Revista Colombiana de Psicología, 2005, No. 14, 28-33
INTERVENCIÓN GRUPAL Y CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE VIH Group Intervention and Quality of Life in HIV-Diagnosed People 1
Ana Fernanda Uribe Rodríguez Pontificia Universidad Javeriana, Cali, Colombia Fundación para el Desarrollo en Salud
RESUMEN
ABSTRACT
El objetivo de esta investigación es identificar las áreas de mayor y menor nivel en la calidad de vida de las personas diagnosticadas de VIH antes y después de una intervención grupal. La muestra fue de 19 hombres diagnosticados de VIH, cuya edad oscila entre 30 y 50 años. Es una investigación cuasiexperimental con diseño pre y pos prueba con grupo control y experimental. Se utilizó el Cuestionario Multidimensional de Calidad de vida para personas con VIH/sida. Durante cuatro meses se realizaron talleres de salud física, psicológica y social. Con la intervención psicológica grupal se logra una diferencia significativa de 0,042 entre la pre- y la post prueba dándose un incremento en el grupo experimental pasando de un nivel medio a un nivel alto. Los resultados establecen la relevancia de la psicología en la salud mental y el funcionamiento cognitivo en las personas diagnosticadas.
The aim of this investigation is to identify the areas of higher and lower level in the quality of life of HIVdiagnosed people before and after a group intervention. The sample was composed of 19 HIV-diagnosed men, whose age oscillates between 30 and 50 years. This is a quasi-experimental investigation with a pre- and posttest design with an experimental and a control group. The Multidimensional Questionnaire of Quality of Life for people with HIV/AIDS was used. For four months workshops of physical, psychological and social health were made. With the group psychological intervention a significant difference of 0.042 between pre- and posttest is obtained, occurring an increase in the experimental group, shifting from a medium to a high level. The results establish the relevance of psychology in the mental health and the cognitive functioning in the diagnosed people.
Palabras clave: Calidad de vida, intervención psicológica y VIH.
Key words: Quality of life, psychological intervention and HIV.
A
pesar de los avances realizados en los tratamientos antiretrovirales aún no se cuenta con los suficientes conocimientos de la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) para intervenir de manera integral. Quedan diferentes eslabones sueltos relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y la prevención del VIH/SIDA. Esto no sólo por el bienestar de los pacientes sino también por el de los profesionales de la salud que, al tener un mayor conocimiento de la situación real en la que se encuentran sus pacientes, podrían realizar in1
Pontificia Universidad Javeriana Cali y Fundación para el Desarrollo en Salud. Carrera 5 No. 3-58 Cali-Colombia
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tervenciones más efectivas y así disminuir la probabilidad de desarrollar estrés laboral. En el área psicosocial no se ha logrado sistematizar las intervenciones desde el momento de realizar la consejería o counselling hasta el momento final de acompañamiento en la muerte. Aunque existan protocolos de atención psicosocial, se han estado realizando esfuerzos de intervención pero en pequeña escala y con baja difusión científica, lo que no permite la optimización de recursos humanos, económicos y sociales. Con base en lo anterior surge el interés por fortalecer cada día, y de manera científica, la influencia de los procesos psicológicos en las enfermedades, en el ámbito inmunológico y en los diferentes procesos de salud y
Intervención Grupal y Calidad de Vida en Personas Diagnosticadas de VIH enfermedad. El objetivo fundamental de esta investigación es evaluar la influencia de una intervención grupal en el nivel de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de VIH/SIDA. Finalmente, se busca ampliar la concepción de calidad de vida que se maneja en algunos sectores y que se ha venido sustentando desde diferentes perspectivas. El concepto de calidad de vida se ha venido construyendo desde los años sesenta y aún no se ha logrado unicidad en su definición, por lo cual, de acuerdo con la orientación que se tenga, se asumirán diferentes definiciones, elementos constitutivos y abordajes de la misma. Según Coehlo y Coehlo (citados por Restrepo, 1999) la calidad de vida está relacionada con las condiciones de vida, con aspectos como educación, salud, ambiente, aspectos