La transformación de las políticas sanitarias mediante la implicación de los usuarios inmigrantes: lecciones aprendidas de tres países europeos

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Psychosocial Intervention Vol. 23, No. 2, 2014 La transformación de las políticas sanitarias mediante la implicación de los usuarios inmigrantes: lecciones aprendidas de tres países europeos Cláudia De Freitas, Manuel García-Ramirez, Arild Aambø, and Sandra C. Buttigieg

Ésta es una versión traducida al español del original en inglés Transforming health policies through migrant user involvement: Lessons learnt from three European countries

Para referenciar, citar el original como: De Freitas, C., García-Ramirez, M.; Aambø, A., and Buttigieg, S.C. (2014). Transforming health policies through migrant user involvement: Lessons learnt from three European countries. Psychosocial Intervention, 23, 105-113. http://dx.doi.org/10.1016/j.psi.2014.07.007

Resumen Diseñar y poner en práctica políticas sanitarias justas precisa de la participación de todos los interesados. No obstante, los grupos desfavorecidos están infrarrepresentados en los mecanismos europeos de participación sanitaria. Por ejemplo, los inmigrantes y minorías étnicas quedan sistemáticamente apartados de los foros de diseño de políticas. Además, estos grupos carecen de opinión sobre los programas pensados en su beneficio, lo cual impide una respuesta de las políticas sanitarias a sus necesidades a la par que frena el desarrollo de una asistencia que tenga en cuenta la diversidad, dando origen a mayores injusticias en sanidad. Es necesario pues investigar en estrategias innovadoras que impulsen la participación de los inmigrantes y minorías étnicas. La psicología comunitaria es especialmente prometedora al respecto ya que busca movilizar los recursos propios de las comunidades más que enseñar a la gente a utilizar los servicios desarrollados por terceros. Además, recalca los enfoques de investigación colaboradores/participativos que privilegian la implicación de los interesados. A través de un enfoque de psicología comunitaria, este trabajo contempla tres países europeos Holanda, Noruega y España- y resume las lecciones aprendidas de su experiencia con la participación de los usuarios inmigrantes. Los casos aportados abordan diversos aspectos de la participación, como la movilización comunitaria, el desarrollo sociopolítico y la creación de alianzas y coaliciones comunitarias. El análisis ofrece algunas ideas que pueden transformar el diseño de las políticas en un proceso más integrador. Palabras clave: Implicación de los usuarios, Política sanitaria, Equidad sanitaria, Inmigración Psicología comunitaria

Para diseñar y poner en práctica políticas sanitarias justas es necesaria la participación de todos los grupos de beneficiarios e interesados (Gbikpi y Grote, 2002; Papadopoulos y Warin, 2007). Sin embargo, los grupos de usuarios desfavorecidos siguen estando infrarrepresentados en los mecanismos europeos de participación sanitaria. Por ejemplo, los inmigrantes y las minorías étnicas son sistemáticamente apartados de los foros de diseño de políticas (Crawford et al., 2003; De Freitas, 2011; Lohman et al., 2000) y carecen de opinión sobre las políticas y programas pensados en su beneficio (Mladovsky, Rechel, Ingleby, y McKee, 2012). La falta de claridad en el concepto de representación y las dudas sobre la representatividad de los ciudadanos que intervienen en los foros de participación devalúan la implicación del usuario (Snape et al., 2014). Además, la infrarrepresentación sistemática de algunos grupos

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pone en peligro la sensibilidad de las políticas sanitarias y el desarrollo de una asistencia que tenga en cuenta la diversidad, y abre el camino a mayores desigualdades en sanidad (OMS, 2006). Por eso es necesario investigar los factores que permiten a los inmigrantes y las minorías étnicas implicarse en los mecanismos participativos de la sanidad, así como identificar estrategias innovadoras que impulsen su participación en el diseño y la aplicación de las políticas sanitarias. En el presente artículo se utiliza un enfoque de psicología comunitaria para estudiar estos problemas a través de los casos satisfactorios de implicación de usuarios inmigrantes en tres países europeos: Holanda, Noruega y España. El análisis de estos tres casos ofrece varios puntos de vista útiles para transformar las políticas en busca de una implicación más integradora y eficaz de los ciudadanos en las políticas y la planificación sanitaria. Implicación de los usuarios inmigrantes en las políticas sanitarias Implicar a los usuarios inmigrantes en el diseño de las políticas sanitarias supone un gran desafío para los encargados de desarrollar políticas de implicación de los usuarios. Para que los mecanismos de participación sanitaria puedan llegar a ser representativos de la creciente diversidad de la población europea y permitir que los diferentes grupos sociales influyan en el diseño de políticas deben superarse numerosos obstáculos. En este apartado justificamos la necesidad de redefinir los conceptos de “política sanitaria”, “usuario” e “implicación” incluyendo las nociones de igualdad y sensibilidad cultural. Esta redefinición es fundamental para que el reto de fomentar la implicación de los usuarios inmigrantes de una manera adecuada se trate como un problema y se intente resolver. El motivo por el que lo hacemos es el debate desencadenado por dos iniciativas de investigación europeas, la COST Action IS1103 para la adaptación de los sistemas sanitarios europeos a la diversidad y la EQUI-HEALTH, encaminadas a garantizar la sostenibilidad de los sistemas asistenciales sanitarios y su sensibilidad a la diversidad cultural. Política sanitaria. El Oxford English Dictionary define la política como un “rumbo o principio de acción adoptado o propuesto por una organización o una persona”. Según esto, podría definirse política sanitaria como el procedimiento adoptado por una organización o una persona para abordar asuntos relativos a la salud o el bienestar de las personas. Se trata, sin embargo, de una definición simplista. Según Ingleby (2012), las políticas sanitarias son el producto de los actos de diferentes actores. Se deben a actuaciones de organismos supranacionales y nacionales, autoridades regionales y locales y organizaciones profesionales, educativas, de investigación y civiles, todos ellos actores que cumplen una función en la sanidad y son responsables de ella. Esto se hace todavía más evidente si entendemos la igualdad en sanidad como la ausencia diferencias evitables en el estado de salud entre poblaciones diferentes, y la asistencia sanitaria equitativa como una atención diferente para necesidades diferentes. Por consiguiente, el concepto de política sanitaria debe entenderse desde una perspectiva de varios niveles, lo cual pone de relieve la compleja interdependencia de las numerosas partes interesadas en la adaptación de los sistemas sanitarios a la diversidad cultural. Entre estas partes interesadas se encuentran los miembros de grupos de inmigrantes y minorías étnicas, a quienes habría que escuchar a la hora de elaborar y poner en práctica las políticas sanitarias (Ingleby, 2012). Usuario. El concepto “usuario” se utiliza con muchos significados. A veces se emplea para referirse a los pacientes (o consumidores) que hacen uso de los servicios sanitarios. En otras ocasiones se refiere a toda la comunidad (los ciudadanos) de la cual son responsables (o deberían serlo) los servicios sanitarios. Es fundamental distinguir entre pacientes y comunidades: si en la gestión de la asistencia sanitaria solo estuvieran implicados los pacientes, no se dispondría información procedente de otros ciudadanos de la comunidad que no utilizan los servicios sanitarios, aunque quizás los necesiten y probablemente estarían mucho más dispuestos a hacer uso de ellos si se adaptaran mejor a sus necesidades. Ignorar esto puede llevar a que usuarios potenciales de los servicios sanitarios, oficialmente con derecho a utilizarlos, sientan que dichos servicios no responden a sus necesidades y continúen autoexcluyéndose de ellos, además de no adoptar un rol activo en su gestión. Así pues, la manera en la que se define el término “usuario” influye en quién tiene derecho a recibir asistencia sanitaria, en el grado de accesibilidad de la asistencia (en cuanto a cobertura y asequibilidad) y en el grado de reacción de los servicios ofrecidos a las comunidades. Los inmigrantes procedentes de países con una renta per cápita baja a menudo se enfrentan, en el país de acogida, a situaciones en las que se ignoran sus derechos o incluso se violan. Un ejemplo claro son los recientes recortes en los derechos a la asistencia sanitaria que

