¿Necesitamos políticas sociales para el cuidado a largo plazo?

¿Necesitamos políticas sociales para el cuidado a largo plazo? LETICIA ROBLES “Triste [es] la condición si ese anciano, si ya no tiene ninguna familia, para eso están las autoridades, que lo recojan. Y que lo lleven a los asilos, para eso están los asilos, para que lo cuiden. Pero yo veo mal que tiren a un abuelo en la calle y lo que lo recojan. No. Tiene su familia, tiene su familia. Y si no tiene, que lo recojan. Y si tiene que ajustarlo [castigarlo] que lo vean. Para eso esta la ley, para ajustarlo. ¿ Por qué lo van a tirar a la calle?” Teresa, anciana de 72 años La participación del Estado a través de políticas públicas y sociales dirigidos a los grupos más vulnerables de ancianos es la demanda de esta anciana en la cita precedente. El asunto al cual hace referencia es parte de una serie de demandas que no han pasado a formar parte de la agenda política de muchos países en desarrollo. En esta parte del mundo, fenómenos sociales como el cuidado a largo plazo a adultos y ancianos dependientes no forman parte de las políticas aún cuando afectan a grupos vulnerables o a grandes contingentes. Los mismos no han sido una prioridad política. Por otra parte, esta misma cita hace referencia al papel central de la familia en el cuidado de este tipo de dependientes. Para ella la condición ideal es ser cuidado por su familia y no estar en condición tan triste al no contar con familia que otorgue cuidados, pero de nuevo es la demanda de contar con una ley que sancione el abandono por parte de la familia. En una u otra situación lo destacable para esta anciana es que el Estado no puede estar al margen de garantizar el cuidado a este grupo vulnerable de la sociedad. Para ella es una tarea fundamental. Tradicionalmente el término de cuidado se ha asociado al cuidado de los niños y en este sentido se ha convertido en una vinculación universal y única entre ambos fenómenos. Esta relación cuidadoniños ha impedido, a su vez, pensar en el cuidado dirigido a otro tipo de individuos de la sociedad. Ejemplo de ello es el caso de los adultos y los ancianos, a quienes pocas veces se les asocia con el cuidado a pesar de necesitarlo. Esta exclusión de sujetos necesitados de cuidado ha provocado una ausencia de políticas sociales dirigidas a garantizar su cuidado, ya que sólo se ha pensado en ellos como sujetos sin necesidad de cuidado. A diferencia de lo acontecido con los niños, no sólo se les ha reconocido un estatus social y jurídico, sino se ha garantizado las condiciones por las cuales sus madres puedan otorgarles cuidado. Permisos, licencias con goce de sueldo,

guarderías y demás servicios implementados bajo políticas sociales dirigidas a garantizar la existencia de cuidado por parte de sus madres o por otras personas en su ausencia. Este fenómeno de la política no se reproduce para el caso de los adultos y ancianos dependientes, ahí la gran ausencia han sido políticas sociales dirigidas a garantizar las condiciones sociales bajo las cuales pueda asegurarse el otorgamiento de cuidado. El presente trabajo tiene la intención de ofrecer una serie de reflexiones en torno a la necesidad de implementar políticas sociales dirigidas al cuidado a largo plazo, particularmente centrado en el cuidado a adultos y ancianos con la posibilidad de iniciar el debate político sobre este fenómeno social. ¿Por qué es importante el cuidado a largo plazo? Hoy día dos eventos sociales vinculados a la edad adulta y la ancianidad ocupan un lugar destacado en los perfiles epidemiológicos y demográficos de nuestro país: el envejecimiento y la enfermedad crónica. El primero, refiere al fenómeno de envejecimiento poblacional por el cual nuestro país registra un mayor número de población anciana y una mayor esperanza de vida; el segundo, constituye la presencia de un tipo de enfermedad cuya característica es su incurabilidad por lo cual las convierte en enfermedades de larga duración y con altas tasas de morbimortalidad. Su importancia social no sólo deriva de su presencia numérica en la sociedad, sino también por sus efectos o consecuencias tanto a nivel individual como en varios niveles societales. Respecto a lo primero baste decir que el envejecimiento poblacional y la presencia de las enfermedades crónicas es de tal importancia en términos de magnitud que han originado que la transición demográfica y epidemiológica se den al mismo tiempo en México. Se espera existan 32 millones de ancianos para 2050 y 72% de las causas de muerte serán debidas a enfermedad crónica en 2020. En cambio son sus efectos a varios niveles societales por los cuales ambos fenómenos requieren especial atención. La vejez y la enfermedad crónica transforman el estatus social de los individuos que lo experimentan o padecen, de ser individuos independientes y autónomos capaces de cuidar de sí mismos pasan a un estatus social de individuo dependiente. Ser un individuo dependiente implica convertirse en un sujeto social incapaz de satisfacer sus necesidades por sí mismo, por lo cual no es capaz de cuidar de sí mismo y es forzado a confiar en el cuidado brindado por los otros. Es decir, es un individuo incapaz de auto-cuidarse y por lo tanto sobrevivir biológica y socialmente por sí mismo en los términos que la sociedad lo establece.