socioculturales, satisfacción, estilos de vida y aspectos económicos. Por tanto, la calidad de vida tiene una concepción multidimensional que favorece su medición en relación a cada una de las áreas que contempla (Fernández-Ballesteros & Zamarrón, 1996). Peiró (2002) enfatiza en la necesidad de que los aspectos psicológicos estén presentes en todos los pasos de los programas de salud para el control de enfermedades crónicas como el cáncer y el SIDA entre otras. Así pues, a la Psicología le corresponde un papel decisivo en el mejoramiento y empleo adecuado de los servicios de salud para la optimización del diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad crónica, ya que como se ha encontrado en varios estudios, se dan cambios en la supervivencia debido a la influencia de factores psicológicos en el sistema inmunitario (Bayés, 1995). Aunque este tipo de estudios no se han desarrollado permanentemente por los altos costos que genera, las intervenciones psicológicas se deben siempre tener como un complemento de los tratamientos y no como la única opción, ya que la persona diagnosticada es un ser biopsicosocial, ante lo cual la intervención debe estar orientada de la misma forma (Salazar & Uribe,1997). Las intervenciones se han centrado en problemáticas como la depresión y el estrés, principales trastornos psicológicos estudiados en las personas que viven con el VIH/SIDA, fundamentalmente porque experimentan pérdidas constantes desde el momento de su diagnóstico y a lo largo de toda la historia natural de su enfermedad. Algunas de estas pérdidas son las relaciones interpersonales (pareja, familia y amigos), la imagen corporal, la sexualidad, la sensación de control sobre su vida, el trabajo y la independencia y el derecho a la intimidad, con lo cual se incrementan estados depre-
sivos, de ansiedad y estrés, aspectos psicológicos altamente relacionados con la reducción de la calidad de vida, según los hallazgos de Font (1994). Es muy importante que las pérdidas sean bien abordadas tanto en el momento como en la forma de intervención para no llegar a desarrollar complicaciones psicológicas a consecuencia de una depresión o demencia, facilitada en algunos casos por la inmunodepresión (Gordillo & Gallego, citadas por Soriano & González, 2001). Por tanto, la Psicología aporta herramientas fundamentales para afrontar la problemática y continuar generando estrategias preventivas ante la aparición de nuevas situaciones problemáticas para el paciente. De igual forma, Kemppainen (2001) considera la importancia del trabajo con profesionales de la salud sobre el nivel de la calidad de vida de las personas diagnosticadas. La importancia del apoyo en el momento del diagnóstico y en el manejo de los síntomas es evidente en el proceso de la infección por el VIH/SIDA (Burgoyne & Saunders, 2001), por ser los momentos de mayor impacto en las personas diagnosticadas. Este apoyo se centra en la motivación y en la negociación como estrategia para el cambio de conductas en las diferentes personas y en la prevención (AETC National Resource Center, 2003). Otro aspecto fundamental que ha sido estudiado es la necesidad de apoyo según el género, que McDonnell y cols. (2000) consideran es mayor en el sexo femenino. Según la revisión se pueden encontrar elementos suficientes para considerar esencial la intervención psicológica con las personas con la infección por el VIH/ SIDA y el efecto en las personas con este tipo de situación. Entre los objetivos principales de la investigación está el lograr identificar las áreas de mayor y menor bienestar en la calidad de vida de las personas diagnosticadas con VIH de la ciudad de Cali (Colombia), antes y después de una intervención grupal. De igual forma es del interés de la investigación establecer las diferencias en las áreas de la calidad de vida entre el grupo control y el grupo experimental de la investigación. MÉTODO
Participantes La muestra está conformada por 19 hombres gay con edades entre 30 y 51 años, diagnosticados con VIH. El 68% de ellos está soltero, comparado con un 21.1% que está en unión libre y un 10,5% separado. El 57.9% tiene su educación básica y un 36.8% ha accedido a estudios universitarios. El nivel socioeconómico es medio y bajo,
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Ana Fernanda Uribe Rodríguez con una vinculación a la seguridad social como afiliado /contribuyente que corresponde a un 68.4%. La población se encuentra con un soporte educativo y económico que facilita el acceso a la seguridad social y al desarrollo de habilidades sociales.
