Lluïsa Llamero, PhD Contacto:
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Escuela de Verano de Salud Pública de Menorca Llatzaret de Maó, 24 de septiembre de 2015 PONENCIA
Título: Del paternalismo a la apomediación: la nueva relación entre médicos y pacientes bajo el condicionante de internet A partir de relatos de pacientes y médicos, la ponencia contempla los nuevos hábitos de (auto-) educación de la población sobre salud que se han generado desde la popularización internet. Los pacientes se muestran curiosos y activos en la gestión de la información sobre su enfermedad (o la de sus allegados). Por su parte, los médicos son conscientes de la cultura de búsqueda en internet que tienen los pacientes y empiezan a adoptar una actitud de apomediación, que consiste en guiar a sus pacientes mediante recomendaciones de webs a consultar y aclaraciones conceptuales.
Históricamente la relación entre médicos y pacientes se ha realizado des de una perspectiva de asimetría entre unos y otros. La sociología de la medicina ha abordado esta relación. Autores como Foucault, Parsons, Lupton o Laín Entralgo, entre otros, han propuesto diversos conceptos para describirla. Un punto en común de sus postulados es que el médico ejerce una autoridad sobre el paciente. Esta autoridad no es meramente una imposición de poder, una obligación que impone el médico para que el paciente adopte una determinada conducta. La autoridad del médico se basa en procesos de relación más complejos. La necesidad de confiar, la competencia técnica del facultativo y la moralidad están implicadas en ese revestimiento de autoridad. Entre las atribuciones de la autoridad del médico, quiero hacer énfasis en las dos primeras: la necesidad de confiar de los pacientes y la competencia técnica, es decir, los conocimientos sobre medicina. Y quiero llamar la atención sobre estas atribuciones porque estamos en un momento de reconfiguración.
Empezaré con un ejemplo de las nuevas prácticas relatado por uno de mis informantes, Eduardo. Se trata de un médico hospitalario, especialista en digestología y que trabaja en una población de unos cien mil habitantes. Eduardo me explicó que muchas veces acude a Google a consultar páginas sobre temas de dietética. Afirma que lo hace cuando sus pacientes empiezan a exponerle preguntas como «¿Doctor, no me vendría bien eso de la hidroterapia del colon?» Se trata de poner lavativas de agua para limpiar el cuerpo de toxinas, una teoría que, según Eduardo, en época de su abuela ya circulaba. La razón de buscar en Google las palabras clave 'hidroterapia del colon' es, para Eduardo, saber de lo que se habla en
foros que podemos llamar boca-oreja virtual ya que, dice: «es una cosa que a mi me da autoridad porque ya sé que me pueden decir».
Este ejemplo es ilustrativo por varias razones: nos habla de la naturaleza de la información en internet, de la existencia de foros herederos de la comunicación oral, de una nueva práctica de la ciudadanía a la hora de consultar información y de su influencia en la relación entre médicos y pacientes. Para entender las implicaciones de esta cita hay que tener en cuenta cómo es la información en internet y comprender la importancia que tiene en la vida de las personas. Para ello debemos tener una visión multidisciplinar. La información es el eje de la teoría de la comunicación. Pero también debemos tener en cuenta cómo esta información se transforma en conocimiento, que es el ámbito de la epistemología social.
Antes de la aparición de internet la información de interés social estaba organizada fundamentalmente a través de los medios de comunicación de masa. Éstos actuaban de intermediarios entre fuentes primarias y el público general, cumpliendo un rol de gatekeeping. Este sistema implicaba que la comunicación estaba controlada por los intermediarios. Su elección de temas, la periodicidad de la transmisión de contenidos, las formas, etc. dependían de los intereses, rutinas y otros factores presentes en la cultura mediática. Aunque los medios masivos siguen jugando un rol fundamental en la comunicación social, internet ha alterado este sistema de transmisión de la información. Además de la multiplicación de fuentes, favorecida por los bajos costos económicos de difundir información, internet ha alterado las narrativas. En la red no hay ningún tipo de organización ni jerarquía y la información de alta calidad convive con la de baja calidad. Este fenómeno ha sido bautizado como nivelación por autores como Burbules (2001) o Sunstein (2003). Según Marcel Broersma (2012) la Red ha reemplazado una estructura lineal y narrativa de la información por una estructura de base de datos, una colección documentos a los que podemos acceder en cualquier momento y que pueden ofrecer versiones en competencia sobre la verdad de un tema.
