realidad. Resulta trascendente el aportar en el sentido de esta problemática. La pregunta inmediata que ante esta realidad surge fue la manera en la que se articula un trabajo de intervención desde el DH.

I.2.2.1 La institución: VIHas de VIDA Con esta motivación clara se hace un acercamiento a VIHas de VIDA, organismo no gubernamental que atiende a personas con VIH/SIDA. Esta institución surge en 1999, cuando un grupo de religiosos jesuitas al realizar sus labores pastorales de acompañamiento en hospitales se encontraron con la realidad de la nueva epidemia. En aquel tiempo la problemática había tomado dimensiones de emergencia debido a la cantidad de personas diagnosticadas día con día: la falta de medicamentos y el precario acceso a servicios de salud, así como la desinformación y estigma relacionada con el tema debido al desconocimiento de las formas de transmisión de esta enfermedad se habían convertido en problemáticas comunes de quienes eran acompañados por los jesuitas. Experiencias con seres humanos concretos permitieron el nacimiento de la organización y se posibilitó consolidar su nuevo rumbo de trabajo enfocando su quehacer en actividades de acompañamiento, defensa de los derechos humanos así como en la prevención de la enfermedad. Actualmente las áreas que responden a estas problemáticas son conocidas como Desarrollo Humano, Promoción y Defensa de los Derechos Humanos y Formación (VIHas de Vida, 2012).

En el año de 2005, la organización inició en un proceso de fortalecimiento institucional mediante un proyecto apoyado por el Instituto Mexicano para el Desarrollo Comunitario, A.C. (IMDEC), Corporativa de Fundaciones y el ITESO, denominado Formar para Transformarnos, con duración de un año. Dicho proceso contribuyó al crecimiento de la organización, la consolidación de su identidad, su visión estratégica, su estructura organizativa y sus aspectos de finanzas y 27

administración, teniendo como guía la situación social y el contacto cercano con las personas que viven y conviven en la realidad del VIH y SIDA. Actualmente la organización se ha consolidado como un actor clave en la respuesta a la problemática del VIH y SIDA a través de la profesionalización de la práctica, sistematización de la experiencia, promoción de alianzas estratégicas, así como el fomento de acciones integrales y transparentes. VIHas de VIDA continuamente se detiene a evaluar y analizar la realidad buscando siempre dar respuestas más acordes a las necesidades que la realidad exige. A través de su historia es posible observar que la organización reflexiona, analiza, camina, ama y aprende, porque busca contribuir en la construcción de un mundo más justo, más humano, más digno y más incluyente para todas y todos. La Visión de la VIHas es la de ser una organización de la sociedad civil, que contribuya a dignificar a las personas que viven con VIH y aquellas que por su situación social son más vulnerables, a través de estrategias de incidencia, formación y acompañamiento en una sociedad incluyente y respetuosa de la condición humana. Como valores que acompañan el trabajo de la institución están la fe, justicia, solidaridad, cercanía, confianza y respeto, sostenidos en el discurso del respeto a los derechos humanos de las PVVS. Como Misión se establece que VIHas de Vida contribuye a que las personas con VIH vivan libres de estigma, discriminación y exclusión, e impulsa acciones encaminadas a prevenir el incremento de nuevos casos; a través de la educación, la defensa de los Derechos Humanos, el desarrollo espiritual y la vinculación con otras organizaciones.

Este organismo cuenta con varios ejes de acción, en los que se busca aportar a la población VIH / SIDA como son el de Desarrollo Humano. En este eje es donde se articula el trabajo presente. Desde ahí se hace posible el Grupo de Encuentro “Abriendo las Alas”.

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I.2.3 Detección de Necesidades

Una vez encontrado la problemática en la que se incidiría (personas que viven con VIH/SIDA) y la institución que permitiría este encuentro (VIHas de VIDA), se hizo necesario el definir desde que perspectiva era prioritario acompañar. En la práctica como profesional de la medicina del autor del trabajo, se ha podido documentar la situación de vulnerabilidad que la enfermedad genera en los seres humanos. El ver alterado la condición de bienestar biológico, psicológico y social que se entiende como salud pone a los individuos en un estado de fragilidad, de vulnerabilidad y trastorno. La enfermedad como estado que irrumpe y altera la condición de máximo bienestar posible entraña por sí misma un desequilibrio en todas las esferas del individuo. El VIH/SIDA, como entidad nosológica plantea no solo una agresión a la biología corporal, en particular al sistema inmunológico. Es además una condición que puede ser desestabilizadora, en la esfera psíquica, afectiva y relacional. Situaciones de marginación, exclusión, discriminación acompañan a esta condición. Sin embargo ante esta perspectiva de riesgo es posible dar cuenta de que a pesar del estado de alta vulnerabilidad de una situación concreta, muchos de los seres que la experimentan, evolucionan en positivo aún a pesar de sus riesgos implícitos y salen fortalecidos de las situaciones límite que experimentan. La literatura confirma este hecho llamándole Resiliencia. La resiliencia es la capacidad de una persona o de un grupo para desarrollarse bien, para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves (Manciaux, 2001, p. 22); fenómeno que manifiestan sujetos que evolucionan favorablemente, aunque hayan experimentado una forma de estrés que en la población general se estima que implica un grave riesgo de consecuencias desfavorables.

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Un primer acercamiento con las personas encargadas del trabajo directivo y de Desarrollo Humano en VIHas de VIDA, arrojo la pertinencia de fortalecer cualquier variable que repercutiera en el crecimiento personal de las PVVS. De esta manera, entre las distintas variables del DH, pareció ser la resiliencia, un recurso que desde la perspectiva del autor era vital dentro de la problemática del VIH/SIDA, pues permitía empoderar a la persona y mejorar sus respuestas ante la situación de enfermedad o diagnóstico. Desde esta temática se inició el acercamiento al problema partiendo de la premisa de que en cada persona existen los recursos resilientes que les permitan afrontar y convivir con la enfermedad, y que si se les fortalece en herramientas de vida personales, se apoyara este proceso que genera mejoría en las condiciones de vida en general. Así se fue concretando en la posibilidad de realizar un aporte específico que incluya a la Resiliencia como factor independiente y positivo para el desarrollo personal. De esta manera para realizar un pre diagnóstico, se realizó en el centro de VIHas de Vida, una encuesta medidora de resiliencia en adultos que acudían como usuarios de VIHas. La encuesta fue diseñada en inglés por Wagnild y Young (Wagnild & Young, 1993) con el propósito de identificar el grado de resiliencia individual, considerado la misma como una característica de personalidad positiva que permite la adaptación del individuo frente a situaciones de alta vulnerabilidad. Fue utilizada una traducción al español validada (Rodríguez, 2009). La escala consta de 25 ítems respecto de los cuales los encuestados deben indicar el grado de aprobación o desaprobación en una escala que va de uno (desaprobación) a siete (aprobación). El rango de resultados va de 25 a 175. Comprende la dimensión personal y la aceptación de sí mismo y de la vida agrupando características resilientes tales como ecuanimidad, confianza en sí mismo, satisfacción personal y sentirse bien solo. En este estudio resultados mayores de 145 indican resiliencia moderadamente alta o alta, resultados entre 121-145 indican resiliencia moderadamente baja o moderada, y resultados de 120 o menores indican resiliencia baja. Se realizaron las encuestas a hombres o mujeres PVVS que expresaran verbalmente el deseo de contestar la encuesta como criterios de inclusión y que en un día determinado asistieron a VIHas de Vida a recibir algún servicio o apoyo. El interés de realizar la encuesta no radicó en definir 30

representatividades estadísticas, si no esbozar oportunidades de acción dentro del campo de la resiliencia, el desarrollo humano y las PVVS. Se realizaron en total 18 encuestas con los siguientes resultados: 14 hombres (78%) y cuatro mujeres (22%). La edad promedio fue de 33 años (Rangos de 20 a 59 años). Los resultados revelan un nivel de resiliencia promedio de 126.1 (moderadamente baja), seis personas resultaron con resiliencia alta (33.3%), ocho resultaron con resiliencia moderadamente baja (44.4%) y solo cuatro (22.2%) baja. Este sencillo ejercicio diagnóstico, guardando las proporciones debidas, permite decir que dos terceras partes de los usuarios de VIHas de Vida se beneficiarían de cualquier esfuerzo que trabaje sobre resiliencia. Y es la resiliencia, un proceso que está en definitiva muy relacionado con la tendencia actualizante, del cual considero que es expresión, tendencia actualizante que a su vez es concepto central dentro del ECP y por ende del DH. Esto permite intuir que el trabajo en resiliencia es una oportunidad para fortalecer este proceso en las PVVS vinculándolas con el DH, de permitir la actualización de la tendencia inherente en cada ser humano hacia el desarrollo de sus potencialidades y que teóricamente proporciona elementos y actitudes de vida concretos para una vida positiva y plena, una herramienta para enfrentar mejor su situación de vida. Por ello se planteó inicialmente realizar un taller promotor del proceso resiliente para PVVS.

I.3 DISEÑO Y PLANEACION DE LA INTERVENCION

De esta manera, esta moción inicial de vincular el DH a las PVVS apuntó a perfilar la resiliencia como un factor vital para el enfrentar la vulnerabilidad inherente a la condición de enfermedad/diagnóstico, orientando la intervención en acompañar a hombres y mujeres que viven con VIH/SIDA en un intento de

favorecer las

conductas, habilidades y aprendizajes existentes en cada uno de las personas que permitan re significar de manera positiva el proceso del diagnóstico y de la enfermedad y que esto favoreciera en contribuir a una existencia más profunda y plena.

31

Para ello se pensó en realizar un trabajo mixto taller/ grupo de encuentro. La intención fue conformar un espacio en el que las personas asistentes pudieran dejar actuar en libertad a la tendencia actualizante de la que la resiliencia es una expresión desde la hipótesis del autor, teniendo como eje transversal las habilidades propias del ECP, permitiendo la adquisición de habilidades concretas de vida que repercutieran en la calidad de la misma en cada uno de los asistentes. Sin embargo en el desarrollo de las sesiones, posterior al haber realizado el proyecto de intervención y ya en el concreto del trabajo grupal, se vio la necesidad y pertinencia de decidirse por el grupo de encuentro como modalidad de intervención, dado que en él se permite la direccionalidad libre y confiada de los miembros y en la sabiduría grupal inherente, atendiendo a las necesidades de los miembros, en respuesta también a que las necesidades de escucha rebasaron el espacio de trabajo. En esta evolución pareció entonces la resiliencia sí bien una variable importante y presente en el grupo, no la única ni la más emergente en la narrativa de los asistentes. Se consideró junto con la asesora el dar pasó a una modalidad pura de grupo de encuentro, y de esta manera permitir que las personas expresaran en su evolución grupal lo que viven, les ocupa y preocupa. Se observó de cerca la variable resiliencia, pero también se favoreció el fluir libre de otras variables, preocupaciones y diálogos de los miembros. Así se conforma un espacio en el que la persona identifique, nutra y potencie los recursos afectivos, cognitivos y espirituales que ya le conforman, en un espacio de escucha empática, mirada positiva incondicional y congruencia y permitir experienciar y enfrentar la situación de seropositividad/ enfermedad desde una perspectiva de mayor empoderamiento personal en el fluir propio de un grupo. Se buscó también generar una comunidad de apoyo entre los miembros así como el propiciar mayor libertad a la experiencia de acompañamiento propia de los grupos de encuentro.

El lugar fue en las Oficinas del CAFI (Madero No. 836, Zona Centro, Guadalajara, Jalisco), Oficinas de VIHas de Vida. Se contó con el apoyo directo de la coordinadora de Desarrollo Humano de VIHas de Vida y de la Dirección de la ONG. La organización permitió el uso de la sala de usos múltiples, así como el material necesario para el taller. No se contó con financiamiento externo. Se 32

planeó un tiempo total del taller de 20 horas, con 10 sesiones de dos horas y media. Se llevó a cabo entre los meses de abril a junio del 2012. El número de personas a las que se acompaño fue doce, con asistencias variables, todas las personas asistentes viven con VIH/SIDA, ya sea como personas seropositivas, o como parejas serodiscordantes. La convocatoria se realizó por medio de invitación directa a los asistentes de VIHas, donde se colocaron carteles en instituciones que trabajan con PVVS, también se realizó promoción en redes sociales.

En la intención de registrar con mayor certeza y fidelidad la información, así como para su posterior sistematización e interpretación, se audio grabaron las sesiones (previa autorización verbal de los asistentes) realizando bitácoras de todas y transcribiendo solo algunas de ellas. Se concluye con un cuestionario/entrevista para evaluar. De parte del facilitador, se buscó lograr un espacio de ejercicio concreto de las habilidades del ECP en donde se pudiera poner en práctica los recursos personales para lograr los objetivos de la intervención, para generar relaciones facilitadoras con las miembros del grupo, aportando en la aplicación en el ámbito de las PVVS los aprendizajes de la MDH. Fue así que se inició “Abriendo las Alas”. El título hace referencia al delicado proceso que experimenta la mariposa al salir de su capullo, posterior a su metamorfosis en metafórica alusión a los procesos personales, que siempre son trascendentes y vitales, que generalmente son transformantes y evolutivos. En el transcurrir de las sesiones, se observó que la realidad de estas personas se abría a dimensiones que surgieron como prioritarias desde el ejercicio de acompañar con lo que cada quien fue compartiendo. Se permitió está evolución, confiando en la sabiduría interna de la persona y del grupo para buscar lo que necesita, sin seguir estructuras pre establecidas, tocando las narrativas, que los participantes expresaban. Se confirmó en el transcurrir del tiempo que la moción seguida de atender al grupo y dejarlo libre fue una buena decisión. Por este motivo no se sigue una direccionalidad concreta, no existe un tema particular o esquema de sesiones a trabajar. Sin embargo en todas las sesiones se inicia con una breve 33

actividad que busca generar confianza e integración entre los miembros, y que era elegida de acuerdo a lo trabajado en una sesión previa.

I.4 CARACTERISTICAS DE LOS ACTORES

Hablar sobre los miembros del grupo, es solo dar pinceladas en una intento de acercarse a la persona, intentando esbozar perfiles generales en base a la evolución seguida en este tiempo limitado, que permita de alguna manera poner a quien lee en contexto. Por motivos de confidencialidad y privacidad, para efectos de este documento los nombres de las y los participantes se han cambiado y se incluirán en este documento con un pseudónimo que será el adjetivo “mariposa” en diversas lenguas, aludiendo al nombre del Taller “Abriendo las Alas” que utiliza el símbolo de la misma como metáfora de transformación y crecimiento.

Butterfly (Inglés), es una mujer viuda de 34 años, madre trabajadora, desempeña su labor cotidiana como secretaria en una oficina, esfuerzo motivado por el ofrecer bienestar de sus dos hijos. Se entera de su condición de seropositividad a partir de que su esposo presenta SIDA, enfermedad que lo llevó a la muerte ya cinco años atrás. Esta situación la somete a una vulnerabilidad e inestabilidad muy intensa, sin embargo ella se esfuerza por levantarse a diario a buscar un mejor horizonte para ella y sus hijos. Se le percibe cálida, tierna, cercana. Algunas veces menciona que desea encontrar a alguien con quien compartir la vida. Se sabe con carácter, y es consciente de su voluntad y sus “ganas de vivir” como fortalezas para la existencia. Su objetivo al llegar al taller es aprender cosas nuevas y centrarse en lo que desea para su vida; relativo a su vivencia con el VIH sigue aprendiendo en lo cotidiano, en particular en enfrentarse a la sociedad, porque según expresa ella y las personas con el diagnóstico son iguales que cualquier otra persona que no lo tiene, sin embargo sí ha experimentado discriminación que junto los avatares en relación a la medicación y el tratamiento médico constituyen sus preocupaciones en relación a su diagnóstico (Butterfly, E1, 07/03/12).

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Papillon (Francés), es un joven de 26 años, casado desde los dieciséis. Su aspecto demacrado, pálido, enmarcan una mirada férrea, viva, intensa. Su trabajo es como supervisor en una fábrica, pero desde que ha enfermado dejó de hacerlo por lo que una sociedad civil le proporcionó ayuda. Él vivió siempre con sus abuelos, quienes se hicieron cargo de su cuidado y el de su gemelo. Ahora vive en las periferias de la ciudad. Hace más de dos horas para llegar al grupo. Es de reciente diagnóstico, apenas un mes, pero lleva ya un tiempo en un transitar en hospitales, con médicos, estudios de laboratorio. Previo al SIDA, el padeció Diabetes Mellitus Tipo 1 e hipotiroidismo, agregándose a su ya precaria salud presenta la neumonía por gérmenes atípicos, tuberculosis y hace unos días, el cáncer de hígado. Él percibe cercana la muerte, lo menciona constantemente, eso no le asusta; su temor principal al llegar al grupo es el revelar su condición a su esposa y familia y que le separen de su hijo. Dentro de sus narrativas menciona constantemente que su matrimonio es esencial para él, y cuando habla de su niñito de apenas tres años, sus ojos se iluminan. Cuando llega al grupo comentó sus dudas sobre el acudir al espacio propuesto, pero posterior a dos semanas de reflexión y meditación decide acudir, con la siguiente consigna: “puedo aprender a vivir así, y luego hacer cosas por los demás” (Papillon, E1, 07/03/12, S1). Comenta que este momento de su vida el planteamiento principal es encontrar cuál y como es su relación con el VIH, buscando inicialmente el perder miedos, el aprendizaje de cuidados de salud personales y de cómo vivir una vida lo más normal posible, en su círculo familiar y social. Participó las primeras cinco sesiones, posteriormente dejo de ir, porque su estado de salud empeoro. Sin embargo su entusiasmo y apertura fue singular desde el inicio. Se considera alegre, bromista, positivo, cariñoso, creativo, realista y a la vez romántico. Anota en su encuesta “yo soy la reina” junto con una flor. Habla de su bisexualidad, y de sus encuentros furtivos en los que no se “cuidó” y se arrepiente de no haber visto el peligro, constantemente expresando culpa, además de miedo e ira. Sin duda está experimentando emociones y situaciones límite que lo llevan a replantearse su modo de ser y de estar. Interesante es lo que expresa: “lo más importante para mí es aprender y aceptar con voluntad el VIH como un amigo eterno y esforzarme 35

en mis cuidados” frase que refleja un deseo profundo de aceptación que no vive en el momento inicial, principalmente impedido por el miedo a perder a su familia, a vivir y estar solo, al rechazo de los suyos y de donde trabaja. Cuando se le pregunta sobre sus herramientas y fortalezas personales el comenta: “Quiero y estoy decidido a seguir vivo, con todo lo que implique hacer y no hacer, ser consciente de mi realidad y saber controlar las malas emociones o sentimientos bajos, ser tranquilo y estar atento para lo que venga” (Papillion, E1, 07/03/12, S1). Sus compañeros ven el características positivas tales como tenacidad y decisión, paciencia, valentía, pasión por la vida, y seguridad.

Barboleta (Portugués) arquitecto, de 35 años, trabaja como asesor de sistemas en una oficina. Inicialmente retraído, poco a poco participa del trabajo del grupo, expresando su problemática gradualmente “al sentirse [agusto], en confianza, tranquilo”, dentro del grupo (Barboleta, E2, 25/04/12, S7). De preferencia homosexual, rechaza su condición tácitamente, no la acepta y culpa a ello de los problemas de vida. Nadie de su familia lo sabe, pues teme el rechazo como reacción de los suyos. Su confesión religiosa pesa también mucho sobre él pues en su creencia la homosexualidad está fuera de ese paradigma, visión que ha propiciado aprendizajes que moldean la autopercepción negativa, además de asumir introyectos familiares y sociales que pesan mucho sobre él. De hecho como reto personal establece “el terminar de aceptar el diagnóstico, aprender a vivir como soy, y corregir lo que no me gusta de mí”, enunciado donde destaca su necesidad de aceptación de su ser, misma que al momento no tiene. Es interesante observar que el VIH no parece importarle mucho según menciona, y que su vida ha cambiado poco posterior al diagnóstico, para él solo tomarse las pastillas por la mañana y las visitas cada cierto tiempo para conteos de CD4, se lo recuerdan. Su preocupación principal (revelada en diálogos personales) es la toxicomanía de la cual quiere librarse con esfuerzos que han visto muchos fracasos. Ello lo mantiene en constante desesperanza, buscando ayuda que le permita salir del estado en el que se encuentra. El consumo de sustancias es preludio de encuentros sexuales fortuitos, intensos, bareback o sexo “a pelo” con usuarios también de estas sustancias sin protección por preservativo, en una 36

decisión consciente y acordada con la o las parejas. La mirada de Barboleta es profunda y sensitiva, su dialogo inteligente. En el tránsito del caminar grupal refiere que los compañeros y compañeras le proporcionan una sensación de aceptación, y menciona que aprende mucho de lo que cada quien comparte. Ha desarrollado “sensibilidad y susceptibilidad” para con los otros (Barboleta, E2, 25/04/12, S7).

Farfalla (Italiano) es una mujer comprometida con el mundo del VIH, luchadora en lo ordinario, conoce de cerca las situaciones de las PVVS, dado que participa activamente en una asociación que trabaja con este grupo de personas desde la promoción de sus derechos y el acompañamiento cercano a los usuarios. Al llegar al taller expresa su deseo de “tener herramientas para acompañar y vivir mejor” y poder atender a “una sociedad afectada por el VIH” (Farfalla, E1, 07/03/12, S1). Revela al interior del grupo que ella comparte la serodiscordancia con su pareja, por lo que la situación le toca aún más profundamente. Le interesa profundamente acompañar los procesos humanos, para lo que tiene una sensibilidad exquisita, muy desarrollada, que fue posible observar en el devenir de las sesiones: una escucha atenta y empatía constante se perciben en su actuar dentro de este proyecto. Se siente muchas veces vulnerable ante las realidades que le toca vivir y es para ella un reto el lograr tener “estabilidad, y mejorar mente y espíritu”, le interesa sacar los proyectos de su trabajo; menciona: (quiero) “vivir feliz y plena y amarme y cuidar de la salud” (Farfalla, E2, 25/04/12, S7). Papilio (Latín), es un hombre de 38 años, un “oso” (subcultura dentro del ambiente gay, de cuerpo fornido y con vello facial y corporal, que exhiben una actitud masculina dentro del estereotipo determinado). No tiene trabajo estable por el momento, se encuentra ayudando en un salón de belleza como estilista. Comprometido en el acompañamiento a personas con VIH trabaja en una organización que atiende a este colectivo como promotor de derechos humanos, los cuales defiende “como un perro”, pues una de las barreras con las que frecuentemente se enfrenta es que “a cada instante te estén discriminando” (Papilio, E1, 07/03/12, S1). Es muy expresivo y participativo, constantemente 37

busca decir lo que vive y piensa, con un afán intenso y continuo de mostrar lo que parece en ocasiones le desborda y le causa “confusión”. Vive con su madre y con su padre, con este último lleva una relación difícil, de agresiones, de rechazos mutuos, de desacuerdo constante. Esta relación con su progenitor es uno de los temas recurrentes en su discurso, que le generan conflicto y angustia. Otros aspectos de su narrativa lo son la afectividad en pareja, de la cual ha sufrido mucho desencuentros. Sin embargo dice siempre busca optar por estar bien consigo mismo. Quiere ser “mejor persona, saber perdonar y ser más humano” (Papilio, E2, 25/04/12, S7).

Paruparó (Tagalo), mantiene siempre la sonrisa, la jovialidad, el entusiasmo. Tiene 43 años, es profesionista y tiene un empleo estable. No muestra reservas en mostrar su homosexualidad abiertamente pues él se encuentra seguro de ser quien es. Apenas cuatro meses del diagnóstico de seropositividad, refiere que está aún procesando esta situación, llegando al taller “estando en blanco, emocionado por ser más… (Tiene deseo de) crecer como persona, conocer gente nueva”. Le ayuda una visión propia de la vida muy pragmática, sin complicaciones, de acuerdo a lo que revela en el caminar de las sesiones, más en la entrevista inicial también acota que se experimenta en “confusión”, en un estado “de miedo, de no saber qué es lo que vendrá” (Paruparo, E1, 07/03/12, S1). Son sus acercamientos iniciales a la institución. Escucha con mucha atención, al resto de compañeros, realiza contactos visuales claros con los demás; sus participaciones son breves, pero reflexivas. Reiteradamente menciona que se siente bien y en familia dentro del grupo. Él detecta como sus fortalezas el “tomar (sus) retrovirales, pensar positivo, vivir con entusiasmo”. Un reto personal que tiene claro es el de vencer miedos: “superar mi temor a cambiar de trabajo por el temor a ser rechazado, aun así lo seguiré buscando; poder hablar con mi familia de mi enfermedad, explicarles que podré vivir mucho para que no sufran; conseguir una pareja que me entienda lo relacionado” (Paruparo, E2, 25/04/12, S7).

Kelebek (Turco), es un hombre reservado, serio, incluso tímido, que expresa poco, pero se permite hacerlo en su momento. Tiene 30 años de edad y es empleado. 38

Por motivos de su trabajo su asistencia, fue esporádica, pues cambia constantemente de turno. Aun así expresa interés y se integra a la experiencia. Tiene cuatro años de diagnóstico de VIH. Acude con regularidad a eventos de VIHas; dentro del grupo su expectativa es el “sacar emociones y sacar el estrés”, si percibe “tristeza” y “depresión” en su vida relacionados con su diagnóstico. Teme a la sociedad por la discriminación (Kelebek, E1, 07/03/12, S1).

Pillpa (Quechua), acude con su esposo, a las reuniones, pues tiene el interés de saber

acompañarlo.

También

serodiscordantes,

ella

se

entera

de

la

seropositividad de su esposo recientemente con una historia de casados desde hace más de 30 años. Comparten una grande familia y ya son abuelos. En diversas ocasiones Pillpa menciona que esta situación (seropositividad) le es muy compleja y difícil de manejar, aun a un año de saber del diagnóstico, no logra integrar el cómo convivir con su pareja con todo lo que ello implica, se percibe triste, conflictuada, aunque se percibe el afecto entre ellos se dice constantemente con enojo para con Panambi (Guaraní) su esposo. Él por su parte dice vivir con mucha tristeza, la cual afloró en distintos momentos, pues su vida “ya no es igual”. Incluso le cuesta articular en palabras las emociones que vive, de las cuales hay una maraña complicada. Encuentro complicado entre el ser y el ocultar lo que se es, busca mantener en pie su matrimonio, pero va siendo difícil la relación con Pillpa, particularmente después de revelar sus situaciones concretas en las que se incluye la afectividad, bisexualidad y el diagnóstico. Los hijos de ambos saben de la seropositividad de Panambi, lo acompañan de manera cercana, pero su situación marital está sufriendo estragos, la convivencia intima es nula, el rechazo constante. Él destaca cualidades como responsabilidad, el cuidado de su familia, su ser amigable, sociable y agradable (Panambi, E1, 07/03/12, S1). Ambos dejaron de acudir a las últimas tres sesiones, pues decidieron separarse y poner distancia entre ellos.

Pejpem (Maya Tzeltal), es usuario asiduo de la institución más se integra tardíamente al grupo, sin embargo su apertura alcanza en profundidad a la de los miembros más asiduos. Vendedor de productos en un tianguis, él busca ganarse 39

la vida. De casi 50 años, tiene más de 20 de ellos con VIH y ya presentó SIDA. Se define homosexual, aunque también estuvo un tiempo casado, tiene dos hijos, los cuales ya son ahora adolescentes, relación que le preocupa intensamente adjetivando este núcleo como “desmoronado”. No puede acercarse a ellos aún por conflictos legales con su ex esposa. Ha vivido de todo, de una manera muy compleja e intensa: el surgimiento, la evolución de la pandemia, los temores y los prejuicios de la sociedad, pero sobre todo de los más cercanos, son parte de su historia de vida; le ha tocado ver morir a sus mejores amigos, a las personas que ha amado. Quizá eso le lleva al compromiso con la comunidad Gay-VIH/SIDA, y orgullosamente menciona que se ha permitido entrevistas transmitidas en televisión exponiendo su condición y revelando su lucha. En muchas ocasiones ha estado al borde de la muerte, SIDA con encefalitis cerebral le llevan al coma, situación en donde le desahuciaron pero de la cual logra sobrevivir. Se describe en una frase como: “incompleto, siento que me faltan algunas cosas para disfrutar lo que cada día me brinda” (Pejpem, E2, 25/04/12, S7). Sin embargo cree que aún tiene algo por lo que hay que vivir.

Papalotl (Náhuatl), es un hombre recio, fuerte, de aspecto saludable y poco expresivo. Es empleado en una fábrica. Actualmente comparte una relación serodiscordante. Tuvo que dejar a su esposa e hijos e inmigrar a la ciudad. Participa en el grupo con comentarios muy profundos y reflexivos. Menciona que se siente “cómodo en escuchar a otras personas y aprender más de ellos” (Papalotl, E1, 07/03/12, S1). Sus narrativas hablan de una vivencia muy honda, intensamente dolorosa, pero a la vez profunda. Habla constantemente de la tristeza, de cómo el VIH cambia la vida, de estados de soledad, de búsqueda. Sin embargo está comprometido consigo, con una vida saludable, con su relación y el llegar a formar una familia. Su aporte es muy enriquecedor, pues da una percepción desde su historia que profundiza en rasgos poco observados. Aprende del grupo la perseverancia y la tranquilidad.

Fluture (Danés), fue el más joven del grupo con apenas 27 años. De rostro fino y atractivo, luce una palidez intensa y una mirada melancólica. Trabaja en un 40

negocio de bicicletas, viviendo aún con sus padres. Hace unos años el sufrió una complicación con tuberculosis abdominal que lo llevo a que le retiraran gran parte del intestino, por lo que lleva colostomía, situación que le es incomoda particularmente al inicio, para estar físicamente y encontrar formas cómodas de estar y moverse dentro del grupo, ya más avanzado el contacto grupal logra hablar de ello y moverse con mayor seguridad y libertad. Hace mención constante a como este cambio de vida lo lleva de la superficialidad de relaciones y de opciones, a una vida más consciente. Tiene deseo de encontrar una pareja con quien caminar, pues este aspecto aún le sigue siendo difícil.

Pinpillinpauxa (Euskera), se ubica en la tercera década de la vida. Secuelas a nivel verbal de la enfermedad, hacen de su expresión difícil de escuchar y comprender. Es un hombre luchador y tenaz que trabaja limpiando coches o realiza actividades de aseo o en “lo que vaya saliendo”. También estudia la preparatoria abierta para personas con discapacidad, expresando a veces que no se siente capaz. Muy entusiasta, escucha siempre atento, habla de sus experiencias y conflictos como el haber vivido en la cárcel que le marca en la piel y en la forma de ver la vida. Lee libros de superación personal de los que extrae ideas para llevarlas a la vida cotidiana. No le fue posible concluir todas las sesiones dado que encontró un trabajo por las tardes.

De tal forma en apreciaciones generales se esbozan rasgos parciales pero que pueden ofrecer un primer acercamiento a las y los miembros de “Abriendo las Alas”, perfil que se irá completando conforme transcurre el presente trabajo, para proporcionar miradas más integrales de lo que estos seres humanos son. Un grupo heterogéneo sin duda, en donde algunos se conocen y otros acuden de primera vez a la institución, de diagnósticos muy recientes y en proceso de aceptación en distintos niveles, otros tienen una experiencia de convivir con la enfermedad de muchos años. Hombres y mujeres, solteros, casados, viudos, padres y madres, incluso abuelos, de orientaciones sexuales diversas; parejas serodiscordantes, algunos profesionistas, otros con empleos modestos; Hay quien está muy comprometido con la causa del VIH/SIDA. Otros en la lucha ordinaria de 41

vivir el día a día sin la certeza de un mañana. Cada uno con historias propias que van revelando su ser original a través de la unicidad de sus personalidades tan diversas. Vida en todos sus procesos se expresa en el grupo, incluso en la perspectiva real de muerte física. Así de diverso es el grupo, como diversa es la epidemia de personas que viven con VIH/SIDA, un mosaico de múltiples rostros, de experiencias distintas que conforman una realidad compleja y poliédrica. Una epidemia que es la suma de muchas epidemias personales. Pero sobre todo una realidad humana.

I.5 NARRACION DE LA INTERVENCION

Cumpliendo las premisas de intervenir con seres humanos experimentando procesos de salud/ enfermedad y de que esta condición les colocara en estado de vulnerabilidad, de riesgo, de vivencia “de frontera”, es como inicia “Abriendo las Alas” grupo de encuentro para mujeres y hombres VIH positivos/SIDA. Sin duda las expectativas personales del autor fueron superadas por lo vivenciado, convirtiéndose no solo en el cumplimiento de un compromiso académico si no en una experiencia muy enriquecedora a todo nivel y que ha permitido reflexiones profundas que han motivado acciones y opciones.

En el transcurrir de estas líneas se esboza de manera muy general el desarrollo de las sesiones para contextualizar al lector sobre el proceso global. Se inició un miércoles del mes de marzo del 2012, con diez personas inscritas. En la sala de usos múltiples del CAFI, centro en el cual se encuentran las oficinas de VIHas en Guadalajara. Las sesiones se dieron semanalmente, con una duración promedio de dos horas 30 minutos, cambiando eventualmente de lugar, por necesidades de espacio. El esquema general inicial de cada sesión fue el de realizar una breve dinámica que propiciara la confianza y que favoreciera el posterior compartir, esta dinámica era elegida desde las necesidades que el mismo grupo planteara en las sesiones anteriores, a juicio del facilitador. Después se dio paso al trabajo concreto de grupo de encuentro.

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La primera sesión puede titularse “Conociéndonos” pues fue el primer acercamiento entre los asistentes y el facilitador. Se pidió a los asistentes, dos mujeres y seis hombres, se ubicaran en círculo. Anotaron sus datos en una lista de asistencia, y posteriormente se les entregó una encuesta, misma que respondieron a su tiempo. El facilitador se presentó y dio la bienvenida. Posteriormente se realizó a una dinámica que consistió en una meditación guiada. En una posición cómoda, con luz apagada, se invitó a percibir la postura de su cuerpo, y a recorrerlo de los pies a la cabeza, las zonas tensas y relajadas, a integrar los sonidos de alrededor, a recorrer cada una de los espacios corporales y llevarlos a la conciencia. Se pidió recordar al cómo llegaron a la sesión, de sus preocupaciones, de sus motivaciones, las actividades del día. Se pidió dejarse llevar por la imaginación y trasladarse a un lugar significativo, hermoso, tranquilo, el lugar donde cada uno se sintiera relajado, en donde se sintieran a gusto, sin conflicto, buscando el contactar con las emociones y sensaciones que llegaban, tranquilidad, tristeza, alegría o cualesquiera que fuera, sin juzgar, ni rechazar lo experimentado. Por último imaginaron un animal que los representaría. Luego en pares compartieron la experiencia, para posteriormente en plenaria compartir su lugar y el animal. El ejercicio fue fluido e intensamente profundo, de uno en uno, a forma de presentación. Se dio paso a formular los acuerdos generales, y en relación a las expectativas que ellos tenían ente el grupo. Entre los acuerdos surgidos entre ellos mismos y el facilitador fueron los siguientes: confidencialidad, libertad de expresar, respeto, escucha atenta de lo que comparten los compañeros, el evitar burlas y comentarios negativos, hablar en primera persona (hablar de sí mismo, y de su experiencia), puntualidad y permiso para audio grabar; Este último punto generó controversia, pues se expresaba que temían las grabaciones y a posibles abusos en la confidencialidad, aspecto en el que algunos han sufrido violaciones. Se llegó al acuerdo de que el facilitador ante la necesidad de reportar evidencias para el trabajo de grado, audio grabaría, cuidando de manera comprometida con medidas máximas de confidencialidad. Ello dio paso a que hablaran de las abusos que han sufrido ellos en relación a sus derechos, sin embargo concluyeron que era necesario abrirse a la confianza para “compartir el 43

corazón”. Después se abrió un espacio de grupo de encuentro, en donde de manera espontánea se invitó a la expresión verbal. Se concluye en el recoger la experiencia con una frase corta o palabra, expresiones como me voy muy “agusto”, emocionado; Tengo confianza; Me ilusiona empezar un grupo; Me voy con menos miedo y pensativo; Agradecida y contenta; divertido, desahogado y respaldado, se escucharon como síntesis de este momento.

En la segunda sesión se agregan al grupo tres personas nuevas. Los compañeros que acudieron desde la primera sesión se presentaron y entre los datos espontáneos fue el decir el tiempo de diagnóstico con VIH. Recordaron los acuerdos establecidos. El facilitador inició con la pregunta de: ¿Qué tan consciente soy de los miedos, trabas, conflictos o situaciones que me impiden tener una vida plena? ¿Qué pensamientos no nos ayudan? La idea fue generar el intercambio de ideas y dar paso a las narrativas, mismas que tocaron temas como auto comprensión, la vivencia del VIH, las relaciones de familia complejas, la visión propia de fortaleza pero expresando una realidad interior en la que se muestra el miedo, la incertidumbre, culpa, confusión, ira. De alguna manera en esta sesión, hubo quien toco un poco más de sí mismo, de su vivencia personal. El compartir fue intenso y rebasó los límites de tiempo, por lo que se pidió terminar cerrando con una palabra, entre las cuales se escucharon: entusiasmo, gozo, tranquilidad, esperanza.

Para la tercera sesión el espacio habitual fue reservado previamente para una reunión de las oficinas que ocupan el inmueble, por lo que el grupo se traslada a un bar, con una sala privada a unas cuadras del lugar habitual. Se pudo realizar la sesión ahí. Se inició con el ejercicio de recordar hechos concretos de su vida en donde se hayan experimentado plenos, felices, con gozo interior. Durante la meditación, se les fue conduciendo a vivenciar este recuerdo positivo y luminoso, intentando de abarcarlo con los sentidos corporales y siguiendo la emocionalidad del momento. El recordar un momento luminoso, les serviría de estrategia que les permitirá saber que también son y han sido capaces de ser plenos y felices, que en nuestra historia tenemos instantes que dan fuerza para seguir adelante y que 44

es posible recurrir a ellos en cualquier momento del día para llenarse de la energía que emanan. Durante el ejercicio, unos de los miembros mostraron lágrimas en su rostro. Ello dio para iniciar el compartir. Para algunos acudir a experiencias positivas fue fácil, para otros un tanto complejo. A partir de ahí, se pudo hablar de momentos de familia, de comunidad, de compartir. También del diagnóstico afectando en mayor o menor medida y la presencia de personas concretas. Sobre las dificultades en la aceptación de la preferencia sexual o la condición de salud. Al terminarse se recapituló en la sensación personal ante lo vivido en la sesión. Los miembros desearon continuar tomando una bebida y compartiendo fuera del espacio de grupo en conversación fluida. El cuarto encuentro comenzó con un ejercicio de recapitulación y vivencia en la imaginación de las diversas emociones que se experimentan en el ordinario en un intento de conocer las emociones, vivenciar dichos estados y aprender a experimentarlos de manera constructiva. Se invitó a las y los compañeros a ponerse de pie, a caminar y observarse mutuamente, se invitó en parejas o grupo de tres personas a que se vean a los ojos y recuerden un momento en el cual se vivieron experimentando una emoción concreta (miedo, ira, alegría, tristeza, afecto) y permitir la expresión con el gesto y el lenguaje corporal, haciendo consciencia de lo que esta emoción produce en cada uno de ellos y observarla en los otros. Después en grupo de crecimiento se comparte lo que cada emoción generó en su interior. Cada una de estas emociones hizo eco en la expresión corporal y verbal de las y los asistentes, dando pie a narrativas concretas en relación a como se viven desde el particular, sus motivos, los pensamientos asociados, lo que generan en el cuerpo y en la acción. Dolor y sufrimiento en muchos momentos de vida fue compartido. También se habló de perdidas, de aislamiento inducido por la situación de salud, el rechazo social y la marginación; De la necesidad afectiva, de encuentros profundos que acompañen a la situación de soledad existencial; La culpa ante las situaciones y relaciones de vida fue otro aspecto revelado en las narrativas. Un quinto momento inició con una breve dinámica de darse cuenta del auto concepto y de la confianza personal. Se pide a los y las participantes que se 45

pongan de pie, muevan el cuerpo, cierren los ojos y se exhorta a la reflexión sobre la imagen que cada uno tiene de sí mismo, en la premisa de que aquellas personas con un auto concepto sólido y positivo pueden enfrentar de manera más fortalecida las experiencias de la vida. Se les pidió pensar en completar la frase “Yo soy… (el nombre de la persona) y soy…(características generales positivas)” completando al escribir en una hoja. Los compañeros y compañeras se volcaron en el ejercicio, y participaron con mucha jovialidad, percibiéndose en algunos/as un poco de dificultad para escribir características positivas sobre sí mismos, hecho que luego en el compartir fue corroborado como en un ejercicio del cual son generalmente ajenos, mientras que otros/as fluyeron en la expresión. La segunda parte del ejercicio fue la de que escribieran de una a dos cualidades que lograban ver en cada uno de las y los compañeros, las escribieran en unas etiquetas mismas que pegarían al reverso de la hoja donde previamente ellos anotaron sus cualidades personales. Ello dio paso a compartir en grupo sobre cómo cada quien se percibe, de la dificultad de rescatar aspectos positivos y de valía personal. A Paruparo le llamó la atención que le dijeran que es alegre, él se considera poco inteligente por lo que le es llamativo que alguien le haya percibido así, le hace sentir bien al ser sincero consigo mismo ser él y transmitir eso; Alegre, comprensivo, guapo, delgado, querendón, sincero, buen hijo, apasionado fueron algunas de las características que él percibe de sí. Papillon expresa que le costó trabajo el pensar y reconocer las cualidades personales, pero le gusta de sí el que es alegre, positivo, cariñoso, bueno en la cocina, realista, tocar guitarra, cantar; Hay cosas que los demás perciben, como la tenacidad, valentía, seguridad, tenacidad, confianza y que es apasionado por la vida como virtudes de las que se apropia, se siente halagado posterior al ejercicio. Papalotl se describe como servicial, alegre (la sesión anterior se definía como una persona triste) romántico, espiritual, enamorado, cariñoso. Los y las demás vieron en él la fortaleza, sinceridad, elocuencia, entregado. Le es interesante como los y las otras ven aspectos positivos que él no logra ver. Barboleta coincidió con otros/as en que le es difícil ver sus cualidades por andar en etapas depresivas según menciona, pero quiere ser “diferente” y salir adelante, por ello está convencido de verse en positivo, y el ver lo que los demás le escriben le lleva a decir que “Hay que ver lo 46

bueno para salir adelante”. Es más fácil para él regañarse, no ver las cosas positivas y que otras personas vean lo bueno que él tiene antes que él mismo; “El día que tú vieras lo que hay en ti, podrás hacer grandes cosas” le dijo a Barboleta un amigo y lo cree profundamente. Panambi dice que no es nada paciente aunque se lo hayan escrito pero coinciden mucho las cosas que le escribieron calificativos como sincero, alegre, servicial fueron de los que se apropió; Para él fue difícil encontrar sus propias cualidades. Pejpem un nuevo miembro para el grupo, se ve como una persona de valores, se dice muy “atacante socialmente”, “agresivo social”, entre lo gay, entre el VIH (dice se ha tenido que defender por mucho tiempo) aunque

también se dice ser amoroso, servicial, cariñoso y cumplido;

Coincide que es querendón, alegre; le pone reflexivo el saber cómo le ven los y las otras y cómo él valora sus propias cualidades. Para Pillpa ser optimista, cariñosa, alegre, responsable, sincera, positiva, risueña y fuerte son sus cualidades; El resto del grupo le dijeron que ven en ella fortaleza, sensibilidad, alegría, que es paciente, sabe escuchar y es tolerante, calificativos ante los que se ríe porque de pronto dice no creerse lo que los y las demás escribieron aunque le gusta y se siente gozosa al ver aspectos positivas de sí misma. Pinpillinpauxa expresó que era desafiante (se plantea retos y avanza), poco social, original, le gusta su estatura, su edad; Siente que los y las demás si le “atinaron”, le gusto ver que otras personas lo vean que es fuerte y lleno de espiritualidad y él dice que es cierto “que para atrás ni pa´ agarrar vuelo” El turno de Butterfly dio paso a que se reconociera como persistente, le gusta hacer bien a las demás personas, creativa, apasionada cariñosa, bromista. Recibe con gusto las percepciones de los y las compañeras que mencionan que le ven agradable, amorosa, motivadora, inteligente, sensible, luchona, fuerte. El breve ejercicio favoreció confianza para hablar de pequeños retos y logros experimentados en el tiempo del trabajo del grupo, del momento de diagnóstico y enfermedad como parte aguas o catalizador de búsqueda de sentido y de significaciones nuevas ante el hecho. La solidaridad ante el dolor y las relaciones nutricias como apoyo vital (S5, 11/04/12). En la sesión número seis, el grupo participó de la actividad con mucha fraternidad y jovialidad, mucha risa y espontaneidad, comentan entre ellos y ellas el reunirse en contextos distintos a los de las sesiones. Iniciamos con el video del “El circo de 47

la Mariposas” (Weigel, J., Weigel R. y Alvarez, A., 2009), en el que se relata la historia de un hombre con amelia (ausencia de miembros pélvicos y torácicos: piernas y brazos), el cual trabaja en un espectáculo de “fenómenos”, es encontrado por un buscador de talentos que le invita a su circo. En él se enfrenta a situaciones nuevas y a maneras distintas de auto percibirse. Descubre que la limitación mayor es la que él mismo se autoimpone y genera narrativas distintas, esto permitió la reflexión y el discurrir en los temas diversos en sus narrativas: los vínculos relacionales y sus dinámicas en la experiencia de ser seropositivo y el cómo se teje la vincularidad fue algo expresado. La percepción personal y las herramientas de vida utilizadas para significar lo que se va viviendo, de la necesidad de crecer en aceptación y estima personal también surgieron como temáticas. Previo a la séptima sesión, se pidió respondieran a un cuestionario, el cual como objetivo tuvo el conocer el estado actual de las personas asistentes al grupo taller, así como la proyección a futuro, ver hacia dónde hay que seguir caminando (Encuesta 2), las preguntas pedían su opinión sobre ellos y ellas mismas, sobre el facilitador y sobre el grupo en general, así como retos y aprendizajes personales percibidos en el transitar grupal, resultados que abonan capítulos posteriores. El compartir estuvo matizado por la alegría, se narró su situación de salud y cómo afecta sus relaciones interpersonales en el particular afectivo de pareja, de la necesidad de amar y ser amado más también de las dificultades experimentadas por los miembros a este nivel. En el octavo encuentro se buscó generar un clima de confianza, de respeto y aprecio en el que las y los compañeros pudieran sentirse acogidos/as, abrazados/as, dentro de una comunidad; este trabajo sencillo sin embargo además permitió concientizar a los participantes de su dimensión corporal, así como de la manera en la que cada uno codifica y recibe el aprecio de los otros y las otras y facilitar el dar y el recibir. El ejercicio concreto fue el de acariciar el cuerpo de uno o una de los/as asistentes quien se pone al centro con los ojos cubiertos y el resto del grupo lo toca, pidiendo a la persona que es tocada hiciera conciencia de emociones y sensaciones que surgen al ser acariciados, misma 48

atención para aquellos que acarician. El ejercicio se llevó a cabo con mucha tranquilidad, respeto y aprecio por el otro, fue un momento intenso, en el que se percibió un flujo afectivo maduro, rostros de sorpresa al dimensionar el propio cuerpo y la relación con el otro, comprensiones sobre los propios tabúes, miedos y bloqueos para con el contacto mismo que se reflejó en el dialogo posterior. En una novena sesión la dinámica inicial fue muy lúdica, invitándose a partir de la expresión gráfica la creación de una imagen/símbolo que hable de lo que es vivir con la enfermedad o el diagnóstico, y así poder significar lo que es convivir con el VIH/SIDA. Los y las participantes entraron a la actividad animados/as, utilizaron la combinación de colores, uso de pinceles, las propias manos para el desarrollo de la actividad. Se experimentó mucha jovialidad, comentarios fraternos, risas, bromas, que hicieron del momento algo agradable. Fue llamativo que en algunos se sumergieron en la actividad y se concentraron sin casi hablar. Cada uno de ellos/as buscó los colores, las formas y los elementos que le daban significado. Solo una de ellas rompió su dibujo una vez y lo volvió a hacer. Aves, caminos, árboles, luz y sombra, lágrimas, cuevas y tormentas, asomaron en los lienzos de papel, dando vida gráficos llenos de profundidad y simbolismo. Posterior a ello el trabajo grupal se orientó a la reflexión verbal grupal y significación de la experiencia, de lo que cada quien mostraba en su símbolo y de lo que los y las demás percibían. La última sesión fue la de cierre del trabajo, en un ejercicio inicial de recordar lo vivido en las sesiones pasadas, la recuperación personal de los avances, el reconocimiento de los retos personales y las propuestas de trabajo concreto. El espacio fue ordenado de una manera distinta: con petates en el suelo, en la penumbra de la oscuridad, se inició una meditación guiada, en la que se invitó a integrar las experiencias del día, y las sensaciones corporales. Luego la reflexión de las situaciones que les preocupan, los conflictos, las relaciones, el trabajo, la salud. Se pidió centrarse en la respiración como una manera de relajarse. La meditación invitó a percibir en la imaginación una luz: Facilitador: Luz que encendida palpita en sus pechos, es luz es metáfora de la luz interior que nos habita: percibe la calidez, la luminosidad de esta hermosa 49

luz….somos polvo de estrellas, tú eres un ser de luz, un ser maravilloso que por amor vino a la existencia, eres luz… la luz te habita…eso eres, tú eres una persona maravillosa, no existe nadie igual a ti, nunca en el tiempo, ni antes ni después habrá un ser humano que reúna lo que hoy tú tienes, imagina como esta luz llena todos los espacios de tú cuerpo, somos de luz, tú eres de luz. Con mi luz…La noche es luminosa como el día. Porque tú has formado mi cuerpo, me has tejido en el vientre de mi madre, te doy gracias, gracias infinitas por tantas maravillas, prodigio soy, prodigios tus obras. Mi aliento conoces cabalmente, tú estuviste conmigo cuando era tejido en las honduras de la tierra. Oh luz, que arduos me resultan tus pensamientos, si los cuento son más que la arena, al terminar estoy aún contigo. ¿Adónde puedo ir lejos de tu espíritu? ... Cuando la oscuridad y la desesperanza lleguen a tu vida, recuerda que te habita en tú interior una presencia cálida, amorosa, maternal. Esta luz que creó el universo, que creó las galaxias, tú ser, tú cuerpo, nunca te deja. Siéntete habitado por esa luz que todo lo puede, que todo lo logra. Esto es la espiritualidad, a saberte uno con todas las cosas, hermano del ser que tienes al lado, hermano de cada hombre y cada mujer. Esa luz es el amor, la fuerza que crea el universo (Facilitador, S10, 16/05/12).