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se han adoptado en varios países europeos y que afectan de forma específica a los inmigrantes. Sin embargo, también hay ejemplos en los que la aceptación oficial de la diversidad cultural ha generado un efecto paradójico, concretamente la exclusión de los más vulnerables entre las comunidades de minorías étnicas oficialmente reconocidas. Es el caso, por ejemplo, de los gitanos procedentes del este de Europa, que tienen dificultades para que se les reconozca su derecho a la asistencia sanitaria a causa de las reclamaciones de las minorías gitanas nacionales sobre los recursos existentes. Implicación. Los términos que hemos mencionado se complementan con lo que habitualmente se denomina “implicación” o “participación”. La implicación del usuario puede contemplarse desde dos perspectivas amplias, la consumista y la democrática (Conklin, Morris, y Nolte, 2001). Desde el punto de vista consumista, la implicación del usuario es una expresión de necesidades, requisitos o exigencias que influyen en los resultados del servicio. Se trata de un planteamiento de arriba abajo en el que la participación está impulsada desde fuera. Consiste en involucrar a los pacientes o posibles consumidores en debates sobre temas sanitarios con el objetivo de conocer sus opiniones y puntos de vista sobre los servicios prestados para así poder mejorar los resultados de la práctica clínica. Esto puede conducir a diversas situaciones problemáticas, como la falta de compromiso por parte del personal sanitario y el desarrollo insuficiente de iniciativas participativas; la participación de los usuarios con el único fin de resolver sus propios problemas, en lugar de representar a un grupo de interés; y la representación excesiva de las asociaciones de usuarios influyentes en detrimento de aquellas con menos recursos, como suele suceder con las asociaciones que representan a los inmigrantes y las minorías étnicas. Estos y otros problemas provocan un desequilibrio de poder entre los usuarios y los prestadores de servicios que disuade a los primeros de participar de manera eficaz en la mejora de los servicios y perpetúa la situación. El enfoque democrático de la implicación puede vencer algunos de estos inconvenientes. La participación democrática es un planteamiento de abajo a arriba que se basa en la idea del poder compartido. Según este punto de vista, los usuarios tienen derecho a implicarse en las decisiones que les conciernen y, como ciudadanos, tienen el deber de participar en la configuración de la sociedad. Este planteamiento se basa en el supuesto fundamental de que el fortalecimiento o aumento de poder (empowerment) de los grupos vulnerables les permite identificar las fuentes de su desventaja e involucrarse activamente para cambiarlas y definir el curso de su vida. Pero la implicación democrática de los usuarios inmigrantes conlleva la necesidad de superar obstáculos tales como la falta de información sobre los mecanismos de participación, el temor a la estigmatización (por ejemplo, al hacer pública la enfermedad mental de alguien), las limitaciones idiomáticas, la exclusión digital, el escaso conocimiento de los derechos propios y la carencia de recursos suficientes para ejercer influencia (De Freitas, 2011, 2013). Esta es la causa de que los métodos habituales para poner en marcha la participación no ayuden mucho a mejorar la accesibilidad y la calidad de los servicios sanitarios para grupos tales como los inmigrantes y las minorías étnicas. Además, entablar un diálogo con las comunidades es mucho más difícil que ponerse en contacto con los pacientes. Sea cual sea el centro de atención, los pacientes o las comunidades, hay que hacer todo lo posible para conseguir que los grupos minoritarios que están infrarrepresentados contribuyan de manera significativa. El enfoque de la psicología comunitaria para la implicación de los usuarios inmigrantes en las políticas sanitarias La psicología comunitaria ofrece una perspectiva esencial para abordar la implicación de los usuarios inmigrantes en la política sanitaria porque adopta un enfoque de justicia social que fomenta el fortalecimiento psicopolítico de los ciudadanos. La justicia trata sobre “la distribución imparcial y equitativa de los recursos y el tratamiento imparcial y equitativo de los demás seres humanos” (Prilleltensky, 2012, pág. 9). Los planteamientos de justicia pretenden que todos los ciudadanos sean tratados de manera imparcial por los sistemas sociales, que tengan plano acceso a los servicios y recursos de la comunidad y que reciban un tratamiento equitativo y una asistencia de buena calidad. En la práctica, sin embargo, estas condiciones están lejos de cumplirse. Hay pruebas firmes de que los inmigrantes sufren discriminación en su vida cotidiana, desde la búsqueda de servicios hasta el acceso a bienes (Balcazar, SuarezBalcazar, Taylor-Ritzler y Keys, 2010; Suárez-Balcázar y Kinney, 2006). También hay estudios que demuestran que el racismo y la discriminación son importantes factores contribuyentes a la desigualdad en sanidad (Brach y Fraserirector, 2000; Braithwaite, Taylor y Treadwell, 2009)