Instrumentos
Tabla 1 Resultados por Áreas según Grupo Control y Experimental Pre-Post ÁREAS
Grupo Control PRE POS
Grupo Experimental PRE POS
Se aplicó el Multidimensional Quality of Life Questionnaire for Persons with HIV (MQOL), que consta de 40 preguntas con una estructura basada en ocho índices: salud mental (SM), salud física (SF), funcionamiento físico (FF), funcionamiento social (FS), apoyo social (AS), funcionamiento cognitivo (FC), estatus económico (EE), intimidad con la pareja (IP), relaciones sexuales (RS) y asistencia médica (AM). Este instrumento tiene los criterios de validez y confiabilidad suficientes para ser fiable.
Salud mental
18.4
19.4
18.6
18.5
Salud física
20.3
20.1
19.7
16.6
Funcionamiento físico
23.5
21.5
21.9
22.7
Intimidad en pareja
22.6
18.5
23.6
23.6
Procedimiento
Relaciones sexuales
20.1
19.1
19.6
19.2
Con el fin de tener una visión aproximada de la calidad de vida de las personas diagnosticadas de VIH, se aplicó el MQOL previa y posteriormente a una intervención grupal. El tiempo entre la evaluación pre- y la post- fue de cuatro meses durante los cuales se realizaron talleres relacionados con la salud física, psicológica y social, aplicando técnicas cognitivas conductuales con base en la reestructuración de ideas frente al diagnóstico y su manejo, entrenamiento en habilidades sociales y modificación de conductas de auto cuidado (relacionados con sus estilos de vida). Al finalizar todo el programa se realizó una evaluación sobre el proceso vivido y se dio una retroalimentación individual a cada uno de los participantes.
Atención médica
20.5
18.8
18.1
18.6
RESULTADOS Para una mejor comprensión de los resultados y análisis de los mismos se ha organizado la información teniendo en cuenta cada una de las áreas que se incluyen en el MQOL y finalmente la presentación de los datos totales. Se utiliza el Modelo Lineal de medidas repetidas según el SPSS Versión 10 para Windows, como herramienta estadística. En el análisis de áreas se utiliza un escala clasificada en Baja (entre 4 y 11 puntos), Media (entre 12 y 19 puntos) y Alta (entre 20 y 28 puntos) calidad en cada una de las áreas. Las principales diferencias por su nivel de significancia son el funcionamiento social y el apoyo social. En el Funcionamiento Social existe una diferencia significativa en la pos prueba de 0.008 (F= 9.082) según el Contraste Multivariado de la Raíz Mayor de Roy. Los dos grupos
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Funcionamiento social
20.1
23.3
19.6
23.2
Apoyo social
24.5
21.9
19.4
22.5
Funcionamiento cognitivo 20.1
21.4
19.1
19.2
Estatus económico
19.6
17.3
19.2
20.6
presentan en la pre-prueba un nivel alto y medio correspondiente al grupo control y al grupo experimental. Sin embargo, el grupo experimental pasa al nivel alto mientras que el grupo control se mantiene en su nivel. En el Apoyo social, existen diferencias significativas entre los grupos en la pos prueba de 0.0022 (F= 6.355). El grupo experimental está en un nivel medio en la pre prueba y en la post prueba pasa al nivel alto, mientras el grupo control se mantiene en el alto pero con la disminución de la puntuación. En la preprueba, con base en los resultados, se evidencia que ninguna de las áreas se encuentra en un nivel bajo, todas están bien en el nivel medio o en el nivel alto. Según los resultados, las áreas de menor puntaje en el grupo control son la salud mental, el funcionamiento cognitivo y el funcionamiento