Los y las compañeras siguieron el ejercicio con una actitud comprometida, volcándose en él. Al terminar la meditación, se pidió expresaran con algún gesto o caricia al compañero que tenían al lado, ese amor que experimentaron: se tocaron las manos mutuamente, sonreían mirando a la otra persona, alguien dio besos en la frente, en las manos o en las mejillas. Se les regaló una mariposa de estambre, símbolo de abrir las alas y de la transformación constante propia del ser humano refrendando la convicción de que podemos “volar” y trascender cualquier situación pues tenemos alas. De manera espontánea cada quien expresó lo que el grupo significó mientras encendían una vela que se colocó al centro. Gratitud, nostalgia, aprendizaje, afecto, esperanza como aspectos globales fueron dichas. Cada uno hablo de la importancia de este espacio y del proceso vivido: Para Pejpem hacer conciencia de más de 25 años de diagnóstico, de que ha visto morir a muchos de sus amigos le hace sentir que se acerca más al momento de iniciar una nueva vida. A pesar 50

del miedo inicial a este momento, ahora después de que ha pasado muchas situaciones en su vida, muy difíciles, dolorosas, complejas logra expresar con lágrimas que el miedo va dando paso a un estado de tranquilidad. Menciona conmovido: “Un año previo llegué a VIHas, sin querer vivir, sin querer nada, tenía la intención de suicidarme” (Pejpem, S10, 16/05/12), sin embargo él dice que el trabajo en este grupo y los demás apoyos de la institución le ayudan a caminar los escalones de la vida y que ha aprendido a vivir cada cosa intensamente. Ve que ha crecido espiritualmente un poco, que crece su conciencia de la amistad y de que tiene apoyos y redes; Se percibe que no está solo, siente que cuenta con gente, espera “dar mucho de aquí”. Quiere llegar al final de la vida, tranquilo en paz, logra quitar odios y resentimientos. Se experimenta más tranquilo, con mucha fuerza, mucha confianza; Habla mucho de su propio final. Le gustaría seguir creciendo con los miembros del grupo a los que llama amigos. Farfalla reflexiona en el que somos luz que se comparte entre las personas; Habló de la personalidad, la disposición, y de la historia del facilitador que facilita la empatía, de que se sintió muy identificada con las narrativas de los y las compañeras, y de las dos veces que compartió la propia experiencia pudo ir “abriendo su corazón de neta”, en confianza, observando crecimiento interior a partir de ello. Hay luces que son tesoros para ella. Quiere continuar el grupo. Habla de que “si somos polvo de estrellas está agradecido con ellas, porque somos creado para amar y dar luz”. La experiencia grupal le confirma en el deseo de facilitar procesos humanos porque el caminar con cada persona le llena de mucha energía. Para Papilio el grupo le generó mucho gusto y le agradaría que se diera a conocer a otras personas. En particular el conocer nuevos amigos y amigas le ayudo mucho, considerando que ahora se encontraba con mayor sensibilidad para con los otros y las otras quedando tranquilo y agradecido. Parúparo confió al grupo que para él este espacio significa mucho: oportunidad para la expresión, un desahogo, un momento de apoyo entre todos. Aprendió a sacar “cosas que tenemos escondidas”, mostrando su logro de concretar el compartir de los compañeros y las compañeras a quienes llamo “hermanos, hijos de Dios”. Un reto para él es abrirse con su familia, el siente que es el paso siguiente a trabajar. Barboleta se dijo sorprendido de su propia actitud en este tiempo, pues no esperaba encontrar 51

nada de lo que encontró; Y es que el grupo se “hizo con todos”, se ha beneficiado por la comunidad experimentándose confortado, con muchos aprendizajes de cada una de las experiencias de los y las compañeras las cuales se las llevaba a su vida ordinaria y las reflexionaba durante la semana, ejercicio que le contribuyo a su propio proceso personal. Los percibe a todos y a todas más cercanos/as, más amigos/as, a todos/as. “Dios nos dio dos orejas para escuchar el doble de lo que hablamos” menciona agradecido. Papalotl atribuye que la “sensibilidad” de todas las personas del grupo dio paso a la oportunidad de expresar los sentimientos, “cuando el grupo es sincero, la gente se abre”. Algo que también argumentó fue que: “A mí lo que me ha enseñado el grupo es ver más allá del ser humano que a veces te encuentras, la parte sensible de la persona que también sufre, también llora, tienen problemas” Él dijo que a su manera se dio y compartió, y esto le enseño a aprender del otro/otra, pues siempre existe novedad en la relación con los y las demás. El compartir le hace ver más el lado humanitario, el lado sensible de sí mismo y de los prójimos y prójimas. Quedan grabadas en su corazón las vivencias y experiencias del grupo. Dijo: “Compartir, el poder decir aquí estoy, es una prueba de amistad” y agradecido concluía deseando: “Todos nacemos con una meta a la que hay que llegar… lo importante es llegar y poder decir triunfé…Que luchen, que lleguen a sus metas, que la vivida sea vivida, disfrutada, el día de hoy, ser mejores humanos, amigos, padres, hijos” en su exhorto para todos y todas. Invitó a ver que la vida es simple y es cada uno quien la hace difícil, a no entristecerse por la puerta que se cierra cuando otras están abiertas, que lo importante no es cuantas veces caigamos si no cuantas veces nos levantemos más fuertes. “Luchen, lleguen a su meta, la vida es solamente una….hay que vivirla, hay que disfrutarla, Hoy vivo y me levanto y soy feliz y mañana me levanto y vuelvo a ser feliz…..yo creo que el día con día es lo más importante”. Se siente lanzado a decir: “Dios es tan grande, y tan fuerte” en un momento de cierre. En el turno de Butterfly ella aprovecho para dar las gracias a cada uno y cada una de los y las compañeros/as, por compartir lo que a cada uno y una le sucede, agradecida por poder “hablar, y poder sacar sus experiencias”. Dice “Al principio yo no sabía qué me iba a sentir así de bien, ni que me iba a servir tanto…pero todo como que se fue desenvolviendo, se me hace muy chido la relación, la amistad con todos”. 52

Aunque el facilitador tenga otros grupos dijo que este grupo “no nos va a olvidar”. Deseó buena vibra, y mucho éxito a todos. El facilitador también comentó lo que ha vivido, en su propia lucha con la depresión, de cómo ahora al estar en un grupo, donde hay seres humanos maravillosos, con gente que lucha y vive, le enseña que la existencia tiene sentido y vale la pena vivirse así como se presente. Él dice: “Para mí el grupo ha sido una bendición, porque veo la fuerza del cariño, del amor, de personas que no nos conocíamos…y como van siendo importantes” El ejercicio de “salir de mi mismo para escuchar a otras personas me dimensiona en mi propia experiencia” argumentó. Agradeció a Dios el permitirle vivir, sentir compartir: “Este espacio me ha hablado de ese amor que nos habita a todos,… en él nos movemos, existimos, y somos… Del Dios, papá, mamá, fuerza primera, luz, o como le quieran llamar, este espacio me ha hablado de Él (ella)… nunca pensé que el grupo daría esto, Gracias totales”. El último en comentar fue Fluture que dentro del grupo dijo se ha “sentido escuchado, comprendido, se podría decir querido”. Él ve que se llena de vitalidad, pues a veces al no conocer a otras personas que están enfermas se pregunta si vale la pena estar mal, pero al ver a los compañeros y sus luchas y esfuerzos se siente fortalecido. Nutrido en esta relación con los otros, intenta aplicarlo a su vida, de “llevarlo y que crezca” en lo ordinario. Se muestra agradecido. Se cerró con un aplauso y un abrazo grupal muy cálido. La experiencia de estas diez semanas, sin duda sobrepasó las expectativas personales del autor al permitir entrar en contacto humano y acompañar a seres profundamente

ricos,

intensos,

vivos.

Conocer

la

emocionalidad,

los

pensamientos, las preocupaciones, los retos de las PVVS es percibido como un don que genera reflexiones profundas y que invita al compromiso, que lanza en un llamado a ser y estar en la realidad. Queda agradecer descalzo la oportunidad de pisar la tierra sagrada de cada existencia compartida. Gracias a ello es posible este trabajo y la reflexión que espera ofrecer luz a otros y otras.

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Capítulo II Marco Referencial 54

Capítulo II MARCO REFERENCIAL ¿Qué es el VIH-SIDA para ti? ¿ Un problema de salud pública,/ un problema económico,/ un problema de falta de educación sexual,/ un problema de falta de información, /un problema de discriminación y exclusión; Un tema de interés común, .../ un tema desconocido,/ uno de poca importancia,/ una mentira,/ un negocio,/ un trabajo/, un mecanismo de control,/ un sentido para vivir,/ una causa; Una pandemia,/ un virus,/ una infección,/ un nombre,/ un amigo,/ una pareja,/ un padre,/ una madre,/ un hijo; Tu cuerpo,/ mi cuerpo,/ su cuerpo,/ nuestra salud,/ nuestra libertad,/ nuestros rostros; ... ? (Izpapalotl, 2013 Voluntaria, activista, amiga. Guadalajara, Jalisco, México)

El presente capítulo pretende ofrecer un telón de fondo al trabajo de grado brindando una perspectiva general en torno al VIH/SIDA y al Desarrollo Humano Existencial. Así, en un primer momento se habla del estado del arte en relación al vínculo del VIH/SIDA con el DH, intentando seguir las huellas del tema y las tendencias al momento de la investigación. A posteriori se esbozan generalidades sobre el VIH/SIDA: historia, epidemiología, aspectos biológicos, psicológicos, emocionales y sociales de la enfermedad. Se concluye el capítulo con conceptos referentes al DH, en particular sobre el ECP, eje fundante de esta propuesta.

II.1

INTRODUCCIÓN/

ESTADO

DEL

ARTE:

VIH/SIDA

Y

DESARROLLO HUMANO EXISTENCIAL En un intento por aproximarnos al problema del VIH/SIDA desde la perspectiva del Desarrollo Humano Existencial se exponen los resultados de la investigación de trabajos de grado de la MDH, o de licenciaturas dentro del ITESO o de la Universidad Iberoamericana (universidades de inspiración Jesuita), que tuvieron como universo poblacional PVVS y que además utilizaron el DH en sus variables, con particularidad en el ECP. 55

Dentro de la plataforma de búsqueda se localizan 21 trabajos de tesis, escritos en ITESO, los más antiguos datan de 1994, trece años después del inicio de la epidemia. Dentro de la licenciatura de psicología se inscriben la mayoría de los textos (ocho), más también, desde el ámbito de las licenciaturas de ciencias de la comunicación (tres), de la educación (tres), de la filosofía (dos), del derecho (dos) y de las relaciones internacionales (uno). Existen abordajes interesantes. Dentro de los trabajos de la MDH dentro de ITESO desde 1984 (93 tesis aprobadas) se encuentra directamente vinculados dos trabajos en concreto. Se mencionan aquellos trabajos que cumplen como

criterio el haber establecido la relación

VIH/SIDA con variables propias del desarrollo humano y el vínculo

con el

acompañamiento concreto a PVVS. En la Universidad Iberoamericana se encuentran tres trabajos, dos de nivel maestría y una tesis doctoral. Uno de los primeros trabajos escritos al respecto es el de Contreras Fortis (1994), el cual se titula “Estrés, afrontamiento y apoyo social en pacientes con VIH y/o SIDA”. El estudio intenta conocer la dinámica psicológica del paciente con VIH y SIDA en términos de niveles de estrés y respuestas de enfrentamiento ante la enfermedad, a partir de entrevistas a un grupo de 154 pacientes infectados con VIH y/o SIDA, se analizaron variables como estrés, ansiedad, depresión, autoestima, apoyo social y estilos de afrontamiento. Se refiere que el estrés más relevante es el relacionado con las cuestiones laborales; que una de las necesidades apremiantes es la de información relacionada con la enfermedad. Que la familia y los hermanos constituyen el apoyo social más fuerte y que entre los patrones de afrontamiento más frecuentes fueron el aislamiento social y la negación. Resulta llamativo que en el estudio se dice de las personas infectadas que “son seres humanos destinados en su mayoría a morir” (p.58), “portadores de una enfermedad, mortal y degenerativa” (p.87). Ello refleja el estado particular histórico que la epidemia vivía en ese momento concreto. Un trabajo que se acerca mucho a las dimensiones de la vinculación DH y PVVS, sin plantearse aún como tal es el de Navarro Torres (1995), el cual tiene por título “Espiritualidad y sentido de aceptación del sufrimiento en enfermos de Cáncer y VIH/SIDA”. En este trabajo se describe la relación que existe entre religiosidad y el 56

sentido de aceptación que le dan al sufrimiento las personas que viven con estas dos enfermedades. Se analiza una muestra de 100 personas, 25 de las cuales son PVVS, de la ciudad de Guadalajara, a los que se les aplican dos cuestionarios sobre religiosidad y calidad de vida y otro sobre percepción y actitudes ante la enfermedad en un estudio de tipo descriptivo correlacional. Como resultados se plantea que una percepción negativa de la enfermedad puede incrementar el sufrimiento, sin embargo el dolor y sufrimiento cuestiona a la persona haciendo que está busque “significados y sentido” a su vida, por lo que la espiritualidad puede contribuir a tener una mayor satisfacción general de vida y bienestar existencial. Se habla de humanizar el trato a los enfermos terminales en complementariedad con los apoyos médicos, psicológicos y sociales que incrementen calidad de vida. Se refiere, que tiene la capacidad de elevarse por encima de toda condición y trascenderla, capacidad propia de la existencia humana. Se enfatiza la visión integral del hombre y la mujer. Se hace referencia a que más de la mitad de las personas encuestadas (61.38%) refieren cambios positivos posteriores al diagnóstico, en la línea de mayor reflexión y revaloración de sus vidas, lo que genera mayor bienestar, buscándose sentidos y autenticidad existencial. Esto resulta en la visión de la enfermedad como estímulo para realizar cambios y es una invitación a “humanizar el mundo” creando una cultura del hombre. En el texto “Medición del apoyo social, los estilos de afrontamiento y el autoconcepto en una muestra de PVVS” (Morfín Otero y Castro Arreola, 1996), se hace una reflexión sobre aspectos psicológicos ante el SIDA, propios de esa etapa histórica de la enfermedad en la que era prácticamente una enfermedad mortal y con una enorme carga de estigma y rechazo. Ofrecen una aproximación a la psicología de la PVVS, desde el afrontamiento así como la autoestima y el apoyo social; se trabajó a través de una muestra de 125 sujetos infectados con VIH o enfermos de SIDA de una unidad de Infectología de la Ciudad de Guadalajara. Como conclusiones se destaca que el evento estresante en el grupo fue la falta de información, generador de incertidumbre, así también se señala el aumento de incapacidades, el rechazo de las personas cercanas, como motivos de estrés que determinan el estilo de afrontamiento. En este estudio se afirma que la institución 57

de seguridad social es la principal fuente de apoyo, seguida por la familia (hermanos y madres). Se destaca la importancia de los grupos de apoyo como factor de protección social. Los autores señalan que a mayor nivel de apoyo social en los pacientes con VIH, tendrán mayor nivel de autoestima, para afrontar su enfermedad y los eventos estresantes que se desencadenen. La tesis “Funcionamiento de familias con un miembro con Cáncer y familias con un miembro con VIH/SIDA”, (Macías Fregoso, Organista Mora, Villalobos de la Mora, 1997), es un trabajo en el que se aborda el funcionamiento familiar de personas con el diagnóstico y la enfermedad, a través de metodologías cualitativas de análisis a través de la entrevista y la observación. Se habla de una enfermedad que afecta al sistema familiar y supra sistemas como el social con una afectación mutua, ampliando el enfoque del individuo al núcleo familiar. Mencionan la paradoja de la re significación positiva de la enfermedad ocurrida dentro del sistema familiar. Propone que el tratamiento para la enfermedad no solo debería estar dirigido al individuo que está diagnosticado sino al núcleo básico familiar, que también afecta y se ve afectado por el diagnóstico, e insta a incluir a la familia en el proceso de tratamiento y rehabilitación de la enfermedad. López Salgado et al (2003) desarrollan el trabajo titulado “Procesos de resignificación ante la realidad del VIH/SIDA, estudio realizado como parte del programa de voluntariado integral UNISIDA del ITESO”. Esta tesis se inscribe dentro de las ciencias de la comunicación en donde se analiza el proceso de construcción y reelaboración de sentidos, entendido como el nuevo significado que se le da a cualquier acción, palabra u objeto que ya tenía un valor preestablecido por el individuo y que se da después de vivir una nueva experiencia en torno a la realidad del VIH/SIDA, en concreto a partir del proceso de acompañamiento a personas que conviven con esta realidad. Un aporte interesante es que se asoma a las condiciones sociales, culturales, institucionales y familiares que determinan la construcción y definición de significados propio en personas voluntarias. Trata de internarse dentro de los modos en que los y las voluntarias se conciben, se representan y se entienden a partir del ejercicio del acompañamiento, destacando 58

las voces sociales que atraviesan sus decisiones y sus dilemas frente a la realidad del VIH/SIDA. Se busca conocer los paradigmas que definen su ser y su quehacer, y las prácticas cotidianas que lo regulan y organizan. Alude a los introyectos referentes al miedo, muerte, enfermedad, yo, sentido de vida, voluntariado y describe como algunos de ellos estigmatizan, atemorizan y marginan, repercutiendo en la deserción del proceso de voluntariado. Realiza una propuesta de experienciar el voluntariado como un “sentido de Vida”.

Entre las tesis de la Maestría en DH, encontré la de Rodríguez San Martín (2003), la cual se titula “El autoconcepto en personas con SIDA terminal”. Esta investigación de tipo cualitativo, utilizó la entrevista no directiva a cinco varones con SIDA, analizando variables como autoconcepto, historia de vida, expresión de sentimientos, necesidades, dolor, familia, fases de duelo, pareja y golpes físicos, disertando sobre cada uno de esos aspectos y ofreciendo propuestas concretas de acompañamiento. Por su parte Lee Rogers (2004), escribe “Aportaciones del enfoque centrado en la persona y la terapia expresiva para los voluntarios UNISIDA. El Arte de explorar y expresar los sentimientos”. En este proyecto, si bien no se trabaja directamente con PVVS, se presenta la experiencia de una intervención en voluntarios de una asociación universitaria relacionados con el VIH/SIDA, a partir de una metodología dentro del ECP, vinculando así ambas temáticas.

El trabajo de García Durazo (2007), se encuentra escrito desde las ciencias de la educación y se titula el trabajo de “Evaluación de un taller de prevención de VIHSIDA e infecciones de transmisión sexual impartido a jóvenes universitarios”. El aporte es que hace mención del proceso educativo en relación al tema VIH/SIDA, para jóvenes, relata la experiencia y las variables que favorecen y obstaculizan el logro de objetivos: la generación aprendizajes significativos, la capacitación docente, la importancia de la participación de los asistentes y la importancia de ambientes de confianza y respeto, para permitir el proceso de aprendizaje.

59

El trabajo de Quezada García (2010) inscrito en el ámbito filosófico “Una mirada reflexiva desde una base filosófica a las políticas y la “atención integral frente a la epidemia de VIH y SIDA”, parte de conceptos propios de la filosofía sobre el ser humano de Xavier Zubiri, aplicados a la acción y práctica frente al VIH/SIDA. Resulta fundamental el planteamiento antropológico que propone, desde una concepción de hombre (ser humano) integradora, en la que pretende evitar dicotomías o fracciones que parcialicen la entidad humana. Analiza el concepto de “atención integral”, la cual desde su perspectiva no es tal, sino una visión “departamentalizada” con una priorización de la esfera somática, dejando de lado los ámbitos espiritual, psicológico y social que también conforman al ser humano y que son abordados por separado y sin referencia e integración entre sí. Fruto de ello son las políticas parcializadoras e ineficaces, poco horizontales e integrales. Su propuesta es más un cambio de visión de ser humano, una objetivación de este concepto que lleve a ampliar horizontes y a innovar modos de actuar frente al VIH/SIDA, dando lugar a una verdadera atención integral que considere todas las partes, pero referidas siempre éstas a la totalidad, vistas en relación unas con otras. Considera que el abordaje reflexivo, de gestión y acción, requiere construcciones en visiones multidisciplinarias transversales. Abriendo aún más la lente de investigación se realiza una búsqueda más amplia de la relación DH-VIH/SIDA en la Universidad Iberoamericana perteneciente al sistema de Universidades Jesuitas, encontrándose dos trabajos uno de maestría y otro de doctorado. La tesis de la Dra. Forcen Aramburu presentada en el 2000, “Alteración de las redes interpersonales por el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida y el Enfoque Centrado en la Persona” parte de la premisa de que el SIDA posee un efecto interpersonal aversivo, que genera conductas evitativas, no solo en términos de distancia interpersonal, sino que es considerado culturalmente reprobable. Ello genera afectación de la comunicación con sus semejantes, dejando sin cubrir la necesidad de comunicarse y comunicar al “otro significativo”. Se reflexiona como el tejido de redes interpersonales como prioritario para enfrentar el VIH/SIDA, entendido como el entramado de relaciones significativas, que un individuo percibe como aceptantes, solidarias, y afectivamente nutritivas. El reconstruir las redes. Esto en el seguimiento a un grupo de PVVS. 60

La otra tesis es de maestría titulada “El Síndrome de desgaste en consejeros que trabajan con personas que viven con VIH-SIDA” publicada en el 2008, por García Carvajal, en donde se realiza a partir de un estudio relacional una evaluación de la relación que existe entre el Síndrome de Desgaste, la actitud de servicio y el funcionamiento óptimo de la persona. Se aplicó un cuestionario para identificar la presencia del Síndrome de Desgaste en consejeros que realizan la labor de consejería con personas que viven con VIH-SIDA, y se realizaron grupos focales con aquellos consejeros que fueron identificados con el Síndrome de Desgaste. En el objetivo de plantear estrategias que permitan superar el impacto que el síndrome tiene en la calidad y tipo de relaciones que la persona tiene a nivel personal y laboral, para así favorecer el funcionamiento óptimo del consejero. Parece destacable el reconocer que muchas de las propuestas plantean la hipótesis de que visiones integradoras que pongan el acento en la persona pueden ser más eficaces en la acción para con quienes viven con VIH/SIDA, de manera general, en este aproximación de las dos realidades del VIH/SIDA y el DH. Sin embargo, es de hacer notar que hacen falta propuestas de investigación concretas, que aporten conocimiento sólido y con rigor en torno a la relación DHVIH/SIDA y que aproximen estos dos campos del conocimiento. En ello radica la importancia del trabajo, pues en un afán de comprensiones más integrales de la situación VIH/SIDA y las PVVS es necesario reconocer que la dimensión humana y su desarrollo pleno forma parte de este conjunto, que ambas variables se nutren, y que es posible obtener resultados que beneficien a este conjunto poblacional especifico.

II.2 EL VIH/SIDA: UN PROBLEMA COMPLEJO La realidad y problemática de las PVVS es en sí misma compleja, ofreciendo a quien desea abordarla una panorámica poliédrica de múltiples rostros y aristas. Comprenderla exige al menos el ejercicio de acercarse a esas facetas: la historia 61

del VIH/SIDA, el aspecto biológico de un virus, de una enfermedad, de los enfermos, asomarse a las cuestiones epidemiológicas, así como a las variables de tipo psicológico y los contextos sociales de la epidemia, en la intención de captar la realidad lo más completa posible. Una mirada estrictamente médica no puede agotar los múltiples sentidos del estar infectado/a o enfermo/a. Por debajo de los signos y síntomas, de las lesiones, la enfermedad nos habla del estado psicológico y emocional de quien lo padece; de su situación dentro de la sociedad y de la influencia de esta en la problemática dicha, de la imagen que la persona de sí mismo tiene; de su entidad de persona. Una epidemia que es la suma de muchas epidemias internas. Una realidad compleja, poliédrica, multidimensional. Una sola disciplina no ofrece la posibilidad de interpretar un fenómeno en todas sus implicaciones y por ello es labor obligada el atender a enfoques interdisciplinarios de la cuestión. Todo ello sin perder de vista que el VIH/SIDA a nivel experiencial humano es mucho más que la suma de individuos infectados, es el cúmulo de vidas de mujeres y hombres, de todas las edades, de todos los países, de todas las condiciones sociales y culturas, cada uno con historias particulares y cada persona una suma de múltiples epidemias internas. La visión de este trabajo, parte siempre del ser humano, de la persona, para luego abrirse a sus correlaciones.

II.2.1 Datos Históricos El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) fue reconocido tiempo antes que su agente causal, el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Como epidemia apenas cumple tres décadas de haber iniciado. Es en Estados Unidos durante el verano de 1981, cuando los Centers for Disease Control and Prevención (CDC), comunicaron la aparición inexplicable de neumonía por Pneumocystis carinii, un parasito de aparición muy rara, en cinco varones homosexuales de los Ángeles, así como sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel igualmente poco común, en 26 varones homosexuales previamente sanos de Nueva York y los Ángeles. En un inicio se mostró un incremento exponencial de esta condición patológica que se localizó primordialmente en un grupo poblacional 62

concreto de homosexuales varones. Sin embargo, en pocos meses, la enfermedad comenzó a describirse en varones y mujeres adictos a drogas por vía parenteral e inmediatamente

después

en

receptores

de

transfusiones

sanguíneas

y

hemofílicos. Cuando se fue conociendo el patrón epidemiológico de la enfermedad quedo claro que el agente etiológico más probable de la epidemia era un microorganismo transmisible por contacto sexual y por la sangre y productos hemoderivados (Fauci, 2007, p.960). Desde ese inicio el crecimiento ha sido exponencial hasta convertirse a la fecha actual en una pandemia de proporciones gigantescas. En 2011 se dijo por la Asamblea General de la ONU: Observamos con profunda preocupación que, pese al sustancial progreso que se ha ido realizando a lo largo de los tres decenios transcurridos desde que se tuvo noticia por primera vez del SIDA, la epidemia del VIH sigue siendo una catástrofe humana sin precedentes que inflige un sufrimiento inmenso a los países, las comunidades y las familias de todo el mundo, que más de 30 millones de personas han muerto de SIDA y se estima que otros 33 millones de personas viven con el VIH, que más de 16 millones de niños han quedado huérfanos a causa del SIDA, que cada día se producen más de 7.000 infecciones nuevas por VIH, la mayor parte en personas de países de ingresos bajos y medianos, y que se cree que menos de la mitad de las personas que viven con el VIH son conscientes de su infección (Organización internacional de las Naciones Unidas, 2011)

Ello refrenda que en relación al VIH/SIDA aún hay mucho por hacer. Es un tema prioritario de Salud pública y que urge favorecer, propiciar y mejorar, las estrategias de prevención, atención, investigación y apoyo relativas a esta problemática de salud.

II.2.2 La enfermedad en números: Epidemiología El panorama mundial en torno al VIH/SIDA, muestra la magnitud de la epidemia en números. Si bien se asevera que por primera vez en treinta años se ha 63

mantenido estable la evolución exponencial de infectados, para finales del 2010 existían en el globo cerca de 34 millones de personas que vivían con VIH, y que en el mundo podrían haber ocurrido alrededor de 2.7 millones de nuevas infecciones por VIH (Centro Nacional para la Prevencion del VIH/SIDA Secretaria de Salud, 2011). Se dice que por día en el mundo hay 7,000 nuevas infecciones. (ONUSIDA, 2011) La pandemia del VIH sigue constituyendo uno de los desafíos más importantes en enfermedades infecciosas para la salud pública. El total de personas que habían muerto por causas asociadas al SIDA en ese año son aproximadamente 1.8 millones. Más del 95% de los casos de VIH/SIDA se encuentra en países de ingreso bajo o mediano, lo que revela una cuestión socio económica de la epidemia, con una relación directa con la pobreza y la marginación. En los países más afectados, el VIH ha reducido la expectativa de vida en más de 20 años, disminuyó el crecimiento económico y profundizo la brecha entre ricos y pobres. Estimaciones del ONUSIDA indican que para la región de América Latina, la prevalencia regional del VIH ha permanecido sin cambios desde el 2001 al 2010, siendo cercana al 0.4%. En nuestra región cerca de 1.5 millones de personas vivían con el VIH y durante el 2010 ocurrieron cerca de 100 mil nuevas infecciones por VIH. La epidemia en Latinoamérica continua siendo concentrada en Hombres que tienen Sexo con Hombres (HSH), personas que se dedican al trabajo sexual y personas que usan drogas inyectables. 64% de las personas adultas que viven con VIH en la región en 2010 eran hombres, 36% mujeres. México ocupa el tercer lugar de América y el Caribe en cuanto al número absoluto de casos después de Estados Unidos y Brasil, pero en términos de prevalencia se ocupa en el lugar 23 (Cordoba Villalobos, 2009). Nuestro país cuenta con un registro Nacional de Casos de SIDA en el cual se tiene información de los casos diagnosticados y registrados en las diferentes instituciones de salud. Al 31 de Marzo del 2012 el CENSIDA (CENSIDA, 2012) indicaba para el país los siguientes datos: Se han diagnosticado para dicha fecha 155,625 casos acumulados de SIDA, de los cuales el 18% (27,818) son mujeres y 82% (127,807) son hombres; se había registrado 39,924 casos acumulados de 64

VIH de los cuales 29,254 (73%) eran hombres y 10,670 (27%) son mujeres. Para 2012 existe un total de 155,625 casos de SIDA y 39, 924 casos de VIH en el país. México ocupa el lugar 85 en prevalencia del VIH (ONUSIDA, 2011). Del total de casos registrados en el país el 44% se encuentran concentrados en cuatro estados: Distrito Federal, Estado de México, Veracruz y Jalisco, estado que tiene 11,890 casos (7.6%) (CENSIDA, 2012). La razón hombre/ mujer de casos de SIDA es en 2011, de 4.5 hombres por cada mujer . En México la principal vía de Transmisión del VIH es la vía sexual; la epidemia se concentra en lo que actualmente se llama “poblaciones clave”. Esos grupos son los siguientes: Hombres que tiene sexo con hombres (HSH) (prevalencia 13.5%), Hombres trabajadores del sexo (prevalencia del 15%), mujeres trabajadoras del sexo (prevalencia del 1%) y hombres usuarios de drogas inyectables (3.9%) en contraste con la prevalencia de la población general que es de 0.1% (Córdoba Villalobos, 2009, p. 378). Para el 2009, la mortalidad nacional asociada al SIDA con base a cifras del INEGI corresponde a una tasa de 4.5 por cien mil (Centro Nacional para la Prevencion del VIH/SIDA Secretaria de Salud, 2011). En hombres la mortalidad era del 7.8 hombres por cien mil, mientras que en mujeres de 1.8 por cien mil. Las personas de 15 – 44 años de edad constituyen el grupo más afectado, con 78.7% de los casos registrados. En nuestro país, la transmisión del VIH/SIDA es eminentemente por vía sexual: 9.6 de cada 10 casos acumulados en adultos (Córdoba Villalobos, 2009, p. 378). Se estima que en México tienen cobertura con fármacos antirretrovirales el 60 - 79% de los pacientes VIH positivos. En relación al estado de Jalisco se menciona que ocupa el 4to lugar a nivel nacional en casos de VIH/SIDA (CENSIDA, 2012). El número acumulado de casos de VIH/SIDA es de 13,860, 18% son mujeres, 607 son menores de 19 años. Se estima que en el estado 50,000 personas pueden estar viviendo con VIH, y desconocen su situación. La secretaria de salud Jalisco ofrece tratamiento a 3687 pacientes (SSJ, 2012).

65

La evaluación epidemiológica actual muestra algunos signos alentadores, por ejemplo: que la prevalencia mundial de personas infectadas con el VIH se mantiene en el mismo nivel, aunque el número general de personas con VIH está aumentando debido a la acumulación continua de nuevas infecciones con periodos más prolongados de supervivencia, medidos en una población general en constante crecimiento; existen reducciones localizadas en la prevalencia en países específicos, además de una reducción en la mortalidad asociada al VIH, probable atribuible al acceso a los tratamientos. Sin embargo, los números fríos muestran la distancia enorme que hay para hablar de

un control, mucho menos de una

reducción en la transmisión de la enfermedad.

II.2.3 Un virus, el síndrome, los enfermos: Aspectos biológicos Se describe al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), como agente causal del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Es un virus de apenas 100 nanómetros (nanómetro es la unidad de longitud que equivale a una mil millonésima parte de un metro). Este agente viral es un patógeno del que se conocen detalles moleculares, bioquímicos, biológicos y estructurales que hacen de esta entidad una de las más conocidas en la historia. El VIH pertenece a la familia de los lentivirus y se clasifica en dos tipos: el VIH-1 y VIH-2 que tienen un 40-50% de homología genética y una organización genómica similar. El VIH-1 es el causante de la pandemia mundial de sida mientras que el VIH-2, aunque también puede producir SIDA, se considera menos patogénico y menos transmisible y se encuentra confinado principalmente a zonas del África occidental, aunque se han detectado algunos casos en Europa y EE.UU. Tanto el VIH-1 como el VIH-2 provienen de diferentes saltos inter-especie de virus que infectan en la naturaleza a poblaciones de simios en África (Delgado, 2011). En 1983 se aisló este virus en pacientes que experimentaban el síndrome y en 1985 se desarrolló una prueba de inmuno absorbencia ligada a enzimas (ELISA), que permite detectar la infección por el VIH. La única forma de saber que se tiene VIH es a través de las pruebas de detección del virus, indirectas y directas. Las 66

primeras son de tamizaje o presuntivas, como la ELISA, y pruebas rápidas y las confirmatorias como la Western Blot. Toda prueba indirecta positiva debe ser confirmada. Las directas detectan la presencia del virus en el organismo y son la prueba de polimerasa en cadena (PCR) y el cultivo viral. Este virus se encuentra en la sangre, en los fluidos de los órganos sexuales (líquido pre eyaculatorio, semen, secreción vaginal), y en la leche materna. Una vez que se encuentra el VIH dentro de las células del cuerpo, las utiliza para replicarse sin causar molestias, a esta etapa se le llama asintomática y puede durar de meses a años. El SIDA o Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, es el conjunto de signos y síntomas que existen al mismo tiempo, y definen clínicamente un estado de enfermedad ocasionado por el virus del VIH. El sello de la enfermedad es la profunda inmunodeficiencia, que se deriva sobre todo de un déficit progresivo, cuantitativo y cualitativo, de la subpoblación de linfocitos T, conocidos como células T colaboradoras o inductoras. Estas células se definen fenotípicamente por tener en su superficie la molécula CD4 que funciona como el principal receptor celular del VIH. Cuando el número de linfocitos TCD4+ desciende por debajo de cierto nivel, el paciente está muy expuesto a sufrir una serie de enfermedades oportunistas, sobre todo las infecciones y neoplasias que definen al SIDA (Kasper, 2010). Las vías de contagio hoy establecidas son 1) contactos sexuales no protegidos (pene –ano, pene-vagina, y pene-boca), con una persona con VIH, 2) vía sanguínea, por transfusiones de sangre o sus derivados (plaquetas, plasma), por trasplante de órganos, y por compartir agujas/jeringas contaminadas; y 3) por vía perinatal por contagio de la madre infectada a su hijo durante el parto, el periodo perinatal o a través de la leche materna (CENSIDA, 2007). La infección por el VIH es sobre todo una enfermedad de transmisión sexual en todo el mundo. México no es la excepción: 9.6 de cada 10 casos acumulados de SIDA en adultos. Las tasas más altas de casos acumulados de VIH/SIDA se encuentran en las poblaciones clave: HSH y Hombres trabajadores del sexo (32.9 y 12.8 casos acumulados de SIDA por cada mil personas respectivamente), en contraste con la población 67

heterosexual, cuyas tasas son significativamente menores (0.8 en varones y 0.3 en mujeres de casos acumulados de SIDA). Se encuentra Virus del VIH en el líquido seminal, en el frotis del cuello uterino y en el líquido vaginal. Se observa que la transmisión desde el varón a la mujer es aproximadamente ocho veces más eficaz que a la inversa. Por otro lado, 5.1 % se originaron por vía sanguínea, de los cuales 3.3% correspondieron a transfusión sanguínea, 0.9% asociados al consumo de drogas inyectables. La transmisión perinatal representa el 2.3 del total de casos (Córdoba Villalobos, 2009, p. 378). Con la identificación del VIH en 1983 y la comprobación de su relación etiológica con el SIDA, en 1984, así como las pruebas diagnósticas sensibles y especificas la definición de casos se ha modificado, actualmente los CDC establecen para los pacientes con VIH grupos distintos según los cuadros clínicos asociados con la infección por el VIH y el recuento de linfocitos T CD4+. El sistema se basa en tres niveles de recuento de los linfocitos en cuestión y tres categorías clínicas, además de que está representado por una matriz de nueve categorías mutuamente excluyentes. Con este sistema, cualquier paciente con infección por el VIH con un recuento de linfocitos TCD4+ menor de 200/µL sufre, por definición, el SIDA sin importar si presenta o no los síntomas de una o varias enfermedades oportunistas. Aunque la definición del SIDA es compleja y amplia se debe considerar la enfermedad por el VIH como un espectro que partiendo de la primo infección, con o sin síndrome agudo, pasa a un estadio asintomático y evoluciona hacia la enfermedad avanzada. En relación a la categoría de CD4 se estadifica como 1 si existen más de 500, entre 200 -500 es 2 y menos de 200 como 3. Este último nivel es definitorio de SIDA. En relación a los síntomas se encuentran los síntomas A (Infección por VIH asintomática, linfadenopatía generalizada persistente, síndrome retroviral agudo), síntomas B (Angiomatosis bacilar, Candidiasis oral o vaginal persistente, displasia cervical, leucoplasia vellosa oral, herpes zoster, purpura trombocitopénica

idiopática,

listeriosis,

enfermedad

inflamatoria

pélvica,

neuropatía periférica) y, síntomas C (Cáncer cervical invasivo, candidiasis esofágica, traquea, bronquios o pulmón, caquexia relacionada con el VIH, infección por citomegalovirus, criptococosis extrapulmonar, criptosporidiasis o isosporidiasis de más de un mes de evolución, leucoencefalopatía multifocal 68

progresiva, linfoma no Hodgkiniano, linfoma primitivo de cerebro, infección diseminada por micobacterias, tuberculosis, nocardiosis, Sarcoma de Kaposi, salmonelosis no tífica). Una vez que los enfermos entran en la situación clínica definida como categoría B, su enfermedad no puede volver ya a la categoría A, ni siquiera en caso de que el caso de que el cuadro no ceda; lo mismo sucede con la categoría C en relación con la B (Kasper, 2010). En relación a la prevención de la infección, se puede decir que al momento del trabajo de grado, no se cuentan con vacunas efectivas contra el VIH por lo que existen diversas formas de prevenir los tres tipos de transmisión del mismo. Por vía sexual: Teniendo abstinencia sexual (no teniendo relaciones sexuales); mediante prácticas de sexo seguro, es decir sin penetración (besos, caricias, abrazos, autoerotismo o masturbación, y/o eyaculación sobre piel sana); práctica del sexo protegido (uso de condón) que consiste en utilizar una barrera que impida el contacto directo con fluidos corporales como el semen, vaginales, pre eyaculatorio y sangre, constituyendo uno de los métodos más efectivos en la prevención del VIH y otras infecciones de transmisión sexual (uso correcto y constante protege entre el 95 y el 100%). Por vía sanguínea: utilizando sangre y hemoderivados que hayan sido previamente analizados y estén libres del virus; utilizar agujas o jeringas nuevas en cada aplicación, utilizar guantes de látex o poliuretano siempre que se maneje sangre o secreciones corporales. Por vía perinatal: realizarse la prueba de detección del VIH (mujeres embarazadas) y tomando medicamentos antirretrovirales de resultar positiva a VIH. El tratamiento de los individuos con infección por VIH exige no solo un conocimiento amplio de los posibles procesos patológicos, sino también la capacidad para afrontar los problemas de una enfermedad crónica que pone en peligro la vida de quien la padece. Se han conseguido grandes avances en el tratamiento de los pacientes con VIH. El tratamiento antiretrovírico específico y el tratamiento antimicrobiano, así como la profilaxis, resultan esenciales para proporcionar a cada persona la mejor oportunidad de vivir una vida larga y sana a pesar de la presencia de la infección. A diferencia de lo que ocurría al principio de la epidemia, el diagnóstico de infección por el VIH ya no equivale a una 69

enfermedad inevitablemente letal. Durante la década de los noventas se desarrollaron tratamiento farmacológicos para personas con VIH/SIDA, los cuales han evolucionado hasta llegar a la “Terapia Antiretroviral, Altamente Activa”, que ofrece beneficios claros sobre la calidad y expectativa de vida de las personas con VIH, por lo que el VIH/SIDA se considera actualmente un padecimiento crónico y tratable.

