Dilemas éticos en torno al proceso de selección de candidatos a implantes cocleares

Dilemas éticos en torno al proceso de selección de candidatos a implantes cocleares Betzabeth Cárdenas Aldana. Universidad Pedagógica Experimental Libertador-Instituto Pedagógico de Caracas (UPEL-IPC). Beatriz Valles González. Centro de Investigación del Departamento de Educación Especial (CIDEE-IPC) Resumen: Investigación orientada a desvelar la presencia o ausencia de autonomía en padres o representantes legales de niños sordos con respecto al uso de los Implantes Cocleares, con base al diseño y ejecución de un programa educativo desarrollado en Venezuela. Los resultados muestran que los padres no recibieron información oportuna y suficiente por parte del equipo médico, ellos tienen como expectativa “normalizar la audición” de sus hijos sordos y perciben el derecho a recibir atención sanitaria y educativa como una “donación” del Estado. Este trabajo contribuyó a conformar un espacio para promover la toma de decisiones autónomas y la justicia. Palabras clave: sordera, implantes cocleares, bioética, Autonomía.

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Abstract: This research was aimed to reveal the presence or absence of autonomy in parents or legal guardians of deaf children regarding the use of Cochlear Implants, through the design and implementation of an educative programme developed in Venezuela. The results show that the parents did not receive appropriate and enough information given by the medical team, they expect to “normalize the hearing” of their deaf children and understand the right to receive health care and education as a “donation” from the State. This work has contributed to form a space necessary to promote autonomous decision making and justice. Keywords: deafness, cochlear implants, bioethics, autonomy

1. Introducción. Desde hace varias décadas las personas con sordera tienen la oportunidad de utilizar implantes cocleares (en adelante IC). Éstos son auxiliares auditivos de una nueva generación de biotecnología que se insertan en el oído interno y estimulan directamente las células nerviosas auditivas contenidas en la cóclea, lo que en algunos casos permite a la persona sorda oír lo suficiente para aprender la lengua oral o reutilizar su audición de manera eficiente para la comunicación e intercambios sociales. Los resultados de investigaciones recientes permiten afirmar que el éxito de este tipo de intervenciones está asociado directamente con la edad del receptor, pues mientras más pronto se adapte el IC habrá mayores oportunidades de obtener beneficios (Huttunen et al., 2009; Stuchi et al., 2007; Manrique et al., 2006). El proceso de toma de decisiones acerca del uso de estos dispositivos debe estar fundamentado en el acceso por parte de los posibles candidatos a una información clara, objetiva y oportuna, que incluya datos sobre los beneficios y limitaciones reales del uso de esta tecnología, así como la opinión del colectivo de sordos sobre la misma. De manera que se promueva el respeto por la autonomía de

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las personas receptoras –los más directos y principales afectados- y la de sus padres y representantes, en el caso de receptores menores de edad. Esta tecnología es costosa y amerita cirugía mayor, lo que hace que la selección de un receptor esté regulada por protocolos de candidatura, instructivos que definen como paso primordial para la escogencia de los posibles candidatos, la evaluación integral y el análisis de los siguientes factores: edad del receptor, tipo de sordera (profunda o moderada; postlocutiva o prelocutiva), problemas de salud asociados, acceso a los servicios de habilitación o rehabilitación y disponibilidad de un adecuado mantenimiento del equipo (Santos, 2002; INSOR, 2007); además por supuesto, de considerar las posibilidades económicas para la adquisición del mismo. Seleccionar un candidato para un IC es por lo tanto un proceso complicado, en el cual todos los factores deben analizarse cuidadosamente. Sin embargo, en el caso de niños sordos, es la familia quien toma la decisión, en la mayoría de los casos sin preguntarle al niño (a) su opinión al respecto. Autores como Skliar et al. (1995) y Morales (2003) señalan el conflicto ético que puede existir cuando una familia opta por un IC para su hijo sordo desde una representación negativa de la sordera, poniendo en esta tecnología la esperanza de una cura milagrosa en la búsqueda de la “normalización” de su hijo. Ante esta situación, es necesario señalar que la selección de un IC debe realizarse bajo un profundo análisis bioético, a la luz de los valores y principios morales, donde la representación social de la discapacidad auditiva (en adelante DA) pasa a ser un elemento crucial a considerar. Además, es imprescindible explorar la información que los padres poseen, sus expectativas con respecto al IC y si sus deseos se corresponden con una valoración negativa de la sordera, factor que puede determinar la imposibilidad de procesar objetivamente los