Lo que produce la vejez y la enfermedad crónica es el fenómeno de la dependencia y eso es debido a que son productoras de discapacidades tanto a nivel biológico como social. Ello significa, en términos del funcionamiento corporal, perder paulatinamente la funcionalidad biológica y por ende la capacidad de realizar las actividades de la vida cotidiana como sería la movilizarse o vestirse; a nivel social son las pérdidas de los roles sociales los cuales se ven afectados a partir de esta discapacidad funcional y por ende ya no hay capacidad de cumplir con las demandas de cada uno de los roles y funciones sociales, por ejemplo la de ser trabajador remunerado o ama de casa. Además, la vejez y la enfermedad crónica producen una discapacidad paulatina es irreversible. Nunca más se puede volver a ser un sujeto con plena capacidad funcional biológica y social. Agregandose a este panorama los costos económicos a causa de la dependencia. La dependencia es productora de pobreza entre adultos y ancianos dependientes, en general, se les encuentra con ingresos menores en comparación a adultos no dependientes y viviendo en pobreza; son expulsados del mercado laboral con lo cual pierden no sólo ingresos monetarios sino los beneficios ligados al empleo; si trabajan se encuentran entre los puestos con los salarios más bajos y sin posibilidades reales de promoción o capacitación; y sufren de sobrecargas económicas a causa de su dependencia, ya sea que no tengan acceso a una serie de servicios sanitarios y sociales o si lo tienen sea de manera condicionada, inclusive deben pagar más cuando desean utilizar algunos servicios como serían los seguros médicos o de vida; asimismo, no se les ofrece una serie de facilidades para su desplazamiento y consumo de bienes y servicios en las comunidades donde viven. Los costos no sólo son económicos sino también sociales. Entre los primeros se encuentran los gastos generados para su atención médica en las instituciones públicas, por ejemplo, lo erogado en camas de hospital, consultas y medicinas asciende a varios millones de dolares. Lo mismo acontece con la crisis financiera derivada de pensiones por jubilación e incapacidad originada, en parte, a partir del incremento numérico de los pensionados en los últimos años. A ello se añade de que como ciudadanos poseen necesidades especiales las cuales no han sido consideradas hasta el momento en el ámbito político, razón por la cual una demanda central en varias naciones ha sido su incorporación a la sociedad en calidad de ciudadanos plenos, no como ciudadanos de segunda. Ello implica una inclusión con plenas garantías al igual de aquellos ciudadanos no-dependientes. Estas demandas ciudadanas han originado una re-estructuración en varios campos de la vida societal a partir de su presencia, tal como sucede en cuestión de infraestructura urbanística y de transporte público; del reconocimiento como sujetos sociales y no como