social, que se encuentran en un nivel medio. De igual forma, en el grupo experimental son la estabilidad económica, la salud mental y la atención médica. En ambos grupos la salud mental se presenta como el área de menor puntuación, estando en un nivel medio, aspecto diferente en cuanto al funcionamiento social y funcionamiento cognitivo del grupo control que es alto. Ambos grupos comparten como una área de menor puntuación el funcionamiento cognitivo, y como las áreas de mayor calidad, el funcionamiento físico y la intimidad de pareja, ambas en un nivel alto. En la posprueba, los resultados que se obtuvieron variaron. En el grupo experimental se obtuvo una tendencia a la mejoría en el nivel de las áreas más afectadas
Intervención Grupal y Calidad de Vida en Personas Diagnosticadas de VIH como es el caso del estatus económico y la salud mental, aunque ésta se mantuvo como la más afectada en la post prueba. Entretanto, en las de mejor nivel se mantienen (a) el funcionamiento físico, conservando el nivel medio y aumentando su puntuación; (b) la intimidad en pareja, que se mantuvo como la más alta; y (c) el funcionamiento social, que aparece como otra área de mejor nivel. En el grupo control, el área de menor puntuación fue la salud mental, aunque se mantuvo en su nivel; adicionalmente, aparecen la atención médica, la intimidad de pareja y las relaciones sexuales en la post como las de menor puntuación, si bien están en el nivel alto. Entre las mejores áreas están el funcionamiento social y el apoyo social, que se encuentran en el nivel alto. La pareja bajó del nivel alto a nivel medio pero se mantiene como una de las mejores áreas de este grupo. En la post prueba ambos grupos presentan como una área con menor puntuación la atención médica, aunque en un nivel medio y alto, y el funcionamiento físico y el funcionamiento social en un nivel alto. En todas las áreas de la calidad de vida, menos en la salud mental, el funcionamiento social y el funcionamiento cognitivo del grupo control disminuyó la puntuación, tendencia contraria a la del grupo experimental que aumentó en todas las áreas menos en la salud mental, en la salud física, la relación de pareja y las relaciones sexuales.
Puntaje Total del MQOL En el resultado total del MQOL, el grupo control se encuentra en un nivel alto de calidad de vida tanto en la pre- como en la pos prueba, en tanto que el grupo experimental presenta un nivel de calidad de vida de nivel medio en la pre prueba y aumenta su nivel a alto en la post prueba. Esto con base en la escala establecida, en la cual el nivel es Bajo entre 40 y 119 puntos, nivel Medio entre 120 y 200 puntos y es un nivel Alto entre 201 y 280 puntos. Sin embargo, se observa en la Figura 1 una tendencia a mejorar en el grupo experimental, aspecto que es contrario en el grupo control que tiende a disminuir el total de la calidad de vida. Con la intervención psicológica grupal se logra una diferencia significativa de 0.042 entre la pre y la post prueba dándose un incremento en el grupo experimental pasando de un nivel medio a un nivel alto. Se podría considerar la posibilidad de que la intervención beneficia el diagnóstico y la intervención adecuada y oportuna de estas limitaciones o afecciones y su manejo eficaz. Según la clasificación establecida para los niveles de la calidad de vida es importante tener en cuenta que en la pre
Figura 1. Resultado total del MQOL según grupo control y experimental.