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datos que el equipo profesional aporte, pues en este caso posiblemente los padres pondrán en esta cirugía falsas esperanzas (Santos, 2002). Esto puede determinar que los niños sordos y sus padres se conviertan en una población vulnerable, con un alto riesgo para una toma de decisiones sustentada en datos subjetivos, lo que puede beneficiar su manipulación con fines económicos (Morales y Valles, 2006). En Venezuela se han realizado hasta la fecha unos 700 implantes (Fundación Venezolana de Otología), no obstante en la actualidad no se conocen datos sobre la efectividad de los mismos. Sin embargo, de manera reiterada en las diferentes escuelas públicas de sordos del país se ha conocido que muchos receptores de IC son operados a edades superiores a los seis años y no todos reciben la necesaria atención logopédica postimplante, razón que permite concluir que las condiciones en las cuales se desarrolla este tipo de programa no son las más adecuadas. Teniendo en cuenta esta realidad surgieron las siguientes interrogantes: ¿Cuál es el nivel de información sobre los implantes cocleares que poseen los padres de niños sordos y los docentes de la Escuela Simón Bolívar, ubicada en el Estado Vargas de Venezuela?, ¿Existe relación entre el tipo de información que poseen los padres y el ejercicio de su autonomía? Para responder estas interrogantes, se planteó el diseño y desarrollo de un programa educativo cuyo objetivo general fue promover la autonomía de padres y de sus representantes legales de niños sordos, en torno a la decisión de recibir o no un IC. Como objetivos específicos se tuvo: -Identificar el nivel de información sobre los IC que poseen los padres, representantes y docentes de los alumnos sordos de la Escuela Simón Bolívar, Edo. Vargas, Venezuela

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-Diseñar un programa educativo sobre los Implantes Cocleares dirigido a estos padres, representantes y docentes -Desarrollar el programa educativo sobre los Implantes Cocleares durante el año escolar 2010-2011 -Evaluar los resultados obtenidos mediante la implementación de este programa educativo En esta investigación se partió del respeto hacia las diferencias bajo una perspectiva bioética que contempla el derecho a la información oportuna, veraz y al consentimiento informado con relación al uso de biotecnología de avanzada en personas con DA. El programa educativo pretendió propiciar en los espacios de la Unidad Educativa Especial Bolivariana Simón Bolívar, del Estado Vargas, Venezuela, una apertura hacia la comprensión del concepto de sordera como diferencia, el desarrollo de protocolos de candidatura de IC y la construcción de sistemas de apoyo entre la escuela y la familia que promuevan los principios de justicia y de autonomía entre la población con sordera. 2. Metodología Este estudio cualitativo se fundamentó en una investigación acción desarrollada en la escuela de la Escuela Especial Bolivariana Simón Bolívar y se concibió como un proyecto factible. El mismo se desarrolló en cuatro etapas, a saber: 1) diagnóstico, 2) diseño del programa educativo, 3) ejecución del programa y 4) evaluación. Durante la realización del diagnóstico se empleó la encuesta como instrumento para la recolección de datos, la cual se diseñó partiendo de una validación y juicio de expertos, lo que dio lugar a tres tipos diferentes de encuesta. La primera dirigida a los padres y representantes de todos los estudiantes de la institución educativa, la