II.2.4 Las personas infectadas y su dimensión psicológica/emocional El VIH/SIDA es una entidad patológica que no solo afecta el estado físico sino que involucra la estructura vital, las emociones, las relaciones interpersonales, el auto concepto. Se ponen en jaque las estructuras, los conceptos, los prejuicios, los miedos. El VIH “desnuda” exhibiendo al público los actos más íntimos. De cierta forma en el grueso de los pacientes infectados en nuestro país, la infección es acompañada de una historia personal dolorosa, de experiencias y antecedentes de abuso y otras formas de violencia sexual y psicológica, de cuestiones de inequidad de género, de hábitos sexuales de riesgo, de alcoholismo, uso de drogas y pobreza (ONUSIDA, 2011). Existen muchos momentos vitales dentro de la evolución de la PVVS en relación con la enfermedad: el inicial enfrentamiento a la incertidumbre de la posible infección, seguido del diagnóstico que con independencia del grado de aceptación de la adversidad por parte del paciente, el conocimiento inicial de la seropositividad produce un efecto desestabilizador. Impone una considerable carga psicológica/emocional. Las personas con VIH suelen sufrir depresión y ansiedad a medida que asumen las consecuencias del diagnóstico y el afrontamiento de las dificultades de vivir con una enfermedad crónica potencialmente mortal. A ello se sigue el proceso de duelo por la pérdida de la salud, las negaciones de la realidad, además de la ira que ordinariamente se suele experimentar, mezclada de miedo e incertidumbre, dichas emociones suelen ser vivencias cotidianas. La incertidumbre de la muerte y la certeza de finitud, pone constantemente en juego la vivencia emocional, los esquemas de valor, la 70

interpretación de la vida misma. La adhesión a la terapia farmacológica, los regímenes terapéuticos complejos, los avatares ordinarios en la búsqueda de atención médica, las eventuales hospitalizaciones, el acortamiento de la esperanza de vida, la pérdida de apoyo social, de familiares y amigos, así como la estigmatización, forma un perfil situacional complejo, y difícil de enfrentar. El VIH sin duda impone una carga psicológica considerable. Las connotaciones psíquicas de la persona que ve vulnerada su salud, toman particular matiz desde la condición VIH/SIDA. Además de los efectos psicológicos inherentes a una enfermedad crónica que amenaza la vida, es necesario considerar los efectos negativos propios del estigma social y del rechazo que se da ante esta condición. González Ramírez señala: La enfermedad representa un grito de auxilio de un cuerpo enfermo en el presente, pero comúnmente maltratado en etapas tempranas de su desarrollo… la situación se recrudece debido al estigma del trinomio sida-sexo-pecado del que se ha investido a la enfermedad, en una cultura donde reina el prejuicio como móvil de la conducta, donde se privilegian la mojigatería, la apariencia y la hipocresía destructiva, sobre la razón, la información, y la empatía hacia el doliente (González Ramírez, 2006)

En las personas infectadas por VIH se vive un mayor grado de angustia psicológica y tasas más elevadas de depresión. El abuso de sustancias es más frecuente en este grupo de personas que en la población general. Además el virus tiende

a

concentrarse

en

poblaciones

muy

vulnerables,

marginadas

y

estigmatizadas (profesionales del sexo, los hombres que tienen sexo con hombre o HSH, los consumidores de drogas, los presos) grupos que tiene niveles más altos de trastornos mentales que el resto de la población general. La drogodependencia está asociada con formas particularmente arriesgadas de consumo de drogas y riesgos conexos de transmisión del VIH (Organización Mundial de la Salud, 2008). No todo es sombrío. Se presentan ante el diagnóstico y experiencia de la enfermedad diversas posibilidades situaciones que exigen del individuo una 71

reinterpretación de su vida y lo obligan (obligación que se cumple o no pero que existe), al desarrollo de estrategias nuevas que le permiten reinterpretarse. Le imponen la resolución de conflictos, lo enfrentan a su realidad cruda y sus pertenencias reales, sus recursos y sus redes sociales, lo fuerzan a asumir otra actitud y conducta consigo mismo y con el mundo. Para conseguir que la experiencia del enfermo se transforme en una experiencia reestructurante, una experiencia de despertar, se requieren condiciones mínimas de protección y atención, redes sociales, así como tratamiento médico y psicológico que permita el fluir en el transito evolutivo positivo ante la enfermedad.

II. 2. 5 La enfermedad y su entorno social Muchos expertos señalan que la pobreza, la vulnerabilidad, le exclusión social, el estigma, la discriminación, la inequidad de género y la homofobia, están íntimamente relacionadas con el avance de la epidemia, y todo lo anterior se complica con la falta de educación sexual y la persistencia aún de muchos tabúes sociales, sobre la sexualidad humana. El entorno desfavorable que consideraba y considera en muchos lugares que el VIH está asociado a la sexualidad “desviada” y a otras prácticas “ilegítimas”, el desconocimiento generalizado de la naturaleza del virus, la incapacidad, para entenderlo, abordarlo, tratarlo han contribuido sin duda a inflamar los niveles de estigma y discriminación existentes. El imaginario social acerca de la homosexualidad, la diversidad sexual, el uso de drogas, el sexo por dinero y el mismo VIH/SIDA nutrido por la desinformación, los mitos, y el sensacionalismo de los medios de comunicación dificulta el estado de las cosas. (Cordoba Villalobos José Angel, 2009)

Ante esto se puede hablar de la evolución conceptual en la forma de caracterizar la epidemia. Así a partir de una primera idea de “grupos de riesgo” se pasó a la de “prácticas de riesgo”, luego a la de “situaciones y contextos de riesgo” y finalmente a la de vulnerabilidad. Este desarrollo conceptual responde a un paradigma que pone el interés en factores estructurales (socioculturales, económicos, políticos) 72

superando las posturas moralistas y las concepciones individualistas sobre los procesos complejos de toma de decisiones. En otras palabras el riesgo individual se encuentra inscrito en una estructura que hace que algunos sectores sean más vulnerables que otros y por lo tanto, que adquiera mayor probabilidad de infectarse por el VIH. La noción de riesgo no desaparece, si no que junto con el concepto de vulnerabilidad continúa empleándose al dar cuenta de los distintos niveles que deben ser atendidos para comprender el problema de la infección por VIH. La complejidad observada hace que el VIH/SIDA no sea solo una enfermedad, sino que también se trata de un problema con dimensión social que rebasa las prácticas individuales y los sistemas de salud. Los recientes desarrollos conceptuales requieren de la inclusión de factores políticos, económicos, culturales, étnicos, generacionales, de sexo y género, los cuales expresan alguna clase de condición estructural o situación coyuntural para comprender la vulnerabilidad frente a la adquisición del VIH/SIDA. Esta complejidad debe ser indagada y especificada desde un trabajo interdisciplinario que amplié el horizonte de los estudios, acciones y políticas de atención. Existen esfuerzos internacionales como lo expresado por ONUSIDA que tiene como objetivo y compromiso la reducción de la transmisión sexual, la prevención del VIH entre usuarios de drogas, la eliminación de nuevos casos de infección por VIH en niños, el acceso al tratamiento para 15 millones de personas, la erradicación de las muertes por tuberculosis, la reducción de las diferencias en los recursos, la eliminación de las desigualdades de género, la erradicación del estigma y la discriminación, así como la eliminación de la restricciones de viaje. (ONUSIDA, 2011). Ya se establece en la Declaración del Milenio, los retos que deberán ser cumplidos en el 2015: Reducir en un 50% la transmisión sexual del VIH, 50% de reducción del VIH en usuarios de drogas intravenosas, eliminación de la transmisión del VIH de madre a hijo y la reducción de las muertes maternas. Sin embargo las realidades distan de ser lo que el papel escrito se expresa: la distancia profiláctica con la que los partidos políticos, organizaciones sociales, jerarquías religiosas y asociaciones civiles evitan contaminarse para no discutir y enfrentar que la epidemia del SIDA es una realidad para la PVVS El incremento de 73

la pobreza en el mundo, los fenómenos de migración masiva, la falta de oportunidades de crecimiento y desarrollo abonan en perjuicio de una respuesta eficaz. Los esfuerzos nacionales y locales aún muestran muchas áreas de oportunidad. En contraste con esto llama la atención el papel de la sociedad civil organizada, la cual aporta en el sentido de construir en la mejoría de atenciones para la PVVS. Aún resta por proporcionar

servicios integrales de atención y

apoyo, incluidos el cuidado y atención de los aspectos físicos, espirituales, psicosociales, socioeconómicos y jurídicos de vivir con el VIH, y a los servicios de atención paliativa (ONUSIDA, 2011). Afrontar el reto con propiedad significa construir una mejor sociedad.

II.3 DESARROLLO HUMANO Si se ha de hablar de humanos, es prioritario atender a que el ser humano, como todo ser vivo no es un agregado de elementos yuxtapuestos:

(El Ser Humano) es un todo integrado que constituye un suprasistema dinámico, formado por muchos subsistemas, perfectamente coordinados: el subsistema, físico, el químico, el biológico, el psicológico, el social, el cultural, el ético / moral y el espiritual. (Martínez Migueles, 2006, p. 2)

Todos juntos e integrados constituyen la personalidad, y su falta de integración o coordinación desencadena procesos patológicos de diferente índole: orgánica, psicológica, social, o varias juntas. Por esto, el llevar a un ser humano a su pleno desarrollo y madurez, en su realidad integral, constituye la empresa más difícil y ambiciosa que pueda proponerse una persona, una institución e incluso, una sociedad completa. Esta es el objetivo del Desarrollo Humano (DH), el contribuir a que los seres humanos logren sus potencialidades a todo nivel. El aporte siguiente intenta ofrecer una aproximación conceptual al DH.

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II.3.2 El Concepto de Desarrollo Humano Existencial El concepto de Desarrollo cuando está referido al hombre/mujer, debe ser bien entendido: …en sentido estricto (como despliegue o desenvolvimiento) en los niveles de las estructuras físicas, químicas y biológicas; pero en sentido sólo metafórico al referirse a la configuración de estructuras psíquicas, sociales, culturales, éticas, espirituales u otras de nivel superior, ya que, en este nivel, no existe una sola meta prefijada genéticamente, como es el caso de las estructuras inferiores, sino múltiples posibilidades, entre las cuales se deberá escoger basándose en criterios u opciones y alternativas, unas veces de naturaleza ideológica y otras, incluso, con trasfondo ético (Martínez Migueles, 2006, p. 3)

Así entonces el DH puede comprenderse desde diversas perspectivas, sustentándose desde diversas premisas, filosóficas, psicológicas y antropológicas. El concepto que utilizaremos de DH para este trabajo es aquel que lo ubica como una rama de la Psicología Humanista que postula que el ser humano está en crecimiento constante. Esta conceptualización del DH implica la atención, estudio y aplicación de acciones que facilitan los procesos de crecimiento de los individuos y de los grupos. Se orienta a facilitar a las personas su autoconocimiento, requisito para la liberación de sus potencialidades. Esto implica una visión del ser humano libre, responsable y con un impulso que lo hace caminar hacia su plenitud.

II.3.1 La Psicología Humanista y el Desarrollo Humano Existencial Todas las realidades adquieren un significado de acuerdo al contexto en que son ubicadas. En el siglo pasado, se asiste a nuevos paradigmas epistemológicos: El modelo científico positivista comenzó a ser cuestionado, se da una insatisfacción por la racionalidad lineal, unidireccional, y gradualmente se cae en la necesidad de reemplazar los modelos de interpretación de la realidad que permitieran el 75

abordaje de las realidades del mundo en que vivimos y con el que interactuamos, de un mundo donde existen inconsistencias, incoherencias lógicas y hasta contradicciones conceptuales. Ésta es la tesis básica que defienden las diferentes orientaciones post positivistas. Todo esto ha exigido la estructuración de un paradigma de la complejidad, de un modelo que emerja, de la misma vida humana, del uso de lógicas dialécticas que integra muchos puntos de vista en una visión unitaria. Lo que conocemos es el resultado de un proceso elaborado resultado de la interacción de estímulos sensoriales (visual, auditivo, olfativo, etc.) y todo nuestro mundo interno de valores, intereses, creencias, sentimientos, temores, opciones. En este sentido la Psicología Humanista surge como una concepción propia en la primera mitad del siglo XX con las aportaciones de sus principales representantes: James, Bingswanger, Boss, Allport, Maslow, Rogers, May, Frankl, Fromm entre otros. La psicología humanista es sobre todo un movimiento dentro del conocimiento psicológico que puede ser definida como la tercera rama principal del campo general de la psicología (las otras dos son la psicoanalítica y la conductista) y en cuanto tal, se ocupa primariamente de aquellas capacidades y potencialidades humanas que tienen poco o ningún sitio sistemático, ya sea en la teoría positivista o conductista, ya sea en la teoría psicoanalítica clásica: tales, por ejemplo, como el amor, la creatividad, el sí mismo, el crecimiento, el organismo, la gratificación básica de la necesidad, la auto-actualización, los valores superiores, el ser, el llegar a ser, la espontaneidad: el juego, el humor, la afectividad, la naturalidad, el calor, la trascendencia del yo, la objetividad, la autonomía, la responsabilidad, la significación, la experiencia trascendental, la salud psicológica y conceptos afines (Carpintero, 1990).

En su aparición se pueden identificar múltiples

influencias, por ejemplo, las

filosóficas, en particular del Humanismo y sus concepciones que resaltan la dignidad del ser humano y un ideal de vida. Así como también el Existencialismo, que pone énfasis en la existencia, en cómo los seres humanos viven sus vidas, en la experiencia del ejercicio o de la renuncia a la libertad. Además de la influencia 76

de la fenomenología que trata de descubrir lo que es dado en la experiencia, de reconsiderar los contenidos de la conciencia tratando de ver más allá de los prejuicios, preconcepciones y teorías de quien observa. Influencias filosóficas concretas tales como la de Sören Kierkegaard, Martín Heidegger, Martín Buber, Karl Jaspers y Jean Paul Sartre son evidentes en este abordaje. Socioculturalmente surge en el mundo de la post guerra, en el ambiente de la conciencia de las amenazas atómicas y la guerra fría, la insatisfacción social que culminó en los movimientos contraculturales de los años sesenta, la ruptura con los modelos tradicionales de interpretación de la realidad. Bugenthal en 1964, propuso algunos postulados básicos de esta psicología humanista: El ser humano, como ser humano, sobrepasa la suma de las partes; lleva a cabo su existencia en un contexto humano; en general se es consciente; se considera que el ser humano tiene capacidad de elección. Además el ser humano es intencional en sus propósitos, sus experiencias valorativas, su creatividad y su reconocimiento de significación. La Asociación Americana de Psicología Humanista postula como básicos la centralidad de la persona humana y su experiencia interior, así como en su significado para ella y en la auto presencia que esto le supone; la mayor importancia al sentido y significación de las cuestiones que el procedimiento metódico; la enfatización de las características distintivas y específicamente humanas: decisión, creatividad, autorrealización, etc; el mantenimiento del criterio de significación intrínseca, en la selección de problemas a investigar en contra de un valor inspirado únicamente en el valor de la objetividad; un firme compromiso con el valor de la dignidad humana e interés en el desarrollo pleno del potencial inherente a cada persona consigo misma y con los otros, además de confianza plena en la orientación fenomenológica (Quitmann, 1989). Por su parte, el DHE se inscribe dentro de esta corriente, como un paradigma de desarrollo que comprende la creación de un entorno en el que las personas puedan explotar su máximo potencial y llevar adelante una vida productiva y creativa de acuerdo con sus necesidades e intereses. Implica ampliar las oportunidades para que cada persona pueda vivir una vida que valore.

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Para que existan más oportunidades, lo fundamental es desarrollar las capacidades humanas: la diversidad de cosas que las personas pueden hacer o ser en la vida. Las capacidades más esenciales para el desarrollo humano son disfrutar de una vida larga y saludable, haber sido educado, acceder a los recursos necesarios para lograr un nivel de vida digno y poder participar en la vida de la comunidad. El objetivo del desarrollo es crear un ambiente propicio para que la gente disfrute de una vida larga, saludable y creativa (PNUD, 2011). Es pues el DHE un paradigma de comprensión del ser humano que se centra en las capacidades y potencialidades inherentes a la condición humana. Encierra una filosofía de aproximación al fenómeno del hombre y de la mujer como tales, priorizando la posibilidad de ser, la potencia que puede convertirse en acto concreto.

II.3.2 Ser Persona (Enfoque filosófico /antropológico) El concepto de persona resulta esencial para este trabajo, inscrito dentro de la corriente de la psicología existencial humanista, y mucho más si se vincula con el modelo del ECP. Discurrir en las compresiones filosóficas antropológicas respectivas a este constructo es prioritario en un enfoque como el que se establece. Se llama Persona a la unidad esencial de realidades, de cuerpo y espíritu, como ser individual autónomo que se realiza en la posesión consiente y en la libre disposición de sí mismo. Los griegos no tuvieron un concepto análogo de persona, pues no se plateaba el estudio de individuo humano en su realidad personal. A partir del cristianismo, el ser personal cobra una dimensión

surgiendo no del

campo personal humano si no a partir de la relación divina. A través de la historia, se ha dado diversas interpretaciones al problema de la Persona (Coreth, 2004). La palabra latina persona responde al griego “cara o rostro”, vocablo que hablaba de la máscara teatral para la interpretación de un personaje. En la edad media se añade a per ser unum la imagen de “sonar por medio de”, quizá en ello la 78

referencia a la capacidad del actor de elegir identificarse en su papel, y en ello parte esencial del concepto: el de la libre

y personal realización. La primera

definición de persona en sentido teológico-filósófico procede de Boecio (525) que la define como rationales naturae individua substantia indicando la naturaleza espiritual y la sustancia que no solo apunta a su ser particular y único si no a su última subsistencia, que no puede ser sustituida o compartida por ninguna otra cosa. Para los escolásticos definen a la persona como supossitum rationale, es decir como sustancia completa espiritual que posee en sí misma la existencia última. Podemos entender a la persona como el ser- se individual de un ente espiritual que por lo mismo es consciente y libre. Pascal (1662), establece algunos paradigmas que constituyen esbozos de la filosofía existencia y personalista. Menciona que por encima de la razón (raison), reducida al pensamiento matemático –lineal,

está el corazón (coeur) que reúne, intuición, instinto,

sentimiento, con la penetración del espíritu. Solo al corazón se le revela la realidad en toda su profundidad. El hombre/mujer es un ser de tensiones. Para Kierkegaard (1855), fundador de la filosofía existencialista en un tiempo en que impera el materialismo, acuña el término de existencia en lo relativo al humano, en su experiencia personal, de su singularidad y autonomía, de su libertad y responsabilidad. Influido por el cristianismo, ve en esta existencia, “existencia ante Dios”. Nietzsche (1900), también se ocupa del hombre/mujer, plantea la supremacía de la vida, y la invitación hacia metas más elevadas, al superhombre. Nietzsche menciona que la mujer/hombre es un animal no determinado (Gadamer, 1993, p. 25). El hombre/mujer se caracteriza por trascender su propio cuerpo. El hombre/mujer es un ente que tiene poder para hacer lo que implica la decisión y la voluntad en base a esta posibilidad. Estas ideas son preámbulo para el existencialismo y el personalismo posterior. Al humano ya no se le ve aislado como un puro sujeto como el racionalismo de Descartes, o el idealismo de Kant, si no que se da paso a ubicarlo en el mundo, en su mundo vital, “estar en el mundo” forma parte de la experiencia de vida desde Heidegger “el mundo como horizonte concreto e histórico”. Sin embargo el mundo es sobre todo un mundo personal. Y es que sin duda se puede afirmar que el mundo personal, es el único que conocemos, cada uno/una de nosotros/as, desde 79

nuestra subjetividad, pintado en los tonos de todos nuestros significados personales. El mundo de las personas es un mundo personal (Rogers; Stevens). Este mundo incluso no es un ente como tal, sino que es la suma de las intersubjetividades y las relaciones entre muchos mundos y visiones de mundo entrelazadas. Se da a entender dentro de la psicología y filosofía personalista que ser persona es persona-totalidad, es decir desde nuestro centro personal disponemos de toda la realidad corpóreo-espiritual de nuestra humanidad y en esa realidad nos realizamos personalmente. Y en esta realización personal entra en contacto aconteciendo en la relación personal con el otro. Sólo en comunión humana llega el hombre así mismo y se realiza personalmente. Esto no demerita el ser persona del hombre/mujer que es persona aun antes de realizarse personalmente. Corporeidad, psique en movimiento, relación con alteridad espiritualidad, constituyen parte del todo personal. Este recorrido esboza lo que a nivel de la reflexión filosófica pensadores humanistas han desarrollado en este caminar de entender lo que es ser persona.

II.3.4 El Enfoque Centrado en la Persona Dentro de las profesiones de ayuda, en la segunda parte del siglo XX, ha ido sobresaliendo una que, por su enfoque y versatilidad, tiene un amplio radio de aplicaciones: en la terapia, en la familia, en la educación, en el campo administrativo y gerencial, en el campo social y político y, en general, en toda relación interpersonal. Ha influenciado varias disciplinas relacionadas con el desarrollo del ser humano, como las ciencias sociales, la medicina, la psicología organizacional, la economía, la ecología, la filosofía de la ciencia, la teología, la ética, el deporte, el arte, etc., Esto es el Enfoque Centrado en la Persona (ECP) cuyo autor y promotor es Carl R. Rogers (1902-1989). Esta propuesta teórica es utilizada como eje medular de la maestría de Desarrollo Humano, desde donde partimos como referente conceptual para este trabajo. El ECP tal como el titulo sugiere tiene, como centro de atención 80

y fin básico al ser humano, el hombre en esencia. Rogers afirma que los individuos tienen dentro de sí, vastos recursos de auto comprensión para la alteración de constructos propios, actitudes básicas y conducta auto dirigida (Rogers, 1980, p. 43). Estos recursos son susceptibles de ser si se logra crear un clima propicio de actitudes psicológicas facilitativas. La propuesta Rogeriana confía en la capacidad propia del individuo para construirse y plenificarse, enfatizando la importancia de un ambiente adecuado que permita la transformación y el crecimiento.Un enfoque centrado en la persona se basa en la premisa de que el ser humano es un organismo básicamente digno de confianza, capaz de evaluar la situación externa e interna, de comprenderse a sí mismo en su contexto, de hacer elecciones constructivas y de optar como dar los siguientes pasos en la vida y actuar en base a esas elecciones. Rogers capta un principio básico de la naturaleza íntima de todo ser vivo: la necesidad que tiene de un contexto, una atmósfera, un clima propicios y adecuados, y que, cuando se le ofrecen (en el caso humano, a través de las características de la autenticidad, la aceptación incondicional y la comprensión empática), activan su “tendencia actualizante”, es decir, despliegan su máxima potencialidad de desarrollo y creatividad, y llegan a niveles de excelencia difíciles de imaginar en esta evolución perenne de la vida, en general, y, de los seres humanos, en particular. En el fondo, Rogers señala que: …No se trata sólo de una psicoterapia, sino de un punto de vista, de una filosofía, de un enfoque de la vida, de un modo de ser…, que se expresa ya sea en una orientación psicológica no-directiva, en una terapia centrada en el cliente, en una enseñanza centrada en el estudiante o en un liderazgo centrado en el grupo” (Rogers, 1980, p. 114)

De esta manera el ECP, es la plataforma surgida desde la psicología humanista, que da sentido a la forma de entender el DHE en este trabajo de grado.

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II.3.4.1 La Tendencia Actualizante Una premisa básica en el DHE, entendido desde esta postura del ECP es el permitir la acción de esta fuerza vital, llamada tendencia actualizante, en la vida del individuo, favoreciendo la plenitud de la misma al favorecer la expresión de sus potencialidades propias. Hablar de la Tendencia actualizante es incursionar en uno de los constructos teóricos más importantes y que le dan estructura al trabajo de Carl Rogers y por lo tanto es eje medular del ECP. En él se sostienen sus postulados de relación, su dirección terapéutica e incluso su concepción antropológica. Esa fuerza interna de la naturaleza se encuentra implícita en toda su obra. En 1951 aparecen las primeras referencias en las publicaciones de

Rogers

mencionándole como la “tendencia direccional positiva”, tendencia espontanea, presente en todos los organismos vivos hacia la madurez, que poco a poco madura a ser la tendencia actualizante, descrita como “un flujo subyacente hacia una realización constructiva de sus posibilidades intrínsecas (…) una tendencia natural hacia el desarrollo completo” (Moreira, 2001, p. 176). Rogers menciona que en el organismo la tendencia actualizante es “la motivación básica” (Rogers, 1980, p. 164), es decir la motivación central del organismo humano, el impulso primigenio a la realización total del ser y de sus potencialidades. Una tendencia implica una propensión o inclinación a determinados fines. En el caso particular de la tendencia actualizante estos fines son la actualización, la realización y no solo al mantenimiento, sino también al mejoramiento del organismo. Esta tendencia tiene una direccionalidad positiva. Hacia la plenificación de los seres vivos, en donde se aparece evidente como estímulo de expansión, extensión, desarrollo y madurez, es la “dirección a expresar y activar todas las capacidades del organismo” (Watson, 2002, p. 7). Aquí en el corazón mismo del misterio que es la vida, de lo que hace latir a los organismos se encuentra la base de la teoría sobre la tendencia actualizante. El organismo se controla a sí mismo, “En su estado normal él (organismo) se mueve hacia su propio mejoramiento y 82

hacia una independencia del control externo” (Rogers, 1980, p. 166). Estas realidades biológicas que podrán ser actualmente seguidas desde la biología molecular y demás ciencias médicas de vanguardia, evidencian la presencia de esta fuerza biológica. Una capacidad para el cambio súbito y creativo hacia estados nuevos y más complejo. La vida concebida como un fenómeno activo y no pasivo. Se puede confiar en que las conductas de un organismo están dadas en dirección de mantener y potenciar la vida. Pero no solo se manifiesta en la esfera de lo biológico. Rogers concibe a la tendencia actualizante como intrínseca e inherente a la persona, formando parte de su psicología más íntima que tiene su expresión en la fuerza que lleve a la persona a ejercer plenamente las potencialidades de su propio organismo. La que hace emerger la capacidad de aprendizaje y la creatividad, las relaciones humanas armónicas y las construcciones culturales propias del humano. Parece haber una direccionalidad hacia los estímulos de mayor complejidad, que nuestro organismo está siempre motivado, listo para hacer algo, que está siempre buscando. Citando a Rogers: Mi creencia de que hay una fuente central de energía en el organismo humano; que ésta es una función confiable de todo el organismo humano y no de una parte de él. El sustrato de toda motivación humana es la tendencia organísmica hacia la realización, hacia la actualización, no solo hacia el mantenimiento, si no también hacia el mejoramiento del organismo (Rogers, 1980, p. 168)

Es pues esta capacidad para llevar al ente del mundo de las potencias y posibilidades a la realidad de los actos concretos. Centro y corazón del Enfoque Centrado en la Persona. La visión Rogeriana caracteriza a la naturaleza humana como una óptima reguladora del comportamiento, presentando a la persona plena como aquella que se deja guiar por el organismo, ya que este es más sabio que el intelecto. Esta sabiduría intrínseca hace emerger su racionalidad natural: la persona seria capaz de dirigirse y autorregularse por sí sola. Esta visión implica una idea positiva del hombre/mujer, una confianza básica en su sabiduría organísmica. La visión de la naturaleza humana es por consiguiente moralmente positiva, fundamentalmente socializado, dirigido hacia adelante, 83

racional e idealista (Moreira, 2001, p. 178); La experiencia organísmica se satisface constantemente a través de esos estímulos y conductas que mantienen y mejoran al organismo en sí mismo (Watson, 2005, p. 65). Se tiene pues una sabiduría personal innata que a través de esa experiencia va modelando el ser que somos. La tendencia actualizante es el único postulado básico o axioma que se asume como tal en sentido estricto dentro del ECP. El postulado de la Tendencia actualizante no es original, lo genuino en el ECP es que hace de esa idea su hipótesis central y se preocupa en establecer las condiciones necesarias y suficientes para promover su despliegue en las personas. Los individuos tienen dentro de sí vastos recursos de auto comprensión y para la alteración de conceptos propios, actitudes básicas y conducta autodirigida. Estos recursos son susceptibles de ser alcanzados, si se logra crear un clima definible de actitudes psicológicas facilitativas (Rogers, 1987, p. 61)

La premisa es que cuando la persona confié en sí misma y se introduzca en la corriente de su experiencia organísmica, hallara la guía que necesita para renunciar a lo que no le está ayudando y para moverse hacia un mayor desarrollo de todo su potencial.

II.3.3.2 Las Actitudes en la Relación facilitadora Rogers señala en su propuesta de acompañamiento desde el ECP que una persona facilitadora puede ayudar a liberar la tendencia actualizante, esto cuando se da la relación de una persona real con otra, cuando se le reconoce sus emociones y se le permite expresar sus propios sentimientos; cuando genera un aprecio y un amor no posesivo por la otra. Cuando este enfoque es aplicado a un individuo o a un grupo se descubre a lo largo del tiempo, que las elecciones hechas, las direcciones que se siguen y las acciones que se emprenden son personalmente cada vez más constructivas y tienen a una armonía social más realista con los demás, desde los teóricos del enfoque. Si en una relación se dan condiciones propicias, se expresara la tendencia actualizante. Desde 1957 Rogers enfatiza que si se da por parte del acompañante 84

una actitud de congruencia o autenticidad, aceptación o mirada (percepción) positiva incondicional del acompañado y empatía, se favorecerá la activación de la tendencia actualizante de las personas o los grupos. Ello permitirá el máximo despliegue y auto-realización de las potencialidades humanas. No es cuestión de hacerle algo al individuo o de inducirlo a hacer algo en relación a sí mismo. Por el contrario, se trata de liberarlo para que tenga un crecimiento y un desarrollo normales, de quitar obstáculos para que él pueda ir otra vez hacia delante. De todo ello, irá surgiendo naturalmente una nueva persona con todos los signos de salud y bienestar. Por todo ello, la orientación de la ayuda no va dirigida hacia un problema, una meta o una solución, sino hacia la persona como tal, está “centrada en la persona”, y camina a su paso y a su ritmo. Por Congruencia se supone a la actitud de la persona facilitadora o asesor/a que es lo que es y quien es en la relación terapéutica, cuando esta actúa de una manera autentica, expresando los sentimientos y actitudes que fluyen en su interior en ese momento preciso. Significa que los sentimientos experimentados por la persona facilitadora son accesibles para ella y a su conciencia y que es capaz de vivirlos, de comunicarlos si es oportuno. Significa ser ella/el mismo, no negar su personalidad. El acompañante o la acompañante debe ser capaz de escuchar sin rechazo lo que ocurre dentro de sí, cuanto más capaz sea de vivir sin temor la complejidad de sus sentimientos, tanto mayor será la congruencia. Ser auténtico/a implica la difícil tarea de familiarizarse con el flujo de vivencias interiores, implica manifestarse como persona –real e Imperfecta- en la relación, autenticidad profunda y genuina que garantice que el encuentro sea un espacio de aprendizaje y desarrollo (Rogers, 1967, p. 92). Esta autenticidad, congruencia o coherencia, es la actitud de ser uno o una misma, que trae aparejado el proceso de ir desposeyéndose de máscaras y roles, presentándonos en la relación facilitadora tal como uno/una es, sin interferencias entre el yo autentico y el que quisiera ser. Para quien facilita es necesario ir dejando fluir los sentimientos en cada instante percatándose del proceso experiencial y de las emociones que experimenta aquí y ahora, estableciendo relaciones de persona a persona. No se niega a si mismo los sentimientos que experimenta en la realidad y esta dispuestos a experienciar estos de manera transparente cualquiera que se le 85

presente y comunicarlo, la persona facilitadora se hace vulnerable en lugar de adoptar pose de especialista. Rogers señala: “(Congruencia)…con ello quiero decir que lo que experimento en un momento dado está presente en mi conciencia, también lo está en mi comunicación, entonces los tres niveles coinciden, es decir son congruentes,…eso constituye la base fundamental de la mejor de las comunicaciones” (Rogers, 1997, p. 144)

Esto va más allá de una simple postura durante la terapia, implica la voluntad de vivir de manera existencial, en fluidez, permitiéndose experimentar emociones que devienen en un instante en el transcurso de la facilitación, tomar conciencia de la fluctuación de estos sentimientos y decidir la comunicación de la globalidad en cuento a persistente, haciéndose responsable de esta manifestación Cuando se habla de Empatía se refiere a la capacidad de percibir ese mundo interior del otro/otra integrado por significados personales y privados como si fuera el propio pero perder nunca ese “como si”. Es una comprensión profunda que significa abrirse a la forma en que vive la vida otra persona, tomar su mundo y unirlo al propio. Importa mucho que esa comprensión sea lo más exacta posible y también conviene que se comunique la tentativa de comprender. Esto comunica al otro/otra el valor que le atribuyo como individuo, le hace entender que percibo sus sentimientos y significados como dignos de comprensión. Significa penetrar en el mundo perceptivo de la otra persona y moverse en el de una forma familiar y cómoda, implica captar el mundo subjetivo del otro o de la otra desde su propio marco de referencia, bucear en esta realidad subjetiva, comprenderla y manifestar esta comprensión; Implica escuchar, atendiendo el interior de cada persona y quedarse absorto en la contemplación de lo que es, de manera que se experimenta al otro/otra y simultáneamente observar las asociaciones cognitivas y afectivas de uno mismo con esta experiencia. Ello presupone la habilidad de diferenciar entre uno mismo y el otro/otra así como entre la respuesta afectiva. El escuchar activo, consiste una apuesta por el ejercicio vivencial de la alteridad, una manera de ser, un estilo, un esfuerzo para incardinarse en la experiencia del que me interpela y confluir intuitivamente con su proceso experiencial sin evaluarlo ni juzgarlo. 86

La tercera condición, el Aprecio incondicional o mirada positiva incondicional significan la apreciación y estima de la persona como persona, como individuo, sin entrar a considerar su conducta en ese momento;

es caminar hacia una

comprensión desprovista de prejuicios y valoraciones. Ello permite la disposición de exteriorizar los verdaderos sentimientos o sensaciones que experimente en ese momento sea cuales fueren. Implica el amor hacia el otro tomando la palabra “amor” en un sentido equivalente al del término teológico ágape (Rogers 1967: 97). Es una especie de fuerte simpatía sin exigencias, una apreciación total en lugar de condicional, sin reservas ni evaluaciones y por lo tanto sin juicios. Considerar positivamente conlleva a validar la experiencia del otro/otra: Aceptarle tal cual es, con un respeto absoluto por su persona, sus actitudes y comportamientos y confiar en la capacidad del otro para desarrollarse y crecer, para decidir libremente y hacerse responsable de sus propias decisiones, aceptaciones sin condiciones. Hace necesario saber esperar, sin ansias de control, sin querer que la otra persona actué como yo desearía que lo hiciera. Ello no implica necesariamente aprobación o acuerdo con conductas o actos concretos sin embargo de fondo existe una admisión de que la persona es única e irrepetible con capacidad libre de orientarse hacia el propio camino de su elección responsable, se trata de mostrar respeto por las decisiones del otro/otra con independencia de si la persona facilitadora está en acuerdo o desacuerdo. Actitud de amor, profundo y generoso, una actitud altruista que se muestra independientemente del hecho de que exista correspondencia afectiva, significa penetrar activamente en el interior del otro/otra para poder iniciar una senda de conexión y encuentro: en este sentido de generosidad afectiva la consideración positiva incondicional es amor en el sentido más amplio, como define E. Fromm: El amor no es esencialmente una relación con una persona especifica; es una actitud, una orientación de carácter que determina el tipo de relaciones de una persona con el mundo como totalidad, no con un objeto amoroso…El amor es una actividad, no un afecto pasivo; es un estar continuado, no un súbito arranque. En el sentido más general, puede describirse el carácter activo del amor afirmando que amar es fundamentalmente dar, no recibir” (Fromm, 1976, p. 60)

87

Si la persona acompañante o facilitadora tiene las actitudes básicas de autenticidad

personal/

congruencia,

aceptación

incondicional

de

su

acompañado/a, y comprensión empática del mismo/a, es plenamente libre de brindar una ayuda eficaz con cualesquiera técnicas que más le gusten y con las cuales se sienta cómodo, ya se trate de técnicas de la orientación humanista, como también del psicoanálisis o del conductismo. La exigencia básica y fundamental que la teoría demanda es que se den las condiciones señaladas, pues ellas constituyen el humus, la atmósfera, el clima, donde germina y se desarrolla la vida que todo organismo vivo lleva en sí mismo por su propia naturaleza. Por ello, es ahí donde debe concentrarse toda persona que quiera aplicar este enfoque. Mencionando a C.G. Jung “Conozca todas las teorías. Domine todas las técnicas, pero al tocar el alma humana sea apenas otra alma humana”.

II.3.3.3 El Cambio desde el ECP El ser humano es un ser en proceso, existe en los tres tiempos pero básicamente es proyecto. El proyecto implica cambio sólo se da por medio de decisiones, de sortear encrucijadas y de darse oportunidades, es decir; en todo cambio hay crisis. El cambio es vital y necesario en el proceso de construirse como persona. Rogers menciona las condiciones para el cambio terapéutico de personalidad: Dos personas están en contacto mutuo, la primera persona a la que llamamos cliente, se encuentra en un estado de desorden interno de vulnerabilidad o de miedo. La segunda persona a la que llamamos terapeuta, se encuentra en un estado de coincidencia interna (al menos durante el encuentro y en lo que se refiere al objeto de la relación con el cliente). El terapeuta ofrece al individuo dedicación positiva y sin condiciones. El terapeuta se preocupa por la comprensión empática del punto de referencia del cliente. El cliente se da cuenta de la existencia de la dedicación positiva y sin condiciones y de la comprensión empática por parte del terapeuta. (Rogers, 1973) De esta manera se da el proceso de cambio en la persona a partir de la expresión libre de la tendencia actualizante. Esta tendencia no determina, si no que anima al individuo a que sea 88

arquitecto de sí mismo. Dentro de las

fronteras humanas permanece un margen de libertad. En esencia este es el objetivo de la terapia incrementar esta libertad, facilitar la autodeterminación y la responsabilidad de sí mismo.

Ello implica estar en posibilidad de cambio y crecimiento, Ser persona en crecimiento implica: Vivir las experiencias y percatarse, vivir existencialmente y focalizarse en el presente, confiar en el propio organismo y transformar relaciones interpersonales (Yalóm, 2006, p. 58). Abrirse a la experiencia dándole el significado sentido implica ya vivir existencialmente procurando focalizar el presente en nuestro experiencias, confiar en el propio organismo como totalidad y como agente interno de nuestro proceso valorativo; y participar en fin, en un proceso transformativo de nuestras relaciones interpersonales, configuran las mayores expectativas para ser personas en crecimiento, permiten en todo caso, nuevas posibilidades para desarrollar con acierto el propio potencial que, al fin y al cabo esta anclado al núcleo personal y dispuesto a extenderse en la dinámica del proyecto vital para hacer de la propia vida un proceso satisfactorio, gratificante eficaz y creativo.

El proceso de convertirse en personas parte del fenómeno de ser conscientes, de darse cuenta de lo que surge en el interior de uno mismo y de lo que se percibe, de los estímulos exteriores e interiores que generan movimiento vital y cambio. Es mucho más útil sencillamente tomar más conciencia - dándose cuenta de cómo está ahora uno con uno mismo, que tratar de cambiar o detener, o incluso evitar algo que hay en la persona y que no le gusta. Cuando la persona de verdad se pone en contacto con su propia vivencia, descubre que el cambio se produce por sí solo, sin esfuerzo ni planificación. Este proceso denominado experienciar es un fluir constante de las experiencias que ocurren en el momento del campo fenoménico del individuo y la atención interna de las mismas. Es la corriente de sentimientos que tenemos en cada momento. El experienciar, como proceso, será pues este aspecto del vivir constante, presente interior, que genera en la conciencia material psicológico implícito potencialmente significativo (Barceló, 2002, p. 47). El darse cuenta, percatarse de este cumulo de sentimientos y 89

emociones que fluyen en el interior, es el mecanismo que nos permite otorgar significado a la experiencia. Es como pararse un momento, atender el centro de nuestro cuerpo y mirar a ver qué ocurre. Posteriormente se da la percepción; proceso psicológico a través del cual se da un significado subjetivo a la experiencia. Solo atendiendo a la experiencia somos capaces de percibir para poder así vivenciar: es sentir y darse cuenta. Glendin (en Barceló, 2002, p. 56) establece que lo que produce el cambio efectivo de la personalidad no es lo que se dice o se pinta; sino más bien el proceso experiencial que lleva a alguien a hablar o a pintar de ese modo. Esta es la base del trabajo dentro de los grupos de encuentro, la de propiciar experiencias, percepciones y vivencias a través del encuentro interpersonal en la cual el yo y el tú deviene un nosotros unitario, percibido como totalidad en una especie de fusión organísmica. El punto culmen del encuentro persona a persona es una vivencia de confluencia de las conciencias y tiene de experiencia mística en la que el presente se vive en su totalidad trascendiendo la historicidad personal. Es un instante, un presente autentico, más allá del deseo y en el que desaparece la percepción objetivada de uno mismo y del otro confundiéndose en un sujeto que trasciende la individualidad. Es la disolución, en un corto espacio temporal vivido como eterno, de todo límite y frontera personal de uno y de otro que quedan abarcados por el horizonte del único mar en el que desaparece la misma relación entre dos individuos autónomos para configurar una nueva unidad organísmica. Y es posible, siendo altamente transformador.

II.3.3.4 Acompañamiento en el ECP La condición sine qua non para un resultado efectivo del acompañamiento es la de generar una adecuada relación terapéutica/facilitadora. Esto ocurre cuando se da un contacto y una relación entre quien facilita y la persona acompañada, caracterizada por la confianza, la cordialidad, la comprensión empática y la aceptación (Yalóm, 2000, p. 46).

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Acompañar desde el ECP significa fomentar las habilidades de escucha a las personas, de interés genuino en sus problemas, de profunda comprensión y empatía para con el otro y la otra, especial capacidad de auto-conocimiento y de auto-conciencia, habilidad para tener visiones panorámicas de los problemas, la capacidad para aprender de los errores y habilidad para reenfocar los posibles significados de las situaciones. Pero sobre todo se evidencia la necesidad de confiar, en la capacidad del otro/otra y del yo mismo para sanar, crecer, evolucionar, desarrollarse. Facilitar un grupo desde el ECP, significa asumir riesgos para fomentar la experiencia de encuentro, ayudar a atenderla para otorgarle significados, crear condiciones para la implicación de las personas en una comunicación significativa y realizar demandas de retroalimentación ejercitando una función de vínculo entre las comunicaciones, para hace posible las interacción en el grupo. Y todo ello con el único recurso de la propia presencia vivencial, de la actitud personal, del ser persona, es por tanto una metodología actitudinal, basada en la disposición de propias actitudes, al tipo de relaciones: Actitud más que una habilidad. La actitud es la intervención desde el sí mismo, con las inherentes dificultades y capacidades personales, desde las que se dispone a compartir las experiencias. Es desde el ECP esbozado en párrafos previos, que se intenta en el trabajo presente aproximarse a la realidad de las PVVS, confiando en sus capacidades inherentes y propias, en la tendencia actualizante que les habita, en su posibilidad de despliegue a pesar de las circunstancias que pudieran percibirse como adversas.