objetos; de re-localizar una posición al interior de los roles familiares, entre otros. Pero la dependencia como fenómeno social no debe ser entendido solamente como un evento que afecta a enfermo crónicos o ancianos, sino también a otros individuos quienes se ven involucrados en ello, aunque no sean depedientes. La dependencia por definición requiere del cuidado de otros para quien siendo incapaz de cuidar de sí mismo reciba los bienes y servicios sociales necesarios para sobrevivir biológica y socialmente. En el caso de la dependencia a causa de la vejez y la enfermedad crónica estamos refiriendonos a una dependencia de largo plazo por lo cual es necesario también generar un cuidado a largo plazo. El objetivo de este cuidado a largo plazo es asegurar a un individuo dependiente que pueda conservar la mejor calidad de vida, con el mayor grado de independencia, autonomía, participación, satisfacción personal y dignidad humana. Es difícil pensar en la posibilidad de la sobrevivencia de un individuo dependiente sin la ingerencia de este tipo de cuidado. La razón fundamental es que el cuidado cubre todas aquellas áreas de la vida biológica y social en las cuales el individuo es incapaz de desplegar un auto-cuidado como para garantizar su sobrevivencia. El cuidado a largo plazo se conceptualiza como una acción social dirigida a asegurar la reproducción biológica y social de un individuo dependiente, con dos finalidades: la de satisfacer de las necesidades creadas por la presencia de la enfermedad o la vejez o ambas, y la de proporcionar los recursos suficientes para su supervivencia biológica y social. La respuesta social de cuidado debe responder a todas las necesidades derivadas del estatus de dependiente porque es la única manera de garantizar su sobrevivencia en la sociedad. Ello es posible porque como acción social produce bienes y servicios a través de modificar los recursos materiales, sociales y simbólicos del contextos social donde viven el individuo dependiente para obtener una serie de medios de subsistencia materiales, sociales y simbólicos que satisfagan todas sus necesidades. En este sentido, el cuidado a largo plazo no es un asunto secundario en la reproducción de la sociedad, la posibilidad de sobrevivencia de sus miembros dependientes es una de las funciones vitales de cualquier sociedad, por que está obligada moralmente a mantener vivos a todos sus integrantes, incluidos los dependientes. Además, esta sobrevivencia biológica y social es parte de las garantías ciudadanas de cualquier individuo. Finalmente, la dependencia es una condición social que requiere de políticas sociales que lo proteja a los ciudadanos que la padecen o experimentan. Si bien dichas políticas deben estar dirigidas directamente a estos ciudadanos dependientes, también debe

dirigirlas al cuidado a largo plazo porque este es el mecanismo social por el cual hay garantía de su sobrevivencia. En este sentido, el cuidado a largo plazo requiere de políticas sociales, no para protegerlo, sino para garantizar su continuidad a lo largo del tiempo y sobretodo durante largos períodos de tiempo. ¿Quién es responsable del cuidad a largo plazo: la familia o la sociedad? Una vieja polémica acerca de si ciertos asuntos sociales son eventos privados o de interés público ha estado presente en las discusiones y las negociaciones de múltiples fenómenos sociales al momento de legislar y diseñar políticas para enfrentarlas. El cuidado a largo plazo es una de estas situación es donde emerge con fuerza este debate. En países desarrollados dicha discusión constituye parte de los múltiples debates, en países en desarrollo no se le encuentra aún en forma generalizada, pero comienza a formar parte del imaginario de algunos sectores de la política. Este debate podría sintetizarse en dos posiciones encontradas: una cuya premisas es que la responsabilidad es de la familia; la otra, que reconociendo la participación de la familia considera que la sociedad también tiene la obligación de responder a las demandas de la dependencia. Quiénes defienden la posición de colocar el cuidado a largo plazo como un asunto de la familia argumentan que la responsabilidad primaria de cuidar a las personas con discapacidades o dependientes es de los individuos y sus familias, no del Estado. Para quienes defienden esta posición, el cuidado a largo plazo es una responsabilidad familiar y un asunto privado donde el Estado no debe intervenir, ya que es parte de los intereses públicos y por lo tanto no debe incorporarse a la agenda política. Desde esta perspectiva, el cuidado a largo plazo debería ser resuelta a través de los recursos materiales, sociales y simbólicos disponibles en los espacios privados de los hogares y sus familias y dejar al Estado atender otros asuntos más prioritarios de interés público. Aunque, reconocen la posibilidad de una participación del Estado o del gobierno pero únicamente en aquellos casos donde éste constituya el último recurso para individuos dependientes sin cuidado de parte de la familia debido a que fueron abandonados por su familia o de quienes no tengan familia quien los cuide. Otro de los argumentos esgrimidos para mantener al Estado al margen del cuidado, es el temor de que la creación y puesta en marcha de las políticas sociales en torno al cuidado a largo plazo generaría que las familias abandonaran el cuidado. Por esta razón cualquier apoyo gubernamental dirigido al cuidado al largo plazo originaría que la familia no asumiera su responsabilidad.