prueba el porcentaje más alto de sujetos se encontraban en un nivel alto en el grupo control (62.5%), seguido de un nivel medio (37.5%), caso contrario en el grupo experimental donde la mayoría estaba en el nivel medio (72.7%) de calidad de vida, seguido por un nivel alto (42.1%). DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES Se han creado diferentes estrategias tanto de diagnóstico como de intervención en la infección por el VIH/SIDA. Sin embargo, se siguen generando equivocaciones en las valoraciones y/o apreciaciones de las personas que trabajan en salud. Esta es una de las razones por las cuales al utilizar el Multidimensional Quality of Life Questionnaire for persons with HIV se logra ampliar la visión de la situación actual de las personas con las cuales se interviene. Con base en los resultados, se puede establecer que las diferentes áreas en las cuales está organizado el cuestionario no tienen el mismo nivel de incidencia sobre la calidad de vida de las personas diagnosticadas y por tanto no se deben intervenir de la misma manera. Como se presenta en la Figura 1, se encuentran variaciones en la calidad de vida tanto del grupo control como del grupo experimental y varias de esas variaciones se ven influenciadas por la intervención grupal que se realizó, siendo el caso por ejemplo del funcionamiento social y el apoyo social. En ambas áreas se dio una mejoría en el grupo experimental, aspecto contrario en el grupo control en que tienden a disminuir. Es muy frecuente que en este tipo de intervenciones se inicien y/o se fortalezcan habilidades de interacción y se cuente con un grupo
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Ana Fernanda Uribe Rodríguez de referencia o grupo par donde se puedan confrontar y contrastar no sólo las ideas sino los estilos de afrontamiento. Otro aspecto fundamental de este resultado es el hecho de que durante cuatro meses los participantes compartieron en diferentes espacios a nivel grupal y por parejas, lo cual fortaleció vínculos afectivos entre los participantes en el programa. Según Kaplan y Sadock (1996), los grupos de auto apoyo se convierten en un soporte fundamental en el proceso de diagnóstico y en el manejo de la enfermedad, facilitando la adaptación a una nueva situación y modificando un poco el estilo de vida que se lleva e incidiendo sobre la calidad de vida. Otra área donde no hay una relación directa con la intervención pero sobre la cual se trabajó su percepción es la salud física, lo cual indica que durante la intervención se fortalecieron conocimientos y habilidades en el manejo de la alimentación, el manejo de los efectos de los tratamientos y las atribuciones de los malestares físicos a otros factores como el estrés, el agotamiento físico por una jornada laboral o la mala distribución del tiempo y no como consecuencia del diagnóstico. El funcionamiento físico es un aspecto que se mantuvo siempre en un nivel medio, lo cual confirma el planteamiento de Salazar y Uribe (1997) según el cual no se presenta disminución de la funcionalidad (desplazamiento, ejercicio, etc.) durante la etapa asintomática. El grupo es un grupo de personas que aún no están en etapa SIDA y adicionalmente son personas activas por las edades en que oscilan y la actividad deportiva que realizan de manera frecuente. Este aspecto fue trabajado permanentemente durante la intervención generando rutinas de ejercicios de estiramiento, condicionamiento físico y fortalecimiento muscular en caso de que se estuviera desarrollando alguna neuropatía, como era el caso de uno de los pacientes de mayor edad y con una enfermedad paralela como la diabetes. A pesar de que la salud física sea una de las más bajas en ambas mediciones, el funcionamiento físico está en un nivel alto, pudiéndose inferir que no les ha afectado la enfermedad en aspectos como el desplazamiento y la autovalía; sin embargo, no existe satisfacción por su salud física como tal. En el área económica hay una diferencia entre la pre y la pos prueba en el grupo experimental, lo cual se vio influenciado por la consecución de trabajo de algunos de los participantes y su posterior vinculación a la seguridad social, beneficiando sus condiciones de subsistencia. En las relaciones de pareja y sexuales no se tuvo una variación significativa ya que no es un área que esté