II.3.3.5 Grupos de encuentro Desde una comprensión de los seres humanos de “ser” seres en relación, se dan como espacios propicios para el cambio los grupos de encuentro. Para Rogers la experiencia grupal, no constituye para un fin en sí misma, si no en cambio, que su principal significación reside en la influencia que ejerce en la conducta posterior fuera del grupo” (Rogers, 1973, p. 78). 91

El facilitador o facilitadora de un grupo buscará generar clima psicológico de seguridad, donde se de en forma gradual libertad de expresión y disminuyen las actitudes defensivas. En un clima psicológico semejante, tienden a expresarse muchas reacciones de sentimiento inmediato de cada miembro hacia los demás y hacia sí mismo. De esta libertad mutua para expresar los sentimientos reales, positivos y negativos, nace un clima de confianza recíproca. Cada miembro se orienta hacia una mayor aceptación de la totalidad de su ser emocional, intelectual y físico tal cual es, incluidas sus potencialidades. Rogers creía firmemente en el propio potencial del grupo y el de sus miembros (Rogers, 1973, p. 51). Dentro del grupo se ponen en ejercicio la atención esmerada y sensible, a cada individuo que se expresa, con la intención de que esta persona sienta que pase lo que le pase y cualquiera que sea la índole de lo que le ocurra dentro de sí psicológicamente la persona facilitadora estará en todo momento con ella. La conducta más importante de quien facilita es intentar comprender el significado exacto de lo que comunica cada persona (Rogers, 1973, p. 55). El espacio grupal, tal como lo expresa el padre del enfoque en sus escritos constituye un espacio donde se vivencia en ECP de una manera muy estrecha:

El grupo proporciona un espacio de contención, de apoyo y confianza, Nada hay más bello y hermoso para un ser humano que ser abrazado, acariciado, amado. Sentir el cariño y la sinceridad de otra persona. Dar a cambio de ello consuelo, fortaleza. Las palabras engaña a menudo; pero un abrazo… algo diferente del sonido trasmite la verdad (Rogers, 1973, p. 73)

La evolución del grupo, sin duda es procesual transitando por diversas etapas. Carl Rogers describe sus observaciones hablando de un momento inicial de rodeo, en la que tiende a producirse un periodo de confusión inicial, de silencio embarazoso con una interacción de superficial cortesía. Poco a poco se sigue una resistencia a la exploración y exploración personal. En este momento concreto cada miembro tiende a mostrar a los otros el yo público, y solo de modo gradual, con temor y ambivalencia, se dispone a revelar parte de su yo privado, el más personal y autentico. Sin embargo esto exige tiempos distintos en cada persona. 92

Posteriormente el autor observa que se sigue una etapa en la que se expresan sentimientos negativos, esto ya es un avance dentro del tránsito de la persona en la experiencia de grupo. Un sentimiento genuinamente significativo, que surge “aquí y ahora” tiende a manifestarse en actitudes negativas hacia otros miembros o hacia el coordinador del grupo. Esto tiende a ser momentáneo para dar paso a una mayor apertura, que a pesar de ser ambivalente en cuanto a la confianza que merece el grupo y del peligro de desenmascararse uno mismo, muestra también la expresión de sentimientos que es cada vez mayor en las conversaciones y narrativas de los miembros.

Es de hacer notar que ciertas personas muestran una aptitud natural y espontánea para encarar en forma útil, facilitadora y terapéutica el dolor y el sufrimiento de otros, favoreciendo dentro del grupo y para con sus pares conductas promotoras de facilitación.

Poco a poco las personas entran en contacto consigo mismas y con los demás, evidenciando un proceso de aceptación de sí mismas, que se va dando a la par del transitar en las sesiones, de una manera sutil y silente. Muchas personas piensan que la aceptación de sí mismo constituye un obstáculo para el cambio y se resisten a el. En realidad, tanto en experiencias grupales como en psicoterapia, representan el comienzo del cambio y es esencial ese “contacto personal” para el inicio de posteriores transformaciones. Está más ligado con sus propios sentimientos a medida que los expresa y toma conciencia de ellos, de ahí que estos ya no se encuentran organizados de manera tan rígida, y por tanto será más susceptible al cambio (Rogers, 1973, p. 33).

Es interesante observar que dentro del grupo los individuos establecen entre si un contacto más íntimo y directo que en la vida corriente, y se permiten coincidencias, aperturas, y encuentros profundos e íntimos. Esa característica, será como posteriormente se comenta, terapéutica en sí misma.

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Surge la pregunta ¿Cómo es que el grupo propicia cambios y transformaciones en el grupo? observadores del fenómeno comentan que el grupo es un mar de vida que favorece la transformación. Yalóm (2000), menciona que: El cambio terapéutico es un proceso enormemente complejo que sucede a través de un intrincado intercambio de experiencias humanas, a las cuales llama factores terapéuticos (Yalom, 2000, p. 23). Estos factores, se describen en un intento de sistematizar la experiencia grupal transformadora, sabiendo que ocurren de manera simultánea.

Uno de ellos es que el grupo infunde esperanza: El contacto de este tipo a nivel grupal proporciona una visión positiva y alentadora a los miembros al evidenciar las luchas, los esfuerzos, las narrativas y vivencias personales de seres concretos que como todos viven y enfrentan la existencia ordinaria. La fe en un modo de tratamiento puede por sí misma ser efectiva terapéuticamente. De esta manera los facilitadores de grupo pueden capitalizar este factor haciendo todo lo que puedan por incrementar la creencia de los pacientes y su confianza en la eficacia de la modalidad de grupo (Yalom, 2000, p. 27).

La Universalidad hace referencia a que de algún modo se deconstruye la idea, sentimiento, o premisa de la persona de ser “un caso único” un ente aislado, victima incluso de la existencia: al observar problemáticas si diversas, puede identificar puntos en común, similitudes inherentes a la condición humana. Esto constituye una poderosa fuente de alivio. Después de oír revelar a otros miembros preocupaciones similares a las suyas propias, los pacientes dan cuenta de una sensibilidad más en contacto con el mundo (Yalom, 2000, p. 28).

Igual, el grupo ofrece la oportunidad de ofrecer información participada, es decir instrucción didáctica sobre salud, psico/mental, las psicodinámicas, incluso temas de promoción de proceso de salud, así como el compartir entre pares, tanto la que proviene del terapeuta como la de las otras personas. Además de ofrecer apoyo mutuo, generalmente estos grupos incorporan un enfoque cognitivo y de conductas propios de los espacios de terapia, ofreciendo una instrucción explícita 94

sobre la naturaleza de los procesos humanos y sobre su situaciones y dinámicas vitales.

Es posible observar como la persona dentro del grupo comienza a ampliar explicaciones del fenómeno que le preocupa y acontece, cambiando sus narrativas, haciéndolas más integrales, incorporando otras visiones, otras perspectivas a las formas ordinarias y habituales de verse y entenderse, de explicarse y ubicarse frente a una situación o problemática dada. Eso ya constituye un paso real hacia su control y manejo.

Dentro del grupo los participantes reciben cuando dan, no sólo como parte de la secuencia recíproca de dar y recibir, sino también del acto intrínseco de dar. Esta posibilidad de gratuidad, de poder aportar, construir, abonar en el proceso grupal y del resto, esta experiencia de descubrir que como seres humanos son importantes para los demás y que sus historias y vivencias aportan a los otros, refresca y estimula la autoestima y proporciona un sentido de valía, de que lo vivido va teniendo sentido, de que la historia personal puede ser fuente de luz, manantial. (Yalóm, 2000, p. 36).

El grupo también ofrece la oportunidad de recapitular correctivamente el grupo familiar primario, pues dentro del grupo terapéutico se dan dinámicas que se parecen a una familia en muchos aspectos: hay figuras parentales de autoridad, hermanos o iguales, profundas revelaciones personales, fuertes emociones, y una profunda intimidad, así como hostilidad y sentimientos de competencia. De esta manera se proyectan dinámicas, y experiencias del núcleo familiar y se permite oportunidades de transformación y conciencia. El grupo proporciona una oportunidad de auto conocimiento, de percepción de “el sí” mismo y de darse cuenta de lo que no somos, de dibujarse y permitirse mayor delimitación de nuestro ser. Ello es un progreso hacia la determinación de lo que si somos. Es avanzar en conciencia de sí.

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El grupo no exime al otro del aprendizaje de asumir la última responsabilidad por el modo en el que se vive la propia vida, no importa cuánta guía y apoyo consiga de los demás. Esto es uno de las críticas que se le hace a los grupos, que de alguna manera infra valoran a la persona permitiendo repliegues y ocultamientos tras la realidad grupal y generan dependencias entre los miembros. Sin duda es una posibilidad plausible. Sin embargo es de considerar que ese riesgo debe ser tomado y considerado en el continuo, y establecer explícitamente desde un principio y de manera reiterada que el espacio grupal no exime del trabajo personal, sino que intenta ofrecer apoyo para transitar este proceso.

El grupo también dimensiona la propia soledad. Es innegable la soledad básica que la existencia humana no puede ser soslayada: todos hemos sido lanzados al mundo solos, y debemos morir solos y la existencia muchas veces es transitar y convivir con esa experiencia de soledad. Sin embargo a pesar de esto, hay un profundo consuelo en la relación íntima con los compañeros de viaje en este mundo que nos toca vivir (Yalóm, 2000, p. 44).

La Cohesión, es otro factor terapéutico que proporciona el grupo. Se refiere a la condición de que los miembros experimenten cordialidad y consuelo en el grupo, que sientan que pertenecen a él, que valoren la comunidad y que sientan a su vez que son valorados y aceptados y apoyados incondicionalmente por los otros miembros. Este sentido de valoración pertenencia es muy importante para el ser humano que es un ser social en esencia (Yalóm, 2000, p. 48).

Dentro de esta perspectiva teórica, es posible comprender que el DHE, el ECP y los grupos de encuentro, pueden ofrecer a las PVVS espacios de conocimiento personal que permitan transformaciones positivas además del compartir la experiencia de los otros, ambientes de escucha, aceptación y empatía, que propicien y potencien cambios positivos a través de los procesos referidos dentro de la grupalidad permitiendo la expresión de la tendencia actualizante, que aporte no solo el enfrentar la condición de seropositividad o enfermedad, si no trascender a una vida más plena y con mayor sentido. Es crecer en el percibirse y ser 96

Persona. Esta es la apuesta del presente trabajo. El marco teórico expresado, sin ser exhaustivo, pretende aportar a quien lee elementos para una comprensión de lo vivenciado en el taller y sobre los resultados y conclusiones posteriormente expresadas.

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Capítulo III: Estructura Metodológica 98

CAPÍTULO III: ESTRUCTURA METODOLÓGICA

III.1 INTRODUCCIÓN Este capítulo da cuenta del proceso de sistematización y análisis de los datos obtenidos a partir del Grupo de Encuentro “Abriendo las Alas” llevado a cabo en el verano del 2012, con hombres y mujeres PVVS. Así también se explicitan los planteamientos teórico-conceptuales que fundamentan los recursos metodológicos con los que se analiza la información. Se explica entonces el surgimiento de las primeras categorías de análisis a partir esta exploración, proceso que está íntimamente ligado a los métodos de análisis e interpretación de la información producida.

Necesario acotar que este trabajo de manera inicial surge como grupo de encuentro es decir, fue una intervención desde el ECP, y que la intención fue la de dar cuenta de los hallazgos ocurridos durante las sesiones. Es a posteriori que se realizan inferencias a partir de los datos obtenidos. No surge primariamente como una investigación formal con muestras representativas de la población de PVVS, pues el objetivo inicial era generar el espacio de encuentro, propiciar las condiciones terapéuticas propias del ECP y observar los cambios. En una maestría como es la de DH, la cual se considera profesionalizante, el interés central está puesto en el incorporar los elementos propios de ECP a la práctica profesional, de tal forma que con esta intención se asiste al acompañamiento de la realidad grupal de los PVVS. En el sentido propio del ECP, no hay direccionalidad en las temáticas a seguir, básicamente se documenta la evolución de los procesos personales, así como del conjunto grupal, además de dar cuenta de las narrativas personales de los miembros. Por ello que una vez documentado el proceso del grupo de encuentro y las narrativas particulares, estos datos reciben un tratamiento posterior desde el método hermenéutico de interpretación propio de 99

las investigaciones social/humana, que permiten en este análisis y surgimiento de las categorías presentes dentro del proceso. En este capítulo también se da de las fundamentaciones teóricas y los métodos que acompañan el desarrollo de la intervención, la categorización y el análisis de la información, así como del proceso de tratamiento de los datos obtenidos que permite ulteriores interpretaciones.

III.2 FUNDAMENTACIÓN TEÓRICO METODOLÓGICA

En la primera etapa de estructuración del trabajo de grado, se tiene como objetivo implementar un grupo de encuentro y permitir el desarrollo en el facilitador de los aprendizajes prácticos emanados de la teoría en relación con las técnicas del ECP. Sin embargo la evolución del trabajo camina en el sentido de aportar conocimiento a partir de dicha intervención de tal manera que en el seno del grupo de encuentro se encuentren variables generadoras de conocimiento. Es importante comentarlo pues lo que inicialmente surge como un espacio de aprendizaje de habilidades dentro de una intervención evoluciona a un proceso de investigación. Esta diferencia de planteamiento en el transcurrir del trabajo de grado, hace que durante la construcción del proyecto, el desarrollo del grupo de encuentro, la recolección y análisis de los datos y la generación de conocimiento, se utilicen diversos marcos teórico-conceptuales. En el caso de este trabajo de grado, la ilusión de unidad, con un inicio y fin consistente entre sí, con un hilo argumentativo continuo se pierde, mostrando una imagen que dista de la totalización y la estructuración lineal y que se asemeja más a la complejidad y variabilidad de los procesos humanos. Implicó cambios, retrocesos, replanteamientos, nuevas consideraciones, así como frustraciones, pero sobre todo el gozo de la novedad que se descubre a los ojos. Cada paso en el proceso del trabajo redirigía re estructurando de nuevo el todo. Recomenzar como constante, replantearse como hábito. Se inicia con una intervención, se

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construye como taller y se intenta aportar conocimiento a partir de lo experienciado y documentado. Una experiencia intensa y retadora sin duda. Lo que permanece constante es la vinculación de PVVS con el DH; teniendo como objetivo el de permitir la expresión y acción de las tendencias de plenificación de la persona humana. Ante la oportunidad de acompañar los procesos, es posible obtener datos, y ante estos es posible darles un tratamiento interpretativo. Reitero el trabajo de grado surge como un grupo de encuentro, y posteriormente se convierte en un estudio cualitativo, de orden discursivo, con las limitaciones propias de una muestra pequeña de doce PVVS. Durante el trabajo es posible esbozar a nivel metodológico dos aportes conceptuales que en diverso grado aportaron en el proceso de este trabajo. El método fenomenológico y el hermenéutico/dialéctico. Antes de profundizar en cada uno de estos métodos es conveniente hablar de los rasgos esenciales que les diferencian. El método hermenéutico trata de introducirse al contenido y la dinámica de la persona estudiada y en sus implicaciones, buscando estructurar una interpretación del todo, se orienta a descubrir las interpretaciones que el sujeto tiene. Mientras que el método fenomenológico busca acceder a la realidad vivencial, tal y cual es percibido, en un intento (nunca acabado) de conocer el mundo interno del otro, la estructura psíquica vivencial personal. Es a través de intento empático, que busca

comprender estos estados que el otro vive y

aproximarnos a su realidad. El método fenomenológico estaría particularmente vivenciado en el proceso de intervención desde el ECP, mientras que el hermenéutico se cristaliza en el tratamiento de los datos y en el análisis de los mismos. Esta idea se explicita en cada apartado.

III.2.1 El método Fenomenológico Existen sin duda facetas de la realidad que dada su naturaleza y estructura muy particular solo pueden ser captadas desde el marco de referencia interno de aquel que percibe o las experimenta, situaciones cuya esencia depende del modo único y singularísimo en que es vivida por el ente humano. Para ellas se ha desarrollado este método. 101

Pensando en particular en la vida psíquica como un río en el que continuamente fluyen sentimientos, emociones, percepciones, impulsos, pensamientos, juicios, conocimientos es que se busca acceder a estas realidades tal cual se le muestran a la persona. Tradicionalmente la psicoterapia de orientación humanistaexistencial ha sido asociada a una fundamentación filosófica y metodológica de carácter fenomenológico (Sassenfeld, Moncada, 2006, p. 92). Las experiencias tal como el individuo las vivencia, no son separables de y siempre están dirigidas hacia algo, son sobre algo, de algo o con algo; constituyen una reacción a algo y nunca corresponden tan sólo a una especie de entidad concreta y aislada dentro de una mente o un cuerpo determinado. Así, la fenomenología representa un intento sostenido por superar o trascender la dicotomización categórica entre sujeto y objeto, que es inherente al desarrollo del pensamiento occidental.

Se define como fenomenología al estudio de los fenómenos tal como son experimentados, vividos y percibidos por el hombre/mujer. Husserl, precursor de este método comenta del “mundo vivido con su significado” para el cual en un intento de aproximarse se prescribe, abstenerse de los prejuicios, conocimientos y teorías previas con el fin de basarse exclusivamente en lo dado y volver a los fenómenos no adulterados en una especie de paréntesis fenomenológico que privilegia al fenómeno mismo, en lo que se presenta y revela a la conciencia. Fenómeno entendido como la apariencia o la forma específica en la que el objeto de estudio se presenta a sí mismo de modo inmediato a la consciencia del observador. En tal sentido, la fenomenología supone que los fenómenos, son lo único que al ser humano le es accesible y cognoscible directamente. Por lo tanto se asume que la realidad debe ser entendida como una co-construcción que se produce entre el observador y lo observado (Martínez, 1999). El método fenomenológico pone énfasis en una descripción de la conducta humana lo más desprejuiciada y completa posible. Se está en la orientación fenomenológica siempre que se parta de un inicio sin hipótesis, se trate de reducir 102

al mínimo la influencia de las propias teorías, ideas e intereses y se haga un gran esfuerzo para captar toda la realidad que se presenta de manera vivencial a la conciencia. Para lograr una observación desde la reducción fenomenológica se sugiere: Reducir todo lo subjetivo (deseos, miras, practicas, sentimientos, actitudes personales), poner en paréntesis las posiciones teóricas, excluir la tradición, lo que se ha dicho al respecto, ver todo lo dado, no solo aquello que nos interesa o validad nuestras ideas, observar la gran variedad y complejidad de las partes. Habrá que tener un conocimiento claro de aquello con lo que nosotros nos acercamos a lo investigado: prejuicios, sentimientos, motivaciones, creencias, intereses e hipótesis y apuntar en la influencia que esto tiene en la investigación. Se busca el paréntesis fenomenológico, la epoche hussleriana (Martínez, 1999). La psicoterapia centrada en la persona, formulada por Rogers, al menos en sus inicios se basó en reflejar y con ello clarificar y transformar el mundo interior del cliente tal como éste lo describe a la persona que le facilita. Rogers inicialmente supuso que quien acompaña con la finalidad de comprender de manera empática y cabal la realidad vivencial de la persona acompañada debía prescindir de la utilización clínica de sus propias descripciones fenomenológicas. Sin embargo, con posterioridad llegó a destacar la importancia terapéutica de un encuentro existencial entre dos seres que comparten sus respectivos mundos experienciales, la relevancia de un enriquecimiento mutuo a partir de las características diferenciales de las fenomenologías propias de quien facilita y de quien es facilitado/a.

En términos generales se ha asumido que la psicoterapia humanista-existencial se fundamenta filosófica y epistemológicamente en la fenomenología y en el método fenomenológico. El trabajo terapéutico se parece, sin embargo, a un ir y venir entre la apertura fenomenológica a la experiencia presente y su comprensión conceptual a partir del conjunto de conocimientos y conceptos que quien acompaña maneja como parte de su marco teórico de referencia. Se habla de buscar el significado de la experiencia vivida, captar los significados de la 103

experiencia vivida en su totalidad, que no es puramente objetiva o subjetiva. Se busca captar esta mezcla de lo vivido, que es, simultáneamente, tanto subjetivo como objetivo, tanto consciente como inconsciente, tanto individual como social y, por lo tanto, ambiguo. Esto ocurre a través de la empatía, una de las aptitudes básicas postuladas por Carl Rogers. Ser empático significa penetrar en el mundo perceptual del otro y sentirse totalmente relajado dentro de este mundo (Sassenfeld, Moncada, 2006, p. 98).

Pensadores contemporáneos, como lo es Merleau-Ponty hablan de una fenomenología aplicada en el campo del acompañamiento humano y la psicoterapia, en particular en lo referente a en primera instancia, de buscar el significado de la experiencia vivida, es decir, comprender el lebenswelt, o el mundo vivido. Se trata, por lo tanto, de captar los significados de la experiencia vivida en su totalidad, que no es puramente objetiva o subjetiva. El concepto de lebenswelt incluye, justamente, el entrelazamiento de la experiencia objetiva con la subjetiva. Tener al lebenswelt como foco en psicoterapia o acompañamiento humano, significa focalizar la realidad primaria de nuestra experiencia inmediata, el mundo de las significaciones tal como se presenta. El lebenswelt es el segmento de la existencia mundana vivida por el individuo en su unicidad. Los contenidos pueden variar de una sociedad a otra pero la forma del lebenswelt es única. Nuestro mundo, mi mundo es un mundo intersubjetivo, un mundo común, se busca comprender el significado del lebenswelt, captar esta mezcla de lo vivido, que es, simultáneamente, tanto subjetivo como objetivo, tanto consciente como inconsciente, tanto individual como social y, por lo tanto, ambiguo (Moreira 2007: 9). Es desde estas concepciones teóricas que se fundamenta el trabajo de la intervención grupal a través del grupo de encuentro, propiamente dicho.

III.2.2 El método Hermenéutico – dialéctico Observar e interpretar constituyen de manera concreta lo esencial de los métodos de comprensión de la realidad. De ahí que, motivado por el tratamiento a los datos obtenidos dentro del trabajo de grado, que aportan sobre actos humanos, es 104

que me encontré con el término: Hermenéutica. Proviene del griego hermeneuein que quiere decir “interpretar”. Es el proceso por medio del cual conocemos la vida psíquica con la ayuda de signos sensibles que son su manifestación. La interpretación es la captación o comprensión de una vida psíquica por otra vida psíquica diferente a la primera, comprender es trasportarse a otra vida. Es en general un método de la comprensión (Martínez, 1999). El método hermenéutico – dialéctico está concebido y diseñado especialmente para el descubrimiento, la comprensión y la explicación de las estructuras o sistemas dinámicos que se dan en los seres humanos o en la organización y dinámica de grupos de personas, étnicos o sociales. Es propio de las ciencias sociales y humanas. Toda acción humana, es susceptible de múltiples interpretaciones. Heidegger fue el filósofo que más destacó el aspecto hermenéutico de nuestro conocimiento. Sostiene que ser humano es ser “interpretativo”, porque la verdadera naturaleza de la realidad humana es interpretativa; por tanto la interpretación no es un instrumento para adquirir conocimientos es el modo natural de los seres humanos que interpretan los datos que la realidad ofrece. Es en este sentido que la aproximación a la hermenéutica se da en forma práctica. ¿Sin embargo es posible acceder de manera total al marco referencial del otro? No podremos nunca tener un conocimiento objetivo del significado de cualquier expresión de la vida psíquica, ya que siempre estaremos influidos por nuestra condición de seres históricos, aproximándonos a cualquier expresión de la vida humana con expectativas y prejuicios sobre lo que pudiera ser el objeto observado. Debido a ello la interpretación implica una fusión de horizontes, una interacción dialéctica entre las expectativas del intérprete y el significado del acto humano. La realidad exterior tiende a sugerirnos la figura, mientras nosotros le ponemos el fondo (contexto, horizonte, marco teórico). Y es aquí donde surge otro concepto fundamental: dialéctica. Implica el diálogo con el fenómeno. La característica esencial del método dialéctico es que considera los fenómenos históricos y sociales en continuo movimiento. Es decir que la 105

realidad no es algo inmutable, sino que está sujeta a contradicciones y a una evolución y desarrollo perpetuo. Se propone que todos los fenómenos sean estudiados en su relación con otros y en su estado de continuo cambio, ya que no existen como objeto aislado. La comprensión consiste en ver intelectualmente una o varias relaciones entre el todo y las partes, entre lo conocido y lo desconocido, entre un fenómeno en sí y su contexto más amplio, entre quien conoce y lo que es conocido. De tal forma que se dan una oscilación perpetua de interpretaciones (Martínez, 1999). Esta manera de conocer, en la que el sistema cognitivo y el afectivo no son dos sistemas aislados e independientes, sino que forman una sola estructura cognitivo-afectiva hace posible que los estados afectivos adquieren una importancia extraordinaria, ya que pueden inhibir, distorsionar, excitar o regular los procesos cognoscitivos, por un lado y por otro afirma en el sentido de una mayor integralidad de la percepción del conocimiento. De esta manera se comprende que toda entidad es multidimensional, y por lo tanto poliédrica, ofreciendo diversos rostros, y sólo nos ofrece algunas de ellas, que corresponden a nuestro punto de vista, a nuestra óptica o perspectiva y a las categorías de que disponemos. Esta situación nos obliga a utilizar, en nuestros métodos de investigación, el diálogo con otros puntos de vista –especialmente con los más contrarios y antagónicos– como condición indispensable para una visión más plena de las realidades. Este uso del diálogo, de la lógica dialéctica, establece un acercamiento a la vida cotidiana que hace mucho más comprensible el proceso de adquirir conocimiento y de hacer ciencia, ya que se identifica con el proceso natural de la vida diaria. En efecto, nuestra mente trabaja dialécticamente como su forma natural de proceder: pues, ante toda decisión, sopesamos los pro y los contra, las ventajas y desventajas, decimos “sí…, pero”, “eso es cierto…, sin embargo”, “eso es verdad…, no obstante”, etc.; siempre aparece la tesis y la antítesis, que nos conducen, al final, a una síntesis. Un proceso sabio y prudente es el uso del pensamiento dialéctico y de la que podríamos llamar “lógica dialéctica”, que es flexible, fluida e integra muchos 106

puntos de vista; puede encontrar armonía en la contradicción y claridad en la complejidad, sin necesidad de caer, por ello, en el reduccionismo El razonamiento dialéctico, por otra parte, reconoce la importancia del contexto, pero tiene también la capacidad de integrarlo todo en una visión holística y panorámica, y superar las limitaciones de un determinado contexto o cultura, saltando, a través de la metáfora y los modelos, hacia otros posibles contextos. Ya Kant había señalado claramente esto al decir que no conocemos el noúmeno, la cosa en sí, sólo el fenómeno, es decir, cómo se nos presenta una determinada realidad a nosotros. Rogers (1980), al hablar de la comprensión del otro/otra en la terapia, puntualiza que “la única realidad que posiblemente yo conozco es el mundo como lo percibo y experimento en este momento…, y que hay tantas realidades como personas” (Moreira, 2007). También Ortega y Gasset señala que hay tantas verdades como puntos de vista. Esto es válido, sobre todo, en las ciencias humanas, donde la enorme cantidad de variables (antecedentes, intervinientes, interactuantes) que entran en juego en cualquier acto de conocer, es tan alto que nos resulta imposible decidir cuál es el mejor, aunque todos tengan algo de positivo. Más adelante veremos las implicaciones que esto trae para las relaciones interpersonales. Algunas ideas centrales del concepto hermenéutico son las siguientes: El proceso de nuestro conocer es hermenéutico dialéctico y no tanto la fragmentación o escisión del proceso unitario del objeto de conocimiento, dado que en el caso del sistema psíquico no puede deducirse de un estudio que los desintegra en elementos que a su vez pierden la relación que los une. El método hermenéutico establece otra dialéctica entre el sujeto conocedor y el objeto conocido, dado a que ambos son personas que dialogan y cada intervención de uno influye, guía y regula la siguiente intervención del otro. El investigador debe tratar de entender los fenómenos en forma aún más profunda que las personas involucradas en ellos. El intérprete debe adquirir mayor familiaridad posible con el fenómeno en toda su complejidad y sus conexiones. El intérprete debe también mostrar el significado del fenómeno para su propia situación. Este aspecto ejemplifica la significación personal. En verdad nos 107

interesamos en algo porque de alguna manera, nos conmueve o nos llaman la atención, sea debido a nuestra historia personal, nuestras preferencias o valores. Es de esta manera que se habla de un “círculo hermenéutico en el que el significado de las partes o componentes está determinado por el conocimiento previo del “todo”, mientras que nuestro conocimiento del “todo” es corregido continuamente y profundizado por el crecimiento en nuestro conocimiento de los componentes (Martínez ,1999). Descubrimiento de la intención que anima al autor, es de vital importancia pues los actos humanos se comprenden por referencia a las intenciones que los animan. Definir por ello la intención, es una clave metodológica que nos ayuda a captar la estructura que quizá sea la más importante y de mayor nivel en el sistema general de la personalidad. La intención se encuentra determinada al conjunto de los valores de la persona, la motivación básica en la vida de la persona se orienta hacia la realización de estos valores. El descubrimiento de la intención, de los valores, filosofía de vida establecerá un contexto y un horizonte que aclarara la correcta comprensión de la acción o conducta especifica que constituye el objeto de la investigación Descubrimiento del significado que tiene la acción para su autor, implica cierto nivel de empatía, de vivir los estados mentales del otro. Resulta imprescindible tener el marco de referencia, su horizonte, el contexto del autor. Esta dimensión es particularmente destacada por la filosofía existencialista, la cual destaca la parte consiente de la persona, sus sentimientos y vivencias relacionadas con su existencia individual, no concibe la conducta como el resultado de las condiciones corporales internas (psicoanálisis) o de la estimulación del mundo exterior (conductismo), el hombre/mujer no es una criatura de puros instintos, necesidades y tendencias, ni el títere manejado por el ambiente si no sobre todo de un ser dotado de libertad de escoger y ser responsable de su existencia. Es para el establecimiento de las categorías, y el análisis de los datos que se hace uso del método hermenéutico– dialéctico prioritariamente para esta fase, y de fondo esta visión propuesta de múltiples dimensiones del todo, diálogo entre las 108

partes, captación del fondo, constituyen elementos prioritarios para comprender el presente trabajo

III. 3 SISTEMATIZACIÓN, CLASIFICACIÓN Y CATEGORÍAS DE ANÁLISIS Las vivencias de cada una de las sesiones, fueron registradas mediante grabaciones de audio y bitácoras, y solo algunas veces fotografías. Es de este material de lo captado en más de 20 horas de trabajo grupal de donde se extrae las evidencias del trabajo realizado. Dicha información

registrada en bitácoras, grabaciones, transcripciones o

fotografías se agrupa y se nombra para posterior citación. Se presenta el siguiente cuadro en el que se ejemplifica la forma en que se cita en el presente trabajo. SESION

FECHA

BITACORA (B)

GRABACION (G)

FOTOGRAFIA (F)

ENCUESTA (E)

CITACION

X

S1

1

07.03.12

X

X

2

13.03.12

X

X

3

28.03.12

X

4

11.04.12

X

X

S4

5

18.04.12

X

X

S5

6

25.04.12

X

X

S6

7

02.05.12

X

X

8

09.05.12

X

X

9

16.05.12

X

X

X

S9

10

23.05.12

X

X

X

S10

S2 S3

X

S7 S8

Para citar por ejemplo algún comentario de alguno de los miembros se citara: S10, 23/05/12, B/G (indica la forma de citación: Numero de Sesión, la fecha y el registro que se tiene de la información en este caso sesión 10, fecha, bitácora y grabación). Esta codificación de las fuentes permite hacer referencias al citar las evidencias. Se añade también el pseudónimo del participante del grupo como se menciona en el capítulo I. 109

Previa lectura de lo vertido en las bitácoras y transcripciones, se escuchan los audios en la intención de contextualizar las narrativas de los miembros. Se separan las narrativas y se analizan en la búsqueda de temas recurrentes en las narrativas de las personas acompañadas, entre lo expresado y las vivencias de las PVVS. Del anterior ejercicio se desprendieron preguntas de análisis que guiaron el proceso de interpretación. ¿Cuáles son los temas recurrentes dentro de la discursiva de los miembros del grupo?, ¿Qué elementos son los que se manifiestan como más importantes en el transcurso de las sesiones?, ¿Qué etapas transitan como grupo?, ¿Qué alcances presenta la intervención?, ¿Que evolución presenta el grupo en cuestión?, ¿Es posible con los datos obtenidos documentar cambio y transformación en los miembros posteriores al grupo? De esta manera estas preguntas guían la reflexión sobre los datos obtenidos.

III.3.1 Etapas del Análisis Se distinguen momentos distintos en el análisis, que pueden englobarse en dos fases: La evolución de la experiencia grupal, y la elaboración de categorías generadas a partir de los datos obtenidos. Se explicitan estos dos rostros del análisis hermenéutico de lo sucedido en el taller en los siguientes apartados

III.3.1.1 Proceso de estructuración de datos Para este efecto se separaron los datos presentados en las bitácoras. Este procedimiento se apoyó de las grabaciones de audio mismas que fueron escuchadas en diversos momentos para clarificar algunas de las evidencias presentadas. Una vez localizadas los comentarios que pudieran constituir unidades de análisis de los procesos de las personas se separaron ordenándolos de acuerdo a la fecha y numero de sesión. Se analizó la evidencia, organizándola en categorías generales, con sus respectivas subcategorías. Este proceso se ayudó con el establecimiento de un diagrama en columnas en donde se dividieron las categorías, así como las subcategorías, luego se colocaron los comentarios bibliográficos con su referencia. Se muestra a continuación un ejemplo de dicho proceso: 110

CATEGORIA

SUBCATEGORIA

EVIDENCIA

INTERPRETACION

SENTIDO DE VIDA: CONCIENCIA Y PROYECTO

Sentido de vida

Paruparo “… imagino fue el Águila, pues cree que le gusta la libertad, de ser y crecer libre. (S1)

Deseos de Libertad y Crecimiento

Fluture: Me convertí en un pájaro….y estaba ahí, y me veía volando… pero tenía una pareja y me ponía feliz (S1)

Búsqueda de Vínculos de pareja libres

Papillon : el día que yo supe me quedé y me hice una pregunta, porque y para qué… tal vez voy a tener mayor conciencia (S1)

Interrogantes existenciales: Porque y para qué. INTERROGANTES EXISTENCIALES.

Papillon: si el sexo es placer, a mí no solo me llena el sexo, a mi llena la vida, con lo que me rodea, mi hijo, ella, mis abuelos, que son para mi mis padres, y mi hermano. (S2)

Situaciones y relaciones que dan sentido, razones. RAZÓN DE SENTIDO. ESCALA DE VALORES.

Papillon: para mí es muy difícil porque mi mayor tesoro es mi hijo, para mí que si yo tendría que estar en etapa terminal de VIH, prefiero disfrutar el día a día con mi hijo… dejarle lo que no tuve de niño…- siguió expresando. (s2) No sabes cómo amo a mi hijo, me quitaría la vida, si no me hubiese decidido a estar vivo. Pero quiero estar vivo por dos razones: para disfrutar a mi hijo…. Y para aportar en lo que la sociedad se quiere hacer pendeja de reconocer libremente y sin miedo que es el VIH”. (S2)

Papillon: Trato de lo que pueda lo mejor que pueda, con la energía que tengo, disfrutar hasta donde se me permita. Nunca había deseado tanto el pase directo (la muerte rápida) Quiero vivir hasta donde pueda. Pero que no sea demasiado. (lloró) Es todo lo que puedo decir. (S4)

Papillon -Volví a nacer, tengo lo que tengo, y si no lo quiero, lo tiro, pero si lo tiro me voy con él .como no lo quiero tirar yo quiero vivir, pero vivir como si fueran dos días, tres días, el tiempo que sea necesario. Pero llegar a morir con la tranquilidad de algún día en mi vida dije la verdad (S4). Papalotl: lo llevan a decir “bendito VIH” porque ha re significado la experiencia. Insiste en la necesidad de sentir a Dios, de darse tiempo para reencontrar se y liberarse. Comenta que la experiencia de Dios le ayuda a salir “del hoyo”. Se percibe totalmente diferente. Cree que esa experiencia es lo único que le faltaba. (S4)

Razones de sentido, Voluntad de sentido.

Sentido de la vida y de la muerte. La persona se hace consiente del sentido de su existencia y lo expresa.

RESIGNIFICACION DE LA HISTORIA PERSONAL. De cómo interpreto con categorías nuevas y doy sentido a la experiencia de vida .Re

significación. Experiencias transformadoras. EXPERIENCIA ESPIRITUAL, como dinamizador de la TRASCENDENCIA.

Resignificación, Nuevas narrativas personales

En un tercer momento se realizó la correlación teórica que fundamenta lo expresado y se realizan los abordajes interpretativos y la discusión propiamente. 111

De ello se desprende dos apartados muy definidos, las etapas del grupo y las categorías propiamente establecidas dentro de las narrativas de las PVVS.

Etapas del grupo Se categorizaron las etapas de cambio grupal descritas por Rogers (1973), un análisis interpretativo de lo sucedido en el transcurso de las distintas sesiones del grupo “Abriendo las Alas”, Grupo de encuentro para mujeres y hombres que conviven con VIH /SIDA. Se utilizaron las etapas sugeridas por Carl Rogers en su texto: Grupos de Encuentro (Rogers, 1973), que esbozan una progresión en relación al proceso de cambio grupal. El siguiente capítulo, da evidencia de los resultados obtenidos ante este ejercicio. También se apoyó de otros autores en relación a la comprensión evolutiva grupal.

Categorización En base a la interpretación realizada de las evidencias vertidas, fue posible establecer las siguientes categorías:

Dinamismo Emocional: lo que siento y lo que vivo: Sin duda la esfera emocional destacó en la narrativa de las PVVS, en un elemento básico primario de expresión y vivencia, pero también de manejo de las mismas e interpretación de los signos que aportan sobre la comprensión de uno mismo/misma, la percepción de la realidad, y de cómo se es afectada por esta.

Expresiones resilientes: resistir y rehacerse: Esta categoría es la única que previamente fue establecida como parámetro de observación e interpretación. La experiencia del VIH/SIDA es una situación de vulnerabilidad, de perjuicio para las diversas dimensiones de la persona (biológicas, psíquicas, sociales, espirituales) y que por lo tanto, la resiliencia expresada como ese proceso en el cual la persona ante una adversidad la enfrenta y la supera, para crecer y reinventarse, es de esencial importancia en su promoción y valoración, en ello pues la primera intención del taller. Sin embargo al pasar a la modalidad de grupo de encuentro, se deja a la evolución de los individuos dentro del grupo la

112

expresión de esta condición. Y es así como se observa, no como elemento central de la discurso, pero si mostrando elementos muy particulares que es necesario comentar.

Relaciones Humanas; lazos y vínculos: Destaca el lazo vincular como elemento recurrente en la narrativa durante el grupo de encuentro: relaciones de pareja, de familia, amigos, relaciones con elementos de la sociedad en sus particularidades y su conjunto.

Sentido de Vida; Conciencia y Proyecto: Resulta paradójico de primera intención el pensar que una situación de riesgo y vulnerabilidad, la persona se pueda plantear su ser vital, dentro de un contexto de conciencia de sí y de proyecto profundo. Sin embargo los elementos observados, ofrecen elementos para advertir que esta situación/condición, puede ser propicia para tal efecto. Se plantean elementos de comprensión personal y de la situación ante la realidad. Cada uno de los apartados ofrece su marco teórico en discusión con lo observado y se amplía en la discusión ulterior.

113

Capítulo IV: Alcances de la intervención y Resultados 114

CAPÍTULO IV: ALCANCES DE LA INTERVENCIÓN Y RESULTADOS

Este capítulo se estructura, en dos tiempos: el análisis de la evolución grupal y de los individuos en su dimensión relacional de grupo, desde la teorización propuesta por C. Rogers relativa a la transformación personal dentro de los grupos de encuentro, además de considerar otras propuestas de estudio del fenómeno grupal. El segundo momento, se explicita la reflexión a partir de los datos obtenidos en el grupo de encuentro, vertidas en las categorías de análisis ya expresadas desde párrafos anteriores. De esta manera, se agrupa a las categorías con los siguientes títulos: Dinamismo Emocional; lo que siento y lo que vivo; Expresiones resilientes, resistir y rehacerse; Relaciones Humanas; lazos y vínculos; Sentido de Vida; Conciencia y Proyecto. Cada uno de los apartados tiene un estilo propio de redacción, más en general la estructura incluye aportaciones de bases teóricas que abonen al conocimiento del tema, la discusión a partir de las evidencias, la reflexión, cuestionamientos, y líneas de profundizaciones, con conclusiones particulares para cada categoría. La invitación es a ubicar el proceso del trabajo: la experiencia de grupo de encuentro con PVVS, la evolución propia de las narrativas de estos seres humanos, el posterior trabajo de interpretación de los datos, y la discusión generada a partir de las evidencias. Sin embargo se pueden abordar las temáticas dentro de las propias narrativas personales de quien lee ubicando los puntos de encuentro con estas personas ejercicio que el autor constantemente realizo en este trabajo fenoménico. El resultado puedo asegurar será interesante.

IV.1 EVOLUCIÓN GRUPAL En el siguiente apartado se realiza un análisis interpretativo de lo sucedido en el transcurso de las distintas sesiones del grupo “Abriendo las Alas”. Para su análisis

115

se han utilizado las categorías y las etapas sugeridas por Carl Rogers en su texto Grupos de Encuentro (Rogers, 1973), que esbozan una progresión evolutiva de la persona dentro del proceso grupal. Un grupo de encuentro es un grupo heterogéneo de personas que van de ocho a 20 personas, que generalmente se reúnen periódicamente, que se pueden reunir con uno o varios facilitadores/as, durante varias horas, un fin de semana, o bien en reuniones diarias durante una o varias semanas. Ninguna dirección es impuesta al grupo, y éste se ve obligado a elegir su propio caminar. Quien facilita, aparece despojado de los caracteres directivos tradicionales del líder grupal, por ello, su nombre apropiado es “facilitador/ra”, quién evita cuidadosamente todo tipo de manipulación, confiando en la tendencia actualizante y las fuerzas autónomas de desarrollo individuales y grupales, concentrándose en la relación interpersonal del aquí y el ahora, liberando así la expresión espontánea de sentimientos y pensamientos, eludiendo la propensión a intelectualizar la expresión personal y grupal. En la interacción, el facilitador o facilitadora compromete lo más auténticamente posible su personalidad real creando un clima de seguridad y verismo en el grupo, que facilita la libre manifestación de los participantes; la aceptación incondicional conduce consecuentemente a la auto aceptación de los participantes; su comunicación de la empatía provoca mayor apertura a la comunicación, a intromisiones espontaneas y catarsis emocionalmente intensas, como ya se ha expresado constantemente (Becerra, 2012). Es ésta la dinámica que se busca para el grupo de encuentro, el generar una relación facilitadora, que permita el crecimiento personal. ¿Qué es lo que ocurre en el grupo de encuentro? Rogers examina las interrelaciones complejas que suelen aparecer en el grupo y elabora un entramado de variables que menciona pueden variar de grupo a grupo, pero que a saber hablan de la evolución de la persona. Este teórico establece los siguientes momentos 1.- Etapa de Rodeos: Hay un periodo inicial de silencio embarazoso, con interacciones superficiales de cortesía, posterior a que se plantea la forma de trabajar del grupo, existe cierta falta de continuidad entre las expresiones personales. 116

2.- Resistencia a la expresión o exploración personal: Cada miembro tiende a mostrar a los otros el yo público y solo de modo gradual, con temor y ambivalencia se dispone a revelar parte de su yo privado. 3.- Descripción de sentimientos del pasado: A pesar de la ambivalencia en cuanto a la con fianza que merece el grupo y del peligro de desenmascararce uno mismo , la expresión de sentimientos es cada vez mayor en las conversaciones. 4.- Expresión de sentimientos negativos: Se da el hecho de que la primera expresión de sentimientos genuinamente significativos que surge “aquí y ahora” tiende a manifestarse en forma negativa. 5.-

Expresión y exploración de material personalmente significativo: Es

cuando uno de los miembros del grupo se revela en forma significativa. Cae en la cuenta de que ese es su grupo y de que existe cierta libertad para la expresión. 6.- Expresión de sentimientos interpersonales inmediatos dentro del grupo: Tarde o temprano entra en el proceso la manifestación explícita de los sentimientos inmediatos que un miembro experimenta hacia otro. 7.- Desarrollo en el grupo de la capacidad de aliviar el dolor ajeno: Ciertos miembros muestran una aptitud natural y espontanea para encarar en forma util, facilitadora y terapeutica el dolor y sufrimiento de otros. 8.- Aceptación de sí mismo y comienzo del cambio: La aceptación de la persona de su realidad es el inicio de el proceso de cambio. 9.- Resquebrajamiento de las fachadas: El hecho de que algunos miembros hayan expresadosu si mismo prueba con mucha claridad de que es posible un encuentro

más básico y el grupo

parece en forma intuitiva e

inconsciente en alcanzar esta meta. Invita a que los individuos sean ellos mísmos sin máscaras.