La otra posición, de que el cuidado a largo plazo es una responsabilidad de la sociedad y no exclusivamente de la familia, argumenta que el cuidado es un asunto de interés público y no un asunto restringido al ámbito privado. Y esta responsabilidad de la sociedad debe materializarse en la existencia de políticas sociales dirigidas a garantizar la sobrevivencia del cuidado a largo plazo para todos los miembros de la sociedad. El razonamiento se apoya en la premisa de que mientras la familia y el individuo dependiente hacen su parte, el Estado debe jugar un papel más activo a través de apoyar a los cuidadores de la familia, quienes otorgan el cuidado directamente, para garantizar las necesidades al individuo dependiente a largo plazo. En este sentido, los servicios deben estar disponibles para todo el que lo necesite independientemente de su estatus financiero y posición en la sociedad. Ello significa pasar la carga de la familia hacia la sociedad, y con ello aliviar a las familias de tener que soportar a solas las cargas y consecuencias del cuidado a los dependientes. Una perspectiva contraria a lo planteado por la posición de que el cuidado a largo plazo es una responsabilidad de la familia y por ende también sus consecuencias. Aunado a estas dos posiciones, existe una tercera que saca a la luz pública el hecho de que no es la familia quien en realidad cuida a los dependientes, sino es una mujer de la familia. Ello significa que la responsabilidad familiar es realmente una responsabilidad femenina, y no de toda la familia. Este hecho, de acuerdo a esta posición, ha originado que el cuidado de los dependientes se haya convertido en una acción social invisible, en un trabajo no pagado, sin reconocimiento ni valoración social, que es visible sólo hasta que se deja de hacer y a pesar de ser realizado por mujeres es valorizado como una acción de solidaridad familiar. Al respecto, los estudios a nivel internacional han demostrado como el cuidado otorgado por las mujeres es trabajo, y un trabajo pesado, de alta calidad, con actividades multidimensionales desplegadas en varias áreas de la vida biológica, social, emocional, familiar, social, política en la vida del dependiente, y que consume energía y tiempo para quien lo otorga. Bajo esta perspectiva el cuidado debe ser objeto del debate político en términos de dos cuestiones fundamentales; la primera, re-valorizar al cuidado como trabajo y responder a las necesidades generadas al momento de otorgarlo; la segunda, re-ubicar el cuidado también como una responsabilidad social y no únicamente femenina ni familiar. La premisa fundamental de esta perspectiva, es que el cuidado es parte de la reproducción de la sociedad y por lo tanto no puede dejarse exclusivamente como un asunto privado de la familia, la sociedad tienen la responsabilidad de garantizar su otorgamiento a través de apoyar a la familia y particularmente a las mujeres cuidadoras de los dependientes.

En este sentido, una política social en torno al cuidado a largo plazo debe partir de una posición que reconozca al cuidado como un asunto de responsabilidad social. Lo cual significa, primero, partir del reconocimiento de que la familia ha asumido esta responsabilidad hasta el momento como suya y con poca ayuda del exterior, pero la sociedad no puede mantenerse al margen y debe asumir también su papel en esta responsabilidad social. Segundo, su papel no debe quedar en los margenes, es decir, de ser el último recurso social cuando la familia no pueda o no exista, sino por el contrario deberá tener un papel activo apoyando a la familia, y especialmente a las mujeres cuidadoras. La única posibilidad de garantizar la sobrevivencia del individuo dependiente es que la familia pueda continuar otorgando el cuidado en el largo plazo y para ello es necesaria la participación del Estado, através de políticas sociales dirigidas expresamente a ello. ¿ A quién deben dirigirse estas políticas sociales de cuidado a largo plazo? El cuidado a largo plazo está formado por un sistema de servicios tanto a nivel formal (institucional) como informal (familiar y comunitario), ambos funcionan en forma complementaria. El cuidado a largo plazo institucional refiere al otorgado por instituciones u organismos gubernamentales a través de una serie de servicios establecidos a su interior, entre ellos se encontrarían los servicios de salud, las instituciones o ministerios de la familia, la seguridad social. En general, este tipo de cuidado a largo plazo se da de manera fragmentada al otorgamiento de aquella parte del cuidado ligado al carácter de la institución, así por ejemplo la parte económica del cuidado es proporcionada por la seguridad social, pero la asistencial deriva de instituciones de familia. Por otra parte, los proveedores de este cuidado no se reconocen como cuidadores de dependientes de largo plazo, sino como trabajadores de las instituciones quienes otorgan servicios pero no cuidado y sin establecer una relación de cuidador-dependiente. El cuidado informal está constituido por dos elementos: uno el otorgado por la familia en el hogar; el otro, a nivel comunitario que incluye vecinos, amigos, organismos religiosos y nogubernamentales. Es sobre el primero, el cuidado otorgado por la familia en el hogar, donde encontramos a la mayoría de los cuidadores de adultos y ancianos dependientes, y a quienes deberían estar dirigidas centralmente las políticas sociales de cuidado a largo plazo. Los cuidadores al interior de las familias son mayoritariamente mujeres, particularmente esposas e hijas son quienes asumen la responsabilidad del cuidado de estos adultos y ancianos