Esta estructura plantea cambios y retos a la hora de determinar cómo se procesa la información, cómo se convierte en conocimiento para el usuario final. La epistemología social nos plantea dos conceptos fundamentales para entender este paso: la credibilidad y la autoridad cognitiva. La credibilidad se define como la aceptación de la veracidad de una información en base a atributos objetivos, como por ejemplo las credenciales profesionales, pero también subjetivos, como la confianza en la honestidad de la fuente. La noción de autoridad cognitiva, propuesta por Patrick Wilson (1983), comparte características con la credibilidad pero añade una vinculación más fuerte entre el receptor y el emisor de la información. Wilson define a la autoridad cognitiva como aquella fuente que ejerce un poder de influencia en el pensamiento de una persona porque se considera que sabe de lo que habla, es decir tiene una competencia técnica sobre un ámbito de conocimiento. Estos dos conceptos son claves para entender el cambio en la relación entre médicos y pacientes. Tradicionalmente los médicos ejercían de autoridad cognitiva para sus pacientes, basándose en sus conocimientos técnicos y en el seguimiento de unos
principios éticos. A pesar del papel de divulgación que ejercían los medios de comunicación, ellos eran los principales gatekeepers de los pacientes, en especial en referencia a las enfermedades concretas que padecían. Gracias a la estructura de base de datos de internet y del principio de conocimiento abierto, hoy los pacientes pueden consultar información específica y en función de sus intereses particulares. Pero además, si Lupton (1995) afirma que existe un imperativo social de la salud, Kivits añade que ahora a esto se le suma un imperativo hacia la información. La gente se ve «obligada» a informarse. En esta práctica, la relación con el médico sufre unos flujos y una negociación de la autoridad.
Mis informantes pacientes relatan que consultan información en internet y preguntan a sus médicos cómo deben interpretarla. De esta manera van aprendiendo más detalles sobre su enfermedad. Por ejemplo, un enfermo de esquizofrenia me planteaba que sus médicos no le informan de cómo es la enfermedad que padece y que ha tenido que formarse él solo a través de la lectura de documentos en internet, fundamentalmente la Wikipedia y Google. Carmen, otra informante, cuando fue diagnosticada de cáncer me explicó que en aquel momento sintió que su vida pasaba a estar en manos de los médicos pero que, más allá de las informaciones que le iban dando, ella acudía a internet porque tenía la necesidad de saber más, aunque a veces se deprimía con lo que veía.
A la hora de juzgar la información médica la credibilidad viene dada por señales que permiten a los usuarios evaluar la pericia o cientificidad y el examen es más riguroso que en otros ámbitos porque como dice Carmen, no es lo mismo “consultar sobre zapatos que sobre cáncer de mama”. La asimetría de conocimientos entre especialistas y profanos, hace que los médicos mantengan buena parte de su autoridad cognitiva, pero está dejando de ser paternalista y pasando a ser más igualitaria. Por ejemplo, Manuel, un médico de familia me explica que cuando envía a sus pacientes a los especialistas y su diagnóstico inicial es de una enfermedad que puede ser grave, les explica en detalle la situación para que no se alarmen si buscan las palabras clave que pone en el informe en internet. O Eduardo, el digestólogo, explica cómo sus pacientes a veces le vienen con una carpeta de estudios científicos para que los oriente en cómo interpretarlos y para que les sugiera más lecturas. Esta práctica, en la cual el médico ayuda a sus pacientes a formarse sobre la enfermedad que padecen, puede ser explicada bajo el concepto de apomediación, acuñado por Günter Eysenbach (2008). La apomediación es un tipo de intermediación en la cual el intermediario no re-elabora datos para ofrecer una narración sino que hace de guía, ayuda a que quien no es especialista pueda adquirir un conocimiento riguroso y a su medida.
Esta actitud del médico va a ser clave para gestionar la relación entre médicos y pacientes, ya que puede ser beneficiosa pero también conflictiva. Un caso positivo expuesto por mis informantes es el de un paciente que informó a su médico de una novedad en el mercado farmacéutico que revirtió en una mejora de su tratamiento. En otros casos los pacientes, en base a la información que consultan, exigen la prescripción de medicamentos. Rosario, una doctora de familia, explica que en una ocasión un paciente le dijo que le tenía que recetar cierto medicamento de marca porque era el único que tenía evidencia
científica. Ante esto, Rosario reconoce que no tuvo argumentos para rebatirle y que le tuvo que explicar que ese medicamento que quería no entraba en el catálogo de medicamentos de la sanidad pública. Ante la evidencia que internet se ha convertido en un tercer actor en la relación médico-paciente ambos colectivos deben ser conscientes de las características del canal, con sus pros y contras.
Bibliografía Broersma, Marcel. 2012. “A Refractured Paradigm.” In Rethinking Journalism: Trust and Participation in a Transformed News Landscape, edited by M. J. Peters, C., & Broersma, 28–44. Routledge. Burbules, NC. 2001. “Paradoxes of the Web: The Ethical Dimensions of Credibility.” Library Trends 49 (3): 441–453. Eysenbach, Gunther. 2008. “Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness.” Journal of Medical Internet Research 10 (3) (January). DOI:10.2196/jmir.1030. Kivits, Joëlle. 2004. “Researching the ‘Informed Patient.’” Information, Communication & Society 7 (4) (January): 510–530. DOI:10.1080/1369118042000305629. Lupton, Deborah. 1995. The Imperative of Health: Public Health and the Regulated Body. London [etc.]: Sage. Sunstein, Cass R. 2003. República. Com. Internet, Democracia Y Libertad. Paidós Ibérica. Wilson, Patrick. 1983. Second-Hand Knowledge: An Inquiry into Cognitive Authority. Greenwood Press Westport, CT.