117

10.- El individuo recibe retroalimentación : En el proceso de esta interacción libremente expresiva, el individuo recibe datos de como aparece ante los demas. 11.- Enfrentamiento : Se dan interacciones tipo enfrentamiento, poniendose directamente en el nivel de otros. Estas confrontaciones pueden ser positivas pero en su mayor caso son negativas. 12.- Relación asistencial fuera de las relaciones del grupo: de múltiples formas los miembros del grupo se asisten entre si. 13.- El encuentro Básico: Los individuos establecen entre si un contacto más intimo y directo que en la vida corriente. Parece ser que este es uno de los aspectos más centrales, intensos, y generadores de cambio de la experiencia grupal. 14.-

Expresión de sentimientos positivos y acercamiento mutuo: De

acuerdo posterior a la expresión de sentimientos se expresan se genera como parte inevitable del proceso grupal un gran acercamiento , un espiritu de grupo y mayor autenticidad. 15.- Cambios en la conducta del grupo: Se evidencian cambios en la gesticulación, tono de la voz. Los individuos manifiestan una asombrosa capacidad para mostrarse mutua solicitud y asistencia. Una vez realizada la exposición de las etapas que Rogers identifica dentro de los procesos grupales se analizaron los datos que se registraron en las distintas bitácoras, grabaciones y documentos que recogen la experiencia de el Grupo de encuentro “Abriendo las Alas. En este grupo participaron tres mujeres y diez hombres, cuyos nombres se suprimen por confidencialidad nombrados en el presente trabajo con pseudonimos ya expresados en el Capítulo I donde se ofrece un esbozo de aproximación a cada persona. Se nombra a posteriori el trabajo de cada sesión, de acuerdo a lo vivido en cada uno de ellas con un titulo que integre lo que cada sesión planteo:

118

S1: Presentación, Acuerdos iniciales, Meditación S2: Miedos, Culpas y temores S3: Hechos Gozozos de nuestra vida S4: Mis emociones y como las vivo S5 :Autoconcepto ¿Como me veo, como me ven? S6: ¿Como es vivir con VIH? S7: Relaciones interpersonales y VIH S8: Contactando mi corporalidad S9: Simbolizando mi vivencia del VIH S10: Celebrando el encuentro

En un momento posterior se establece una matriz que correlaciona el número de sesión con la persona acompañada según presente una narrativa que sugiera elementos propios de cada fase. Se verifica en base a los datos vertidos en las bitácoras la evidencia que permite estadificar en una de las etapas mencionadas. Se presenta a continuación dicho esquema:

119

Participantes

S1

S2

S3

S4

S5

Butterfly

1

3,4,5

3, 5

4,5, 9

Papalotl

-

-

X

Farfalla

1

7

Kelekeb

2

Papillon

S7

S8

S9

S 10

6

8, 16

5,9,10

13,14,15,16

3, 5, 9

6, 10

16

14, 10

13,14,15,16

x

7, 16

6,8

13,14,16

5,10

13,14,15,16

-

-

-

2

-

-

13,14,15,16

3,5,6

1,2,3,5,6

-

-

4,5,6,8,9,10,14

-

-

-

-

Barboleta

-

2

3, 5

6

X

5, 10

16

-

13,14,15,16

Paruparó

1

2

3

-

6

1,2

5,10

13,14,15,16

Fluture

2

-

X

-

X

16

5, 10

13.,14,15,16

Panambi

-

1

X

1,2,3,4,5,6,9

6

-

-

-

3,4,5

-

1

X

1,2,3,4,6,9

6

-

-

-

1,2,6,7

2,4,5

1,2,4

1,5

12, 14

16

-

13,14,15,16

Pinpilinpauxa

1

2

-

7

X

-

-

-

-

Pejpem

-

-

-

-

1

3,4,5

1, 4, 16

9,10

13,14,15,16

Pilpa Papilio

La primera etapa o fase de rodeos se evidencia en las dos primeras sesiones en la mayoría de los miembros. Sin embargo es llamativo que esta etapa no es transitada por Papillon quien de inmediato pasa a la fase de exploración personal en la primera sesión. Esta variante se analizara posteriormente, es decir el motivo por el que una persona puede mostrar signos más avanzados de evolución dentro del grupo. Es observable que hasta la sesión cuatro algunos de los miembros mostraban rodeos, posterior a ello la comunicación más fluida y auténtica. Cada miembro tiende a mostrar a los otros el yo público y solo de modo gradual, muestra el yo privado. Esta segunda fase fue observada en la primera sesión por Kelekeb y Papilio, en la segunda sesión por Papillion y Pinpillinpauxa. Se da una inicial resistencia a mostrarse, pero rápidamente se pasa a estadios más avanzados. El momento tercero de la progresión expuesta por C. Rogers en el que se describen sentimientos del pasado es observable sobre todo en la sesión tres en la que exploraron los miembros del grupo vivencias personales positivas como un ejercício que apoyara la narrativa. Esto permitio revelar la emocionalidad que eminentemente se ubicaba en tiempo pasado. Casí todos los miembros hablaban del pasado durante las primeras cuatro a cinco sesiones. La expresión de sentimientos negativos observable en la etapa cuatro, solo se muestra en tres participantes: Papilio, Panambí y Pillpa. Estos sentimientos expresados no fueron directamente de vivencias ocurridas dentro del grupo, si no sobre todo en la relación de esposos (Pillpa y Panambi) pues en dicho momento vivian una situación de conflicto, que genera posteriormente la separación de la pareja, antes de terminado el grupo. Papillio habla constantemente de lo que siente en la relación con su padre y sobre la vulneración de sus derechos como paciente. En un quinto momento se menciona que los miembros revelan material personal personalmente significativo. Esto ocurre a partir de la primera sesión en Papillion, segunda sesión Butterfly y Papilio, tercera sesión Butterfly y Barboleta, cuarta 120

sesión Panambi, Pillpa y Paplotl y en la sexta sesión Farfalla, para posteriormente continuar mostrandose de manera más reveladora e intima a partir de ahí. Es interesante como algunos de los miembros se revelan rapidamente (Papillion, Butterfly) y tambien llamativo de Farfalla que se revela en fórma tardia. Farfalla asume el rol de observadora, y expresa sobre todos en sesiones iniciales, sentimientos interpersonales dentro del grupo (Propio de la etapa seis). Esta etapa se muestra en su mayoria en la sesión cuatro cuando se explora la emocionalidad (ira, tristeza, miedo, alegria) y como se vivencia por cada miembro y en la cinco en la que se invito a compartir lo que percibian del otro como cualidades y a expresar como cada quien se valora. De una manera natural Farfalla muestra una capacidad para aliviar el dolor ajeno, pertenenciente a la etapa siete, de una forma constante: se muestra cálida, abierta, y propositiva ante el sufrimiento expresado, muy empática y cercana. Es posible que esta habilidad sea parte de sus aprendizaje adquirido en su labor de acompañar a las personas seropositivas, en la ONG donde colabora. El resto del grupo ofrece palabras de aliento, pero no logro percibir en concreto una conducta similar. La evidencia muestra que solo Butterfly, Papillion y Farfalla muestran indicios de una aceptación de su realidad de manera consistente, y ello fue observable en las sesiones cinco y ocho, con narrativas en las que asumen lo que estan viviendo y ven la posibilidad de partir de ahí para transformarse. La etapa de resquebrajamiento de las fachadas, correspondiente a el numero nueve, en la cual las personas utilizan menos sus caretas y se muestran más auténticas es observada desde la sesión cuatro, cuando se trabajó con emociones y en donde los miembros del grupo pudierón expresar su vivencia, en un momento que fue catártico para ellos. La persona recibe retroalimentacion, de como aparece ante los demas. Esto en particular se muestra en la sesión cinco dado a que dicha sesión trató de la perscepción del grupo sobre los individuos. Es interesante mencionar que el enfrentamiento (Etapa 11) no se mostró en este grupo. Considero que esto obedece a que las mujeres y hombres participantes se mostraban aceptantes e incluyentes en relación a la condición de sus pares, la necesidad intensa de un espacio de expresión y tal vez al poco tiempo de duración del grupo. Aún en la registrado de la pareja Pillpa y Panambí en las diferentes sesiones cuando ellos hablan sobre su relación no se 121

da un enfrentamiento. Tanto Farfalla como Papilio, muestran conductas de asistencia fuera de la relación grupal, esto sobre todo vinculado a sus trabajos acompañando personas ya de manera previa. Es de mencionar que Paruparó se unio despues del grupo al voluntariado asistencial a PVVS. Tanto el encuentro básico en el que se establece un contacto más intimo que en la vida corriente así como la expresión de sentimientos positivos y acercamiento mutuo aparecen ya desde la sesión siete, para ir in crescendo hasta evidenciarse en la mayoria de los miembros para la sesión diez, momento de reflexión, retroalimentación y cierre que es rico en expresión de estas condiciones, pareciendo que esta apertura grupal y el acercarse al otro es en cierta forma contagioso entre los miembros, como si el mostrarse y ser aceptado por los demas genera este ambiente de confianza en la que todos pueden hacerlo en un efecto tipo “domino”. En relación a los cambios de conducta evidenciados en el grupo es interesante el caso de Papillion quien de una negación inicial de su condición de salud que lo llevaba a ocultar a su familia su diagnóstico, logra para la sesión cinco expresar aceptación de su condición y comenta tambien que avanza en decirle a su esposa su “verdad”. Se percibe para entonces más tranquilo y aceptante. Despues de que en la sesión cuatro Panambí y Pillpa mencionan sus diferencias en la relación, y como se experimenta cada uno, Panambí decide dejar su hogar. Si es positivo o negativo el hecho no se evalua aquí, solamente se enuncia como uno de los movimientos observados. Una vez expuesto las diversas etapas desde la teoria de C. Rogers, se señala que en la observación fue posible presenciar un elemento importante es el de el acercamiento corporal que se da entre los miembros del grupo. Fue interesante observar como este contacto fue creciendo desde el saludo inicial, el cruce y mantenimiento de miradas, abrazos pedidos y expresados (Sesión cuatro), pero en particular en la sesión ocho en donde se trabajó con un ejercicio de contacto físico. Fue gratificante ver como el grupo se unió en abrazos fraternos en la sesión de cierre. Este contacto parece ser que abrio aun más la confianza, la empatía y la cercania entre los miembros. En relación a este punto, el de contacto corporal, (que no es mencionado en la estadificación rogeriana) se manifiesta como un punto importante en la dinámica grupal, particularmente vivenciado dentro del 122

grupo en la sesión número ocho como parte de un ejercicio/dinámica que se consideró conveniente como preludio al trabajo grupal, misma que consistía en ser tocado/a por los y las compañeros mientras se permanecía con los ojos cerrados, dinámica en la que todas y todos (excepto uno quien argumento que le era incomodo ser tocado por los otros) participaron. Considero fundamental este momento y condición porque posterior a ello el grupo crece en apertura y confianza en torno a lo que le aportan para sí y se atreve a retroalimentar al resto. Kelekeb y Fluture se mueven de manera más lenta dentro del grupo, siendo más observadores que participantes, pero a partir de la sesión ocho se catapultan a estadio más avanzados de la integración grupal. Las sesiones seis, siete, ocho y nueve muestran consolidación del sentimiento de grupo. Resultó gratificante verlos compartir, debatir, aportar, recibir en un juego de mucha madurez personal Un primer acercamiento a los datos vertidos muestra que si bien hay cierta tendencia a la progresión establecida, cada persona mostró evoluciones distintas, pudiendo presentar estadios avanzados de la progresión sin haber pasado antes por las etapas que Rogers comenta como iniciales. En ello puedo afirmar que el proceso de cada uno y cada una es único y que cada quien llega al grupo en momentos evolutivos distintos según sea lo correspondiente a su historia de vida. No llegaron como tabula rasa sino con una serie de recursos y cualidades puestas en acción al momento del grupo. Las etapas de rodeos, resistencia a la exploración y la descripción de momentos del pasado se presentaron en las primeras sesiones en la mayor parte de los miembros del grupo. Sin embargo Papillion y Papilio desde la primera sesión se mostraron mucho más abiertos a la descripción de sentimientos del presente, así como a la exploración de material personalmente significativo. En el caso en particular Papilio lleva una formación como voluntario de una ONG que trabaja con PVVS y se ha beneficiado de los diversos espacios de crecimiento que la organización ofrece. Papillion de reciente diagnóstico apenas establece contacto con la organización pero presenta una condición clínica de gravedad (SIDA, con Cáncer Hepático) lo que permite pensar que es un elemento que dispara en él la activación de recursos internos avanzados, favorecidos por una necesidad imperante de expresarse y de contar

123

con un código que le permita experienciar su vivencia sometida a la premura del factor tiempo que en su caso es más apremiante.

De manera general, la impresión general es de que existía una necesidad de expresar sus experiencias de vida y situaciones particulares, y que al mostrar un ambiente de pares, de iguales a un en sus diferencias individuales, favorecido esto sin duda por las condiciones del enfoque es lo que hace avanzar en las etapas del proceso con mayor rapidez. Para la primera sesión en la cual se inició la presentación de cada uno de los miembros y un primer acercamiento a la experiencia personal, hubo quien ya expresaba una capacidad de alivio del dolor ajeno (Farfalla) lo que me permite reiterar y corroborar que al grupo cada cual acude con un proceso de vida más o menos trabajado, y no se parte de cero, por el contrario, el individuo tiene recursos internos que le permiten aportar al crecimiento del resto.

Esta necesidad de literalmente volcarse en la expresión, casi catártica de lo que les sucede, se vio en la primera y segunda sesión, en tres personas en concreto (Papillon, Butterfly y Papilio) quienes aprovechan el espacio y se expresan con inusitada libertad. El resto del grupo permanece a la escucha, una escucha atenta que prepara para que en la tercera y cuarta sesión a tres integrantes (Butterfly, Pillpa y Panambi) comparten su historia resquebrajando las fachadas o caretas con las que solemos entrar a la experiencia de grupo y se mostraran participando al resto de los miembros de su vulnerabilidad, del dolor y miedo. Dos ejercicios previos en estas sesiones el primero la evocación de un momento de felicidad plena para la sesión tres y para la cuatro una dinámica de tránsito por las diversas emociones humanas fueron herramientas que ayudaron a los integrantes a propiciar la confianza y posibilitan la apertura. Se generó rápidamente un ambiente de escucha empática y de ausencia de juicios muy evidente, el “contagio” que mencionaba previamente también puede ser un elemento a estudiar.

El caso de Papillion es muy acelerado en su progreso dentro del grupo, ya que en solo tres sesiones (posteriormente no puede acudir por agravamiento en su estado 124

de

salud),

logra

expresar

sentimientos

positivos,

y

se

abre

a

las

retroalimentaciones del grupo. Su narrativa deja ver esbozos de un proceso de aceptación de sí mismo, paso esencial para realizar un cambio, inicialmente expresa el miedo de aceptar para sí el diagnóstico pero sobre todo para la comunicación con la familia de su estado de salud. Esto lo mantiene en un estado de tensión perceptible, de incertidumbre intensa. Para la quinta sesión (tercera a la que asiste) él comenta que logra compartir con su esposa el hecho del diagnóstico de la enfermedad y las posibles consecuencias (Co infección) y que se siente más liberado. Su discurso pasa a ser muy centrado en el presente, en el aquí y en el ahora. Tres sesiones fueron suficientes para constatar cambios en él.

Para la sesión nueve, en la que se pidió expresar en un símbolo gráfico que diera cuenta de cómo viven cada uno/una el diagnóstico de VIH/SIDA permitió que Pejpem un miembro que se integra al trabajo grupal posteriormente, se explayara en interpretaciones muy finas de lo que los dibujos le decían a él de las otras personas dejando al grupo gratamente sorprendido. Es así que para la sesión de cierre el grupo evidencia una explosión de emociones que muestran cambios de conducta sutiles pero no por ello menos importantes en casi todos los miembros, que en frases de ellos y ellas fueron tocados/as sensible y profundamente por la experiencia grupal. La expresión de pensamientos positivos para con los demás y el acercamiento personal es fuerte e intenso y se da incluso corporalmente en la última sesión. Los cambios percibidos van desde la mayor apertura para ser quien se es, la generación de comentarios positivos hacia el otro, la recepción de retroalimentaciones, el encuentro personal profundo y el dialogo existente en códigos más elevados.

De alguna manera el trabajo del grupo aporta un escenario propicio para que los miembros expresen sus vivencias en torno al padecimiento y conocer cómo sienten y perciben la enfermedad; cómo toca su vida emocional, física y social; cómo cambia su cotidianidad por el grado de estigmatización que la sociedad le asigna a la enfermedad y cómo viven el rechazo al que se enfrentan, no solo fuera de sus casas, sino también en el interior de ellas y por ellos mismos. Más también 125

el grupo de encuentro se corrobora como un espacio donde se permiten y favorecen cambios personales hacia una mayor plenitud y empoderamiento personal.

IV.2 CATEGORÍAS DE ANÁLISIS Las categorías de análisis de la información del Grupo de encuentro se categorizan en cuatro apartados a saber: Dinamismo Emocional: lo que siento

y lo que vivo; Expresiones resilientes: resistir y rehacerse; Relaciones Humanas: lazos y vínculos; Sentido de Vida: Conciencia y Proyecto. Cada uno de los apartados ofrece su marco teórico en discusión con lo observado, posteriormente el ejercicio de reflexión y conclusiones establecidas a partir de ello, esto de manera general, con un orden propio y variable estilo según sea el tema, guardando en general este esquema. Se invita a la reflexión, a partir de las particularidades de cada uno y cada una de las PVVS, con la conciencia de que sus narrativas al ser mujeres y hombres también pueden tocar a la generalidad y aportar al entendimiento del PVVS y de manera ambiciosa incluso al ser humano.

IV.2.1 DINAMISMO EMOCIONAL: Lo que siento y experimento

Adiós -dijo el zorro-. He aquí mi secreto. Es muy simple: no se ve bien sino con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos. -Lo esencial es invisible a los ojos -repitió el principito, a fin de acordarse. Fragmento de “El Principito” de Antoine de Saint-Exupéry

Dentro de los muchos rostros en la que afirmamos se inscribe el ser humano y dentro de esta intención de captar sus distintas dimensiones, el aspecto emocional sin duda surge como una dimensión prioritaria y medular dentro de la vida, 126

corroborado en diversos momentos gracias a la escucha de las narrativas de las personas del grupo de encuentro. Este “ver del corazón” que constituye la visión emocional de la existencia, permite captar la realidad desde un matiz propio, subjetivo y particular, y es esencial en las especies más evolucionadas, como parte de la supervivencia de especie en donde el hombre/mujer no es la excepción. Si bien el ser humano en cuanto especie se encuentra como perteneciente al Homo Sapiens, se puede decir sin temor a equivocar que es también Homo Sensus: Hombre/mujer que siente. La vivencia emocional/afectiva, se revela como una temática vital, como lo es dentro del contexto de la experiencia humana. La emocionalidad, los sentimientos, la conciencia de los mismos y su experiencia, en el concreto de la condición de convivencia con el VIH/SIDA, muestra particularidades, pero también permite aproximarse a la universalidad inherente al todo humano. Abordar a los sujetos desde sus propios marcos de sentido y contextos sociales significa tener presentes los modos específicos de comprender la emocionalidad de las personas y en este caso de las PVVS; Esta conformación y sentido emocional se contextualiza en los modos, las condiciones y las trayectorias de vida expresados en las narrativas durante el acompañamiento grupal. Este ámbito afectivo, que capta en impresiones interiores, los que ocurre en nosotros mismos y nuestro entorno, es una de las dimensiones esenciales de la persona, y es caracterizada por la integración de una serie de procesos psíquicos y orgánicos, como lo son las emociones, los sentimientos y pasiones, unidos todos ellos por las manifestaciones sentimentales del ser. La Emoción es el mecanismo que los seres vivos tienen como respuesta ante la valoración de si algo es favorable o desfavorable para su supervivencia o no es. El término proviene de la raíz latina emotĭo, -ōnis: movimiento. La Real Academia de la Lengua Española (2009), define la emoción como una alteración del ánimo intensa y pasajera, agradable o penosa, que va acompañada de cierta conmoción somática. La emoción es en un nivel primario, una respuesta inmediata del organismo que le informa del grado de favorabilidad de un estímulo o situación. Si la situación le parece favorecer su supervivencia, experimenta una emoción positiva (alegría, satisfacción, deseo, paz, etc.) y sino, experimenta una emoción negativa (tristeza, 127

desilusión, pena, angustia, etc.). En definitiva, queremos decir que, por medio de la emoción, un organismo sabe, consciente o inconscientemente, si una situación es más o menos favorable para su supervivencia. La emoción es el mecanismo fundamental que poseen todos los seres vivos para orientarse en su lucha por existir. En la actualidad, se considera que las emociones son fenómenos organísmicos de gran complejidad, con componentes somáticos y psicológicos, que incluyen al menos los siguientes aspectos interrelacionados: (La emoción) incluye… un patrón específico de activación fisiológica y endocrina, que afecta la actividad del sistema nervioso autónomo y central y de la mayoría de los sistemas funcionales del organismo; un estado específico del sistema motormuscular, que incluye una determinada tendencia psicofísica a la acción; una alteración específica de la forma de expresión corporal, incluyendo la expresión facial, el tono de voz, la gestualidad y el cuerpo en su totalidad; una experiencia subjetiva, que incluye la percepción que el individuo tiene de todos los cambios mencionados, una evaluación cognitiva de estímulos internos y externos y la interpretación que el individuo hace de esta percepción a partir de tal evaluación; y la percepción e interpretación que el entorno hace de los cambios que transcurren en un individuo (Sanssefeld, 2010, p. 2)

Durante el transcurso del espacio de encuentro, todos los días y cada vez más según transcurría el tiempo, se dejaron ver comprensiones de la realidad tamizadas desde experiencias emocionales. Miedo, tristeza, ira, vergüenza, alegría, afecto, se experienciaron en diversos momentos, rostros, intensidades y matices. Gestos faciales, expresiones corporales, tonos de voz e inflexiones acompañaban a narrativas orales. Al terminar de cada encuentro, el facilitador buscó la expresión del estado emocional a través de una palabra o frase que captara dicha vivencia y que ayudara a sintetizar y verbalizar lo vivido. Estas diversas expresiones abonan en el sentido de que la emoción dentro de un contexto conceptual de multidimensionalidad no pertenece solo a la esfera psíquica sino que también forma parte del espíritu y afecta al organismo (Lukas, 2002, p. 77).

128

Fue posible observar que desde una perspectiva humana, la función interpersonal quizás más relevante de los afectos es la de comunicar: la expresión emocional constituye una forma esencial de comunicación con el ambiente y con las demás personas, la relación interpersonal es la mayor parte de las ocasiones un intercambio emocional con los otros. Esto ha sido señalado por estudiosos del tema afectivo de tal forma que ha llegado a ser generalmente aceptado que el comportamiento emocional debe ser entendido como sistema de comunicación a través del cual necesidades, deseos y apreciaciones situacionales pueden ser comunicadas de modo más directo al entorno social en términos más no-verbales que verbales (Sassenfeld, 2010, p. 3). Los investigadores concuerdan en que los afectos comunican también intenciones propias a las demás personas, aunque esto no siempre ocurre de modo consciente.

Es importante mencionar que de entrada el espacio propuesto permitió el fluir de la emocionalidad de una manera más abierta y plena a partir de generar a través de un espacio empático, libre de juicios y con la intención constante de mostrar una mirada positiva incondicional. Esto se hizo evidente desde la primera sesión, ante una “necesidad” de liberar una tensión emocional que se manifestó prioritaria. En algunos de los miembros esta apertura inicial parecía desbordante como si fuese necesario “vomitar” lo que sentían y experimentaban en su interior. Una mezcla de emociones, poco clara, confusa, difícil de verbalizar, fue la manera de aproximación en muchos de ellos en un inicio. Sin embargo en este dinamismo, poco a poco los miembros fueron aprendiendo de lo que sentían, no sin dificultad en el reconocimiento de la emoción, sus variantes sutiles, su correlación corporal, su diferenciación, su expresión en sentimiento, ideas o a través del lenguaje. La apreciación emocional, y la consciencia de lo que siento, lo que me revela y revela a los demás, parece no estar desarrollada en muchos de los miembros del grupo, reflejo de la situación cultural y contextual en la que nos ubicamos en donde existe poco conocimiento del manejo constructivo de las emociones. Este intento de experienciar la emoción fue logrado según la evidencia registrada en algunos y algunas de los participantes del grupo. Le experiencia, según Grimberg (1999), es un proceso variable, situado en una trama de relaciones intersubjetivas, construido 129

y reconstruido histórica y socialmente en una diversidad de dimensiones (cognitivas, normativo-valorativas, emotivas, etc.) Como unidad tensa entre acción y simbolización, la experiencia constituye la base de la construcción y el cambio de identificaciones y prácticas sociales, cuya comprensión requiere un contexto conceptual que articule las relaciones entre poder, cuerpo, género, sexualidad, emoción, reflexividad. Este experienciar las emociones es un primer paso para la adquisición de empoderamiento personal y permitir transformaciones propias. Para abordar la emocionalidad de una manera un tanto más esquemática se utilizó la evidencia vertida en grabaciones y bitácoras, ubicando cada una de las narrativas que mostraban emoción y luego clasificándolas en un esquema de la emoción básico compartida. La pureza de dichos estados no siempre hacia clara esta diferenciación entre un estado u otro, y vínculos entre cada emoción fueron observados. En lo relativo a la Tristeza, es posible argumentar que junto con el enojo/ira/coraje fue uno de los principales estados emocionales vivenciados y expresados por el grupo. Esta emoción se mostró en sus expresiones tonales distintas y peculiares ya sea como desesperanza, hastío, perdida de interés, e incluso depresión. Se experimenta tristeza como una reacción ante el diagnóstico en muchos de ellos. Para Butterfly fue una situación muy compleja e inesperada: su esposo es diagnosticado en fase de SIDA y muere posteriormente de manera muy rápida. Ella madre de dos hijos se ve ante el diagnóstico de su esposo, su propio estado, la infidelidad de su pareja, la muerte del mismo con “un dolor intenso, que le afecta profundamente” (Butterfly, S3, 28/03/12). Barboleta experimenta dicho estado acompañado además de su conflicto dado su condición de ser homosexual, a su decir “el diagnóstico no lo ha tirado”, para él el principal conflicto generador de esta emoción es su preferencia sexual misma que no logra aceptar mostrando datos de una homofobia internalizada. Esta situación fue observada en algunos de los varones homosexuales los cuales viven una dicotomía: No aceptación/ auto rechazo de su condición de seropositividad, de enfermedad, de historia de vida o de su sexualidad, que funge como generadora de tristeza. Otra forma en la que se manifiesta la tristeza es ante una experiencia 130

percibida y vivida desde la culpa. Se experimenta culpa ante el recuerdo de haber vivido situaciones de riesgo evidente. Esto particularmente fue observado en los varones homosexuales de reciente diagnóstico. Al respecto pudo escucharse: Ahorita que me detienes, quiero llorar… pero a mí me hace llorar el no haber sabido escuchar los peligros que a mí me rondaban (Papillon, S1, 07/03/12). En ocasiones se percibe desde una apreciación determinista y desesperanzadora, tomando matices depresivos. Impotencia ante la condición y realidad de la vida. Muy culpógena: Me duele verme a mí mismo con las manos dobladas y de rodillas. Y decir si yo no hubiera hecho eso yo creo que mi vida sería diferente. La pude haber hecho diferente. (Papillon, S1, 07/03/12)

En el testimonio de mujeres y hombres se observa que desde la perspectiva de género se vive el diagnóstico con peculiaridades propias. Para las mujeres el VIH/SIDA irrumpe como una “sorpresa”, algo inesperado, de lo cual se sienten una tristeza de víctimas, esto valorado en el caso femenino en cuestión. Los varones en cambio están ante la posibilidad constante de contagio dado a su cultural activo en relación al ejercicio de su sexualidad y muchos de ellos asumen que su conducta sexual los expone en ocasiones o constantemente ante el hecho. Esto se expresa viviendo en muchos casos tristeza de culpa. Sin embargo esperado o inesperado con culpa o con sensación de ser víctima, se muestra tristeza y miedo ante el diagnóstico, independiente también de la cuestión genérica. Otro aspecto que llama la atención es el de la soledad (percibida o real), que se vive en diada viciosa, soledad/tristeza/soledad. La mayor parte de las personas del grupo no tenían al momento relaciones interpersonales de pareja o con pares estables en términos significativos o duraderos. Algunos/as fueron abandonados/as por sus parejas. Se perciben con fracturas en sus vínculos afectivos y como resultado la sensación de no contar con nadie: Yo sí comparto su sentimiento, porque es muy feo sentirse solo, y es muy feo sentirse triste y que nadie te escuche y que tú quieres compartirlo con alguien pero no lo tienes, no hay la confianza (Papalotl, S4, 05/04/12)

131

Se menciona esta asociación vincular entre tristeza y percepción de soledad. Otro comentario al respecto es el de Papalotl: Ahora yo siento que tengo más tristeza y soledad en mi vida que alegrías, me es difícil a mí sonreír. Pero llego y me siento triste. (Inaudible), Con mucha soledad (Papalotl, S4, 05/04/12)

Incluso mencionado por algunos/as de ellos/as es el que muchos momentos viven en oscilaciones con rasgos depresivos en la perdida de sentido, en una desesperanza intensa. En muchos la tristeza es una emoción cotidiana, con la que conectan continuamente: Muchas veces me he dicho yo mismo, si estoy triste, si estoy solo, si me hace falta quizás abrirme más al mundo para salir de ese hoyo, a veces nos encerramos en ese hoyo. Porque a veces se encuentra en sí mismo, que no podemos admitirlo, es difícil (Papalotl, S4, 05/04/12)

Otro aspecto en el que se expresa desesperanza y tristeza en la persona, es ante los

prejuicios

sociales,

los

introyectos

personales

punitivos,

ante

la

estigmatización, la exclusión y las fobias de los otros y otras, ya sean tácitas o sentidas. Aún las PVVS son sujetos objeto de valoraciones negativas por su sexualidad, preferencia, ejercicio de la misma y también por el diagnóstico. Papilio dice: La gente teme al VIH,… siento tristeza porque no se habla del VIH de manera cotidiana (Papilio, S1, 07/03/12). El rechazo social juega un papel importante dentro de la experiencia emocional de las personas que viven con VIH/SIDA. La asociación de la experiencia de estigma/marginación/exclusión con situaciones de riesgo para contraer el virus ya expresadas por los teóricos, contribuye a comprender el papel que juega el rechazo social hacia particulares como la diversidad sexual y su asociación con la enfermedad en el mayor riesgo de transmitir el VIH y la mayor prevalencia de sida en varones homosexuales. Esto se corrobora en sociedades en las que la pandemia muestra un número más elevado de casos transmitidos por relaciones de este tipo, como es en la comunidad que nos ocupa. Si partimos de este contenido emocional primario de tristeza y desesperanza podremos entender la complejidad del problema. Esta claramente descrita que en la población homosexual, (ocho de los miembros) 132

mayores tasas globales de trastornos mentales en comparación con los heterosexuales; en particular se ha reconocido una mayor prevalencia de trastornos depresivos, ansiedad, ataques de pánico y estrés psicológico, trastornos que a su vez se han asociado con una mayor presencia de prácticas sexuales de riesgo en este sector. El manejo de la tristeza no parece ser fácil. Pareciera como que es una emoción “pegajosa” de la cual es difícil librarse. Constituye una forma en la que la persona enfrenta y da lectura a las vivencias ordinarias: Sí, sí yo siento que cuando algo malo me pasa, como que rescato todo lo que me ha pasado y como que yo sola me quedo con aquello de sentirme triste. No sé, una forma de sentirme triste (Butterfly, S4, 05/04/12)

Acompañado con la tristeza muchas veces se expresa el Miedo, que como emoción parece ser frecuente en lo expresado. El miedo toma canales interesantes. En un primer momento, el diagnostico VIH y la enfermedad someten a un estado de incertidumbre que desestabiliza a la persona. La persona se ve ante la situación con un cumulo de interrogantes en relación a su presente y su futuro. Papillon al inicio del grupo mencionó que ante la posibilidad de diagnóstico no había hablado con su esposa. Su estado clínico expresaba a todos que un proceso de enfermedad grave se gestaba en él. Pero el miedo lo limitaba a sincerarse con su mujer y a expresar verbalmente lo que el cuerpo y su apariencia gritaban. Inicialmente es posible identificar temor al rechazo de los demás, a que su nueva condición generara reacciones de los otros y otras desfavorables para él: “Mi miedo es que me separe de mi hijo… sé que tendría que quedarse con él… ¿Con qué derecho puedo atreverme a quitarle el niño, que está mejor con ella?” (Papillon, S1, 07/03/12). Este miedo también tiene otros motivos, como lo es el miedo ante posibles consecuencias de compartir la seropositividad / VIH. Saben que a toda causa vendrán efectos. Y abruma el no saber que generara en la dimensión corporal, psicológica, relacional. En este sentido se observa en algunas de las PVVS cambios corporales que asustan: pérdida de peso, palidez, lesiones cutáneas, acompañado de neumonías y/o diarreas frecuentes. Han tocado la experiencia de enfermedad y la incertidumbre de no saber qué sucede ni qué 133

desenlace tendrá en donde el miedo se convierte en una reacción natural: Miedo a la muerte, miedo a la discapacidad... En la esfera psicológica también se vivencia esta incertidumbre ante las perspectivas futuras, ¿Qué será de mí? ¿Podré resistirlo? ¿Cómo viviré el proceso? ¿Tendré las fuerzas suficientes? El aspecto relacional y social también se vulnera pues el decirlo a alguien, el compartirlo con los allegados, sus posibles reacciones, el temor al rechazo, las implicaciones que esto tendrá, y la zozobra y temor a las pérdidas vinculares. La muerte, la finitud propia y lo desconocido aparecen como amenaza. Conscientemente o en medio de la inconciencia, se percibe la efimeridad de la existencia humana en el concreto del yo. En este sentido, el trabajo en lo relativo a esta emoción fue avalar su temor, En Papillon, como en Butterfly, se hacía evidente su necesidad de sentirse cuidados y protegidos. El trabajo concreto fue reconocer que está ahí, validar su emoción y acompañarles. El miedo tomó matices muchas veces de angustia. Para Papillon la posibilidad de separarse de su hijo por la reacción que su esposa pueda tener ante la enfermedad lo aterra: “Me dolería bastante, el no verlo…si ahorita que no lo veo pienso en él me viene la imagen de mi hijo” (Papillon, S1, 07/03/12). Esta misma angustia la vive y expresa Butterfly para con sus hijos. El aspecto relacional es evidente: Me enfrenté a muchas incógnitas,…Yo he sido una persona que nunca me he quedado sentada… me sentía en el suelo, tengo dos niños, y mi marido falleció, yo me dedicaba totalmente al hogar, para mí fue un choque tremendo, yo lo estaba cuidando a él… y veía a fallecer al de al lado al de enfrente. Sentí horrible, porque para mí lo principal eran mis hijos, no me preocupaba que me iba pasar a mí… ésa es mi preocupación más grande (Butterfly, S4, 05/04/12)

La muerte como posibilidad, acude al pensamiento y a la emoción de manera recurrente. Este estado resulta inevitable el no pensar en la muerte. Es una posibilidad tan cierta. Y en este caso se pone de constante manifiesto. Si bien hoy en día el VIH/SIDA ha dejado de ser una enfermedad mortal, dado los avances en terapia antirretroviral y los conocimientos al respecto, la perspectiva de finitud se mantiene constante como posibilidad y como certeza inexorable. 134

El temor a veces no es evidente pero matiza lo ordinario, limitando la vida cotidiana. Este miedo oculto y a veces no detectado es causa frecuente de sufrimiento y freno al desarrollo de la persona. Así lo refiere Papalotl: Y yo a pesar de tratar de ser el hombre fuerte, no sé quizás violento o quizás que salgo adelante, que todo lo puedo superar, yo creo que muy dentro de mi hay algo que, que este… me saca el otro hombre que verdaderamente soy. Yo últimamente me he dado cuenta de, que vivo con muchos miedos (Papalotl, S4, 05/04/12)

Papalotl expresa angustia ante la posibilidad de sentir de nuevo temor y tristeza, miedo a la emoción misma. Toma connotaciones existenciales sin duda, de una hondura que conmueve. Se reitera la asociación miedo/tristeza como vínculo frecuente. Hay una angustia noógena (de sentido profundo) ante el vacío: En ese aspecto si, nada más me sigue la misma idea, podemos decir que me puede seguir quedando es el miedo, el miedo, no el miedo a morir, eso no; El miedo a volver a sentir esos momentos de soledad y de tristeza, de hecho a veces lo siento, no y veces llego a mi casa y tenerme así como que llegar y ver eso como vacío todo, ay “wey”, otra vez (Papalotl, S4, 05/04/12)

Temor profundo y existencial, ante una nada personal que invade, y atormenta, que limita, que frena. Esta emoción de la tristeza en todos sus tonos, y la asociación con el miedo merece atención particular que requiere escucha, empatía, acompañamiento en aprendizajes que permitan un uso constructivo y que liberen a la persona de una emoción que de perpetuarse se torna en negativa. Aprovechar la tristeza y el miedo para enfrentar la situación actual y actuar o intervenir para construir otro estado mucho más confortable y que no altere la calidad de vida del paciente. Cuando el Enojo aparece lo hace de una manera poco clara; La expresión de la ira no fue manifestada primariamente, con la certeza de que es ello lo que se siente. En este grupo de doce PVVS, tapatíos, mexicanos, con las características previamente mencionadas la ira/enojo toma muchas veces matices de tristeza y miedo como expresión primaria, pero es posible percibir en los miembros un trasfondo de coraje como motor subyacente de lo expresado en múltiples ocasiones. Sus historias reflejadas en sus narrativas revelan una experiencia difícil 135

y con muchas inflexiones dolorosamente complejas; guardan rencor contra las personas que a su decir les hicieron daño y que generalmente son seres que por cercanía y su significatividad la expectativa era de recibir afecto, cariño, comprensión, fidelidad: padres y madres, familia en general o pareja son los ofensores comunes y depositario de ese sentimiento. Para la mayoría de ellos, verbalizar esto no era fácil, la mayor parte de las veces el tono era velado, enmascarado. No se registra evidencia de una catarsis emotiva en este tono. No fue detectada molestia con entidades más generales o indefinibles como divinidad, con la vida o con él destino. El enojo tuvo rostros concretos de personas que con su actuar o con su omisión ocasionaron heridas. La vulnerabilidad sentida o real de ser homosexual, mujer y/o vivir con VIH/SIDA, son aspectos que representan múltiples exposiciones de exclusión, de rechazo y de abuso; todos ellos convergentes, de una u otra forma, en las vidas de las personas participantes en el grupo y que exacerban esta posibilidad de ser lastimada o lastimado. De fondo rostros humanos que ejercen esas acciones ofensivas. Al respecto Papillon Señala: (Papillon): A la fecha lo sigo viviendo para siempre…hay cosas que recuerdo y no lo recuerdo con tranquilidad, lo recuerdo con enojo. -(Facilitador): ¿Tienes mucho coraje?- (Papillon): Sí, soy una persona con determinación y no pienso perdonar (Papillon, S3, 28/03/12)

Este rencor intenso hacia figuras de la historia personal que participan de este rechazo, exclusión, abuso o daño concreto en el pasado o en el presente, se expresa en narrativas de un enojo reprimido, frustrado, no posibilitado en la expresión directa, pero que busca salidas de una u otra forma: (Papillon): Hay un sacerdote que a mí me hizo mucho daño… mi mamá me dice

déjale que te pida perdón, a la gente que te hizo daño… a lo mejor me hace daño, pero el verlos me recuerda el dolor que me causaron- expresó. (Facilitador): ¿Que sientes cuando recuerdas? – (Papillon): Ganas de matarlo. Deseos de matar a alguien… sé que no soy capaz. Tengo pavor a la cárcel, y la conciencia me hará decirlo…. Ganas de partirle la cara hasta que no respire… en mi último trabajo yo abuso del poder (Papillon, S1, 07/03/12) 136

Papillon reconoció que el rencor toma matices de abuso en la esfera laboral, ese enojo busca una salida concreta y a veces los canales que utilizan afectan otros aspectos no vinculados con el origen primario del enojo haciendo de víctimas victimarios. Cuando Papilio habla de su padre, su expresión muestra el enojo por su constante rechazo. Reiteradamente lo hace y es un punto en el que le cuesta articular alternativas. Habla de una constante invalidación mutua, un no reconocerse constante. No es posible la comunicación entre dos seres que se descalifican e invalidan y esta incomprensión le molesta y lastima. Como voluntario acompañante de procesos ha visto constantemente esta incomprensión y ello le remite a su propia vivencia. Papilio habló de la incomprensión de las personas, le enojan los juicios y la falta de un mínimo de tolerancia que en él son origen de molestia, al respecto dice: “si estaba muy enojado, porque de tristeza la chica murió”, al respecto de uno de los casos personales que acompañó (Papilio, S1, 07/03/12). Las personas afectivamente importantes para los/las miembros paradójicamente son los causales de su enojo. Papilio mencionaba a su ex pareja con quien convivió más de diez años y el cual lo infectó. Su rostro expresaba un profundo coraje, no quiere saber nada de él. Dice no odiarlo más no logra perdonarlo. Fluture platica una historia similar, de un hombre que amó y que le abandona y le deja en medio del caos emocional que le implicó el diagnóstico, la enfermedad y sus complicaciones, las cirugías complejas, situaciones con las que debutó. Pejpem habla de su ex esposa con mucho resentimiento, por el abandono sufrido, por el rechazo, por el daño emocional experimentado en la relación, por prohibirle ver a sus hijos. Estas emociones les invaden, quitando muchas veces la paz. Resulta significativo, que también el enojo aparece con dirección a sí mismo, a lo que se ha sido o se es. Esto conecta con culpa, con motivos muy diversos: por no haber sabido cuidarse a nivel sexual y haber contraído el virus, por permitir agresiones de miembros de la familia, por ser como son a nivel de personalidad, de físico y no terminar de aceptarlo. Pude constatar formas encubiertas de autoagresión en el diálogo con ellos: farmacodependencia, sexo “a pelo” o sin 137

protección, experiencias sexuales fortuitas o casuales, pobre o nulo apego al tratamiento, escaso cuidado para problemas serios que viven relacionados al VIH son solo variables de una ira destructiva que si bien pueden ser interpretadas desde otros causales, es posible intuir agresiones intensas a sí mismos. Se reitera que no fue fácil evidenciar este tipo de ira de manera primaria y que requirió del facilitador mayor agudeza para percibir el fondo. Dirigir la atención ante este tipo de enojo encubierto, que puede ser uno de los promotores de conductas de riesgo y de una vida frenada en su plenitud parece muy necesario. Molestia también es la experimentada con dirección hacia miembros del personal de salud. Es llamativa la queja de los participantes del grupo en relación a la atención concreta de personajes que socialmente asumen el cuidado de procesos sanitarios, que actúan muchas veces en perjuicio de la integridad del ser humano PVVS. Al parecer muchas veces sufrieron violaciones a sus derechos básicos de acceso a la atención médica, al cuidado digno y de calidad, a la confidencialidad, al trato humano. Irónicamente, en un espacio al que ellos acuden en busca de protección, se encuentran con evidentes desatenciones y así lo expresan. Pinpillinpauxa comenta que se le “castigó” en su unidad médica porque presenta descenso de sus CD4, marcador que utilizaron como de apego al tratamiento. La pena que le asignaron es negarle la atención y el medicamento por un tiempo determinado. Papillon mostró su indignación sobre una situación en la que el médico aún con la petición expresa de él de mantener la discreción anotó en el alta de egreso el diagnóstico de VIH

y se lo entrego a su familia sin su

consentimiento, “¿Cómo pudo entregarla a la familia? (Papillon S1 07.03.12), preguntó con enfado. Butterfly pasa horas en la espera de atención en su clínica, para que al final le digan que ya no alcanzó turno, en detrimento de tiempo. Es recurrente la queja de los usuarios de servicios oficiales, por lo que ellos perciben como una falta de compromiso real de las instituciones, pero sobre todo de los proveedores de cuidados médicos y relacionados para con el problema del VIH/SIDA. Hay enojo y lo expresan en los primeros encuentros, donde entre ellos se aconsejaban de evitar a tal médico, o tal institución e incluso se exhortaban entre ellos

a la denuncia y la acción legal. Es pues el enojo y la ira, motor

frecuente de malestar en las personas de este grupo de PVVS, y que tiende según 138

lo observado a manifestarse encubierto. Detectarlo, ubicarlo en dirección y proporción correcta, evitar las conductas destructivas particularmente para con la persona misma, aprender de lo que la emoción invita a transformar, y posteriormente canalizar dicha molestia es necesario. Tarea no tan sencilla, pero si prioritaria el manejo emocional constructivo. Ya en el campo del Afecto como emoción, se puede reconocer en múltiples instantes la expresión de la misma, su necesidad y búsqueda, más también la donación del mismo. Entre ellos/as mismos/as fue posible observar muestras genuinas de afectividad tales sonrisas, abrazos, palabras de aliento. El grupo permitió un espacio de pares en donde se posibilitó el mostrar esta emoción. Butterfly reconoce lo prioritario del afecto: “El amor es lo más importante para mí, Si, es lo principal (Butterfly, S1, 07/03/12). No para todos es fácil. Papalotl habla de la dificultad que tiene para recibir afecto, de su trato a los demás con dureza, y comenta que no le gusta que estén al pendiente de él, no le gusta sentirse menos. El reconoce que es debido a su historia, “Nunca nadie me dijo, vamos a adelante, te queremos, Nunca” (Papalotl, S5, 11/04/12). Esta dimensión afectiva, toma matices muy distintos de acuerdo a la personalidad, las historias, las vivencias; gestos como miradas, caricias, expresiones de apoyo, palmadas, irse juntos en el tren a sus casas, acompañarse a la parada del autobús, abrazos, sonrisas de complicidad fueron expresiones de afecto sincero, que a través del lenguaje no verbal se explicitaron mejor. En el tiempo y en encuentros fuera del grupo, puedo corroborar lazos de fraternidad/soreidad entre los miembros que han trascendido en la distancia. Cuando se analizó la Alegría como emoción básica, resulta llamativo que a pesar de historias de densidad y hondura humana la alegría brota en muchos de manera espontánea. El dejar fluir las emociones, termina en estados de paz que propician sonrisas y hasta carcajadas. En otros momentos el espacio de grupo se tornó lúdico, se expresaron bromas, carcajadas ante situaciones personales llevadas a la ridiculización, reírse de sí mismo y de paso tomarse ligeramente la realidad. En medio de este mundo complicado el favorecer en oportunidades de crecer en