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Un principio fundamental de la psicología comunitaria es que todos los grupos sociales tienen la capacidad de oponerse a las condiciones de vida injustas y rechazarlas y de esforzarse para mejorar su salud y su bienestar. La psicología comunitaria ha demostrado, por ejemplo, que la sensibilidad cultural de los servicios sanitarios y sociales se acompaña de una movilización e implicación activa de los grupos étnicos minoritarios en el diseño de las políticas. En estudios previos se ha observado cómo los propios inmigrantes se convertían en agentes activos de la transformación de los servicios comunitarios que los oprimían (García-Ramírez, Hernández-Plaza, Albar, Luque-Ribelles y Suárez-Balcázar, 2012). La psicología comunitaria demuestra también que los servicios sanitarios que son sensibles a la diversidad contribuyen al proceso de liberación de los usuarios inmigrantes, impulsando así su bienestar (ibíd.). Por ejemplo, Paloma, García-Ramírez, de la Mata y la asociación andaluza AMAL (2010) explican cómo un grupo de mujeres inmigrantes marroquíes aumentaron su grado de bienestar llevando a cabo medidas eficaces, adaptadas a sus necesidades y valores, para superar las condiciones opresivas del contexto de acogida español. También observaron que la capacidad de influir en la política pública que perciben los ciudadanos se asocia a un mayor grado de salud y bienestar percibidos (Paloma, García-Ramírez y Camacho, en imprenta). En Estados Unidos, Balcazar et al. (2012) describieron cómo un grupo de padres inmigrantes de origen latino con discapacitados adquirían una conciencia crítica que les impulsaba a adoptar medidas para mejorar su acceso a las actividades sociales que necesitaban sus hijos. Estos ejemplos son la prueba de que los grupos oprimidos desempeñan un papel esencial en la transformación de las estructuras sociales adversas del país de acogida. También demuestran que el bienestar de los inmigrantes depende, en parte, de su capacidad para superar las condiciones contextuales injustas a las que se enfrentan. Un cometido importante de la psicología comunitaria es ayudar a los inmigrantes y otros grupos oprimidos a implicarse en la transformación de las políticas sanitarias. Los psicólogos comunitarios están entre los mayores partidarios de facilitar la implicación de los grupos marginados mediante enfoques de colaboración, como la investigación participativa en la comunidad. Esta última se ha usado mucho para dar a las poblaciones de inmigrantes la oportunidad de identificar, articular y abordar sus problemas (Balcazar et al., 2012; GarcíaRamírez, de la Mata, Paloma y Hernández-Plaza, 2011), y tiene un enorme potencial para posibilitar la participación de estos grupos en el diseño y la aplicación de las políticas sanitarias. En resumen, la psicología comunitaria contempla la implicación del usuario como un proceso de fortalecimiento psicopolítico que permite a las personas convertirse en miembros activos de la sociedad y actores políticos capaces de contribuir a la creación de un sistema sanitario sensible a la diversidad. Este proceso requiere una visión nueva del mundo y de los propios ciudadanos, para lo cual es necesario aumentar la conciencia crítica, cambiar las referencias sociales, reconstruir los recursos personales y crear organismos que afronten nuevos retos y logren nuevos objetivos. La implicación de los usuarios también posibilita la adopción de medidas ciudadanas encaminadas a cambiar las políticas y establecer una gestión sanitaria participativa. Así pues, la implicación de los usuarios es un proceso mediante el cual los ciudadanos logran apoyo social y la oportunidad de adquirir competencias, compromisos y responsabilidad mutua en el proceso de toma de decisiones, así como poder para negociar el derecho y el acceso justo a los servicios sanitarios sensibles a la diversidad (García-Ramirez et al., 2011). Dicho de otro modo, la psicología comunitaria considera que la implicación del usuario es un proceso que posibilita un “cambio político transformador” (Nelson, 2013). Cambio transformador en política. Los planteamientos críticos a la política la describen como una actividad o una práctica, no solo como una simple declaración de intenciones. La idea de política social propuesta por Westhues (2012) admite este rasgo aparentemente obvio (aunque a menudo olvidado) de la política. Su alcance es mayor que el de la política sanitaria, habitualmente centrada en la salud y la asistencia sanitaria, y aborda además aspectos del bienestar y la seguridad que son de gran importancia para la salud de la población en general y de los inmigrantes recién llegados en particular. "La política social es el rumbo de acción o inacción escogido por las autoridades públicas para abordar un problema relativo a la salud, la seguridad o el bienestar de los seres humanos. Las autoridades públicas abarcan desde los que trabajan directamente con los usuarios de los servicios hasta los funcionarios que ocupan puestos en organismos internacionales y en cualquier nivel de la Administración y las autoridades electas. En los niveles internacional y nacional, las decisiones políticas son indicativas de los valores que son aceptables para las partes dominantes en el momento en que se tomó la decisión. Las decisiones adoptadas por

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los trabajadores situados en primera línea pueden reforzar la finalidad de las decisiones políticas o bien oponerse a ellas si consideran que no son compatibles con sus propios valores” (Westhues, 2012, pág. 6). Esta noción de política social pone de relieve dos aspectos de la toma de decisiones políticas de especial importancia en el presente artículo. En primer lugar subraya la perspectiva de los diversos estratos del diseño de políticas, que van desde el nivel local hasta el internacional. En segundo lugar, llama la atención sobre los numerosos actores que intervienen en las decisiones políticas, haciendo hincapié en el hecho de que dichas decisiones, que no reflejan los valores de las personas, pueden desafiarse mediante actos de desobediencia civil. De hecho, en varios países europeos parece estar surgiendo a desobediencia civil ligada a las reformas sanitarias impulsadas por la austeridad. En España, por ejemplo, los médicos se han opuesto a cumplir las directivas estatales aprobadas en 2012 por las que se priva a los inmigrantes indocumentados del derecho a la asistencia sanitaria. Estos ejemplos de desobediencia activa ante lo que se consideran directrices injustas dejan patente la complejidad de la toma de decisiones políticas. También dan fe de lo difícil que es introducir cambios transformadores en política. El “cambio político transformador” es un término acuñado por Geoffrey Nelson (2013) para referirse a los cambios de política que incorporan los puntos de vista de numerosos actores y recurren a los mejores datos disponibles, al tiempo que dan cabida a los valores de las personas y otorga a estas un poder real para influir en las decisiones que afectan a su vida. Según Nelson, para el cambio transformador en política son útiles el planteamiento basado en pruebas y el planteamiento discursivo. El primero sostiene que la política debería contar con pruebas obtenidas a partir de investigaciones (Pawson, 2006). Los resultados de las investigaciones no siempre se presentan de forma comprensible para los legos la materia, lo cual indica que los que se dedican a obtener pruebas mediante la investigación deberían aprender a transmitir sus conocimientos. Además, los investigadores han de conocer cómo influye la manera de enmarcar el problema sobre los resultados y ser prudentes al respecto, ya que se pueden causar sesgos y un daño irreparable. El planteamiento discursivo concibe el diseño de políticas como un proceso político cargado de valores que maneja una variedad de rumbos y que puede, en consecuencia, beneficiar a algunos grupos y desfavorecer a otros. Este planteamiento destaca también la necesidad de comprender el discurso no como un reflejo de problemas sociales objetivos, sino como una realidad en sí mismo que debe ser explicada y tenida en cuenta (Fisher, 2003). Como explica Nelson (2013), la consecución del cambio político transformador depende de tres procesos fundamentales: 1) el encuadre explícito del problema, 2) la participación ciudadana en la formulación de las políticas y 3) la asignación de los recursos necesarios para la formulación y puesta en práctica de dichas políticas. Para transformar las políticas sanitarias en otras más sensibles a la diversidad es necesario entender que la implicación de todas las partes interesadas en el diseño de las políticas no solo es fundamental para el éxito del proceso, sino que además constituye uno de los mayores retos. Los contextos de diversidad son escenarios complejos que se caracterizan por una multitud de perspectivas legítimas. Esto implica que ni hay una manera única de enfocar un problema concreto, ni cabe esperar que haya una solución sencilla que se adapte a las necesidades e intereses de todos los implicados. Para lograr un cambio político transformador es preciso que todas las partes interesadas participen en un intercambio de argumentos y puntos de vista en un entorno participativo organizado y fortalecedor, abierto a todo el mundo y basado en los valores de la colaboración eficaz (como la capacidad de reflexión, el respeto por las diferencias, el compromiso mutuo y el trabajo en equipo) (Pedregal et al., 2011). La implicación ciudadana dependerá de que se asignen recursos suficientes y de que se conceda a los ciudadanos la capacidad de controlar los recursos que necesitan para influir en la toma de decisiones. Asimismo, la implicación de la ciudadanía en el diseño de políticas sanitarias transformadoras debe aplicarse como un proceso de movilización comunitaria que conduzca al desarrollo de la conciencia crítica y al compromiso y la acción colectivos. Casos de implicación de los usuarios inmigrantes en tres países europeos A continuación miraremos hacia tres países europeos, Holanda, Noruega y España, en los que se están aplicando reformas en el sistema sanitario como consecuencia de la crisis económica, y resumimos las lecciones aprendidas de su experiencia con la participación de los usuarios inmigrantes y de minorías étnicas. Los casos que se recogen abordan diferentes aspectos de la participación, tales como 1) la movilización comunitaria (caso holandés), 2) el