dependientes. La participación de los hombres como cuidadores es mínimo comparado a las tasas de participación de las mujeres, incluso cuando los hombres se involucran en el cuidado lo hacen en aquellas áreas secundarias o marginales del cuidado, y más ligadas a su rol masculino. Por otra parte, este cuidado a largo plazo es asumido por mujeres también adultas y ancianas, en general el patrón es que una hija cuide de una madre adulta o anciana dependiente, pero la esposa cuida al esposo adulto o ancianos dependiente y únicamente cuando esta esposa está incapacitada para otorgar cuidado, porque a su vez ella misma lo requiere, es una hija quien la remplaza. En este sentido, las políticas sociales dirigidas a apoyar el cuidado a largo plazo en el hogar deberán tomar como punto de partida el hecho de que los cuidadores son mujeres y no hombres. Y que estas mujeres a la vez, son adultas y ancianas. Por lo cual los sujetos beneficiados por estas políticas deberían ser principalmente las mujeres, pero con tal flexibilidad que puedan ser incluidos otros integrantes de la familia como beneficiaros de estas políticas sociales. ¿Cómo pensar una política social para el cuidado a largo plazo? Las políticas sociales en torno al cuidado de largo plazo deberán avocarse a resolver una serie de necesidades de las cuidadoras de la familia en aras de garantizar dicho cuidado a los adultos y ancianos dependientes. Este punto es crucial porque las necesidades de las cuidadoras están inextricablemente vinculadas con las necesidades de los individuos dependientes, ello significa que en la medida que se responda a las necesidades de las cuidadoras, ellas estarán en condiciones de responder a las necesidades de los individuos dependientes. No habría que olvidar que el cuidado está dirigido a resolver a todas las necesidades de los dependientes y esto es lo que harían las cuidadoras. Así, una política social dirigida a responder a sus necesidades y crear condiciones sociales y económicas adecuadas para otorgar el cuidado sería la vía como garantizaría el cuidado a este grupo de población dependiente. Por otra parte, habría que tener en consideración que el objetivo primario de esta política social es la creación de condiciones óptimas para que la cuidadora continué otorgando el cuidado, y no la creación de un sistema de cuidado paralelo al cuidado en el hogar. Ello es importante, porque por ejemplo, las expectativas de ancianos respecto de quien desean recibir cuidado a causa de la dependencia se fincan en la familia y particularmente en torno a una hija y se rechaza el cuidado de no-familiares, principalmente los institucionales por valorarse como respuestas sociales que no otorgan cuidado. De ahí la importancia de centrarse en

respuestas para fortalecer el cuidado en el hogar y no para debilitarlo. Cinco áreas se han trabajado en las políticas sociales sobre el cuidado a largo plazo en los países desarrollados, los mismos son considerados puntos claves en la continuación del cuidado de largo plazo en el hogar: a) educación y entrenamiento; b) períodos de descanso para el cuidador; c) regulaciones laborales para favorecer la permanencia de los cuidadores en el trabajo; d) exención de impuestos y pago a los cuidadores y; e) otorgamiento de pensiones a los cuidadores. En mi opinión es necesario tomar en consideración estas áreas como punto de partida en el debate sobre el tema en México. Una razón sería la de partir de lo trabajado en otros lugares y con ello evitar iniciar de la nada; en las actuales condiciones del crecimiento de la dependencia en este sector de la población mexicana no podríamos darnos el lujo de hacer tabula rasa en esta materia e invertir tiempo y energía en intentos de construir de nuevo. Lo mejor es partir de lo ya conocido y valorar lo más pertinente y viable para nuestras condiciones. Un último punto antes de pasar a la exposición de cada una de estas cinco áreas, es tener en claro que la presentación de estas áreas tienen la intención de brindar puntos sobre los cuales iniciar la discusión y no están pensados como elementos a ser trabajados obligadamente. Alguno de ellos podrían no ser viables en el corto plazo, por ejemplo, por razones financieras del país; pero no por ello se les descartaría en el mediano y largo plazo. Siempre habría que tenerlas en mente. Educación y entrenamiento Las cuidadoras deben realizar una serie de acciones para las cuales en general no poseen ni los conocimientos ni las habilidades para realizarlas. Es frecuente, por ejemplo, los servicios de salud prescriban una serie de actividades terapéuticas a ser ejecutadas en el hogar, para las cuales las cuidadores no han aprendido el cómo hacerlas. Lo mismo sucede en acciones ligadas a enfrentar por ejemplo el aislamiento social experimentado a causa de la dependencia, y para lo cual la cuidadora debe implementar estrategias para enfrentarlo y en general carecen de recursos cognitivos para desplegar estrategias exitosas. De ahí que la educación y el entrenamiento proporciona habilidades concretas o información de cómo realizarlas u obtener recursos para enfrentarlos. Herramientas de tipo emocional para enfrentar situaciones de tensión emocional y de preocupaciones prácticas durante el cuidado son proporcionadas a través de consejería psicológica o grupos de apoyo. En esta área se han identificado por los menos los siguientes ámbitos donde trabajar: a) necesidades en cuanto a cómo otorgar ciertos tipos