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segunda dirigida a los padres y representantes de niños(as) con IC que estudiaban en la institución, y la tercera encuesta estuvo dirigida a los docentes de niños con IC. Con este diagnóstico se determinaron las necesidades e intereses de esta población en torno a los IC y se establecieron los objetivos tanto generales como específicos para el diseño y desarrollo del programa educativo. Estos datos sustentaron el diseño de un programa educativo que apoyó el reconocimiento de la diversidad y el respeto hacia las diferencias bajo una perspectiva bioética que contemple el derecho a la información oportuna, veraz y al consentimiento informado con relación al uso de biotecnología de avanzada en personas con DA. Junto con ello, propició en los espacios de la escuela de sordos una apertura hacia la comprensión del concepto de la sordera como diferencia, el conocimiento sobre los protocolos de candidatura de IC y la construcción de sistemas de apoyo entre la escuela y la familia para promover la búsqueda activa de información. La fase de ejecución permitió desarrollar las siguientes actividades: 1. Taller: Aspectos médicos de la sordera Proyección de vídeos y socialización (12 Abril de 2011). 2. Taller: Implantes Cocleares. Proyección de vídeos y socialización. (21 de junio 2011). 3. Encuentro con 2 padres de niños sordos implantados. (21 de junio 2011). Posteriormente se realizó el análisis de las conversaciones, testimonios y producciones escritas elaboradas por los asistentes a las diversas actividades realizadas durante la tercera etapa. La población estuvo conformada por las madres y padres oyentes de hijos sordos (de 4 a 15 años) y el colectivo de docentes de la escuela. Los niños, niñas y jóvenes tienen un diagnóstico de

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sordera neurosensorial profunda, sin ninguna otra discapacidad o síndrome asociado. La muestra se constituyó con las veintiún familias que asistieron a los encuentros desarrollados, (cinco correspondientes al total de los alumnos con IC y las cuatro de los alumnos que aspiraban a recibirlos) y cuatro docentes de la escuela, quienes eran las maestras de los alumnos con IC. La edad de los niños implantados se encuentra entre los siete y los once años. Sólo una recibió el IC antes de los dos años, el resto entre los dos y siete años. La edad de los alumnos que aspiran a recibirlo está entre los cinco y los trece años. 3. Resultados obtenidos. Análisis de la Información: El conjunto de la información que se obtuvo de las interacciones con los padres, representantes y docentes se estudió a través de la técnica de análisis de contenido; a continuación se presentan en términos de temas, puesto que toda la información tras una indagación obtenida a través de los testimonios de los padres y representantes, se resumió en la enunciación de tres temas o categorías, que forman los ejes centrales de la investigación. Los temas son los siguientes: -Diagnóstico de la DA: “mi hijo está enfermo, es Sordo” -La “cura” de la sordera a través del Implante Coclear -El camino después del Implante Coclear Tales ejes serán desglosados a continuación en categorías que aclaran y determinan cada hallazgo sobre la exploración realizada. Tema I: Diagnóstico de la DA: “mi hijo está enfermo, es Sordo”.

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El tema sobre el diagnóstico de la DA comprende un grupo de elementos relacionados con las etapas iniciales por las cuales atraviesan los padres y representantes con la confirmación de la sordera de sus hijos o hijas. En el discurso de los entrevistados, se apreció que al momento en que los padres recibieron el diagnóstico de las DA, ésta fue asumida como una enfermedad y dio origen a interrogantes como: ¿Por qué mi hijo es sordo?, ¿Qué ocasionó la sordera? Tales preguntas pretenden indagar sobre el origen de la enfermedad para calmar de una forma u otra la culpa que se generó. Recibir un diagnóstico de una DA es una noticia para la cual ningún padre o madre está preparado y conlleva una carga de sentimientos, reproches, incertidumbre, dolor y sensaciones que abren espacio a muchas preguntas sobre el origen de la misma. Las narraciones de los padres y representantes demuestran una concepción de la sordera como enfermedad, lo cual genera distintas reacciones. Tema II: La “cura” de la sordera a través del Implante Coclear. En esta categoría se aprecia el discurso de los padres y representantes luego de recibir el diagnóstico de sordera de sus hijos. Al respecto, la opción de un Implante Coclear se consideró como una forma de esperanza o más bien como la “cura” a la enfermedad de su hijo. En el discurso de los entrevistados se apreció la fuente de la cual recibieron la información sobre los IC, las expectativas en torno a éste, los procesos pre-operatorios que siguieron, entre otros. Las narraciones de los padres y de las madres relatan el proceso de toma de decisiones que se llevó a cabo para optar por un IC para sus hijos; la información en su mayoría provino de fuentes médicas, compañías de equipos audiológicos y publicidad. En todas se