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bajo el control del terapeuta y en muchas ocasiones ni siquiera del sujeto porque depende de las otras personas del medio social. La pareja tuvo una tendencia a la disminución porque algunos sujetos terminaron sus relaciones durante la intervención y este fenómeno es de mucha influencia en las personas diagnosticadas. Dos áreas de mayor interés, y sobre las cuales se deben generar más esfuerzos para su adecuada evaluación y atención, son la salud mental y el funcionamiento cognitivo. En los resultados se presentan en niveles medio tanto en el grupo control como en el experimental; esto se relaciona con el estado emocional y la afección o no en las habilidades cognoscitivas superiores como la atención, la concentración y la memoria. Estos aspectos se han convertido en elementos fundamentales en la adhesión terapéutica y en muchas ocasiones se especula sobre una posible consecuencia no sólo de la infección sino también de la medicación como efectos secundarios. Durante el programa se logró una clarificación de los conceptos psicológicos manejados cotidianamente de una forma inadecuada que afectan la valoración de sus condiciones de vida en general y las consecuencias sobre su estado inmunológico por depresiones o episodios de ansiedad. Kalichman y cols. (2000) establecen el nivel de incidencia y prevalencia de la depresión y el suicidio en las personas diagnosticadas y la importancia de las intervenciones en la salud mental y en la prevención de intentos de suicidio. De igual forma Bayés y Borras (1999) y Wight (2000) plantean una relación importante entre el sistema inmunológico y el estado emocional de las personas diagnosticadas. Finalmente, es un aspecto a resaltar el hecho de que no se logra mejorar las áreas de manera significativa, pero sí en el resultado total de la calidad de vida de manera beneficiosa para el grupo experimental. Sin embargo, esto permite tener un diagnóstico más cercano a la realidad de los pacientes y no considerar que las personas con enfermedades crónicas y/o de alto costo presentan una baja calidad de vida a priori, sin una adecuada medición. En este caso, todos los participantes tenían un nivel medio o alto en las diferentes áreas, esto posiblemente debido a las características de la muestra en relación a su nivel educativo, a su nivel económico y sobre todo a su acceso a la seguridad social que les permite tener un tratamiento permanente de su enfermedad y sus síntomas físicos. La calidad de vida a través del tiempo se ha convertido en un tema de investigación de gran interés, no sólo para los médicos sino también en el área psicosocial.
Intervención Grupal y Calidad de Vida en Personas Diagnosticadas de VIH Con base en los resultados, es de suma importancia la incidencia del diagnóstico en la salud mental y el funcionamiento cognitivo, siendo una de las áreas sobre las cuales se prestó mayor atención y sobre las cuales podemos intervenir desde la disciplina psicológica y neuropsicológica. Estos aspectos no han sido muy evaluados actualmente y son relevantes por los efectos secundarios que está generando la medicación en algunos pacientes. Finalmente, no se puede perder la perspectiva de los resultados, ya que con base en la conceptualización de la calidad de vida que se presenta existen altas probabilidades de su variación en el tiempo ante la presencia o ausencia de ciertas situaciones que tienen alta incidencia en las personas diagnosticadas, siendo el caso del diagnóstico de enfermedades oportunistas como un sarcoma de Kaposi, una neuropatía o enfermedades concomitantes como la diabetes, la hipertensión o hipercolesterolemia. Leserman y cols. (2000) plantean la influencia de los trastornos psicológicos en la progresión del la infección a la etapa sintomática, ante lo cual surge la importancia de un acompañamiento permanente a los pacientes. Este último apartado es uno de los factores más influyentes en los resultados obtenidos y por tanto debemos contextualizar los resultados y por sobre todo tener una visión individual de cada caso para una intervención mucho más acertada y particularmente de acompañamiento psicológico. Adicionalmente, tener claridad de la dificultad de vinculación y mantenimiento de las personas diagnosticadas a los procesos psicológicos de larga duración, quienes generalmente buscan intervenciones en crisis mas no intervenciones de mayor duración. REFERENCIAS AETC National Resource Center. (2003). Biopsychosocial update. Mental Health AIDS, 4, 1-12. Bayes, R. (1995). Sida y psicología. España: Martínez Roca, S.A. Bayes, R. & Borras, F. X. (1999). Psiconeuroinmunología y salud. En M. A. Simón (Ed.) Manual de psicología de la salud: Fundamentos, metodología y aplicaciones (pp. 77-114). Madrid: Biblioteca Nueva.
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