de acciones de cuidado; b) cómo navegar en los sistemas de salud y social para la atención médica y social del individuo dependiente; c) el curso probable de la discapacidad o la enfermedad o la vejez y; d) cómo enfrentar el estrés y las cargas producidas por el cuidado. Períodos de descanso del cuidado o respiro del cuidado Brindar un período de descanso al cuidador de las tareas del cuidado con el fin de atender problemas de salud o descansar para que continúe con el mismo es un asunto relevante en la vida de los cuidadores. Uno de los rasgos del cuidado a largo plazo es que debe ser otorgado día a día, por muchas horas al día, durante largos períodos de tiempo, donde no hay días de descanso ni de vacaciones. O algunas acciones de cuidado demanda una presencia permanente de parte del cuidador con el fin de poder ser realizadas, por ejemplo, el moverlo o llevarlo al baño. Esta demandas de una permanencia constante y atención plena origina el fenómeno de burden o cargas, las cuales son de tipo subjetivo y objetivo, y productoras de tensión y estrés, las cuales tienen consecuencias directas en la salud física y mental de los cuidadores. Para enfrentar este problema, la creación de servicios de respiro para los cuidadores ha sido la solución. Los mismos ofrecen la oportunidad de contar con un descanso del cuidado pero sin descuidar el cuidado hacia el individuo dependiente. El dependiente recibe un cuidado substituto por parte de personal profesional o de alguna institución o por voluntarios del mismo vecindario ya sea en su hogar, en una residencia, un asilo u otro lugar durante el tiempo que el cuidador descansa. El descanso puede ser: de pocas horas; un día o varios días o; semanas. Incluso en algunos países europeos existe la posibilidad de salidas de descanso de un fin de semana o varios días donde sólo va el cuidador y en otros, el cuidador y la persona dependiente a quién cuida. Regulaciones laborales para favorecer la permanencia de los cuidadores en el trabajo Las consecuencias en la vida laboral es uno de los efectos sociales más importante en la vida de las hijas cuidadoras e incluso de algunas esposas cuidadoras. Las investigaciones al respecto sostienen la tesis de que el cuidado interfiere con el trabajo, debido a que las cuidadoras deben modificar sus esquemas laborales en varias direcciones. Entre las principales consecuencias están los cambios en los esquemas laborales con el fin de obtener más tiempo para el cuidado como serían la disminución de horas de trabajo, permisos, negociaciones de los horarios de entrada y salida, y la renuncia. En el desempeño laboral se encuentran la falta de rendimiento, pérdida de oportunidades de promoción,