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emociones positivas puede ser una opción de ayuda, que la psicología positiva expresa como una opción ante escenarios de complejidad. Posterior al abordaje desde las emociones básicas, se buscó integrar el proceso de estos seres PVVS en el sentido de entender las afectaciones de la condición de salud a la vivencia emocional en general. La compleja interacción percepción, emoción, sentimiento, experiencia se ve matizada sin duda por la experiencia de ser PVVS. La opinión general es que el diagnóstico le cambia a la vida a cualquiera, sucediéndose cambios afectivos/emocionales, intelectuales, psíquicos, posterior a la seropositividad y en el transcurso de la enfermedad. Parece innegable que el diagnóstico o la enfermedad genera movimientos que si bien son distintos y particulares en cada caso, dejan huella en la persona en mayor o menor grado: Sí, si lo hemos hablado. Yo a raíz de todo, del diagnóstico, todo es en base a eso, todo te cambia, un giro total de la vida en todos los sentidos, aparentemente sigo igual, como hace años, pero no es cierto, porque eso te cambia tu forma de sentir, de expresarte… (Inaudible) (Panambi, S4, 05/04/12)

Estados emocionales existenciales mucho más complejos también se expresaron en el transcurso de las sesiones. Dichas situaciones agrupan sentimientos variados, que oscilan y toman matices muy particulares propio de los seres humanos encontrarse en procesos de vida dinámicos. Se perciben como personas con preocupaciones, traumas que viene cargando (Pinpillinpauxa, S1, 07/03/12). En muchos momentos hablaron de la conflictividad propia del ser persona. Culpabilidad: “Culpable al cien por ciento!” (Panambi, S4, 05/04/12), Soledad: “Luchar sola, caminar sola, enfrentar los problemas sola….me siento sola como mujer” (Butterfly, S1, 07/03/12) Olvido de si: “Si, a veces por inercia las hago, por inercia trabajo, por inercia vivo, si tengo un objetivo de vida que son mis hijos por ellos, pero en realidad, no sé, me olvido de mí”. (Butterfly, S4, 05/04/12). El proceso de duelo al cual se someten las personas ante la pérdida de su estado de salud es vivido de formas muy distintas en cada uno de los integrantes y se encuentra en estadios diversos. Durante el proceso descrito la persona puede 140

transitar diversos estadios que han sido descritos ante la enfermedad terminal y la muerte. Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) estudiosa del proceso de la muerte (Kübler-Ross, 1997) establece cinco etapas que suele vivir el paciente en etapa terminal y sus familiares al momento de informarles la irreversibilidad de su estado. Ese mismo proceso es observado en los familiares del paciente y hay quien comenta que se puede extrapolar a cualquier situación que implique un gran cambio particularmente si es no deseado. Estas etapas pueden constituir un marco que ayude a aceptar el hecho y pueden fungir como un instrumento que ayude a entender los sentimientos, cogniciones y acciones experimentadas y vividas. Es conveniente aclarar que no son secuenciales, ni todas las personas las viven igual, en la misma intensidad o dirección. Estas etapas son la de la negación, ira, negociación, depresión y aceptación (Cuadrado, 2010, p.54). Ante la condición pérdida de salud se puede o no mantener una conciencia del hecho. Se logró percibir negación como una resistencia a la aceptación de lo que se vive. Ante la impotencia, incertidumbre y temor algunas personas del grupo parece ser viven en un estado de negación persistente de afectación, tal el caso de Barboletta, para quien el diagnóstico dice él, no ha hecho diferencias en su vida. Sin embargo en otros momentos el discurso revela afectación ante la condición: Todavía no siento que mi vida ha cambiado, estoy seguro de que la ha cambiado, siento como se las ha cambiado a ustedes, me siento identificado por eso y comparto su dolor y de corazón les digo que deseo que encontremos eso que en mi caso, pienso encontremos esa paz, tranquilidad, lo que necesitamos (Barboletta, S4, 05/04/12)

El diagnóstico reciente es un momento que se vive como difícil, en el que se dan cosas muy particulares, preocupaciones, dudas, angustias y después de el y con la enfermedad la vida cambia, insisten la mayoría. Se evidencia un miedo a la muerte, que se mantiene como posibilidad y que en conciencia es percibido en muchos momentos en Butterfly, Papilio y Papillon, los cuales lo expresan: Me enfrenté a muchas incógnitas,…Yo he sido una persona que nunca me he quedado sentada… me sentía en el suelo, tengo dos niños, y mi marido falleció, yo me dedicaba totalmente al hogar, para mí fue un choque tremendo, yo lo estaba

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cuidando a él… y veía a fallecer al de al lado al de enfrente (Butterfly, S1, 04/03/12)

También se habla de enojo, que como ya se apuntó con anterioridad es sutil y no se expresa de manera inicial. Un enojo que correspondería a la fase de Ira descrita por Kübler-Ross en la fase de Ira, Papillon habla de que en su carácter es muy iracundo y se desquita con las personas que están a su alrededor. (Papillon, S2, 13/03/12). Se vive una soledad real o sentida que genera enojo y que se experimenta con tristeza; es una necesidad de comprensión y no poder ser entendido. Algunas veces esta percepción en negativo, propia de una fase de depresión inunda la vida misma y logra dominar en la comprensión y concepto que el individuo va haciendo de sí. Papillion habla de que ha estado mal, “días tirado, días sentado, días con ganas, otros decaído, triste”, dice que la depre físicamente le desgasta (Papillion, S5, 18/04/12). Es un dolor por la situación personal, pero también es un dolor por el sufrimiento y vulnerabilidad de los que se ama: Fueron como dos meses de depender de mamá, que me diera de comer, me estaba atendiendo, entonces a veces es tanto el dolor de ver sufrir a los seres que se quieren, que uno mismo se amarga, no saber manejar la tristeza y dolor, y a veces los disfrazamos de soberbia, o de víctima. Pero en realidad es el dolor que nos duele de ver al otro ser que amamos sufriendo. De alguna manera (Farfalla, S5, 18/04/12)

Existe una sensación de completo hundimiento, Fluture relata lo que sintió después de que a causa del diagnóstico su pareja lo dejara: “Me soltó la cuerda y me dejo caer, y fue soportar una total depresión, hubo un tiempo en que estuve ensimismado…lloraba a solas” (Fluture, S7, 02/05/12). Es posible argumentar un rechazo familiar y social que siempre habla de vínculos y que es percibido por ellos, más también se percibe en algunos/as un rechazo propio en torno a su condición, a su estado. Hablan de reconciliarse consigo mismos y de vivir en la aceptación personal como algo buscado, anhelado y por tanto en carencia. Algunas personas del grupo se perciben que están muy cómodas consigo mismas pero otras muestran rebeliones internas que hablan de 142

la difícil tarea del aceptarse para entenderse y quererse. Puede observarse en lo escrito previamente como el mundo emotivo es basto en esta población de PVVS, como lo es en la esfera de lo humano. El mundo sensible se revela como una oportunidad de entenderse y de entender a los/las otros/otras a partir de las significaciones otorgadas. Es necesario aprender a reconocer las emociones, ponerles nombre, a mirarse con compasión y servirse de la oportunidad que ellas ofrecen. En este acercamiento al mundo afectivo de esta pequeña comunidad se observa que la vivencia emocional también cumple la función de proporcionarle al individuo significados personalmente relevantes respecto de sus experiencias y sus acciones. Desde un punto de vista complementario esto quiere decir que las emociones pueden ser visualizadas como fuerzas motivacionales básicas que determinan y guían el comportamiento, señalizando la naturaleza de las necesidades y deseos del individuo y focalizando su atención en aquello que resulta de mayor importancia inmediata para el organismo. De tal forma que la experiencia afectiva siempre constituida en el contexto de sistemas relacionales, debe ser entendida como motivación humana central. En este sentido, el interés por los procesos afectivos conlleve la necesidad de prestar atención a los procesos relacionales y viceversa. Se comentara en la categoría de vincularidad esta relación.

En términos amplios, se ha acumulado evidencia de que la posibilidad de cambios personales está ligada a la experiencia y expresión emocional dentro y fuera del espacio psicoterapéutico o del trabajo grupal. Algunos investigadores han comenzado a aceptar que una aproximación de facilitación efectiva “ubica la experiencia de afecto en relación en el centro de cómo apunta clínicamente a producir cambio”. Greenberg y Safran (1987), han distinguido entre cuatro dimensiones de la presencia de las emociones en el contexto de la psicoterapia: (1) descarga emocional, considerada útil para activar recuerdos reprimidos y para obviar la evitación de ciertas emociones, aunque sólo pocos terapeutas creen que la mera vivencia emocional directa es suficiente para promover cambios de la personalidad 2) comprensión emocional, que hace referencia a la noción 143

actualmente generalizada de que la comprensión genuina y transformadora sólo se produce cuando los aspectos afectivos de la experiencia son elaborados en conjunto con los aspectos cognitivos; (3) facilitación de emociones adaptativas, que se refiere al énfasis en la recuperación de las funciones adaptativas de los afectos en cuanto elementos que facilitan la comunicación y que proporcionan información relevante; y (4) exposición y habituación, que hace alusión al acercamiento y la experimentación de estados emocionales temidos o conflictivos. La gran mayoría de los acercamientos psicoterapéuticos actuales incluyen una o más de estas dimensiones entre sus modalidades de trabajo, compartiendo en este sentido la consideración de la afectividad como ingrediente central de los procesos de cambio, transformación y empoderamiento (Sasenfeld, 2010, p. 5).

Partiendo de la idea de que los afectos forman el sustrato del self y la experiencia subjetiva, y de su importancia en la vida de la persona se establece indispensable acompañar facilitando la emergencia de nuevas organizaciones más satisfactorias de la experiencia, por lo tanto dentro del grupo se busca promover la experiencia de que los propios afectos sean aceptados y entendidos. Se habla de que factores básicos que facilitan el cambio psicoterapéutico son por un lado la experiencia de afectos auténticos profundos y por otro lado el proceso de la comunicación emocional abierta y directa a través del cual las experiencias afectivas son manejadas y afinadas en el marco de la relación terapéutica o de cambio. En este contexto la actitud más importante de la persona que facilita está ligada a la creación de una atmósfera en la cual quien es facilitado sienta que es seguro contactarse y así pueda experimentar una variedad de emociones en una vivencia de seguridad que eventualmente se internaliza (Sasenfeld, 2010, p. 5). Es este involucramiento emocional profundo, genuino y abierto entre paciente y quien facilita es el núcleo del paradigma del ECP, es lo que ayuda a “sanar”; por lo tanto apostar por actitudes que apoyan este tipo de relación tales como la empatía explícita, la resonancia afectiva, el espejeamiento, la auto revelación emocional, la exploración de las experiencias relacionales del paciente ayudaran a que existan transformaciones del self de la persona. En este tenor de fondo desde lo establecido por la teoría fue posible observar sutiles transformaciones en las 144

PVVS del grupo en cuestión, en sus modos de auto valorarse y de ver su realidad comentados en sus narrativas; en la restauración de lazos sociales, en la superación de temores y en el fortalecimiento del sentido de vida. En este ejercicio de re significarse, el conocimiento de la emocionalidad y lo que ello refleja y hacia donde mueve, es esencial para la integración posterior de las experiencias, para la comprensión del sí mismo, y es base para discernir sobre el actuar y ser dentro del mundo concreto que toca vivir, vital para la vincularidad intersubjetiva. La conciencia emocional, es conciencia de mundo y de cómo reaccionamos ante él. De alguna manera el trabajo del grupo aporta un escenario propicio para que los miembros expresen sus vivencias en torno al padecimiento y conocer cómo sienten y perciben la enfermedad; cómo toca su vida emocional, física y social; cómo cambia su cotidianidad por el grado de estigmatización que la sociedad le asigna a la enfermedad y cómo viven el rechazo al que se enfrentan, no solo fuera de sus casas, sino también en el interior de ellas y por ellas mismas. Entender al hombre/mujer como un ser que vive sus experiencias es una de las premisas básicas del método existencial en la que se suscribe este trabajo de grado. Las necesidades de las personas con VIH/ SIDA van mucho más allá de las terapias antirretrovirales o el tratamiento de las enfermedades oportunistas. Quienes están infectados/as necesitan apoyo psicológico y social para afrontar las implicaciones propias de la enfermedad (brotes repetidos de enfermedades oportunistas, debilitamiento y, en última instancia, la muerte) y superar el miedo a ser condenados/as o rechazados/as por su propia familia o comunidad. Necesitan de seres humanos concretos que no busquen nada más que ser con ellos y ellas en un resonar afectivo desde el mundo interior emocional. Olvidar esta dimensión, ha sido un error. Reintegrar la emoción al escenario de la comprensión de la realidad de la persona es un reto y una oportunidad.

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IV.2.2 EXPRESIONES RESILIENTES: Resistir y rehacerse

“Resiliencia no es la animada negación de las difíciles experiencias de la vida, dolores y cicatrices: es más bien, la habilidad para continuar adelante a pesar de ello”. Michael Rutter (2006)

Interesante observar que dentro del transcurso de las sesiones del grupo de encuentro “Abriendo las Alas” se evidencian elementos que hablan de dinamismos muy particulares de las personas que viven con VIH/SIDA. Expresiones, acciones, modos de pensamiento que reflejan una fuerza que resiste ante la situación de vulnerabilidad y que propicia el rehacerse desde nuevos derroteros. Es evidente que hay dinamismos en la mujer/hombre que buscan la plenitud y la realización de las potencias humanas en un afán de actualizarlas y darles plenitud. Esta tendencia descrita en la teoría del ECP se expresa en forma de actitudes y procesos resilientes observado en este grupo de PVVS. La resiliencia como concepto de estudio ha sido reciente y surge como objeto de interés cuando se evidenció que individuos expuestos a circunstancias de adversidad escapaban a la evolución natural esperada en detrimento de su plenitud ante determinado factor de riesgo. Esto generó la ampliación de la investigación no sólo de los aspectos negativos y su impacto en las personas, si no a enfatizar la necesidad de estudiar el proceso de vulnerabilidad /invulnerabilidad con mayor atención. Desde tiempos ancestrales, se ha visto que muchos seres humanos han logrado superar condiciones muy adversas y que incluso lograron trascenderlas haciendo de la experiencia plataforma su desarrollo personal. Se puede inferir que la situación de ser VIH positivo o enfrentar el SIDA vulnera a la persona en todas sus dimensiones a saber biológicas, psíquicas, relaciones. Sin embargo la aplicación del enfoque de riesgo, ampliamente difundido en los programas de salud y en diversas investigaciones basadas en ese modelo, mostró 146

“la existencia de numerosos casos que se desarrollaban en forma normal a pesar de constelaciones de factores que, en otros individuos, determinaban patologías severas” (Munist, 1998, p. 8). Es así como surge el término de resiliencia que término proviene de la física de los materiales, aludiendo la resistencia al choque y la recuperación de su estado inicial en los metales. El termino proviene del verbo latín resilio, que significa “saltar hacia atrás, rebotar” (Zukerfeld, 2005, p. 16). La resiliencia distingue dos componentes: la resistencia frente a la destrucción, es decir, la capacidad de proteger la propia integridad, bajo presión y, por otra parte, más allá de la resistencia, la capacidad de forjar un comportamiento vital positivo pese a las circunstancias difíciles (Munist, 1998, p. 9). Esta capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas, resuena profundamente con ecos del ECP y del DHE. Ambos conceptos convergen en trabajar y promover la habilidad para surgir de la adversidad, adaptarse, recuperarse y acceder a una vida significativa y productiva como propuesta de desarrollo del ser humano en concreto (Melillo, 2001, p. 85), trascendiendo miradas tradicionales de adversidad y desarrollo de patologías a un enfoque de adversidad versus adaptaciones exitosas (Quiceno, Vinaccia, 2011, p. 70). Esta variable psicológica es predictiva no sólo de calidad de vida, sino de afrontamiento de estrés en momentos de enfermedad. La resiliencia entendida como la capacidad de una persona o de un grupo para desarrollarse bien, para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas a veces graves, resulta particularmente llamativa dentro del contexto de seres humanos que viven con VIH/SIDA. Hay que afirmar con rigor que la resiliencia nunca es absoluta, total o lograda para siempre. Es una capacidad que resulta de un proceso dinámico y evolutivo, en que la importancia del trauma puede superar los recursos del sujeto y que varía según las circunstancias, la naturaleza del trauma, el contexto y la etapa de la vida; puede expresarse de modos diversos según la cultura. Manciaux y Tomkewicz anotan que:

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Resiliar es recuperarse, ir hacia adelante tras una enfermedad, un trauma o un estrés. Es vencer las pruebas y las crisis de la vida, es decir resistirlas primero y superarlas después, para seguir viviendo lo mejor posible. Es rescindir un contrato con la adversidad (Manciaux, 2001, p. 50)

Esta capacidad universal según autores agrupa en un concepto genérico que hace referencia a una amplia gama de factores de riesgo y su relación con los resultados de la competencia. Se puede destacar tres variables constantes en la mayor parte de definiciones sobre el término: 1) La noción de adversidad, trauma, riesgo, o amenaza al desarrollo humano (El termino adversidad puede designar una constelación de muchos factores de riesgo o un situación específica) esta variable de trauma, riesgo, o amenaza al desarrollo humano constituye un componente fundamental del fenómeno resiliente. Se es resiliente frente a una situación que altere la evolución natural del proceso de vida. 2) La adaptación positiva o superación de la adversidad (Se considera positiva cuando el individuo ha alcanzado expectativas sociales asociadas a una etapa del desarrollo) hace referencia de los factores protectores que son las condiciones o los entornos capaces de favorecer el desarrollo de individuos o grupos y de reducir los efectos de circunstancias desfavorables. Ciertos atributos de la persona tienen una asociación positiva con la posibilidad de ser resiliente tales como el control de las emociones y de los impulsos, autonomía, sentido del humor, alta autoestima o concepción positiva de sí mismo, empatía o capacidad de comunicarse y de percibir la situación emocional del interlocutor, capacidad de comprensión y análisis de las situaciones, cierta competencia cognitiva, y capacidad de atención y concentración. También se han encontrado condiciones del medio ambiente social y familiar que favorecen la posibilidad de ser resiliente como son la seguridad de un afecto recibido por encima de todas las circunstancias y no condicionado a las conductas ni a ningún otro aspecto de la persona; la relación de aceptación incondicional de un par; y la extensión de redes informales de apoyo. 3) Y por último el proceso que considera la dinámica entre mecanismos emocionales, cognitivos y socioculturales que influyen sobre el desarrollo humano y que es interacción dinámica entre múltiples factores de riesgo y factores resilientes, los cuales pueden ser familiares, bioquímicos, fisiológicos, cognitivos, 148

afectivos, biográficos, socioeconómico, sociales y culturales. De lo expuesto anteriormente descarta la concepción de resiliencia como un atributo, y explicándola más como un proceso a múltiples niveles (Melillo, 2001, p. 41). La diferencia de entender la resiliencia como un proceso o un atributo, es que es susceptible de transformación y por lo tanto de desarrollo. Por otro lado, nombrar resiliencia en lugar del término invulnerabilidad implica que en la resiliencia el individuo sí es afectado por el estrés o la adversidad es decir sí se vulnera y sí se altera sin embargo es capaz de superar dicha condición y salir fortalecido; este proceso puede por lo tanto ser desarrollado o promovido, de ahí el interés en la posibilidad de facilitarlo.

Manciaux (2001, p. 54) establece una clasificación de factores de protección tales como Recursos internos (cociente intelectual elevado, buena capacidad de resolver problemas, capacidad de planificar, sensación de eficacia personal, comprensión de sí mismo, empatía y capacidad de buscar ayuda, alta autoestima, temperamento fácil, apego asegurador, uso adecuado de mecanismos de defensa como escisión, negación, intelectualización, creatividad, sentido del humor), Recursos familiares (buena relación con alguno de los padres, padres competentes, buena educación) y Recursos Ambientales (apoyo social, personas que apoyan, tutores de resiliencia, actividades religiosas). Abordar pues el concepto de resiliencia implica integrar las múltiples visiones que de ella se tiene pero con la dinámica procesual como visión en movimiento, por tanto este constructo no debe considerarse como una capacidad estática, ya que puede variar a través del tiempo y las circunstancias. Es el resultado de un equilibrio entre factores de riesgo, factores protectores y la personalidad del ser humano. El hombre/mujer permite elaborar en sentido positivo, factores o circunstancias de la vida que son desfavorables. Uno puede estar más que ser resiliente (Munist, 1998). Suarez Ojeda (1997), destaca lo que llama pilares de la resiliencia como son la Introspección (Arte de preguntarse a sí mismo y darse una respuesta honesta); la Independencia (saber fijar límites entre uno mismo y el medio con problemas; capacidad de mantener distancia emocional sin caer en el aislamiento; La capacidad de relacionarse (Habilidad para establecer lazos e 149

intimidad con otra gente, para equilibrar la propia necesidad de afecto con la actitud de brindarse a otros); La Iniciativa (gusto de exigirse y ponerse a prueba en tareas progresivamente más exigentes); El Humor ( encontrar lo cómico en la propia tragedia); La Creatividad (capacidad de crear orden, belleza y finalidad en medio del caos) y una Autoestima consistente. Durante el trabajo grupal se observa y se ejercita en mayor o menor medida en la capacidad de introspección al permitir en la verbalización de las emociones y en la expresión de las narrativas un acercamiento consiente de lo que se vive. Además esta objetivación y distancia de la vivencia afectiva se propicia en la expresión y se posibilitan nuevas construcciones de hechos pasados y reinterpretaciones. El humor fue también otro rasgo llamativo que posteriormente se explicita.

Es interesante observar este fenómeno del proceso resiliente en el concreto de un grupo de personas que viven la situación de enfermedad o diagnóstico como lo es el VIH/SIDA. Enfermedad que se da con connotaciones socioculturales complejas como son la estigmatización, la discriminación, la ignorancia social, y una serie mayor de prejuicios e introyectos que agregan una carga extra a la ya impuesta por la enfermedad. A pesar de ello es posible evidenciar cómo algunos hombres y mujeres PVVS se encuentran inmersos en el proceso resiliente antes mencionado, poniendo en juego sus recursos personales e interpersonales para trascender la situación. La experiencia del VIH/SIDA puede ser detonante del proceso resiliente. Durante las sesiones del grupo de encuentro fue posible constatar esta premisa previa múltiples momentos. Partimos del hecho de que la PVVS experimenta un estado de vulnerabilidad al experimentar una agresión a la salud propia tanto a nivel orgánico como en las esferas psicológica, afectiva y social. Esta agresión que vulnera y que la persona vive durante el transcurso del diagnóstico y el transitar con la enfermedad, en algunos casos pudo y fue percibida por la persona, no como una adversidad sino como una situación de posibilidad. Así lo dejo ver Paruparo en muchos momentos del grupo en los que compartía que ocho meses atrás al saber del diagnóstico, sí experimento un proceso difícil de aceptación y duelo y en el presente lo llevan a experimentar un estado de “armonía” con su situación. Papilio habla de que el VIH le ha fortalecido pudiendo afirmar: “De que 150

soy fuerte soy fuerte….ahora no me da miedo nada” (Papilio, S2, 13/03/12). Además de lo ya referido por los teóricos se percibe en los hombres y las mujeres PVVS de este grupo algunos elementos que es interesante evaluar, algunos ya mencionados en otros textos (introspección, independencia, sentido del humor, capacidad de relacionarse) otros que a la observación de la evidencia son novedosos o surgen con matices muy propios. Uno de ellos es la “filosofía de vida”. Con ello se hace referencia a la serie de elementos de percepción, apreciación e interpretación de la realidad que ayudan a significar el hecho cotidiano o la experiencia. Es el tamiz general por donde se decanta lo vivido y se interpreta. Pinpillinpauxa

hombre

reflexivo habla de

integraciones perceptivas de la realidad en donde intenta, ser más positivo “Mi filosofía es que el universo conspira para que estés bien” (Pinpillinpauxa, S1, 07/03/12). En muchos momentos es posible ver como los participantes del grupo utilizaban recursos particulares de un alto contenido filosófico, de psicología positiva y humanista, aprendido no de los libros, ni en las aulas sino generados y puestos a prueba en la propia vida cotidiana, en sus realidades de vida concretas. Particularmente tanto Pinpillinpauxa como Paruparo, utilizan esa sabiduría experiencial que les permite comprender, interpretar y enfrentar el hecho con menor tensión, con mayor objetividad y aceptación. Frases como “No lo puedo cambiar”, “Si yo no me quiero pues entonces quien”, o lo expresado por Butterfly “Que puedo hacer yo para estar bien” (Butterfly, S2, 13/03/12). Se dejaron escuchar en el grupo en diversos momentos expresando un marco referencial de interpretación positiva elegido. Otro elemento observado es el de la “Conciencia de derechos”. En este sentido se percibe que los miembros que tienen más antigüedad en el contacto con la asociación tienen desarrollada una conciencia de que son sujetos y agentes promotores de sus propios derechos inherentes a su propia humanidad. Certeza de que esto ha sido un trabajo fuerte de VIHas de Vida, que tiene como una de sus prioridades la promoción de los derechos humanos. Este estado implica ya un trabajo elaborado de saberse valiosos, sujeto de equidad y justicia. Una frase de Papilio muestra esta apropiación de su identidad de derecho “Yo soy perra, para 151

defender mis derechos, deseo que hablen también del VIH y respeten lo que soy (Papilio, S1, 07/03/12), argumenta de lo férreo que es ahora en la defensa de si, de lo que vive y piensa, de lo que considera como justo. Otro elemento que aparece es el de la Fortaleza. Un comentario de Papalotl me permite ahondar en ello: Pues en cierta forma te hace fuerte si te enfrentas y te das cuenta que estas solo, te haces fuerte como persona, porque yo siento que puedes enfrentar mucho más cosas que una persona que simplemente lo ha tenido todo y que de pronto anda arriba y se siente en el cielo (Papalotl, S4, 05/04/12)

El enfrentar la adversidad en diversos momentos de la vida, genera una apreciación de que se cuenta con la capacidad de resistir y rehacerse, es decir de ser fuertes, resistentes. Aparece en algunos de los miembros en el recapitular de su historia personal un darse cuenta de que han enfrentado previamente situaciones complejas y difíciles y que en el presente siguen viviendo y construyendo sus propias vidas. El hacer memoria grata de que en otros momentos han logrado superar situaciones y contextos adversos, después de negociar una vida de desafíos, les da una certeza de ser fuertes, de tener agencia personal para sobreponerse, y con ello se empoderan al saberse capaces y poder lograr una vida plena. Otro elemento que parece con cierta frecuencia y que los estudios del tema de la resiliencia mencionan como elemental es la cuestión del auto concepto positivo, “la mirada positiva incondicional” aplicada para con uno mismo. Para la sesión cinco se trabajaron de entrada la percepción positiva que cada miembro tiene de sí, y posteriormente de esos rasgos desde la percepción de los otros los participantes confrontaron esa visión externa y la cotejaron con la propia visión. A muchos les costó trabajo “verse” en positivo, existiendo una resistencia a reconocer lo bueno que hay en cada cual. Posterior al ejercicio, los miembros del grupo se sentían más seguros, con elementos sólidos para enfrentar sus propias situaciones. Barboleta al respecto señala:

152

Hay que ver lo bueno para salir adelante. Es más fácil para mí regañarme, no ver las cosas positivas, otras personas ven más lo bueno que él tengo. Un amigo me dijo el día que tú veas lo que hay en tí, podrás hacer grandes cosas (Barboletta, S5, 11/04/12)

El momento ofrecido por el VIH/SIDA en el acontecer de la persona ofrece una oportunidad de redefinirse a sí mismo. El “Sentido del Humor” aparece constantemente en ellos. Hacen bromas sobres sus diagnósticos, se ríen a carcajadas de sí mismos. Juegan con su estado de salud, con su preferencia sexual con total ligereza, se ridiculizan y ríen de sí. Las emociones positivas como el optimismo tal como lo señala Quiceno/Vinaccia (2011, p. 71), son heredadas, pero susceptibles de aprendizaje inducen a nivel neurobiológico la disminución de la actividad autonómica y se fortalecen los circuitos de recompensa, áreas del sistema nervioso encargadas de sensaciones profundas de placer, bienestar y satisfacción. Por tanto es un factor que promueve mayor bienestar en las personas. Esto se manifestó en el carácter festivo y jovial de muchos momentos y que se prolongaba en espacios extra sesiones. La vida sea como fuera se celebraba con sonrisa y buen ánimo, con actitud lúdica y se contagiaba en la mayoria de los miembros. Esta capacidad de reírse de sí mismo, permite desdramatizar las situaciones y observar las diversas facetas que estas entrañan, abrirse a interpretaciones menos victimarias y más objetivas. Permite reconocer la contingencia y fragilidad inherentes a la naturaleza humana y experimentarla con tranquilidad. Farfalla dice que su trabajo la lleva a “Compartir esperanza a la gente que está muy enferma y de que saldrán adelante” (Farfalla, S5, 11/04/12). Esta visión esperanzadora aparece en varias de las narrativas evidenciando una confianza en la persona y sus recursos. Otras veces se expresa en el sentido de confiar en un poder superior que asiste al ser. Una dimensión a explorar es la de Perdón y reconciliación como elemento dentro del proceso de resiliencia. Dos de los miembros Papilio y Pejpem lograron trabajar en un curso paralelo al grupo de encuentro esta dimensión de perdonar y reconciliarse 153

con

seres

concretos

de

su

historia.

La

experiencia

fue

transformadora según relatan pues les permitió transitar hacia mayor paz interior y genera en ellos una plataforma de comprensión y entendimiento personal y relacional que permite reescribir las narrativas desde perspectivas distinta a lo que cada quien ha construido de manera mucho más armónica, veraz e integradora y redirigir las fuerzas gastadas previamente en el conflicto. Este perdón tiene dos vertientes, la personal, y el perdón a personas significativas. En este sentido el trabajo realizado a ese nivel se observa como catalizador de una vida plena. Por “Autorresponsabilidad y agencia personal” se puede integrar el hecho logrado por personas empoderadas que se erige como responsable de sus actos y como gestora de su forma de enfrentar la realidad. Superando determinismo, se hace perceptible ese quicio de acción donde el ser puede elegir y optar. En algún momento es posible darse cuenta de que cada quien es responsable en libertad de la manera en la que se relaciona con los hechos concretos y toma poder frente a sí mismo. Esto incluye un afrontamiento activo frente a la búsqueda de soluciones, desarrollando alternativos positivos sobre uno mismo y focalizándose en los aspectos a cambiar. En muchos momentos fue posible corroborar otro aspecto que llamare como el “Altruismo” que es el querer compartir desinteresadamente el bien. Este dar y darse se presenta en los hombres y mujeres del curso. Factor puede ser terapéutico en sí mismo, dado que la persona se da cuenta de que aún dentro de su vulnerabilidad puede aportar a los semejantes. Dentro del grupo los participantes reciben cuando dan, no sólo como parte de la secuencia recíproca de dar y recibir, sino también del acto intrínseco de dar. Esta posibilidad de gratuidad, de poder aportar, construir, abonar en el proceso grupal y del resto, esta experiencia de descubrir que como seres humanos son importantes para los demás y que sus historias y vivencias aportan a los otros, refresca y estimula la autoestima y proporciona un sentido de valía, de que lo vivido va teniendo sentido, de que la historia personal puede ser fuente de luz y manantial (Yalom, 2000, p. 36). Las acciones incondicionales aumentan el bienestar personal. Esto conecta con el fortalecimiento espiritual, en dónde experiencias de fe, de caridad y altruismo, de sentido religiosos-espiritual son promotoras de resiliencia. Corroboro 154

que esta dimensión de trascendencia y de creencia de un ser superior, cercano y amoroso impregna a algunos de los participantes y se convierte en un apoyo para las personas en cuestión. Esta forma de entenderse desde un proyecto mayor, dentro de un plan divino, confiere una confianza en la persona, la cual hace una lectura de su existencia desde esta premisa, permitiéndosele una lectura de sí mismo/a y de lo que le acontece más misericordiosa y aceptante: Digo yo soy creyente de Dios, dudo de los pastores…, digo tú dices, Tú eres el creador, tú me creaste a tu imagen y semejanza, a mi déjame caminar, como esté el camino pero déjame caminar, a mi pónmelo y sígueme y déjame seguirte (Papillon, S2, 13/03/13)

El trascender la pérdida y sustituirla por ganancias es un factor clave en la conformación de una vida resiliente. El lazo familiar significativo constituye un elemento de protección y resiliencia. La aceptación de algún miembro de la familia aporta una base de seguridad y brinda fortaleza a la persona. Este aspecto se retoma en la categoría de relaciones. Al respecto de la relación afectiva familiar, Farfalla comenta como el ver que ella afectaba a su madre fue un aliciente para superar el estado de adversidad: Pero también es el mismo dolor le llevo a esta persona a decir me voy a levantar. No era de estoy luchando por esto, aceptar la ayuda, pero porque me duele que la persona esta jodida como yo, que me la esté llevando entre las patas. Entonces es eso, levantarse la persona, y dijo: “por mi madre me voy a levantar y por mi madre voy a ser lo que soy” (Farfalla, S5, 11/04/12)

Llama mucho la atención el

que fortalecer las redes sociales de apoyo (no

virtuales), en un tejido entre pares reduce el índice de comportamientos de alto riesgo, disminuye la percepción negativa de amenaza, reduce la discapacidad funcional, contrarresta los sentimientos de soledad, fomenta mecanismos de afrontamiento adaptativo e incrementa el sentido de autoeficacia y adherencia a los tratamientos en caso de enfermedad crónica (Quiceno/ Vinaccia, 2011, p. 72). VIHas ofrece espacios donde las personas con seropositividad pueden recibir información y formación humana, así como asesoría legal y de derechos humanos, además de la oportunidad de encuentro con otros semejantes, espacios 155

que son valorado muy positivamente por los hombres y mujeres que acuden a la institución. Los PVVS se expresan en la percepción de que estos espacios constituyen para ellos su “otra familia”, “su hermandad” en donde encuentran apoyo, comprensión y sentido que en otros ámbitos puede carecerse. Interacciones sociales positivas son uno de los recursos más importantes e influyentes en la promoción de la resiliencia. El participar en una comunidad u organización es referido como un rasgo de adultos resilientes. De esta manera estas apreciaciones generales relacionadas con la resiliencia desde el concreto del grupo referido corroboran como este dinamismo de esa fuerza interior llamada resiliencia se expresa, hipótesis que inició este trabajo. Es el propio ser de acuerdo con su sabiduría organísmica que da paso al proceso resiliente. Liberarse de todo lo que impida la plena realización de la tendencia actualizante como uno de los esfuerzos del trabajo del ECP y del DH, para permitir que esta pulsión de bien se manifieste en plenitud, ya sea trabajo concreto como resiliencia o de manera indirecta empoderando a la persona posibilita estados que propicien mayor plenitud del ser. Las palabras de Papalotl

hablan de manera metafórica sobre esto. Papalotl

percibirse como alguien muy simple, se identifica con un árbol, con un pino, que donde quiera crece, que es fuerte, que resiste las épocas del año. El en la enfermedad se mantiene firme, no importa lo que suceda: Es como yo, fuerte, firme, yo también puedo sacudirme lo que ha pasado y salir adelante, y después de 19 años de diagnóstico me identifico con el árbol. “Si no te cuidas, no te valoras te vas,…que tanto quieres tu arbolito”. “un árbol si lo cuidas, si lo alimentas, si tiene agua, si tiene sol, sigue para arriba… tu comes bien, duermes bien, tomas tus cosas bien, te cuidas, puedes vivir bien” (Papalotl, S9, 09/05/12)

La resiliencia involucra al ser integral. Definitivamente la confianza en cada una de las personas fue reiteradamente corroborada al percibir los múltiples recursos que cada uno tiene. El favorecer la apropiación empoderada de estos recursos personales y el transitar a posibilidad más plenas que superen la adversidad forma parte del corazón del ECP y en el acompañamiento de personas que viven con 156

VIH/SIDA resulta elemental al considerar los procesos de salud-enfermedad y acompañamiento desde un enfoque de promoción, prevención e intervención positivos (Quiceno, Vinaccia, 2011, p. 79). Está descrito y documentado por la evidencia que esta variable de la resiliencia es protectora, moduladora y amortiguadora de la salud física y mental en momentos de enfermedad, particularmente cuando este trastorno orgánico es crónico, persistente en el tiempo y sin cura hasta el momento tal como lo es el VIH/SIDA, por lo cual fortalecer este trabajo resultara en un aporte para las PVVS.

IV.2.3 Vincularidad: Lazos y relaciones humanas

“También debes saber/ que tú estás sola/ igual que yo estoy solo, igual que estamos solos, que todos están solos… Pero también te digo/ que tras de las palabras / nos hablamos, / que tras de nuestros cuerpos, nos sentimos, / tras de nuestras almas/ trascendemos/ y estamos solos todos juntos” Benito Estrella en El humanismo hebreo de Martín Buber (Díaz, 2004, p. 117)

Un individuo aislado, solo, sin relaciones, sacado del contexto de los encuentros ordinarios y trascendentes carece de la dimensión y esencia propia del ser humano, de lo que le define como persona, para ser solo un ente de la especie Homo sapiens sapiens. El Hombre/Mujer aislado/a se convierte en posibilidad trunca y de penosa existencia, un ser privado de la plataforma que le conduce a su propia explosión y plenitud, quedando a merced de

motivaciones básicas e

instintivas, pero sin la plataforma relacional que le permita ser en toda su extensión de horizonte y proyecto. La amistad, la pareja, la familia, el grupo, la sociedad, incluso la misma experiencia de fe que conduce a relaciones meta-trascendentes, constituyen expresiones diversas de este ser en relación. Movimiento, interacción, proyección y retroflexión hilvanados en el tapiz de la existencia personal, permitiendo generar 157

el sublime tapiz de lo que somos. El ser humano se define desde su unicidad pero se expresa en la relación y la vincularidad. Si el hombre/mujer (expresado así en este texto al referirse al Ser humano en general en idea de inclusión de perspectiva de género) se caracteriza por su voluntad de trascender su propio cuerpo (Gadamer, 1992, p. 26), esto se patentiza en

la

relación

con sus congéneres, con

los

que les son

próximos,

filogenéticamente, pero también como entidades prójimas. Desde este preludio de reflexiones es que invito a ver al lector, lo que sucede en los seres humanos concretos del grupo de PVVS desde la perspectiva de sus contactos relacionales/vinculares en un intento de aproximarse a lo que ellos son. Esta dimensión del vínculo surge como categoría de análisis dado que en el proceso de escucharles y de acompañarles en el grupo de encuentro, una de la principales temáticas expresadas en la narrativa personal es precisamente este aspecto del “yo” y el “tu”, el “yo” y los “otros”, el “nosotros”. De paso oportunidad también para reflexionar en lo universal que esta minúscula muestra de personas aporta, en oportunidad de reflejar aspectos humanos más universales. Constantemente se hace la crítica al DH existencial de propiciar el crecimiento personal por sobre cualquier otra variable, sin tomar en cuenta a los demás. Sin embargo esa visión carece de argumentos dado que la perspectiva relacional como propia y fundamental del humano, lo que lo define y lo hace, lo que lo constituye e impulsa es parte fundamental para ser persona, y por tanto el estudio, acción y realización de la misma en plenitud propio del ECP y del DH incluye y propicia el fortalecimiento de esta dimensión. Desde la antropología filosófica se fundamenta la necesidad de integración de concepciones de mujer/hombre, asumiendo visiones multidimensionales y dinámicas de esta realidad compleja que somos. En intento de ubicar al ser humano en esta complejidad se define a este como una entidad bio-psico-sociotrascendental, en donde los factores orgánicos inherentes al ser homo sapiens sapiens, a la estructura filogenética de especie, se conjugan con las realidades psíquicas propias de la complejidad del ser humano, integrado ello desde la 158

perspectiva de las relaciones del individuo con los otros, los próximos y los distantes, sin dejar de lado la variable de trascendencia constitutiva del ser que lo lanza a dimensiones superiores y profundas. El/la humano/a se construye desde su individualidad biológica y psíquica/emocional sin duda, más el aspecto relacional y vincular, su ser social, le modela, le afina, le construye como tal. Se hace en proceso, estructurándose y definiéndose el/ella mismo/a para hacerse persona pero en relación con otros seres en el mismo plano relacional e intersubjetivo. Condiciones individuales muy particulares propias del individuo dan forma y estructura al ser humano concreto. Sin embargo es innegable que este “hacerse” se da en un contexto de intercambio con los otros, y de lo que históricamente se le transmite al hombre/mujer como modos de realidad. El hombre/mujer está co-determinado/a respecto de las demás personas, ya que no se encuentra sólo/a en el mundo, hay otras personas que lo afectan. No surge de la nada: el hombre/mujer forma especie con los otros hombres/mujeres que le rodean. Zubiri (2006,

p. 16), menciona que al pertenecer a la especie humana, los

individuos desde su propia sustantividad comparten el esquema filético, lo cual hace que desde sí estén vertidos a otras realidades, a los demás, y los demás refluyan sobre el individuo: Mi forma de realidad está pues en alguna forma afectada constitutivamente por la versión que desde mí tengo a las demás realidades […] la manera precisa y formal como el Yo está afectado por el modo de ser de los demás es justamente lo que llamo dimensión” (Zubiri, 2006, p. 16)

Los seres humanos nunca son idénticos, pero no son simplemente distintos, sino que son di-versos. Comparten el esquema de realidad junto a todos los otros, pero cada miembro de la especie es una versión individual. De tal forma que cada individuo es persona, es una realidad absoluta pero a su modo, y que dentro de esa diferencia, en la mujer y el hombre va envuelta la referencia en torno a los demás hombres y mujeres. La realidad humana se afirma es en el acto del Yo, que es re-actualización en la que no solo va envuelta la realidad personal, sino también la realidad de las demás personas, por lo que el ‘Yo’ cede el paso al ‘yo’. 159

El ser humano gracias a sus notas está determinado a ser una realidad absoluta, y por pertenecer a una especie está co-determinado a serlo de una manera diversa. El hombre tiene desde sí una versión a un tú y a un él (Morell, 2013, p. 32). El hombre/mujer es un individuo, no simplemente un miembro de su especie. Este ser individuo es lo que lo hace diverso de los demás. Pertenece a una misma especie pero como individuo esto posibilita que se encuentre situado y co-situado con los miembros de su misma especie, que el conviva con otros. En esta diversidad en que se convive, la mujer/hombre está afirmándose ante los demás, es una diversidad en que cada individuo (por pertenecer al mismo phylum) está vertido a los demás. Paradoja de Ser individuos pero ser especie, diversos y únicos pero vinculados y relacionales en constantes dialécticas. El hombre/mujer forma sociedad en tanto que es un animal de realidades, y por tanto, su versión es de un animal de realidades a otra realidad. Mientras que el hombre/mujer al ser una realidad psico-orgánica abierta es también un socio con los demás miembros de su especie. Como los hombres y las mujeres son personas, la convivencia es personal, es una versión de unas personas a otras. El filósofo español, menciona que en este aspecto social cada uno de sus miembros está vertido desde sí mismo a los demás. Por el esquema de especie el hombre/mujer está vertido a los otros porque ya posee a los otros y ya es poseído por los otros, ya están los otros están en él. Al estar vertido en los otros se relaciona con ellos, en el momento de la convivencia. Al convivir o relacionarse entre ellos quedan afectados unos con los otros en su modo de habérselas con ellos, generando encuentros sociales. La versión posibilita la convivencia, la convivencia afecta mi modo de habérmelas con el otro estableciendo que en este perspectiva antropología ser mujer/hombre es de suyo social. Tiene un carácter social, es de suyo, una realidad social. Por tanto, socialidad y diversidad no son dos componentes o dos aspectos externos que van a ayudar a realizar al hombre, son posibles porque son una realidad unitaria en cada hombre, el hombre es esencialmente diverso y esencialmente social (Morell, 2013, p. 30). Puede establecerse entonces que el hombre/mujer es un “ser-común”. Ya no es sólo un “ser-individual”. El ser del hombre/mujer es común en su radical y 160

constitutiva unidad. Individualidad y comunalidad, ser-individual y ser-común, son polaridades del ser sustantivo en cuanto tal. Ninguna tiene prerrogativa sobre la otra y esto es porque son co-dimensionales. El ser humano al afirmarse como absoluto lo tiene hace comunalmente. Y este afirmarse absoluto desde el estar vertido a los demás es para Zubiri el conformante de la personalidad. Es decir cada personalidad es individual y a la vez social. Sin la dimensión relacional no habría personalidad. Puede afirmarse entonces que sin la relación, no hay persona. Esta aproximación antropológica y filosófica del hombre/mujer sin duda aproxima a comprensiones del ser humano como una entidad compleja, que puede ser entendida particularmente como ser en relación. El ser humano dialoga con la realidad y establece lazos con ella en el concreto de los encuentros y desencuentros ordinarios y extraordinarios con los otros y otras. Nos dejamos interpelar, e interpelamos, en el tejido diario de momentos que se decantan en el transcurso del tiempo espacio en el que el ser se circunscribe. Y así en ese devenir nos construimos y de construimos, para ser en el hoy lo que somos. Un “yo” que se va delimitando en la dialéctica “yo-tú”, en donde el otro, la otra y los otros en su interacción dimensionan la propia existencia. Ahí en la relación podemos observar a la persona con sus miedos y angustias, con sus anhelos y proyectos, con su haber y poseer, en el ejercicio de ponerse en la dinámica humana relacional que nos define. Morell (2013, p. 20), menciona que en el caso de las personas que son diagnosticadas con VIH o que presentan el SIDA siguen perteneciendo a la vida social en cuanto a sociedad, a pesar de que margine, relegue, discrimine o estigmatice. Sin embargo, lo comunal es lo que se ve trastocado por lo mencionado, debiendo buscar otros espacios para el encuentro y la comunión personal. Lo interesante es que el diagnóstico de las PVVS si modifica sus relaciones laborales, recreativas, con los espacios públicos, etc. Las personas seropositivas VIH pertenecen como unidad constitutiva a la comunidad PVVS, pero pertenecen ontológicamente al grupo humano de manera incuestionable.