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desarrollo sociopolítico de las partes interesadas (caso noruego) y 3) la creación de alianzas y coaliciones comunitarias (caso español). Movilización comunitaria para la promoción de la salud mental entre inmigrantes de Cabo Verde en Holanda. Los inmigrantes y las minorías étnicas no están suficientemente implicados en la gestión sanitaria en Holanda (De Freitas, 2011; Lohman et al., 2000). No obstante, hay algunas excepciones importantes. Aquí analizaremos la experiencia del proyecto de apoyo comunitario que consiguió fomentar la participación de inmigrantes de Cabo Verde en la promoción de la salud mental. La iniciativa se denominó Proyecto Apoio, que significa “apoyo” en portugués. Los inmigrantes de Cabo Verde en Holanda son una minoría entre las minorías. Durante muchos años fueron los llamados “inmigrantes silenciosos”: el tamaño relativamente pequeño de la comunidad de Cabo Verde, su concentración especial en Róterdam y su falta de asertividad a la hora de reclamar sus derechos hicieron que los caboverdianos fueran en cierto modo invisibles para las autoridades públicas (De Freitas, en imprente). Hasta mediados de la década de 1990, los caboverdianos estuvieron excluidos de la “encuesta de salud de la ciudad” de la autoridad sanitaria pública de Róterdam y de los planes de políticas sanitarias locales (Butte, 1991; Strooij, 1996). Cuando se publicaron los primeros estudios a comienzos de la década de 2000, se hizo evidente que esta población tenía una elevada tasa de problemas psicosociales (Huiskamp, Vis, Swart y Voorham, 2000) pero hacía muy poco uso de los servicios de salud mental (Dieperink, Van Dijk y Wierdsma, 2002). En estudios posteriores se observó que la limitación del acceso de los caboverdianos a los servicios de salud mental se debía a obstáculos tales como la estigmatización de la enfermedad mental, la falta de información acerca de la asistencia sanitaria mental y las dificultades para manejarse en el sistema sanitario holandés (De Freitas, 2005, 2006). Las desigualdades en el acceso a la sanidad, que en Holanda afecta también a otros grupos de inmigrantes y minorías étnicas (Ingleby, Chimienti, Hatziprokopiou, Ormond y De Freitas, 2005), llevó a muchos caboverdianos a buscar asistencia fuera del país (Beijers y De Freitas, 2008). Para algunos, esto suponía un coste emocional y económico difícil de asumir (De Freitas y Mendes, 2013). Al darse cuenta del problema, la organización en defensa de los usuarios de salud mental en Róterdam, Basisberaad GGZ Rijnmond, y la organización que aglutina a varias asociaciones caboverdianas en Holanda, Avanço Foundation, aunaron sus esfuerzos para constituir el Proyecto Apoio en el año 2000. El Proyecto Apoio fue una intervención comunitaria diseñada para sensibilizar a los servicios de salud mental y promover el bienestar psicosocial de los caboverdianos (De Freitas, 2011). El proyecto, que adoptó una estrategia de movilización comunitaria (Fawcett et al., 2000), empezó con la contratación de una trabajadora social de origen caboverdiano a la que se encomendó la tarea de entablar una relación estrecha esta comunidad de inmigrantes para valorar sus necesidades y sus recursos. Desde el principio del proyecto se animó a los caboverdianos a participar en la definición de los problemas, en el diseño de soluciones y en la toma de decisiones. Una de las primeras iniciativas fue invitar a la comunidad a elegir el nombre del proyecto. Se hizo mediante un concurso en la emisora de radio caboverdiana en Róterdam. Lo siguiente fue promover la creación de un comité de usuarios, la Comissão de Apoio, para decidir y aplicar los objetivos del proyecto y participar en la captación de nuevos miembros. Con el tiempo, el comité creció y llegó a contar con veinte “expertos por experiencia” que asumieron la tarea de adentrarse en la comunidad para compartir sus conocimientos sobre la enfermedad mental y la recuperación de la salud. Para ello se visitó a la gente en su casa, se presentó un programa de radio sobre salud mental y se invitó a los miembros de la comunidad a una obra de teatro, escrita y representada por los propios miembros del comité, que versaba sobre las voluntades anticipadas psiquiátricas. También se organizaron sesiones encaminadas a que los caboverdianos conocieran mejor las causas de sus perjuicios (como la discriminación o el escaso acceso a la asistencia) y los mecanismos participativos que podían usar para modificarlos. La planificación y puesta en marcha de estas medidas permitió a los miembros del comité conocer sus derechos y adquirir habilidades organizativas y de comunicación, todos ellos recursos esenciales para tener influencia en la toma de decisiones. Para varios de ellos, esto supuso una experiencia sumamente fortalecedora: movilizar a otros miembros de su comunidad para ejercer una ciudadanía más plena les hizo ganar confianza en su capacidad de actuar y de hacerse cargo de su vida.