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consideraba al IC como una solución frente a la DA, los padres esperanzados en la información que recibieron pensaron que éste sería una “cura” ante la enfermedad de sus hijos. También, de acuerdo con el testimonio de los padres, se apreció que no se utilizó un protocolo de selección de los candidatos a un IC, los niños no fueron evaluados por un equipo interdisciplinario, tal y como lo exigen los protocolos de selección de candidatos. Tema III: El camino después del Implante Coclear. En esta categoría se aprecia el discurso de los padres y representantes luego de recibir el IC. Dichas impresiones están relacionadas con el surgimiento de nuevas interrogantes, emociones ligadas con la frustración ante las expectativas que éstos se habían planteado previo a la operación y los resultados obtenidos, la carencia de centros donde se brinde terapia de lenguaje, el proceso de toma de decisión fundamentado en escasa información, entre otros. En este caso, las narraciones de los padres y de las madres mostraron frustración y duelo ante las expectativas que se habían planteado con el IC y los resultados obtenidos. Esto que generó sentimientos de rabia y culpabilidad ante una realidad que no sabían cómo resolver, por ejemplo el no éxito del proceso o que su hijo(a) “no pueda oír como esperaban”; en sus testimonios se aprecia una realidad distinta a la que habían soñado. 4. Discusión Los diversos aportes de los padres y representantes evidencian en primer lugar la carencia de información y el sentimiento de desventaja al afrontar un proceso de toma de decisiones sobre los

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Implantes Cocleares sin estar suficientemente informados sobre los beneficios y limitaciones de los mismos, y sobre los requisitos para seleccionar candidatos. Esto conlleva que no se puedan generar opiniones o desarrollar un pensamiento crítico. Por lo tanto, los padres no están en capacidad de defender sus derechos civiles, políticos y los de sus hijos(as) ante la inexistencia de una política pública de Estado para la atención integral de las discapacidades auditivas (Valles, 2003) y de la ausencia de un uso razonado de protocolos para la selección de posibles candidatos. En segundo lugar, se aprecia la existencia de representaciones sociales negativas sobre la sordera y las personas sordas al concebirlas como enfermos que pueden “curar” mediante un IC, y la tendencia de excluir la opinión de las personas sordas en dicho proceso, lo cual deriva en la privación de los derechos del niño (a) y adolescentes con relación al consentimiento informado (Ley Orgánica para la Protección del Niño y Adolescente, 1990) y pone de manifestó que sus derechos económicos, sociales y culturales también se ven vulnerados. El proceso de toma de decisiones sobre el uso de los Implantes Coleares debe estar fundamentado en una relación simétrica entre los usuarios de los servicios sanitarios y los profesionales. La escuela cumple un papel vital en la conformación de ambientes de aprendizaje y en la divulgación y promoción del derecho a la información y al respeto a la autonomía (empoderamiento de la persona sorda y de sus padres). El desarrollo de talleres, charlas e intercambios en los espacios educativos genera cambios que derriban “barreras” en la concepción de las personas con sordera y favorecen la obtención de información veraz y oportuna.

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