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Este ser individual se afecta por esos cambios en las relaciones vinculares cotidianas vivenciadas Reconocer la importancia del vínculo, en concreto el del lazo afectivo como elemento vital de la experiencia humana es prioritario para entender lo que pasa con las PVVS que desde esta perspectiva relacional, muestran universalidades y particularidades interesantes. En particular el reconocerse en un momento de la vida en que se experimenta vulnerabilidad y se viven procesos de reestructuración y significación, aparece indispensable la reconstrucción de los lazos afectivos y vinculares, en esta afectación intersubjetiva.

Sin duda el ser humano se hace en la relación, con los otros, pero es a través del vínculo afectivo emocional donde esta realidad se expresa con mayor intensidad. Se menciona que la emoción cumple un conjunto de funciones interpersonales y el aspecto vincular se ve tocado profundamente por y desde la afectividad. Un aporte del grupo de encuentro fue el de propiciar el reconocimiento de la necesidad afectiva relacional, y propiciar el atreverse a “abrir los brazos” para dar y recibir. En esa reconstrucción del vínculo se diversifican los lazos, el objeto amoroso y la vincularidad en general. Y alivia. Claro que alivia sentirse querido y sentirse apapachado por alguien. Independientemente que sea una pareja, puede ser un amigo, una amiga, un pariente, pero si tiene ese calor, ese no sé cómo decirlo. Ese afecto, es muy importante, no solamente en mi vida, en la vida de todo mundo porque en alguna faceta de la vida de uno hay esa parte uno puede aparentar y realmente llega ese momento de si me hace falta, si me hace falta, queremos de alguna forma tapar el sol con un dedo a veces (Papalotl, S4, 05/04/13)

Esta dimensión de referirse a uno mismo con necesidad y deseo de ser querido, abre a la persona a la dimensión profunda del ser con el otro, y permite el intercambio afectivo. Esto es un elemento profundamente humano, y en muchos sentidos, terapéutico, renovador, moldeador. En palabras de Papalotl alivia y da calor.

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En este sentido la relación Yo - Tú, a distancia de la relación tipo Yo - ello en el concreto del mundo afectivo específico de cada una de las personas se diversifica y el vínculo se establece de formas diversas. Pareja, familia, grupo son posibilidades relacionales que la persona experimenta y que desde la perspectiva de la PVVS toma matices muy especiales. El vínculo amoroso: la Pareja. Papillon despierta muy de mañana. Aunque por el momento no trabaja dada su condición de salud tan precaria, los ruidos de los autobuses urbanos y de los automóviles en la cercana avenida logran despabilarlo. Y es que no es poca cosa con lo que carga. A sus veinticinco años y ya previamente con patologías complejas que le habitan como tener diabetes y problemas tiroideos, se le agrega otra vulnerabilidad que más que una sola parece un “monstruo de mil cabezas”. Hace un mes se dio cuenta de ello y aún ahora no lo comprende. Su pérdida de peso, su fatiga excesiva, la pérdida de brillo en su piel, su tornarse amarilla, ceniza, sin vida, solo fueron preludios de que algo ocurría en su cuerpo y de que ello no era del todo positivo. Luego la tos, la tos intensa y productiva, que dio paso a la dificultad para respirar. Y después, todo sucediendo como en cámara lenta: el ir al hospital, el oxígeno, la multiplicidad de exámenes, jeringas y agujas, las sospechas de los médicos, términos extraños, trato con cubre bocas y guantes. Aún hoy ello escapa a su comprensión. De pronto se vio a sí mismo con nuevos inquilinos: una severa neumonía que casi lo lleva a la muerte, un crecimiento de hígado que posteriormente se enteraría era cáncer, y la probabilidad que se hace certeza de infección por el VIH. Eso vivido en soledad, en silencio. Aunque dice:

“Tengo siete años con convivencia marital… Doce años de noviazgo” (Papillon, S2, 13/03/12). No se atreve a revelarle a su esposa la totalidad de lo que le sucede: “Me aferré a ella para evadir mis problemas de infancia” (Papillon, S2, 13/03/12). La pareja se va revelando como opción que permite enfrentar una vida difícil y compleja, algo a lo que se aferra para vivir, una tabla de salvación, un vínculo humano que otorgue humanidad a una vida carente de ella. Y se aferra a ello, lo único que tiene es su esposa y su hijo:

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(Se le quiebra la voz)… de tener una esposa y no saberla valorar… el mejor tesoro que la vida te puede dar es la mujer decidí respetar a mi familia… (mi esposa) es una mujer de la que estoy enamorado más que el día que le pedí se casara conmigo, aún con ese amor, prefiero vivir no su rechazo… enfrentar lo que estoy viviendo… (Papillon, S2, 13/03/12)

Es así como él habla sobre la importancia del lazo afectivo en el concreto de pareja en su vida y de lo que le significa en importancia, teme al rechazo de las personas significativas dentro de su vida. Su situación está marcada por la fractura de vínculos, Él revela su bisexualidad y sobre sus encuentros con hombres, más está convencido de que ama a su esposa. En ocasiones se puede percibir su escisión y las fracturas que le pesan. Esta relación de pareja es ambigua en otorgar una presencia humana que pacífica y da sentido pero al mismo tiempo le somete a la tensión de la pérdida y por tanto de la inestabilidad quitando la paz. En el caminar de las sesiones Papillon mencionó que ya había dicho a su esposa sobre el diagnóstico, ayudado a que en sueños empezó a hablar sobre el mismo. Luego preguntas y la confesión que tanto le aterraba. Omitió muchas cosas pero que algún día le gustaría revelar la verdad (Papillon, S5, 11/04/12). Ello es evidencia de las dificultades de revelar la condición de seropositividad para con quienes se relaciona, en concreto para con la pareja y sobre el deseo de sincerarse en relación a la situación, dado que en esta relación íntima constituye una necesidad de ser congruente y de afirmarse con el/la otra para permitir la auto afirmación. El/la otro/a-pareja sin duda en una perspectiva de afectación después del yo, es el más golpeado/a. El diagnóstico no solo implica reconocer la propia situación y adecuarse sino también el reconocer la constelación relacional y de la necesidad de reconstrucción de los vínculos. Trabajo arduo y doloroso, que implica la aceptación, la honestidad para consigo mismo y con el otro, así como la responsabilidad de los actos y de las omisiones. Sincerarse implica abrir “el corazón” y la propia historia. Implica asumir que mis actos pueden tener una consecuencia en las personas que amo, que mi pareja esté infectada/o y que ello le genere sufrimiento. No es nada fácil.

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Para otros que no cuentan con una pareja estable las perspectivas relacionales amorosas tienden a la conflictividad y a la complejidad, experimentando tensiones que muchas veces les hacen no resistir provocando las rupturas. Sin embargo este tipo de afectos surge como deseado, como esperado. Tal es el caso de Papilio que confiesa: Aunque en el amor estoy pa´ la chingada, porque dejo ir a las personas por el temor que yo tengo de tener el VIH y hacer lo mismo con una persona…. El día de mañana que haya una persona que me acepté como soy, adelante (Papilio, S2, 13/03/12)

Se evidencia constantemente dentro del grupo en relación al miedo a relacionarse en pareja dado su condición de seropositividad al mismo tiempo que constantemente se reconoce la necesidad y el deseo de concretar un vínculo de carácter amoroso. Reconocen su vulnerabilidad afectiva pero sus miedos les limitan en la iniciativa para buscar nuevas relaciones. En el discurso se apuesta a una relación en donde se experimente una aceptación total e integradora; pero, por otro lado, no se dan indicios de acciones para lograrlo, asumiendo predominantemente conductas pasivas, de espera. Desde esta perspectiva podemos hablar de marginalidad de la experiencia de algunos de los/las participantes. Barboleta habla de su vivencia reciente, un chico que está conociendo, al que le dijo de su seropositividad, y él le contesta que tiene miedo. La pareja le pregunta “¿tú puedes vivir con mi miedo?,… porque aparte de lo que traes no quisiera que cargues con eso” (Barboleta, S7, 25/04/12). Sin duda la seropositividad plantea un dinamismo peculiar a las relaciones de pareja, dudas, conflictos y tensiones en la relación se plantean. La experiencia de convivencia serodiscordante implica un esfuerzo extra según lo referido. En todo ello van esbozándose valores relacionales muy concretos como son la responsabilidad, la comunicación y la honestidad. Los valores se movilizan, se ponen en juego, ligados a la reconstrucción del lazo afectivo. Evidente dentro de las vivencias expresadas por los hombres y mujeres del grupo es que la seropositividad y la enfermedad alteran en mayor o menor grado las condiciones

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relacionales. Es el caso de Panambi, casado con Pillpa para quien esto es una realidad: A veces vemos gente, por ejemplo nosotros, nuestros amigos y nos tienen como una pareja, bien feliz, bien contenta, una pareja ejemplar, y pues hasta cierto punto sí, pero como dicen lo que hablamos ahorita, tanto mi pareja como yo tenemos pues también algo de lo que se ha visto muchas tristezas, y sobre todo a partir del diagnóstico para acá, yo considero y siento (Panambí, S4, 05/04/13)

Habla de la imagen que suele guardarse al exterior y de cómo difiere de la vivencia real que es mucho más compleja. Es posible vislumbrar cómo emerge una doble vida, un vínculo distinto que se expresa conforme la confianza en el grupo avanza y que liberada de la apariencia se atreve a revelar los verdaderos sentimientos y estados internos. Para otros como es el caso de Barboleta la perspectiva relacional desde la condición de seropositividad se encuentra en franca limitación y permite acceder a un aspecto fundamental: La vivencia vincular desde la vulnerabilidad: La neta eso de tener parejas negativas, creo que no funciona, eso de que digan que

no importa, que pueden vivir con eso y que no afecta… de hecho mi ex

pareja, yo no tengo miedo al VIH, eso dicen, pero en la práctica si influye, a lo menos en mi experiencia si influye (Barboletta, S7, 25/04/12)

Este aspecto parece interesante abordarlo y entenderlo, el cómo la PVVS vive el vínculo amoroso y como en lo expresado por ellos y ellas en la ordinariedad relacional es afectado por dinámicas que suelen ser complejas y que llevan a vínculos que exigen mayor comprensión y compromiso para poder desarrollarse. Lo que afecta al individuo afecta sus vínculos y viceversa, todo ello exige un nivel de aceptación de la propia condición, aportar en la construcción intersubjetiva de nuevos códigos poniendo en juego una constelación de valores expresados de manera relacional. Así surge en una dinámica de aceptación de los sentimientos personales y de la necesidad de aceptación de parte del otro amoroso. Si, al final de tu vida te das cuenta de que si estas triste, que sí tienes una soledad, que si te hace falta alguien, una persona que verdaderamente te valore, que 166

verdaderamente vea más allá de lo físico, que vea más allá de lo material quizás….. Quizás más a la persona, yo creo que algunas necesitamos esa parte, y yo si me identifico mucho con eso (Papalotl, S4, 05/04/12)

En este sentido se toca la perspectiva del encuentro profundo de los seres, más allá de lo físico, en donde se conectan las esencias como experiencia que alivia la soledad experimentada y que permite dar sentido. Ser persona entendida a partir de la relación y reconocer esa necesidad parece un avance significativo dentro del grupo. La experiencia la PVVH en lo relativo a sus relaciones afectivas, puede ser en algunos casos detonante de posibilidades de encuentro profundas y genuinas. La vulnerabilidad aísla, pero es posible una reinterpretación que favorezca una comprensión más evolucionada de la relación. Ello es expresado por Fluture: Me inhibido mucho de eso (la seropositividad/enfermedad). Eh cerrado totalmente la ventana de todo. Facilitador (F): ¿A que qué te refieres cerrar la ventana? Fluture: Socialmente y todo. De ser alguien que casi no estaba en la casa a ser alguien que siempre está ahí, diario ahí. ¿Si me entiendes?, F: ¿Te refieres a tus relaciones sociales, como amigos? Fluture: Si se perdió todo. Pero igual te das cuenta de que es gente que no vale la pena. Te das cuenta de que tal vez alguna que otra si son rescatables, pero la mayoría pues no. Te das cuenta de muchas cosas (Fluture, S7, 25/04/12)

Las personas del grupo de encuentro experimentan en mayor o en menor medida un impacto en sus relaciones afectivas cercanas, en concreto en su vínculo afectivo de pareja. Sin embargo también por algunos miembros esto puede ser oportunidad de reinterpretar la relación y avanzar en lazos profundos y valiosos. Más allá del vínculo sexual viene la valoración de la dimensión personal. Fuente de fortaleza o agresión: La familia Dos años tengo con el Diagnóstico, yo… estoy aquí por mi familia, por ellos por el apoyo, y este, pero yo sé que para mis hijos, todo igual, chido, todo bien (Panambi, S4, 05/04/12)

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En este comentario Panambi portador de VIH, casado, padre y abuelo expresó algo que en la revisión del material vertido en las bitácoras aparece como constante y que es la de que el núcleo familiar constituye dentro del marco de las relaciones, un ámbito que de encontrarse presente genera apoyo y fortaleza mas también puede ser un espacio en el que se experimente la tensión y agresión vincular. Son los lazos familiares un factor protector en medio de la experiencia de vulnerabilidad. Los/las participantes del grupo expresan en diversos momentos que las relaciones trascendentes con uno o más de sus miembros son generadoras de apoyo emocional y afectivo. Farfalla mujer pareja de una persona seropositiva, lo expresa bellamente con una sensibilidad a flor de piel “Véanme como ser humano, pero también ver al otro como una persona que me ama. Y el amor de esa persona, en mi caso de mi mamá me hizo seguir viva, eso es aceptar el amor” (Farfalla, S5, 11/04/12). El lazo con su madre es fuente de apoyo incondicional para ella. En el núcleo familiar se ponen en juego dinámicas afectivas complejas que implican un estado de madurez mínimo a dicho nivel para saber dar más también mucho para saber recibir. Esta capacidad de percibir el afecto y de aceptar esa expresión de incondicionalidad amorosa exige un preámbulo de abrirse y reconocerse vulnerable. Butterfly dijo que le ayudaba el hecho de que los seres queridos a veces nos den un trato como personas normales y no como víctimas, ayudándole a ser independiente y tomar fuerza. Habló de su experiencia en concreto con sus padres y como la han tratado. También ha aprendido que es bueno aceptar la ayuda de los demás, a lo que se resiste (Butterfly, S5, 11/04/12). Esta aceptación por parte de algún miembro de la familia, ya sea de la condición de diversidad sexual, ya sea del diagnóstico de seropositividad o de la propia enfermedad generan rasgos de fortaleza en el individuo que le permiten afrontar su existencia con más elementos de agencia personal, es un reflejo de valía superior a cualquier circunstancial, sin duda queda patentizado que el individuo se construye y se teje en el contexto relacional. Más no siempre se encuentra en la familia ese apoyo sin condiciones. Algunos, como es el caso de Barboleta, se alejan de su familia para no lastimarles con la problemática personal y viven aislados de ellos. Su familia no sabe de su homosexualidad, mucho menos del 168

diagnóstico de seropositividad o de su adicción a sustancias. Le gustaría platicárselo a su madre (Barboleta, S3, 28/03/12). En ocasiones el revelar la condición de la vivencia de la seropositividad/enfermedad a la familia es fuente de tensión intensa y profunda ansiedad. Esta incomprensión hipotética y real genera una alta angustia en lo expresado por algunos de los PVVS. Se puede identificar en el ideario narrativo creencias de rechazo, de juicio severo, de castigo. Otro aspecto que resulta muy peculiar como dinámica vincular es el de la parentalidad. Cuatro de los miembros son madres o padres y se expresan en un sentido de trascendencia de esta relación en espectro de lazos. El ser madre o padre implica salir de si, darse, pensar y sentir en dimensión de otredad: Me dolería bastante, el no verlo (A su hijo)…si ahorita que no lo veo pienso en el me viene la imagen de mi hijo… me doy mis espacios para llevarlo a las escuela, bañarle, lavar la ropa… Facilitador:-¿Que te gustaría decirle a tu hijo?- Papillon: – Que lo amo, yo se lo digo…estoy orgulloso de ti, me

has hecho el papá más

feliz, lo que nunca mi abuelo, lo que nunca mi verdadero padre… lo que nunca nadie me dijo (Papillon, S2, 13/03/12)

El lazo parental ofrece una oportunidad de trascendencia personal y dota a la experiencia de vida de un profundo sentido, tal como lo expresa Papillon. Papalotl le dice al respecto: “Cada día que lo mires puedas decir, quiero compartir su alegría, quiero guiarlo, quiero educarlo, quiero enseñarle lo mejor” (Papalotl, S5, 11/04/12). Este compromiso filial que direcciona hacia afuera pone en juego la responsabilidad y el compromiso, lanza en una dimensión de entrega y donación. Se reafirma el papel central de la familia, para la comprensión y vivencia del estado VIH/SIDA en este grupo de PVVS desde la condición o situación en que la persona esté teniendo presente la diversidad de posibilidades de familia que pueden existir. Para reducir la vulnerabilidad al VIH/SIDA en los aspectos preventivos, curativos y de acompañamiento parece ser conveniente tomar en cuenta el núcleo familiar de los PVVS.

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El Grupo de encuentro: espacio compartir y escuchar La relación interpersonal muestra muchas posibilidades, más de fondo se pone siempre la alteridad y el yo en juego dinámico. Dentro del grupo se experimentan dinámicas de comunicación que reflejan como en un microcosmos. Fue posible presenciar encuentros profundos entre las y los participantes. Fue interesante el observar como los/las miembros/as del grupo inicialmente ubicados/as desde una postura de repliegue personal, en el que el compartir se da de manera más impersonal cambian sus discursivas en sentido de expresarse en presente y compartir estados de vida personales y profundos, lo que ya es un logró del trabajo en concreto. Entre ellos y ellas fue posible observar el surgimiento de lazos de soreidad y fraternidad, evidenciados en miradas empáticas, escucha atenta y compasiva, expresiones verbales y no verbales de comprensión, de afecto y valoración del otro. Este proceso experimentado en diez sesiones ilustra en muchos momentos sobre la forma en que se da el fenómeno de la vincularidad grupal, y de cómo el sentido de pertenencia es en sí mismo terapéutico y fortalecedor del propio proceso personal; respecto al grupo Papillon menciona: “Este compartir me hace sentir bien y genera en ellos más deseo de compartir. Me siento acogido, por el grupo” (Papillon, S1, 07/03/12) El grupo ofrece una oportunidad de reinterpretar la propia experiencia personal a la luz del caminar de los otros, que en sus avances y luchas abonan al proceso particular. Esta universalidad de las experiencias humanas y el compartirlas es uno de los elementos esenciales fortalecedores dentro de la vivencia: “Que puedo conocer del otro que a mí me sirva, que puedo compartir de mí que al otro le sirva…y yo veo, lo digo por mi familia, que es muy difícil decirlo…“(Papillon, S2, 13/03/12). Este sentirse acogido por una comunidad y la experiencia que genera un ambiente propicio para compartir, es sanador y motivador de transformaciones positivas. El clima de aceptación positiva incondicional es percibido por los miembros y genera seguridad para compartirse y ser quien se es: A mí lo que me ha enseñado el grupo es ver más allá del ser humano que a veces te encuentras, la parte sensible de la persona que también sufre, también llora, tienen problemas” … ” Ni por la mente te pasa sentir que es lo que siente el otro 170

en ese momento. Si lloras de verdad lloras, no hay falsedad” (Papalotl, S10, 16/05/13)

Él comentó que a su manera se dio y compartió, y que el grupo le permitió aprender del otro/otra, pues siempre hay algo nuevo que aprender de los demás. El compartir le hizo ver más el lado humano que es también reflejo de su propia realidad. Refirió quedan grabadas en su corazón las vivencias y experiencias del grupo: “Compartir, el poder decir aquí estoy es una prueba de amistad” (Papalotl, S10, 16/05/12). Este aspecto de hacer conciencia del acto de abrirse a la otredad de manera bidireccional como esencial de lazo amistoso merece ser destacado. Un sentido de pertenencia se gesta dentro de la grupalidad, entrando en juego la significación del vínculo comunitario. Así lo expresa Paruparo al final de las sesiones dice “les comparto mi luz”; para él el grupo significa mucho, oportunidad para que cada quien se pudiera expresar, un desahogo, un espacio de mucho apoyo tanto que le gustaría que el grupo continuara. Aprendió a sacar “cosas que tenemos escondidas” el compartir de los compañeros y compañeras, le hacía compartir la experiencias de los/las demás a quienes llamó “hermanos, hijos de Dios” (Paruparo, S10, 16/05/12). Butterfly también menciona en este sentido sobre la apertura que generan espacios similares al trabajado, el apoyo y estimulo que se encuentra en ello. De los significados de la experiencia grupal: Quiero dar las gracias a cada uno de los compañeros, por compartir lo que a cada uno nos ha sucedido, agradecida por poder “hablar, y poder sacar mis experiencias”. Al principio yo no sabía qué me iba a sentir así de bien, ni que me iba a servir tanto…pero todo como que se fue desenvolviendo, se me hace muy chido la relación, la amistad con todos” (Butterfly, S10, 16/05/12)

Sin duda es evidente que cuando las PVVS y en general los hombres y mujeres tienen la posibilidad de establecer vínculos y/o redes con otros semejantes, esto se vuelve un elemento de transformación en sus vidas y en la forma de vivir.

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La percepción del vínculo social: De la discriminación por miedo a la exclusión por indiferencia Y me he dado cuenta de cómo no nos tratan con el mismo valor… ¿porque tener que ocultar tu problema?… ¿porque no nos tratan igual? (Papillon, S1, 07/03/12)

Esta queja lacera en su fuerza increpante para con la responsabilidad social. En diversos momentos los miembros del grupo evidencian su percepción en torno a cómo la sociedad, como cumulo macro de relaciones e interacciones humanas tejida de intersubjetividades, los percibe, les juzga, les señala, les discrimina, les margina. Es recurrente la queja de una falta de compromiso social hacia el tema del VIH/SIDA, en concreto para el colectivo de personas que viven con la enfermedad: ¿Por qué no hablan del VIH en los medios?- Hablan de todo menos de SIDA y de la homosexualidad (Papilio, S2, 13/03/12). Es evidente en el discurso de que las relaciones de las PVVS con los otros han evolucionado en la constante del tiempo, sufriendo transformaciones en la percepción social del fenómeno y el cómo se gestan dinámicas entre entidades: Hoy tenemos calidad de vida. En aquellos tiempos era más difícil. Te la pensabas. Y lo la imagen de una persona VIH no era la imagen que hay ahora. Ahora si tú pones una imagen de una persona con VIH lo vas a ver sano… pero si miras a una persona de los principios, cuando se empezó, los inicios, cuando empezó a extenderse todo esto. Era distinto (Papalotl, S4, 05/04/12)

La percepción de los participantes del grupo taller/grupo de encuentro es de que la sociedad en su conjunto paso de la discriminación por temor y el rechazo por juicio a una indiferencia que estigmatiza y olvida. Parece ser que el “boom” inicial de atención ha dado paso a una “tarde soporosa” de falta de compromiso. El vivir con VIH es muy distinto a la experiencia de los primeros años: hoy en día con el acceso a los antiretrovirales la sobrevida se ha alargado, convirtiendo la “sentencia de muerte” inicial de la epidemia a ser una enfermedad crónica con la cual se puede convivir más cómodamente.

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Resulta muy llamativa la queja de los participantes y las participantes en relación concreta con los servicios sanitarios y de asistencia social. Se habla de un trato frio, impersonal, en el que se cometen constantes violaciones a sus derechos humanos, por negligencia, por falta de discreción. En un espacio al que ellos acuden en busca de protección es generador de agresión, de evidentes desatenciones y así lo expresan. Papillon habló sobre una situación en la que el médico aún con la petición de discreción anotó en el alta de egreso el diagnóstico de VIH “¿Cómo pudo entregarla a la familia?” (Papillon, S1 07/03/12). En lugar de conferir seguridad, apoyo y resolución de sus problemáticas en un marco cálido, les resulta en ocasiones ante este actuar ajeno e impersonal y hasta lesivo un factor de enojo y tristeza que repercute profundamente. Dado la condición de médico del autor y el objetivo de vincular el trabajo de grado presente con la práctica profesional este punto merece especial atención y se retomara posteriormente.

Una variable a analizar: El Estigma Al escuchar a este grupo de PVVS, parece evidente que socialmente son vistas de manera distinta pues dada su condición de salud son etiquetadas o marcadas, aunado a las etiquetas que conlleva el género o la preferencia sexual. Esto puede ser llamado estigma, mismo que define como un proceso social relacionado con cuestiones de poder y control social a través de instancias políticas, económicas, sociales y culturales, que se encargan de producir, reproducir y mantener la inequidad social, tomando en consideración atributos ligados a la raza, género, pobreza o preferencia sexual. El estigma se desarrolla a través de normas o sanciones en contra de alguna situación en particular, teniendo como resultado el desarrollo de estereotipos, el aislamiento y discriminación. Algunos autores han considerado útil distinguir entre estigma percibido y estigma declarado (INCMNSZ, 2014). El estigma percibido es más común, y se manifiesta en los sentimientos que las personas esconden sobre su estado y en las reacciones probables de los y las demás. El estigma declarado 173

se refiere a las experiencias reales de estigma y discriminación. El estigma percibido precede al estigma declarado y puede limitar el grado hasta el cual puede experimentarse el segundo. El estigma percibido genera esa dificultad de asumir, aceptar y trabajar la condición de seropositividad. El estigma existe en varias formas, incluso en los diferentes subgrupos de personas que padecen VIH/SIDA, sobre todo en hombres que tienen sexo con otro hombre la evidencia la cataloga como estigmatización percibida, experimentada, prevista o internalizada. El estigma percibido e interiorizado se refiere a las percepciones del individuo. En hombres que tienen sexo con otros hombres y padecen VIH/SIDA, en ellos el estigma percibido es aquel en el que se refleja las ideas percibidas sobre la orientación sexual de este tipo de pacientes y a su vez como responderán ante esto. El estigma interiorizado se refiere como se siente una persona sobre su orientación sexual, y este tipo de estigma puede incluir sentimientos de vergüenza y miedo. El estigma experimentado es cuando existe sin dudar, la discriminación, que en este grupo de pacientes se representa en la negación de servicios de salud o la criminalización de las prácticas homosexuales. Este tipo de estigma, se relaciona estrechamente con la derogación de los derechos humanos. Estas formas de estigma por lo tanto juegan un papel en la vida de los hombres que tienen sexo con otros hombres y dentro del contexto de la epidemia del VIH. Por lo tanto, es importante reconocer que la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA pueden producirse en múltiples formas, a múltiples niveles y en múltiples contextos. Puede ser importante tanto teórica como práctico, el diferenciar entre factores determinantes individuales, a nivel familiar, comunitarios e institucionales. Las prácticas y creencias locales culturales preexistentes son factores determinantes y legitimadores para la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA. Esas creencias frecuentemente establecen categorías de personas o tipos de comportamientos que es probable que sean víctimas del estigma (profesionales del sexo, consumidores de drogas y homosexuales). La aparición del VIH/SIDA con frecuencia refuerza estos tipos de estigma ya existentes, confiriéndoles una nueva y ponderosa legitimidad.

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El estigma desempeña un papel importante en el comportamiento de las personas que viven con el VIH/SIDA, y hace que algunos nieguen su estado serológico, que otros lo oculten y que todos sufran ansiedad frente a la disyuntiva de revelarlo a los demás y solicitar atención. Las consecuencias del estigma percibido y declarado debilitan los esfuerzos para vencer la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA. El estigma impide que las PVVS reconozcan

y

acepten

su

estado

serológico

y

desempeñen

plena

y

adecuadamente su función en la prevención y atención. Finalmente, está claro que en la discriminación, el estigma y la negación relacionados con el VIH/SIDA existe un gran sesgo basado en el género. Las mujeres y los varones no reciben el mismo trato cuando están infectados o se supone que lo están por el VIH/SIDA. Existen pruebas de que los varones es más probable que sean aceptados por la familia y la comunidad. Las mujeres, en cambio, es más probable que sean culpadas, incluso cuando han sido infectadas por sus esposos en lo que para ellas han sido unas relaciones monógamas. Este doble rasero impone un peaje terrible a las mujeres como madres, hijas, dispensadoras de atención y personas que viven con el VIH/SIDA. El estigma relacionado con el VIH/SIDA y la discriminación a la que lleva, desempeñan así un papel de primer orden en la intensificación de las desigualdades por razón de género (INCMNSZ, 2014). Es importante considerar esta

variable que

particulariza la condición de enfermedad.

En síntesis Resulta evidente como la vincularidad ocupa un lugar muy importante de la narrativa de los y las miembros del grupo, de ello constancia el que la mayor parte de las evidencias se encuentran dentro de esta categoría concreta. La relación con el otro, la otra y los otros es una experiencia inherente a nuestro ser humanos y al ser personas. Ante esto podemos reiterar que el Ser humano es ser en relación, y por lo tanto lo que le ocurre al individuo afecta sus relaciones y viceversa, por tanto la experiencia de seropositividad VIH/SIDA, aparece como 175

necesario la reconstrucción y re significación de los lazos afectivos y la vincularidad en general. El aspecto emocional del lazo es vital dentro de la comprensión de la intersubjetividad: El sentirse querido, el aceptar recibir afecto, el abrirse a dar afecto es ‘elemento terapéutico “alivia” y “da calor”. La seropositividad plantea dificultades relacionales concretas en este grupo de PVVS tales como de revelar la condición de seropositividad para con quienes se relaciona, sobre el deseo de sincerarse en relación a la condición, la congruencia con los vínculos, la necesidad de reinterpretaciones del mismo. También el diagnóstico implica reconocer la propia situación, se pone en juego la aceptación, la honestidad para consigo mismo/a y con el otro/a así como la responsabilidad dentro del marco de libertad personal. Se observa que algunos de los PVVS tienen miedo a relacionarse en pareja dado su condición de seropositividad. Reconocen su vulnerabilidad afectiva pero sus miedos les limitan en la iniciativa para buscar nuevas relaciones. Ello redunda en marginalidad de la experiencia afectiva e insatisfacción de la misma, expresada a través del deseo constante y recurrente. El grupo como laboratorio vincular, muestra la emergencia de una progresiva apertura, un expresarse desde el vínculo que se expresa conforme la confianza en el grupo avanza y que liberada de la apariencia se atreve a expresar los verdaderos sentimientos y vivencias. La vivencia vincular puede ser vivida desde la vulnerabilidad, convirtiendo la experiencia VIH/SIDA como centro desde donde se tamiza la realidad, sin embargo puede lanzar al encuentro profundo de los seres, a re significar la manera en cómo la persona se relaciona y con quien lo hace, permitiendo dar sentido. La transformación de las relaciones afectivas puede ser en algunos casos detonante de posibilidades de encuentro profundas y genuinas. Reinterpretaciones y significaciones distintas así como la construcción de nuevas narrativas son posibles. Interesante fue percibir que más allá del vínculo sexual viene la valoración de la dimensión humana como lo que se busca en este grupo de PVVS contrario a lo que parece imperar en las relaciones modernas.

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De la familia se puede decir que constituye una fuente de apoyo emocional y afectivo necesarios para entenderse y darse significado, más también puede ser el núcleo vital donde se vive la angustia, incomprensión y tensión. El lazo familiar, con uno o más miembros del sistema desde relación significativa puede ser generador de apoyo. En el núcleo familiar se ponen en juego dinámicas afectivas complejas que implican un estado de madurez afectiva mínimo para saber dar, pero también para saber recibir. Esta capacidad de percibir el amor y de aceptar esa expresión de aceptación incondicional, exige un preámbulo de abrirse y reconocerse, para darse. Esta aceptación por parte de algún miembro de la familia, ya sea de la condición de diversidad sexual, ya sea del diagnóstico de seropositividad o de la propia enfermedad, generan rasgos de fortaleza en el individuo que le permiten afrontar su existencia con más elementos de agencia personal. Sin embargo no siempre se encuentra en la familia ese apoyo incondicional y ello genera sufrimiento y ansiedad. La parentalidad como otra forma de vínculo, proporciona un horizonte de trascendencia de la persona, en concreto relacional que es tener un hijo o hija. Ello marca y dinamiza, al parecer de manera positiva. El lazo parental ofrece una oportunidad de trascendencia personal y dota a la experiencia de vida de un profundo sentido. Este compromiso filial pone en juego la responsabilidad de las personas y lanza en una dimensión de entrega y donación.

El Grupo de encuentro propicia el surgimiento de

profundos lazos, de ejercicio en el desarrollo de miradas empáticas, de generación de escucha, de elaboración de expresiones de comprensión, de afecto. El sentido de pertenencia es en sí mismo terapéutico y fortalecedor del propio proceso personal. El contar con pares similares en historias, vivencias, experiencias en donde es posible que se permita ser más al individuo lo que está llamado a ser, esto gracias a un ambiente de comprensión empática carente de juicios y de mirada positiva incondicional. Proporciona una oportunidad de reinterpretar la propia experiencia personal a la luz del caminar de los otros, mediante el compartir la universalidad de las experiencias humanas y sentirse acogido por el grupo a partir de la génesis de un clima de aceptación positiva que es explicitado, pero sobre todo percibido por los miembros; genera un espacio donde la persona se siente segura para compartirse y ser ella misma. En lo relativo a la sociedad, se 177

percibe hostilidad, carencia, prejuicio, falta de compromiso hacia el tema del VIH/SIDA y las personas que lo viven, refiriendo un estado general de indiferencia pasiva que también lastima y lacera. Se hablan de constantes violaciones a sus derechos humanos, por negligencia y por falta de discreción. En un espacio al que ellos acuden en busca de protección, se encuentran con evidentes desatenciones. Una invitación clara es que ya sea en pareja, en amistad, en familia o sociedad se genere una mayor comunicación, esencial para generar vínculos sólidos y sanos. Generalmente en nuestros encuentros ordinarios establecemos interacciones en las que predomina un aspecto relacional frente a la totalidad comunicativa de la relación. Marcamos así nuestros propios límites y fronteras en cada espacio de la relación, Nos comunicamos, en suma con sólo una pequeña porción de uno mismo (Barceló, 2003, p. 52), cada una de nuestros relaciones se conforma por la predominancia de una de estas áreas en la que quizá sin pretenderlo nos interesa, en un proceso confluyente y relacional que va determinando los límites y fronteras en nuestro quehacer inter relacional compartido. Las fronteras entre el ámbito vital y en otro en una determinada relación pueden diluirse y modificarse dinámicamente. Se busca generar relaciones transformadas en el que

la

comunicación cobré sentido, desde el experienciar interno de la persona, no es pues sobre algo si no desde el propio referente interno, desde lo más profundo de uno mismo, eso generara desarrollo personal y profundiza las relaciones. Vínculos y relaciones son importantes para todo que quiera crecer y desarrollarse como persona. El favorecer procesos de autorreflexión y reconstrucción de lazos sociales, es prioritario dentro del acompañamiento a PVVS y de seres humanos.

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IV.2.4 SENTIDOS DE VIDA: conciencia y proyecto

Es la vida misma la que plantea cuestiones al hombre. Éste no tiene que interrogarla: es a él, por el contrario, a quien la vida interroga: y él quien tiene que responder a la vida, hacerse responsable. Las respuestas que el hombre dé a estas preguntas deberán ser siempre respuestas concretas a preguntas concretas. En la responsabilidad de la existencia tenemos su respuesta; es en la existencia donde el hombre “responde” a sus cuestiones. V. Frankl Psicoanálisis y existencialismo (2002)

Entender al ente humano como un ser que vive sus experiencias, como aquel al que suceden vivencias es una de las premisas básicas del método existencial en la que se suscribe este trabajo de grado. Si por un lado, no se rechazan los diversos dinamismos presentes en el hombre/mujer como son los instintos, las pulsiones y los condicionamientos, por otro es fuerte la convicción que tal base sea insuficiente para explicar o entender a un ser humano que experimenta su existencia en el concreto de su situación personal y circunstancial y que partiendo de ahí construye dinámicamente su mundo. Esta es la propuesta de la psicología humanista la cual intenta comprender la totalidad de la estructura personal y la originalidad del psiquismo humano, no como un caso, o un objeto, o un campo de fuerza, o una confusión de instintos y de impulsos, sino como una entidad en sí misma, cargada de originalidad, irrepetible, fundamentalmente dialógica, participe de su propia historia y de la historia del mundo. En este sentido se establecen elementos propios de la psicología humanista, que han sido publicados en el manifiesto 1962 (Fizzotti, 2004, p. 17), los cuales hablan de una total concentración de la atención sobre la persona que experimenta, y por ende una focalización del interés sobre la experiencia como fenómeno primario del hombre. Tanto las explicaciones teóricas como el comportamiento observable son considerados secundarios en relación 179

con la experiencia misma y su significado para la persona. En este modelo se acentúa la atención en las cualidades que son específicamente humanas, como la capacidad de elección, la creatividad, la evaluación y la autorrealización, en oposición con el modo de entender al hombre en términos mecanicistas y reduccionistas, ampliando de esta manera la visión de ser humano a marcos más integrales. Esto sin duda genera un fundamental interés y aprecio por la dignidad y el valor del hombre y un compromiso para desarrollar todo el potencial inherente a cada persona. El punto focal de esta concepción está representado por la persona en cuanto ella descubre su propio ser y se relaciona con otras personas y grupos sociales. La psicología humanista- existencial evidencia la centralidad de la persona humana, de la cual manifiesta una imagen netamente positiva y optimista. La mujer/hombre es vista como un ser activo, que tiende hacia una finalidad y experimenta la propia existencia no como un aglomerado de actividades aisladas, sino con una perspectiva de integración unitaria. Se concibe de manera holista e integral a la persona como una unidad somato- psico – socio – noética o trascendente en profunda relación con el contexto socio cultural y ambiente familiar. Se comparte la tesis de que la persona es una entidad única e indivisible, compuesta de diversas funciones profundamente ligadas entre sí e interactuantes, todas orientadas hacia la autorrealización (Fromm), la actualización (Maslow), la realización de potencialidades (Rogers) o la auto trascendencia (Frankl). En este sentido se afirma dentro de esta psicología que el ser persona significa ser otro totalmente, único e irrepetible, un ser distinto a los demás. Esta unicidad, este ser individual sin embargo, se liga a la dimensión vincular, de tejido de ese uno con otro uno, formando un nosotros, por lo tanto es un ser en relación. El ser humano, se entiende dentro del contexto relacional, con los otros, con su medio en donde busca su trascendencia. Desde esta perspectiva se destaca que el hombre es una unidad no obstante de sus múltiples facetas, dimensiones, e interacciones. Una de estas caras es la perspectiva noética o espiritual, misma que está integrada y confluente con los aspectos biológicos, psíquicos y sociales que forman a la persona en una concepción holista e integradora. Este mundo trascendente, le confiere al hombre y a la mujer la capacidad de asumir responsablemente su propio accionar. No 180

quiere decir que el ser humano sea libre de los condicionamientos externos e internos, sino sobre todo que el si bien condicionado, está en grado de no aceptar el imperio de las fuerzas internas o externas, puede tomar posición en las confrontaciones de lo que ocurre en torno a él/ella. Con la posibilidad de realizarse de manera libre y consiente, la persona humana no solo recibe los condicionamientos biológicos, psicológicos, sociales, culturales, religiosos, etc., sino que conserva una calidad exclusivamente humana que le permite tener una actitud ante los límites. Y puede optar por lanzarse a la auto trascendencia, en una dinámica de búsqueda en la posibilidad de encontrar significados en y a la propia existencia. Tal libertad, va íntimamente unida a la responsabilidad: el hombre es “libre de…” y al mismo tiempo es “libre para…” o sea es responsable respecto de su individuación, la realización de valores y de la tarea de su propio existir. Ser hombre/mujer significa estar orientado hacia más allá de sí mismo, la esencia de la existencia entraña la propia trascendencia. Ser mujer/hombre significa estar orientado y dirigido a algo o a alguien, estar dedicado a un trabajo al que se enfrenta un hombre, a otro ser humano al que ama o al Dios que sirve (Frankl, 2002). De esta manera el hombre/mujer, no es solo un ser lanzado a la existencia como abortado, no es una quimera que pena en este “valle de lágrimas”, un ente para la muerte. El ser humano es una entidad que busca sentidos y trascendencia ya sea con conciencia o sin ella. Parafraseando a Sartre que considera que el/la hombre/mujer vive en desamparo, desconectado del ámbito del ser, no amparado sino "lanzado" desde y hacia la nada, que es lo absolutamente previo a todo, podemos afirmar que ese lanzamiento desde la perspectiva del sentido es lanzamiento al “todo”. La persona como ser espiritual se entiende en el hecho de esta capacidad de tomar conciencia de sí, distancia de sí y ser capaz de obrar con libertad, esto es incondicionalmente. Se entiende el ser “espiritual” la capacidad de la persona de hacerse presente a otros. Esta conciencia de sí y esta capacidad de tomar distancia respecto de sí (que es lo que funda los actos libres) hacen de cada persona un ser individual, unidad inescindible. Por ser espiritual, la persona tiene esa capacidad de decidir más allá de sus limitaciones biológicas, psíquicas y sociales. De esta manera el ser humano es aquel capaz de construir su propia realidad (Domínguez Prieto/Segura Bernal, 2005, p. 50). 181