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Los miembros de Apoio también participaron en actuaciones en defensa del conocimiento de la diversidad en el sistema de salud mental. Con este fin organizaron debates públicos que posibilitaron la reunión de la comunidad con funcionarios de la sanidad, profesionales de salud mental, políticos locales e intelectuales. Estos encuentros tuvieron un resultado muy positivo: la creación de un servicio de asistencia mental en Róterdam diseñado específicamente para los caboverdianos. Esta iniciativa fue el resultado de la colaboración entre Apoio y un psicólogo comprometido con la intervención comunitaria que aceptó el reto de adaptar la asistencia a las necesidades de los caboverdianos, concretamente mediante el empleo de una estrategia (terapia de grupo), un idioma (portugués y criollo caboverdiano) y una terminología (por ejemplo, usar “estrés” en lugar de “enfermedad mental”) que tuvieran sentido para ellos. A pesar de sus muchos logros, el Proyecto Apoio dejó de existir en el año 2009 cuando la organización que lo auspició quebró y ninguna otra mostró interés por colaborar con sus miembros para garantizar su sostenibilidad. Desarrollo sociopolítico de las partes interesadas mediante un centro comunitario de promoción de la salud en Noruega. En 1994 se creó en Oslo Antiguo, un distrito del lado oriental de la capital de Noruega considerado durante mucho tiempo una de las zonas más deprimidas de la ciudad y con una población de inmigrantes cercana al 30%, una clínica ambulatoria denominada Taller de Atención Primaria. En aquella época, los estudios epidemiológicos habían comenzado a descubrir diferencias alarmantes, y en aumento, en cuanto a la esperanza de vida entre los habitantes de esa zona y los de zonas más pudientes de la parte occidental de Oslo. El gasto creciente en bienestar social había presionado a otros servicios, como los de prevención de enfermedades y asistencia sanitaria, y los profesionales sanitarios se sentían frustrados porque el ofrecimiento de "nuestras mejores soluciones para lo que nosotros (los profesionales) percibíamos como sus problemas" no obtenía la respuesta esperada. Con el apoyo económico del Proyecto Casco Antiguo de Oslo y el objetivo de favorecer el diálogo y la colaboración entre los clientes y los profesionales, se fundó el Taller de Atención Primaria, un centro encaminado a promover la salud fuera de los servicios establecidos. Este centro adquirió una gran popularidad entre las mujeres inmigrantes, que se implicaron cada vez más en el trabajo de promover la salud. A posteriori, parece que hubo dos preguntas revolucionarias que dieron pie al proceso de colaboración. La primera era: “¿Quiere ayudarnos a entender mejor lo que supone ser un inmigrante en Noruega para así quizás poder ofrecerle unos servicios más adecuados?” Esta pregunta implica confianza en que las mujeres inmigrantes poseyeran conocimientos que pudieran sernos de utilidad. La siguiente pregunta estaba impulsada por la necesidad de ingresos económicos: “¿Que cree que podría hacer por la comunidad por lo que pudiéramos pagarle?” Esta pregunta, que abría la negociación, no solo presuponía la participación activa de las mujeres sino que también les permitía hablar sobre cuáles de sus capacidades serían mejor valoradas en el contexto noruego. Las mujeres propusieron un curso de cocina para que los profesionales sanitarios aprendieran cocina tradicional paquistaní. Gracias a las habilidades de las mujeres, el curso de cocina fue todo un éxito. Una evaluación externa demostró también que este proyectó mejoró la autoestima de las mujeres paquistaníes. Ahora querían hacer sus propias elecciones, desarrollar sus habilidades lingüísticas y salir del aislamiento. La crianza de los hijos se hizo más fácil, y como las habilidades culinarias de estas mujeres fueron muy apreciadas, algunas incluso consiguieron un trabajo (Søholt, 1996). Como parte de la preparación, se invitó a otros profesionales a hablar de su trabajo y a aportar información sobre temas solicitados por las mujeres. De este modo, el curso de cocina creó un espacio para la integración y la creación de un capital social integrador. Pero aún hubo más. Asesoradas y supervisadas por profesionales, las mujeres empezaron a organizar y poner en marcha grupos de información sanitaria en su propio idioma. Las participantes en estos grupos adquirieron conocimientos y conceptos que les daban una visión más general y mayor control de su propia situación y de su vida cotidiana (Søholt, 1997). La líder del grupo se centró en las habilidades de las participantes para moverlas a buscar más oportunidades de actuación. Muchas se comprometieron a trabajar algunos determinantes sociales de la salud, como el aislamiento social, los problemas de los hábitos de vida, la criminalidad (Gotaas y Højdahl, 2006) y las prácticas tradicionales nocivas. Además, varias de ellas se organizaron en ligas y sindicatos femeninos para defender sus intereses. En 1997, el Taller de Atención Primaria fue patrocinado por una ONG llamada Church City Mission in Oslo, no solo porque la posibilidad de desarrollar y expandir esta clase de iniciativas dentro de los servicios sanitarios oficiales fuera prácticamente nula. La ONG, que albergaba el

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deseo de incluir a los inmigrantes en su labor, carecía en ese momento de la competencia necesaria para semejante empresa. Hoy en día, 20 años después de que se pusiera en marcha el proyecto, el Taller de Atención Primaria sigue formando parte de esta ONG. El personal está formado por cinco asesores con formación académica y tres “mediadores culturales”, es decir, personas sin formación académica que han hecho de la mediación una profesión y que ejercen como mentores de más de 30 voluntarios. Con los años, la mediación cultural se ha oficializado y puede estudiarse. El Taller de Atención Primaria ha elaborado un plan de estudios y proporciona formación. Para acceder a esta enseñanza, los candidatos deben tener experiencia transcultural, experiencia en la búsqueda de ayuda y conocimientos de la sociedad noruega y su provisión de servicios. La finalidad de la mediación cultural no es revocar o influir en las decisiones, sino favorecer la comprensión mutua para que los clientes puedan darle a su vida un rumbo con válido al tiempo que los servicios desarrollan habilidades y conocimientos de sensibilidad cultural. Tanto los clientes como los prestadores de servicios pueden llamar al mediador cultural. La posición independiente del Taller de Atención Primaria como parte de una ONG ha sido una ventaja, al igual que lo es la condición voluntaria de los mediadores. Pero el taller no solo está amparado por la ONG, sino que se ha implicado durante años en el desarrollo de los planes estratégicos de esta. También la ha animado y ayudado a crear numerosos centros que prestan servicios a los inmigrantes. Algunos de estos centros se han abierto en colaboración con la Cruz Roja y otras ONG. Constan de clínicas ambulatorias para inmigrantes irregulares, centros de acogida para refugiados procedentes de África Oriental afectados por enfermedades mentales o adicciones, un centro de acogida para inmigrantes irregulares pobres, un centro que proporciona formación para organizaciones de inmigrantes, un centro de fortalecimiento para mujeres inmigrantes en Bergen (EMPO) y un centro de rehabilitación para mujeres que han sufrido traumatismos de guerra en Mogadiscio (Søholt, Ibrahim y Hansen, 2009). Como todos nosotros, las mujeres inmigrantes quieren ser consideradas personas capaces, merecedoras de respeto. También quieren que se reconozcan sus necesidades y se dé respuesta a ellas. Sin embargo, sus necesidades solo se hicieron evidentes una vez que hubieron definido sus objetivos, que en este caso fue llevar a cabo un curso de cocina para profesionales sanitarios. Este objetivo generó una necesidad de información acerca de las preferencias de los clientes, sobre cómo escribir las recetas, etc. La preparación del curso de cocina llevó seis meses. Sin embargo, parece que fue muy importante no insistir en el plazo sino anunciar el curso solo cuando las mujeres se sintieron preparadas para ello. En este proyecto, las partes interesadas empezaron a cambiar lentamente su forma de pensar cuando se hizo patente la capacidad de las mujeres y se documentaron y presentaron los buenos resultados en los foros donde se tomaban las decisiones políticas. De ahí la enorme importancia que tienen las evaluaciones externas para que el proceso siga adelante y para dar a conocer a los demás el potencial que tiene esta forma de trabajar. Promoción de la lactancia materna entre las usuarias inmigrantes del Hospital Virgen de la Macarena mediante la creación de coaliciones sanitarias en España. En Andalucía, los partos de inmigrantes suponen cerca del 30% de todos los alumbramientos y hay con una tendencia clara a que sigan aumentando (Oliver, Baraza y Martínez, 2007). Los elevados índices de morbilidad materna, neonatal e infantil en las mujeres inmigrantes y sus hijos demuestran la existencia de desigualdades y deficiencias en el tratamiento recibido durante el embarazo, el parto y el período posnatal (Machado, Fernandes y Padilla, 2009). Este es el reto al que se enfrentaron las enfermeras y matronas del servicio de maternidad del Hospital Virgen de la Macarena, en Sevilla, cuando decidieron revisar las prácticas relacionadas con la promoción de la lactancia materna y elaborar normas de trabajo sensibles a la diversidad cultural de las mujeres que se convertían en madres. El esquema utilizado se basó en una redefinición de la igualdad en sanidad conforme a las “Normas asistenciales para una atención sanitaria culturalmente competente” propuestas por la Sociedad de Enfermería Transcultural (Douglas et al., 2009) y la Declaración de Amsterdan de la red de Hospitales Amigos de los Inmigrantes. Según estas normas, la implicación de los usuarios en las coaliciones les ayuda a tomar una conciencia crítica de sus valores y creencias, a comunicarse más eficazmente (entendiendo la comunicación como una relación simétrica) y a adquirir competencias políticas para la aplicación y evaluación de una asistencia sanitaria competente y culturalmente oportuna (Wandersman, 2003; Wandersman, Imm, Chinman y Kaftarian, 2000).