interrupciones frecuentes durante el trabajo, disminución de ingresos cuando se reduce la jornada o por causa de permisos. Con el fin de facilitar que las cuidadoras trabajadoras continúen desempeñando ambos roles, algunos gobiernos han impulsado iniciativas para que las empresas otorguen facilidades laborales a estas cuidadoras. Por ejemplo, en Suecia se introdujo un programa por el cual hay la facilidad de permiso con goce de sueldo cuando se cuida a un enfermo terminal. Otros en cambio, garantizan después de un permiso sin goce de sueldo retornar al puesto ocupado antes y conservando los mismos beneficios laborales. Los hay también quienes facilitan horarios flexibles a quienes cuidan padres ancianos y la posibilidad de salidas a media jornada laboral. Exención de impuestos y pago a los cuidadores Una de las consecuencias económicas del cuidado es el empobrecimiento de cuidadores y dependientes. La enfermedad crónica y su atención entre otros rasgos genera pobreza debido a los altos costos de su atención y muchos de los costos indirectos son trasladados a la familia; otra razón es por la disminución de los ingresos familiares debido a la incapacidad del enfermo de continuar en el mercado laboral. Una situación similar es provocada por la vejez. En este sentido, la cuidadora deberá enfrentar los costos generados no sólo de la enfermedad crónica o la vejez, sino también los costos propios del cuidado. Por ejemplo, el costo semanal del cuidado de un dependiente adulto con un nivel medio de discapacidad es de 1,513 libras esterlinas en Inglaterra. Una forma de apoyar el cuidado informal en el hogar ha sido a través de apoyos monetarios directos o indirectos. Entre los primeros se encuentran complementar los ingresos o reemplazar salarios a través de un apoyo monetario especial; compensación por disminución de ingreso; pago por el trabajo de cuidado realizado; pago de vacaciones y; compensación por gastos derivados del cuidado. Otros apoyos económicos que operan de manera indirecta son la condonación de impuestos, p.e. compra de automóvil especial para discapacitados; un pago complementario al de la seguridad social; reducción del impuesto que gravan la vivienda; co-pagos de renta de vivienda; otorgamiento de una tarifa menor o la exención de pago en el transporte público. Otorgamiento de pensiones a los cuidadores El cuidado produce reducción de la participación de la mujer en la fuerza de trabajo y con ello se pierden algunos beneficios derivados de la condición de trabajador remunerado. Los efectos no sólo son a corto plazo, sino también a largo plazo. La pérdida de la pensión o la reducción de su monto es una de esas consecuencias a largo plazo

debido a la pérdida de años laborados o por pérdida de oportunidades de promoción en mejores puestos durante los años que otorgó el cuidado. En aras de compensar el esfuerzo realizado y las consecuencia sufridas, en algunos países desarrollados, como Alemania o Inglaterra otorgan pensiones compensatorias a las obtenidas por causa de jubilación. Palabras finales A inicios del siglo XXI, los puntos centrales del debate sobre las políticas sociales en torno al cuidado a largo plazo en los países desarrollados es sobre las estrategias para continuar apoyando a cuidadores de la familia, pero sobretodo hay una preocupación creciente por expandir el apoyo a otro tipo de servicios. En general, las políticas sociales implementadas reconocen y valoran el trabajo realizado por la familia en el cuidado a adultos y ancianos dependientes y por ello buscan compensar y garantizar condiciones idóneas para mantenerlos como cuidadores. En cambio para México, la tarea es comenzar a trabajar en el diseño e implementación de las primeras políticas sociales en torno a este fenómeno social a inicios del siglo XXI. Después, será necesario evaluar los avances y los vacíos para continuar por este rumbo e incrementar dichos servicios. Otra necesidad derivada del debate en materia de política social respecto al cuidado a largo plazo es invertir en la generación de datos e información a partir de los cuales se puedan tomar decisiones. El asunto no es secundario, debido a que la investigación sobre el tema del cuidado a largo plazo en nuestro país y particularmente centrado en adultos y ancianos dependientes es escaso, hay necesidad de impulsar la investigación en este campo. Poca y dispersa investigación se ha realizado sobre el tema, a pesar de la existencia de varias encuestas a nivel nacional sobre los niveles de dependencia generados por la enfermedad crónica y el envejecimiento como la ENASEM, SABE, Encuesta Nacional de Enfermedades Crónicas, las mismas no han incluido el estudio sobre el cuidado, ni la identificación de las cuidadoras y mucho menos de sus necesidades. La generación de conocimiento en esta área resulta prioritario si se desea avanzar en respuestas a nivel de la política para garantizar el cuidado de largo plazo. Bibliografía . Conapo. (1999). La situación demográfica de México. 1999. Consultado 21 de junio de 2000 de la World Wide Web: http:/www.conapo.gob.mx/sit99/default.htm . Murray, CJL, & López, A.D. 1997b). Global mortality, disability, and the contribution of risk factors: global burden of disease study. Lancet; vol. 349 p.1436-42.

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