Sin embargo, en un análisis de la realidad actual se puede destacar que el ser humano está inserto en dinámicas que le afectan para asumir su existencia. La postmodernidad, el capitalismo mercantilista y el individualismo como marcos referenciales generales en donde el ser de inicio de milenio se debate en lo común y ordinario (por lo menos en la ciudades occidentales, de las cuales la ciudad donde se circunscribe este trabajo pertenece) afectado en mayor o en menor medida. En este triple marco social, poco se cuestiona el sentido de la propia existencia o se acude a direcciones equivocas. En la postmodernidad, aun en esta no aceptación acrítica que le caracteriza de todo aquello que le proporcionaba sentido el sujeto, este último se asume pasivo ante una percepción que enfatiza una realidad social en la que se derrumban principios, donde los sistemas son inestables, donde se percibe una decadencia institucional en todos los sentidos, crisis de la autoridad, alejamiento e incomunicación humana ante la paradoja de la “globalización” de los medios de comunicación, pérdida de valores, ideales y convicciones, olvido de la interioridad personal. El hombre/mujer de nuestro tiempo nada en un mar de incertidumbres y busca aferrarse a cualquier razón, mientras que observa cómo las opciones de antaño son ya caducas, obtusas o que no resuelven su sed interior de explicaciones. Modelos de pensamiento, sistemas económicos, valores religiosos o culturales, han perdido su primacía como proveedores de estructuras de sentido común de manera global se ha perdido la confianza en las estructuras o formas con las que en épocas anteriores se lograba entender la propia existencia. Un segundo aspecto dentro de este análisis socio cultural es el capitalismo/consumismo imperante como modelo económico, el modo en el que se ha manejado a las sociedades desde el capital, con los principios del sistema por encima del ser humano y del bien común, ha generado repercusiones que redundan en los concretos de mujeres y hombres. El hombre/mujer siendo sujeto de consumo se convierte en objeto de consumo; se hace a la “masa amorfa” que ve en todo la utilidad, el valor monetario. Vales tanto cuanto seas útil, tanto sirvas en esta perspectiva de mercado. Es en el “tener” económico donde se cifra la valía del individuo “Habeo ergo sum” (Tengo luego existo) pareciera ser la consigna gritada. Ello genera consecuencias en la cosmovisión del ser donde es feliz el que tiene mayor movilidad y posibilidad 182

dentro de este mundo comercial, en donde se accede a lo que se quiera a través del dinero, derivando en concepciones de felicidad y éxito que responde al sistema. Lo que está de fondo es el predominio de las relaciones económicas como relaciones que organizan el mundo. Un mundo estructurado a través del capital. Las personas han asumido la búsqueda del confort o del poder adquisitivo o el capitalismo cultural como necesario para la vida, es decir a través del consumo de productos se presenta ante la persona la realidad. Ahora no es necesario salir a buscar las cosas, preguntarse por ellas, reflexionar, etc., simplemente es necesario abrir más canales de comercialización, incorporarse a la digitalización, comprar experiencias vitales en las mercancías, buscar la comodidad y la sobreabundancia y con ello sentirse bien. Y es observable cómo el hombre y la mujer se viven en solitario e individual. Experimentan ansiedad ante el mundo y la responsabilidad de asumirlo y se repliega sobre el “sí mismo”, aislándose psicológicamente, ocultándose en las masas amorfas, individualismo llevado expresiones narcisistas, auto contemplativas, motivadas por disfrute, placer y gozo inmediato, incapacitadas para mantener relaciones profundas con otros seres y por tanto que evitan el acto de amar en plenitud. De tal modo señalar que la búsqueda de sentido, en medio de un mundo que parece no proveerlo, o que lo provee a medias, en esta trastocada situación donde los valores materiales se sobreponen a los valores humanos, donde la injusticia ante el otro es válida si se está bien, es sin duda una ardua tarea. Si una sociedad proporciona “valores y relaciones líquidas” en la que todo se diluye, si el valor está en la comodidad y el confort, el poder adquisitivo, el status quo del individuo dentro del mercado, si las maneras habituales de acceder a la trascendencia como eran los constructos de patria, estado, iglesia están en franca crisis, ¿Cómo es que el ser humano llega a ese momento de cuestionarse su propia existencia? En este preámbulo descrito de manera muy general, la singularidad de las circunstancia concretas en el ordinario vivir y de los seres que las viven, relentecen o catapultan a la apropiación de sentido ofreciendo historias únicas. La realidad del VIH/SIDA irrumpe en la existencia personal como una situación en la

183

que se pone en contacto el ente humano con la realidad de la muerte, se hace presente la finitud humana, se experimenta la vulnerabilidad. Morell señala: Frente al diagnóstico de VIH y la pérdida del proyecto de vida parece que la vida deja de tener sentido y que las posibilidades de ser y de construirse como persona se diluyen. El fondo es el reconocimiento de que por los propios medios y fuerzas, las personas con VIH han llegado a tocar con esa realidad en carne propia. Este reconocimiento lleva a buscar la fortaleza y el sustento de la propia existencia en algo o alguien más allá de uno mismo y de la propia realidad (Morell, 2013)

La persona vivía en la creencia de que se hacía cargo de su realidad, y es posible que tuviera una ilusión de felicidad antes del diagnóstico, sin embargo la condición de seropositividad o de enfermedad, incluso la proximidad a la muerte, denotan de que se carece de sentidos propios o que los que se ha vivenciado y asumido desde el exterior, impuesto por los sistemas y modelos que ya no responden a esta nueva faceta de la realidad, dando cuenta de que los medios que se eligieron para llegar a la felicidad y la plenitud eran insuficientes, inadecuados o deficientes. Ahí surgen las preguntas de sentido. Lo expresado por los hombres y mujeres durante el grupo de encuentro “Abriendo las Alas”, es que tarde o temprano, surge en ellos los cuestionamientos existenciales que demandan respuestas. Así

lo

expresa Papillon: “el día que yo supe me quedé y me hice una pregunta, porque y para qué… tal vez voy a tener mayor conciencia” (Papillon S1 07.03.12) De alguna manera el andar por la vida tal como cultural y socialmente se ha heredado tiene en muchos y muchas uno o varios puntos concretos de inflexión en el que se les presentan interrogantes existenciales. Este momento circunstancial más que temporal es vital en el inicio de la toma de sentido. El ser humano se deja interpelar por la realidad que le acontece, en una ineludible toma de conciencia. Esté “darse cuenta existencial” puede ser retrasado, podrá ser ignorado pero tarde o temprano las preguntas vendrán de nuevo para poner en marcha a la persona en el proceso de encontrar respuestas a su existencia. Al reconocerse como seres frente a su realidad, las PVVS tienen la posibilidad de reconocer de dónde vienen y sobre todo de vislumbrar un hacía donde, una perspectiva, una direccionalidad. Este punto de quiebre o de inflexión, se ve propiciado ante situaciones de vida 184

limítrofes en las que se experimenta una imposibilidad de modificar las realidades que impelen en ese momento. La pérdida de la condición de salud, el enfrentar el diagnóstico serológico y lo que ello conlleva, interpela en la efimeridad de lo que somos, en limitación y vulnerabilidad inherente a la condición humana, y el hecho de ubicarse ante la posibilidad última de muerte (el miedo mayor) constituyen el fermento crucial y único para permitirse la toma de conciencia sobre nuestro ser y nuestra acción en el mundo y sobre la razón existencial de nuestra experiencia vital. El campo del espíritu, se abre como opción radical ante el concreto de enfrentar las situaciones límite. Se empieza a vislumbrar que en el individuo no todo está determinado totalmente por las circunstancias, si bien es afectado en su totalidad por las condiciones en las que se desarrolla, existe y es posible un margen de libertad de elección, de cómo se desea significar la existencia y una opción real y consiente, de comprometerse consigo mismo y con la realidad desde perspectivas diferentes, acorde a la experiencia personal. Ante el VIH/SIDA surgen como interrogantes ¿Por qué a mí?, ¿Para qué? Esto es el inicio de la toma de conciencia que posibilita la apropiación de sentidos que permitan elaborar proyectos de vida coherentes y plenos. El VIH/SIDA ancla a la vida al sujeto o lo mata, aceptar la idea de finitud, no solo aplaca la angustia sino que puede volver la existencia más intensa y vital (González Ramírez, 2006, p. 56). Esto da lugar a dos variables que me parecen fundamental expresar: la libertad de elegir y la responsabilidad. En relación a estas variables lo importante es que el hombre/mujer sienta y viva la responsabilidad en cuanto al cumplimiento de todas y cada una de las misiones que se le planteen; cuanto mejor se comprenda el carácter de la misión que la vida tiene, mayor es el sentido que se encontrara. Paruparo imaginó en uno de los ejercicios el ser Águila, pues cree que le gusta la libertad de ser y crecer libre (Paruparo, S1, 07/03/13). Fluture describe: “Me convertí en un pájaro….y estaba ahí, y me veía volando… pero tenía una pareja y me ponía feliz” (Fluture, S1, 07/03/12), ambas metáforas que expresan deseo de libertad, de ampliar los horizontes personales, de romper con ataduras. En la persona convergen deseos de libertad y crecimiento que responden a sus motivaciones muy internas. Esta aproximación a las dimensiones espirituales de la existencia es un preámbulo en la búsqueda de sentido. La persona intuye su 185

potencial, su posibilidad de vuelo profundo y trascendencia. Propiciar esta visión de posibilidad es uno de los primeros pasos en la transformación de la persona en sentido existencial; de alguna manera al darse cuenta de lo que puede, capacita e impulsa a lanzarse en la persecución de sus potencialidades. Poco a poco la persona se va dando cuenta de qué es lo que le otorga mayor plenitud, y de alguna manera reordena su existencia en una escala de valores acorde a ello. Papillon dice: “si el sexo es placer, a mí no solo me llena el sexo, a mi llena la vida, con lo que me rodea, mi hijo, ella, mis abuelos, que son para mí mis padres, y mi hermano” (Papillon, S2, 13/03/12), reflejando que más allá de cualquier situación existen meta sentidos que aportan a la vida y favorecen su plenitud. No es un solo sentido, ni único e inamovible si no es diverso, cambiante, transformante. Esta existencia reordenada de acuerdo a aquello que es más importante y proporciona mayor plenitud, es un paso más en el tránsito de la búsqueda de respuestas personales. Papillon dice: para mí es muy difícil porque mi mayor tesoro es mi hijo, para mí que si yo tendría que estar en etapa terminal de VIH, prefiero disfrutar el día a día con mi hijo… dejarle lo que no tuve de niño…(Papillon, S2, 13/03/12), siguió expresando. Se van escudriñando en la vida aquellas situaciones, relaciones y afectos que proporcionan una razón para estar vivo. Este momento es crucial y trascendente, porque la persona sale de sí y se vincula con su realidad, poniendo en ejercicio su voluntad. Papillon menciona: No sabes cómo amo a mi hijo, me quitaría la vida, si no me hubiese decidido a estar vivo. Pero quiero estar vivo por dos razones: para disfrutar a mi hijo…. Y para aportar en lo que la sociedad se quiere hacer pendeja de reconocer libremente y sin miedo que es el VIH (Papillon, S2, 13/03/12).

La posibilidad que ofrece la enfermedad en una oportunidad de reinterpretar la dialéctica vida / muerte desde una perspectiva unificadora mucho más pacificadora. Papillon parece en lo que expresa darse cuenta de ello: Trato de lo que pueda lo mejor que pueda, con la energía que tengo, disfrutar hasta donde se me permita. Nunca había deseado tanto el pase directo (la muerte

186

rápida). Quiero vivir hasta donde pueda. Pero que no sea demasiado. (Llora) Es todo lo que puedo decir (Papillon, S4, 05/04/12)

Se va asumiendo la existencia en este estado que implica relacionarse con la vida y la muerte. Esta dialéctica existencial interpela y cuestiona. Otro momento en el caminar en la búsqueda de sentido es la significación de la historia personal desde parámetros nuevos, pues se inicia un caminar en la interpretación de lo vivido desde categorías nuevas. Esto permite cambiar de narrativas y asignar nuevas comprensiones ante las experiencias de vida. Volví a nacer, tengo lo que tengo, y si no lo quiero, lo tiro, pero si lo tiro me voy con él como no lo quiero tirar yo quiero vivir, pero vivir como si fueran dos días, tres días, el tiempo que sea necesario. Pero llegar a morir con la tranquilidad de algún día en mi vida dije la verdad (Papillon, S4, 05/04/12)

Este transitar no lleva a la persona a estar ajena a lo que le acontece, ubicado en el futuro incierto, o en el pasado que fue sino que lo ubica en el aquí y en el ahora concreto y lo lanza a vivir, y puede catapultarle a una existencia renovada. Este proceso lleva como en el caso de Papalotl a la reinterpretación de la propia enfermedad y la vulnerabilidad como un elemento que si bien se reconoce doloroso, fue generador de movimiento existencial hacia apropiarse de su vida. Para Pejpem logra ver el VIH como una oportunidad de vida y Paruparo menciona literal: A mí el VIH a mí me cambio la vida. Y bendito VIH (Paruparo, S7, 25/04/12). ¿Qué hace que la persona re signifique su situación vulnerable al grado de convertirla en una bendición? La búsqueda de respuesta merece atención, y trabajo profundo. Para la novena sesión se realizó previo al intercambio de grupo como tal una actividad que como intención llevaba el integrar lo vivido durante sesiones previas para posteriormente plasmarlo en un símbolo gráfico. Dicha labor que inicialmente quería recoger la experiencia personal reveló aspectos existenciales insospechados de las PVVS. La indicación fue la de tomar pincel y pinturas y realizar un símbolo grafico de lo que ha sido vivir con el VIH/SIDA y lo que ha sido el trabajo de grupo. Posteriormente cada uno de ellos explicó su dibujo lo que permitió acceder a su interpretación de la historia. Esto permitió que 187

los participantes rescataran y revisaran los significados y constructos elaborados en torno a su experiencia de vida. A la descripción que cada uno de ellos hace de su símbolo se anexa la imagen del dibujo en concreto así como los comentarios que de él el resto de compañeros vertieron. Esta interpretación fue totalmente libre, sin análisis de tipo psicoanalítico o en búsqueda de arquetipos establecidos. Fue tan solo pretexto para narrar las experiencias e integrarlas. Dicho esfuerzo se comenta en las siguientes líneas y posteriormente se esbozan elementos comunes en este caminar humano que permitan reflexionar al respecto. Pejpem, describió su dibujo de esta manera: Empiezo con mi vida. Al inicio una nube negra, arriba unas palomas blancas saliendo de ese

mundo

oscuro,

unas

palomas resurgiendo de eso negro. Lágrimas rojas que son mi

caminar

con

el

VIH,

experiencia muy difícil para mí que lo sigue siendo hasta la fecha,

un

rayo

amarillo

simboliza un parte aguas de mi vida, y caigo en un remolino rojo, una pasión, una entrega, una fuerza que no me acabó… Acá pongo a mis hijos envueltos en unas alas… Paso a una etapa en donde estoy en calma y en paz, y siente que voy por el camino para llegar a la luz. También represento a personas que han muerto, me doy cuenta de un caos en mi vida… sigue lastimándome algo, hay más claridad pero un caos, veo expectativas, sin embargo aún no sé cuáles son (Pejpem, S9, 09/05/12).

El grupo retroalimenta en lo que el símbolo les dice: Las palomas blancas resurgen de una nube negra, nacen en medio de la experiencia oscura, de una vida complicada. Las lágrimas rojas relatan el caminar con el VIH/SIDA que está impregnado en muchas ocasiones de sufrimiento a lo que Pejpem corrobora: “ha sido difícil, hasta la fecha”. Mediante un rayo amarillo representa una situación 188

limítrofe que divide su experiencia de vida, el punto de quiebre o inflexión, el parte aguas desde su propio lenguaje desde donde después la existencia, no puede ya ser la misma. Y su pasión en un remolino rojo del cual dice “no me acabó” haciendo a referencias a impulsos, deseos, pulsiones, pasiones. Percibe el grupo que Pejpem hace camino hacia un estado de mayor paz interior en donde la muerte se hace presente pero donde no está la angustia. ¿Se reconcilia con su propia muerte? ¿Aún le teme? Lo cierto es que transita de experiencias negativas hacia interpretaciones nuevas que generan estados de mayor paz. El refiere que aún le lástima algo pero aún no

logra

articular

en

concreto la fuente. Después, Butterfly simbolizó y narró lo siguiente: “A raíz de todo esto, me hice más vulnerable”.

Habla

de

la

búsqueda de personas de apoyo, amigos, familia, de cultivar más las relaciones como

una

necesidad

concreta. Luego dibujó el sol en el amanecer mismo que le recuerda una experiencia del pasado y que le dice “Estás viva, pase lo que pase estas viva” y a partir de ello es perceptiva de los detalles que suceden en la vida ordinaria. Dibujó un signo de interrogación, que es la incógnita, los porqués, la interpelación en el sentido de que voy a hacer a raíz del diagnóstico, muchas cuestiones surgen. El libro es el saber donde se representa el aprender cada día. Ella dice de los colores, vivos, tranquilos, que hablan de su necesidad de salir adelante, de su enojo de lucha, de levantarse. Llama la atención de la luz también que es lo que ella desea. (Butterfly, S9, 09/05/12). Butterfly en la interpretación se percibe a si misma vulnerable, su sensación es de fragilidad y finitud. En medio de esto, encuentra apoyo a través de las relaciones, los lazos y la vincularidad. Es consciente de su propia existencia: “Estás viva, pase lo que pase estas viva” 189

menciona ella con vehemencia. Esta certeza consciente de existir es un paso esencial para darse cuenta de que la vida no es una serie de sucesos inconexos sino que van adquiriendo estructura y cohesión en un todo, con un argumento que toma forma en la integración. La realidad misma le genera interrogantes y ella se deja interrogar por su existencia generándose reflexiones profundas sobre sí. Respecto al uso de los colores los cuales son vivos, tranquilos y luminosos a ella y al grupo les reflejan que ven su necesidad de salir adelante, de su coraje que impulsa a la lucha, de levantarse con voluntad férrea. En

su

momento Fluture expresó como se siente con

la

enfermedad: Después

de

enfermedad yo

murió.

la ese Mi

dibujo

es

una

cueva

con

un

fuego

interno,

toda la revolución que ha causado la

misma

enfermedad, dentro de ese fuego interno lo plasmo en la tierra, que es la vida, que impulsa (Fluture, S9, 09/05/12).

Relativo a la figura central de un Ave Fénix él mismo destaca: Esta ave, trae el fuego interno, pero también parte de la esencia del que murió, y del que es nuevo y revolucionario… Me siento capaz,… con ideas,… con la fuerza… quiero emprender el vuelo para salir adelante (Fluture, S9, 09/05/12).

Distinto de todo y unificado con todo. Respecto a lo que murió de sí mismo refirió que previo a la vivencia con VIH/SIDA, él era muy materialista, superficial y vacío 190

por lo que cree que ha surgido algo bueno y diferente, una percepción valorativa de los otros por aspectos más profundos, por el interior “por lo de adentro”. Le comentan sobre un caos inicial reflejado en la caverna y luego una transformación, un viaje hacia la luz, al renacer, “eso eres tú, lo más bonito” (Pejpem) “tu dibujo tiene mucha fuerza” (Farfalla, S9, 09/05/12). Fluture habla de que posterior a la experiencia de VIH/SIDA un “yo” muere. Esta radicalidad de transformación que la lleva a utilizar la idea de muerte/renacimiento expresa un profundo proceso de transformación que implica morir a estilos de vida, a apegos, a formas caducas que ya no responden al momento presente, que en lugar de permitir la vida, la esclavizan y la limitan. Es renacer para dar paso a visiones y opciones que permitan mayor plenitud. Una parte de Pejpem deja de existir y es desde su percepción el materialismo y la superficialidad que dejan de tener un sitio principal en su vida, valores que son actuales con la sociedad de consumo. Logra ver y verse con otra mirada, con otros ojos, con una visión distinta, esta interpretación personal y de lo que le rodea le abre a muchas mayores posibilidades. Hoy se ve renovado, resurgiendo como el ave fénix, metáfora por excelencia de la vida que renace, que se interpreta de forma novedosa y que evoluciona. En su dibujo el ave se dirige al sol, hacia la luz, sus colores son vivos e intensos, de una vitalidad intensa. Nuevo, revolucionario y transformador de su propia realidad, de lo que le rodea y acontece deja de ser un títere del destino para ser agente constructor de sus realidades, ser autor más que actor de lo que se es. Resurgimiento y renovación, muerte y vida en una dialéctica continua se ofrecen a partir de la experiencia de Fluture. Farfalla, mujer comprometida en

la

personas

asistencia con

a

las

VIH/SIDA

dentro del activismo en una ONG menciona que le fue difícil estar en la dinámica ya que no le es fácil dibujar. Sin embargo en su gráfico dibuja

191

los rostros de personas que conoce y que acompaña; Historias concretas que le recuerdan el dolor de las seres que viven con VIH/SIDA y a quienes acompaña, las preguntas que constantemente escucha, el cuestionamiento de “¿no, porque a mí? que tantas veces le hacen, viene a su mente. Aun desde esa plataforma de interrogantes Farfalla está convencida de que hay oportunidad de que en el camino la persona puede rencontrarse con la vida, el amor, la esperanza, eso a partir de la mano de otro ser humano que lo puede acompañar y guiar: El VIH es en mi vida es un camino en donde vivo en los dos lados el dolor y la ayuda… la mano simboliza que no estamos solos en la vida, ahí hay otra mano, otro ser humano. Esta es la crisis y el camino que al cruzar, encuentro lo que da vida, amor, esperanza, las que encuentro en el acompañamiento que doy a los demás (Farfalla, S9, 09/05/12)

Farfalla tiene experiencias muy particulares en torno al VIH/SIDA. Como activista ella acompaña los procesos de vida de muchas personas. Hablar de simbolizar la experiencia con PVVS es asumir que los encuentros tienen rostros de seres humanos concretos, a quienes conoce y llama por su nombre, los y las escucha, acompaña y consuela. Como respuesta personal ante las interrogantes de su realidad ella encuentra el acompañar de manera cercana, el dar la mano al otro desde lo que se es como persona, el donarse y darse a pesar de que dicho contacto con el sufrimiento de los seres le afecte. Ella opta por el trascender su propio dolor brindando ayuda a partir de encuentros con los otros y otras que expresan amor y esperanza, ello le mantiene realizada y es una de sus fuentes de sentido. Quienes le conocen pueden verlo expresado en su mirada. En su imagen Paruparo, integra símbolos espirituales

universales

que

esbozan

la

importancia de esta dimensión en su vida. Es sencillo en los elementos: un lazo rojo que 192

expresa la experiencia de la seropositividad, la búsqueda de equilibrio en el símbolo de yin y yang, la luz representada por el sol y lo verde de los arboles representando la vida misma. Paruparo menciona en ocasiones anteriores a la novena sesión el que él no es complicado, que asume la vida con mucha naturalidad. Aun así, para este hombre resulta evidente la búsqueda trascendente, la cruz simboliza la fuente de fe, algo que siempre ha buscado, pero que ha sido a partir del diagnóstico que surge con mayor fuerza. El símbolo del ying y el yang habla del estar en paz, de estar tranquilo con todo el mundo, armonía interior que le relaciona con los otros desde esta misma visión de integración. Surge la paradoja muerte (expresada en el diagnóstico y enfermedad) que hace consiente y posibilita la interpretación de la vida misma. Los demás miembros del grupo le comparten en el sentido de su sencillez y de sus percepciones carentes de complejidad

(Paruparo,

S9, 09/05/12).

Papalotl

dice

ser

muy

simple y se identifica con un árbol, con un pino en concreto que donde quiera crece, que es fuerte, que resiste las épocas del año. Él en la enfermedad se mantiene firme, fuerte, no importa

lo

que

suceda.

Habló de su árbol como un pino imponente y dijo: “es como yo fuerte, firme, yo también puedo sacudirme lo que ha pasado y salir adelante, y después de 19 años de diagnóstico me identifico con el árbol… Si no te cuidas, no te valoras, te vas. (Papalotl, S9,

09/05/12). A raíz de su diagnóstico se da cuenta de la

responsabilidad para consigo y el autocuidado: “un árbol si lo cuidas, si lo alimentas, si tiene agua, si tiene sol, sigue para arriba… tú comes bien, duermes bien, tomas tus cosas bien, te cuidas, puedes vivir bien”. Es claro como esta 193

nueva visión de su ser le compromete a buscar formas de cuidado acordes a esta nueva percepción. También el facilitador participo en la actividad y quiso compartir su dibujo y lo que para el simbolizaba. El corazón dice expresa su estar vivo: A partir de mi enfermedad (depresión) y de esta experiencia de limitación valoro el que mi existencia se ha convertido en una oportunidad de sentirme vivo, estar en el grupo además y el caminar con los compañeros da alas para seguir viviendo. Combinar colores y expresar lo que el grupo ha sido, ver las miradas y descubrirlas, ha sido escuchar, salir de mí, descubrir la propia fuerza. Siento que hay una luz que da sentido y que ilumina lo que vivimos, y siento que todo se integra, todo forma parte de una realidad, me siento vivo (Facilitador, S9, 09/05/12).

A Papalotl le llama mucho la atención la revelación del facilitador, sin imaginarse siquiera que esté tuviera una experiencia de dolor/vulnerabilidad como la que relata, esto le permite a él reflexionar en la escucha del otro sin establecer juicios. Le parece extraño como sin la vivencia del problema concreto del VIH/SIDA la persona

ajena

pueda

encontrar

esperanza en ponerse a compartir con otros. El facilitador responde: “¿si ellos pueden por qué yo no?... El ver a gente que no se limita por lo que tiene para mí ha sido muy terapéutico, muy sanador, gente que quiere vivir, la limitación está puesta por

uno

mismo

no

por

la

enfermedad o por lo que te toca vivir” (Facilitador,

S9,

09/05/12).

Pejpem, con aguda sensibilidad, habla

de

su

interpretación

del

dibujo, dice que percibe fantasmas del pasado que aún cargan y lastiman, habló de auto persecución, 194

de colores difusos, que evidencian poca claridad y definición. Percibe un deseo de volar, de querer crecer, ser alguien, de estar en búsqueda. El ojo acusa mucho, habla de un juicio personal, demasiada exigencia, sin embargo augura algo muy bello. Hablan de que la auto revelación de parte de quien acompaña expresando la vulnerabilidad personal puede ayudar en otros grupos a generar un clima de confianza y empatía. De esta manera concluye el sencillo pero ricamente simbólico ejercicio ya mencionado. A partir de este revelador trabajo se pueden construir reflexiones interesantes sobre el particular de PVVS más también de lo universal que cada ser entraña. La persona si se decide a vivir tiene que asumir en determinado momento los cuestionamientos de la realidad que le interpelan. La experiencia de la seropositividad VIH o la enfermedad es una condición que sin duda detona este proceso de enfrentarse a la finitud de la condición humana. La alteración multi sistémica que plantea dicho estado pone a la persona en constantes encrucijadas que ameritan respuestas y que si lo decide tiene que responder llevándole a planteamientos sobre la existencia que forman parte de un transitar en el que se irá redescubriendo. Mayor libertad y responsabilidad se exigen en este caminar que si se asume implicará optar, tomar decisiones, dejar atrás formas viejas o caducas de ser y vivir. Es oportunidad de optar por resurgir o renacer hacia estados mucho más plenos. El facilitar la adquisición consiente de sentido de vida es crucial en el proceso de cuidarse y de cuidar de otros y debe ser una perspectiva a ser tenida en cuenta tanto en el campo de la prevención del VIH/SIDA como en el de la atención a las personas que conforman este grupo. Es necesario considerar esta variable para el diseño de procesos de intervención con este colectivo, pues esta perspectiva es unificadora y permite integrar otros aspectos del trabajo con PVVS. Es imperioso considerar especialmente el respeto de su identidad, pues se trata de sujetos con una larga historia de estigmatización que requieren ser vistos y reconocidos en su contexto y desde sus necesidades particulares. Una vez que la persona entra en conciencia del sentido de su existencia, empieza a establecer en concretos actitudinales y acciones congruentes con las nuevas visiones. Es de esta manera 195

que sin pensarlo empieza a hablar de proyectos que concuerdan con esta dimensión encontrada. En ocasiones esto se expresa en metas: “Todos nacemos con una meta a la que hay que llegar… lo importante es llegar y poder decir triunfé. Qué luchen, qué lleguen a sus metas, qué la vivida sea vivida, disfrutada, el día de hoy, ser mejores humanos, amigos, padres, hijos” (Papalolt, S9, 09/05/12)

Encontrar sentidos existenciales genera aportes a la cuestión integral de la persona, a la construcción de procesos de salud humanos entendiendo esto como el: Gozar de las condiciones básicas para el crecimientos, el desarrollo y la plenitud de lo que hace a la vida del hombre en cuanto a hombre. Esto implica tener en consideración lo que la persona es en sí, tanto en su capacidad de encuentro o conciencia de sí mismo como ante los otros (Milano, 2011, p. 20)

La vivencia espiritual es por tanto no solo un añadido, sino una verdadera dimensión del existir humano, puesto que el ser humano se constituye y encuentra plenitud en aquellos actos espirituales que elevan de los planos corporales, psíquicos y sociales a integraciones en la dimensión espiritual donde como seres finitos abiertos al infinito que abonen en dignificar a la persona humana le ayuden a lograr madurez profunda y a despegar de alienaciones limitantes. Apostar por el trabajo en este sentido permitirá crecer en la interioridad, en la conciencia del otro y de la otra, la búsqueda de la trascendencia. Ello llevara a derroteros de libertad y de amor pleno que transformen al ser.

196

V.- Conclusiones 197

V.- CONCLUSIONES

Al iniciar este trabajo algunas preguntas fueron establecidas como coordenadas que guiaran de manera global este proceso. Recapitulando recordamos: ¿Qué puede aportar el Desarrollo Humano a las personas que conviven con VIH/SIDA? ¿Qué variables fenoménicas se observan al aproximarse a este grupo de seres humanos que comparten una condición de salud? Al acompañar a un grupo de hombres y mujeres que conviven con VIH/SIDA ¿Qué es posible observar en sus procesos de vida desde la optica del potencial humano? ¿Qué se puede inferir del ser mismo y sobre todo qué se puede proponer ante esta realidad? ¿Cuáles son los impactos derivados de la participación en un grupo de encuentro para personas que viven con VIH/SIDA? ¿Cuáles son algunos de los principales hallazgos y reflexiones desde la visión del facilitador de un curso taller impartido a personas que viven con VIH? ¿El Enfoque Centrado en la Persona tiene validez hoy en la facilitación de personas que viven esta situación concreta de vida? Se considera que posterior a la realización del grupo de encuentro hay elementos para poder responder con bases sólidas a estas interrogantes. El ser persona que vive con VIH/SIDA (PVVS) plantea una situación muy particular dentro de las muchas experiencias de vida. Todas y cada una de las esferas propias del humano que se tejen y entretejen en el devenir constante del tiempo, son matizadas o tocadas por la interacción entre ellas, es decir la parte afecta al todo y viceversa, por lo tanto esta situación de salud/enfermedad afecta la globalidad del ser en mayor o menor grado. Esto se corrobora ampliamente en las narrativas de los miembros de “Abriendo las Alas”, grupo de encuentro para personas que viven con VIH/SIDA.

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Al aproximarse a este grupo de seres humanos que comparten una condicion de salud y acompañar sus procesos de vida desde la óptica del potencial humano, fué posible observar en sus narrativas, diversas variables ya descritas en el capítulo anterior. Lo observado durante las sesiones refuerza la premisa de la múltiple y compleja dimensionalidad de la persona, donde diversas facetas integran una realidad que parece nunca terminar de revelarse. Con esta intención, buscando atender e integrar los distintos rostros humanos que constituyen a la persona, se entendió para su comprensión conceptual la presencia de dimensiones biológicas, psicológico/afectivas, sociales y espirituales que son a su vez un tejido de muchos puntos interrelacionados como en un fractal compuesto de infinitas posibilidades. Queda claro que tratar de aproximarse al hombre/mujer es buscar la total integración de lo que éste/ésta es. Intentando destacar los aspectos centrales en lo escrito en capítulos previos se rescata en síntesis lo observado dentro de las categorías establecidas que refuerzan esta convicción. Se escucharon muchas situaciones en donde lo corpóreo se convierte en la plataforma para el desarrollo y vivencia de las otras dimensiones expresadas, fundamentado en la materialidad que nos compone. La persona es también su cuerpo y lo que en el acontece. El ámbito emocional, sin duda surgió como una dimensión prioritaria y medular dentro de la experiencia de estas personas en quienes la emocionalidad, los sentimientos, la conciencia de los mismos y su experiencia en el concreto de la condición de convivencia con el VIH/SIDA mostró particularidades, pero también universalidades, inherentes al todo humano. Fue posible constatar que la función interpersonal de los afectos es una de las más relevantes. Las PVVS del grupo transitaron en el reconocimiento de lo que sentían, en el reconocimiento de la emoción y sus variantes sutiles, su correlación corporal, su diferenciación, su expresión a través del lenguaje, como parte del ejercicio que el grupo ofrece y donde la tristeza, ira, enojo, afecto, alegría, miedo y sus matices asomaron en muchos momentos. Variantes emotivas existenciales fueron documentadas, tales como la culpabilidad, la soledad, el olvido de sí, el temor a la muerte; se evidenció que el duelo ante la pérdida de su estado de salud es vivido de formas muy 199

distintas en cada uno de los/las integrantes y se encontró que dicho proceso se encontraba en estadios diversos. La experiencia afectiva, constituida en el contexto de sistemas relacionales, destacó como motivación humana central. La consideración de la misma como ingrediente de los procesos de cambio, transformación y empoderamiento, fue reforzada. En otra categoría, fue posible evidenciar también cómo en algunas PVVS se encuentran dinamismos del proceso resiliente que se consideraron como expresión de la tendencia actualizante. Se observó cómo se ponían en juego los recursos personales e interpersonales de cada ser humano y como les ayudaban para trascender la situación de riesgo implicada y permitirles salir fortalecidos. En lo relativo a la dimensión social de la persona se observó la importancia de la vincularidad y del encuentro intersubjetivo en donde el “ser”, relacionado con el “otro/otra/otros”, juega un papel definitorio de la persona en este construirse como tal y le permite dimensionarse como “ser humano” en toda su extensión de horizonte y proyecto. La amistad, la pareja, la familia, el grupo, la sociedad, constituyen expresiones diversas de este ser en relación. Resulta importante corroborar que el diagnóstico modifica sus relaciones afectivas en mayor o menor grado, particularmente en el reconocerse en un momento de la vida en que se experimenta vulnerabilidad y en el cual se viven procesos de reestructuración y significación; por lo que es indispensable la reconstrucción de los lazos afectivos y vinculares. No solo implica reconocer la propia situación y adecuarse, sino también el darse cuenta de la constelación relacional y de la necesidad de re significar los vínculos. El rostro espiritual o trascendente, también formó parte de este poliedro. Se pudo dar testimonio de que el ser humano puede interpretar la historia personal desde parámetros nuevos, iniciándose en un transitar de significados acordes a su realidad actual y en los cuales se expresa la necesidad de trascendencia y de sentido de vida. De manera sucinta, se puede afirmar que la riqueza de la persona en su integralidad se patentizó en este encuentro.

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Ante la pregunta de si la participación en este grupo de encuentro tuvo algún impacto en los participantes, es posible afirmar -de acuerdo a la evidencia-, que se registraron elementos quizá pequeños e iniciales, pero sólidos y esperanzadores en lo relativo a cambios y transformaciones positivas. La experiencia de afectos auténticos profundos hacia si los demás miembros del grupo, y por otro lado, el proceso de la comunicación emocional abierta y directa, asociados a una atmósfera en la cual la persona sienta que es seguro contactarse y experimentar en libertad sus emociones, es una vivencia de seguridad que eventualmente se internaliza haciéndose propia y que a la vez es revolucionaria, transformadora. Es este involucramiento emocional profundo, genuino y abierto, entre quien facilita y quien es acompañado, núcleo del paradigma del ECP lo que ayuda a “sanar”. De fondo, fue posible asistir a sutiles transformaciones en sus modos de auto valorarse y de ver su realidad de acuerdo a lo comentado en sus narrativas; en la restauración de lazos sociales; en la superación de temores; en la consciencia de recursos personales y en el fortalecimiento del sentido de vida propio. El momento ofrecido por el diagnóstico y/o la enfermedad en el acontecer personal brinda una oportunidad de redefinirse e interpretarse con nuevos paradigmas más saludables, comprensivos e integrales. Fue posible presenciar que algunas de las PVVS se afirmaron mucho más empoderadas, asumiéndose responsables de sus actos y como gestoras de su forma de enfrentar la realidad; que superando determinismos hace perceptible ese quicio de acción donde el ser puede elegir y optar. Esto incluyó en algunos casos, un afrontamiento activo frente a la búsqueda de soluciones, desarrollando alternativas positivas sobre uno/una mismo/a y focalizándose en los aspectos a cambiar y transformar. Otro de los aportes del grupo de encuentro, fue el de propiciar el reconocimiento de la necesidad afectiva y relacional, así como el alentar el atreverse a “abrir los brazos” para dar y recibir, oportunidad que dinamiza al sí mismo/misma en interacción con la alteridad, permitiendo el intercambio afectivo genuino. Para lo anterior el grupo de encuentro como laboratorio vincular, mostró la emergencia de una progresiva apertura; propició el surgimiento de profundos lazos; de posibilidad de ejercitarse en el desarrollo de miradas empáticas, de fortalecer la escucha 201

personal y para con el otro o la otra, así como la elaboración de expresiones de comprensión y de afecto. En cuanto si el ECP tiene validez hoy en la facilitación de quienes viven esta situación concreta de vida, es posible establecer que aporta elementos de enorme valía en muchos sentidos a la experiencia de las PVVS y al acompañamiento de este colectivo, de tal manera que no sólo es válido sino que se muestra necesario y conveniente. En el acompañamiento de PVVS resulta elemental al considerar los procesos de salud-enfermedad, buscar encuentros desde un enfoque de intervención positivo que enfatice las fortalezas y no las carencias. En esta dirección, a partir de lo observado, el ECP y el DHE pueden abonar elementos para esta tarea de asistir, atender, acompañar y facilitar los procesos humanos; mismos que trascienden mucho más allá de una estrategia de trabajo como el grupo, el taller o la terapia y que pueden ser una plataforma antropológica de comprensión del hombre/mujer: considerar a la persona como entidad única, irrepetible, integral; priorizar en los encuentros humanos reales entre humanos reales; de la confianza en la persona concreta y sus posibilidades; de abonar en el empoderamiento individual y colectivo y de asegurar respeto a la identidad de cada quien. La visión de ser Persona, es demandada ya por los primeros seres humanos que padecen el VIH desde los inicios del activismo social en relación a la epidemia, y que se manifestaron públicamente por primera vez en 1983 en Denver (Colorado, EE. UU.), declarando que esta dimensión personal debería ser parte fundamental de la respuesta al SIDA, estableciendo lo que se conoce como los “Principios de Denver”. Esta declaración sentó las bases del movimiento ciudadano en defensa de los derechos y el empoderamiento de las personas con VIH: Condenamos los intentos de etiquetarnos como “víctimas”, un término que implica derrota. Sólo en ocasiones somos “pacientes”, un término que implica pasividad, desamparo y dependencia de los cuidados de otras personas. Somos “personas con sida”. (Equipo LO+POSITIVO, 2013, p. 1)

A pesar de las casi tres décadas transcurridas, en las que tanto la epidemia como la respuesta científica, los aspectos de organización para la respuesta y la misma 202

sociedad -en su comprensión de la pandemia- han evolucionado en gran medida, los principios allí declarados siguen resultando hoy en día tan relevantes y contundentes como lo eran entonces. Sin embargo, en la reflexión en torno a esta proclama de ser reconocidos como personas y su concreto en las acciones diseñadas para la respuesta, aún hay una tarea por cumplir. La aplicación del ECP en el área de la salud y el acompañamiento, es un recurso valioso en la promoción del DHE: …que permite modificar la visión de ver “enfermos” y descubrir a personas en condición de enfermedad, que además del ofrecimiento terapéutico específico, deben ser atendidos con sus circunstancias particulares y desde su propio marco de referencia, con la credibilidad y la confianza puestas en su capacidad intrínseca y en su resiliencia; promoviendo el desarrollo de sus propios recursos, para dar respuesta a sus necesidades. Desde este enfoque, el equipo de salud trabaja desde el reconocimiento absoluto de la dignidad de la persona y realiza sus acciones de manera integral, congruente y comprometida trascendiendo la fragmentación biologicista de la persona. (Panduro, 2013, p.134)

Otro reto derivado de lo anterior es apostar por visiones integrales del ser, en el entendido de que fragmentaciones desvinculadas se olvidan de la totalidad y de la esencia del ser humano y de su contexto. Alejarse de comprensiones holistas es dejar de lado la integración de complejas interrelaciones, de aspectos ubicados en distintos sentidos y planos. Todo ello se integra en la unidad del ente llamado persona, en quien se conjuntan los microcosmos biológicos, los movimientos psíquicos, los dinamismos sociales y el deseo y experiencia de trascender. La persona comprendida así, aporta una comprensión conceptual que permita entendimiento de las experiencias humanas, trascendentes y vitales, además de sustentar el manejo, acompañamiento, tratamiento, prevención del VIH/SIDA, desde las múltiples dimensiones que requieren en consecuencia abordajes múltiples, intentando integraciones lo más completas posibles, invitando a tejer lazos entre todas las ciencias, conocimientos, disciplinas relacionadas y abonar en el bien de la mujer y el hombre. El DHE apuesta en el encuentro humano como base para el acompañamiento. El personal de salud, los/las voluntarios/as, los/las activistas, trabajan para seres 203

humanos siéndolo también ellos y ellas. Olvidarse de ello establece distancias que impiden relaciones genuinas y profundas que permitan encuentros reales. Quienes están infectados necesitan apoyo de otros y otras para afrontar las implicaciones propias de la enfermedad -brotes repetidos de enfermedades oportunistas, debilitamiento y hospitalizaciones, el tránsito en su propio proceso de duelo y en última instancia la muerte- y superar el miedo a ser condenados o rechazados por su propia familia o comunidad. Necesitan pares humanos que busquen ser con ellos y ellas solo humanos y poder así resonar afectivamente. Dejar de lado esta visión ha sido un error de la modernidad, de la especialización, del tecnicismo actual con que se abordan los procesos sanitarios. Reintegrar el vínculo humano emocional al escenario de la comprensión de la realidad del prójimo(a)/próximo(a) es un reto y una oportunidad. El empoderamiento de las PVVS y la confianza en sus recursos y posibilidades para tomar la vida en sus propias manos, es vital dentro del enfoque descrito. Los PVVS juegan el papel más vital dentro de su propio proceso, por tanto implica propiciar, generar y fortalecer la confianza en el poder que cada persona tiene para sanarse, para buscar su trascendencia y la plenitud de lo que se puede ser. Implica conciencia de la libertad inherente en la toma de decisiones, pero también de la responsabilidad para con el sí mismo/a, y para con el otro/a en todo acto y decisión. Necesidad de comprender y valorar las habilidades y actitudes propias en su tendencia natural e inherente a la realización de potencialidades actualizadas. Esto redunda en la necesidad de modelos de apoyo y atención donde

la

PVVS

encuentren

pares

humanos

(ya

sea

compartan

la

seropositividad/enfermedad o no) en donde el agente primordial del proceso sea la propia PVVV. No es posible el DHE sin equidad y justicia que promuevan el empoderamiento. De esta manera, reconocer y trabajar en el reconocimiento de sí mismos como personas libres, capaces, responsables y dignas permite el empoderamiento. La persona empoderada puede regular sus pensamientos, sentimientos, conductas, haciéndole pasar de una persona dependiente a una persona libre y responsable de su propio proceso (Panduro, 2014, p.50). Es imperioso considerar especialmente el respeto de su identidad y validación de su historia, pues se trata de sujetos con una larga historia de estigmatización que 204

requieren ser vistos y reconocidos en su contexto y desde sus necesidades particulares. Ante esta realidad se puede inferir que nos encontramos en situación coyuntural, a tres décadas del inicio de la pandemia

en la que, sin duda, se presentan

abundantes áreas de oportunidad. Esta encrucijada ofrece la opción de retomar nuevos paradigmas, la ruptura de esquemas caducos, la integración de dimensiones, el avanzar en entendimiento y favorecer los acercamientos del hombre/mujer con y para con la mujer/hombre; tiempo de aprendizajes discernidos a partir de los signos de los tiempos. Y no sólo aplicable al grupo de PVVS. Es posible trasladarlo a la esfera de la humanidad. Apostar por el ser humano, por la persona, dista de ser una utopía para convertirse en posibilidad de una revolución global. Si un solo individuo se da cuenta de su valor, de su libertad, de la responsabilidad para consigo y lo que le rodea, de su fuerza y de sus sentidos de vida, y comparte esta conciencia para con el/la prójimo/a, el mar de seres que somos en esta tierra ya habrá sufrido un cambio. Desde ese ser personas individuales, abonar en el encuentro con los otros y las otras donde pueda ser desarrollada la empatía y el amor al prójimo/a y resonar con los valores propios del ser humano, es el mayor reto de esté tiempo histórico. Amor que nos lleva al aprendizaje, a la comprensión, al diálogo, a la construcción. Necesitamos caminar en relaciones personales y humanas donde se supera la fragmentación, la mercantilización y cosificación. En donde un “Tú” y un “Yo” puedan conectarse en un “Nosotros”. Ahí reside el misterio del uno más uno igual a infinito. Porque implicarnos con el/la y las/los otros y otras nos hace evolucionar y trascender y nos otorga el carácter humano. Desde ahí, desde esa expansión cuántica de encuentros y trasformaciones de persona a persona, creo que mundos nuevos son posibles. Estas palabras de Carl Rogers encierran la esperanza en la persona y su posibilidad: Visto de otro modo el actual caos, el desequilibrio, la confusión, la desintegración de las instituciones y de los gobiernos, sean quizá los dolores de parto provocados por un mundo en gestación. Hay razones para creer que sufrimos los dolores de parto de una nueva era. De ser así, estamos participando también en el nacimiento 205

de un nuevo ser humano, capaz de vivir en esa nueva era en ese mundo transformado… (Domínguez Prieto, 2005, p.16)

No se ha dicho la última palabra. Hay esperanza.

206

Epílogo

Es de mañana, y desde la capilla del San Carlos, termino este trabajo. Después de tantas palabras, busco hacer silencio. El Amado de Nazaret, con su rostro moreno y olor a sal resuena en el interior:

…Yo he venido para que tengan VIDA y la tengan a

plenitud (Jn 10,10) En ello se resume todo lo anterior: en buscar vidas llenas de sentido, en trabajar por el desarrollo de los hombres y mujeres, en favorecer oportunidades de SER en toda la extensión. Solo queda agradecer con el corazón y con la existencia puesta en ello, pidiendo que así sea para todos y todas.

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