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Para crear esta coalición de partes interesadas de la asistencia sanitaria se identificaron las alianzas naturales y las personas que ya estaban trabajando en la promoción de la lactancia materna y se les propuso unirse a la coalición. Se incitó a participar en ella a cuatro enfermeras del servicio de maternidad implicadas en programas de lactancia materna, dos matronas de atención especializada y dos matronas de atención primaria, así como a cuatro médicos, dos pediatras y dos ginecólogos. Es importante destacar que en el proceso participaron también dos mujeres activistas inmigrantes representativas de los mayores grupos de inmigrantes del área asistencial del Hospital Virgen de la Macarena (marroquíes y latinoamericanos). Otros miembros de la coalición fueron un representante de una asociación dedicada a la promoción de la lactancia materna, los directores de los Servicios de Obstetricia y Ginecología, una enfermera de la “Sala de Investigación” y un psicólogo del CESPYD. La directora de la coalición fue la supervisora de enfermería del servicio de maternidad. Aunque todos los miembros de la coalición tenían en común el interés por la necesidad de promover la lactancia materna entre las mujeres inmigrantes, pronto quedó claro que cada grupo tenía sus propios objetivos concretos. Las enfermeras y las matronas buscaban procedimientos de trabajo y modos de actuación definidos, y coincidían en ello con los médicos y otros profesionales sanitarios Las mujeres inmigrantes querían que se incorporaran sus prácticas culturales a los protocolos médicos y aumentar sus posibilidades de tomar decisiones en las mismas condiciones que las mujeres autóctonas. Los profesionales de atención primaria buscaban acordar con los profesionales de atención especializada del hospital la adopción de medidas coordinadas antes, durante y después del parto. En un intento por fusionar los intereses y las necesidades de todos los grupos implicados, se definieron objetivos a corto plazo centrados en la necesidad de diseñar un trabajo de colaboración. Se impartieron talleres teóricos y prácticos centrados en el trabajo de colaboración de las coaliciones y en la promoción de la sensibilidad a la diversidad cultural de los usuarios entre los profesionales sanitarios. Se elaboró un sistema de comunicación e información dentro de la coalición consistente en una lista de distribución de información por correo electrónico, un listado telefónico, un blog de acceso libre y un boletín informativo trimestral. Todos los miembros de la coalición estaban familiarizados con el uso de Internet y del correo electrónico, y recibieron formación sobre técnicas de comunicación en los contextos científico y comunitario. Se establecieron los siguientes objetivos a largo plazo: a) integrar las pruebas científicas con la experiencia de los profesionales, las necesidades percibidas identificadas tanto por las usuarias inmigrantes como por las autóctonas y los recursos disponibles para la aplicación de medidas; b) preparar los contextos en los que iban a producirse los cambios en las prácticas profesionales, con el fin de facilitar su aceptación por parte de todos los profesionales implicados, y c) establecer sistemas de evaluación adecuados. En cuanto a la revisión de las pruebas científicas existentes, se hizo un análisis crítico de las prácticas culturales y las condiciones de vida de las usuarias para determinar su relevancia y posible incorporación a protocolos futuros. Así fue como se consiguió elaborar un protocolo de actuación basado en la colaboración. Se prepararon carteles informativos culturalmente sensibles centrados en la lactancia materna y en el trabajo llevado a cabo por la coalición, y se expusieron en diferentes zonas del hospital, en los centros de atención primaria y en las organizaciones implicadas en la coalición. Se realizó un esfuerzo considerable por difundir la información verbalmente entre los profesionales sanitarios. También se distribuyeron folletos informativos sobre la lactancia materna, adaptados a diversas tradiciones culturales y traducidos a varios idiomas (por ejemplo, inglés, chino, árabe). Lo siguiente fue trazar y acordar un plan orientado a conseguir la aplicación de los cambios propuestos para las prácticas asistenciales, es decir, el protocolo. Se llevó a cabo una ejecución piloto del protocolo durante un mes, después de lo cual se evaluó el trabajo de la coalición. Este proceso permitió a la coalición analizar de forma crítica los objetivos definidos, la eficacia de las actividades planificadas en cuanto a la consecución de los objetivos previamente definidos y la posible necesidad de ajustar o modificar las medidas propuestas. El trabajo de colaboración se difundió en reuniones científicas y comunitarias e incorporó los comentarios obtenidos y las lecciones aprendidas. Lecciones aprendidas La implicación de los usuarios inmigrantes en los foros de participación en Europa, y en cualquier parte del mundo, es indiscutiblemente escasa (Crawford et al., 2003; De Freitas, 2011; Montesanti, 2014). La exclusión de los inmigrantes y las minorías étnicas de los

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mecanismos participativos limita el poder de la participación al fomento de los cambios transformadores en la política y la asistencia sanitarias y de la igualdad en sanidad. Sin embargo, esta situación desfavorable puede invertirse. Como demuestra el presente artículo, los grupos de inmigrantes y minorías étnicas en Holanda, Noruega y España pueden implicarse de forma eficaz en la gestión de la asistencia sanitaria. Se ha conseguido mediante prácticas participativas tales como la movilización comunitaria, el desarrollo sociopolítico de las partes interesadas y las alianzas y coaliciones comunitarias, que muestran un enorme potencial para lograr la participación de los inmigrantes y las minorías étnicas en la toma de decisiones políticas. Un análisis más a fondo de las tres iniciativas de participación descritas nos permite extraer algunas conclusiones relativas a la naturaleza de la implicación de los inmigrantes y las minorías étnicas en el diseño de políticas. En primer lugar, la participación estos grupos suele ocurrir en el nivel local y parece difícil que se amplíe al nivel nacional. Así fue en las iniciativas de participación desarrolladas en Holanda y España y, en menor medida, en Noruega, donde los procesos de participación iniciados en Oslo se aplicaron con éxito en otras ramas de la ONG a lo largo del país e incluso se abrió una sucursal en Mogadiscio, Somalia. En segundo lugar, la influencia de los inmigrantes y las minorías étnicas se resiste a salir de los niveles inferiores del diseño de políticas, concretamente en el sector del voluntariado y en el nivel de los servicios sanitarios. Ninguno de los grupos estudiados tenía un grupo de presión o una autoridad política con la fuerza suficiente como para influir en los cambios de políticas en los niveles regional y nacional. Por último, los cambios políticos impulsados mediante la implicación de los grupos de inmigrantes y minorías étnicas parecen ser transitorios. A diferencia del caso noruego, las experiencias de participación en Holanda y España no tuvieron continuidad y su efecto sobre los cambios de políticas fue pasajero. En los debates actuales sobre la capacidad integradora de la implicación de los usuarios en la gestión de la sanidad se plantean dos puntos fundamentales: cómo ampliar las prácticas óptimas que permiten la participación de los inmigrantes y las minorías étnicas y cómo igualar las oportunidades de influir en el terreno del diseño de políticas de manera que estos y otros grupos tradicionalmente excluidos tengan voz sobre las decisiones que afectan a su vida y generen cambios políticos transformadores. Lo ideal sería que la implicación de los usuarios de los grupos desfavorecidos se produjera a través de actuaciones de organizaciones locales creadas para representar sus derechos y allanar el camino hacia el terreno de la participación. Sin embargo, muchos de estos grupos viven en contextos muy opresivos que debilitan estructuralmente su capacidad y voluntad de aunar esfuerzos y luchar. Sería útil reflejar esto y las lecciones aprendidas de los tres casos anteriormente descritos en estrategias que pudieran aplicarse para fomentar la participación de los grupos desfavorecidos, y más concretamente la de los inmigrantes y minorías étnicas. Sostenemos que estas estrategias deberían centrarse tanto en los grupos de usuarios como en los mecanismos de participación. Estrategias para fomentar la implicación de los usuarios inmigrantes. Los procesos de implicación deben confeccionarse a la medida de cada comunidad y teniendo en cuenta el contexto social en el van a tener lugar (Tambuyzer, Pieters y Van Audenhove, 2014). La implicación de los usuarios es un concepto político cargado de valores, acotado desde el punto de vista cultural y contextual y que se interpreta de manera diferente en cada grupo social y en los niveles cultural, organizativo y político (Gaventa, 2006; Renedo y Marston, 2011; Snape et al., 2014; Tse, Tang y Dip, 2012). Así pues, para conseguir la implicación eficaz de las comunidades de inmigrantes y minorías étnicas es preciso comprender cómo influyen la cultura y el contexto en la voluntad y la capacidad de implicarse. Los casos aquí descritos demuestran que la implicación de los inmigrantes y las minorías étnicas está impulsada por factores tales como 1) las inquietudes y valores de los usuarios, 2) las habilidades y los recursos de que disponen, 3) la capacidad de movilización de su propia comunidad y 4) la disponibilidad de oportunidades de participación. Teniendo en cuenta estos factores, proponemos las estrategias siguientes para fomentar la participación de estos grupos: 1) Dirigirse directamente a las comunidades o vecindarios e identificar a pequeños grupos con los que iniciar un proceso de desarrollo psicopolítico, es decir, analizar sus circunstancias de vida en un contexto no opresivo. 2) Posibilitar que estos grupos pequeños estrenen su capacidad de actuar (Popay, 2014), dándoles para ello la oportunidad de ejercer su derecho y su deber de participación, de desarrollar sus habilidades de comunicación, organización y negociación y de acceder a la información.

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3) Fomentar la interconexión de varios grupos pequeños para que constituyan un grupo de presión encaminado a transformar los servicios y políticas. 4) Informar a los representantes de los grupos pequeños de las oportunidades de intervenir en los mecanismos de participación institucionales y de cómo pueden acceder a dichos mecanismos. 5) Evaluar los conceptos y puntos de vista de los representantes de la comunidad acerca de la implicación y si se cumplen sus expectativas. 6) Comentar la idoneidad de los objetivos fijados por los representantes y trabajar juntos para redefinir las expectativas y objetivos infundados o redirigir su búsqueda hacia canales más idóneos, o ambas cosas. Para que las comunidades de inmigrantes y minorías étnicas alcancen sus objetivos es preciso tener en cuenta lo siguiente: a) Dirigirse a las comunidades como expertos no parece funcionar. En lugar de eso, podemos presentarnos como miembros de la comunidad que están en posición de compartir un tipo específico de conocimientos y, al mismo tiempo, están dispuestos a incorporar los conocimientos de otros miembros de la comunidad. Para que esto funcione es fundamental establecer relaciones simétricas y transparentes, además de tener la flexibilidad necesaria para adaptarse al ritmo y la dinámica de la comunidad, que a menudo son muy diferentes del ritmo de las instituciones educativas, los servicios sanitarios y los organismos estatales. b) Es esencial iniciar el contacto con las comunidades a través de intermediarios de la propia comunidad, los cuales pueden actuar como enlace entre la comunidad y los organismos institucionales o educativos. c) Es importante fomentar la colaboración recurriendo a los medios de comunicación empleados por las propias comunidades (como periódicos comunitarios, emisoras de radio, etc.) d) Las iniciativas para llegar a las comunidades no deben centrarse únicamente en un problema específico (por ejemplo, salud, educación, etc.), sino abarcar de forma amplia las preocupaciones de los ciudadanos. De este modo se identifican más exhaustivamente las necesidades de la comunidad y se aumenta la probabilidad de que los miembros participen de una manera comprometida. Estrategias para promover mecanismos de participación integradores en sanidad Hay dos tipos de obstáculos que afectan negativamente a la capacidad integradora de los mecanismos y foros de participación: los que impiden el acceso de los representantes de ciertos grupos a dichos foros y los que entorpecen la capacidad de los representantes de influir en la toma de decisiones una vez que intervienen en los procesos de participación. En el primer grupo se encuentran la falta de información sobre las oportunidades de participación, las limitaciones económicas y de tiempo, las barreras idiomáticas, las normas sociales opuestas, el estigmas asociado a la enfermedad (como en la enfermedad mental) y la falta de seguridad en uno mismo (Campbell y McLean, 2002; De Freitas, 2011; Mohanty, 2007; Sozomenou, Mitchell, Fitzgerald, Malak y Silove, 2000). El segundo grupo lo constituyen las asimetrías en cuando al poder simbólico y material (por ejemplo, acceso a conocimientos técnicos, posición social), la resistencia de los profesionales a la participación, un tipo de reuniones inadecuado, unas metas y medidas de participación poco atractivas, la falta de adaptación a la diversidad cultural, la invalidación de las voces de los usuarios como no representativas, las experiencias de participación debilitante, el estrés y el cansancio de la participación (Barnes, 1999; Crawford et al., 2003; De Freitas, 2011, 2013; Lindow, 1999; Popay et al., 2010; Renedo y Marston, 2011). Para fomentar los mecanismos de participación integradores es necesario actuar sobre los obstáculos que bloquean su permeabilidad a los grupos desfavorecidos y sobre los que impiden a estos grupos estrenar su capacidad y ejercer su influencia una vez que se ven involucrados en los procesos de participación (De Freitas, 2014; Popay, 2014). Dicho de forma sencilla, se trata de abordar los aspectos de la representación y el poder. La política actual sobre la implicación de los usuarios no aborda suficientemente el aspecto de la representación. Los usuarios de servicios y otros miembros de la comunidad suelen tratarse como un grupo homogéneo de personas, cuando en realidad tienen necesidades, valores e intereses diferentes. Los ciudadanos tienen también conocimientos diferentes y distintas maneras de expresarlos. Además, hay problemas que aún no se han resuelto, como la forma en la que deben estar representados los diferentes grupos sociales en los mecanismos de participación, cómo deben elegirse sus representantes y cómo deben consultarse y articularse sus puntos de vista en las iniciativas de participación. Las voces que desafían la situación actual pueden silenciarse con el argumento de que los usuarios de servicios no son

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representativos del “usuario común” (Lindow, 1999), precisamente porque la política actual sobre la implicación de los usuarios en la gestión sanitaria no aborda convenientemente el aspecto de la representación. Las relaciones de poder desigual limitan las posibilidades de voz y voto de los que se encuentran en la parte más baja de la jerarquía y probablemente debilitan la participación valiosa y transformadora (Cornwall, 2004), la cual requiere una transferencia de poder de los que lo tienen a los que no lo tienen. Es esencial fortalecer a todas las partes implicadas en las iniciativas de participación para que escuchen y entiendan los conocimientos, los valores y los puntos de vista de los demás. De acuerdo con los datos que hemos presentado, y teniendo en cuenta los elementos fundamentales del cambio político transformador propuesto por Nelson (2013), creemos que para abordar este asunto y los anteriormente descritos es necesario reflexionar y actuar al menos en tres frentes: 1) Enmarcar de manera adecuada el problema de la falta de participación sustantiva en la gestión sanitaria de los grupos tradicionalmente excluidos (como inmigrantes y minorías étnicas) y otros grupos desfavorecidos. Esto podría hacerse a partir de los argumentos de igualdad en sanidad y justicia social, o bien vinculando la exclusión sistemática de ciertos grupos de los mecanismos de participación con el riesgo de aumentar la injusticia y la desigualdad en sanidad en dichos grupos porque las nuevas políticas y servicios son cada vez más ciegos a sus necesidades; 2) Formular políticas de implicación de los usuarios que sean integradoras, encaminadas a fomentar la representatividad de los mecanismos y foros de participación y a promover las mismas oportunidades de influencia para todas los implicados. Para ello puede ser necesario obligar a los foros de participación a solicitar la representación de diferentes grupos al tiempo que se defiende el derecho de otros grupos representados a formar parte de esos espacios, aun cuando no estén representados todos los grupos. También puede ser preciso aclarar a todas las partes interesadas los objetivos y las limitaciones de las iniciativas de participación, para que todos sepan qué grado de influencia pueden esperar tener y cuáles de sus problemas podrían ser abordados (Cotterell, et al., 2011; De Freitas, 2013; García-Ramírez, Paloma, Suárez-Balcázar y Balcázar, 2009). Por último, quizás habría que diseñar iniciativas fortalecedoras que no solo fomenten un intercambio respetuoso entre las partes interesadas, sino que también estimulen su colaboración durante los procesos de toma de decisiones a través de los valores de la colaboración eficaz (como la capacidad de reflexión, la comunicación y el aprendizaje mutuo) (Nelson et al., en imprenta). Estas iniciativas no deberían dirigirse exclusivamente a los usuarios de servicios y otros ciudadanos. También es necesario fortalecer a los legisladores, gestores y profesionales para que sean capaces incorporar otro tipo de información a la toma de decisiones (Rose, Fleischmann, Tonkiss, Campbell y Wykes, 2004). 3) Asignar los recursos necesarios para que tenga lugar la participación transformadora (recursos humanos y económicos, infraestructuras, etc.). Los recursos deberían asignarse tanto a los mecanismos de participación establecidos por el Estado como a las organizaciones de la sociedad civil que son esenciales a la hora definir y exponer la opinión los ciudadanos. Comentarios finales La necesidad de abrir los foros de participación en sanidad a los miembros de los grupos étnicos minoritarios y desfavorecidos y de incluir a dichos grupos en los procesos de toma de decisiones se ha puesto de relieve en diversos documentos y estudios políticos (CSDH, 2008; Mladovsky et al., 2012; Padilla, Portugal, Ingleby, De Freitas y Lebas, 2009; Portugal et al., 2007; WHO, 2010). En el presente artículo se han señalado estrategias que podrían ayudar a conseguir ese objetivo y se ha reconocido que no existe una única solución global al problema de la capacidad de integración de la gestión participativa en sanidad. Financiación Agradecemos las becas concedidas por el Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España (PSI2011-25554) y por la Fundación de Ciencia y Tecnología en Portugal (SFRH/BPD/80530/2011).

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Agradecimientos Los autores del presente artículo han tenido la importante ventaja de haber participado en el COST Action IS1103 – Adapting European Health Systems to Diversity (ADAPT), coordinado por el Profesor David Ingleby. Estamos especialmente agradecidos a los participantes en los estudios que hemos descrito, lo que incluye a todas las personas implicadas en el Taller de Atención Primaria-Centro de Salud, Diálogo y Desarrollo en Noruega, el Proyecto Apoio en Holanda y el Hospital Virgen de la Macarena en España. Por último, agradecemos también al Profesor Geoffrey sus perspicaces comentarios a la versión previa de este artículo.

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